...j.a.s... |
|
(3.9.2009 8:59:03) Je pochopitelné, že člověka konfrontace s těžkostmi života zasáhnou, ale přála bych autorce, aby si uchovala i jistý nadhled - ačkoliv ve svém věku na to má ještě právo... Já bych totiž nepaušalizovala, že komu ujedou v obchodě nervy je nutně špatný rodič, co si takové štěstí nezaslouží. A podnět k diskuzi pro autorku: Je opravdu smutné, když dítě má při narození 600 g, ale zajímalo by mne, kolik takových dětí to přežije a jaký mají poté život... Je to tragédie, ale spíš je mi ouzko, když dnes nemocnice zachrání jakýkoliv život a rodiče pak získají opravdu těžce postižené dítě a starejte se sami. Nevím, já bych tohle asi nedokázala. A navíc protože vím, co to obnáší, tak bych nechtěla zachraňovat dítko za každou cenu. Je to kruté, ale je to tak. I to dítko by mělo mít nárok na kvalitní život.
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 9:05:15) Josephine, myslím, že jsi nečetla pozorně.
|
|
lleennttiillkkaa | •
|
(3.9.2009 9:17:11) Myslím, že kdyby se vám narodilo miminko vážící 600g, tak neuvažujete nad tím, jestli bude postižené nebo ne. J´´Bylo by to vaše DÍTĚ, chtěla byste aby přežilo. Nebo se mýlím?
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 9:23:42) Abych řekla, tohohle se děsím již několik let... A popravdě, asi bych byla raději, kdyby to malé nemělo bolesti a prostě odešlo do nebes. Nevím, bylo by to pro mne vzhledem k zdravotním komplikacím stravitelnější než to, že mé dítě nebude mít plnohodnotný život a bude jen jíst a vylučovat... A čistě racionálně kolik dětí takovéhle váhy přežije a má možnost normálnějšího života?
|
Jenda00 |
|
(3.9.2009 9:27:19) ve všem, také bych si asi v koutku duše přála, aby moje maličké nic netrápilo nic nebolelo. Jen upřímně nevím,jestli bych byla tak silná, aybch to v nemocnici dokázala říct nahlas. Ale jak píšu nahoře ASI, nikdy jsem před takovým řešením nestála a hrozně obdivuji ty rodiče, za to jak to všechno zvládnou.
|
|
fisperanda |
|
(3.9.2009 9:43:59) Tohle nikdy nevíš, nemůžeš to tvrdit dopředu, jak bys a co bys. Hodnotíš to podle stavu, ve kterým bys byla a který neznáš, takže vážně nemůžeš vědět, jak bys reagovala. Já jsem si taky vždycky říkala, že mít postižený dítě musí být strašný a pak že bych musela uvažovat jestli ho dát - nedát pryč a tak dál. Pak mi v nemocnici řekli, že dcerka je asi mentálně postižená. Měla tři týdny. A nic na světě nebylo jistější, než to, že na mým vztahu k ní to nic nemění, a že s ní zůstanu, i kdyby mě to mělo zabít. Žádný jiný alternativy nepřicházely v úvahu. Vůbec. Pak mi řekli, že šlo o omyl doktorky, naštěstí.
|
Hanka 75 |
|
(3.9.2009 22:58:12) myslím, že bych to cítila naprosto shodně jako vy. TAkovou situaci jsem nezažila, ale jsem si tím, jistá, jak jen človšk u situace, kterou neprožil může být.
|
|
|
lleennttiillkkaa | •
|
(3.9.2009 10:57:02) Já uznávám, že se může stát, že dítě bude postižené. Mě se narodil syn s porodní váhou pod dvě kila, v termínu. Já vím že dvě kila jsou rozhodně víc než 600g, ale v tu chvíli jsem si přála aby žil, to jestli bude postižený mě napadlo až dýl a stejně bych ho měla ráda. Už když se dělali v těhu triple testy, tak jsem řekla, že i kdyby hrozil downův syndrom, tak si miminko nechám. Ne všechny postižený děti jsou na tom tak špatně. Věřte nebo ne, ale spousta z ich jsou štastní človíčkové. Dítě se může stát postiženým i během života...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 11:05:32) Ono lze pochopit touhu rodiče, aby jeho dítě přežilo, i když se narodí půlkilové, ochotu nechat si ho, i když bude mít DS... protože v tu chvíli převažuje emotivní složka, nikdo nepřemýšlí o tom, že z toho miminka může být "ležák" na dalších třicet, čtyřicet let; ani o tom, že DS má mnoho podob a stupňů postižení... a že z neohrabaného přátelského děcka může vyrůst dospělý stokilový a těžko ovladatelný "agresor". Takhle daleko prostě lidé v 99% případů nevidí, protože vidět nechtějí. A nevsázela bych moc na to, že pokud k tomu nakonec nedej Bože dojde, tak nikdy nezalitují a nepřehodnotí své někdejší pevné přesvědčení.
|
MirkaEyrová |
|
(3.9.2009 11:18:26) Základní princip toho, že si rodiče postižené dítě nechají ve vlastní péči i přesto, že u dané diagnózy hrozí i například riziko agresivity (či jiných komplikací), leží v tom DÁT ŠANCI žit spokojený a plnohodnotný život. Například Maceščina Míša by v dětském domově nebo ústavu neměla šanci. Maceška a její rodina jí byli schopni dát tolik lásky a péče, že Míša může rozvíjet svůj výtvarný talent, a dokonce jsem se dočetla, že snad má hrát hlavní roli ve filmíku o autistce.
V tom je naděje pro lidstvo: milovat, milovat tak, že budeme dávat šanci všem, bílým i černým, hubeným i tlustým, zdravým i postiženým...
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 11:22:24) Mirko,
|
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 11:25:00) Mirko, obávám se, že u mnoha diagnóz nic takového jako spokojený a plnohodnotný život neexistuje. Autismus resp. poruchy autistického spektra jsou proti tomu úplné prd. Pardon, že to tak musím říct.
|
MirkaEyrová |
|
(3.9.2009 12:02:09) No jo, jasně. Ale stejně bych se naprosto neodvážila hodnotit rodiče tak moc postižených dětí - jestli chtějí bojovat za takový život dítěte nebo ne, jestli si ho nechají doma nebo ne. Správně jsi napsala, že v tom zajisté hrají roli emoce, resp. láska. Ale na tom myslím není nic špatného, naopak, bez lásky a všech jejích podob včetně tolerance, empatie a soucitu bychom se tu na světě už dávno pobili.
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 12:07:30) Mirko, nikoho nesoudím, na to ani nemám právo. Jenom konstatuji. Viděla jsem totiž i rodiče, kteří to prostě nezvládli a nakonec dítě dali do ústavu... a myslím, že jim rozumím, ona prostě ta láska a dobrá vůle někdy nestačí. Takže bych to uzavřela tím, že nikdo nemá právo soudit ničí rozhodnutí a každý má právo to rozhodnutí učinit podle sebe - ale taky ho kdykoli změnit.
|
Bibia |
|
(3.9.2009 12:16:29) Pokud se rozhodnu, že dítě nemá být zachráněno a tedy zemře - už nic nikdy změnit nejde!!! Mé svědomí by tento konečný soud nepobralo!!! Asi bych se víc trápila, že jsem dítě nezachránila a odsoudila ho bez boje zemřít, než nad tím, že má nějakou formu postižení (to neznamená, že by mě to také netrápilo)!
Ale máš pravdu, každý se musí rozhodnout podle svého svědomí a situace.
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 12:27:00) Nejsem si tedy jistá, jestli se rozhodují rodiče - snad jsou na to nějaké "tabulky", odkdy se zachraňuje předčasně narozené dítě a kdy ještě ne. To rodič rozhodnout podle mne nemůže...
|
Bibia |
|
(3.9.2009 12:30:40) Pak tedy debata nad tím, že já chci takto nebo takto, je asi bezpředmětná. A možná je to dobře. Ta tíha rozhodní by neměla být přímo na rodičích, které své dítě chtějí a chtějí ho mít zdravé! Což je naprosto přirozené přání!
|
|
& |
|
(3.9.2009 12:41:24) No neco jako tabulky asi existuji, ale urcite se to deje po diskusi z rodici. Podle mne spis de o to ze se lekari musi ochranit, ze nebudou zachranovat..
