První obtíže se u Tomáška začaly projevovat asi v půl roce, kdy přestal dělat pokroky.
Tomášek má dětskou mozkovou obrnu, lehkou levostrannou hemiparézu a vůbec nemluví, má epilepsii a mentální retardaci. Něco mu nejde vůbec a zřejmě se to vůbec nikdy nenaučí, něco zase naopak výborně, až si člověk říká, jak je to vůbec možné.
První obtíže se u Tomáška začaly projevovat asi v půl roce, kdy přestal dělat pokroky. Na začátku těhotenství prodělala maminka Martina lehkou virózu, ale nepřikládala jí význam. Rodina má podle jejích slov zdravý kořínek a nemoci se tu nijak zvlášť nepěstují. Tomášek se narodil v termínu, porod proběhl ukázkově a až do Tomáškova půl roku vše probíhalo, jak mělo. Tomášek normálně jedl, byl plně kojen, ale po šesti měsících začal být nadměrně plačtivý a jakoby nervózní. Rodiče sice nadšení nebyli, ale říkali si, že zkrátka ne každé dítě musí být „hodné“. Horší to bylo se stagnací v motorickém vývoji, Tomášek nedržel zádíčka, neseděl. Paní doktorka po nějaké době doporučila rehabilitaci, aby se posílily zádové svaly. „Mně ale už tehdy Tomík připadal celkově horší, tak jsme šli rovnou na neurologii. Začali jsme poctivě cvičit Vojtovu metodu a teprve, když byl Tomovi rok a čtvrt, se potvrdila současná diagnóza pomocí CT a magnetické rezonance. Ukázalo se, že mozková kůra je značně poškozená,“ říká Martina Havlová. Tehdy poprvé lékaři Tomáškovy rodiče upozornili i na možnost vzniku epilepsie. Cvičení Vojtovy metody bylo velice náročné, Tomášek už byl poměrně velký a zkrátka se pral. Život maminky Martiny se proměnil v taxikařinu. Denně na rehabilitace, objíždění doktorů, s Tomáškovou starší sestrou Míšou zase po kroužcích.
Ve dvou letech začal Tomášek chodit a chodí dobře, byť má drobné obtíže s koordinací, pohybové postižení se tedy nakonec ukázalo jako to nejmenší. Největší problém se začal ukazovat v oblasti pusinky. Tomášek hodně slintal a dodnes s tím má problém. Tomášek totiž trpí postižením žvýkacích svalů a postižením centra řeči. Perspektiva v tomto ohledu není žádná, znamená to, že nikdy nebude mluvit. Když byly Tomáškovi zhruba tři roky, zašla s ním maminka do Speciálně pedagogického centra alternativní komunikace v Tyršově ulici a začali se znakováním. První pokusy dělali s Makatonem – to je komunikační systém, kdy člověk do normální řeči vkládá určité, většinou jednodušší znaky ze znakové řeči. Tomášek se na znakování ukázal velice šikovný, a tak se maminka přihlásila sama na kurz znakové řeči. „Používáme znakovanou češtinu, tedy ne klasickou znakovku neslyšících.
Znamená to, že na něj mluvíme českou, normálně gramaticky postavenou větou a do toho ukazujeme znaky. Ne že bychom spolu nějak mocně rozprávěli, Tomáš ukáže tak dva znaky do věty, ale přesto díky znakování udělal obrovský vývojový skok. Dokázali jsme navázat komunikaci, a to je podstatné,“ popisuje maminka Martina jednu z velkých pozitivních změn.
Ve třech letech dostal Tomášek první epileptický záchvat. Půl roku byly ataky velice silné a časté. Po nějaké době se jejich podoba změnila.
Docházelo u něj k jakémusi náhlému ochabnutí svalové hmoty. V současné době je Tomáš již skoro rok bez záchvatů. I když je to díky hromadě léků, které musí denně polykat, je to pro Tomíka samotného i jeho rodinu velká úleva.
