Občanské sdružení Společnost „E“, které od svého vzniku v roce 1990 svými činnostmi prosazuje ve společnosti práva lidí s epilepsií a nemocným ulehčuje život různými aktivitami, otevírá denní stacionář, zatím jediný toho druhu v ČR
Kromě klubovny je v něm poradna, dílna, knihovna, přednášková místnost a sekretariát, k dispozici je zahrada. Cílem tohoto zařízení je koncentrace rehabilitačních, reedukačních a poradenských služeb a zároveň poskytnutí denního útočiště, terapeutického a společenského programu lidem s epilepsií a rodinným příslušníkům.
Společnost „E“ spolupracuje s odborníky a lékařské aktivity budou konzultovány s Českou ligou proti epilepsii. Vzdělávací aktivity zajišťuje vzdělávací středisko při Společnosti „E“, které má akreditaci MŠMT ČR. Svoji činnost bude orientovat na přednášky pro veřejnost, učitele, rodiče a na požádání proběhnou kurzy pro pečovatele o lidi s epilepsií.
Povědomí veřejnosti o epilepsii je dosud plné omylů, někteří lidé nemoc považují za nakažlivou, psychiatrickou anebo osudnou. Jsou to mýty zakořeněné, byť staromódní, ale zhoršují pohled na lidi takto nemocné. Rodina je bombardována psychologickými tlaky. Musí se jednak vyrovnat s nemocí v rodině, okolí – školka, škola, zaměstnání a dále vyřešit společenské uplatnění a seberealizaci. To vše je násobeno čekáním na záchvat, který kdykoliv změní denní program nemocného, ale i celé rodiny a někdy je i existenčním ohrožením.
Epilepsie je nejčastější neurologické onemocnění, postihuje 0,5 – 1 % populace ČR. Onemocnět epilepsií může každý z nás, nezávisle na věku. Dnes je léčba epilepsie díky novodobým léčebným postupům vcelku úspěšná. V poslední době se klade velký důraz na kvalitu života, která podstatně ovlivňuje léčbu. Řada lidí s epilepsií trpí psychosociálními problémy spojenými s obtížemi se začleněním do normálního života. Pocit vyčleňování zažijí některé děti už ve školce či škole, kdy je nechtějí přijmout, nebo je vyřazují. V pozdějším věku si lidé s epilepsií daleko více uvědomují negativní postoj okolí. Začínají problémy s výběrem povolání, mají menší šance na přirozené partnerské vztahy. Nezanedbatelné jsou i ekonomické souvislosti.
Na téma život s epilepsií provedla Společnost „E“ tři výzkumy, které nám po vyhodnocení pomáhají v orientaci naší práce. Např. hodně respondentů uvádělo samotu jako jednu z nejhorších okolností, které ovlivňují i další průběh nemoci. Tento problém minimalizujeme konáním letních pobytů, pravidelných schůzek – klubů v Praze, Brně, Táboře a velmi přínosným bude i nový denní stacionář v Liškově ul. v Praze 4.
Působnost Společnosti „E“ je celorepubliková, v současné době má občanské sdružení 780 členů. V roce 1995 bylo přijato za řádného člena International Bureau for Epilepsy (IBE), organizace sdružující celosvětově společnosti pro pomoc postiženým epilepsií. Hlavní činnosti našeho sdružení lze rozdělit na informační, ediční a vzdělávací (měsíčník Aura, monotematické tiskoviny, přednášky, kurzy), ozdravné pobyty pro děti i dospělé a sportovně rehabilitační aktivity, poradenství (psycholog, lékař, právník), kluby a svépomocné skupiny a zahraniční kontakty.
Dotazy vyřizujeme také na našich internetových stránkách www.epilepsie.ecn.cz nebo prostřednictvím e-mailu cea@volny.cz.
Těhotenství |
Dítě |
(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.