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 14:49:22) Moje kamarádka porodila synka v 5. měsíci (!) a zachránili ho - bohužel ale s postižením. Přesto, že jí lékaři řekli, že nemusí slyšet, vidět a že mu nedávají víc než cca 5 let života, bojovala ona i malý a dokázali boj vyhrát. Malý byl ale opravdu hodně postižený - na roce teprve dokázal udržet hlavičku. Spousta lidí tehdy říkala, že by bylo lepší nechat ho odejít už po narození, podle prognóz lékařů. Možná si to potom někdy myslela i ona, při pohledu na malého a při pomyšlení, co ho čeká, ale když se Vám miminko narodí, nic nedokáže ten pocit a naději zlomit...a já si myslím, že je to dobře. Miminko vnímá svět okolo sebe už u maminky v bříšku a podvědomí (do kterého se zapisuje prakticky všechno, co se děje) se vytváří téměř jako první - zkuste si představit, co je lepší. Zkrácení případného utrpení a neplnohodnotného života, nebo pocit, že jste milováni, byť žijete neplnohodnotný život?
|
|
|
aaadula | •
|
(3.9.2009 13:46:22) "Tabulky" jsou - oficiálně se zachraňují děti s váhou od 500g a od 24.tt. Ale ne vždy to je možné. Mě se narodil chlapeček pod 500g a proto, že jsme bylí daleko týdnově , už to nešlo přerušit, přestože jsem o to žádala. Ale pochybuju, že ti, co o tom rozhodují, někdy vstoupili na takovéto oddělení, aby viděli, kolik bolesti a utrpení tam je a kolik dětí takto zachráněných, přestože byly jasné prognozy o postižení, končí v ústavech, protože spousta lidí to prostě neunese. Sama jsem to prožila a rozhodně se nikomu nedivím a nikoho nesoudím, protože, každý je jiný a každý má jiné síly a dokud tím nikdo neprojde, ať nesoudí. Na druhou stranu je to sporné, protože náš chlapeček, byť tak maličký je ve svých 14ti M v podstatě zdravý a krom toho, že je zatím drobný, nijak extra nezaostává za svými vrstevníky. V prvé řadě by se "ti nahoře" měli zamyslet nad sociální podporou pro tyto rodiny, stát Vám totiž nedá ani korunu na nic (ještě jsme platili pobyt dítěte v nemocnici - naštěstí to pak zrušili, tak ne celou dobu) a ještě Vám ukrátí mateřskou dovolenou, kterou pro takové dítě potřebujete naopak delší a ne čerpat MD, když je kolik měsíců v nemocnici.
|
|
|
|
Lenka 3 děti | •
|
(3.9.2009 12:22:44) Pracuji jako zdravotní sestra, ale u dospělých a vím co znamená starat se o postiženého celých 24hodin. A všimla jsem si, že rodiče postižených dětí se postupem času stále víc bojí o to co se stane s jejich dítětem, kdyby se něco stalo s nimi, vzhledem k tomu, že žijí v neustálém stresu mají větší pravděpodobnost civilizační choroby s fatálními následky. V ústavu se tyto děti zvyklé na domov nedokážou adaptovat, tak co dál? Zažila jsem i maminku, která se zhroutila z toho, že nemohla zůstat s postiženým synem doma, protože prostě domácnost z jednoho platu neutáhly a ona musela jít do práce a chlapeček do stacionáře. Takže plně chápu rodiče co se rozhodnou ukončit trápení svého postiženého dítěte a dát souhlas s nerozšiřováním terapie. Já sama ma obrovské štěstí, že mam tři zdravé děti. A to že zlobí, alespoň je vidět že jsou zdravé. A jestli někomu vadí, že křičí, dupou, prostě si hrají jako zdravé děti, tak je to pro mě naprostý ubožák.
|
Bibia |
|
(3.9.2009 12:28:21) I tohle chápu a nesoudím. Přesto by mi svědomí že jsem rozhodla o osudu (tedy smrti) dítěte nedalo spát!
Jinak s péčí 24 hodin denně u dospělého člověka mám své zkušenosti a zvládnout se to dalo a doma!!! Stejně tak, jako bych nedokázala rozhodnout o ukončení života dítěte, nedokázala jsem svoji babičku dát do LDN a stejně tak nedovolím, aby tam skončila moje maminka. Až budu stará, snad se o mě také někdo rozumně postará - to byl jen povzdech. Vím, že to není povinnost našich dětí
|
Tajtrdlík |
|
(3.9.2009 12:45:52) To je právě ono, kdo se postará o rodiče těch postižených dětí, když rodiče ani neví kdo se postará o to dítko postará. Myslím si že rodiče, kteří nemají štěstí stojí před rozhodnutí volit mezi větší a nebo ještě větším zlem minimálně dvakrát. Jednou hned při narození děťátka nebo dokonce ještě v období těhotenství, jestli dál léčit, i když je zřejmé těžké postižení a nebo neléčit a zůstat bez miminka. Podruhé v době, kdy dítko je už větší péče o něj nákladnější a navíc není jisté jestli ho ti rodiče přežijí. Kde sehnat peníze a nejít do práce, protože pak by dítě muselo do ústavu? A kdo se o dítě postará až tu ti rodiče nebudou? Bohužel i když medicína dokáže zachránit 600g vážícího novorozence, tak v naší společnosti jde hlavně o peníze. Docela by mě zajímali zkušenosti rodičů starajících se o postižené dítě ve školní věku, jak s nimi jednají na sociálkách a všude jinde, kde by jim měli na péči přispět, většinou prý doporučují ústav. A tu almužnu co dostanou hanba mluvit.
|
sarmyn | •
|
(3.9.2009 14:06:43) Nevím jak to je jinde, ale naše bývalka má od státu příspěvek na holku, těžká DMO :-( asi 9000,- od státu + výživné 5000,- a semtam jde do práce ....tak málo nemá.... Bohužel peníze nejsou všechno, nemůžu mluvit za jiné, ale přesto předpokládám, že by radši byla "pod mostem", kdyby malá byla zdravá....
|
Tajtrdlík |
|
(3.9.2009 14:16:27) Záleží i na věku. Čím větší tím dražší péče, ale naopak menší příspěvky. Myslim si, že 14000Kč není zas tak moc, když vidim ceny veškerých pomůcek a léků. Taky záleží jestli je na malou sama, ale vzhledem k tomu, že občas jde do práce, tak asi né, to je taky výhoda. Nakonec záleží jak je těžké postižení. Podotýkám mateřská na zdravé dítě do tří let je 7500Kč.
|
|
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 14:55:16) A přitom na tyto děti dostávají ústavy daleko daleko víc, než dá stát matce, která s ním zůstane doma a stará se o něj - to mi fakt hlava nebere...to jsou ty naše děravý zákony...
|
|
|
Lenka 3 děti | •
|
(3.9.2009 13:12:56) Ono starat se o postiženého celých 24 hodin při současných pomůckách není opravdu moc těžké. Ale kdo z rodičů postižených dětí si může dovolit nejnovější polohovací postele, dávkovače, inhalátory a další. Ceny se šplhají do astronomických sum ani pojišťovny to nechtějí platit. A rodiče na LDNku to nechce dát asi nikdo, ale kdo má to starat se o ně 24hodin, dát výpověď v práci, protože na péči o rodiče stát žádnou dovolenou nedává (dost nespravedlivé), najít jim vlastní pokojík a vybavit ho pomůckami(v paneláku to dost dobře nejde a v baráčku i přístavba nějakou dobu zabere). Tohle neni moc domyšlený všude slyšíte, jak je to hrozné, že děti dávají své rodiče na LDNky, to je neúcta ke stáří; rodiče dávají své postižené děti do ústavů, to jsou bezcitní rodiče. Ale nikdo jim neporadí co mají dělat, když na péči doma nemají ani peníze ani prostory. Takovýto moralisty prostě nesnášim. Ono se to hezky kritizuje, když je člověk od malička bohatý. Pardon pokud jsem se někoho dotkla.
|
MirkaEyrová |
|
(3.9.2009 20:26:53) Jo, to souhlasím. Psala jsem, ze chci bojovat za lepsi zivot svého syna nez jaký by ho cekal v ústavu. Ale tím není receno, ze nám to bude práno . Rozhodne nepatríme mezi bohaté, a i u "zlatého" autismu jsou nekterá omezení, která vyzadují speciální prístup - a pokud není schopna ten prístup zajistit rodina sama, musí holt platit .
|
|
Gabča13 |
|
(5.9.2009 15:28:07) Pracuji na LDNce dva roky. Neodsuzuji lidi, kteří musí dát rodiče, prarodiče nebo dokonce i děti k nám. Většina, ale řeší svou situaci velmi rychle a proto pobyt u nás je jen dočasný. Bohužel jsou i případy, kdy odbornost péče je natolik složitá, že mnoho příbuzných přesto že by chtěli, je péče na LDN pro klienta lepší. Máme štěstí, že primář naší LDN je skvělý člověk, který umí příbuzným poradit a dopuručit pokračování péče. Při naší Ldn je dokonce půjčovna pomůcek pro péči doma (polohovací lůžka, pokojové wc a spousta dalších pomůcek). Za tyto pomůcky se skládá pouze záloha, která se po vrácení pomůcky vrací!! Mnoho příbuzných si potřebuje odpočinout a tak k nám dávají své rodiče třeba jen na týden. Však i my si rádi odpočinem od svých dětí a jsem šťasni, když si je babička s dědou vezmou k sobě alespoň na víkend. A to jsou zdravé!!! Všem hodně štěstí v životě!
|
|
|
Ecim |
|
(3.9.2009 13:35:57) Ono hrozně záleží na okolnostech. Moje maminka kdysi pracovala jako lékařka v LDN. Opakovaně se tam stávalo, že potomek na pokraji fyzického a psychického zhroucení k nim odevzdával do péče seniora, o kterého se co nejdéle staral, jak nejlépe dovedl, a to na úkor svého vlastního zdraví. A do LDN ho přivezl ve chvíli, když už nevěděl, kudy kam. Maminka říkala, že si kolikrát dělala mnohem větší starosti o toho vyčerpaného potomka než o seniora, kterého přijímala. Ale přesto klobouk dolů před lidmi, kteří se o své rodiče a prarodiče dokážou dobře postarat.
|
Kajka | •
|
(6.9.2009 11:48:00) jj, s tím souhlasím, ono je to i o tom, že starat se o dítě je poněkud snažší než o starého těžkého seniora....
|
|
|
maja | •
|
(3.9.2009 19:14:54) je rozdíl, jestli se staráš o dospělého starého člověka s vyhlídkou konce, nebo se staráš o člověka, u kterého předpokládáš , že tě přežije. To je obrovský rozdíl.
|
|
|
|
|
|
Jana, syn 3,5 roku | •
|
(4.9.2009 8:20:16) Monty ty jsi blázen, z jaké perspektivy hodnotíš to co je a co není plnohodnotný a spokojený život?
