| kicul 2, Baru 08/03 | 
 |
(27.2.2005 11:40:55)
Napíšu názor, který se všem, kteří tady přispívali nebude určitě líbit, ale nemůžu si pomoct. Samozřejmě, když už se během života stane, že člověk má nějaký handicap, tak je jasné, že věšet hlavu a končit život je nesmysl. Takže žít jako dřív a užívat si radosti je normální a skvělé. Ale proč vědomě přivádět na svět děti, o kterých je jisté, že se s nějakým handicapem (myslím těžkým, např. Downův syndrom, atd.)narodí a tímpádem budou mít tu cestu za svým štěstím hodně ztíženou. A není vůbec jisté toho štěstí kdy dosáhnou. co když někdy budou chtít mít zase svoje děti, ale nebudou se o ně kvůli svému postižení umět/moci postarat? To se budou jen trápit a šťastní nebudou. Je to určitě sporná otázka. ale kdyby se mě někdo zeptal na názor, já říkám nepřivádět těžce postižené děti na svět.
|
| hanka | •
|
(27.2.2005 15:50:40)
Ono nikdy neni jasne, jak dalece bude jedinec postizeny, co vsechno v zivote dokaze. Mam chlapecka sedmileteho, pohybove je jak miminko, neudrzi ani hlavu a dostat prukazku ZTP/P nebyl vubec zadny problem. Narodil se v 26 t.t. a krome tezke DMO ma i 15 dioptrii. Mentalne je na tom az na rec celkem dobre a to je kamen urazu. Neustale se nudi. Doma jsme uz z toho polosileni, nechceme, aby neustale sedel v orteze u televize nebo pocitace, nici se mu zada a kycle. Jenze jeho lezet nebavi. Po delsim sezeni ma bolesti. Kdyz jsem se ptala na prognozu, doktor rikal, ze se da v pozdejsim veku, kdyz jsou bolesti nesnesitelne,prerusit micha... Nekdy jeci a ja mu rikam, at vydrzi, ze jen neco dodelam a hned se mu budu venovat a prijdu za chvilku, kdyz je postipany od komara. Ja vim, ze to jsou hlouposti, ale ja se citim naprosto bezmocne, i kdyz mu treba leze moucha po obliceji a on ji neumi odehnat. Na to, aby jeho zivot byl alespon trochu k ziti, je potreba zaprahnout nekolik lidi, kteri svuj zivot museli totalne prekopat a spousty veci se vzdat. Snad budou mit dost sily to s nami tahnout dal.
PS: Hlavne mi nepiste, jak mi to obohacuje.
|
| & |
|
(28.2.2005 13:22:30)
Ahoj Hanko,
Koukni se do tematu Vrozene vady. Tam Daniela co ma Lukaska a Leontynku. Nabizi mista ve skolce s osobni asistentkou. Vim, ze Vas chlapecek uz neni skolkovi, ale treba vy Vam mohli pomoci.
|
| & |
|
(28.2.2005 13:25:49)
Koukam Daniela uz se ozvala sama.
|
|
|
|
| Nelie | 
|
(27.2.2005 16:55:39)
Kicul, ja mam taky tento nepopularni nazor...Denne ve sve praci vidim trapeni a bolest a proste duvod, proc rozsirovat rady lidi s utrpenim, nechapu. Zodpovednost totiz neni jen na rodicich, kteri se rozhodnou dite si nechat. Kdo se postara, kdyz rodice tady nebudou? Sourozenec? Je to fer to po nem chtit? Stat? Zase - a ted me ukamenujete - pomahat lidem, co utrpeli uraz, onemocneli behem zivota je neco jineho nez nest zodpovednost za dite, ktere se narodi postizene (a rodice vedeli, ze se takto narodi).
A netyka se to jen narozeni. Ted resim v praci velmi nemocnou pani, skoro 90 let, ktera diky alzhaimeru je na urovni rocniho ditete. Jeji syn vyzaduje nejruznejsi, velmi bolestive, neprijemne a absolutne zbytecne zdravotnicke testy a protoze pani nemuze rozhodnout sama za sebe, tak diky synovi velmi trpi. Uplne hnusna poznamka - jsem si jista, ze kdyby syn musel testy platit, jsou velmi drahe, tak by se rozhodl jinak...
