tisk-hlavicka

Už se nebojím, když se mi někdo podívá do kočárku...

V útulné herně sedí na koberci několik maminek. Svá mrňata s „mandlovýma očima“ drží na klíně. „Ruce, ramena, kolena, palce...“ předvádí cvičitelka s panenkou.

Jsme ve Speciálně pedagogickém centru Dítě, které vzniklo při Speciální mateřské škole ve Štíbrově ulici v Praze 8. Zde sídlí také Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem..

Je úterý odpoledne a maminky se svými dětmi přišly na pravidelné cvičení a masáže, které se jmenují velmi výstiženě – Láska v rukách. Prosluněné velikonoční dny asi pozdržely některé rodiny ještě na venkově, takže jich je tu dnes méně než jindy. Roční Leničce se nechce lézt po kolínkách, ale přesto se pohybuje po bříšku za hračkou s obratností malého lachtánka. Dvouletého Honzíka dnes kromě maminky doprovází také „čerstvá“ (zdravá) dvouměsíční sestřička. Zdravý bráška je tu i se skoro čtyřletou Michalkou. Maminka desetiměsíčního Dominika je tu se svým chlapečkem poprvé – neuvěřitelně vlasatý Dominik není postižen Downovým syndromem, ale i on blaženě „relaxuje“ pod maminčinými něžnými doteky. Během masáže neměl ani jediný epileptický záchvat, což maminku překvapilo a nadchlo.

Maminky při relaxační hudbě masírují a hladí své děti. Cvičitelka oznamuje, že dnes bohužel nemohou s dětmi z technických důvodů do „bílého pokoje“. Nedivím se, že maminky trochu litují. Měla jsem možnost před časem pobýt v „bílém pokoji“ a byla jsem onou něžnou a „tajuplnou“ místností okouzlena. V bíle vypolstrovaném pokoji s vodním lůžkem čekají na děti válce s různými barevnými světélky, noční strop se svítícími hvězdičkami, jemná relaxační hudba. Kolik podnětů přináší tato místnost dětem, jejichž mentální vývoj je prostě nějakým způsobem omezen.

Na společné cestě

Když maminky s dětmi docvičily, vytahují z tašky svačinu. Dětem chutná – jsou ve známém a přátelském prostředí. „Já nevím, proč Honzík tolik našlapuje na vnější hranu chodidel,“ říká starostlivě jedna maminka. „Ale naše Míša v jeho věku chodila zrovna tak,“ opáčí druhá. Výměna konkrétních zkušeností mezi maminkami navzájem je pro ně k nezaplacení. Nejen proto, že „sdílení starost je poloviční starost“, ale především proto, že rodiče starších dětí jsou o kousek dál na stejné cestě, na kterou maminky novorozenců s Downovým syndromem teprve vykročily.

Významnou roli v tomto směru plní právě Speciálně pedagogické centrum Dítě, kde se dětem pravidelně věnuje nejen cvičitelka, ale také psycholožka a logopedka. Při centru mohou maminky s dětmi chodit také na oblíbené „koníčky“ – hipoterapie děti s postižením nepochybně významně stimuluje. Důležitou roli plní také Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. V rámci klubové činnosti se konají různé akce a přednášky – a to nejen pro rodiče. Není výjimkou, že naopak rodiče sdělují své zkušenosti odborníkům nebo studentům z naší republiky i ze zahraničí. Klubová činnost je pestrá a rodičům i dětem přináší řadu kontaktů, kterých by se jim jinak nedostalo.

Jak se rodiče o centru a o klubu dozvědí? V současné době jsou informační materiály rozeslány na všechna porodnická oddělení v ČR. Záleží ovšem na jejich pracovnících, zda rodičům informace podají, nebo se přikloní ke stále ještě ne výjimečnému „doporučení“ typu „dejte TO do ústavu“.

