| Markéta, syn 7l. a miminko | •
 |
(20.3.2009 9:32:06)
První chlapeček mojí sestřenice byl dítě s těžkým postižením - po špatně vedeném porodu se narodil nedýchající, oživování trvalo dlouho, dlouho byl pak na přístrojích a mozek zůstal nevratně postižený. Chlapeček žil pět let, nemluvil, nechodil, nehýbal rukama, špatně polykal,měl epilepsii, nedržel hlavičku. Sestřenka věnovala veškerý svůj čas péči o něj, jen nakrmit ho trvalo velkou část dne, pak neustálé cvičení (které tedy k ničemu nevedlo), neustálé noční kontroly, jestli dýchá, rostl normálně, takže vše velmi fyzicky náročné. Když mu byly tři roky, narodila se mu zdravá sestřička a sestřenka říká, že ji to neuvěřitelně podrželo nad vodou. Zvládala péči o obě děti výborně, holčička nijak "odstrkovaná" nebyla. Bohužel chlapec po dalších dvou letech zemřel. Teď mají ještě jednoho zdravého chlapečka.
|
| maja | •
|
(20.3.2009 11:14:06)
chtěla bych se vyjádřit ke dvěma věcem:
sdělení diagnozy , resp. podezření na diagnozu - u nás ve dvou letech u neurologa stylem : no jo, to jste si ničeho nevšimli? Typické znaky v obličeji atd atd, Váš syn nikdy nebude "normální" , bude mít ty a ty sklony a dělat to a to, budete ho mít na krku do konce života atd atd / syn je postižen syndromem, který se neprojevuje deformací fyzickou, ale psychickou, postižení napadá mozek a s tím souvisí určité projevy .... trochu jsme pochybovali , ale protože do těch 2 let žádný lékař nic tak jsme byli celkem v klidu a u běžné prohlídky na neurologii jsem toto opravdu nečekala). Sdělení bylo jak rána z čistého nebe, vevnitř v ordinaci mě to ještě ani nedošlo, ještě jsem se na dr. culila a teprv venku mě to docvaklo...autorce článku neřekli "nic", tvářili se jako by nic a bylo to špatně u nás řekli vše, resp. diagnozu vychrlili hurá stylem , žádné připravování a chození "kolem horké kaše"....zase špatně. I my jsme potom reagovali tak, že jsme hledali odborníky , potvrdili si diagnozu jinde atd. Ale ten prvotní šok, to se nedá ani popsat. Mnohokrát jsem nad tím přemýšlela, jak vlastně by se mělo rodičům říct , že mají dítě s postižením.Sama nevím jak bych na to šla , kdybych byla doktor.Mají to těžký. Později jsem ocenila otevřenost dr. , která nám diagnozu sdělila, protože nám ušetřila "dopátrávání se a domýšlení se pravdy" a postavila nás z čista jasna před hotovou věc. Asi bych ale spíš ocenila něco jako, sedněte si, promluvíme si, je to tak a tak...je fakt, že bych se jí tam asi rozbulila a neculila se na ní jak jeliman. Tak fakt nevím.
