| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě?

 Celkem 90 názorů.
 Markéta, syn 7l. a miminko 
  • 

Postižený sourozenec 

(20.3.2009 9:32:06)
První chlapeček mojí sestřenice byl dítě s těžkým postižením - po špatně vedeném porodu se narodil nedýchající, oživování trvalo dlouho, dlouho byl pak na přístrojích a mozek zůstal nevratně postižený. Chlapeček žil pět let, nemluvil, nechodil, nehýbal rukama, špatně polykal,měl epilepsii, nedržel hlavičku. Sestřenka věnovala veškerý svůj čas péči o něj, jen nakrmit ho trvalo velkou část dne, pak neustálé cvičení (které tedy k ničemu nevedlo), neustálé noční kontroly, jestli dýchá, rostl normálně, takže vše velmi fyzicky náročné. Když mu byly tři roky, narodila se mu zdravá sestřička a sestřenka říká, že ji to neuvěřitelně podrželo nad vodou. Zvládala péči o obě děti výborně, holčička nijak "odstrkovaná" nebyla. Bohužel chlapec po dalších dvou letech zemřel. Teď mají ještě jednoho zdravého chlapečka.
 maja 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 11:14:06)
chtěla bych se vyjádřit ke dvěma věcem:

sdělení diagnozy , resp. podezření na diagnozu - u nás ve dvou letech u neurologa stylem : no jo, to jste si ničeho nevšimli? Typické znaky v obličeji atd atd, Váš syn nikdy nebude "normální" , bude mít ty a ty sklony a dělat to a to, budete ho mít na krku do konce života atd atd / syn je postižen syndromem, který se neprojevuje deformací fyzickou, ale psychickou, postižení napadá mozek a s tím souvisí určité projevy .... trochu jsme pochybovali , ale protože do těch 2 let žádný lékař nic tak jsme byli celkem v klidu a u běžné prohlídky na neurologii jsem toto opravdu nečekala). Sdělení bylo jak rána z čistého nebe, vevnitř v ordinaci mě to ještě ani nedošlo, ještě jsem se na dr. culila a teprv venku mě to docvaklo...autorce článku neřekli "nic", tvářili se jako by nic a bylo to špatně u nás řekli vše, resp. diagnozu vychrlili hurá stylem , žádné připravování a chození "kolem horké kaše"....zase špatně. I my jsme potom reagovali tak, že jsme hledali odborníky , potvrdili si diagnozu jinde atd. Ale ten prvotní šok, to se nedá ani popsat. Mnohokrát jsem nad tím přemýšlela, jak vlastně by se mělo rodičům říct , že mají dítě s postižením.Sama nevím jak bych na to šla , kdybych byla doktor.Mají to těžký. Později jsem ocenila otevřenost dr. , která nám diagnozu sdělila, protože nám ušetřila "dopátrávání se a domýšlení se pravdy" a postavila nás z čista jasna před hotovou věc. Asi bych ale spíš ocenila něco jako, sedněte si, promluvíme si, je to tak a tak...je fakt, že bych se jí tam asi rozbulila a neculila se na ní jak jeliman. Tak fakt nevím.


druhá věc je sourozenec. Nejdřív jsem o tom ani nepřemýšlela. Syn je druhorozený, tudíž už jednu sestru má, tak co, říkala jsem si. Rozhodně jsem si neuměla představit, a dodnes neumím, že bychom měli další dítě hned nebo v nejbližší době po zjištění skutečnosti o postižení v rodině. Obě děti byly hodně náročné co do "hyperaktivních" projevů a kolikrát jsem si večer říkala...všichni živí, hurá. Ale jak šel čas , došli jsme k názoru, že kvůli synovi nehodláme opustit náš sen (spíš můj, kdybyste se zeptali manžela , ten by to asi takhle neviděl,sny má poněkud jiného rázu) mít velkou rodinu = ještě jedno dítě. Je fakt, že k tomuto rozhodnutí jsme došli během 6 let průběžně a nakonec do toho šli, takže máme dalšího syna tč. 10 m. To, že by se postižení přeneslo, to jsme si nemysleli (doufali jsme), protože syndrom je vzácný a jeho vznik vyžaduje plno souher náhod. V co jsme , ale doufali bylo, že starší syn tč.9 let "vyroste", stane se z něj mnohem více samostatné dítě, bude se chtít malému věnovat, hrát si s ním a dojde k tomu , že uvidí , že už je velkej a tudíž "musí" leccos co dřív nemusel, protože dřív se točilo téměř vše kolem něj a pořád jsme ho měli za malého a pořád mu "posluhovali" ... i když si myslím, že jsem přísná , tak jsem mu přeci leccos oproti sestře dovolila a brala na něj ohledy. Musím říct, že doposavad to vypadá, že toto se podařilo a že starší syn na získání mladšího sourozence jen a jen vydělal. Opravdu dozrál v mnoha oblastech dál než bychom si třeba mysleli, že v tomto věku dozraje. Tak si myslím, že není dobré přizpůsobovat vše za každou cenu postiženému, že v mnoha ohledech se i děti postižené dovedou přizpůsobit a tudíž myslím, že jsme se rozhodli správně mít k postiženému ještě jednoho sourozence.
 Alena 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 11:24:10)
Můžu se zeptat, co to bylo za diagnozu a proč jste chodili na neurologii? S mou dcerou chodím taky na neurologii. Nechce ji zarůst fontanela :-( Nikdo mi není schopen říct, proč to tak je a jaké následky to bude mít a jak se bude léčit.
 maja 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 11:27:53)
Chodili jsme tam proto, že dítě nelezlo, pak lezlo pozdě, pak nechodilo, nemluvilo, pak chodilo křivě, mluvilo divně atd..... to myslím nebude váš případ ten náš syndrom
 Alena 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 11:40:34)
Aha, děkuju za odpověď.
 zuzana 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 11:41:40)
a jak je dcerka stará? Malýmu se fontanela ztratila kolem druhého roku a mě taky nějak později a nikam jsme s tím nechodili.
 Alena 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 12:36:00)
Má jeden rok.
 Zuzka 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 12:59:27)
A to kvůli tomu chodíte na neurologii?? To se mi teda zdá jako nesmysl.. Někomu se to prostě uzavírá později,viz já a i můj syn.. Ani v těch 2letech se nad tím moje dr. nepozastavovala...
 Klára + batole 


Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 18:55:17)
Kolem roku je to fakt zvláštní, nevím, jak moc není srostlá, ale ani Štěpánek jí na 2leté prohlídce neměl úplně zacelenou a pediatrička mi jen řekla, ať jí to na příští prohlídce někdy připomenu, kdyby náhodou zapomněla, aby jí zkontrolovala...
Nic jiného se nepodnikalo, a to jsme na neurologii taky 2x předtím kvůli něčemu jinému byli.
 Radka, 4/06 a 12/07 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(21.3.2009 0:51:20)
Fontanela se uzavírá běžně kolem 18měsíců, polde mě vás zybtečně děsí. Dceři se taky zavřela až kolem 2 let
 jedna plus dvě 


Re: fontanela 

(21.3.2009 0:53:32)
Moje kolegyne z prace nema fontanelu zarostlou dodnes. Pry je to vzacne, ale stane se. Je to uplne normalni mlada dama, hezka, vzdelana... Zadna nemoc, postizeni, neulrolog. problemy.
 Helois+Hela03/06+Dia07/09 


Re: Postižený sourozenec 

(22.3.2009 13:40:43)
Nemyslím, že by pozdější srůst fontanely měl mít nějaké negativní důsledky na dítě... Já chodila s dcerou na neurologii protože je nedonošená a jen tak mimochodem jsme u ní sledovali naopak předčasný srůst fontanely (měla ji srostlou už někdy kolem 8.měsíce) a v takových případech se sleduje zda dochází ke stálému růstu hlavičky, protože kdyby se růst zastavil, tak by se tam nevešel mozek a došlo by k postižení... Nicméně jsem neplašila, dcera rostla dobře a hlavu má v pořádku.
 tlemik 


Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 13:03:57)
zdravím všechny a přeju příjemný den,
nevím jestli budu mluvit až tak k tématu. Chci Vám ukázat také pohled postiženého člověka - teda "jen" tělesně - v rodině. U mého postižení to bylo hodně složité. V podstatě jsem byla zdravé dítko do jednoho roku mého života, úplně normálně se vyvíjející apod. Pak jsem začala mít problém s vyprazdňováním a tím samozřejmě jsem byla nervozní. Mamka říká, že jsem mlátila klidně hlavou do zdi apod. Máma mě dala do nemocnice vyšetřit, tam na nic nedošli a nic se mnou nedělali. Když jsem se vrátila po týdnu domů, měla jsem podváhu a nechodila jsem a ani nepoužívala nohy. Máma říkala, že v té době se kolem jednoho roku očkovalo na obrnu a že mě nikdy nikdo neočkoval a jestli mě očkovali v té nemocnici tak neví. Nikdo jí nic neřekl. Protože kdyby to tak bylo, tak očkovali vlastně nemocné dítě. Ale to je jedno. Nakonec mě až ve dvou letech poslali na odborné pracoviště, kde po třech měsících zjistili, že mám DMO. Samozřejmě, že kdyby se na to došlo mnohem dříve než po roce, nemusely být takové následky jaké jsou. Tak to jen tak naokraj.
Zůstala jsem většinou doma, jen několikrát do roka operace, rehabilitace, lázně apod. A maminka se mi samozřejmě maximálně věnovala. Bylo to fajn, je pravda, že jsem měla velkou vůli se uzdravit, takže opravdu jsem se snažila cvičit a dělat vše pro své zdraví. Měla jsem kolem sebe samé zdravé děti a chtěla jsem být jako oni. Prostě musela jsem to dokázat. Většinou to tak bylo. Jenže děti jsou vyčůrané všechny i ty s postižením a já si dopřávala veškerý luxus, který mě maminka dávala. Oblékala mě apod.
Ale nejlépe jsem se cítila v lázních mezi "svými". Cítila jsem se tam užitečná ne jen ta chudinka, která nemůže chodit. Dělala jsem tam všechno a nikdy bych si nenechala pomoci. Prostě doma to bylo jiné a tam to na mě všechno tak nějak padalo. Do posledního ročníku ZŠ jsem přestoupila - kvůli menší šikaně- z klasické ZŠ na speciální do ústavu pro postiženou mládež. Tam jsem se začala sociálně rozvíjet. Prostě jsem si začala strašně moc věřit, získala jsem sebevědomí apod. To se mi za celé roky prostě nedařilo.
Teď už mi je třicet, jsem vdaná, máme 4letého chlapečka a jedno mimi v bříšku a jsem naprosto šťastná. Teda až se nám povede postavit bezbarierový domeček budu ještě šťastnější.
V podstatě jsem jen chtěla říct, že je dobře pokud se maminky postižených dětí zaměří i na něco jiného a nesnaží se mermomocí jen obětovat tomu dítěti. Je pravda není postižení jako postižení. Ale pokud vaše dítě je aspoň trošku schopné nějaké činnosti, ať ji dělá a ať zkouší spousty věcí samo. Nemusíte mu stát za zadkem. Vypěstujte v něm to zdravé sebevědomí. Bez toho by to mělo v životě strašně těžké. Takových mám kolem sebe dost. Musí si aspoň trošku věřit a snažit se rozvíjet. Ono je to velmi pohodlné nechat si všechno udělat, ale není to dobře. Takže když byste chtěli, běžte do dalšího dítěte, myslím si, že to může být velká pomoc pro všechny strany.
Držím pěsti všem, které doma máte takovéto děti, přeji vám ať jste dobří rodiče a ať se vám to jednou aspoň malilinko vrátí.
Držte se.
Zdravím všechny
 Dana 
  • 