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(4.9.2009 10:24:08) Nic takového nehodnotím. Jen vidím určitý rozdíl mezi vědomým životem a schopností jakéhokoli "projevu radosti nad ním" a bezvládným ležením na přístrojích, s minimální nebo nulovou funkcí mozku.
|
|
|
|
|
lleennttiillkkaa | •
|
(3.9.2009 14:03:34) před otěhotněním jsem pracovala v dětské psychiatrické léčebně, takže jsem si moc dobře vědoma toho, co z dítěte může vyrůst. Přesto bych za něj bojovala
|
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 14:37:48) Chcete říct, že někdo léta "piplá" dítě (a mnohdy opravdu "piplá", je to opravdu náročné) a pak toho třeba lituje? Opravdu si myslíte, že byste dokázala třeba jít na potrat dejme tomu v pátém měsíci, kdy už cítíte pohyby miminka, jen proto, že Vám doktor řekne, že mimi bude mít DS - myslíte, že to je racionální myšlení? Mě to spíš přijde jako sobecké myšlení...nikde není psáno, že postižené opravdu bude (znám případy, kdy i podle amnia se prokázel DS a miminko se pak narodilo zdravé), a i kdyby bylo postižené, nikdy nemůžete vědět, jak se bude postižení vyvíjet a jaký život bude Vaše dítě žít. Nikdo Vám nezaručí, že z dítěte bude 100% "ležák"... Nikdy bych to neudělala. Navíc stát se může kdykoli cokoli - např. když dítě nedejbože srazí auto. Několik let je to zdravé čilé dítě a pak Vám najednou řeknou, že pokud se probere z komatu, bude postižené, ku příkladu ochrnuté, takže bude opravdu "jan přežívat" - řekla byste doktorům, ať ho nezachraňují a nechají v klidu odejít? Pochybuju, každý by chtěl, aby doktoři zkusili všechno, pokud je šance, že bude žít... Ale je pravda, že uvažuju občas tak, jak píše autorka - i když zlobí, naštěstí jsou zdravé...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 16:19:33) O potratu nebyla řeč. Zažila jsem si to v těhotenství, riziko DS 1:120, odmítla jsem AMC s tím, že bych na potrat stejně nešla, protože DS není vada neslučitelná se životem. Zároveň jsem ale věděla, že kdyby syn DS opravdu měl, bude vyrůstat v ústavu. Prostě na to nemám, abych se starala o postižené dítě, ale taky "nemám" na to ho zlikvidovat, protože je "jiné".
|
& |
|
(3.9.2009 16:55:09) No riziko 1:120 je docela v pohode, kdyz riziko ze potratis po AMC je 1:100..
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 16:58:44) Jasně, proto jsem na tu AMC taky odmítla jít. Jak se na mne na té genetice dívali radši nechtěj vědět.
|
|
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 17:23:31) A co je na tom lepšího? Vědět, že moje dítě žije někde s cizími lidmi v ústavu, nevím, jak bych s tím mohla žít...stejně jako s vědomím, že jsem šla na potrat. Ale pokud bych věděla, že takové dítě nezvládnu (resp. nezvládnu se dívat na to, jak trpí a nemůže si užívat jako jiné děti), asi bych spíš volila potrat - tím, že dítě odložím do ústavu mu spíš ublížím. Ale obě řešení jsou pro mě nepřijatelná, sobecká...pokud někdo dítě chce, měl by ho chtít takové, jaké je, za postižení přece nemůže a kdo by mu měl pomoci líp, než jeho máma? Na druhou stranu - chápu to u rodičů, kteří se o takové dítě starají několik let a pak už je to prostě neúnosné, ale vědět dopředu, že ho odložím, protože není takové, jak jsem ho chtěla...to je na mě silné kafe. Taky jsem byla postavená před toto rozhodnutí - když jsem nevěděla, že jsem těhu, brala jsem silné léky, které se v těhotenství nesmí. Po zjištění těhu mi doktor řekl, že na 90% bude dítě postižené, že mě rovnou objedná na potrat, jestli chci - neváhala jsem ani minutu. Nikdy bych svoje dítě nedala a bojovala bych do poslední chvíle.
|
& |
|
(3.9.2009 17:25:36) A mas dite pstizene?
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 17:34:32) Nakonec ne, ale jisté to nebylo až do porodu - až do porodu mě na to stále připravovali, příjemné to nebylo. Ale pořád jsem měla jasno. Nakonec je jen trošku hyperaktivnější, ale myslím, že bysme to nějak snad zvládli i tak. Nic jiného by nám nezbylo. Teda nám - zůstala jsem s ní sama, když jí bylo 5 měsíců, a to byla zdravá. Takže i tak by to bylo jen na mě. Ale určitě bych nevolila jinak. Jen bych si asi s dalším partnerem nepořizovala druhé dítě. A mezi námi - riziko postižení je u každého těhotenství.
|
|
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 17:31:05) Takže než živé dítě v ústavu je lepší mrtvé, myslíš? No, s tím zase já nemůžu souhlasit. Mám jiný hodnotový žebříček a jinou životní filozofii.
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 17:36:27) Zkus si představit sebe - dvě možnosti - buď se nenarodit nebo žít celý život v ústavu...čemu bys dala přednost? Ale špatně jsi mě pochopila - já bych nevolila ani jednu možnost. Jen z těch dvou pro mě nereálných možností je podle mě menší zlo ten potrat - pro matku i pro dítě.
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 17:40:16) To je dost irelevantní, protože existují různé stupně postižení. Nemyslím si, že by život v ústavu byl nějaké šílené peklo a umím si představit, že i v ústavu může člověk (dle míry svého postižení) prožít spokojený život. Pak jsou tu postižení do té míry, že jen leží a nic nevnímají - a těm je podle mého soudu dost jedno, kde leží. Pokud bych se mohla rozhodnout, tak bych radši byla živá v ústavu než mrtvá kdekoli.
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 17:53:39) Nevím, přijde mi to prostě nefér...mě by se nelíbilo být někde s cizími lidmi, nepoznat mateřskou lásku...neudělala bych to.
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 17:55:41) Dost dětí nepozná mateřskou lásku ani když vyrůstají v rodinném prostředí. Takže v tomto směru bych to až tak neprožívala. Źivot není telenovela.
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 18:04:44) Přesto je větší šance na spokojený život v rodině...já jsem prostě naprostým zastáncem dětí, vlastních nebo cizích, je mi to jedno V tomhle jsem prý trochu jiná, tvrdí o mě kamarádi Ale tím nijak nehaním Váš názor, máte na něj právo stejně jako já na ten svůj - a který je ten správný? To se přece říct nedá... Opravdu jsem se Vás nechtěla nijak dotknout...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(3.9.2009 18:06:58) Když mě přijde fakt divný tvrdit, že jsem naprostý zastánce dětí a zároveň, že než ho nechat žít v ústavu, tak to ho radši zabiju. Ale OK, každý máme svůj názor a svoje přesvědčení.
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 18:10:38) Ale ne, špatně jste mě pochopila - neudělala bych ani jedno ani druhé, na 100%. To byla reakce na to, jak jste psala, že dopředu víte, že pokud by bylo postižené, vyrůstalo by v ústavu - tak jako že pokud bych tohle věděla dopředu, volila bych radši asi potrat - pouze při výběru z těchto dvou možností, ale já osobně bych asi ani nepřemýšlela o tom, že bych si ho nenechala.
|
|
|
|
10.5Libik12 |
|
(4.9.2009 0:35:37) Pozor, ani jedna nemáte postižené dítě, Monty si cením za rozhodnutí ve fázi, kdy je dítě ještě imaginární, Jak by reagovala po porodu DS je hypotéza, pokud vím, tak malej Monty je inteligentní až dost.