druhá věc je sourozenec. Nejdřív jsem o tom ani nepřemýšlela. Syn je druhorozený, tudíž už jednu sestru má, tak co, říkala jsem si. Rozhodně jsem si neuměla představit, a dodnes neumím, že bychom měli další dítě hned nebo v nejbližší době po zjištění skutečnosti o postižení v rodině. Obě děti byly hodně náročné co do "hyperaktivních" projevů a kolikrát jsem si večer říkala...všichni živí, hurá. Ale jak šel čas , došli jsme k názoru, že kvůli synovi nehodláme opustit náš sen (spíš můj, kdybyste se zeptali manžela , ten by to asi takhle neviděl,sny má poněkud jiného rázu) mít velkou rodinu = ještě jedno dítě. Je fakt, že k tomuto rozhodnutí jsme došli během 6 let průběžně a nakonec do toho šli, takže máme dalšího syna tč. 10 m. To, že by se postižení přeneslo, to jsme si nemysleli (doufali jsme), protože syndrom je vzácný a jeho vznik vyžaduje plno souher náhod. V co jsme , ale doufali bylo, že starší syn tč.9 let "vyroste", stane se z něj mnohem více samostatné dítě, bude se chtít malému věnovat, hrát si s ním a dojde k tomu , že uvidí , že už je velkej a tudíž "musí" leccos co dřív nemusel, protože dřív se točilo téměř vše kolem něj a pořád jsme ho měli za malého a pořád mu "posluhovali" ... i když si myslím, že jsem přísná , tak jsem mu přeci leccos oproti sestře dovolila a brala na něj ohledy. Musím říct, že doposavad to vypadá, že toto se podařilo a že starší syn na získání mladšího sourozence jen a jen vydělal. Opravdu dozrál v mnoha oblastech dál než bychom si třeba mysleli, že v tomto věku dozraje. Tak si myslím, že není dobré přizpůsobovat vše za každou cenu postiženému, že v mnoha ohledech se i děti postižené dovedou přizpůsobit a tudíž myslím, že jsme se rozhodli správně mít k postiženému ještě jednoho sourozence.
|
| Alena | •
|
(20.3.2009 11:24:10)
Můžu se zeptat, co to bylo za diagnozu a proč jste chodili na neurologii? S mou dcerou chodím taky na neurologii. Nechce ji zarůst fontanela :-( Nikdo mi není schopen říct, proč to tak je a jaké následky to bude mít a jak se bude léčit.
|
| maja | •
|
(20.3.2009 11:27:53)
Chodili jsme tam proto, že dítě nelezlo, pak lezlo pozdě, pak nechodilo, nemluvilo, pak chodilo křivě, mluvilo divně atd..... to myslím nebude váš případ ten náš syndrom
|
| Alena | •
|
(20.3.2009 11:40:34)
Aha, děkuju za odpověď.
|
|
|
| zuzana | •
|
(20.3.2009 11:41:40)
a jak je dcerka stará? Malýmu se fontanela ztratila kolem druhého roku a mě taky nějak později a nikam jsme s tím nechodili.
|
| Alena | •
|
(20.3.2009 12:36:00)
Má jeden rok.
|
| Zuzka | •
|
(20.3.2009 12:59:27)
A to kvůli tomu chodíte na neurologii?? To se mi teda zdá jako nesmysl.. Někomu se to prostě uzavírá později,viz já a i můj syn.. Ani v těch 2letech se nad tím moje dr. nepozastavovala...
|
|
| Klára + batole | 
|
(20.3.2009 18:55:17)
Kolem roku je to fakt zvláštní, nevím, jak moc není srostlá, ale ani Štěpánek jí na 2leté prohlídce neměl úplně zacelenou a pediatrička mi jen řekla, ať jí to na příští prohlídce někdy připomenu, kdyby náhodou zapomněla, aby jí zkontrolovala...
Nic jiného se nepodnikalo, a to jsme na neurologii taky 2x předtím kvůli něčemu jinému byli.
|
|
| Radka, 4/06 a 12/07 | •
|
(21.3.2009 0:51:20)
Fontanela se uzavírá běžně kolem 18měsíců, polde mě vás zybtečně děsí. Dceři se taky zavřela až kolem 2 let
|
|
| jedna plus dvě | 
|
(21.3.2009 0:53:32)
Moje kolegyne z prace nema fontanelu zarostlou dodnes. Pry je to vzacne, ale stane se. Je to uplne normalni mlada dama, hezka, vzdelana... Zadna nemoc, postizeni, neulrolog. problemy.
|
|
|
|
| Helois+Hela03/06+Dia07/09 | 
|
(22.3.2009 13:40:43)
Nemyslím, že by pozdější srůst fontanely měl mít nějaké negativní důsledky na dítě... Já chodila s dcerou na neurologii protože je nedonošená a jen tak mimochodem jsme u ní sledovali naopak předčasný srůst fontanely (měla ji srostlou už někdy kolem 8.měsíce) a v takových případech se sleduje zda dochází ke stálému růstu hlavičky, protože kdyby se růst zastavil, tak by se tam nevešel mozek a došlo by k postižení... Nicméně jsem neplašila, dcera rostla dobře a hlavu má v pořádku.
