| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Neulehčovat, co může zvládnout sám…

 Celkem 57 názorů.
 Denisa 
  • 

Smutné 

(25.2.2005 20:44:38)
Chudák kluk, je mi ho nesmírně líto, čím vším musel a bude muset procházet po celý život. Věta, že Kuflovi věděli, že šance na zdravé dítě je menší než 50 %, ale jejich touhla po druhém zvítězila, mi připadá jako sobeckost a nezodpovědnost. Už jedno zdravé dítě mají, tak proč tak strašně riskovali? Asi bych to pochopila kdyby neměli dítě žádné, ale takhle... Sami si s tím způsobili velké problémy, jako zvýšenou péči o něj, finanční problémy apod. ale co ten chudák kluk, ocení jednou že ho přivedli na svět stůj co stůj a on je takto postižený?
 Líza 


Re: Smutné 

(25.2.2005 20:52:20)
Deniso, já zírám. Víš vůbec, co jsi napsala?
Ten kluk je nevidomý a alergik. Měl DMO získanou při porodu (to není dědičné), je rozcvičený Vojtovkou. Chceš opravdu říct, že by mu bylo líp, kdyby nebyl vůbec naživu???
 Bělda 


Re: Re: Smutné 

(26.2.2005 1:00:51)
a vite jak by se meli dobre lidi okolo vas kdyby jste nebyla na zivu? myslim ze takovy sobec jako jste vy se hned tak nevidi. sama pisete ze DMO neni dedicna.

Vam Martino fandim verim ze to zvladnete a budete se va a syn setkavat s tolerantnimi a ohleduplnymi a taky lidmi kteri alespon trochu mysli.
 Líza 


Re: Re: Re: Smutné 

(26.2.2005 5:55:35)
Běldo, asi jsem nepochopila. To jako reaguješ na mě???
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Smutné 

(26.2.2005 10:14:16)
No na odpověď asi čekat nebudu...protože se mě velmi dotýká, jak jsi pochopila můj příspěvek. Tak ještě jednou a po lopatě. Ten kluk nevidí (skoro). Takových lidí je a žijou plnohodnotný, i když těžší život. DMO má celkem rozcvičenou, ostatně Denisy argument o dědičnosti se na DMO nevtahuje. Dermorespirační syndrom znamená, že je laergik s kožními a dechovými projevy. To mu taky nebrání žít šťastně.
Nad tím, co napsala Denisa, jsem se zhrozila. Ale nechápu, Běldo, tvou reakci na mě.
 JaninaH 


Re: Re: Re: Re: Re: Smutné 

(26.2.2005 11:15:28)
Lízo, nešil,
myslím, že Bělda to nějak všechno zmotala dohromady, nicméně že stejně jako ty reaguje na necitlivý příspěvek Denisy.
J.
 Líza 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Smutné 

(26.2.2005 11:17:43)
No když myslíš, tak já teda nebudu šílet...díky. Nějak mě to rozhodilo...
 JaninaH 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Smutné 

(26.2.2005 11:35:54)
Lízo,
ještě jsem si všimla, že Bělda psala své příspěvky kolem jedné hodiny v noci, což, pokud nežije za oceánem, hodně vysvětluje :-)
J.
 Daniela Lukášek Leonka Kevin 


Pozdrav 

(26.2.2005 11:41:51)
Ahoj Janinko,
jak se dari?
Lizo, je to O.K. bylo to na me-v dobrem-jak souhlas
 JaninaH 


Re: Pozdrav 

(26.2.2005 11:58:23)
Ahoj Danielo,
díky za optání, jde to, ovšem nebýt puberty ve vrcholném stadiu, dokonce už ve dvojím vydání.
Kdybys měla čas, mohly bychom se zase někdy sejít, moc ráda bych poznala Leonku. Také mám už dlouhou dobu za úkol ti předat knížku od Dali. Jak probíhají stavební práce? Často si taky vzpomenu na tvoji sestru. Jak se má? Jak její synek studuje? Jestli máš chviličku, napiš mi na mail.
J.
 Misa3 


Statecne 

(27.2.2005 12:30:03)
Naprosto souhlasim s Lizou. Copak neni mozne si predstavit rodinu, ktera dokaze pochopit, ze na tomto svete je misto pro zdrave i postizene? Ze jejich chlapec muze byt velice dobry v nejakem oboru, muze byt mily a prijemny clovek, se kterym je radost pobyt a ze muze pro sve blizke mnoho znamenat i mnoho udelat. Skutecne nevim, co je na tom tak nepochopitelne. Ctu o rodine, ktera mela odvahu se postavit osudu a naprosto nechapu tvrdou az krutou reakci prvni pisatelky. Proc nekdo radeji neuvazuje, zda maji pravo na deti lide, kteri je tyraji a ne lide, kterym hrozi vrozena porucha, ale kteri dokazi toto dite prijmout a zaclénit ho mezi ostatni, protoze ono mezi ne patri. Kdy se podari nekterym lidem pochopit, ze na svete je misto pro vsechny, at zcela zdrave, nebo psychicky ci fyzicky postizene a ze vsechny je mozne posuzovat jen podle jedineho faktoru: jaci jsou jako lide. Pokud jsou odvazni, statecni, dokazi pomahat a jsou se svym zivotem spokojeni, je naprosty nesmysl naznacovat, ze tu nemaji co delat. Mnoho lide behem zivota onemocni, nebo je postihne uraz, ale to prece neznamena, ze by meli byt vyrazeni, jiste, postizeni je v nekterych vecech omezuje, ale to jaka jsme spolecnost a jaci jsme lide se pozna prave nejlepe podle toho, jak se dokazeme chovat k tem, kteri to maji v zivote tezsi, at nemoci, nebo urazem nebo mensimi schopnostmi. Reagovat na rodinu, ktera vybojovala pro sve dite misto mezi jinymi slovy "smutne", mi skutecne velice smutne pripada.