Narození dítěte s postižením je pro rodiče i příbuzné velkým otřesem. Někteří rodiče jsou nejen zděšeni faktem, že právě jim se narodilo dítě, které navždy bude „jiné“, než si kdy dokázali představit, ale i reakcí nejbližšího okolí, někdy i svou vlastní. Mnohé rodiny se uzavírají do sebe, bojí se dítě ukázat přátelům, raději jezdí všude autem, aby dítě nebylo vidět a aby je i sebe ochránili před často netaktními a neomalenými pohledy okolí.

V klubu mezi ostatními rodiči a dětmi se učí, že šok, hněv, smutek, beznaděj, odmítání, úzkost, jsou obvyklé a přirozené reakce, které cítili a prožili i ostatní rodiče, a za které se nemusejí stydět a trpět pocity viny. „Nechtěla jsem si vůbec přiznat, že je to moje dcera,“ svěřila se jedna maminka. „Pořád jsem doufala, že někdo přijde a oznámí mi, že se stal omyl, a že to druhé dítě je moje.“

V klubu se rodiče učí také přijmout své dítě takové, jaké je. Další maminka říká: „Ze začátku, kdykoliv jsem se na Martina podívala, jediné, co jsem viděla, byl Downův syndrom. Postupně se ale věci začaly měnit. Byl to tehdy tak nádherný pocit, když jsem si uvědomila, že už se nedívám na Downův syndrom, ale že se dívám na svého krásného chlapečka Martina.“

Pro pracovníky centra i klubu je nepochybně odměnou – a pro maminku velkým vítězstvím – když řekne: „Víte, já už se konečně nebojím, když se mi někdo podívá do kočárku...“


Speciálně pedagogické centrum Dítě je pro rodiče a jejich děti s Downovým syndromem nejen místem rehabilitace nebo logopedických cvičení, ale především místem setkávání a výměny zkušeností.

Kudy dál

Nejmenší děti s Downovým syndromem jsou nepochybně odlišné, ale velmi roztomilé (alespoň pro mě). Docházku do speciální nebo integrované mateřské školy zvládají většinou bez velkých problémů. Ale pak přijde školní věk – a co dál?

„Pomocné školy o tyto děti stojí, vezmou je,“ říká Mgr. Miloslava Stará, která dlouhá léta pracuje ve „Štíbrovce“ a stála u zrodu centra i klubu. „Ale nemyslím si, že je to šťastné řešení, aby děti s Downovým syndromem byly jenom v pomocných školách. Zvláštní školy je ale moc nechtějí. Pokoušíme se také o integraci do škol základních, kde by se učily podle vlastního indiviuálního plánu. Tyto děti totiž skvěle napodobují, proto je pro ně tak důležitý pobyt mezi zdravými dětmi a ve stimulujícícm prostředí.“

Některé příklady se už objevily. Např. ve Štětí děvčátko s Downovým syndromem chodí do 2. třídy základní školy. Podle slov Mgr. M. Staré je to však trochu výjimečný případ, neboť jeho maminka je profesí speciální pedagožka a navíc od raného dětství velice „statečně“ vede dcerku k samostatnosti, a zcela mimořádná je prý i paní učitelka, která holčičku do své třídy o 26 žácích! přijala.

Nadšenci ze „Štíbrovky“ se letos spojili s Výzkumným ústavem pedagogicko-psychologického poradenství a uspořádali dva kurzy pro pracovníky školství (zvláštních a základních škol, „mateřinek“ i pedagogicko-psychologických poraden), kteří by měli zájem o integraci dětí s Downovým syndromem. Jak se vyjádřil jeden z účastníků kurzu, ředitel základní školy, pokud škola chce integrovat dítě s postižením, je nutné vytvořit kolektiv, kde „chtějí“ všichni.

Mateřská škola Štíbrova také připravuje jakousi „kuchařku“ pro ostatní mateřské školy o zvláštnostech a typických rysech dětí s Downovým syndromem, aby paní učitelky nebyly některými jejich reakcemi a projevy zaskočeny.