|
|
|
|
| tlemik |
|
(20.3.2009 13:03:57)
zdravím všechny a přeju příjemný den,
nevím jestli budu mluvit až tak k tématu. Chci Vám ukázat také pohled postiženého člověka - teda "jen" tělesně - v rodině. U mého postižení to bylo hodně složité. V podstatě jsem byla zdravé dítko do jednoho roku mého života, úplně normálně se vyvíjející apod. Pak jsem začala mít problém s vyprazdňováním a tím samozřejmě jsem byla nervozní. Mamka říká, že jsem mlátila klidně hlavou do zdi apod. Máma mě dala do nemocnice vyšetřit, tam na nic nedošli a nic se mnou nedělali. Když jsem se vrátila po týdnu domů, měla jsem podváhu a nechodila jsem a ani nepoužívala nohy. Máma říkala, že v té době se kolem jednoho roku očkovalo na obrnu a že mě nikdy nikdo neočkoval a jestli mě očkovali v té nemocnici tak neví. Nikdo jí nic neřekl. Protože kdyby to tak bylo, tak očkovali vlastně nemocné dítě. Ale to je jedno. Nakonec mě až ve dvou letech poslali na odborné pracoviště, kde po třech měsících zjistili, že mám DMO. Samozřejmě, že kdyby se na to došlo mnohem dříve než po roce, nemusely být takové následky jaké jsou. Tak to jen tak naokraj.
Zůstala jsem většinou doma, jen několikrát do roka operace, rehabilitace, lázně apod. A maminka se mi samozřejmě maximálně věnovala. Bylo to fajn, je pravda, že jsem měla velkou vůli se uzdravit, takže opravdu jsem se snažila cvičit a dělat vše pro své zdraví. Měla jsem kolem sebe samé zdravé děti a chtěla jsem být jako oni. Prostě musela jsem to dokázat. Většinou to tak bylo. Jenže děti jsou vyčůrané všechny i ty s postižením a já si dopřávala veškerý luxus, který mě maminka dávala. Oblékala mě apod.
Ale nejlépe jsem se cítila v lázních mezi "svými". Cítila jsem se tam užitečná ne jen ta chudinka, která nemůže chodit. Dělala jsem tam všechno a nikdy bych si nenechala pomoci. Prostě doma to bylo jiné a tam to na mě všechno tak nějak padalo. Do posledního ročníku ZŠ jsem přestoupila - kvůli menší šikaně- z klasické ZŠ na speciální do ústavu pro postiženou mládež. Tam jsem se začala sociálně rozvíjet. Prostě jsem si začala strašně moc věřit, získala jsem sebevědomí apod. To se mi za celé roky prostě nedařilo.
Teď už mi je třicet, jsem vdaná, máme 4letého chlapečka a jedno mimi v bříšku a jsem naprosto šťastná. Teda až se nám povede postavit bezbarierový domeček budu ještě šťastnější.
V podstatě jsem jen chtěla říct, že je dobře pokud se maminky postižených dětí zaměří i na něco jiného a nesnaží se mermomocí jen obětovat tomu dítěti. Je pravda není postižení jako postižení. Ale pokud vaše dítě je aspoň trošku schopné nějaké činnosti, ať ji dělá a ať zkouší spousty věcí samo. Nemusíte mu stát za zadkem. Vypěstujte v něm to zdravé sebevědomí. Bez toho by to mělo v životě strašně těžké. Takových mám kolem sebe dost. Musí si aspoň trošku věřit a snažit se rozvíjet. Ono je to velmi pohodlné nechat si všechno udělat, ale není to dobře. Takže když byste chtěli, běžte do dalšího dítěte, myslím si, že to může být velká pomoc pro všechny strany.
