Když přijdete do jednoho z bytů v bezbariérovém domě v ulici Hornomlýnská v Praze 4, přivítá vás srdečně mladá sympatická žena a její téměř čtyřletý synek Lukášek, kterému maminka s láskou říká „Pan Dolejš“.
A někdy taky Hrdina Pan Dolejš.
Lukášek se narodil jako vymodlené dítě. „Nemám potíže otěhotnět, ale dítě donosit, takže po předchozích neblahých zkušenostech jsem polovinu těhotenství s Lukáškem proležela v nemocnici,“ vypráví Daniela Dolejšová. „Narodil se sice tři týdny před termínem, ale zcela v pořádku – nádherný, zdravý kluk, byla jsem přešťastná.“
Úraz, který se stal o sedm měsíců později, zbavil Lukáška schopnosti sedět (o vyhlídkách na chůzi ani nemluvě), mluvit, vidět, vzít do ručičky hračku, dokonce i vychutnávat chuť dobrého jídla, maminka ho musí krmit sondou zavedenou přes břišní stěnu přímo do žaludku. A Danielu zbavil víry ve „spravedlnost světa“.
Onoho předvánočního odpoledne před více než třemi lety přijala nabídku svého partnera, že jí sedmiměsíčního chlapečka pohlídá a poprvé od porodu si vyšla s kamarádkou na kávu. Když se za dvě hodiny vrátila, dítě už doma nenašla. Bylo jí řečeno, že se chlapeček při pití čaje zakuckal a začal se dusit, takže partner zavolal záchranku a odvezl ho do nemocnice. „Protože máme v rodině astmatiky, myslela jsem si, že to byl asi první příznak astmatu, ale v nemocnici se mnou mluvili hrozně, vůbec mě k dítěti nechtěli pustit, byla jsem v šoku, nic jsem nechápala,“ vypráví teď už klidně Daniela. Postupně se od lékařů dozvídala, že její dítě mělo pětkrát prasklou lebku, natržená játra, natržené ledviny. Týdny a měsíce trvalo, než si šokovaná a zoufalá matka získala důvěru lékařů. Ten, který jediný může povědět, jak k celé tragédii došlo, nepověděl, takže Daniela dodnes neví, co se vlastně stalo, a byl osvobozen pro neurologickou poruchu – byla mu nařízena pouze ambulantní péče, proti které se po roce odvolal a i té byl zproštěn...
Několik týdnů nebylo jasné, zda dítě, které podle lékařů vypadalo, jakoby do člověka najel osmdesátikilometrovou rychlostí náklaďák, vůbec přežije. Přežilo. Daniela Dolešová se přestěhovala s chlapečkem do bezbariérového bytu v Hornomlýnské a přemýšlela co dál. „Když byly Lukáškovi 2 roky, věděla jsem, že musím mezi lidi, musím něco dělat. Moje představa byla, že najdu denní stacionář, kam by Lukášek mohl na několik hodin denně chodit, dodělám si vzdělání a podaří se mi v tom stacionáři najít zaměstnání, takže budu s Lukáškem a zároveň budu dělat užitečnou práci, která mě zajímá.
Začala jsem tedy hledat stacionář a zjistila jsem, že Lukáška nikde nechtějí. V první chvíli byli velice vstřícní, ale jakmile zjistili, jak těžká jsou jeho postižení, řekli, že na péči o takové dítě nejsou vybaveni. Jediné zařízení pro děti s velmi těžkými kombinovanými vadami na Praze 4 je Modrý klíč, a ten má již několik let stopstav. Nakonec byli ochotni vzít Lukáška v denním stacionáři Paprsek na Praze 9, ale skončilo to na tom, že Lukášek má kromě jiných diagnóz taky epilepsii a dlouhé dojíždění s ním není možné – odnese to záchvatem.
Protože Daniela v průběhu času zjistila, že těžce postižených dětí, které „nikdo nechce“, je víc a že v jejich bezbariérovém domě jsou volné prostory, založila občanské sdružení Klub Hornomlýnská a začala jednat. „Tohle je dům, kde žijí postižení lidé nebo ti, kteří mají dítě s postižením, ale neexistuje poblíž rehabilitace, musejí za ní dojíždět na různá místa. A tak jsem si vymyslela, že v místnostech v suterénu vybudujeme rehabilitaci a ve třetím patře denní stacionář pro děti.“
Člověk míní, okolnosti (a úředníci) mění. Žádost o nebytové prostory v bezbariérovém domě Hornomlýnská ležela v úředním šuplíku tři čtvrtě roku. „Uteklo nám kvůli tomu několik grantů, o které jsme chtěli požádat,“ říká už bez emocí Daniela. Dnes už sice občanské sdružení zmíněné prostory má, ale projekt stacionáře přímo v domě skončil na oprávněném výroku hygieničky, která prostory označila za nevhodné pro celodenní zařízení.