Pro tyto děti a jejich rodiny je však nejobtížnější období po ukončení školy, protože zřídkakdy najdou uplatnění. „Na tyto děti, na tyto lidi není naše společnost stále ještě připravena a neumí s nimi v běžném životě žít a počítat,“ konstatuje Mgr. M. Stará – a ví, co čem mluví, vždyť s „dowňátky“ pracuje již téměř čtyřicet let.

Ale i v tomto směru již někde „svítá na lepší časy“. Příkladem je třeba jedenadvacetiletý Jirka, jehož maminka se rozhodla změnit i bydliště a přijala místo logopedky v novojičínském centru pro děti s kombinovanými vadami s podmínkou, že zaměstnají i jejího syna. O své práci Jirka vypravuje: „Tak v pondělí jsem u paní učitelky Irenky, kterou mám strašně rád. Pomáhám dětem při psaní, čtení, kreslení a taky je učím poznávat barvy. No a v úterý jsem u Evičky, ta je taky moc hodná. Pak taky pomáhám v kuchyni, každé pondělí chodíme plavat, ve čtvrtek jezdíme na koně, a pak ještě pomáhám třeba vozíčkářům, když jdou na rehabilitaci, no a s těma mladšíma si hraju, Martínkovi dělám třeba žábu.“

Na tom záleží...

V Děti a my 3/97 jsme uveřejnili ukázku prací tehdy téměř dvacetileté dívky s Downovým syndromem, která již od svých 11 let plní denně tlusté sešity svými postřehy, zážitky a úvahami. V loňském roce spatřila část jejích „Románů“ světlo světa v knižní podobě. Přestože třiadvacetiletá Denisa má potíže s vyjadřováním v mluvené řeči, její schopnost sdělovat své myšlenky písemně je mimořádná. Možná, že kdyby jí byl „osud“ nenadělil jeden chromozom navíc, měli bychom slavnou spisovatelku.

Knihu Denisy Střihavkové „Na tom záleží...“ si můžete objednat na adrese Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Štíbrova 1691, Praha 8 (tel.: 02/688 89 41, fax: 02/688 49 68). Na téže adrese se nachází i Speciální mateřská škola, která na podzim oslaví čtyřicáté výročí činnosti a Speciálně pedagogické centrum Dítě.
Její úvahy o životě, vnitřní pocity, které ve svých „Románech“ zachytila tak věrohodně a s odzbrojující upřímností, budí úsměv – ale také dojetí. A jsou nepochybně důkazem, že lidé s Downovým syndromem pravděpodobně chápou a vnímají daleko víc, než jim omezené vyjadřovací schopnosti dovolují vyjádřit. A na čem tedy podle Denisy záleží?

„Na tom záleží, na tom, že každý člověk, ať je postižený nebo zdravý, je schopen to zvládnout. Tak se na to musíme dívat. Každý něco dokáže, ale musíte to brát tak, přátelé, že pravda v tom je, že každý se snaží dělat to, co zmůže. Takový život už je. Ať je člověk takový, jaký je, tak si ho musíme vážit, chápat jeho pocity. Když je třeba postižený, musíme ho mít rádi a snažit se mu pomoct a pochopit jeho problémy. To, že je postižený, za to nemůže. A není hezké od druhých lidí, aby se mu posmívali. On za to nemůže, že je postižený. A lidé, kteří se posmívají tomu, čemu nerozumí, jsou to hloupí lidé, kteří nechápou nic, a radši by chápali sami sebe.“

Názory k článku (0 názorů)
Žádné názory zatím nejsou. Vložte první!




Podobné články


Další od autora PhDr. Chvátalová Helena >>


Vyhledávání článků podle věku


Zajimavé odkazy:
Předporodní kurzy   |   Najděte rýmy na slovo a napište báseň.