Držím pěsti všem, které doma máte takovéto děti, přeji vám ať jste dobří rodiče a ať se vám to jednou aspoň malilinko vrátí.
Držte se.
Zdravím všechny
|
| Dana | •
|
(20.3.2009 13:29:52)
i za tento příspěvek. Je vidět, že ani genetické testy nejsou všemocné - a právě proto bych na ně nešla, protože riziko falešné pozitivity nebo negativity zde prostě je. Vím, že žena má právo se v těhotenství rozhodnout, jestli si dítě nechá nebo ne a v případě že je nechce, když je podezření, že by mohlo být postižené, je to její výsostná záležitost. Ale já se stále ptám, jestli máme automatické právo na to mít úplně perfektní děti přesně podle všech testů. Copak i lidé, kterí mají různé odchylky od normálu, nemají právo na normální život? A prot děkuji za to, že jsou rodiče, prarodiče i okolí, kteří umí přijmout i neperfektní jedince. Je to velký rozdíl v porovnání s jistou ženou, která čeká dvojčátka a po dvacátém týdnu podstupuje na "dobrou radu lékaře" fetoredukci, aby se zbavila dítěte, které je pravděpodobně Downík. Naprosto bez ohledu na to, že i ten má právo žít a bez jakéhokoliv přemýšlení, jakému velkému riziku vystavuje druhé, úplně zdravé děťátko.
|
| Rosie | 
|
(20.3.2009 14:38:42)
Dano, skláním se před matkami, které se rozhodly donosit postižené dítě.
Na druhou stranu bych si NIKDY nedovolila odsuzovat ženu, která se rozhodně pro ukončení těhotenství. Notabene když ji neznám. Jak můžu vědět, co ji k tomu vedlo? Jaká je její rodinná situace? Má už nějaké děti? A rozhodně bych nepoužila termín, že tak učinila "bez jakéhokoli přemýšlení nad rizikem pro druhé dítě". A hlavně - jak můžu vědět, jak bych se v dané situaci rozhodla já sama? Osobně bych to asi nedokázala, záleželo by, o jaky druh genetické vady by se jednalo a kolik bych už doma měla dětí. Ptala bych se sama sebe: zvládnu vůbec péči o postižené dítě? nebude to vše na úkor ostatních dětí? Něco jiného je teoretizování a něco jiného je, když lékař sdělí nemilosrdnou pravdu. Pokud je žena přesvědčena, že by péče o postižené dítě byla nad její síly, nikdo nemá právo ji odsuzovat za to, rozhodne-li se pro přerušení. Nikdo jiný její dítě vychovávat nebude, tak ať nikdo nehodnotí.
|
|
| & |
|
(20.3.2009 16:00:56)
No Dano,
Ten mravokarny konec jsi sis mohla odpustit. Fakt bych si nedovolila hodnotit neci rozhodnuti v tak tezke situaci...
|
| kreditka | 
|
(20.3.2009 17:58:32)
|
| maja | •
|
(20.3.2009 18:40:57)
Hlavně opravdu není postižení jako postižení.... takový downův syndrom může být vlastně úplná pohoda
|
| Rosie |
|
(20.3.2009 18:57:52)
Majo, s tím DS - ono asi jak kdy... záleží na tom, jaký ten stupeň postižení je. Co když to nakonec bude ten nejtěžší stupeň, dítě bude prakticky nesamostatné, špatně adaptabilní a plně závislé na péči rodiny. Navíc s DS jde ruku v ruce spousta dalších zdravotních problémů. Rodiče tu taky nejsou navěky - a pak zbývá ústav nebo péče sourozenců. A měla bych já jako rodič právo chtít po svých dětech, aby se staraly o svého sourozence až do jeho smrti? Bylo by to vůči nim fér? Podle mě ne. Tady pak stojí život jednoho člověka vůči životům dalších lidí. Matka, která ví, že očekává dítě s postižením musí být pod strašným tlakem - když půjde na přerušení, spousta lidí ji odsoudí, protože "každý člověk má právo se narodit". Když nepůjde, dítě porodí, nakonec se ukáže, že péči nezvládá a dá dítě do ústavu, lidi ji odsoudí, že "to měla dát pryč". Záměrně nemluvím o ní samé, protože si výčitky ponese celý život. Ať se rozhodne jakkoli, vždycky to rozhodnutí bude svým způsobem špatné.
