| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Co mi život vzal a dal

 Příspěvky 110 z 34 [Dalších 24 >>]
Alice
  • 
3.5.2006 23:53:07
Ahoj všem
- mam take diagnostikovanou juvenilni polyatritidu (v dětství časté anginy, jinou nemoc si nepamatuju, dokonce se mi vyhnuly i všechny dětské nemoci. V 17ti letech po zátěži a prostydnutí otoky drobných kloubů), naštěstí po prvních několika atacích v průběhu cca 4 - 5 let mi nemoc dává docela klid. Taky nemusím aktuálně brát žádnou medikaci, mam drobné deformity, postartrotické změny na kycelním kloubu, ale to nepovažuju aktuálně za problém.
Jasně - dávám si na sebe pozor - nevyhledávám otloukací aktivity, nepodávám heroické sportovní výkony.
Teď je mi přes 30, mam 2 malý kočičky (3 roky a necelý rok). Těhotenství a porodů jsem se s ohledem na dg. bála, ale nevšimla jsem si pro mě viditelných změn.
Imunitu se snažím si posílit občasnou sezonou saunování - zase snažim být rozumná. Ale mam už z dětství dobré zkušennosti, tak v tom pokračuju.

Asi mam v téhle oblasti trochu štěstí (a jsem za něj moc ráda), nechci moc pobuřovat, jen přispět s tím, že se může i blýsknout na lepší časy - alespoň na chvíli.
Tak hodně naděje.
A tvrdim o sobě, že jsem "odsouzena k bezproblémovému životu" = nenechat si nic přerůst přes hlavu, snažit se nenechávat věci (nachlazení i vztahy) nevyřešené.
Alice
  • 
27.4.2006 12:56:25
Mě se něco podobného jako výklad nemoci osvědčilo - alergie - vidím nepřátele, kde nejsou, moje tělo dělá to stejné. Zdravou stravou jsem nemoc dostala pod kontrolu, projeví se pouze, když se se mnou snaží někdo manipulovat. Mám to vyzkoušené už rok, bohužel se mi nedaří naučit se s "manipulátorem" pracovat.
Myslím, že když "řešíš" závažnou nemoc, u které ti lékaři řeknou "nevíme, jak vzniká a jak ji léčit, jen potlačíme příznaky" je obzvláště záhodno se nad tím zamyslet a zvážit všechny možnosti. Autoimunitu mi taky "našli".
Samozřejmě chápu, že to zavání šarlatánstvím a pokud někdo radši baští doživotně např. antihistamika, je to jeho způsob a je třeba respektovat, že každý jsme jiný. Eva
26.4.2006 15:10:26
Mila Vlastivilo, děkuji za "pohled z druhé strany", tedy rodiče nemocného dítěte. Věřím, že to musela být strašná bezmocnost, já sama špatně nesu i když má moje malá třeba "obyčejné" teploty po očkování...opravdu ze srdce přeji Tvojí dcerce, aby už se to už neopakovalo a prožila život ve zdraví.
Je to děsivé, když si člověk uvědomí, že angína není jen tak obyčejná nemoc, ale že je to zákeřná streptokovová infekce, která může spustit nelogické reakce organismu a poškodit srdce, klouby, ledviny...
A k těm dispozicím: kdysi mi jeden revmatolog řekl, že každý člověk má v sobě alespoň jeden kloub, který se "ohlodává" víc než jiný a má známky artritidy a je jen otázkou ostatních víceméně náhodných okolností a dispozic, které můžou ale nemusí spustit další autoimunitní proces...(těžko říct, nevím, zda je to prověřený názor) pravdou ale je, že tato nemoc není dědičná a jak jsem řekla, dispozice k ní si sebou nese téměř každý...ale naštěstí ne u každého se vyvine. :-))
26.4.2006 8:48:59
Nedá mi to, a přispěji také svou troškou do mlýna. Má tehdy tříletá, naprosto zdravá dcerka onemocněla banální angínou a zvracela léky. Nastoupili jsme do nemocnice, kde jí penicilín píchali - to snášela v pohodě. Ovšem v noci si začala stěžovat na bolest nožičky (kyčel), celou noc proplakala. Ráno už si ani nesedla. Během dalšího dne ji rozbolela kolena, zápěstí - večer druhého dne již neunesla ani kartáček na zuby. Udělali jí všemožná vyšetření, ale na nic nepřišli(myslím pozitivní potvrzující výsledky krve apod.)Pak primáře napadlo poslat nás do krajské nemocnice na revmatologii. Na gamakameře se ukázaly rozsáhlé záněty, dcerka už jen plakala a plakala, neb pohnout se nemohla, všude jsem ji nosila. Verdikt - juvenilní artritida, kterou spustila právě ta obyčejná angína.Souhlasím s tím, že ledové obklady nic neřešily, nakonec jsme byli na nepřetržitém užívání Ibalginu ve dne i v noci.
Naštěstí jsme měli při té smůle i kapku štěstí - přesně v ten den, kdy měla dcerka dostat první kapačku a cytostatika, se z vlastní vůle odhodlala udělat 1 krok - aby se dostala k hračce :-)
To rozhodlo o odkladu léčby. S Ibalginem a klidem se pooomalinku rozchodila a do 3 měsíců se vše upravilo.
Dodnes (dnes je jí 8 let)klouby občas cítí při virozách, ale není to taková hrůza jako tehdy - pomůže podložit nohu polštářem a Ibalgin.
Nikomu nepřeju tu bezmoc, kdy vaše dítě trpí a vy nemůžete dělat vůbec nic...
Nevím, kde se vzaly dispozice k artritidě - u mne ani manžela ani našich rodičů se nic podobného nevyskytovalo - je to záhada.
U syna (skoro 6) naštěstí žádné potíže tohoto druhu nebyly. Ten si to vybírá jinak - třeba z planých neštovic dostal zápal mozkových blan a tak jsme opět šupajdili do nemocnice - ale to už je jinýc příběh....
25.4.2006 21:45:59
Jani,
ty zásadité koupele jsem nezkoušela,teď jsem si o tom vyhledala pár odkazů na netu a vypadá to lákavě, doporučuješ nějaký konkrétní typ?
A o tom zázvoru jsem taky v této souvislosti neslyšela. Moje maminka ho strouhávala a vařívala z něj pak "protichřipkový" čaj s medem, občas jsem ho přidávala do číny spolu s česnekem, ale to je vše. Jakým způsobem jej užíváš?
O Arcoxie jsem bohužel taky neslyšela :-( no doufám, že snad teď žádné léky nebudu potřebovat, abych se vyčistila...ale zkusím se po tom poohlédnout, abych měla něco pro případ nouze...