Dík za článek 

(20.3.2009 13:29:52)
i za tento příspěvek. Je vidět, že ani genetické testy nejsou všemocné - a právě proto bych na ně nešla, protože riziko falešné pozitivity nebo negativity zde prostě je. Vím, že žena má právo se v těhotenství rozhodnout, jestli si dítě nechá nebo ne a v případě že je nechce, když je podezření, že by mohlo být postižené, je to její výsostná záležitost. Ale já se stále ptám, jestli máme automatické právo na to mít úplně perfektní děti přesně podle všech testů. Copak i lidé, kterí mají různé odchylky od normálu, nemají právo na normální život? A prot děkuji za to, že jsou rodiče, prarodiče i okolí, kteří umí přijmout i neperfektní jedince. Je to velký rozdíl v porovnání s jistou ženou, která čeká dvojčátka a po dvacátém týdnu podstupuje na "dobrou radu lékaře" fetoredukci, aby se zbavila dítěte, které je pravděpodobně Downík. Naprosto bez ohledu na to, že i ten má právo žít a bez jakéhokoliv přemýšlení, jakému velkému riziku vystavuje druhé, úplně zdravé děťátko.
 Rosie 


Re: Dík za článek 

(20.3.2009 14:38:42)
Dano, skláním se před matkami, které se rozhodly donosit postižené dítě.

Na druhou stranu bych si NIKDY nedovolila odsuzovat ženu, která se rozhodně pro ukončení těhotenství. Notabene když ji neznám. Jak můžu vědět, co ji k tomu vedlo? Jaká je její rodinná situace? Má už nějaké děti? A rozhodně bych nepoužila termín, že tak učinila "bez jakéhokoli přemýšlení nad rizikem pro druhé dítě". A hlavně - jak můžu vědět, jak bych se v dané situaci rozhodla já sama? Osobně bych to asi nedokázala, záleželo by, o jaky druh genetické vady by se jednalo a kolik bych už doma měla dětí. Ptala bych se sama sebe: zvládnu vůbec péči o postižené dítě? nebude to vše na úkor ostatních dětí? Něco jiného je teoretizování a něco jiného je, když lékař sdělí nemilosrdnou pravdu. Pokud je žena přesvědčena, že by péče o postižené dítě byla nad její síly, nikdo nemá právo ji odsuzovat za to, rozhodne-li se pro přerušení. Nikdo jiný její dítě vychovávat nebude, tak ať nikdo nehodnotí.
 & 


Re: Dík za článek 

(20.3.2009 16:00:56)
No Dano,

Ten mravokarny konec jsi sis mohla odpustit. Fakt bych si nedovolila hodnotit neci rozhodnuti v tak tezke situaci...
 kreditka 


Re: Dík za článek 

(20.3.2009 17:58:32)
~R^
 maja 
  • 

Re: Dík za článek 

(20.3.2009 18:40:57)
Hlavně opravdu není postižení jako postižení.... takový downův syndrom může být vlastně úplná pohoda
 Rosie 


Re: Dík za článek 

(20.3.2009 18:57:52)
Majo, s tím DS - ono asi jak kdy... záleží na tom, jaký ten stupeň postižení je. Co když to nakonec bude ten nejtěžší stupeň, dítě bude prakticky nesamostatné, špatně adaptabilní a plně závislé na péči rodiny. Navíc s DS jde ruku v ruce spousta dalších zdravotních problémů. Rodiče tu taky nejsou navěky - a pak zbývá ústav nebo péče sourozenců. A měla bych já jako rodič právo chtít po svých dětech, aby se staraly o svého sourozence až do jeho smrti? Bylo by to vůči nim fér? Podle mě ne. Tady pak stojí život jednoho člověka vůči životům dalších lidí. Matka, která ví, že očekává dítě s postižením musí být pod strašným tlakem - když půjde na přerušení, spousta lidí ji odsoudí, protože "každý člověk má právo se narodit". Když nepůjde, dítě porodí, nakonec se ukáže, že péči nezvládá a dá dítě do ústavu, lidi ji odsoudí, že "to měla dát pryč". Záměrně nemluvím o ní samé, protože si výčitky ponese celý život. Ať se rozhodne jakkoli, vždycky to rozhodnutí bude svým způsobem špatné.

Opravdu nevím sama, co bych volila - jestli právo na život svého nenarozeného dítěte nebo právo na život svých již narozených dětí...
 maja 
  • 

Re: Dík za článek 

(20.3.2009 20:21:08)
Ano, máš pravdu, ale pokud srovnáš člověka ležícího , fyzicky i mentálně postiženého, který např. pouze jí a vyměšuje s člověkem s DS potom myslím, se může říct, že DS je vlastně v pohodě. Samozřejmě bych si nepřála ani jedno ani druhé, ale mohu říci, že u DS bych se rozhodla donosit, u vady kterou jsem popsala a pokud by bylo jasné , že tato vada nastane , bych se rozhodla pro potrat. Za normálních okolností jsem odpůrce potratů, ale v této situaci bych ho volila.

K tomu, že sourozenci dětí postižených DS mají "povinnost" postarat se o své sourozence až tady jednou nebudou rodiče...ano, to mají.Ale ne jen s DS , i s jinými vadami, které odsoudí člověka k tomu, že je celoživotně vázán na jiné. Ale s tím se nic nedá dělat, je to holt životní los. Tohle nám i jim život nadělil, bohužel je to tak. A mohou to být i vady takové, které vlastně na tom člověku ani nejsou vidět a přesto potřebuje někoho kdo o něho bude buď trvale pečovat nebo v lepším případě na něj dohlížet.

Možná, že někteří rodiče mohou uvažovat i tak, že pořídí právě z tohoto důvodu sourozence.Myslím, že tato úvaha je celkem logická.
To , že "zdravý" sourozenec to nemá jednoduché je jasné.
Pokud má někdo jedno zdravé dítě a narodí se "jiné" pak má o volbu méně, volit nemusí, jestli další dítě nebo ne. Pokud je první postižené pak je před volbu postavený . Jednoduché to není, ale jsem přesvědčená , že kdyby to u nás bylo opačně , první "jiné" dítě tak bychom stejně neváhali a šli do toho, ale zřejmě by nebyly děti od sebe 2 roky , ale třeba 5,10.
 kreditka 


Re: Dík za článek 

(20.3.2009 21:44:08)
Přesně to zažila kamarádka chlapec má těžký DS zjištěn po porodu, dala chlapce do ústavu s tím, že si ho neustále berou domů, ale fůra lidí se zachovala stylem "No jo nejdřív ho nechá narodit a potom ho strčí do ústavu" a další skupina "Proč si ničí život má ho nechat v ústavu stejně ji kluk ani nepozná" a do toho ještě ti co slyšely že chlapec má vadu srdce ale o chlapcově postižení neví "Kvůli takovýhle operovatelný vadě se zbavuje kluka, neměla si ho teda pořizovat" - na tuhle poslední větu když jsem zaslechla už jsem musela reagovat a kamarádky se zastala, no ta jezinka co to vypravovala pak asi pár dnů v klidu kvůli svědomí nespala, ale proč hned odsuzovala matku dítěte za něco o čem ani nevěděla proč se tak stalo, neznala vůbec situaci a přitom hned odsuzovala ~a~
 Gabča, Adélka 12/02 


Re: Dík za článek 

(22.3.2009 14:54:35)
kreditko, lidé jsou různí. Ale Boží mlýny melou pomalu, ale jistě. Znám paní, která hrozným způsobem pomluvila maminku, která porodila chlapečka s DS (kdyby nekouřila, to má z toho že pořád lítala po zábavách a patří jí to atp.). Podotýkám, že paní byla v té době velmi neoblíbenou učitelko v MŠ, která se neštítila dát facku cizímu dítěti, že mu zůstala modřina na obličeji. No taková ta milá paní, které se raději lidé vyhnou.
netrvalo dlouho, asi 10 let, a čekala své první vnouče. Strašně se těšila a stalo se to čemu se říká Boží mlýny - narodil se jí vnouček s DS. Dnes byste v ní tu megeru těžko hledali, naprosto se změnila.
Nikdo jí to nepřál - kdo by taky přál nemocné dítě, nebo člena rodiny. Ale tady jde vidět, že slova se mají vážit a na každého jednou dojde.
 lucka a špunti 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 17:37:21)
Tlemik - strašně moc Vám i celé Vaší rodince přeju jen to nejlepší. Napsala jste krásný příspěvěk a já jako matka malé postižené holčičky si moc přeju, aby jednou mohla napsat to, co Vy. Že má svou rodinu a je moc šťastná....Děkuju, Lucka
 slepenina 


Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 20:22:54)
Dobrý den, mám již tři dospělé děti a čtvrté je zdravé, ale má ADHD. Není to jednoduchá záležitost, ale určitě kdybych měla jen ji tak bych určitě do dalšího dítěte znovu šla. Myslím, že sourozenci určitě postíženému můžou hodně dát.
 MISKYNK 


Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 20:51:56)
SLEPENINO CHCI SE ZEPTAT CO TO MÁTE ZA POSTIŽENÍ, PSALA JSI TO VE ZKRATCE. DÍKY.
 maja 
  • 

Re: Postižený sourozenec 

(21.3.2009 10:01:17)
ADHD= hyperaktivita s poruchou pozornosti, je to jen anglicky přeložené
 Pymonka 
  • 

Zdravý sourozenec 

(20.3.2009 14:23:44)
Ahoj, mám zdravou 15tiletou, velmi nadanou dceru a 13tiletou velmi postiženou dceru. Starší chodí na prestižní gymnázium, mladší je úplný ležák, mentálně odpovídající tak 5 letům. Psychicky je mladší dcera velmi odolný a vyrovnaný jedinec se sklonem manipulovat s lidmi, s perfektním smyslem pro humor a s vrozenými taktickými schopnostmi, pomocí nichž vždycky prosadí svou. Její největší touhou, je být na mně nezávislá. Starší dcera je přecitlivělý tvor se sklonem k sebepodceňování a na svůj věk na mě dost visí. Je nesporné, že postižené dítě a rodiče zdravý sourozenec obohacuje (a obzvlášť mě, když jsem po narození postiženého dítěte zůstala úplně sama a tak je starší dcera jediný můj "parťák"!) Naopak zdravý sourozenec je ten článek v rodině, který trpí nejvíc. Vím to i ze zkušeností mých kamarádek a známých, kteří mají několik dětí a jedno postižené. Moje starší dcera byla celé dětství přesvědčená, je ji nemám ráda a odstrkuju ji. Stačil k tomu fakt, že její sestru nosím, krmím a oblékám a ona to musí dělat sama. Argument, že s ochrnutým tělíčkem to sestra prostě nezvládně nebyl akceptován. Dneska už chápe, že ji miluju a že jsem ji nikdy neodstrkovala, že jsme se spolu mazlili a blbnuli dokonce víc než v jiných rodinách se zdravými dětmi, ale šrámy na duši trvají. Znám dost dětí, které mají postižené sourozence. Jsou citliví, zodpovědní, pracovití, láskyplní a frustrovaní. Ale mají odvahu rešit své problémy věcně. Například zakládají webovky, kde si povídají o svých problémech. Na druhé straně, slovy klasika (W.M. Thackeray) Nic člověku neprospějě tolik, jako trocha neštěstí.
 Jaana2 


Re: Zdravý sourozenec 

(20.3.2009 15:35:35)
Bohužel o tomhle se moc nemluví, asi se to nesluší. Všude se dá dočíst o tom, jak postižený ( ať už fyzicky či duševně) člen rodiny, v tomto případě dítě, tu rodinu obohatí. Ale že zdraví sourozenci to kolikrát těžko zvládají o tom se mlčí, nevím proč. Kamarádka má dceru s DS, dnes již dospělou, neschopnou samostatného života ani např. v chráněném bydlení, dříve se o starali rodiče + babička, babička dneska již fyzicky nemůže, rodiče ještě chodí do práce a zdravá sestra na gymnazium. Velmi těžko sestru snáší, ona není ten usmívající se "Dauník" , ale pravý opak, nechce, aby sestra byla doma, rodiče by dali nevím co, kdyby mohli dceru umístit do ústavu, ale NENÍ MÍSTO.

Ono je něco jiného, když jsou to malé děti, ale když pak dospějí, tak to už se , bohužel, moc neřeší, co pak.
 maja 
  • 

Re: Zdravý sourozenec 

(20.3.2009 19:04:49)
To , jestli zdravé dítě neodstrkujete , jestli se mu dost věnujete, jestli vlastně neřešíte pořád jen postižené...myslím, že to se honí v hlavách většiny rodičů , kteří v této situaci jsou. Samozřejmě, že něco prostě postižené nezvládne a nelze to po něm požadovat, tudíž mu to prominete a zdravé dítě toto nemusí vůbec pochopit...proč se s ním pořád "učíš", se mnou se neučíš- proč on může vyhazovat tohle a tamto a já ne- proč on se nemusí oblíkat sám a já jo- proč on ječí na celou tramvaj a nic mu neřekneš a já nemůžu atd. Jak to bylo u nás? Člověk nakonec má tendenci sklouznout k tomu leccos posluhovat oběma, aby druhé neřeklo. Nějaké vysvětlování, že ty jsi OK a on není? To zabíralo až ve vyšším věku a před tím jsem se právě snažila oběma stejně...není to dobře pro rozvoj samostatnosti toho zdravého ,ale co si pomůžete, hlavně to se zdravou myslí přežít. Pro zdravé děti to vůbec není jednoduché, do života si odnesou sice lepší toleranci k postiženým ( jiným) lidem, vědí že existují, že mají problémy takové a makové, ale není možné od nich vyžadovat "terapeutickou" pomoc. S tím se setkávám ve škole. U zdravé dcery je ve třídě integrováno postižené dítě ( mentálně). Jsou s tím především problémy a to pro obě strany ..."zdravou" i "jinou". "jiné " dítě se snaží za každou cenu upoutat pozornost " zdravých " dětí, za každou, to jest vyžaduje jejich reakce , ovšem adekvátně svému stavu. Děti mu ovšem tyto reakce nejsou schopny poskytnout. Baví se již na jiné úrovni a "jiné" dítě mají za otravu, přívažek,atd atd. Bohužel je po nich ze strany rodičů "jiného " dítěte požadováno ( prostřednictvím nadávání od mámy, stěžováním si u učitelky, psycholožky atd atd). Je to dost katastrofa a divím se, že už rodiče "jiného " dítěte nevyměkli a nedali dítě do školy pro "sobě rovné" . Možná se teď příznivci integrace na mě budou zlobit, ale původně jsem si také myslela , že syna budeme integrovat mezi zdravé děti, ale protože dcera je o 2 roky starší tak situace v jejich třídě mě doslova vyléčila a už jsem o integraci neuvažovala a našla školu podle hesla " svůj k svému". A myslím, že je to dobře, protože syn může projevit svoje schopnosti a získat sebevědomí .Může vyniknout a to sám za sebe aniž by někdo pořád musel říkat: dej mu to je "jiný", nedělej to a to je "jiný", neumí to ne proto že je "blbej" ale je "jiný". Ve škole kam chodí je prostě "normální", stejný, podobný jako jiné děti.
Podotýkám, že si nemyslím, že by ve škole nevěnovali problému dostatečnou pozornost..učitelka, ředitel, psycholožka, rodiče obou stran...všichni na tom makají a stejně výsledek nic moc. Několik rodičů "zdravých" dětí už uvažovalo , že dítě převedou jinam. Je to pro děti záhul chovat se podle představ rodičů atd v takových situacích.

A taky kolikrát dcera řekne , když se brácha na veřejnosti chová " jinak", mami, udělej s ním něco...stydí se.
 kdyzsesluncinedari 


Re: Postižený sourozenec 

(20.3.2009 21:23:18)
I my máme doma postiženého syna. Diagnóza DMO + těžká nedoslýchavost a další diagnózy s tím spojené. Synovi jsou 3 roky. Pro druhé dítě jsme se ani moc nerozhodovali a ani jsme o tom tolik nemluvili. Najednou jsme byla těhotná a je pravda, že přítel si nebyl úplně jistý. Já jsem si, ale jistá byla. Jakk těhotná jsme jela se synem do lázní a bylo jasno. To nadšení, které jsme tam viděli, když byl prostě jen mezi dětmi bylo přímo úžasné. Tak jsme se už moc těšili až budeme mít doma druhé a Patriček nebude sám.
Řekla bych, že to zvládáme celkem v pohodě. Pozornost mají oba. U mladšího si samozřejmě vychutnáváme to, co Patriček třeba jako malý nedělal. Třena jen cucání ručiček. Některé věci zase vidíme, že dělal i Patriček.
Mladšímu je nyní 8 měsíců. Zatím si spolu ještě moc nevyhrajou. Patriček má vždycky škodolibou radost když mladší brečí. Berou si navzájem hračky, ale Patriček se je už učí u půjčovat a není takový "rozmazlený sobec" ~t~. Dokážou si spolu i chvíli pohrát a není problém. Jen po doktorech je to komplikovanější, protože je musíme brát oba. U nás prostě nikdo na hlídání není. Mladší, ale celou cestu zatím prospí. Co se týká třeba plavání, tak budeme chodit společně s oběma stejně jako třeba na hipoterapii, kdy nechceme, aby mladší jen koukal. Tak nějak chceme, aby aktivity zatím dělali společně. Naštěstí, protože jsme dost mladý rodiče, tak zase nemusíme tolik řešit otázku, že by se musel mladší sourozenec o staršího starat. Spíš chceme, aby se Patriček lépe integroval mezi zdravé děti.