Opravdu nevím sama, co bych volila - jestli právo na život svého nenarozeného dítěte nebo právo na život svých již narozených dětí...
|
| maja | •
|
(20.3.2009 20:21:08)
Ano, máš pravdu, ale pokud srovnáš člověka ležícího , fyzicky i mentálně postiženého, který např. pouze jí a vyměšuje s člověkem s DS potom myslím, se může říct, že DS je vlastně v pohodě. Samozřejmě bych si nepřála ani jedno ani druhé, ale mohu říci, že u DS bych se rozhodla donosit, u vady kterou jsem popsala a pokud by bylo jasné , že tato vada nastane , bych se rozhodla pro potrat. Za normálních okolností jsem odpůrce potratů, ale v této situaci bych ho volila.
K tomu, že sourozenci dětí postižených DS mají "povinnost" postarat se o své sourozence až tady jednou nebudou rodiče...ano, to mají.Ale ne jen s DS , i s jinými vadami, které odsoudí člověka k tomu, že je celoživotně vázán na jiné. Ale s tím se nic nedá dělat, je to holt životní los. Tohle nám i jim život nadělil, bohužel je to tak. A mohou to být i vady takové, které vlastně na tom člověku ani nejsou vidět a přesto potřebuje někoho kdo o něho bude buď trvale pečovat nebo v lepším případě na něj dohlížet.
Možná, že někteří rodiče mohou uvažovat i tak, že pořídí právě z tohoto důvodu sourozence.Myslím, že tato úvaha je celkem logická.
To , že "zdravý" sourozenec to nemá jednoduché je jasné.
Pokud má někdo jedno zdravé dítě a narodí se "jiné" pak má o volbu méně, volit nemusí, jestli další dítě nebo ne. Pokud je první postižené pak je před volbu postavený . Jednoduché to není, ale jsem přesvědčená , že kdyby to u nás bylo opačně , první "jiné" dítě tak bychom stejně neváhali a šli do toho, ale zřejmě by nebyly děti od sebe 2 roky , ale třeba 5,10.
|
|
| kreditka |
|
(20.3.2009 21:44:08)
Přesně to zažila kamarádka chlapec má těžký DS zjištěn po porodu, dala chlapce do ústavu s tím, že si ho neustále berou domů, ale fůra lidí se zachovala stylem "No jo nejdřív ho nechá narodit a potom ho strčí do ústavu" a další skupina "Proč si ničí život má ho nechat v ústavu stejně ji kluk ani nepozná" a do toho ještě ti co slyšely že chlapec má vadu srdce ale o chlapcově postižení neví "Kvůli takovýhle operovatelný vadě se zbavuje kluka, neměla si ho teda pořizovat" - na tuhle poslední větu když jsem zaslechla už jsem musela reagovat a kamarádky se zastala, no ta jezinka co to vypravovala pak asi pár dnů v klidu kvůli svědomí nespala, ale proč hned odsuzovala matku dítěte za něco o čem ani nevěděla proč se tak stalo, neznala vůbec situaci a přitom hned odsuzovala 
|
| Gabča, Adélka 12/02 | 
|
(22.3.2009 14:54:35)
kreditko, lidé jsou různí. Ale Boží mlýny melou pomalu, ale jistě. Znám paní, která hrozným způsobem pomluvila maminku, která porodila chlapečka s DS (kdyby nekouřila, to má z toho že pořád lítala po zábavách a patří jí to atp.). Podotýkám, že paní byla v té době velmi neoblíbenou učitelko v MŠ, která se neštítila dát facku cizímu dítěti, že mu zůstala modřina na obličeji. No taková ta milá paní, které se raději lidé vyhnou.
netrvalo dlouho, asi 10 let, a čekala své první vnouče. Strašně se těšila a stalo se to čemu se říká Boží mlýny - narodil se jí vnouček s DS. Dnes byste v ní tu megeru těžko hledali, naprosto se změnila.