Jinak stejně jako Ty jsem měla Janinku na VŠ(přesněji při postgraduálu ve kterém hodně pomalu pokračuji i na MD) a dlouho před těhotenstvím (1999 v srpnu tj. cca 3roky před otěhotněním) jsem vysadila všechny léky. Občas to bylo náročné, ale já jsem chtěla mít jistotu, že budu mít šanci na zdravé miminko... Těhotenství jsem měla ukázkové a fyziologické a bez výraznějších problémů s klouby, takže léky nebyly potřeba a i kdyby tak bych je odmítla vzít...a stejně tak při kojení. Pak jsem tedy vše silně zhoršilo(téměř 18měsíců opakujících se silných zánětů), ale snad už se blýská na lepší časy. Díky za ten tip na věkový rozdíl dětí, myslela jsem si to, ale pořád se mi zdálo, že je to dost. No ale když to tak počítám, stejně mi to tak nějak může vyjít...než vyplavím léky...a než se podaří...taky u mě všichni(až na rodiče)kroutí hlavami, ale Janinka má zatím naštěstí imunitu výbornou a doufám, že to tak bude i nadále, tak proč nemít další zlatíčko...

V kolika letech se přišlo u Tvých holčiček na tu imunitní odchylku? A od kolika jim dáváš wobenzym, imunoglukan a geriavit?

Moc a moc děkuji za zajímavé rady a tipy a přeji Tobě i holčičkám hodně štestí a zdraví.

Jana

P.S.Už jsem se setkala se spoustou lidí, kteří věří, že nemoci si člověk způsobuje sám, nebo přináší s "karmou". Dokonce už jako malá holka jsem doslova dostala vynadáno od jednoho takového "léčitele" tvrdil, že prý chci být nemocná, ubližuji si sama duchovně a to se pak projevuje fyzicky...byla jsem z toho zmatená, říkala jsem si že musím být strašná duchovní "zrůda" když takhle trpím, vždyť já si tak strašně přála být zdravá a moct dělat to co vrstevníci, a tak jsem z toho měla strašné výčitky svědomí vůči mým utrápeným rodičům a chaos v hlavě. Nebýt věřící, tak nevím jak by to dopadlo... Dnes to beru s odstupem, vím, že psychika umí dělat divy, že je spousta věcí mezi nebem a zemí, které zdánlivě nemají logiku nebo vědeckou definici a fungují, ale bohužel jsem se ještě nesetkala s revmatikem/čkou, kterého/kterou by změna myšlení vyléčila...
Olina
  • 
25.4.2006 18:29:35
Já sem sice chodím, ale nepřispívám, abych Vás zbytečně nerozrušovala, ale teď se už ozvat musím.
Nevím, jak někomu s takovou nemocí můžeš napsat takovou blbinu, že si za to může sám. Už jsem podobné názory slyšela a když mě bolí záda, tak bys mohla mít i pravdu, ale v tomhle případě jsi bů.
S pozdravem Tvoje Olina.
Jana
  • 
25.4.2006 3:36:50
Ahoj Jani,