Takže za sebe můžu říct, že jsme moc ráda, že dvě děti máme. Určitě kdyby jsme měli jen Patrička, tak by nám hodně chybělo to, všechno, co prostě dělají zdravé děti. Přeji všem správnou volbu. ~x~~x~~x~
 Sluníčko5 


Re: Postižený sourozenec 

(23.3.2009 7:13:07)
I já mám postiženého syna - letos mu bude už 13 let. Narodil se s velkými komplikacemi, nedýchal a museli ho křísit. V porodnici nám tehdy také nic neřekli - prý může být bez následků, ale také může mít postižení, ale nikdo mi neřekne jaké. Kuba má středně mentální postižení a teď je zhruba na úrovni pětiletého dítěte. Máme další dvě děti Matěje 10 let a Terezku 3 měsíce. Nedokážete si představit, co to bylo za hrůzu, když mi na genetice řekli při posledním těhotenství, že není vše v pořádku a že musím podstoupit další vyšetření. Probrečela jsem několik nocí a doufala, že nakonec vše dobře dopadne - a dopadlo. Terezka je naprosto zdravé miminko a jsem si jistá, že i přes veškeré problémy bych na potrat nešla. S Kubou je hodně problémů a starostí, ale jsem moc ráda, že máme další děti, které nám pomáhají vše zvládat.
 Vaal 


Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(20.3.2009 11:23:42)
...když jejich vypovídající hodnota je v podstatě téměř "půl na půl". Takže vypovídají skoro stejně, jako kdybychom si žádné nedělaly...jenom zbytečně stresují maminky....no a ty ,které by postižené dítě nechtěly, falešně uklidňují...
 Maia 
  • 

Re: Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(20.3.2009 12:14:49)
Já jsem si myslela, že už se poslední dva roky nedělají, místo nich je screening (ULT a kr. testy) ve 13. týdnu...mám momentálně 4 kamarádky, které bud nedávno porodily nebo jsou těhotné + já, která jsem porodila minulý měsíc a všechny jsme byly automaticky na tomto screeningu a trip. testy nám už nedělali...
 Sisqi 


Re: Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(20.3.2009 13:47:03)
Já rodila v Květnu a Triple testy mi dělaly...
 Belatrix+A(10/09)+J(09/11) 


Re: Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(20.3.2009 19:29:37)
Majo a dělali vám je zadarmo, nebo jste platily? Mě to v brzké době taky čeká a co vím od ostatních těhulí, tak je to tak půl na půl. Někteří doktoři NT doporučují, někteří moc nechtějí a vůbec nepřipouští, že by se po nich tripl nedělal. Já uvidím příští týden, co mi na to řekne můj doktor, ale jsem rozhodnutá jít na NT i bez jeho doporučení.
 Maia 
  • 

Re: Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(21.3.2009 15:28:13)
Belatrix,

vsechny jsme mely tento screening zdarma a o triple testu se pak uz nemluvilo, dle me dr. jsou to zastarale testy "nanic".
Kazda z nas mame jineho doktora, ale bydlime vsechny v jednom meste.
 Zdenka, 2 děti, 20tt 
  • 

Re: Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(20.3.2009 15:02:48)
Pravda. Mě vystresovali totálně při prvním vytouženém těhotenství. Vyšlo mi riziko DS 1:260, amniocentézu jsem odmítla, abych náhodou nebyla jeden případ z 200, kdy dojde k potratu. Stresovala jsem se pak až do porodu. Mimčo zdravé. U druhého těhotenství mi vyšlo riziko DS 1:25 a kvůli předchozí zkušenosti jsem radši na plodovku šla. Vše ok, mimčo zdravé. Teď jsem těhotná potřetí a riziko DS mi všlo 1:1400, takže mě nikam neposílají a skoro nevím, jestli se nemám začít bát...

Jinak smekám před rodiči postižených dětí.
 Kocík, syn 5 a dcera 16 měs. 


Re: Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(20.3.2009 20:19:35)
Já jsem měla špatné výsledky u obou těhotenstvích. V prvním případě riziko DS asi 1:300 a u dcerky jim to vyšlo dokonce 1:30 rozštěpové vady... To jsem šla hodně do kolen. V obou případech jsem šla na amniocentézu a naštěstí je vše v pořádku. Nakonec přišli na to, že je chyba ve mě... Mám nějakou genetickou mutaci - název mthfr a nějaké číslo - už ani nevím, jak se to jmenuje :) Je to špatné vstřebávání kyseliny listové v buňkách a vždycky budou moje testy poukazovat na nějaké vývojové vady. Naštěstí mám tuto mutaci jen ve formě, kdy není dědičná a při těhotenství prý jen stačí zvýšit dávku kyseliny listové. Tuto mutaci má prý až polovina národa, akorát se to dozvíte jen z genetického rozboru, který se jen tak pro nic za nic nedělá. Je prý průšvih, když to mají oba partneři, pak prý nemůžou mít skoro děti... Jinak znám jednu maminku, která má dcerku s DS a nezjistili jí nic celé těhotenství. Toto překvapení se dozvěděli až v 31 týdnu na ultrazvuku, kdy si nějaká paní doktorka všimla, že holčička má větší jazyk, než je obvyklé... Moc obdivuji všechny rodiče, kteří mají jakkoli nemocné dítko a neodloží ho někam do ústavu....
 Lusika, Lucinka+Honzík 
  • 

Re: Nechápu proč se ještě dělají TRIPPLE TESTY 

(20.3.2009 21:36:13)
Nám taky u Honzka vyšly testy špatně. Bylo to strašné a zbytečné. Odběr plodovky jsme odmítli.
Honzík se narodil v pořádku.
Pokud půjdeme do dalšího děcka, odmítnu je. Lusika
 Iris 
  • 

:) 

(27.3.2009 14:14:36)

Třeba proto, aby byla zajištěna dostatečná poptávka po amniocentéze :).
 Sýkorka 47 


Článek jako by mi mluvil z duše 

(20.3.2009 20:20:05)
Mám syna 22 a dceru 18.Ta má DS.Narodila se,když mi bylo 22 let a na žádném vyšetření jsem tehdy nebyla.Podezření měli hned v porodnici a genetika stav potvrdila.Vychováváme ji doma.Je hodná,vychodila pomocnou školu a teď dochází 1 krát týdně do zařízení pro postižené děti,kde se s asistenty učí.Starší syn s ní od malička vyrůstal a nepozorovali jsme z jeho strany žádné projevy nebo protesty.Nikdy se nezmínil,že se mu třeba kamarádi posmívají a to vím že zvláště děti dokážou být pěkně "hnusný".Jak to prožívá vnitřně vlastně doopravdy nevím,ale k sestře se chová normálně. To v širší rodině vnímám dost přetvářku.Zvláště obě babičky jsou ze staré školy a dávají najevo takový zvláštní odpor.Na rovinu nic neřeknou,ale občas se projevují necitlivě. A to teď je mi 40 a rozhodli jsme se jít do toho potřetí.Za 6 týdnů se nám narodí miminko.Pohlaví jsme si nenechali říct,ale při pravděpodobnosti výskytu 1:50 jsem šla na odběr plodové vody a prý je dítě v pořádku.Babičky byly šokované ze zprávy o mém těhotenství a hlavně moje matka mě deptá,že jsem se zbláznila a že to bude určitě zase postižený.Občas to obrečím,ale ona je taková.
Tak nám držte palce.Bylo to plánovaný.dcera vlastně nějak nechápe,co bude,takže se uvidí,jak bude reagovat na malé,ale troufám si říct,že to zvládneme. Musíme!!
 MISKYNK 


Re: Článek jako by mi mluvil z duše 

(20.3.2009 20:46:59)
DRŽÍM MOC PALEČKY AT TI VŠE DOBŘE DOPADNE A DEJ NÁM VĚDĚT NA DISKUSI RODINA. MOC SE TĚŠÍME Z TVÉHO ŠTĚSTÍČKA
 Liška s banem :) 


Re: Článek jako by mi mluvil z duše 

(22.3.2009 12:59:33)
Také držím palečky, ať je všechno v pořádku. Je smutné, že tvá matka ti není větší oporou, ale bohužel, rodiče si nevybíráme. Já také často najdu větší pochopení a oporu u přátel, než u svých příbuzných.
 A.+K. 


Taky stojíme před rozhodnutím 

(20.3.2009 20:20:56)
Náš malý je taky postižený.. Má 20 měsíců a nechodí, nesedí, hlavičku si neudrží.. prostě se o něj staráme jako o malé mimčo, ale přemýšlíme s manželem nad druhým dítkem. Určitě by to bylo náročnější, ale něco ve mě mi říká, že to zvládneme a že budeme i o trošku víc šťastnější... a třeba to pomůže i nějak našemu Kubíčkovi, když bude mít u sebe bráchu nebo sestru.
 Misa + 2 
  • 

Re: Taky stojíme před rozhodnutím 

(20.3.2009 21:03:28)
Máme velmi blízké známé, kteří mají postiženého prvního syna, dětská obrna, postižení je fyzické i psychické, teď je mu šestnáct, nechodí, i jinak je pohyblivý omezeně. Když mu byly čtyři, rozhodli se, že zkusí druhé dítě, druhý syn je zdravý. Znám je už od narození prvního syna a myslím, že udělali moc dobře, že se pro druhé dítě rozhodli. Je to určitě přínosem pro všechny členy rodiny.
 Jana  
  • 

Re: Taky stojíme před rozhodnutím- my se už rozhodli :-) 

(20.3.2009 21:04:41)
Zdravím, také máme těžce postiženého chlapečka, má 3 roky, nemluví, nechodí, nesedí,hlavičku neudrží. Narodil se zdravý, ale po těžké virové nemoci v měsíci věku je postižený. Nám tenkrát jen řekli...jestli to přežije, tak bude postižený. Prostě jenom tak. Bylo to jakoby se zastavil čas, prostě ty slova proletěla kolem a pak mi vše už splývalo....
Prožili jsme si svoje, ale čas je nejlepší lékař, teď je to náš veliký mazlík, sice se o něj staráme jako o mimino, ale moc ho milujeme a nikam bychom ho nedali. Tak jak je on závislý na nás, tak my jsme závislí na něm. :-) Všechno nám vrací úsměvem a láskou. Péče je hodně náročná, ale začínáme uvažovat o tom, že mu pořídíme sourozence, i když strach máme hodně velký. Ale malý má děti moc rád a jsem přesvědčená, že to bude pro něj i pro nás obohacení.
Mimochodem, když jsem byla ještě těhotná, taky jsem si říkala, že bych nezvládla mít postižené dítě....je to blbost, zvládnout se dá všechno. Hlavně, když nemáte na výběr, tak to zvládnout prostě musíte. Samozřejmě je to těžké, bolí to, projdete si určitým procesem a asi i změnou osobnosti....ale my jsme ŠŤASTNÍ, že malého máme!!! A o lítost okolí ani obdivné řeči nestojíme!
 natyska 


Re: Taky stojíme před rozhodnutím- my se už rozhodli :-) 

(20.3.2009 21:58:15)
Přeji Vám hodně štěstí, můžu se zeptat o jakou virovou ifekci šlo????
 Jana  
  • 

Re: Taky stojíme před rozhodnutím- my se už rozhodli :-) 

(20.3.2009 22:07:24)
Díky. Šlo o virovou meningoencefalitidu (přesně co to způsobilo nám doteď nikdo neřekl). Jen to, že měl prostě smůlu....
 A.+K. 