|
| Denisa | •
|
(27.2.2005 18:28:21)
No to jsem rada, ze tu nejsem se svym nazorem sama. Nadia a ostatni tu zacaly motat jablka a hrusky. Ja jsem opravdu nepsala o tom, ze je treba ze sveta odstranit vsechny postizene (kazdy z nas muze byt zitra tezce postizeny), ja jsem psala o tom, ze je nezodpovedne od rodicu takove lidi vedome privadet na svet. Proc vsichni pisete o tom, ze zivot postizenych muze byt stastny. Nekdy urcite ano, zalezi na stupni postizeni, ale zeptejte se Hanky jak stastny zivot vede jeji rodina a jak skvela budoucnost dle jejiho nazoru ceka jeji dite. Naprosto soucitim, obdivuji a preji vse nejlepsi rodinam jako je Hanka ci pani Dolejsova (predchozi clanek), kteri bojuji s neprizni osudu a jeste se postaraji o cizi deti, stejne postizene. Oni jsou pravi hrdinove, svuj osud si nevybrali ani nenaplanovali, presto se s nim perou a bojuji. Ale stale si stojim za svym nazorem, ze pokud lekari upozorni na obrovske riziko narozeni postizeneho ditete a rodice ho presto privedou na svet s vedomim, ze dite muze byt tak postizene, ze stravi polovinu zivota v nemocnici, bude trpet bolesti po cely zivot a az oni nebudou stacit na peci, tak skonci nekde v ustavu, je to prinejmensim nezodpovedne. A proc si za svym nazorem stojim? Protoze o tom neco vim.
|
| Kaca | •
|
(27.2.2005 18:39:12)
No, ja ksem z clanku nemela pocit, ze by to dite trpelo tak, jak vy pisete. Proste ma hendikep a mam pocit, ze se s nim srovnal vyborne.
A k jejich rozhodovani - mam taky nekolik slepych kamaradek a nemam pocit, ze by radsi nebyly nez byly slepe. A pri tom rozhodovani, jestli mit dite slo hlavne o tuto otazku. Ostatni bylo, prave jak vy rikate, neplanovane a rodina se s tim musela poprat.
|
| Nelie |
|
(27.2.2005 19:49:48)
Tehotenske testy, amnio na Down syndrom a ostatni nejsou stoprocentne spolehlive a muzou byt i rizikove. Nejsou ale relevantni k tomuto clanku.
Podle clanku meli rodice informace od genetiku, moznost postizeni ditete maji 50:50 - toto nebyla informace na zaklade testu v tehotenstvi, toto byla informace na zaklade zdravotniho stavu jednoho z rodicu. Vedeli o ni pred tehotenstvim, to znamena, ze se nerozhodovali, zda jit na potrat ci nikoliv, zda doufat, ze dite navzdory testum je v poradku. Oni sli do tehotenstvi s tim, ze maji 50% nadeji na zdrave dite. (domnivam se, ze neexistuji tehotenske testy na sedy zakal. Pokud ano, velmi uvitam jakekoliv informace). Je 50% nadeje na zdrave dite hodne nebo malo? Jake ma Vitek vyhledy do budoucna, pokud bude chtit mit deti?
|
| tripple | •
|
(27.12.2005 17:37:42)
Kdyz vrozeny sedy zakal mela mamka Vitka, otec ne, a zdedil jej i Vitek, pak jde o autosomalne dominantni typ dedicnosti - v paru autozomu je jeden gen defektni. Ten defektni gen presel i na Vitka a tedy pravdepodobnost narodeni jeho ditete je take 50 na 50 %.
Nevim, zda je mozno zistit vrozenou kataraktu z testu plodove vody.
Ctu tady mnoho prispevku o tom, aby rodice, kteri vedi, ze se im muze narodit postizene dite, jej na svet neprivadeli. Jenomze ono se muze a NEMUSI narodit se zdedenym postizenim. Lidska touha mit potomky neobchazi ani tito rodice i kdyz jde o dedicnost 50 na 50 %. Je to silnejsi.
Nikdo se nesmi opovazit jej za to osocovat, protoze pak nejste o nic lepsi jako lide ze stredoveku, kteri mneli taky takovy nazor a matku, ktere se postizene dite narodilo odsoudili na hranici za obcovani s dablem, jejichz plodem je toto dite.