ty léky, co bereš opravdu nic moc, ale doktoři je rádi předepisují. Já brala vioxx - bylo mi výborně - stáhnuli ho, pak bextru - opět mi bylo skvěle - stáhnuli ji. Momentálně je pro nás nejlepší arcoxie - do ČR se nedováží, přestože má registraci. Takže se léčím zázvorem (je to účinné a aspoň to nemá vedlejší účinky) a v trezoru mám 4 balení arcoxie (jde koupit z ciziny) pro případ, že by má polyartritida zaútočila. Jinak jím wobenzym, geriavit, celadrin, GSM, imunoglukan. Od revmatologa mám předepsaný mesulid. A musím to zaklepat, už dva roky jsem neměla antibiotika. Ten wobenzym ti opravdu mohu doporučit. Vcelku je mi momentálně dobře, samozřejmě až na poměrně těžké deformity, ale ty mám ještě od předškolního věku. Ještě mi napadlo - slyšela nebo zkoušela jsi zásadité koupele? Odkyselení organismu?

S tím vzetím osudu do svých rukou jsme na tom stejně, díky příšerným zážitkům s českým zdravotnictvím, mám momentálně revmatologa na telefon, ještě mě neviděl, naštěstí to naprosto chápe.

První dceru jsem měla na VŠ, těhotenství až na únavu na začátku bylo v pohodě, po porodu došlo k zhoršení. U druhého těhotenství opět to samé.

S tím druhým dítětem tě naprosto chápu, vím jak moc jsem hrozně chtěla druhé dítě já. Okolí kroutilo hlavami, říkali i něco o rouhání apod. No, podařilo se. U tvého rozhodování, zda ano či ne - dost záleží na tom jestli máš babičku ochotnou hlídat, nebo někoho, kdo by ti mohl pomoci. Za ideální rozestup dětí bych u naší nemoci považovala 5 a více let. Abys už Janinku nemusela nosit a nechala tě případně i odpočinout. Taky by to chtělo, aby tvá polyartritida byla alespoň půl roku v klidu a ty si mohla být bez léků. Mimochodem, teď jsem četla, že v podstatě všechna nesteroidní antirevmatika jsou "ideální" antikoncepcí. Ty jsi brala nějaké v době, kdy jsi otěhotněla? Já byla v obou případech bez léků.

Obě holky jsou zdravé, hezké, chytré, ale... bohužel obě mají stejnou odchylku v imunitním profilu jako já, takže pro ně nikdy neexistovala školka, na celé léto je bereme k moři... Naštěstí máme s manželem takovou práci, že tam můžeme pracovat. Prostě nepokoušíme osud. Oběma dávám wobenzym, imunoglukan a geriavit.


Jana

P.S.Co si myslíš, o tom příspěvku dole, jako že naše nemoc je trest. Docela mě to nadzvedlo, fakt si nemyslím, že v mém případě 5leté dítě by se něčím provinilo tak, aby si zasloužilo jakoukoliv nemoc.
24.4.2006 23:01:55
Ahoj Jani,
brala jsem Methotrexat a Coxtral(pak Movalis), ale bylo mi po lécích hodně špatně a zhoršila se mi imunita, takže jsem za letošní zimu měla 6xantibiotika :-( což samožřejmě vždy neslo i zhoršení kloubů...revmatolog to neřešil, hleděl si jen kloubů a zvyšoval dávky :-((...takže jsem zase vzala osud do svých rukou a pomalu si snižuji dávku léků, aby mi nebylo tak zle a zvládala jsem infekce trochu líp...klouby už se trochu zklidnily, tak proč to nezkusit...k tomu beru čaj od léčitelky, potravní doplňek Ortoprim(sice mi revmatolog tvrdil, že je zbytečný, ale nějaký vliv to přece mít musí...),vitamíny a dávám si štávu z citronu(někde jsem četla, že má blahodárné účinky na klouby)a chci si koupit Wobenzym.
Moc by mě zajímalo jaké léky bereš Ty a jak jsi prožívala období po porodu, po ukončení kojení. A hlavně jaké je to u druhého dítěte. Rádi bychom si pořídili brášku nebo sestřičku, ale po zkušenostech(snad brzy napíšu v dalším článku) se trochu obávám co by mě mohlo čekat...
A jak chráním Janinku? Sama určitě dobře víš, že bohužel účinná prevence není, jelikož nejsou známy přesné příčiny vzniku tohoto onemocnění, ale snažila jsem se ji kojit co nejdéle(dařilo se mi to 13měsíců),snažím se dobře a včas léčit případné nachlazení, virózy apod. a vůbec se jí snažím dát vše potřebné, co potřebují všechny děti...vitamíny, ovoce, zeleninu, mlsání a lásku :-)
Přeji Ti také hodně sil a zdraví a hlavně toho optimismu!!!
Marcela
  • 
24.4.2006 21:05:35
Ahoj Jani,