Re: Taky stojíme před rozhodnutím- my se už rozhodli :-) 

(21.3.2009 6:00:56)
Nám taky řekli něco podobného že umře.. že tyhle děti se dožívají 1 - 2 let. No, budeme mít 2 roky a na umření určitě prďolka nevypadá :-):-) je sice postižený, ale je strašně čiperný, usměvavý, hravý a hlavně ví jak si prosadit svoje ~t~~s~
 Marcela, 4 děti 
  • 

sourozenci jsou prima 

(21.3.2009 2:06:16)
Mám těžce postiženého syna s velkou cystou na mozku. K tomu se přidružuje řada onemocnění jako je těžká epilepsie a mentální retardace...., takže je ve svých 22 letech na úrovni miminka ( pleny, musím krmit, vodit, jeho potřeby odhadovat, protože nemluví). Přesto se nám po roce narodila dcerka a po dalším roce dvojčata. Na vše jsem byla sama s manželem a občas pomohli studenti - kamarádi. Bylo to těžké, ale troufli jsme si jezdit i na dovolené - na podnikovou chatu - pleny se praly v potoce. Na jedno použití ještě nebyly. Manžel se musel naučit se synem zacházet - naučil ho například ve 2 letech chodit.Jinak mi mnoho v domácnosti nepomáhal . Koupili jsme starší domek - do garsonky jsme se všichni nevešli, a tak začala přestavba. Z jednoho platu, tenkrát jsem brala jen příspěvek 1800 kč, se těžko řemeslníci zaplatí. Po 17 letech nás letos čeká výměna oken, zateplení a konečně kolaudace. Několikrát jsem byla s dalšíma dětma u moře, manžel hlídal a staral se o syna.
Já mu to oplácela v zimě, aby mohl na sjezdovky do Alp. Společně pak na chalupu, kde má i syn potřebné zázemí na hygienu atd. Občas pomohou babičky s hlídáním, když chceme na ples atd. Mají věk, takže to je vyjímečné. Dcerka se minulý rok dostala na vysokou a dvojčata po letošní maturitě to chtějí zkusit také. Myslím, že vše se dá skloubit, něco vypustit. Manžel se také musel vypořádat s mým karcinomem prsu před 10 lety. život prostě je takový - jednou nahoru, podruhé dolu. Ale myslím, že ta občasná nepřízeň života nás stmeluje.
 & 


Re: sourozenci jsou prima 

(21.3.2009 7:44:10)
Marcelo,

hodne stesti a zdravi Vam i cele Vasi bajecne rodine. Sama mam 4,5 chlepecka s genetickou vadou podobnou DS. Krome nejakych vrozenych vad, ktere byl operativne korigovany je syn mentalne retardovany {lehce/stredne}. Syn ve svych 4.5 je sice na plinach a mluvi jak dvoulety, ale umi jezdit na trikolce a brusli.
Se sourozenci je to u nas kompilkovanejsi, protoze byla prokazana dedicnost tzn. Pokud dalsi tehotenstvi tak jedine IFV. Pokud se chci vyhnout potratu v 20tt nebo dasimu diteti s postizenim. Marcelo, mate nejakou predstavu co bude se synem dal? Samozrejme prokud je to pro Vas neprijemna otazka chapu, ze mi treba neodpovite.:-)
 dandyD 


Re: sourozenci jsou prima 

(21.3.2009 9:29:11)
Prosím, mohla by jste mi napsat jaké genetické onemocnění má Váš syn?
danielado@seznam.cz
 Marcela, 4 děti 
  • 

Re: sourozenci jsou prima 

(22.3.2009 1:45:35)
Tu otázku s manželem nemáme vyřešenou a je nám těžko s pomyšlením na ni. Vidíme, že jeden člověk by na jeho péči nestačil. On potřebuje neustálý dohled a věnováni se mu. Jak při tom nakupovat, obíhat úřady atd. A zatěžovat s péčí o něj jeho sourozence do budoucnosti? To bychom asi nechtěli,i když mi nyní hodně pomáhají. Fakt nevím. Chci věřit, že se najde nějaký solidní ústav, až nebudeme moci nebo až tu nebudem.
 dulca 
  • 

Re: sourozenci jsou prima 

(23.3.2009 15:49:48)
Zkus se podivat na ustav v Tloskove, kamaradka tam ma syna, geneticka vada, vyvojove na urovni pul rocniho az rocniho ditete, ted je mu 20. Je to tam moc pekny a prima lidi. Jestli teda muzu posoudit z tech par navstev co jsem tam s ni byla. Neslysela jsem od ni zadnou stiznost a jeji syn vypada velmi spokojene.
 dulca 
  • 

Re: sourozenci jsou prima 

(23.3.2009 16:05:18)
http://www.tloskov.eu/ jejich oficialni stranky
 Kristina 
  • 

postižené dítě 

(26.3.2009 9:36:28)
Tato problematika je velice citlivá. Přesto, že jsem měla obě děti zdravé, dokážu se vžít do myšlení maminky, která se má rozhodnout, zda postižené dítě přivést na svět či nikoliv. Nedokážu si představit, jak bych se byla zachovala, kdyby přede mnou byla takováto volba. Mám bohužel jednu negativní zkušenost z mého okolí. Již léta vídám chodit paní s postiženým synem na procházky. Dokud byl malý, tak ho celkem zvládala. Nyní ji přerostl, občas je i agresivní, neposlouchá, ona stárne, hubne, vypadá vyčerpaně. Je rozdíl, když je dítě malé a postižené a dá se zvládnout, některé děti jsou mírné i ve vyšším věku, některé ovšem je nutné umístit do konce života do ústavu. Tato paní byla sama, myslím, že manžel to neunesl a opustil ji, což není tak výjimečné. Je to opravdu těžké rozhodnutí a člověk musí zvážit vše pro i proti.
 Oliveruska 


Re: sourozenci jsou prima 

(21.3.2009 16:20:39)
Dobrý den,
mohla by jste mi na Vás napsat e-mail, chtěla bych se Vás zeptat na nějaké věci. Mám 4 děti a jsem v podobné situaci,jako Vy před 10ti lety. Děkuji
 Marcela, 4 děti 
  • 

Re: sourozenci jsou prima 

(22.3.2009 1:24:37)
kalinovi@centrum.cz
 Lassie66 


Re: sourozenci jsou prima 

(21.3.2009 17:24:22)
Marcelo, máte můj upřímný obdiv,. Fandím vám všem a přeji jen to nejlepší, především zdraví a pohodu.~x~~x~~x~
 Hanka 75 


klobouk dolů 

(22.3.2009 9:01:03)
Dobry den,

klobou dolů, co všechno jste zdlávla, vlatně zvládli a zvládáte. Já mám dvojčata a neumím si představit, že k nim mám ještě jen o rok starší dítě a pak ještě jedno, jako vy. Jste úžastná a od vaší organzaci rodinny bych se jistě mohla mnohé přiučit :-)
Až mi někdy bude ouvej, vzpomenu si na vás, opravdu klobouk dolů.
Přeji vám mnoho spokojenosti.
 simona 
  • 

Re: sourozenci jsou prima 

(22.3.2009 9:35:34)
Marcelo, jestli jste po tom všem stále tak vyrovnaná, laskává a spokojená jako je váš příspěvěk. Klobouk dolu jste skutečně obdivuhodná žena.


Ale po pravdě, jak to napsat a nikoho neurazit, je to měsíc co jsem podstopoupila amnio, to i přes riziko možného potratu. Při zjištění gen. postižení bych podstoupila přerušení. A váš příspěvek mě utvrdil v tom, že to bylo dobré rozhodnutí, tak bysme žít nechtěli. Pokud se tomu mohu alespoň trochu vyhnout udělám to.
 A.+K. 


ještě jedna otázka 

(21.3.2009 6:15:05)
Chtěla bych se zeptat, jak jste zvládali celý průběh těhotenství, když jste se museli starat o první postižené dítě? V noci k němu občas vstanout..nakrmit.. a hlavně jak jste ho nosily.. náš malý má sice jenom 9 kilo, ale taky se po chvíli pronosí a je těžký. Mám strach, abych neskončila nakonec v nemocnici (jako u prvního těhot.) a malý nezůstal napospas mojí mamce.
 Diny a čtyřlístek 


Re: ještě jedna otázka 

(21.3.2009 14:02:08)
Ahoj,

když jsem čekala nejmladšího, byl Klárce rok a kousek - od jejího roku a půl bylo jasné, že je něco špatně, když ještě nechodí, nestoupne si. Ještě před tím, než byla v nemocnici na vyšetření, které prokázalo spinálku, jsme s ní na radu rehab. sestry hodně cvičili.