Ale dát šanci, když to ještě játra nerve, je prostě správně.
|
|
|
Jana, syn 3,5 roku | •
|
(4.9.2009 8:24:35) "mě by se nelíbilo být někde s cizími lidmi, nepoznat mateřskou lásku" myslíš, že než nepoznat mateřskou lásku, je lepši nepoznat nic?
|
Luky.Huky |
|
(4.9.2009 21:06:47) Myslím. Umístit dítě hned po narození do ústavu mi přijde nefér vůči tomu dítěti. Skoro jako když se feně narodí více štěňat, než lze udat, a páníček vybírá, která jsou slabá a tudíž je utratí - počkám, jaké dítě se mi narodí, a pak si ho buď nechám, nebo ho prostě nechám v ústavu...nikdy nevíš, co nebo jaký stupeň se z postižení vyklube - dítě může normálně chápat, a jak mu pak musí být, když se cítí jako odložené? Ale jak už jsem psala - neudělala bych ani jedno, ani druhé (ani potrat, ani ústav). A to jsem před podobným rozhodnutím stála - připravovali mě celé těhotenství na to, že dítě bude pravděpodobně postižené. Od začátku jsem měla jasno, že se prostě nedá nic dělat a musím to nějak zvládnout. Jde přece o moje dítě. Ty bys mohla žít s vědomím, že Tvoje dítě je někde samo, s úplně cizími lidmi?
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(5.9.2009 11:26:32) Teoretizuje se strašně hezky. Ale realita je prostě taková, že při určitém postižení dítěte je rodič postavený před volbu "buďto veškerý můj předešlý život definitivně skončí a obětuji jej postiženému dítěti" nebo "dítě zaopatřím jak to nejlépe půjde, ale starat se o něj bude někdo jiný". Ano, kdybych byla multimilionář, mohla bych si dovolit postižené dítě vychovávat doma, aniž by to zároveň bránilo mému vlastnímu životu. Za jiných okolností si to nedokážu představit.
|
Jeremjas |
|
(5.9.2009 19:52:09) Takovýhle kraviny, co tady čtu, píší pouze ženský, které nikdy neměli postižené dítě. Byla jsem na plodovce kvůli podezření na DS. Zaplať PánBůh bylo vše v pořádku a já v těhotenství pokračovala a byla v naprostém klidu, že se nám narodí naprosto zdravá holčička. Tak to bylo pouze do 4 měsíce. Od 4 měsíce lítáme jen a jen po doktorech a nejsem ani multimilionářka, abych si to mohla dovolit. Jenže je to mé dítě a je to má povinnost se o ní postarat. Malá má 6 dioptrie a každý 3 měsíce jezdíme do Prahy a to jsme z Jižních Čech. Radši pojedu ke specialistům než jít kamkoliv. Od 4 měsíce jsme jezdili každý druhý den do Arpidy v CB na cvičení( máme to asi 35 km a jezdím autobusem), po půl roce jsme jezdili jednou týdně a teď jezdíme už jednou za 14 dní. Všechny cesty si platíme sami a sociálka ani pojišťovna nám nic neplatí. Malá má problémy s rovnováhou. Snad bude jednou chodit, ale nikdo neví jak. Nemluví a skoro ani neslyší. Měla jsem někdy stochutí to zabalit, ale když leží Adélka vedle mě v postely, tak to nedokážu. Prostě za ní bojuju. Jsou jí 2 roky a 4 měsíce a jsem hodně psychicky i fyzicky vyčerpaná. Hlavně když nemám v nikom oporu. Rodiče mám dál a manželova rodina dává za vinu vše mě. Byla bych radši, kdyby Adinka byla naprosto zdravá a zlobila, než zažívat pořád nějakou nejistotu do budoucna. Každý má jen nějaké řeči, ale nikdo si vůbec nedovede představit, co je to mít postižené dítě. Zamyslete se trochu nad lidmi, co něco takového i horšího prožívají jako já a nemyslete jen na své blaho. Nechápu jak někdo může napsat, že dá radši dítě do ústavu a bude si žít dál tak jak žil. Takový člověk si ani nazaslouží takový dar jako je mít dítě
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(5.9.2009 20:26:53) No, možná by bylo dobře mne pro výstrahu popravit, když myslím jen na svoje blaho. Osobně myslím, že by se lidé měli řídit starou indiánskou moudrostí "nesuď nikoho, dokud jsi nechodil v jeho mokasínech". (Aspoň mám za to, že to je indiánská moudrost.) Oni někteří lidé taky musí myslet na to, z čeho by s tím postiženým dítětem žili, kdyby se o něj starali doma. Kdo by jim ten život sponzoroval. Ne každý má k dítěti otce, který je schopný a ochotný se postarat, ne každý má zázemí v rodině. A holt ne každý na to má. Stejně jako není každému dáno být olympijský vítěz v běhu, není každému dáno být schopen a ochoten obětovat život postiženému dítěti. Je to každého věc a každého rozhodnutí. To si musí udělat sám a srovnat si ho se svým vlastním svědomím.
|
Luky.Huky |
|
(5.9.2009 21:41:54) Z toho sobectví mě mrazí v zádech...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(5.9.2009 21:46:46) Co je pro tebe sobectví, pro druhého může být docela obyčejná racionalita. Nikdy jsem neplánovala mít děti, ne že bych proti nim něco měla, ale nejsem zkrátka ten správný mateřský typ. Na druhé straně si opravdu nemyslím, že mám právo rozhodnout o nebytí druhé bytosti jen proto, že by její život byl "jiný" než ten náš (například měla Downův syndrom). Takže se o své dítě starám tak, jak nejlépe umím. O postižené dítě bych se starat neuměla, nebo nechtěla, to už je fuk, a tak bych to nedělala. Ale rozhodně bych ho nebyla schopná zabít. To je zase něco, co přijde sobecké a nepochopitelné mně.
|
Hanka 75 |
|
(5.9.2009 21:53:14) a kde seženeš prosím tě toho, kdo se o tvé postižené dítě starat bude umět a chtít ? Myslíš, že v ústavu tací lidé jsou ? Žlababa někde psala, že když snad uvažovala o daní dítěte do ústavu, tak si představovala, že tam jako u nich doma, každý den vstává a volá... a nikdo mu tam neodpoví tak jako doma. Máš to moc jednoduše nalajnované
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(5.9.2009 21:57:35) A od čeho by ty ústavy byly, pro pána Jána? Předpokládám, že tam je odborný zdravotnický personál. Navíc bych hodně vybírala jaký ústav by to byl a podle možností bych vybrala ten, který by mi přišel nejlepší. Ano, kdybych měla velký dům a možnost zaměstnat na 24 hodin pečovatelku, volila bych spíš tuto cestu, ale nemám ho. Ale opravdu netuším, jaký má tahle debata smysl, těžko mohu najít nějakou společnou řeč s někým, kdo ústav pokládá za nehumánní, zatímco zabití je naprosto OK.
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(5.9.2009 22:18:18) Ještě poznámka - to, že si většina lidí představuje každý ústav pro postižené jako z filmu "Requiem pro panenku" není moje vina, to natočil Filip Renč.
|
|
Luky.Huky |
|
(5.9.2009 22:23:36) Ale nikdo přece neříká, že zabití je OK - to sis vydedukovala a promiň, přijde mi to jako alibismus...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(5.9.2009 22:29:05) To není alibismus. Nepotřebuju se nikomu omlouvat ani ospravedlňovat svůj postoj. Nicméně padlo to tu, tak se o tom zmiňuji. Nemám problém přijmout fakt, že lidé žijí různě, mají různé názory a různé postoje k problémům. Přijde mi trošku hysterické vykřikovat, že by někdo neměl mít děti jen proto, že by těžce postižené dítě (a já od začátku píšu o těžce postižených dětech) dal do ústavu. Zajímalo by mne, co ty matky, které těhotenství kvůli vážné vývojové vadě rovnou ukončí. Ty by se asi měly rovnou stavět ke zdi, ne?
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(5.9.2009 22:45:42) Klasika. Když dojdou argumenty... Ve svém okolí jsem se setkala se dvěma případy, kdy rodiče dali těžce postižené dítě do ústavu. Určitě ne proto, že by byli zlí, sobečtí a veskrze odporní. Oni byli naprosto zoufalí. Vím, že to tu není příliš populární, nicméně i tak si dovolím připomenout - mentálně postižený člověk nemusí být celý život milé a usměvavé zlatíčko. Může být i agresivní, neovladatelný, může být naprosto nevzdělavatelný, nelze ho často naučit ani nejzákladnějším sociálním dovednostem. V obou rodinách byly i zdravé děti. Ti rodiče mysleli především na ně, protože ony tím trpěly nejvíc. Zažila jsem mentálně postižené děti (resp. -náctileté a dospělé) ve stacionáři, byly nesmírně šikovné, společenské, ovládaly hygienické návyky, pracovaly v chráněných dílnách, malovaly, vyráběly moc pěkné věci z keramiky; byly to zkrátka JEN "velké děti". Jenže jsou i jiné typy postižení. Že to nechcete vidět je vaše věc. Já to viděla a vím, že na to prostě nemám. Nezpochybňuji volbu jiných, kteří na to mají. Proto mi není jasné, proč má někdo potřebu zpochybňovat tu moji, navíc čistě hypotetickou.