Nikdo jí to nepřál - kdo by taky přál nemocné dítě, nebo člena rodiny. Ale tady jde vidět, že slova se mají vážit a na každého jednou dojde.
|
|
|
|
|
|
|
|
| lucka a špunti | •
|
(20.3.2009 17:37:21)
Tlemik - strašně moc Vám i celé Vaší rodince přeju jen to nejlepší. Napsala jste krásný příspěvěk a já jako matka malé postižené holčičky si moc přeju, aby jednou mohla napsat to, co Vy. Že má svou rodinu a je moc šťastná....Děkuju, Lucka
|
| slepenina | 
|
(20.3.2009 20:22:54)
Dobrý den, mám již tři dospělé děti a čtvrté je zdravé, ale má ADHD. Není to jednoduchá záležitost, ale určitě kdybych měla jen ji tak bych určitě do dalšího dítěte znovu šla. Myslím, že sourozenci určitě postíženému můžou hodně dát.
|
| MISKYNK | 
|
(20.3.2009 20:51:56)
SLEPENINO CHCI SE ZEPTAT CO TO MÁTE ZA POSTIŽENÍ, PSALA JSI TO VE ZKRATCE. DÍKY.
|
| maja | •
|
(21.3.2009 10:01:17)
ADHD= hyperaktivita s poruchou pozornosti, je to jen anglicky přeložené
|
|
|
|
|
|
| Pymonka | •
|
(20.3.2009 14:23:44)
Ahoj, mám zdravou 15tiletou, velmi nadanou dceru a 13tiletou velmi postiženou dceru. Starší chodí na prestižní gymnázium, mladší je úplný ležák, mentálně odpovídající tak 5 letům. Psychicky je mladší dcera velmi odolný a vyrovnaný jedinec se sklonem manipulovat s lidmi, s perfektním smyslem pro humor a s vrozenými taktickými schopnostmi, pomocí nichž vždycky prosadí svou. Její největší touhou, je být na mně nezávislá. Starší dcera je přecitlivělý tvor se sklonem k sebepodceňování a na svůj věk na mě dost visí. Je nesporné, že postižené dítě a rodiče zdravý sourozenec obohacuje (a obzvlášť mě, když jsem po narození postiženého dítěte zůstala úplně sama a tak je starší dcera jediný můj "parťák"!) Naopak zdravý sourozenec je ten článek v rodině, který trpí nejvíc. Vím to i ze zkušeností mých kamarádek a známých, kteří mají několik dětí a jedno postižené. Moje starší dcera byla celé dětství přesvědčená, je ji nemám ráda a odstrkuju ji. Stačil k tomu fakt, že její sestru nosím, krmím a oblékám a ona to musí dělat sama. Argument, že s ochrnutým tělíčkem to sestra prostě nezvládně nebyl akceptován. Dneska už chápe, že ji miluju a že jsem ji nikdy neodstrkovala, že jsme se spolu mazlili a blbnuli dokonce víc než v jiných rodinách se zdravými dětmi, ale šrámy na duši trvají. Znám dost dětí, které mají postižené sourozence. Jsou citliví, zodpovědní, pracovití, láskyplní a frustrovaní. Ale mají odvahu rešit své problémy věcně. Například zakládají webovky, kde si povídají o svých problémech. Na druhé straně, slovy klasika (W.M. Thackeray) Nic člověku neprospějě tolik, jako trocha neštěstí.
|
| Jaana2 | 
|
(20.3.2009 15:35:35)
Bohužel o tomhle se moc nemluví, asi se to nesluší. Všude se dá dočíst o tom, jak postižený ( ať už fyzicky či duševně) člen rodiny, v tomto případě dítě, tu rodinu obohatí. Ale že zdraví sourozenci to kolikrát těžko zvládají o tom se mlčí, nevím proč. Kamarádka má dceru s DS, dnes již dospělou, neschopnou samostatného života ani např. v chráněném bydlení, dříve se o starali rodiče + babička, babička dneska již fyzicky nemůže, rodiče ještě chodí do práce a zdravá sestra na gymnazium. Velmi těžko sestru snáší, ona není ten usmívající se "Dauník" , ale pravý opak, nechce, aby sestra byla doma, rodiče by dali nevím co, kdyby mohli dceru umístit do ústavu, ale NENÍ MÍSTO.