6x denně 20 minut, i s břichem:) Jo, bylo to náročný, Klárka ke konci těhotenství byla hodně nemocná a přestala i lézt, takže cca desetikilovou všude nosit atp.

Ale - jestli můžu, ten náš nejmenší nám opravdu strašně moc pomohl. Je to takovej pohodář, od narození zlatý miminko. Prostě za odměnu. Když se pak zjistilo, že je Klárka nevyléčitelně nemocná, byl ač pětikilový, mou snad největší psychickou oporou. Ono se to nedá říct, abych neublížila nikomu v rodině, snad víš jak to myslím:)

Pro Klárku je Kája strašně moc, sice si musela nedávno v hlavičce srovnat, že on už chodí a ona to neumí, nemůže, to byl takový první moment, kdy i v jejích očích už to není miminko a ona není jakoby ta starší nebo jak to říct... ale překonali jsme to, snad vysvětlili... mají se moc rádi!!!

A ten náš skoro pětiletý, to je neuvěřitelný kluk. Samozřejmě lupmačí a tak jako ostatní děti, ale na druhou stranu ségře neuvěřitelně pomáhá, podává jí, když jí něco upadne, ona krásně prosí a děkuje... jsem z nich kolikrát hotová, jak se k sobě chovají. I když taky jsou třenice, to bych lhala, ale přijde mi, že jich fakt není moc, že ta vzájemná láska, ty plusy, převládají.

Jděte do miminka, je to požehnání pro všechny, pro nemocného sourozence a strašně moc i pro rodiče:) Moc držím palce:)
 Marcela, 4 děti 
  • 

Re: ještě jedna otázka 

(22.3.2009 17:40:55)
Já jsem v té době nějak o tom nepřemýšlela. Prostě bylo potřeba udělat to a to, a tak jsem pracovala. Méně snadné už to bylo, když jsem čekala dvojčata. S kilogramy navíc už jsem nebyla tolik svižná, otékaly mně a dost bolely kotníky a syn s dcerkou
mě potřebovali. V té době, zvlášť, když manžel měl odpolední směnu, mi chodili vypomáhat studenti, kteří bydleli nedaleko ve vysokoškolských kolejí. Dva páry studentů se tak u nás více poznaly. Nyní obě rodiny mají po 4 zdravých dětech.Jedna žije nedaleko, druhá rodina se kvůli vědecké práci usadila v Kanadě. Takže i na tu
"obtížnou" dobu vzpomínám ráda.
 Diny a čtyřlístek 


Sourozenci 

(21.3.2009 12:15:42)
Ahoj,

já jsem všema dvaceti pro sourozence.

Mám čtyři děti, z toho třetí - nyní skoro tříletá holčička, je tělesně postižená, před druhým rokem jí v nemocnici zjistili genetickou nemoc spinální atrofii. Jezdí na vozíčku, slábnou jí svaly, ale je to tak neskutečný sluníčko pro nás, pro své rodiče, sourozence i kamarády, že se člověku skoro nechce věřit, jak moc je nemocná.

Když jsme ještě netušili, že bude Klárka nemocná, tak jsem otěhotněla přes antiko počtvrté. A můžu říct, že našemu benjamínkovi a vlastně všem dětem vděčím za to, že jsem zvládla tu hroznou dobu, kdy jsme se o nemoci naší malé dozvěděli. Nejmladšímu byly dva měsíce - pár měsíců jsem žila trošku mimo psychicky, trochu ve snu, ale musela jsem kojit, musela jsem se starat o ostatní a to mě udrželo vedle podpory přátel, při (snad:))) zdravém rozumu.

Sourozenci - nejstarší dceru to určitě hodně trápí, na druhou stranu je skvělou sestrou a moc doma pomáhá. Skvěle se učí a já sama nevím, čím si jí zasloužíme...

Pak máme tři děti po sobě, za chvíli pětiletého kluka, pak Klárku a nakonec ročního Káju - a ty tři jsou prostě parta hic:)) Kdyby byla Klárka sama, ne to si opravdu ani nechci představovat. Protože sourozenci prostě drží jí a ona svým způsobem učí zase něčemu jinému je.

Jsem šťastná, že své děti mám a že se navzájem mají. Jen doufám, že si budou oporou dál a co nejdýl ...
 arsiela, 


Re: Sourozenci 

(22.3.2009 12:31:20)
Já mám 14 letého zdravého kluka,pak jsem strašně dlouho dítě mít nesměla.Doktor svolil až v listpadu 06 a v prosinci jsem hned otěhotněla.Strašně jsme se na malého těšili,bohužel se narodil postižený.Je toho hodně co má,nejistá prognoza,protože se jedná o vzácné onemocnění.Proč to píšu,kdybych já na tom byla zdravotně líp než jsem,tak určitě do dalšího miminka jdu.Věřím,že bychom to zvládli.Bohužel další dítě by pro mě bylo v podstatě smrtelné riziko,takže riskovat nechci.
Ale moc držím maminkám,které pořídili nemocnému dítěti sourozence palce.
 jana38 


Světový den Downova snydromu 

(21.3.2009 19:27:56)
Dnes, 21.3. je Světový den Downova syndromu. Takže všem rodinám, které mají dítě či jiného člena rodiny s DS hodně štěstí do života a co nejméně srážek s blbci:-)
 Alička 


Re: Světový den Downova snydromu 

(21.3.2009 20:36:54)
My máme 9 letou postiženou dceru (Prader-Williho syndrom) a 7 letého zdravého syna. myslím, že se tím syn někdy trápí, že je sestra "jiná", ale jinak to zvládá docela v pohodě. Jsme moc šťastni, že je máme oba. A mě uklidňuje toto:
http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=351

Všem nám hodně síly a energie ~x~
 Liška s banem :) 


Osud 

(22.3.2009 13:09:46)
Máme 2 zdravé děti a moc za to osudu děkujeme a prosíme ho, ať nám to vydrží. Ač jako dítěti a puberťákovi mi připadalo dost hloupé, přát někomu "hlavně zdravíčko", tak teď vím, že je to opravdu největší dárek.
 Helois+Hela03/06+Dia07/09 


Život zdravých sourozenců vs. život rodičů 

(22.3.2009 14:37:32)
Článek je velice pěkný a děkuji za něj. Protože se v reakcích objevily dva odlišné, ale spolu související "problémy" v životě rodin s postiženým dítětem, chtěla bych přidat i svůj názor a svoji zkušenost sourozence...

Moje nejstarší sestra se narodila silně nedonošená a celé dětství trpěla spoustou zdravotních komplikací způsobených předčasným narozením a také velice špatnou péčí dětské lékařky, nicméně byla brána jako normální "zdravé" dítě a tak jsme se postupně rodičům narodili ještě další 3 děti. Když bylo sestře 17 onemocněla roztroušenou sklerózou a ochrnula. Její stav se v průběhu času měnil, jednou na tom byla líp jednou hůř, nicméně od tohoto okamžiku potřebovala neustálou asistenci zdravého člověka, nejčastěji mojí mamky. Mě a bratrovi bylo v té době 10 a 9 let, druhé sestře 16. Moje mamka to nesla statečně, ale nemocná sestra ji potřebovala mít stále u sebe, takže, jak doma často říkáme, nám v tomto věku do jisté míry skončilo dětství... Mamka dělala vše pro to, aby jsme se necítili odstrkovaní, naslouchala nám, povídala si s náma, musela toho zvládnout tolik, co by mnohý jiný nezvládl, ale "dospět" jsme jednoduše museli hned... Na jednu stranu nás tato zkušenost obohatila, spoustu věcí nás naučila, na druhou stranu nám toho hodně vzala... Vzala nám čas strávený s mámou, vzala nám bezstarostnost dětství... NIKDY, NIKDY jsem toho skutečně nelitovala a NIKDY bych to mámě nevyčetla!
Dá se tedy říci, že zdravé děti často "trpí" v životě s postiženým sourozencem, ale dle mého názoru a vlastní zkušenosti to není zas takové utrpení, které by se nedalo zvládnout, překonat, určitá míra stresu a frustrace, která nás ale posune dál... Jistě že ne každého, citlivého jedince to může skolit a silně poznamenat, ale takového jedince může poznamenat i život v "normální" rodině, kde bude frustrován čímkoliv jiným...
Jenže kromě života dětí je ještě život rodičů, které jejich zdravé děti často drží nad vodou, tedy spíše ta skutečnost, že mají i zdravé děti, které je potřebují, které mají jiné starosti a problémy, které vedou "normální" život... Mít jen postižené dítě znamená upnout se na jeho problémy, mít k tomu i zdravé dítě nebo více dětí, znamená nutnost neupadat, držet se ve střehu, překonat nadílku osudu a jít dál... A navíc to není jen o reálném čase! Lidé se často pozastavují nad tím, že rodiče tu nebudou věčně a o postiženého sourozence se pak musejí postarat ti zdraví... (Nemusí, ale většinou chcou a to je dobře...) Ale ještě před tím než tu rodiče nebudou, co třeba stáří, co vnoučci???
Moje máma občas říká, že kdyby byla sestra takto nemocná dřív než jsme se narodili, že by si nás možná nikdy nepořídili... Jenže kdyby měli jen postižené dítě, zůstal by jejich život trčet ve stereotypu o obstarání potřeb svých a nemocného dítěte... Tím, že mají ještě zdravé děti, které samy mohou mít děti, mohou si na stará kolena užívat svých vnoučků a těšit se z radosti života! Pravda, zatím jsem jim nadělila jen jednu vnučku, ale v létě snad přibude další a snad i druhá (zdravá) sestra se brzy dočká. Nevěřila bych dřív jaké štěstí svým rodičům nadělím svojí dcerou, tak moc ji oba milují a z mého velmi uzavřeného otce se na stará kolena stává úplně jiný člověk jakmile uslyší cupitání své prvorozené vnučky...