„Pro prostory ve třetím patře, které jsou podle evropských norem pro dětský stacionář nevhodné, hledáme tedy vhodnější využití. Část nebytových prostor si ponecháme a zbytek bychom rádi pronajali občanskému sdružení, které také pomáhá postiženým lidem zase jinou formou.“
V suterénních místnostech rehabilitace bude. „Domluvili jsme se s nestátním rehabilitačním zařízením Medicentrum, že z nás udělají detašované pracoviště. Jelikož ale lidé s postižením vyžadují speciálnější péči a hlavně více času, než pojišťovny proplácejí, budu shánět peníze na doplatky pojišťovnám, aby to ti, kteří naši rehabilitaci nezbytně potřebují, měli zadarmo, nebo jen za symbolický poplatek.“
Pro dětský rehabilitační stacionář hledá nyní Daniela vhodnou budovu zrušené mateřské školy. A to ji - spolu se zakladatelkou zařízení DUHA Michaelou Frycovou – přivedlo na myšlenku integrace i nejtíže postižených dětí do běžné mateřské školy. Zdá se vám to nemožné?
Všechno, co Daniela buduje, vychází ze zkušeností s vlastním synkem. „Lukášek bezpodmínečně potřebuje kvalitní a každodenní rehabilitaci. Ale já mu ji v plném rozsahu zajistit nemůžu a když s ním budu jezdit z jednoho místa na druhé, skončí to epileptickým záchvatem. Proto chci vybudovat rehabilitační stacionář, kde základem péče bude právě rehabilitace. Děti jako Lukášek jsou tak nesmírně postižené, on není schopen se sám ani vykakat, musím ho denně vyprazdňovat, za ty tři roky, co je postižený, se mu zkracují šlachy, má skoliózu…Má osm tak těžkých diagnóz, že by na každou z nich samostatně měl nárok na ZTP/P. Je prakticky nevidomý, epileptik, má hydrocefalus a hlavně má tzv. apalický syndrom, což je hodně zjednodušeně laicky řečeno určitý druh komatu. Troufám si říct, že už nemám žádná nerealistická očekávání, už nečekám na zázrak, jen si přeju, aby se alespoň nezhoršoval. Vždyť nerehabilitovaný postižený člověk stejně nakonec přijde náš stát na víc peněz, než by stála kvalitní a včasná rehabilitace.“
Druhá věc, které si v poslední době Daniela u Lukáška všimla, je, že je spokojen v přítomnosti zdravých dětí. „U sousedů jsou dvě hyperaktivní děti, které o sobě opravdu dávají vědět, a přitom když z místnosti odběhnou, projevuje Lukášek opakovaně nelibost. To je u něho něco úplně nového, po úraze byl skleníkové dítě, když se probral z umělého spánku, nemohlo se kolem něho mluvit ani šeptem, ještě loni v létě nesnesl křik hrajících si dětí zvenku. Nejdřív jsem si říkala, že je to náhoda, ale všimla jsem si toho opravdu opakovaně a došlo mi, že i takové dítě potřebuje prostě další nové podněty, a že mu dětská společnost chybí a má na ni právo. A tak jsme si řekli, že zkusíme opatrně a po chviličkách integrovat i tak těžce postižené děti mezi zdravé – to je věc, které bych se chtěla do budoucna nejvíc věnovat.“
Po nezdaru na magistrátu se Daniela obrátila na MČ Praha 4 a navrhla jako řešení mateřskou školu Alšovy sady, kde z nedostatku počtu dětí je jedna budova neobsazená. V jedné budově by zůstala běžná mateřská škola, ve druhé budově by vznikl rehabilitační stacionář. „A pak by bylo možné ty děti míchat, děti s těžkými kombinovanými vadami vzít třeba na hodinu nebo na dvě mezi zdravé děti – samozřejmě s asistentem. Vždyť nejde jen o prospěch postižených dětí, i pro zdravé děti, pro jejich sociální vývoj to znamená nesmírně mnoho,“ říká Daniela.
Přestože „Pan Dolejš“ zaměstnává Danielu téměř čtyřiadvacet hodin denně, chce si vzít do pěstounské péče další postižené dítě. „Postižené děti mají své kouzlo, které většina lidí nevnímá. A já mám v tomto domě ideální podmínky. Zatím se moje žádost zastavila na zamítnutí revizní lékařky, která ji zamítla kvůli Lukáškově zdravotnímu stavu, i když má posuzovat jen zdravotní stav žadatele. Ale já se nedám, půjdu na tzv. obhajovací schůzku, i když mám pocit, že poslední tři roky nedělám nic jiného, než se hájím,“ říká klidně Daniela. „Určitě chci do pěstounské péče alespoň jedno postižené dítě, ale když to budu zvládat, tak i víc, chtěla bych se jim věnovat naplno. Proto chci občanské sdružení i rehabilitační stacionář rozjet tak, aby to šlapalo, a pak se budu věnovat dětem. Netroufla bych si na další tak postižené dítě, jako je Lukášek, ale pokud třeba nebude mít nožičku, nebo bude na vozíčku, nevidím v tom problém, mám všechno promyšlené. Hlavně, aby už tu nějakej kámoš byl, viď,“ obrací se na Lukáška.
Energie této drobné mladé ženy je obdivuhodná, ale není nevyčerpatelná. Aby mohla realizovat své nápady a projekty, potřebuje podporu a pomoc. A – i když o tom nemluví a asi na to ani nemyslí - i ona sama potřebuje rehabilitaci (chovala jsem jejího krásného, ale na svůj věk opravdu velikého a těžkého chlapečka pouze chvíli, a cítila jsem to v zádech ještě večer), relaxaci, dostatek spánku, možná i kvalitní hojivou psychoterapii, aby mohla zahojit svou duši. Potřebuje získat alespoň nějaký čas pro sebe, aby voda v její energetické studánce, která je napájena Láskou s velkým L, ale není bezedná, předčasně nevyschla.
Skok