Pak, i kdyz by se dalo zjistit z plodove vody, ze dite je se zdedenou zrakovou vadou, dame jej jednoduse pric? Zbavime se jej predem? Protoze po porodu by to byla uz vrazda? To mi pripada jako ze staroveku, kdy se postizene deti hazeli po narodeni do more, nebo je zabili jinym spusobem, nebo takove deti pouzivali na tezke otrocke prace kde se servali az ke smrti? Dnes tohle jednoduse udela interrupce ... Kdo jsme abychom rozhodovali za druhe a o druhych?
Tato spolecnost zdaleka neni vyzrala, protoze kdyby byla, necetla bych tu takove zdecimovane prispevky.
Pribeh Vitka a jeho mamky zdaleka nemel vyvolat diskuzi timto nenormalnim smerem a zabyvat se otazkou zda muzou rodice kteri vedi, ze se im muzou narodit postizene deti, privadet na svet deti nebo ne. Pribeh chtel ukazat jak se zivot takoveho ditete muze alespon priblizovat k plnohodnotnejsimu. Vitek nevi co je to videt dobre, protoze se s vadou narodil. Kdyz to nevi, nema ceho litovat. Litost pociti az od okolnich lidi, kteri mu ji daji nevhodnym zpusobem najevo. Uvedomuje si, ze to i ono nemuze delat tak jako lide co vidi dobre, ale dovede takhle zit s pomoci rodiny a s pomoci optickych pomucek - kamerova lupa, bryle a jine pomucky. To, ze na jedno oko uz nevidi, to je vysledek sekundarni komplikace, ktere se podle meho nazoru dalo predejit.
Dnesna spolocnost nas tlaci do nazoru, ze z ceho neni osoh nebo penize, to je pro nas zbytecnou zatezi - i ruzne postizeni lide. Lide, vzpamatujme se! Nenechme se tlacit do necoho takoveho. Spolecnost, ktera se dovede postarat i o postizene jedince a pomahat jim v kompenzaci a samostatnosti, takova je spolecnost vyspela a civilizovana. Pomahat tim, kteri to potrebuji - nepovazuje je za suchou vetev spolecnosti, kterou lze jenom odrezat a zahodit.
Vsem odkazuji, at jsi prectou knihu od pani profesorky Vagnerove - Oftalmopsychologie detskeho veku. Pak vas to priblizi k civilizaci.
S pozdravem
|
|
|
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) | 
|
(27.2.2005 19:20:53)
Deniso, já myslim, že takhle to zní docela rozumně - až na jednu hodně důležitou věc - že člověk nikdy neví JISTĚ, jestli se to dítě narodí postižené a do jaké míry. Vyskytlo se tu na Rodině pár (zdravých) maminek, kterým lékaři v průběhu těhotenství (i z AMC) předpovídali děti postižené, ony odmítly jít na potrat a narodily se jim děti zdravé. Já osobně znám jednu, které předpovídali vážnou poruchu, dítě se jí narodilo zdravé a pár dnů po narození u něj došlo k poškození mozku po zástavě dechu - tak teď si říkám, jestli je z kategie "o postižení se vědělo předem", nebo z kategorie "nedalo se to předvídat"...
|
|
|
|
| Martin | •
|
(28.2.2005 7:54:55)
To ovšem budete tvrdit, dokud nepůjde o vaše dítě...
|
| Jana,2kluci | •
|
(28.2.2005 11:19:31)
Píšu dneska do Rodinky poprve. Diskuse o tom, zda se má dítě o kterém tvrdí doktoři, že bude nějak postižené, vůbec narodit, mě přinutila taky napsat můj názor. Jak už tady bylo napsáno, nic vám doktoři neřeknou na 100 %. Vím to z vlastní zkušenosti.Když jsem čekala první dítě,doktoři zjistili,že mám málo plodové vody a řekli mi, že tam bude asi nějaké postižení dítěte.Výsledky plodové vody dopadly dobře,ale samozřejmě nevyloučily další postižení. Nejhorší byla ta první noc v nemocnici, kdy jsem se rozhodovala, co dál, jestli bych zvládla se postarat o postižené dítě a co na to manžel.Rozhodla jsem se, že si dítě nechám.Porodila jsem krásného kluka,ale strach, že bude nějak postižený trval skoro do 3 let.Nevyvíjel se totiž úplně přesně podle daných tabulek.Měli jsme výbornou dětskou lékařku,která mě pořád uklidňovala,že každé dítě je jiné.Ale dostali jsme se i k jedné neuroložce, která byla jiného názoru. Po každé návštěvě u této doktorky jsem slyšela, že to není dobré, že obvod hlavičky neodpovídá "normám". Měl ji trošku větší.Takže nás neustále posílala na různá vyšetření i ne moc příjemná a já, protože jsem nechtěla nic zanedbat, tak jsem poctivě vše s dítětem absolvovala.Nic závažného se neobjevilo.Když už se vývojově (seděl,chodil,běhal..) srovnal "s tabulkami",zaměřila se neuroložka na řeč - měl 2 roky a nemluvil,ale všemu rozumněl (dětská lékařka to neviděla tak černě-do 3 let je normální, když dítě nemluví).Ale pro jistotu jsme strávili týden v nemocnici,kde mu dělali CT mozku a další jiná vyšetření.Vše dopadlo dobře.Ve 2,5 rokách se rozmluvil a dneska mu je 5 let a mě z něho bolí hlava jak mu ta pusa jede. Ještě chci napsat,že obdivuju matky,které se dobře a s láskou starají o své postižené děti. Nevím, jestli bych to já zvládla.