Mimo jiné také proto, že když netrpí záchvaty a je mu dobře, dokáže dělat ohromné pokroky v nejrůznějších oblastech. Epilepsie je totiž nesmírně fyzicky vyčerpávající. Na Tomáška často zcela náhle padla obrovská únava a musel si jít nejlépe lehnout.
Asi ve čtyřech letech začal chodit do školky ve Vokovicích, kde mezi ostatními třídami integrovali jednu třídu pro děti s postižením. „Pro Tomášův první kontakt s cizí autoritou a kolektivem dětí to bylo velice důležité. Vždycky jsme se snažili chovat, jako by byl Tomáš zcela zdravý. Chodíme s ním mezi děti, jezdíme na dovolené, neděláme v tom rozdíly,“ říká maminka Martina. Dětí bylo ve třídě deset, což bylo také dobré, protože přes všechny snahy je Tomáš na maminku značně fixovaný a v praxi to tedy vypadalo tak, že první rok chodila do školky s ním. „Ráda se chlubím, že jsem po druhé vychodila mateřinku,“ říká Martina Havlasová.
Těžké rozhodování nastalo se školou. V úvahu připadala integrace do normální školy s asistentem, ale byl to jen chvilkový nápad a rodiče jsou rádi, že je Tomáš ve škole speciální. Navštěvuje základní školu speciální ve Strašnicích, která je prý báječná. Zajímalo mě, co si Martina Havlová myslí o plošné integraci a rušení zvláštních škol. „Pokud jde o děti s lehčím tělesným postižením, u nichž mentální vývoj probíhá zcela normálně, myslím si, že to určitá možnost je, ovšem pro děti s mentálním postižením, zejména s těžšími formami, které navíc doprovází třeba ona epilepsie, je to podle mého na nic. Třeba náš Tomáš by byl v takové škole zcela ztracený. Školu by sice nějak odchodil, pokud by byla dobrá učitelka, jistě by se i nějak zapojil, a vzhledem k tomu, že je společenský a usměvavý, by ho nejspíš i děti měly rády, ale spoustu věcí, veškerá cvičení, logopedie, terapie a tak dále, bychom museli dělat odpoledne, kdy už je velice unavený.“ O domácí výuce ani chvilku neuvažovala, protože považuje za velice důležitý pobyt Tomáše v kolektivu vrstevníků. A Tomáš má ve třídě opravdové kamarády, na které se těší. Děti ve škole nelitují, ale ani je nepřetěžují. Je jasné, že většina z nich nebude nikdy psát, počítat tak, aby se mohly zapojit do normálního pracovního života, důraz se tudíž klade na praktické dovednosti. V našem případě je důležitý i kolektiv, to, že se děti navzájem motivují. Tomáš například strašně nerad jí, obtížněji také potravu vzhledem ke svému postižení zpracovává. Výsledek? Tomáš váží ve svých skoro čtrnácti letech 25 kilogramů. Doma si rád ulevuje a nechává se krmit, ve škole se ukazuje, že všechno zvládne sám,“ říká paní Havlová.
Číst se učí globální metodou. Dítě vidí slovo, zapamatuje si ho jako takové a pak je schopné ho přečíst, v Tomíkově případě proměnit ve znak. Tomášovi to jde, což znamená, že si dnes pamatuje tak dvacet až třicet základních slov.
S psaním je vzhledem k levostranné hemiparéze a špatné jemné motorice veliký problém. Ale i v tomto směru jsou vidět dílčí pokroky: Tomáš je schopný napsat něco jako jedničku, dvojku, někdy trojku, občas i čtyřku. Hezky vybarvuje.