Ono je něco jiného, když jsou to malé děti, ale když pak dospějí, tak to už se , bohužel, moc neřeší, co pak.
|
| maja | •
|
(20.3.2009 19:04:49)
To , jestli zdravé dítě neodstrkujete , jestli se mu dost věnujete, jestli vlastně neřešíte pořád jen postižené...myslím, že to se honí v hlavách většiny rodičů , kteří v této situaci jsou. Samozřejmě, že něco prostě postižené nezvládne a nelze to po něm požadovat, tudíž mu to prominete a zdravé dítě toto nemusí vůbec pochopit...proč se s ním pořád "učíš", se mnou se neučíš- proč on může vyhazovat tohle a tamto a já ne- proč on se nemusí oblíkat sám a já jo- proč on ječí na celou tramvaj a nic mu neřekneš a já nemůžu atd. Jak to bylo u nás? Člověk nakonec má tendenci sklouznout k tomu leccos posluhovat oběma, aby druhé neřeklo. Nějaké vysvětlování, že ty jsi OK a on není? To zabíralo až ve vyšším věku a před tím jsem se právě snažila oběma stejně...není to dobře pro rozvoj samostatnosti toho zdravého ,ale co si pomůžete, hlavně to se zdravou myslí přežít. Pro zdravé děti to vůbec není jednoduché, do života si odnesou sice lepší toleranci k postiženým ( jiným) lidem, vědí že existují, že mají problémy takové a makové, ale není možné od nich vyžadovat "terapeutickou" pomoc. S tím se setkávám ve škole. U zdravé dcery je ve třídě integrováno postižené dítě ( mentálně). Jsou s tím především problémy a to pro obě strany ..."zdravou" i "jinou". "jiné " dítě se snaží za každou cenu upoutat pozornost " zdravých " dětí, za každou, to jest vyžaduje jejich reakce , ovšem adekvátně svému stavu. Děti mu ovšem tyto reakce nejsou schopny poskytnout. Baví se již na jiné úrovni a "jiné" dítě mají za otravu, přívažek,atd atd. Bohužel je po nich ze strany rodičů "jiného " dítěte požadováno ( prostřednictvím nadávání od mámy, stěžováním si u učitelky, psycholožky atd atd). Je to dost katastrofa a divím se, že už rodiče "jiného " dítěte nevyměkli a nedali dítě do školy pro "sobě rovné" . Možná se teď příznivci integrace na mě budou zlobit, ale původně jsem si také myslela , že syna budeme integrovat mezi zdravé děti, ale protože dcera je o 2 roky starší tak situace v jejich třídě mě doslova vyléčila a už jsem o integraci neuvažovala a našla školu podle hesla " svůj k svému". A myslím, že je to dobře, protože syn může projevit svoje schopnosti a získat sebevědomí .Může vyniknout a to sám za sebe aniž by někdo pořád musel říkat: dej mu to je "jiný", nedělej to a to je "jiný", neumí to ne proto že je "blbej" ale je "jiný". Ve škole kam chodí je prostě "normální", stejný, podobný jako jiné děti.
Podotýkám, že si nemyslím, že by ve škole nevěnovali problému dostatečnou pozornost..učitelka, ředitel, psycholožka, rodiče obou stran...všichni na tom makají a stejně výsledek nic moc. Několik rodičů "zdravých" dětí už uvažovalo , že dítě převedou jinam. Je to pro děti záhul chovat se podle představ rodičů atd v takových situacích.