Třeba někomu náš životní příběh pomůže v rozhodování, které bude vždy těžké, ale co je v životě lehké... Pořád musíme překonávat překážky a nástrahy a s každým problémem, se z nás stávají silnější a zkušenější jedinci...
 petka, dcerka s DS 
  • 

Re: Život zdravých sourozenců vs. život rodičů 

(22.3.2009 20:23:04)
Díky moc za příspěvek. Je fajn si přečíst i názor toho, koho se přímu týká.
Já jsem téměř ve stejné situaci jako autorka hlavního článku. Mám skoro tříletého chlapečka a roční holčičku s DS. Pravděpodobnost DS v testech v těhotenství ( screening, krev) 1:1700. Jsem v celku mladá, takže mě v životě nenapadlo, že budu mít postižené dítě touto vadou. Ani jsem nevěděla, že se děti s DS ještě rodí. Pokaždé, když je v mediích zpráva o Downovu syndromu nezapomenou dodat, že testy v těhotenství tutu genetickou vadu včas odhalí. Ročně se narodí asi 60 dětí s DS a troufám si říc, že 80% rodičů o tom do poslední chvíle neví.
Jsem šťastná a moje obě děti mi přináší spoustu radosti a lásky. Moc si přejeme ještě jedno děťátko. Taky proto, aby syn nebyl na svou postiženou sestřičku sám. A asi taky, abych si dokázala, že můžu přivést na svět zdravé dítě. (Aspoň v to doufám) Možná to zní trochu sobecky, ale mě ani mému synovi taky nikdo nedal na výběr.
 Megg 
  • 

ahojky jsem maminka skoro 4deti 

(23.3.2009 10:12:03)
ahojky rada bych pridala komentař k članku prvni dcera se mi narodila zdrava o dva roky pozdeji se mi narodil syn s vrozenou vyvojovou vadou.
když mi to řekli na utz v patem mesici jsem se shroutila a kdo by ne prvni co doktori navrhli byl potrat ani mi poradne nezdělili o jakou vadu se jedna...vložil se do toho manža asi po pul hodine a x doktorech kteři se kolem mě vyrojili ja uplně psychycky v haji slušně řečeno... mi bylo zděleno že syn ma vvv phk to jest vrozena vyvojova vada praveho předlokti a že nebude mit ani prsty......
nasledovala amniocenteza odmitla jsem jenom skrze ruku nejen ja i manža dat dite pryc po řadě bezesnych noci jsem slyšela vysledek že miminko je naprosto zdrave akorat ta ruka.......

dobře poslechnout lekaře hned už bych vlastně zabyla syna ktery kromě ruky by byl naprosto v pořadku...jsem si s chlapem řikala kolik lidi přislo o ruku a vede spokojeny život ti co o riüku přisli se museli akorat s tim naučit znovu žit a syn ten stim bude žit od mala takže mu to nepřijde....
syn se narodil a dnes už mi jde po prazdninach do škole děti ho berou normalně ma skvele kamarady vyvadi a radi jako kde ktery kluk o tom že nema ruku jak ma byt ale pouze poloviční a ma pouze dva prsty nejen nas ale i okoli přesvědčil že to snad neni ani postižení.....
dalšimu mimi jsem se branila ve strachu co kdyby....
ale přesto se mi po dvou letech narodila holčička opet nervy co kdyby se snad opakoval pribeh jako se synem radeji jsem na to nemyslela a snažila se myslet na jine veci holka je zdrava a ted po peti letech skoro čekame opět syna ktery se na konci kvetna či začatkem června narodi....
muj postiženy syn dal sice praci dal nam hodne bezesnych noci ale ted nam dava jen samou radost co nema v ruce ma v hlavě a to je duležitejši a navic lasky co od nej mame se neda nikde koupit i radost videt jak je stastny že tu je že i přes postiženi nam dokazal že život je super zabava že dokaže žit smat se radovat a jeste potešit vsechny kolem......co vice k tomu dodat
 Mili+2 


Re: ahojky jsem maminka skoro 4deti 

(23.3.2009 13:36:00)
U sousedu maji taky holcicku bez ruky, vlastne ji chybi predlokti, a u lokte ma zakrnele prsty. Jinak je ale moc mila a chytra, ve skole se dobre uci a normalne se kamaradi s detma.
 Marcela, 4 děti 
  • 

Re: ahojky jsem maminka skoro 4deti 

(23.3.2009 16:18:17)
Děkuji za příspěvek. Je pro mě povzbuzením, že se někdo rozhodl si ponechat dítě, o kterém už předem věděl, že se narodí s nějakou vadou. Já jsem nevěděla jak moc můj syn bude postižený a že vůbec bude postižený(jak už jsem v příspěvku popisovala). Přesto bych na potrat stejně nešla a po 22 leté zkušenosti života s ním bych se zachovala stejně. I když je na tom mentálně velmi špatně, dokáže projevit smutek i radovat se ze života - prostě jako člověk je jedinečný.
Nemohla bych mu vzít jeho šanci na život.
Nedávno jsem četla jednu básničku, která mi mluví ze srdce:
Nikdy nezapomeň:
To, že žiješ, nebyl tvůj nápad
a to, že dýcháš, nebylo tvé rozhodnutí
To, že žiješ byl nápad někoho jiného
a to, že dýcháš, je jeho dar tobě
Nikdy nezapomeň:
Nikdo nemyslí, necítí a nejedná tak
jako ty, nikdo se neusmívá
tak, jako ty právě teď.
Nikdy nezapomeň:
Nikdo nevidí nebe přesně stejně jako
ty a nikdo nevěděl přesně to, co víš ty.
Nikdy nezapomeň:
Nikdo na světě nemá takový obličej
jako ty a takové oči máš jenom ty.
Nikdy nezapomeň:
jsi bohatý a je jedno jestli máš peníze
nebo ne, protože žiješ!
Nikdo nežije tak, jako ty.

Někomu na tobě záleží! Nejsi dítě náhody nebo nálady přírody.
A nezáleží, jestli je tvoje píseň života
mollová nebo durová.
 Lenka, 3letý chlapeček,11ttěh. 
  • 

Obdivuji vás. 

(23.3.2009 12:49:02)
Ahoj, jen jsem vám chtěla říct, že Vás všechny, kteří máte nějakým způsobem postižené děti strašně obdivuji. Až při čtení vašich příběhů, si člověk uvědomí, jakými se občas zabývá "malichernostmi" a říká si jak je to těžké, ale vy ukazujete, že jsou i mnohem mnohem horší věci a chvíle v životě a dokážete to zvládnout. Všem vám ze srdce přeji, aby na vás osud i život byl už jen hodný a vašim dětem jen to dobré v životě a už žádné problémy. Opravdu máte můj upřímný obdiv.
 Iris 
  • 

Kdybyste věděli dopředu? 

(24.3.2009 11:41:52)

Omlouvám se za drsnou otázku, ale nejen pro mě je důležitá odpověď rodičů, kteří se starají o postižené dítě. Domnívám se, že jedině ten, kdo se o takové dítě stará, se může věrohodně vyjádřit k tématu. Kdybyste dopředu věděli, že se vám narodí postižené dítě, uvažovali byste o potratu? (Případné bojovníky za univerzální právo na život beru vážně, pokud oni sami si vědomě postižené dítě nechali a jeho výchovu a péči o něj zvládají nebo si takové dítě vzali do pěstounské péče či adoptovali jej, jinak jsou jejich řeči o ničem.) Na druhou stranu mi připadá tak nějak divné, aby si matka vybírala, které dítě chce a které ne.
 maja 
  • 

Re: Kdybyste věděli dopředu? 

(24.3.2009 17:50:43)
už jsem psala někde výš v diskuzi:
DS nechala bych si
vážné postižení plodu prakticky neslučitelné s běžným životem , prakticky odsouzení k životu v ústavu , "ležáka" ...ať za normálních okolností nepřítel potratu volila bych potrat

problém je , ale v tom, že plno "vad", postižení , která se prakticky neslučují s životem ani přibližujícím se normě SE NEPOZNÁ, NEJSOU PROSTĚ VIDĚT A NEPOZNÁŠ JE ANI DO TÉ DOBY NEŽ SE DÍTĚ ZAČNĚ VYVÍJET, behem vývoje v břiše nemáš nejmenší tušení , že je něco blbě a řekněme do roka pak můžeš tušit. Nemáš nejmenší důvod uvažovat o potratu, vždyť dítě je v prenatálním stavu vlastně normální....
 Zazi (1+1+1) 


Re: Kdybyste věděli dopředu? 