Učí se také psát na počítači, všechna velká tiskací písmenka pozná, psát podle diktátu by tedy mohl, ale vzhledem k mentálnímu postižení zřejmě nikdy nebude schopný dát sám dohromady větu a sdělit tak nějakou svou potřebu. Na druhou stranu je velký milovník muziky a v souvislosti s tím je schopný bez problémů ovládat iPad, iPod, všemožné přehrávače, empétrojku, kazeťák. „Připadá mi, že se dnes děti obecně rodí s nějakými buňkami navíc pro výpočetní techniku. Míša, Tomíkova starší sestra, mu jen jednou ukázala, jak se iPadem připojí na wi-fi, najde si YouTube a tam si vyhledává písničky a pouští si je. Takže podepsat se sice neumí, ale s YouTube je velký kamarád,“ říká paní Havlová.
Ve škole po běžném vyučování je čas i na veškeré terapie, například muzikoterapii, logopedii a rehabilitaci. Jednou za rok jezdí Tomáš na týden se třídou na školu v přírodě. Nejdřív z toho rodiče měli velký strach, protože to bylo poprvé, kdy trávil čas bez mámy a bez táty. Větší problém to nakonec byl pro maminku. Ze školy v přírodě se Tomáš prý vrací vzhledem k nepřetržitému přísunu podnětů velice unavený, ale pokaždé znovu se na ni těší.
Jak si personál školy poradí s epileptickými záchvaty? Tomáš je poslední dobou prakticky bez záchvatů. Bere troje antiepileptika a další dvoje povzbuzující léky. Ale pomoc při epileptickém záchvatu není nijak zvlášť obtížná. „V tomto směru panují mezi veřejností zbytečné obavy,“ říká Tomíkova maminka.
Jakým způsobem zasáhla Tomáškova diagnóza chod rodinného života? Tomík má o šest let starší sestru Míšu. Má paní Havlová pocit, že ji bratrova diagnóza o něco připravila? „Myslím, že ne. Míša je velice hodná a svědomitá. Vychodila jazykovou školu, víceleté gymnázium, hodně sportovala.
Tam jsem se snažila být hodně s ní. O víkendech, kdy mohl být manžel s Tomem, jsem s ní jezdila na závody. Takže život jí to nezměnilo, možná ji to trochu ovlivnilo při volbě studia. Letos nastoupila na VŠCHT, kde si vybrala obor vývoj a syntéza léčiv. Dneska už je to dospělá ženská, ale přesto je s námi ráda a hodně nám s Tomášem pomáhá. Pro mě je to zejména psychická pomoc, protože vím, že na ni se můžu absolutně spolehnout. Ví, co má dělat, rozumí mu asi nejlépe hned po mně. Nikdy jsme ji do ničeho nenutili, maximálně jsme ji sem tam poprosili, možná i proto je dnes tak ochotná sama od sebe. Mají se s Tomáškem moc rádi, pro Toma je Míša velký vzor, ochránce a bezva kamarádka a strašně blízký člověk. Vlastně musím říct, že v tomhle ohledu máme ohromné štěstí, protože celá naše užší i širší rodina funguje báječně, bez manželovy pomoci a podpory bych všechny těžkosti zvládala mnohem obtížněji, sounáležitost celé rodiny – babiček, dědů, sestry a její rodiny jsou pro mě nesmírně důležité, myslím si, že nás to všechny nějak stmelilo, jsme připraveni si pomáhat a vycházet vstříc. Jsem za to strašně ráda,“ říká s dojetím v hlase paní Havlová.
Míše se život nezměnil, ale Tomášově mamince z gruntu. Na návrat do vlastní kadeřnické praxe nebylo, vzhledem k časové náročnosti profese samotné, ale i péče o Tomáška, pomyšlení. Paní Havlová se naplno věnovala domácnosti a dětem. Když pak Tomášek dostal první epileptický záchvat, začala se o nemoc více zajímat a dostala se ke Společnosti „E“. (Sdružení vzniklo před dvaceti dvěma lety z iniciativy lidí, kteří chtěli zvýšit povědomí o epilepsii a zbavit tuto nemoc nejrůznějších společenských stigmat.