A taky kolikrát dcera řekne , když se brácha na veřejnosti chová " jinak", mami, udělej s ním něco...stydí se.
|
|
|
|
| kdyzsesluncinedari | 
|
(20.3.2009 21:23:18)
I my máme doma postiženého syna. Diagnóza DMO + těžká nedoslýchavost a další diagnózy s tím spojené. Synovi jsou 3 roky. Pro druhé dítě jsme se ani moc nerozhodovali a ani jsme o tom tolik nemluvili. Najednou jsme byla těhotná a je pravda, že přítel si nebyl úplně jistý. Já jsem si, ale jistá byla. Jakk těhotná jsme jela se synem do lázní a bylo jasno. To nadšení, které jsme tam viděli, když byl prostě jen mezi dětmi bylo přímo úžasné. Tak jsme se už moc těšili až budeme mít doma druhé a Patriček nebude sám.
Řekla bych, že to zvládáme celkem v pohodě. Pozornost mají oba. U mladšího si samozřejmě vychutnáváme to, co Patriček třeba jako malý nedělal. Třena jen cucání ručiček. Některé věci zase vidíme, že dělal i Patriček.
Mladšímu je nyní 8 měsíců. Zatím si spolu ještě moc nevyhrajou. Patriček má vždycky škodolibou radost když mladší brečí. Berou si navzájem hračky, ale Patriček se je už učí u půjčovat a není takový "rozmazlený sobec"  . Dokážou si spolu i chvíli pohrát a není problém. Jen po doktorech je to komplikovanější, protože je musíme brát oba. U nás prostě nikdo na hlídání není. Mladší, ale celou cestu zatím prospí. Co se týká třeba plavání, tak budeme chodit společně s oběma stejně jako třeba na hipoterapii, kdy nechceme, aby mladší jen koukal. Tak nějak chceme, aby aktivity zatím dělali společně. Naštěstí, protože jsme dost mladý rodiče, tak zase nemusíme tolik řešit otázku, že by se musel mladší sourozenec o staršího starat. Spíš chceme, aby se Patriček lépe integroval mezi zdravé děti.
Takže za sebe můžu říct, že jsme moc ráda, že dvě děti máme. Určitě kdyby jsme měli jen Patrička, tak by nám hodně chybělo to, všechno, co prostě dělají zdravé děti. Přeji všem správnou volbu. 
|
|
| Sluníčko5 |
|
(23.3.2009 7:13:07)
I já mám postiženého syna - letos mu bude už 13 let. Narodil se s velkými komplikacemi, nedýchal a museli ho křísit. V porodnici nám tehdy také nic neřekli - prý může být bez následků, ale také může mít postižení, ale nikdo mi neřekne jaké. Kuba má středně mentální postižení a teď je zhruba na úrovni pětiletého dítěte. Máme další dvě děti Matěje 10 let a Terezku 3 měsíce. Nedokážete si představit, co to bylo za hrůzu, když mi na genetice řekli při posledním těhotenství, že není vše v pořádku a že musím podstoupit další vyšetření. Probrečela jsem několik nocí a doufala, že nakonec vše dobře dopadne - a dopadlo. Terezka je naprosto zdravé miminko a jsem si jistá, že i přes veškeré problémy bych na potrat nešla. S Kubou je hodně problémů a starostí, ale jsem moc ráda, že máme další děti, které nám pomáhají vše zvládat.
|
|
|
Všechno nám vrací úsměvem a láskou. Péče je hodně náročná, ale začínáme uvažovat o tom, že mu pořídíme sourozence, i když strach máme hodně velký. Ale malý má děti moc rád a jsem přesvědčená, že to bude pro něj i pro nás obohacení. 
V její náručí
Rekonstrukce husitské bitvyJičín 
Orchestr na dotek – ZápadPraha 1 
Mandaly obrácenou technikou s Monikou BrýdovouČeské Budějovice 
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Rekonstrukce husitské bitvy
Orchestr na dotek – Západ
Mandaly obrácenou technikou s Monikou Brýdovou
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)