|
|
|
|
|
remus |
|
(6.9.2009 8:48:25) Tak to pozor, já jsem před mateřskou pracovala v ústavu a rozhodně s teboz souhlasím, dítě je mezi stejně postiženými dětmi rozhodně šťastné, protože si navzájem rozumí a dokáže tak prožít plnohodnotný život, tozhodně bych neodsoudila žádnou matku, která dítě do ústavu dá, kdo to nezažil ,tak ten si absolutně neumí představit, jaká je péče o postiženého psychicky vyčerpávající!!! Jenda mamka tu píše, že se odceru stará a jezdí s ní po doktorech a na cvičení, já s dětmi tolik jezdit nemusela, protože tuto péči mají v ústavu standartně každý den, tak té mamce přeji hodně sil do dalšího života, je to její rozhodnutí - obětovat svůj a manželův život postiženému dítěti, ale rozhodně ať neodsuzuje nikoho, kdo dítě do ústavu dá
|
Jeremjas |
|
(6.9.2009 20:07:00) Neodsuzuji lidi, co dají své dítě do ústavu. Jen to prostě nedokážu pochopit, jak někdo nosí pod srdce 9 měsíců človíčka a hned jak se objeví nějaké postižení, byli by schopny se ho vzdát a dát do ústavu. Někdo strašně touží po miminko, ale jakmile by mělo být postižené, tak se ho vzdá. Jak tady píše Monty, že "ne každý má k dítěti otce, který je schopný a ochotný se postarat, ne každý má zázemí v rodině. A holt ne každý na to má". Manžel má pohyblivý plat a v zimně žijeme od výplatě k výplatě, ale rozhodně toho nelituji. Já vše podřizuji dcerce a pokud by manžel o naší dceru nestál a nebyl ochoten se o ní starat, okamžitě bych se rozvedla. V ústavu mají po zdravotní stránce péči, ale nemají tam mateřskou lásku, cit a péči. Pro mě je úplně to nejkrásnější, když malá se na mě usmívá a dám mi sama od sebe pusinu. NIKDY bych se jí nevzdala, NIKDY. Kdybych nebyla v takové situaci, možná bych se nad některýma názorama ani nepozastavovala, ale z některých je mi opravdu zle. každá ženská by se měla nad sebou zamyslet. Nikdy nevíte, co Vám život přinese. Mě také nikdy nenapadlo, že bych se ve svých 22 stala matkou postiženého dítěte. Jedno jsem ale věděla od mala, nikdy bych se svého dítěte nevzdala. Mám prostě takovou povahu. Všem, co se starají o postižené dítě přeji mnoho sil, psychické pohody a úspěchu.
|
|
|
|
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 0:13:33) Proč pořád tvrdíš, že bych ho "zabila"? Nic takového jsem nepsala, naopak - nevolila bych ani potrat, ani ústav (už to píšu po několikáté, ale pro někoho asi nesrozumitelně). Ale nezlob se na mě, pořídit si dítě a potom si říct "to nezvládnu, to se mi nelíbí, to nechci", to mi přijde vůči tomu dítěti nefér. Pokud dítě chci, tak ho PROSTĚ CHCI - takové, jaké je - pořád je to přece MOJE dítě. A pokud si ho pořizuju, tak proto, abych se o něj postarala, a ne abych ho někam odložila, ať se stará někdo jiný, byť je na to školený. Vím, že někdy jiná možnost, než ústav s lékařským dohledem není možná, ale vědět dopředu, že pokud bude postižené, odložím ho - promiň, to mi opravdu zní, jako když to teda ta matka zkusí, porodí, a pak se teprve rozhodne, jestli ho chce nebo ne. Jaký je třeba Tvůj názor na to, že žena porodí a dítě nechá v porodnici, i když je třeba zdravé? Nepřijde Ti to stejné? Nemá snad stejné právo na "obyčejnou mateřskou lásku", stejně jako to postižené?
|
MarkétaP + 4 dcerky |
|
(6.9.2009 0:35:46) Mno, Monty konzistentně píše, že otěhotněla v situaci, kdy měla lékařský potvrzenou neplodnost a s dítětem nepočítala, takže "když už si dítě pořizuji" je v tomto případě poněkud mimo.
|
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(6.9.2009 0:39:12) Nemá. Je to možná smutný, ale na mateřskou lásku nikdo nemá zákonný nárok. Té se mu buď dostane nebo nedostane.
|
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(6.9.2009 0:41:26) Když žena nechá zdravé dítě v porodnici a dá ho k adopci, dítěti se dostane mateřská láska od adoptivní matky, která ho na rozdíl od té biologické BUDE chtít.
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 9:29:43) Každý, kdo opustí své dítě a nesnaží se ho vychovat, vypiplat, je u mě sobec...sorry...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(6.9.2009 11:04:23) Velmi zjednodušený úhel pohledu, ale budiž, nikdo ti tvůj názor nemůže vzít. Musím ale říct, že kdybych jako dítě žila s rodiči, kteří by se doma starali o těžce postižené dítě, asi bych si myslela, že jsou sobci a zkazili mi dětství. Je úplně něco jiného mít jedno postižené dítě nebo tři a jedno z nich postižené. A fakt by mne hodně zajímalo, jak by dopadla "statistika", kdyby se do debaty vložili ti, co v dětství s těžce postiženým sourozencem vyrůstali.
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 13:09:48) Třeba já jsem tak dětství strávila, a nemyslím si, že by mi naši na úkor sestry něco vzali - spíš naopak, hodně mi to do života dalo a proto mám názory takové, jaké mám...
|
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 13:14:47) Spíš bych si jako sobec připadala já - vědět, že jen abych já strávila "příjemné" dětství, sestra musela z domu...zase mi to přijde stejné, jako se zdravými dětmi - jakobych měla mít rodičům za zlé, že jsme doma byli např. tři děti, protože kdyby dvě dali pryč, měla bych se líp. Moje dětství mě naučilo, že i postižené dítě je prostě moje dítě, stejně jako to zdravé, byť vyžaduje větší péči. Myslím, že kdybys porodila předčasně, a doktoři by Ti řekli, že je možnost postižení, stejně bys za ten svůj uzlíček bojovala - něco jiného je přemýšlet dopředu, když nevíš, jaké to bude, než momentální pocity, když už to miminko vidíš a máš v ruce...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(6.9.2009 14:47:50) Nikdo ti tvůj postoj nebere... mně ty řeči o sobectví a bojování za uzlíčky přijdou sice jako když Mirek Dušín předčítá z Vlasty Javořické, ale máš nárok projevovat svoje emoce po svém. Jen prosím tě nevnucuj lidem s opačným názorem, že jsou sobci. Zažila jsem mentálně postižené, kteří si 99% času, kdy nespali, hráli s vlastním přirozením - u dvacetiletého chlapa je to už fakt hodně nepříjemné. To je jen jeden příklad. Sorry, já mít takto postiženého bratra doma, tak bych rodičům vděčná za nic nebyla a měla bych velmi silný pocit, že mi zkazili dětství.
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 16:05:52) A kdyby takto postiženého bratra dali do ústavu, tím by Ti dětství udělali "příjemné"? Jaké by asi bylo pro něj...
|
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 16:19:05) Promiň, jestli se Tě dotklo to "sobectví", ale pokud od někoho slyším jen "já, já a zase já", tak to jinak nazvat neumím. Mě zase trochu vadí takové ty řeči o tom, jak se matka "obětuje" pro své postižené dítě (i když to psal asi někdo jiný v diskusi)- pro zdravé snad ne? Copak jsou rodiče, kteří se dítěti neobětují? Nemusejí se vzdát toho, na co byli zvyklí, když se miminko narodí? Promiň, ale fakt to tak vidím. Ano, je jasné, že když je dítě postižené, potřebuje víc péče, než to zdravé, ale ty zdravé děti v soužití s postiženými tím nijak netrpí, aspoň nám naši udělali dětství opravdu krásné a rozdíly mezi námi nadělali (teď pochopitelně nemyslím v péči, ale v tom, že ségra by byla chudáček a my s bráchou ten zbytek, to rozhodně ne - to mě hodně naučilo). Proto i já se snažím své děti učit, že když potkáme někoho na vozíku, že je prostě jenom nemocný a není proto jako člověk nijak méněcenný - mě třeba jako dítěti dost vadilo, když jsme někam všichni šli a lidi po nás divně koukali - ne proto, že bych se za ségru styděla, ale proto, že mi jí bylo vždycky líto, jak se asi musela cítit - a právě tohle si myslím, že je ten základ, který by rodina měla postiženému dát - stát při něm a podržet ho. Dala bys třeba svoje rodiče na LDN, protože by bylo pracné se o ně postarat? Je to přece totéž...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(6.9.2009 16:37:20) Ale my tu přece nemluvíme o lidech na vozíku... ten zmiňovaný případ se týkal člověka s mentálním postižením v pásmu idiocie. Skutečně si myslím, že při takto závažném mentálním postižení - pokud není potižený jediným dítětem v rodině - je ústavní výchova mnohem lepším řešením.
|
Lassie66 |
|
(6.9.2009 18:34:20) Monty, ale nemluvila jsi o umístění do ústavu dítěte s DS?