 Misa3 


Statistika velkych a malych cisel 

(1.3.2005 13:43:56)
Mam dojem, ze az ted jsem jako genetik pochopila nektere vyhrady proti poceti druheho ditete. Takze to ze je 50% pravdepodobnost poruchy, znamena ze ze 100 lidi se stejnymi genetickymi zaklady, bude mit problezina 50% tj 45 az 65 lidi danou poruchu( no to jen pro pripad, ze by nejaka rodina mela 100deti. Pokud ma ale rodina s 50% moznosti nejake poruchy zdrave dite, je u dalsiho ditete take 50% pravdepodobnost ze bude zdrave, tj rodina muze mit tri deti, ktere budou pri 50% poruse zdrave nebo 3 deti, ktere ji zdedi. V podstate, cim vice ma rodina detí, tim vice se zvysuje pravdepodobnost, ze to pristi poruchu zdedi. To jen na okraj. Za dalsi mnoho poruch se NEDA ODHADNOUT
 Misa3 


Re: Statistika velkych a malych cisel 

(1.3.2005 14:06:15)
Omlouvam se asi mi blbne PC, take to ze se narodi prvni dite zdrave AUTOMATICKY NEZNAMENA ZE BY PRI 50% PRAVDEPODOBNOSTI MUSELO DRUHE DITE PORUCHU ZDEDIT. To je skutecne vsechno, rodina nepocita, ze pristi dite bude postizene a je velka pravdepodobnost, ze ani nebude. Takze i Ti kterei v tom vidi sobectvi to snad uvidi z trochu jine stranky. Rodina proste pocita, ze v pripade, ze by se narodilo dite s poruchou, dokaze se s tim vyrovnat, pokud to pujde. A protoze se muze narodit dite nepatrne postizene, nebo postizene velmi silne, ma opet nadeji, ze i kdyby bylo dite postizene mene dokaze ho pripravit na normalni nebo temer normalni zivot. Za dalsi duveruje i tomu ze pokud se narodi dite silnejis postizene udela vse, aby toto postizeni zmirnila, cvicenim a chovanim se k diteti tak jako by bylo zcela zdrave a ono i okoli casem postizeni prijme.

Pochopitlne muze jit o postizeni silne, kdy se rodine nepodari, ani pres veskerou snahu, u ditete vadu minimalizovat a pak skutecne je zivot cele rodiny silne narusen a podobne jako Daniela bych doporucovala vyuzit vsechny moznosti, aby byla alespon moznost odpocinku pro osetrujici rodice, mam pocit, ze pecovetelku z Home care predepisuje osetrujici lekar az do 4 hodin denne, peci sestry z dlouhobode domaci pece o nemocne( z oddeleni u vetsiny velkych nemocnic) hradi pojistovna a daji se domluvit dalsi hodiny pece, ktere by si u hradila rodina sama.

Ale jak jsem rekla, nelze automaticky pocitat, ze pokud je pri 50% pravdepodobnosti prvni dite zdrave, ze druhe dite bude nemocne, ale ani naopak. U druheho ditete je to stale tech 50%, u tretiho je pravedepodobnost o neco vyssi ( pokud byly prvni dve deti zdrave) atd. Pravdepodobnost 4 zdravych deti, u 50% pravdepodobnosti dedicne poruchy, je sice uz dost mala, ale stale je.
 Misa3 


Statistika velkych a malych cisel 

(1.3.2005 13:44:08)
Mam dojem, ze az ted jsem jako genetik pochopila nektere vyhrady proti poceti druheho ditete. Takze to ze je 50% pravdepodobnost poruchy, znamena ze ze 100 lidi se stejnymi genetickymi zaklady, bude mit problezina 50% tj 45 az 65 lidi danou poruchu( no to jen pro pripad, ze by nejaka rodina mela 100deti. Pokud ma ale rodina s 50% moznosti nejake poruchy zdrave dite, je u dalsiho ditete take 50% pravdepodobnost ze bude zdrave, tj rodina muze mit tri deti, ktere budou pri 50% poruse zdrave nebo 3 deti, ktere ji zdedi. V podstate, cim vice ma rodina detí, tim vice se zvysuje pravdepodobnost, ze to pristi poruchu zdedi. To jen na okraj. Za dalsi mnoho poruch se NEDA ODHADNOUT
 Misa3 


Statistika velkych a malych cisel 

(1.3.2005 14:09:28)
Mam dojem, ze az ted jsem jako genetik pochopila nektere vyhrady proti poceti druheho ditete. Takze to ze je 50% pravdepodobnost poruchy, znamena ze ze 100 lidi se stejnymi genetickymi zaklady, bude mit problezina 50% tj 45 az 65 lidi danou poruchu( no to jen pro pripad, ze by nejaka rodina mela 100deti. Pokud ma ale rodina s 50% moznosti nejake poruchy zdrave dite, je u dalsiho ditete take 50% pravdepodobnost ze bude zdrave, tj rodina muze mit tri deti, ktere budou pri 50% poruse zdrave nebo 3 deti, ktere ji zdedi. V podstate, cim vice ma rodina detí, tim vice se zvysuje pravdepodobnost, ze to pristi poruchu zdedi. To jen na okraj. Za dalsi mnoho poruch se NEDA ODHADNOUT odberem podove vody.
 ydney 


Re: Re: Smutné 

(28.2.2005 15:15:18)
Ja zasnu nad timto prispevkem!!!
 Martina 
  • 

Re: hloupé 

(25.2.2005 23:14:49)
Ještě než půjdu spát, musím pro klid duše napsat, že názor Denisy je hloupý a ZTP by měla dostat na hlavu ona!
 Daniela Lukášek Leonka Kevin 


Souhlas s Martinou 

(25.2.2005 23:36:19)
a že to fakt není jednoduché ZTP získat :-)
 Bělda 


Re: Re: hloupé 

(26.2.2005 1:02:37)
souhlas. myslim ze by ho dostala bez problemu
 Julie 
  • 

Re: Smutné 

(26.2.2005 7:04:01)
...ráda bych tu zmínila, že mne skutečně v prvním ročníku na gymplu napadlo, proč nechávají lékaři postižené děti(třeba s Downovým syndromem)žít a zda by nebylo pro všechny lepší, kdyby to tak nebylo. Můj kamarád(mimochodem dnes lékař)se na mě tenkrát vrhl ve smyslu "co já vím o tom, co a jak prožívají", že přeci mohou být šťastné a není důvod(a už vůbec právo)jim takovou možtnost vzít. Otevřel mi oči. I vám by je měl někdo otevřít. Uvědomte si, že i jakkoli postižený člověk může být šťastný a zároveň mnoho z nás "zdravých" to neumí.
 Kuře, 2 děti 
  • 