(24.3.2009 22:45:11)
Iris,
coby máma děvčete s DS, která má i další dítě, takže jsem to promýšlela hodně: Nechala bych si dítě s jakýmkoliv typem postižení. V případě vad neslučitelných se životem bych zvážila porod doma a smrt dítěte v kruhu rodinném bez přístrojové resuscitace a udržování života na JIP. Potrat bych zvažovala pouze v případě, že by bylo téměř jisté, že umřu já, zvažovala bych vzhledem k zodpovědnosti za starší děti.
 Iris 
  • 

Díky 

(25.3.2009 19:15:16)

Díky za hodnotný názor. Ona také záleží na tom, zda má podobný názor i partner a širší rodina. Pokud ne, je ještě řádově náročnější riskovat osamělost nejen svojí, ale i svých zdravých dětí.
Mimochodem, nevím, zda se matka, která se rozhodne doma porodit těžce postižené dítě a nechat ho v klidu zemřít, nevystavuje riziku trestního stíhání pro zanedbání péče a tak podobně. I v případě, kdy by dítě živořilo v inkubátoru napojené hadičkami třeba jen několik dní. Také znám případ, kdy se narodilo velmi těžce postižené dítě, rodiče počítali s tím, že zemře, nicméně díky špičkové lékařské péči se už desátým rokem vozí v kočárku, je naprosto nepohyblivé, slepé, hluché...
Přeju hodně stěstí a síly pro tebe a všechny tvoje děti.
 Zazi (1+1+1) 


Re: Díky 

(25.3.2009 20:55:48)
Iris,
síť rodiny kolem mě je hodně vstřícná a široká, myslím že i proto takhle uvažuju. Samozřejmě pořád je to teorie (a doufám, že vždy bude), ale muže, který by nechtěl naše společné dítě, bych si zřejmě přestala vážit.
Jak je to s případným stíháním při porodu doma a neresuscitaci nevím. Právě proto jsem používala výraz "zvažovala", což pro mě znamená i sehnat co nejvíc informací. Ale pořád mi to přijde jako jedno z méně špatných řešení.
 Myss 


Re: Díky 

(26.3.2009 19:01:08)
Zazi,
sice by sis muze prestala vazit,tim bys ale deti neuzivila.Mmch.,Tys nemela nikdy pocit,ze bys z toho vseho chtela obcas utect?Muzi k tomu maji jeste mnohem mnohem bliz.Tedy bohuzel.
 Zazi (1+1+1) 


Re: Díky 

(26.3.2009 21:45:58)
Daso,
nedokážu domyslet, co by bylo dál, mohu se snažit odhadovat své budoucí reakce, ale reakce jiných - to už je vážně těžká loterie. Ale Iris se nějak ptala, tak jsem jí odpovídala. A jelikož je pro mě opravdu téměř úplně vyloučené zvolit UPT, musím vycházet z toho.
Osobně se mi zatím nikdy prchat nechtělo. A že někteří muži prchnou vím, ale pořád mi přijde lepší prchlý muž než UPT. (Podotýkám, že mluvím pořád o sobě a vlastní rodině, chápu, že volby máme každý nastavené jinak a pro někoho jiného je lepší volit jinak. Já cítím primárně zodpovědnost za naše děti, za život svého manžela - pokud bude zdravý a svéprávný - zodpovědnost nemám.)
Taky se snažím, abych svému muži nedělala větší pakárny než přináší život sám o sobě, já samozřejmě nechci, aby prchnul. Ale stát se může cokoliv, nicméně to v tuhle chvíli nevím, a proto se tím netrápím.
 Myss 


Re: Díky 

(28.3.2009 9:33:27)
Zazi,
ja si vas vsech,ktere takto jednate nesmirne vazim a nekdy si pripadam,jak z jineho sveta.Kde jste vy vsechny reholnice?Potkavam vas ve skolce,v krame,u lekare?Mne obklopuji uplne jine zeny,nejsou to zadne pritelkyne,spis maminky z okoli.V debate zaslechnete zcela bezne,ze nepredpokladane otehotnela,tak byla na UPT.Z mladi znam taky spoustu holek.A to o zadnem pripadnem postizeni nebyla rec.A vy tady pisete-vsechny,ze mate treba i predem nejistotu a pritom do toho jdete!Ja nevim,fakt obrovska obet.Ja se sklanim.Obetuji rodine uplne vsechno ze sveho ja,ale tohle si vazne neumim predstavit.Pokud by se to stalo,dite bych milovala,jako kazda mama,ale kdybych mela pochybnosti predem,nesla bych do toho.Jak bych to pak nesla,to bych asi v te chvili neresila.
 Zazi (1+1+1) 


Re: Díky 

(28.3.2009 11:27:22)
Daso,
možná jsem exot já, přístup, že "když tak se to dá pryč" je asi většinový (soudím i dle toho, že u zjištěných DS v období těhotenství je ročně provedeno asi 100 UPT a méně než 10 dětí se s tímto vědomím narodí). Ale pro mě je ten můj "správnější", s ním souzním, tak si ho ponechám :-)
Díky za Tvé názory, myslím, že rozumem je chápu.
No a nevím, ale řeholnice tedy fakt nejsem, jsem vcelu normální ženská :-D
 Červánek 


Re: Díky 

(28.3.2009 14:30:38)
Daso, většina maminek postižených dětí je takových. Jsou to ty nejbáječnější ženský, které znám. Netuším, kde berou tu vnitřní sílu - bojovat, starat se, USMÍVAT SE a ještě dodávat optimismu nám, kteří tolik vnitřní síly nemají. A Zazi k ním samozřejmě také patří - ale to neznamená, že není normální:o) Je, fakt:o) Má jednu hlavu, čtyři končetiny - žádný exot ani marťan:o)))Tedy, pokud na ní něco nepřibylo od té doby, co jsem ji naposledy viděla~t~
 Marcela, 4 děti 
  • 

Re: Díky 

(29.3.2009 14:31:48)
Zazi, jsi moje krevní skupina. Nemohla bych si vážit svého manžela, který by, kromě dobrého, odmítl se mnou nést i to těžké a byl by pro potrat. Určitě by jeho rozhodnutí mělo negativní dopad na naše manželství, možná by vedlo až k rozpadu.
Naštěstí oba máme stejný názor na to, že každý má právo na život. I postižené dítě má svou důstojnost, svou potřebu lásky i když je, jako v případě mého syna, v něčem na horší úrovni než zviřátko.
Společnost se na nenarozené postižené dívá tak: proč nezabít, když se zabíjí tisíce zdravých nechtěných. V některých zemích: proč nezabít holčičky, když jsou chtění jen chlapečkové...atd. A tak osud dětí se často řídí podle společenských zvyklostí.
Neříkám, že vše s ním je jednoduché (teď například spolu ležíme už týden v nemocnici na vyšetření), přesto, co pro mě dříve bylo velmi těžké se dnes pro mě stává snadnějším. Také jsme se naučili větší trpělivosti, jsme s manželem pozornější a citlivější. Myslím, že starost o druhé, hlavně postižené v nás probouzí to dobré, co v nás je - vede nás prostě k lidskosti, nesobeckosti, nezaměřenosti jen na sebe. Je taková dnešní společnost? A tak všem rodičům přeju
odvahu pro zítřek.
 Iris 
  • 

Ale co děti? 

(30.3.2009 14:17:19)

S manželem je to poměrně jednoduché, je dospělý a může si vybírat, jak se zachová. S dětmi (zdravými sourozenci) je to horší. Ty odejít nemohou, ty prostě musí přijmout volbu rodičů. Tedy třeba i to, že následkem matčiny volby přijdou o otce, o prarodiče. Dostanou se na úplné sociální dno, přijdou i veklou část matčiny energie a pozornosti. Budou vystaveny posměchu a pohrdání nejen dětí, ale i většinových dospěláku. Znala jsem dvě takové ženy a obě vše kupodivu zvládaly, tak nevím. Člověk asi zvládne víc, než si myslí. Na drhou stranu znám báječně fungující rodinu, kde vychovávali starší postižené a mladší zdravé dítě. To mladší zdravé (dnes již důchodkyně) upřímně nenávidí všechny postižené.
 Líza 


Re: Ale co děti? 

(30.3.2009 17:47:37)
Iris, a nebo se naučí dělit se, pečovat, soucítit a nebýt sobci. Což se, pravda, dneska moc nenosí.
 Iris 
  • 

Re: Ale co děti? 

(30.3.2009 18:04:03)
To bylo fajn. Ale co když matka skončí na psychatrii, postižené dítě v ústavu a ty zdravé v dětském domově. Trochu černá vize, ale je to prostě jedna z možností :(. Jak už tady někdo výše psal, nejtěžší to mají zdraví sourozenci, nikdo se jich na nic neptá a je na nich, jak se situací vyrovnají. Může je to posílit, ale také porazit. Ono nejít na potrat v případě, že vím, že se narodí postižené dítě a už mám zdravé děti, může být z určitého úhlu pohledu chápáno jako bezohlednost a sobectví matky vůči ostatním členům rodiny. Jde o to, zda je tento úhlel ten pravý :).
 lris 


Re: Kdybyste věděli dopředu? 

(27.3.2009 8:35:33)
Ahoj, jsme pětičlenná rodina máma, táta a tři kluci. Když jsem čekala prvního chlapce měli podezření na rozštěp páteře, mentální postižení a 6 měsíců jsem ležela abych dítě donosila. Porod nebyl porod, ale masakr, oba jsme nebyli v pořádku. Od šesti týdnů jsme cvičili vojtovou metodu, ve třech a půl letech začal chlapec ztrácet zrak, všimli jsme si toho včas a vadu se podařilo zastavit, absolvovali jsme oční, logolpedickou školku a cvičili dál vojtu. Dnes máme príma šesťáka s diagnózou nadprůměrně inteligentního dyslektika. Když šel do první třídy rozhodli jsme se, že si pořídíme druhé dítě, aby byl na něj čas. Opět byla nějaká podezření, ale nakonec jsme konstatovali, že chyba bude asi ve mě. Porod byl císařem, ale druhý den nám oznámili, že miminko má těžkou srdeční vadu a právě ho chystají na přesun do Motolu a že vyhlídky nejsou moc příznivé. Dnes je mu pět, má za sebou tři operace a je hodně fyzicky omezen, k poškození mozku naštěstí nedošlo. Když mu byl rok zjistila jsem, že jsem těhotná. Okolí i lékaři naznačovali, že jsem cvok, když si chci dítě nechat. My se rozhodli, že když všechna vyšetření dopadnou dobře dítě si necháme. Když bude mít miminko jakoukoliv větší vadu půjdu na potrat. Chlapeček se narodil s drobnou vadou srdíčka, která se později sama upravila, hrozila i operace nožiček, ale taky nám přálo štěstí. Dnes mu jsou tři a je úplně v pořádku. Pro mě je ohromné zadostiučinění, když naše okolí přiznává, že jsem tenkrát něla pravdu, že si dítě nechám. A dnes už s jistotou můžu říct, že kdyby se tenkrát přišlo na nějakou vadu a já šla na potrat, bylo by mé rozhodnutí také správné, protože dvě takto postižené děti by nebylo v naších silách zvládnout. Držím palce všem aby i oni svých rozhodnutí nemuseli litovat.

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.