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(6.9.2009 21:15:19) Lassie, u DS bohužel rozsah postižení také může být v pásmu idiocie.
|
Lassie66 |
|
(6.9.2009 21:43:32) Monty, čekala bys, až se zjistí ten rozsah? O to se mi jedná...
|
16.5Salám&Lajka14 |
|
(6.9.2009 21:48:35) Lassie, těžko říct. Kdyby měla možnost hlídání "na plný úvazek", asi ano. Kdyby ne - nevím. V situaci, kdy finančně táhneš všechno sama člověk uvažuje jinak než když jsou na to dva nebo víc.
|
|
|
|
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 19:10:08) Na jednu stranu asi jo...na druhou by mi ho bylo strašně líto, asi bych se snažila s tím bojovat a zvládnout to, byť s pomocí odborníků. Je pravda, že lidé s mentálním postižením si snad většinu věcí ani neuvědomují, ale kdo ví. Asi bych si připadala, že jsem jako matka selhala, nevím...je to sporný...
|
|
|
|
|
|
|
10.5Libik12 |
|
(6.9.2009 11:08:28) Monty neopustila své dítě, vyjádřila pouze názor, že v případě podezření na vadu slučitelnou se životem je lidštější dát mu šanci než ho zabít.
Na rozdíl od tebe byla v situaci, kdy byla se takto musela rozhodovat. A udělala to velmi nesobecky.
|
Luky.Huky |
|
(6.9.2009 13:17:25) Jsi si jistá, že "narozdíl ode mě"? Taky jsem v té situaci byla, navíc jsem vyrůstala s postiženou sestrou, a tudíž vím, co to obnáší, a že bych za své dítě bojovala do poslední chvíle...
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Hanka 75 |
|
(5.9.2009 21:51:27) Nic si z Monty nedělejte, ona neví jaké to je mít postižené dítě, vy znáte realitu a máte můj obdiv a to Obdiv s velkým O, nevím jak to více napsat. Osobně si myslím, že to, že nemohu vést život jako jsem vedla předtím, nebo jaký vedou rodiče zdravého dítěte by pro mne jako pro vás, také v žádném případě nebyl důvod pro to, dát dítě do ústavu apod. Starala bych se, jak bych to zvládala atd. to nevím, ale moc vám rozumím, když píšete, leží vedle mne a je to mé milované dítě.... J8 vaši realitu neznám, a osobně si myslím, že kdo to nezažil, tak to zcela pochopit nemůže, ale co pochopit můžu, tak snad chápu, a ajak se opakuji obdibuji vás a moc vám držím palce i vaší dcerce. Přeji vám všechno dobré, dobré baterky a také nějakou možnost je dobíjet a vaší holčičce i vám do budoucna dobré lékaře, pomocníky no a ať těch krásných chvil je co nejvíce TAk jsem to dopsala a mám skoro v očích slzy, když jsem si váš příspěvek přečetla.
|
Luky.Huky |
|
(5.9.2009 22:56:10) souhlasím...naprosto
|
|
|
aaadula | •
|
(6.9.2009 8:29:03) Také s prckem jezdíme věčně do Prahy na různé kontroly a stojí to spoustu peněz a jak už jsem někde výše psala, nikdo nám nedá ani kourunu. Teď jsem ale zkoušela žádat o příspěvek na péči, protože malému je rok pryč a možná nám prý něco dají, ale jt sporné, protože během těch dvou měsíců, co čekáme na posudkovou komisi, začal krásně lézt a sedět, takže nevím. Přestože je v podstatě naprosto zdravý, tak je péče o něj náročná, protože odmítá veškerou stravu, "cpu" to do něj ve psánku, ale už mi přestává přes den spát) a věčně zvrací. Také pokud nám něco dají, asi by to byl jen ten první stupeň a když mi odečtou polovinu rodičáku, tak na tom budeme podstatně hůř.
Zkuste zažádat o zvýšení sociálního příplatku (nám ho zvýšili) a zkuste si zažádat o příspěvek na péči, zda ho už nepobíráte.
Přeju moc a moc zdravíčka pro Adelku a ať se z toho princezna vyhrabe.
|
Jeremjas |
|
(6.9.2009 20:12:58) Na sociální příplatek nedosáhneme. O příspěvek na péči jsme už zažádali a stále čekáme už asi půl roku a pořád nic. myslím si, že ho ani nedostaneme. Malá dostala akorát TP, tak jsme se odvolali na ZTP. Též čekáme asi půl roku. na všechno mají dost času. Já mám mateřskou do 3 let a budu žádat, aby mi ho prodloužili. Snad nám to vyjde. Děkujeme, snad se z toho malá vyhrabe. I Vaše drobečkovi a samozřejmě i Vám pžeji ať jste co nejdříve fit a ať Vám dělá samou radost.
|
|
|
Rapiti |
|
(6.9.2009 8:48:16) Jeremjas, manželova rodina dává vše za vinu tobě? Některý lidi si fakt nevidí do huby. Jak by to mohla být tvoje vina? To mi rozum nebere.
|
Jeremjas |
|
(6.9.2009 19:56:43) Ahoj, i mě rozum nebere. davají mi furt najevo, že jsem špatná matka, že se o Adélku dobře nestarám. Neustále se také s manželem hádáme, protože on drží na straně své rodiny. Jeho rodina je nejchytřejší na světě. kolikrát je mi z nich na a do
|
|
|
|
Jeremjas |
|
(5.9.2009 19:53:13) Takovýhle kraviny, co tady čtu, píší pouze ženský, které nikdy neměli postižené dítě. Byla jsem na plodovce kvůli podezření na DS. Zaplať PánBůh bylo vše v pořádku a já v těhotenství pokračovala a byla v naprostém klidu, že se nám narodí naprosto zdravá holčička. Tak to bylo pouze do 4 měsíce. Od 4 měsíce lítáme jen a jen po doktorech a nejsem ani multimilionářka, abych si to mohla dovolit. Jenže je to mé dítě a je to má povinnost se o ní postarat. Malá má 6 dioptrie a každý 3 měsíce jezdíme do Prahy a to jsme z Jižních Čech. Radši pojedu ke specialistům než jít kamkoliv. Od 4 měsíce jsme jezdili každý druhý den do Arpidy v CB na cvičení( máme to asi 35 km a jezdím autobusem), po půl roce jsme jezdili jednou týdně a teď jezdíme už jednou za 14 dní. Všechny cesty si platíme sami a sociálka ani pojišťovna nám nic neplatí. Malá má problémy s rovnováhou. Snad bude jednou chodit, ale nikdo neví jak. Nemluví a skoro ani neslyší. Měla jsem někdy stochutí to zabalit, ale když leží Adélka vedle mě v postely, tak to nedokážu. Prostě za ní bojuju. Jsou jí 2 roky a 4 měsíce a jsem hodně psychicky i fyzicky vyčerpaná. Hlavně když nemám v nikom oporu. Rodiče mám dál a manželova rodina dává za vinu vše mě. Byla bych radši, kdyby Adinka byla naprosto zdravá a zlobila, než zažívat pořád nějakou nejistotu do budoucna. Každý má jen nějaké řeči, ale nikdo si vůbec nedovede představit, co je to mít postižené dítě. Zamyslete se trochu nad lidmi, co něco takového i horšího prožívají jako já a nemyslete jen na své blaho. Nechápu jak někdo může napsat, že dá radši dítě do ústavu a bude si žít dál tak jak žil. Takový člověk si ani nazaslouží takový dar jako je mít dítě
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Pihatka + Lukášek 12/09 |
|
(3.9.2009 16:13:15) Monty - souhlasím.
|
|
|
|
Makče dva kluci |
|
(5.9.2009 21:07:34) divila by jsi se jací jsou ti špuntíci bojovníci a spoustu je jich úplně zdravých mají jen třeba minimální problém z očičky že musí už od dětství nosit brýle,ale to se může stát i donošenému mimču
|
|
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 9:25:02) Myslím si, že něco je pouze v rukou přírody a my se mnohdy snažíme až moc přírodu změnit.
|
MirkaEyrová |
|
(3.9.2009 10:58:39) Josephine, když byl syn tak pětiletý, říkala jsem si - nemůžu mít druhé dítě, nezvládám zdravého syna, co bych si počala, kdyby nějakou pitomou náhodou bylo eventuelní děťátko postižené. A ejhle, o pět let později se potvrdilo, že i náš synek je postižený. Nemůžu tvrdit, že to zvládám/-e, zatím se v tom celkem plácáme (po zhoršení jeho stavu, které přišlo náhle, snad vlivem nástupu puberty, případně i kvůli dalším nepříjemným okolnostem). Přestože poslední dobou jsem byla hodně nucena přehodnocovat své představy o synově budoucnosti, nedovedu si představit, že by NEBYL. Kolik pěkných chvilek jsme zažili; to se nedá vymazat ze srdce...
|
MirkaEyrová |
|
(3.9.2009 11:04:34) Ještě bych dodala myšlenku. Nevím, jak přesně máš dané hranice toho, co už pociťuješ v péči o děti/lidi "proti přírodě". Každopádně já mám své dítě natolik ráda, že mi srdce nedá než bojovat PROTI té přírodě, která mu dala do vínku nemoc, s níž by za mnohých minulých staletí neměl příliš šanci žít normální život ve společnosti. Snad jedině kdyby měl nějaký úžasný talent, měl dar umět překonávat překážky a ten talent uměl zúročit. Takových aspíků - jak se dnes zpětně dohadují odborníci - mohlo být mezi elitou myslitelů fůra.
|
|
|
|
Belatrix+A(10/09)+J(09/11) |
|
(3.9.2009 9:26:50) Doporučuji pořad ČT Děti v krabičce, jde najít na jejich stránkách. Tam mluví rodiče dětí, které byly vypiplány a jsou z nich těžce postižení. Jejich názor tak jednoznačný není.