Re: Smutné 

(1.3.2005 16:00:29)
Zajímalo by mne, co byste milá Deniso udělala, pokud by se vám narodilo postižené dítě, což se stát může...nemusí to být vada dědičná, může se stát něco při porodu atd. Nechala byste své dítě žít??? Nebo byste ho šoupla do nejbližší popelnice, protože prostě není podle vašich představ? Nechápu, jak může ze sebe člověk vypustit takový hnus!!! Takovou sílu, jakou projevili rodiče chlapce, má v sobě určitě málo kdo. Zasloužili by metál!!!!!
 Denisa 
  • 

Re: Re: Smutné 

(1.3.2005 17:55:49)
Kuře, ty jsi fakt blbá jak malované sáně. Věř nebo ne, opravdu bych dítě do popelnice nehodila. Co bych tak asi mohla dělat, kdyby se mi bez toho, abych to věděla předem, narodilo postižené dítě? Musela bych se postarat jako většina rodičů, které toto potkalo. Ale pokud by mi při těhotenských testech řekli, že je veliká pravděpodobnost vážného poškození, tak si představ, že bych byla taková svině, že bych šla na přerušení. Že bych raději byla bezdětná, než přivést na svět dítě, které by se jen trápilo, trpělo jak fyzicky, tak psychicky a při pohledu na něj by trpěli všichni lidé okolo. Asi bych opravdu nespoléhala na to, že je tu nějaké procento pravděpodobnosti, že může být zdravé, protože taky nemusí. Jestli jsi to nepochopila, tak nesoudím závažnost postižení výše zmiňovaného syna a kvalitu jeho života, psala jsem v obecné rovině.
 helena, dva kluci 
  • 

Smutné 

(2.3.2005 16:59:35)
Deniso, váš problém je mozna v tom, že neznáte osobne vůbec nikoho postizeného. Jinak by jste ty vety o fyzicke , telesne bolesti deti a jejich okoli nemohla pronaset. Zkuste se seznamit s nejakým postiženým clovekem, jdete s nim plavat, nebo na prochazku, do hospody nebo ja nevim kam. A ne ze budete delat, ze nevidomeho vlastne ani nvidite, ze . A zjistite, ze se maji docela fajn na svete...A jsou tu s nami radi. Helena
 Simča, dcery *1988 a 1997 


Smutné? Spíše nadějeplné! 

(25.2.2005 22:14:06)
"Klufova výchovná metoda" je úžasná. Je velmi pracná, ale určitě má fantastické výsledky. Držím palce, aby se povedlo najít povolání, které bude nejen s danými zdravotními omezeními zvládnutelná, ale bude syna i bavit.... Držím palce, aby Klufova rodina měla vždycky dost sil bojovat s nepřízní osudu, ale třeba i s nepochopením okolí.
Simča
 Bělda 


na zivu? 

(26.2.2005 0:59:13)
a vite jak by se meli dobre lidi okolo vas kdyby jste nebyla na zivu? myslim ze takovy sobec jako jste vy se hned tak nevidi. sama pisete ze DMO neni dedicna.

Vam Martino fandim verim ze to zvladnete a budete se va a syn setkavat s tolerantnimi a ohleduplnymi a taky lidmi kteri alespon trochu mysli.
 Guppy+Q.T.-28.7.04 


zodpovednost 

(26.2.2005 7:29:13)
Myslim, ze rodicia pristupili k veci zodpovedne. To, ze mozu mat dieta so zrakovym postihnutim vedeli a vzali na seba to riziko. Maju ho a spravaju sa velmi kompetentne. Inymi slovami zvladaju situaciu, ktoru boli na seba ochotni zobrat a zobrali.
 Nadia@ 
  • 

Rozhodnuti 

(26.2.2005 7:55:40)
Kdesi jsem cetla, ze vyspelost spolecnosti se pozna podle pristupu k potrebnym.

Rozhodovani mezi potratem a ponechanim si evidentne postizeneho ditete je hrozne tezke. Lidskost veli vychovat a chranit, pomahat a chvalit ... realita veli zlikvidovat. Mame porad cosi ze zvirat. nevite nekdo jak se chovaji delfiny, kdyz maji mezi sebou slabsiho jedince? Vim ze se ti kolem 12 let veku staraji o mladsi. Ale o pomoci vyrust i tem slabsim .... tak jsme inteligentnejsi nez delfini nebo ne?
 Nadia@ 
  • 

Re: Rozhodnuti 

(26.2.2005 7:59:17)
Otazka pro ty, kteri s takovym rodicovstvim nesouhlasi:

Co delat s ditetem, ktere treba ochrne po urazu nebo se u nej rozvine nejake postizeni po tezke nemoci nebo se u nej projevi nejaka psychicka nemoc?

Meho otce postihly vsechny mozne urazy, mama ho tehdy neopustila, i kdyz lekari rikali ze nevidi, chodit nebude .... mely byste ho videt, jak dneska jezdi na kle a hraje tenis! A to ma strostle obratle, takze nema moc poyblivou pater, na jedno oko nevidi (utrzena sitnice), taky ten zakal a druhe oko funguje za tlustyma brylema! A ten ptimismus a energie, jakou ten chlap vyzaruje ....
 MajdaZ 
  • 

Re: Rozhodnuti 

(26.2.2005 23:04:45)
Nadio,
souhlasím s Tebou.
Byť nikdy dopředu nevíme, co se stane .. a stejně tak nevíme, jak nás taková situace změní a jak se zachováme (v takhle závažných okolnostech).