Bližší informace o společnosti a jejích aktivitách naleznete na www.epilepsie-e.cz.) Stala se členem a skrze časopis Aura, který sdružení vydává, se dozvěděla o kurzu pro pečovatele o lidi s epilepsií, na který se přihlásila. Seznámila se tam s nynější předsedkyní sdružení paní Alenou Červenkovou, která ji o pár let později oslovila, když hledala do svého týmu svědomitou, optimistickou a činorodou osobu – a tou paní Havlová je. Zpočátku byla trochu zaskočená, necítila se dostatečně kompetentní, ale volba se ukázala jako velice šťastná. A tak Tomáškova maminka už šestým rokem koordinuje ve Společnosti „E“ vzdělávací projekty a vnesla sem i svého koníčka – aranžování květin, kterému se jednou týdně s klienty věnuje, a podařilo se jim pro výrobky z této jakési chráněné dílny najít i odběratele. „To je můj ideál, vytvořit místo, kde by se lidé s epilepsií mohli uplatnit. Myslím při tom samozřejmě i na Tomíka,“ říká paní Havlová.
Společnost „E“ funguje po celé republice, ale v zásadě ji tvoří čtyři lidé v pražské centrále – jeden plný a tři poloviční úvazky. Nápadů je spousta a rukou méně, než by bylo zapotřebí.
Občanské sdružení Společnost „E“ pořádá také letní integrovaný tábor pro děti s epilepsií. „Pro Tomáše to ale vzhledem k jeho mentálnímu postižení není,“ říká paní Havlová. Ráda by ho ale začala osamostatňovat, nejraději formou příměstského tábora. Nabídka této formy trávení prázdnin pro děti se zdravotním postižením není, proto letos bude Tomík na příměstském táboře s dětmi zdravými se svojí asistentkou.
Volný čas tak tráví Havlovi zejména s rodinou, i tou širší. Největší Tomíkův kamarád je jeho bratranec Martin. Jezdí společně o víkendech na chalupu k babičce a dědovi. „Je to asi jediná osoba, u které mi Tomáš dává najevo, že chce být s ním, a ne se mnou. Jezdí spolu na kole,“ říká maminka Martina. Na kole? Tomík má speciální trojkolo, případně jezdí na klasickém kole, ze kterého jsou sundané šlapky, takže se na něm pohybuje jako na velkém odrážedle. Tomášova rodina je vůbec velice sportovně založená.
A sport je podstatný tmelící prvek. S Míšou jezdili rodiče od tří let všude možně po horách, na lyžích i na kole. Když se narodil Tomášek, neměli pocit, že by i přes jeho diagnózu měli něco měnit. A tak s nimi Tomáš od roku jezdil všude. Ve třech letech stál poprvé na lyžích, na kole ho zpočátku vozili, teď trénuje sám, na delší výlety jezdí Havlovi na tandemovém kole. „Prakticky celou zimu jsme někde na horách. Dnes už Tomík sjede jakoukoliv středně těžkou červenou sjezdovku bez problémů. Jsme na to hrozně pyšní, protože lyžování není koordinačně vůbec jednoduchý sport,“ říká s hrdostí maminka.
Pro Tomáše hraje rodina nesmírně důležitou roli. V každém obrázku, na kterém jsou postavy, vidí mámu, tátu, sebe a sestru Míšu. „Manžel je přes týden hodně v práci, ale víkendy jsme až na řídké výjimky vždycky spolu a podnikáme společně spoustu věcí. Tomík je veskrze pozitivní, dokáže udělat legraci. Doma se, musím říct, nikdo z naší situace nehroutí. Samozřejmě, kdyby to šlo, měnila bych za zdravého Tomíka, ale chci jen říct, že si život s ním přese všechny obtíže nesmírně užíváme. Neumí sice mluvit, ale dokáže jako asi nikdo na světě sdělit, že nás má rád a že je mu na světě krásně, je šťastný a my s ním,“ uzavírá naše povídání paní Havlová.
Skok