|
| Daniela Lukášek Leonka Kevin | 
|
(28.2.2005 13:18:43)
Tím, že mám postižené dítě, skoro 2 roky jsme trávili po nemocnicích, znám mnoho rodin s post. dětmi se domnívám, že mohu zodpovědně říct, že je min % těch, kde se dopředu nebo během těhotenství zjistilo, že budou problémy.
Zato znám spoustu dětí poškozených u porodu, či předčasně narozené, nobo postižené po úrazu, očkování apod.
Není vůbec jednoduché starat se o postižené dítě a kromě lásky ho také zahrnout max péčí, které jeho postižení vyžaduje.
Mě osobně spíš "ničí" přístup pojišťoven a revizních lékařů, neustále se doprošování o pomůcky a rehabilitaci, bez kterých se neobejdete.
Hance, pokd je z Prahy ráda nabídnu možnost zapojení chlapečka do našeho projektu Dejte nám také šanci, inf. nalezne na www.hornomlynska.cz, také bych jí doporučila obrátit se na zdravotní službu(předepisuje dětský lékař 1x měsíčně) Home care, je to pomoc na 3 hodiny a mohla by si aspoň trochu odpočinout.
Zdraví Daniela
|
|
|
|
| ydney | 
|
(28.2.2005 15:27:47)
Velmi hezky receno. Naprosto souhlasim.
Nechapu, proc se nekteri takovym zpusobem tusim - do Denisy - navazeli.JEn rekla svuj nazor. ZE se nekdo rozhodl mit dite i pres velke zdravotni riziko dost nechapu. Ale netroufam si to odsuzovat. Nevim, zda treba nebudu ve stejne situaci.
Ale naprosto odsuzuju zdejsi slecny a pani, ktere hned posilaji na smrt lidi, kteri nahodou s nekym nesouhlasi.
|
| Nelie |
|
(28.2.2005 16:23:02)
Clanek dava dohromady dva problemy - rodice vedeli , ze je 50% moznost, ze dite bude zdravotne postizene plus po narozeni, s cimz nepositali, mel Vitek DMO. Takze je na tom hure, nez kdyby mel "jen" to planovane postizeni...
|
| Kacenka | •
|
(28.2.2005 22:19:04)
Sedy zakal neni az tak tezke postizeni, za jake ho tu vydavate. A za ty dalsi komplikace opravdu rodice nenesou zadnou zodpovednost.
Krom toho nechapu, jak se odvazujete posuzovat, zda nekdo jiny je nebo neni rad, ze ho rodice privedli na svet. Sama mam docela zavaznou ocni vadu (nededicnou), na jedno oko nevidim temer vubec a na druhe nosim dioptricke bryle. Vada je patrna i vzhledove. Rodice me vychovavali velmi podobne "spartansky", za svuj zivot si pamatuji jen dve omezeni - matka mi zabavila sipky, abych nestastnou nahodou neprisla o "zdrave" oko a taky mi zakazali skakat padakem kvuli nitroocnimu tlaku. Rozhodne nic, bez ceho bych neprezila. V detstvi mi prorokovali, jak nebudu schopna odhadovat vzdalenosti, cist, studovat nebo pracovat na pocitaci, ale nic z toho se nastesti nesplnilo.
Rozhodne se povazuju za velmi stastneho cloveka a litovala bych, kdybych tu nebyla.