Každý člověk je jedinečný (to je první věc, co se učí v semináři speciální pedagogiky a je to zatracená pravda) ..... a každý člověk má to zvláštní kouzlo, kterým dovede obohatit jiné, stačí jen mít hodně otevřené oči (to tam už neříkají, ale je to tak :)

 Iva 
  • 

Re: Rozhodnuti 

(28.2.2005 15:25:20)
Reakce vsem
1/ když má děcko nebo někdo úraz je naprosto jasné, že se o něho rodina bude láskyplně starat.

2/ když se narodí děcko postižene, tak také se o něho mají rodiče plně postarat, protože se při všech vyšetřeních může stát, že dětátko v pořádku nebude. Je to strašné neštěstí, ale nikdo z nás neví, co se mu může v životě stát

3/ ale vědomě počít človíčka, o kterém na 50 procent rodiče ví, že bude těžce postižen, je vrchol SOBECTVÍ a neodpovědnosti. Místo aby rodiče děkovali bohu, že mají jedno zdravé dítě, tak vědomě připraví krutý osud nevinnému dítěti.
A protože už jedno zdravé dítě měli, tak předpoklad postižení byl ne 50, ale téměř 100 procent. Pokud tak milují děti, proč neuvažovali třeba o adopci nebo pěstounské péči ?

Asi se většině z Vás můj názor líbit nebude. Ale tito tzv. rodiče mysleli jen na sebe a svou touhu po druhém dítěti, ale určitě ne na to, jak těžký život ten človíček bude mít. Kolik utrpení, bolesti a ústrků ho v reálném životě jednou čeká.
Včetně toho, že on sám tak těžce možná postižen nebude moci mít ani to jedno díte.
 Líza 


Re: Re: Rozhodnuti 

(28.2.2005 15:29:07)
Ivo, jednak ti uniká, že statistická pravděpodobnost platí jen pro velká čísla, takže pokud pravděpodobnost narození zdravého dítěte je 50%, pak u druhého dítěte - i když první ja zdravé - je to zase 50%.

A jednak opravdu nechápu, proč by člověk se zbytky zraku nebyl schopen mít děti? Nebo nebyl schopen být šťastný?
A co se týče té soběstačnosti...já znám nevidomé a slaboraké lidi, kteří podnikají. Kteří pracují. Mají to těžké, ano. Ale jsou společnosti rozhodně platnější, než kdekterý zdravý lempl.
 JaninaH 


Re: Re: Rozhodnuti 

(28.2.2005 19:52:39)
Ivo,
při vší vážnosti probíraného tématu mě tvůj příspěvek rozesmál.
Když budeš čekat dítě, tak budeš vědět, že šance, že to bude kluk, je 50%. Narodí se ti holčička. Pak budeš čekat druhé dítě. Opravdu si myslíš, že v tomto případě se šance, že to bude kluk, bude blížit 100%, a to jen proto, že to poprvé nevyšlo? Určitě ne. Takhle nesmyslně ale uvažuješ co se týče pravděpodobnosti postižení chlapce z článku.
Navíc mi připadá, že jsi článek ani pořádně nečetla. Rodiče si přece byli vědomi jen toho, že dítě s 50% pravděpodobností zdědí po matce oční chorobu, která jí nijak nezabránila vyrůst, dospět, vdát se, mít děti, dí se říci vést šťastný život. DMO a astma se nijak předpokládat nedaly.
Tvé argumenty jsou podle mého názoru laciné.
J.
 Líza 


Re: Re: Re: Rozhodnuti 

(28.2.2005 20:29:05)
No, JaninoH, možná to je ještě rafinovanější. protože pravděpodobnost zdědění alergie samozřejmě jde vyčíslit. Tak možná, že podle výše uvedeného jsem se plození dětí měla zdržet i já, vzhledem k 80% pravděpodobnosti rozvoje alergie na podkladě rodinné anamnézy. Teď má dcera astma a to je přece moje chyba, když vím, že to máme v rodině.
:-)))
 EvčaK 


Ahoj lidi 

(1.3.2005 9:24:40)
Lízo, to je hezké, co jsi napsala. To mi připomnělo: Jedna velmi vážená kožní lékařka mi v těch nejhorších týdnech, kdy se Nikův ekzém zhoršoval a měla nás přijmout do nemocnice tohle řekla. Že jsme to měli čekat, když jsme oba alergici. V jejím podání to vyznělo, že za Nikovy problémy opravdu můžeme my svou nezodpovědností. I mezi vzdělanými lékaři se najdou takhle "pitomí" lidé.
 Misa3 


Statistika III dil. 

(2.3.2005 16:20:45)
mam pocit, ze spojeni slov procento pravdepodobnostivzbudilo v denise neopravnenou hruzu. On totiz ZADNY lidsky genotyp(zapis genů), ani fenotyp(projevy genů) NENI ABSOLUTNE BEZCHYBNY. No jo uz je to tak, nic takoveho neexistuje, kazdy mame nejakou vadu, nebo poruchu a pokud jsme nahodou mladi a zdravi jako rybky, muzeme si byt 100% jisti, ze se nekde uvnitr, pripadne zvenci, najaka ta porucha skryva. Brano z tohoto uhlu, ze by proste nezalezelo na tom nakolik bude dite postizene a bralo se v uvahu jen postizeni, tak lidsky druh vymre, neb by se proste nenasel ani jeden, natoz dva zcela bezchybni jedinci.

Takze je lepe doufat v nejlepsi, lec pocitat i s tim horsim, tj. ze dite, ktere se narodi, nemusi byt zcela zdrave a brano do naprostych dusledku ani neni a to jen po strane geneticke, kdyz k tomu pripocitate i mozna traumata pred, pri a po porodu, tak muzeme dekovat Bohu, prirode, nebo osudu, ze jsme my i nasi potomci dopadli alespon tak, jak to je.