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 9:34:17) To je přesně to, co mám na mysli... Že spoustra rodičů přirozeně během téhle tragédie a chce zachránit své dítě za každou cenu a po letech, kdy je dítě těžce postižené v ústavu a rodiče hotoví bez dalších dětí dojde k tomu, že si člověk řekne a nebylo tenkrát lepší dítě netrápit, poplakat si a časem mít zdravé dítě?
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 9:37:48) Josephine, bratrovi bylo 17, když měl těžký úraz hlavy. Ač jsme věděli, že postižení je vážné, přesto jsme se všichni modlili, aby tu s námi zůstal za jakoukoliv cenu. V ten okamžik neřešíš, co by mohl mít za postižení. Nechceš o něj prostě přijít. Proto rozhodování rodičům nezávidím.
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 9:40:03) Ale není rozdíl těch 17 let a to když se dítě narodí, pokud má tak špatné vyhlídky, což při 600 g. bohužel jsou, opravdu je na místě jej pro ústavní péči za každou cenu zachránit?
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 9:43:25) Josephine, určitě je. Ale i tak má matka k dítěti už určitý vztah. I potrat ve 4.tt s člověkem slušně zamává... Je v tom prostě už určitá citová zainteresovanost a tím pádem budou rodiče, kterých se to týká, vždycky uvažovat jinak, než například ty nebo já.
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 9:47:09) To je pravda, možná, že kvůli tomu, že mám zkušenosti i s druhou stranou ústavy apod. mám prostě jiný pragmatičtější postoj už před těhotenstvím.
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 9:47:42) Jaké ústavy?
|
|
|
|
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 9:44:37) A Lass, já také nezávidím rozhodování rodičům. Jen mi někdy přijde, že rodiče nejsou dostatečně informováni, co vše je čeká a jak skutečně drsné to bude... Nevím, jak v kterých nemocnicích, ale někde jsou i tendence rodiče chlácholit, že to nebude tak hrozné a přitom to ti doktoři po zkušenostech musí vědět - vždyť když trpí starý člověk, co je udržován pouze na přístrojích, tak je dána pozůstalým volba odpojení... Ale nechci se nikoho dotknout, nepracuji ve zdravotnictví, takže nevím, jak moc jsou rodiče informováni a co je jem vše vysvětleno.
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 9:47:13) Josephine, ale to už, myslím, mluvíme každá o něčem jiném. Já přeci neříkám, jak se ti rodiče mají rozhodnout, co je pro dítě správné. Pouze to, že jim to rozhodování nezávidím a že citová zainteresovanost to rozhodování ještě více komplikuje...
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 9:50:53) Souhlasím, ono je to dost komplikované téma na diskuzi. Tak tady nebudu rozdmýchávat emoce. Holt jsem pragmatička, co by v takové chvíli opravdu nechtěla zachraňovat 600 g. vážící dítko. Ale byla by to má bolestná volba.
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 10:01:57) Josephine, ale předpokládám, že jsi před tou volbou nikdy nstála...(?).
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 10:02:06) nestála...
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 10:03:58) Nestála, ale obávám se, že bych prostě jednala stejně i pod várkou hormonů. Prostě mám své hranice a limity.
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 10:08:20) Josephine, ty já mám taky. Ale obávám se, že jsem jich už dost porušila, nebo alespoň upravila. Držím se hesla "nikdy neříkej nikdy", život je náročný a nevyzpytatelný.
|
...j.a.s... |
|
(3.9.2009 10:11:10) Taky pravda, ale opravdu je tak nemyslitelné rozhodnutí, že bych za každou cenu nechtěla zachraňovat 600 g. dítě, i když by bylo mé vlastní, protože prostě bytostně nevěřím, že by mohlo normálně žít, chodit do školy... Ale každého nás k našim pevným přesvědčením vede něco jiného, předešlý život, zkušenosti, možnosti...
|
Lassie66 |
|
(3.9.2009 10:15:22) Pravdu máš. Já jsem emocionální a impulzivní, rozum nemá šanci . Třeba vím, že bych na další dítě asi psychicky neměla, ale přitom mi přijde, že dvě děti jsou tak strašně máááálo. Naštěstí mám doma CML(centrální mozek lidstva, rozuměj MUŽE), který má dar racionality, takže mi to třetí zatrhl, i když on sám by s tím neměl problém.
|
|
Luky.Huky |
|
(3.9.2009 17:30:37) Něco na tom, co píšeš, je, ale na druhou stranu si neumím představit svůj další život - asi bych si to pak vyčítala a neustále se trápila tím, co když byla opravdu nějaká šance, co kdyby bylo v pohodě...
|
|
|
|
Teri | •
|
(3.9.2009 10:24:49) Josephine, věř mi, nebylo v tomto směru utvrzelejšího člověka v tomto názoru, než jsem byla já. Mám na mysli rozhodnutí ukončení těhotenství při špatných genetických testech. Pak sedím naproti genetičce, která nám jmenuje vše co může nastat a já naprosto automaticky trvám na svém rozhodnutí si naši holčičku nechat. Kdyby mi někdo před lety vyprávěl, že si dítě nechám - tak ho pošlu do háje s tím, že můj názor na to je jasný a neměnný.
|
Bibia |
|
(3.9.2009 12:12:41) Chápu rozhodnutí té, která si řekne nezachraňujte mé nedonošené dítě, pokud tady existuje možnost postižení. Je to asi na každém z nás. Já bych do toho asi nešla. Chtěla bych aby mé dítě zachránili a s postižením bych se snažila nějak vyrovnat. Jak to nemohu říct - v té situaci nejsem. Vím jen jistě, že bych si hodně často připomínala, že jsem nedovolila zachránit živého tvora (i s případným postižení), nebo, že jsem to já, kdo rozhodl, že ten človíček neměl být zachráněn a zemřel. Asi bych si připadala jako kat. Vynést ukončující rozsudek nad dítětem bych tedy nemohla. a to asi ani nad cizím... takhle to mám já.
|
|
|
|
|
|
|
|
aaadula | •
|
(5.9.2009 13:03:37) Já myslím, že dneska to v nemocnicích funguje jinak. Alespoň já mám tu zkušenost, že se mnou na odd.rizikového těhotenství i na novorozeneckém oddělení s JIRP mluvili naprosto upřímně a otevřeně a tak, jak to prostě je. A věřte, že to někdy hodně bolelo, ale i v té bolesti a bezmoci bylo tohle daleko lepší než, kdyby mi řekli, něco jiného. Oni si to nemůžou dovolit, musí roičům říkat celou pravdu. Ale jak jsem psala výše, my měli i při extra nízké porodní váze štěstí v neštěstí.
|
|
|
|
|
zolynka |
|
(3.9.2009 12:33:27) Ten pořad jsem viděla. Zapomněla jsi se ale zmínit také o rodičích dětí, které se podařilo vypiplat a jsou relativně v pořádku. Tím relativně myslím třeba slabší plíce. Ono nelze dopředu poznat a říct 100% diagnózu. Vidím to i při své profesi. Také se tu mluví o záchraně / nezáchraně dítěte...tohle moc nechápu...o čem se mluví..protože eutanasii tu ještě uzákoněnou nemáme.
|
Bibia |
|
(3.9.2009 12:35:16) Eutánásie - Navíc, to dítě se samo asi nerozhodne, že chce nebo nechce zemřít....
|
|
|
|
dusilka |
|
(6.9.2009 22:26:05) jako by jste nluvila za me.nam se narodil kluk skoro o 3mes.s vahou 1,40 a vubec me nenapadlo v te chvili ,ze by mohl byt nak postizeny
|
|
|
Ecim |
|
(3.9.2009 10:56:41) Ze svého okolí znám naštěstí 2 případy, kdy děťátka s porodní váhou 600g a 800g přežila a byla zdravá. Kéž by se to stávalo častěji.