A mela bych jeste napsat, ze tohle postizeni je pravdepodobne zpusobene komplikacemi na uplnem zacatku tehotenstvi a jelikoz drive nebyly ultrazvuky, nikdo nevedel, jak moc postizene dite se narodi a moji matce doporucovali interupci.
Sama za sebe se priznam, ze mit prognozu postizeneho ditete, nesla bych do toho, ale spis z vlastni zbabelosti.
|
| maceška | 
|
(1.3.2005 15:10:03)
Taky mám těžkou zrakovou vadu. Bylo období, kdy mě to opravdu trápilo, ale jinak si myslím, že žiju šťastný život. Jsem ráda, že mě rodiče přivedli na svět, i když se jedná o vadu dědičnou.
|
| Misa3 | 
|
(1.3.2005 17:03:00)
Protoze muj prispevek se rozpulil a vypada to jako bych psala 4x totez, vezmu to jeste jednou + srozumitelneji. To, ze hrozi, ze dite bude mit 50% dedicnou poruchu znemena, ze pokud se narodilo jiz jedno zdrave dite, u toho druheho je take priblizne 50% moznost, ze bude zdrave. Jde totiz o statistiku velkych cisel a to znamena ze u 100 lidi se stejnym genetickym zakladem, by jich bylo 45-55 zdravych (tedy pokud by existovala rodina, ktera by mela 100 deti:-)).Pokud tedy rodina ma deti jen dve a jedno je zdrave, neznamena to v zadnem pripade, ze by to druhe MUSELO byt postizene. Pokud ma deti tri, je, pravda, uz vetsi ohrozeni u toho tretiho, ale i zde, se muze stat ze se vsechny tri narodi zdrave( nebo naopak). Porucha je rozeznatelna geneticky jen tehdy, kdy jde o poruchu poctu chromozomu, nebo tvaru chromozomu, pripadne je mozne ji rozeznat u tzv. carkovani chromozomu, kde jsou urcite tmave a svetle plochy. Zkuseny genetik muze rozeznat, ze nektery z chromozomu je delsi, ci kratsi, ale NIKDO nepozna poruchu jednoho ci vice genu pokud neovlivni tvar chromozomu.
Takze rodina byla v situaci, kdy jiz jedno zdrave dite mela a rovnez mela asi 50% pravdepodobnost, ze i druhe dite bude zdrave. Protoze porucha nebyla zjistitelna, rozhodli se dite porodit, protoze mohlo byt zdrave, nebo jen malo postizene, pripadne postizene natolik, ze rodina mohla, s velkym usilim, ale prece jen, jeho postizeni minimalizovat (coz jsou procenta navic ve prospech normalniho, nebo temer normalniho zivota).
Reagovat na to tak, ze se rodina predem rozhodla porodit nemocne dite, prameni predevsim z neznalosti situace.
Nemela bych nikdy odvahu v tak slozite situaci nekomu radit, snad jen upozornit na vsechny klady i zapory rozhodnuti pro i proti. Tak jak by to mel udelat lekar, na genetickem odeleni. Pokud se ale jiz dite narodilo a rodina dokazala jeho postizeni snizit natolik, ze je dite sobestacne a dokonce muze vest temer normalni zivot( nevim proc by nekdo se silnou poruchou zraku nemohl vest normalni zivot), neni tu pro odsuzovani misto.
Jiste, chapu reakci matky, ktera se stara o dite s velkym postizenim a citi se zcela vycerpana, ale je velky rozdil, mezi silnym a slabsim postizenim, stejne jako mezi postizenim, ktere lze, byt s obrovskym usilim, snizit na minimum a postizenim, kde toto, bohuzel, neni mozne.
|
|
|
|
|
|
| keny | •
|
(12.10.2006 17:56:06)
Takový názor má člověk dokud ho nic takového nepotká. Když vám někdo zpacká porod a ze zdravého miminka udělá handicapované, tak věřte, že budete bojovat, i když racio říká něco jiného. Mateřský pud je mateřský pud a dokud se to člověku nestane, tak by neuvěřil.
|
|
|
V její náručí
Rekonstrukce husitské bitvyJičín 
Orchestr na dotek – ZápadPraha 1 
Mandaly obrácenou technikou s Monikou BrýdovouČeské Budějovice 
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Rekonstrukce husitské bitvy
Orchestr na dotek – Západ
Mandaly obrácenou technikou s Monikou Brýdovou
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)