Padesatiprocentni pravdepodobnost, ze dite bude zdrave neni zas tak malo a pokud by ses Deniso obtezovala s prectenim meho prispevu, zjistila bys, ze druhe dite ma priblizne 50% pravdepodobnost, ze bude zdrave stejne jako to prvni. To nepravim ja, ale genetika.
 Kukaka 


Obdiv 

(26.2.2005 10:50:21)
Držím palce a doufám, že všechno půjde aspon tak dobře jako dosud. Obdivuji vše, co pro svého syna děláte, sama mám dítě, se kterým cvičím Vojtu a vím, že není jednoduché vždy vydržet.MMCH..maminky bezproblémových dětí ani netuší, co práce a zaříkání dá připravit na "reálný" život dítě s nějakým problémem.
 kicul 2, Baru 08/03 


Názor 

(27.2.2005 11:40:55)
Napíšu názor, který se všem, kteří tady přispívali nebude určitě líbit, ale nemůžu si pomoct. Samozřejmě, když už se během života stane, že člověk má nějaký handicap, tak je jasné, že věšet hlavu a končit život je nesmysl. Takže žít jako dřív a užívat si radosti je normální a skvělé. Ale proč vědomě přivádět na svět děti, o kterých je jisté, že se s nějakým handicapem (myslím těžkým, např. Downův syndrom, atd.)narodí a tímpádem budou mít tu cestu za svým štěstím hodně ztíženou. A není vůbec jisté toho štěstí kdy dosáhnou. co když někdy budou chtít mít zase svoje děti, ale nebudou se o ně kvůli svému postižení umět/moci postarat? To se budou jen trápit a šťastní nebudou. Je to určitě sporná otázka. ale kdyby se mě někdo zeptal na názor, já říkám nepřivádět těžce postižené děti na svět.
 hanka 
  • 

Re: Názor 

(27.2.2005 15:50:40)
Ono nikdy neni jasne, jak dalece bude jedinec postizeny, co vsechno v zivote dokaze. Mam chlapecka sedmileteho, pohybove je jak miminko, neudrzi ani hlavu a dostat prukazku ZTP/P nebyl vubec zadny problem. Narodil se v 26 t.t. a krome tezke DMO ma i 15 dioptrii. Mentalne je na tom az na rec celkem dobre a to je kamen urazu. Neustale se nudi. Doma jsme uz z toho polosileni, nechceme, aby neustale sedel v orteze u televize nebo pocitace, nici se mu zada a kycle. Jenze jeho lezet nebavi. Po delsim sezeni ma bolesti. Kdyz jsem se ptala na prognozu, doktor rikal, ze se da v pozdejsim veku, kdyz jsou bolesti nesnesitelne,prerusit micha... Nekdy jeci a ja mu rikam, at vydrzi, ze jen neco dodelam a hned se mu budu venovat a prijdu za chvilku, kdyz je postipany od komara. Ja vim, ze to jsou hlouposti, ale ja se citim naprosto bezmocne, i kdyz mu treba leze moucha po obliceji a on ji neumi odehnat. Na to, aby jeho zivot byl alespon trochu k ziti, je potreba zaprahnout nekolik lidi, kteri svuj zivot museli totalne prekopat a spousty veci se vzdat. Snad budou mit dost sily to s nami tahnout dal.
PS: Hlavne mi nepiste, jak mi to obohacuje.
 & 


Re: Re: Názor 

(28.2.2005 13:22:30)
Ahoj Hanko,
Koukni se do tematu Vrozene vady. Tam Daniela co ma Lukaska a Leontynku. Nabizi mista ve skolce s osobni asistentkou. Vim, ze Vas chlapecek uz neni skolkovi, ale treba vy Vam mohli pomoci.
 & 


Re: Re: Re: Názor 

(28.2.2005 13:25:49)
Koukam Daniela uz se ozvala sama.
 Nelie 


Velmi nepopularni názor 

(27.2.2005 16:55:39)
Kicul, ja mam taky tento nepopularni nazor...Denne ve sve praci vidim trapeni a bolest a proste duvod, proc rozsirovat rady lidi s utrpenim, nechapu. Zodpovednost totiz neni jen na rodicich, kteri se rozhodnou dite si nechat. Kdo se postara, kdyz rodice tady nebudou? Sourozenec? Je to fer to po nem chtit? Stat? Zase - a ted me ukamenujete - pomahat lidem, co utrpeli uraz, onemocneli behem zivota je neco jineho nez nest zodpovednost za dite, ktere se narodi postizene (a rodice vedeli, ze se takto narodi).

A netyka se to jen narozeni. Ted resim v praci velmi nemocnou pani, skoro 90 let, ktera diky alzhaimeru je na urovni rocniho ditete. Jeji syn vyzaduje nejruznejsi, velmi bolestive, neprijemne a absolutne zbytecne zdravotnicke testy a protoze pani nemuze rozhodnout sama za sebe, tak diky synovi velmi trpi. Uplne hnusna poznamka - jsem si jista, ze kdyby syn musel testy platit, jsou velmi drahe, tak by se rozhodl jinak...
 Denisa 
  • 

Re: Velmi nepopularni názor 

(27.2.2005 18:28:21)
No to jsem rada, ze tu nejsem se svym nazorem sama. Nadia a ostatni tu zacaly motat jablka a hrusky. Ja jsem opravdu nepsala o tom, ze je treba ze sveta odstranit vsechny postizene (kazdy z nas muze byt zitra tezce postizeny), ja jsem psala o tom, ze je nezodpovedne od rodicu takove lidi vedome privadet na svet. Proc vsichni pisete o tom, ze zivot postizenych muze byt stastny. Nekdy urcite ano, zalezi na stupni postizeni, ale zeptejte se Hanky jak stastny zivot vede jeji rodina a jak skvela budoucnost dle jejiho nazoru ceka jeji dite. Naprosto soucitim, obdivuji a preji vse nejlepsi rodinam jako je Hanka ci pani Dolejsova (predchozi clanek), kteri bojuji s neprizni osudu a jeste se postaraji o cizi deti, stejne postizene. Oni jsou pravi hrdinove, svuj osud si nevybrali ani nenaplanovali, presto se s nim perou a bojuji. Ale stale si stojim za svym nazorem, ze pokud lekari upozorni na obrovske riziko narozeni postizeneho ditete a rodice ho presto privedou na svet s vedomim, ze dite muze byt tak postizene, ze stravi polovinu zivota v nemocnici, bude trpet bolesti po cely zivot a az oni nebudou stacit na peci, tak skonci nekde v ustavu, je to prinejmensim nezodpovedne. A proc si za svym nazorem stojim? Protoze o tom neco vim.
 Kaca 
  • 