To co píšeš je opravdu hrozné a nikomu bych to asi nepřála. Já mám to štěstí a já i moje rodina jsme až na nějakou tu rýmu zdraví.

Napadlo Tě někdy, že všechny nemoci mají nějakou příčinu a nějak jsme si je sami způsobili? A pokud odstraníme příčinu v sobě (špatný životní postoj, nezpracovaný zážitek z minulosti, nedořešený vztah...), zmizí i nemoc?
Ale je to těžká práce na sobě a není to hned. Kdybys chtěla, koukni na www.ernestina.cz. Můžeš jí i zadat dotaz, je to moc hodná paní, třeba by ti poradila, kde začít.

Měj se fajn a držím palce.

Marcela
24.4.2006 16:41:12
Ahojky Katko,
neomlouvejte se, rozhodně nezabíráte nikomu prostor, tady je dost místa pro všechny!!!
Nejsem doktorka, ale můžu Vás ujistit, že samotná bolest kloubů ještě nemusí znamenat artritidu!!! Může se jednat o doprovodný příznak k onemocnění štítné žlázy o kterém píšete. Z vlastní zkušenosti vím, že štítná žláza ovlivňuje spoustu funkcí těla.

Jinak obecných příznaků artritidy je samozřejmě několik, může se hned projevit zánět v kloubu, ale také můžou nejřívě přijít pouze teploty, anemizace(chudokrevnost), silná únava, hubnutí, leukocytóza, zvětšené uzliny... Přičemž zánět kloubu (artritida) se jeví jako zvětšení objemu kloubu (zduření), někdy dost markantní, někdy jen mírné(jako když píchne vosa) vždy se vyskytuje omezená hybnost provázející ztrátu síly v klobu a bolest jak spontánní (tedy v klidu), tak i při pohybu a někdy se zdá, že okolí kloubu má vyšší teplotu. Postižené klouby u RA většinou nejsou zarudlé.
Protože se však jedná o zánět celkový(autoimunitní)probíhající v celém těle, nemusí se projevit pouze na kloubech. Zánět může postihnout šlachy, oči, plíce, osrdečník i kostní dřeň. Na kůži nad postiženými šlachami se můžou vyskytnout drobné hrbolky – tzv. revmatoidní uzly.

Já sama již rozlišuji několik typů "zánětu", ale bolest při takovém nejběžnějším typickém "slabém" zánětu se dá přirovnat k "modřině" v kloubu, do které Vám pořád někdo dloube (někdy je bolest jakoby pulzující jak zabodávající se jehla a někdy taková rozlévající se, že zesiluje, zeslabuje pořád dokola)...dále je typická ranní ztuhlost a ta se dá možná přirovnat k tomu, když jeden celý den posilujete a cvičíte a druhý den chcete vylézt z postele a všechno bolí a je ztuhlé(vím že se jedná o svaly, ale podobně je cítit ta ztuhlost kloubu, která když se "kloub zahřeje" za chvilku se rozplyne). Možná se citlivost klobů dá srovnat se zmrzlými prsty. Nebo se to dá ještě přirovnat k tomu, že Vám někdo kloub silně stáhne látkou a vy se pak přes tu látku snažíte kloub ohnout...to prostě moc nejde a bolí, není to komplexní popis pocitu, ale je to podobné.

No a rozpozná to lékař podle vyšetření krve (FW-bývá dost vysoká i kolem 50 u zdravých lidí je kolem 12), CRP(taky dost vysoké), hemogram(bývá málo červených krvinek,hodně bílých), RF (revmatoidní faktor-i když je pozitivní nemusí potvrzovat artritidu), cytologické, mikrobiologické a imunologické testy na přítomnost dalších autoproti-látek. Pak dělávají RTG kde najdou eroze kloubu a konečnou diagnózu stanoví revmatolog.

Věřím, že u Vás tuto diagnózu nepotvrdí, že se jedná jen o "jarní únavu" nebo doprovodný symptom štítné žlázy a budete brzy fit. Přeji hodně štěstí a samozřejmě ZDRAVÍ!!!

 Příspěvky 110 z 34 [Dalších 24 >>]

Komerční sdělení

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.