|
|
aaadula | •
|
(3.9.2009 13:24:52) Nesuďte rodiče, kteří si přejí , aby jejich děťátko žilo, dokud tento příběh sama neprožijete! Já sama tento příběh prožila a nikomu to nepřeju. Chlapeček, dnes již 14M se narodil s váhou POUHÝCH 430g a krom toho, že je to drobeček , je v podstatě naprosto zdravý - vidí, slyší, srdíčko, plíce v pořádku, leze, začíná hezky sedět a pomalu se přitahovat do stoje... Sama jsem se musele rozhodnout, zda ho porodit a dát mu šanci na život a nebo ho nosit a vědět, že za pár dní zemře a narodí se mrtvý. Já mu tu šanci dala, přestože to bylo hooodně těžké rozhodnutí, protože nikdo nevěděl, zda bude v pořádku, natož, jestli boj vyhraje a přežije. Bylo to nesnesitelné a kolikrát jsem se "modlila", přestože nejsem věřící, aby to radši vzdal, pokud nemá být v pořádku, protože jsem věděla, že nebudu mít sílu se starat o mimi, které by nebylo v pořádku a dodnes se za to stydím a on bojoval a bojoval spoustu dní, týdnů, měsíců spolu s lékaři a sestřičkami (kteří jsou opravdové špičky a lidi na svém místě)a přetěžký boj s osudem vyhrál! Bohužel ne každé dítko má v sobě tu sílu a to štěstí, že to zvládne a to jsou větší.
|
Kamila B+ Honzík10/04 |
|
(7.9.2009 10:52:42) Tak až teď jsem se dozvěděla jak maličký se váš chlapeček narodil!kolikátý to byl týden???-odhaduju 24-25 týden?musim napsat,že to je teda opravdu zázrak!s tak nízkou porodní váhou(ale ono záleží hlavně na týdnu)co všechno teď ve 14 měsícíh umí!!!moc vám gratuluju,protože to je vaše zásluha!musíte se mu maximálně věnovat a to je dobře moc dobře a jen tak dál
|
aaadula | •
|
(7.9.2009 12:15:41) Adámek se narodil naštěstí "až" ve 29. týdnu a je moc a moc šikovný a už krásně leze, sedí a kdyby nebyl tak maličký, protože omdítá jídlo, tak by byl silnější a myslím, že už by určitě i stál, protože tu snahu má. A všechno je to jeho zásluha, protože jsem s ním ani moc dlouho necvičila Vojtovu metodu kvůli zadýchávání. Je to velikánský bojovník a když ho nic netrápí, tak je to naprosto pohodový šmudlík.
|
|
aaadula | •
|
(7.9.2009 12:18:41) Ještě mě napadlo, můžete mrknout na www.nedoklubko.cz v aktualitách na druhé nebo třetí straně klípek s názvem "Jedním slovem úžasné", tam je náš Adámek.
|
Kamila B+ Honzík10/04 |
|
(7.9.2009 14:48:00) ..teda byl a je nádhernej!chytlo mě to u srdce,přeju vám už jen to nejlepší a jak jsem psala už doufám,že máte "vybráno". Na 29.týden byl malinký,to většinou váží kolem 700-900g-je to opravdu velkej bojovník a vy taky,hodně štěstí!!!!!
|
aaadula | •
|
(7.9.2009 15:57:39) Děkuju moc. Taky doufám, že to nejhorší máme za sebou. Je už jen "málo" věcí, které by mě totálně rozhodily. Takhle malý byl proto, že mi dlouho nefungovala placenta a pupečník, ale byl chytrý a šikovný už v bříšku a živil hlavně hlavičku a proto je dnes tam ,kde je.
Taky ještě jednou - hodně štěstí v práci i v osobním životě.
|
|
|
Luky.Huky |
|
(8.9.2009 8:00:28) To je broučínek...
|
|
|
|
|
Mili_Klos |
|
(3.9.2009 15:29:34) Se zájmem jsem si přečetla článek. Zaujeli mne pocity sestřičky která pracuje 2 měsíce na JIRPu, já tam v loňském roce stejně dlouho chodila za naší nejmladší dcerkou. Popsat pocity maminky která tam dochází se nedá popsat, je to houpačka od euforie že jsme přibrali 2g, po nejhlubří zoufalství při jaké koliv komplikaci. Po řečtení reakce Josephin mne napadli dvě věci: 1. zda vůbec četla celý článek nebo jen první odstavec 2. vůbec neví o čem píše a nepřepji ji aby tím musela projít aby vůbec pochopila o co jde.
|
|
Ivcaso |
|
(4.9.2009 12:51:56) Je to zlý, když se toto děje, protože si někteří rodiče naváží toho že jsou děti zdraví Mám 2 dospělé děti a 9-měsíčního syna. Naštěstí jsou zdraví a doufám že to tak zůstane. Bydlíme v domečku, bohužel mohu poravnávat, vrchní sousedi mají 3 kluky, jsou raubíři ale otec co nepropije to narve do automatů. Maminka v práci skoro pořád aby bylo za co jíst. Když některý z kluků něco vymamlasí otec ho zbije (jediný jeho způsob výchovy) Jsou ve věku 12, 9, 6let a jsou celé dny sami. Spodní sousedka když se malý Dominiček narodil byli štěstím bez sebe. Předtím asi 3x potratila. Ve 3 měsícich málo jedl a hubl, zjistilu mu rakovinu lymfatických uzlin. Prodělal spoustu léčení v nemocnici byl snad pořád. Když mu byli 4 roky, zastavila se. Lékaři mu slíbili, že mu udělají znovu testy a bude moct jít občas za dětmi do školky. Zjistili mu, že se znovu rozjíždí, to bylo v červenci a 23. prosince. Možná jsem zlá, ale děti miluji, jen si myslím když si dítě vytrpí tolik bolesti tak má žít dál. Pokud tímto vším projde a po 5 letech letech umře je to nesprávné co z toho života měl, jen bolest a koukání opodál jak jiné děti mohou řádit.. Ven pokud šel jedině s rouškou, běhat nesměl. Měla jsem to blízko a vím, že je spoustu nemocných dětí věřím že jejich rodiče by byli radši kdyby byl raubíř ale zdravý.
|
|
Ivcaso |
|
(4.9.2009 12:53:53) Je to zlý, když se toto děje, protože si někteří rodiče naváží toho že jsou děti zdraví Mám 2 dospělé děti a 9-měsíčního syna. Naštěstí jsou zdraví a doufám že to tak zůstane. Bydlíme v domečku, bohužel mohu poravnávat, vrchní sousedi mají 3 kluky, jsou raubíři ale otec co nepropije to narve do automatů. Maminka v práci skoro pořád aby bylo za co jíst. Když některý z kluků něco vymamlasí otec ho zbije (jediný jeho způsob výchovy) Jsou ve věku 12, 9, 6let a jsou celé dny sami. Spodní sousedka když se malý Dominiček narodil byli štěstím bez sebe. Předtím asi 3x potratila. Ve 3 měsícich málo jedl a hubl, zjistilu mu rakovinu lymfatických uzlin. Prodělal spoustu léčení v nemocnici byl snad pořád. Když mu byli 4 roky, zastavila se. Lékaři mu slíbili, že mu udělají znovu testy a bude moct jít občas za dětmi do školky. Zjistili mu, že se znovu rozjíždí, to bylo v červenci a 23. prosince zemřel. Možná jsem zlá, ale děti miluji, jen si myslím když si dítě vytrpí tolik bolesti tak má žít dál. Pokud tímto vším projde a po 5 letech letech umře je to nesprávné co z toho života měl, jen bolest a koukání opodál jak jiné děti mohou řádit.. Ven pokud šel jedině s rouškou, běhat nesměl. Měla jsem to blízko a vím, že je spoustu nemocných dětí věřím že jejich rodiče by byli radši kdyby byl raubíř ale zdravý.
|
|
kalupka |
|
(5.9.2009 16:49:01) Článek je podle mě moc hezky napsaný. Mám dceru má DM1.typu.Klidně si řekněte blbá cukrovka s tim dneska žije spousta lidí, ale zkuste si to jen představit vy mámy se zdravejma dětma píchat do svejch 18ti měsíčních mimin jehly s inzulinem několikrát denně. Všechny mámy které bojují a vybojují si život svého děťátka i když vědí že jim života moc nezbývá (např. slané děti, děti co jim postupně ochabují svaly a pod.) tyhle mámy mají můj obdiv. Já sem realistka nevznášim se na obláčku dnes a denně bujuju s životem jako každej jinej, ale prvda je, že od té doby co máme cukrovku přemýšlim o věcech jinak. Každej má někdy nějaký trable a když mi chtěj ujet nervy zastavim se a vzpomenu si na to jaké mám štěstí že to dcerka přežila i když zlobí jak sto čertů a mě z ní někdy třeští hlava ona je moje štěstí. Myslím že ten článek měl být o tom že na to dnešní uspěchaní rodiče často zapomínají že i v dnešní době je velké štěstí mít zdarvé dítě.
|
|
Makče dva kluci |
|
(5.9.2009 21:02:49) Asi se ti narodilo dítko v termínu jinak bys to neřekla,taky mám nedonošeňatko v tu chvíly jsem nepřemýšlela jestli bude vše jak má být a prosila jsem doktory aby ho zachránily a dva měsíce brečela nad inkubátorem.Celý první rok jsme cvičily a nespočet náštěv u doktorů ani nemluvě.Naštěstí jsme celkem v pohodě když pominu podezření na epilepsii z důvodu předčasného narození.
|
|
|