Re: Re: Velmi nepopularni názor 

(27.2.2005 18:39:12)
No, ja ksem z clanku nemela pocit, ze by to dite trpelo tak, jak vy pisete. Proste ma hendikep a mam pocit, ze se s nim srovnal vyborne.
A k jejich rozhodovani - mam taky nekolik slepych kamaradek a nemam pocit, ze by radsi nebyly nez byly slepe. A pri tom rozhodovani, jestli mit dite slo hlavne o tuto otazku. Ostatni bylo, prave jak vy rikate, neplanovane a rodina se s tim musela poprat.
 Nelie 


Re: Re: Re: Velmi nepopularni názor 

(27.2.2005 19:49:48)
Tehotenske testy, amnio na Down syndrom a ostatni nejsou stoprocentne spolehlive a muzou byt i rizikove. Nejsou ale relevantni k tomuto clanku.
Podle clanku meli rodice informace od genetiku, moznost postizeni ditete maji 50:50 - toto nebyla informace na zaklade testu v tehotenstvi, toto byla informace na zaklade zdravotniho stavu jednoho z rodicu. Vedeli o ni pred tehotenstvim, to znamena, ze se nerozhodovali, zda jit na potrat ci nikoliv, zda doufat, ze dite navzdory testum je v poradku. Oni sli do tehotenstvi s tim, ze maji 50% nadeji na zdrave dite. (domnivam se, ze neexistuji tehotenske testy na sedy zakal. Pokud ano, velmi uvitam jakekoliv informace). Je 50% nadeje na zdrave dite hodne nebo malo? Jake ma Vitek vyhledy do budoucna, pokud bude chtit mit deti?
 tripple 
  • 

Re: Re: Re: Re: Velmi nepopularni názor 

(27.12.2005 17:37:42)
Kdyz vrozeny sedy zakal mela mamka Vitka, otec ne, a zdedil jej i Vitek, pak jde o autosomalne dominantni typ dedicnosti - v paru autozomu je jeden gen defektni. Ten defektni gen presel i na Vitka a tedy pravdepodobnost narodeni jeho ditete je take 50 na 50 %.
Nevim, zda je mozno zistit vrozenou kataraktu z testu plodove vody.
Ctu tady mnoho prispevku o tom, aby rodice, kteri vedi, ze se im muze narodit postizene dite, jej na svet neprivadeli. Jenomze ono se muze a NEMUSI narodit se zdedenym postizenim. Lidska touha mit potomky neobchazi ani tito rodice i kdyz jde o dedicnost 50 na 50 %. Je to silnejsi.
Nikdo se nesmi opovazit jej za to osocovat, protoze pak nejste o nic lepsi jako lide ze stredoveku, kteri mneli taky takovy nazor a matku, ktere se postizene dite narodilo odsoudili na hranici za obcovani s dablem, jejichz plodem je toto dite.
Pak, i kdyz by se dalo zjistit z plodove vody, ze dite je se zdedenou zrakovou vadou, dame jej jednoduse pric? Zbavime se jej predem? Protoze po porodu by to byla uz vrazda? To mi pripada jako ze staroveku, kdy se postizene deti hazeli po narodeni do more, nebo je zabili jinym spusobem, nebo takove deti pouzivali na tezke otrocke prace kde se servali az ke smrti? Dnes tohle jednoduse udela interrupce ... Kdo jsme abychom rozhodovali za druhe a o druhych?
Tato spolecnost zdaleka neni vyzrala, protoze kdyby byla, necetla bych tu takove zdecimovane prispevky.
Pribeh Vitka a jeho mamky zdaleka nemel vyvolat diskuzi timto nenormalnim smerem a zabyvat se otazkou zda muzou rodice kteri vedi, ze se im muzou narodit postizene deti, privadet na svet deti nebo ne. Pribeh chtel ukazat jak se zivot takoveho ditete muze alespon priblizovat k plnohodnotnejsimu. Vitek nevi co je to videt dobre, protoze se s vadou narodil. Kdyz to nevi, nema ceho litovat. Litost pociti az od okolnich lidi, kteri mu ji daji nevhodnym zpusobem najevo. Uvedomuje si, ze to i ono nemuze delat tak jako lide co vidi dobre, ale dovede takhle zit s pomoci rodiny a s pomoci optickych pomucek - kamerova lupa, bryle a jine pomucky. To, ze na jedno oko uz nevidi, to je vysledek sekundarni komplikace, ktere se podle meho nazoru dalo predejit.
Dnesna spolocnost nas tlaci do nazoru, ze z ceho neni osoh nebo penize, to je pro nas zbytecnou zatezi - i ruzne postizeni lide. Lide, vzpamatujme se! Nenechme se tlacit do necoho takoveho. Spolecnost, ktera se dovede postarat i o postizene jedince a pomahat jim v kompenzaci a samostatnosti, takova je spolecnost vyspela a civilizovana. Pomahat tim, kteri to potrebuji - nepovazuje je za suchou vetev spolecnosti, kterou lze jenom odrezat a zahodit.
Vsem odkazuji, at jsi prectou knihu od pani profesorky Vagnerove - Oftalmopsychologie detskeho veku. Pak vas to priblizi k civilizaci.
S pozdravem
 JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) 


Re: Re: Velmi nepopularni názor 

(27.2.2005 19:20:53)
Deniso, já myslim, že takhle to zní docela rozumně - až na jednu hodně důležitou věc - že člověk nikdy neví JISTĚ, jestli se to dítě narodí postižené a do jaké míry. Vyskytlo se tu na Rodině pár (zdravých) maminek, kterým lékaři v průběhu těhotenství (i z AMC) předpovídali děti postižené, ony odmítly jít na potrat a narodily se jim děti zdravé. Já osobně znám jednu, které předpovídali vážnou poruchu, dítě se jí narodilo zdravé a pár dnů po narození u něj došlo k poškození mozku po zástavě dechu - tak teď si říkám, jestli je z kategie "o postižení se vědělo předem", nebo z kategorie "nedalo se to předvídat"...
 Martin 
  • 

Re: Názor 

(28.2.2005 7:54:55)
To ovšem budete tvrdit, dokud nepůjde o vaše dítě...
 Jana,2kluci 
  • 

Re: Re: Názor-vlastní zkušenost 

(28.2.2005 11:19:31)
Píšu dneska do Rodinky poprve. Diskuse o tom, zda se má dítě o kterém tvrdí doktoři, že bude nějak postižené, vůbec narodit, mě přinutila taky napsat můj názor. Jak už tady bylo napsáno, nic vám doktoři neřeknou na 100 %. Vím to z vlastní zkušenosti.Když jsem čekala první dítě,doktoři zjistili,že mám málo plodové vody a řekli mi, že tam bude asi nějaké postižení dítěte.Výsledky plodové vody dopadly dobře,ale samozřejmě nevyloučily další postižení. Nejhorší byla ta první noc v nemocnici, kdy jsem se rozhodovala, co dál, jestli bych zvládla se postarat o postižené dítě a co na to manžel.Rozhodla jsem se, že si dítě nechám.Porodila jsem krásného kluka,ale strach, že bude nějak postižený trval skoro do 3 let.Nevyvíjel se totiž úplně přesně podle daných tabulek.Měli jsme výbornou dětskou lékařku,která mě pořád uklidňovala,že každé dítě je jiné.Ale dostali jsme se i k jedné neuroložce, která byla jiného názoru. Po každé návštěvě u této doktorky jsem slyšela, že to není dobré, že obvod hlavičky neodpovídá "normám". Měl ji trošku větší.Takže nás neustále posílala na různá vyšetření i ne moc příjemná a já, protože jsem nechtěla nic zanedbat, tak jsem poctivě vše s dítětem absolvovala.Nic závažného se neobjevilo.Když už se vývojově (seděl,chodil,běhal..) srovnal "s tabulkami",zaměřila se neuroložka na řeč - měl 2 roky a nemluvil,ale všemu rozumněl (dětská lékařka to neviděla tak černě-do 3 let je normální, když dítě nemluví).Ale pro jistotu jsme strávili týden v nemocnici,kde mu dělali CT mozku a další jiná vyšetření.Vše dopadlo dobře.Ve 2,5 rokách se rozmluvil a dneska mu je 5 let a mě z něho bolí hlava jak mu ta pusa jede. Ještě chci napsat,že obdivuju matky,které se dobře a s láskou starají o své postižené děti. Nevím, jestli bych to já zvládla.
 Daniela Lukášek Leonka Kevin 


narození postiženého dítěte 

(28.2.2005 13:18:43)
Tím, že mám postižené dítě, skoro 2 roky jsme trávili po nemocnicích, znám mnoho rodin s post. dětmi se domnívám, že mohu zodpovědně říct, že je min % těch, kde se dopředu nebo během těhotenství zjistilo, že budou problémy.
Zato znám spoustu dětí poškozených u porodu, či předčasně narozené, nobo postižené po úrazu, očkování apod.
Není vůbec jednoduché starat se o postižené dítě a kromě lásky ho také zahrnout max péčí, které jeho postižení vyžaduje.
Mě osobně spíš "ničí" přístup pojišťoven a revizních lékařů, neustále se doprošování o pomůcky a rehabilitaci, bez kterých se neobejdete.
Hance, pokd je z Prahy ráda nabídnu možnost zapojení chlapečka do našeho projektu Dejte nám také šanci, inf. nalezne na www.hornomlynska.cz, také bych jí doporučila obrátit se na zdravotní službu(předepisuje dětský lékař 1x měsíčně) Home care, je to pomoc na 3 hodiny a mohla by si aspoň trochu odpočinout.
Zdraví Daniela
 ydney 


Re: Názor 

(28.2.2005 15:27:47)
Velmi hezky receno. Naprosto souhlasim.

Nechapu, proc se nekteri takovym zpusobem tusim - do Denisy - navazeli.JEn rekla svuj nazor. ZE se nekdo rozhodl mit dite i pres velke zdravotni riziko dost nechapu. Ale netroufam si to odsuzovat. Nevim, zda treba nebudu ve stejne situaci.

Ale naprosto odsuzuju zdejsi slecny a pani, ktere hned posilaji na smrt lidi, kteri nahodou s nekym nesouhlasi.
 Nelie 


Problem clanku 

(28.2.2005 16:23:02)
Clanek dava dohromady dva problemy - rodice vedeli , ze je 50% moznost, ze dite bude zdravotne postizene plus po narozeni, s cimz nepositali, mel Vitek DMO. Takze je na tom hure, nez kdyby mel "jen" to planovane postizeni...
 Kacenka 
  • 

Re:  

(28.2.2005 22:19:04)
Sedy zakal neni az tak tezke postizeni, za jake ho tu vydavate. A za ty dalsi komplikace opravdu rodice nenesou zadnou zodpovednost.
Krom toho nechapu, jak se odvazujete posuzovat, zda nekdo jiny je nebo neni rad, ze ho rodice privedli na svet. Sama mam docela zavaznou ocni vadu (nededicnou), na jedno oko nevidim temer vubec a na druhe nosim dioptricke bryle. Vada je patrna i vzhledove. Rodice me vychovavali velmi podobne "spartansky", za svuj zivot si pamatuji jen dve omezeni - matka mi zabavila sipky, abych nestastnou nahodou neprisla o "zdrave" oko a taky mi zakazali skakat padakem kvuli nitroocnimu tlaku. Rozhodne nic, bez ceho bych neprezila. V detstvi mi prorokovali, jak nebudu schopna odhadovat vzdalenosti, cist, studovat nebo pracovat na pocitaci, ale nic z toho se nastesti nesplnilo.
Rozhodne se povazuju za velmi stastneho cloveka a litovala bych, kdybych tu nebyla.
A mela bych jeste napsat, ze tohle postizeni je pravdepodobne zpusobene komplikacemi na uplnem zacatku tehotenstvi a jelikoz drive nebyly ultrazvuky, nikdo nevedel, jak moc postizene dite se narodi a moji matce doporucovali interupci.
Sama za sebe se priznam, ze mit prognozu postizeneho ditete, nesla bych do toho, ale spis z vlastni zbabelosti.
 maceška 


Re: Re:  

(1.3.2005 15:10:03)
Taky mám těžkou zrakovou vadu. Bylo období, kdy mě to opravdu trápilo, ale jinak si myslím, že žiju šťastný život. Jsem ráda, že mě rodiče přivedli na svět, i když se jedná o vadu dědičnou.
 Misa3 


Ach ta statistika 

(1.3.2005 17:03:00)
Protoze muj prispevek se rozpulil a vypada to jako bych psala 4x totez, vezmu to jeste jednou + srozumitelneji. To, ze hrozi, ze dite bude mit 50% dedicnou poruchu znemena, ze pokud se narodilo jiz jedno zdrave dite, u toho druheho je take priblizne 50% moznost, ze bude zdrave. Jde totiz o statistiku velkych cisel a to znamena ze u 100 lidi se stejnym genetickym zakladem, by jich bylo 45-55 zdravych (tedy pokud by existovala rodina, ktera by mela 100 deti:-)).Pokud tedy rodina ma deti jen dve a jedno je zdrave, neznamena to v zadnem pripade, ze by to druhe MUSELO byt postizene. Pokud ma deti tri, je, pravda, uz vetsi ohrozeni u toho tretiho, ale i zde, se muze stat ze se vsechny tri narodi zdrave( nebo naopak). Porucha je rozeznatelna geneticky jen tehdy, kdy jde o poruchu poctu chromozomu, nebo tvaru chromozomu, pripadne je mozne ji rozeznat u tzv. carkovani chromozomu, kde jsou urcite tmave a svetle plochy. Zkuseny genetik muze rozeznat, ze nektery z chromozomu je delsi, ci kratsi, ale NIKDO nepozna poruchu jednoho ci vice genu pokud neovlivni tvar chromozomu.

Takze rodina byla v situaci, kdy jiz jedno zdrave dite mela a rovnez mela asi 50% pravdepodobnost, ze i druhe dite bude zdrave. Protoze porucha nebyla zjistitelna, rozhodli se dite porodit, protoze mohlo byt zdrave, nebo jen malo postizene, pripadne postizene natolik, ze rodina mohla, s velkym usilim, ale prece jen, jeho postizeni minimalizovat (coz jsou procenta navic ve prospech normalniho, nebo temer normalniho zivota).

Reagovat na to tak, ze se rodina predem rozhodla porodit nemocne dite, prameni predevsim z neznalosti situace.

Nemela bych nikdy odvahu v tak slozite situaci nekomu radit, snad jen upozornit na vsechny klady i zapory rozhodnuti pro i proti. Tak jak by to mel udelat lekar, na genetickem odeleni. Pokud se ale jiz dite narodilo a rodina dokazala jeho postizeni snizit natolik, ze je dite sobestacne a dokonce muze vest temer normalni zivot( nevim proc by nekdo se silnou poruchou zraku nemohl vest normalni zivot), neni tu pro odsuzovani misto.

Jiste, chapu reakci matky, ktera se stara o dite s velkym postizenim a citi se zcela vycerpana, ale je velky rozdil, mezi silnym a slabsim postizenim, stejne jako mezi postizenim, ktere lze, byt s obrovskym usilim, snizit na minimum a postizenim, kde toto, bohuzel, neni mozne.
 keny 
  • 

Re: Názor 

(12.10.2006 17:56:06)
Takový názor má člověk dokud ho nic takového nepotká. Když vám někdo zpacká porod a ze zdravého miminka udělá handicapované, tak věřte, že budete bojovat, i když racio říká něco jiného. Mateřský pud je mateřský pud a dokud se to člověku nestane, tak by neuvěřil.
 Dašula 


Gratuluji, 

(5.3.2005 14:53:25)
paní Klufová vám i manželovi. Myslím,že jste to vzali za správný konec a že váš syn je u vás šťastný a žije naplněný život.
Já svého postiženého syna vychovávám stejně,bez velkých pardónů a i když je to pro okolí někdy těžko pochopitelné,jen díky tomu se dostal tam,kde je (uznal sám klinický psycholog).

Co se týče debaty rozpoutané ohledně genetiky,ono to není jednoznačné. Jsou postižení,kdy opravdu lze žít šťastný
život a pak ty těžká,kdy to nejde při nejlepší vůli..To platí i u zde zmiňovaného Down syndromu-i tam jsou různé stupně postižení a je těžké se v těhotenství rozhodnout,zda si dítě ponechat.Navíc znám lidi,kterým testy v amnio vyšly na tento syndrom a děti mají zdravé. Kdyby to neriskli...

Já mám s genetikou jen špatné zkušenosti. Jak s neprofesionálním až hulvátským chováním,tak po názor,že riziko postižení u dalších dětí je 20%.A to přesto,že jsme geneticky naprosto zdrávi,příčina postižení není známa,ale tento punc nám dali jen proto,že už se to jednou stalo,tak jako je 3% riziko potratu při amniocentéze apod.Kdybych se nebála riskovat dnes by náš postižený syn neměl dva skvělé brášky!!
 melden 


Prosba o vyplnění dotazníku k bakalářské práci 

(13.4.2011 19:58:51)
Dobrý den
Jmenuji se Jana Nosková, jsem studentka Univerzity Tomáše Bati ve Zlíně, 3. ročník. Píši nyní bakalářskou práci na téma DMO. Obracím se na Vás s prosbou, jestli by byl prosím někdo ochotný z rodičů k vyplnění mého dotazníku pro výzkumné účely do mé bakalářské práce? Popřípadě jestli by někoho napadla otázka, která je pro Vás důležitá a zásadní a měla by se objevit ráda ji uvítám. Ráda bych skutečně položila otázky, které jsou ze života a dala prostor k vyjádření. Dotazník bych Vám emailem odeslala. Mnohokrát děkuji

Jana:)

melden@centrum.cz

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.