Co mi život vzal a dal

Netoužím po lítosti, ale chci otevřít diskusi okolo revmatoidní polyartritidy, této autoimunitní nemoci, která v poslední době sužuje stále větší procento lidí (především žen), ale co je smutnější také více dětí. Snad mé prožitky někomu pomohou nebo alespoň potěší, že není v takové situaci sám…

Já sama jsem onemocněla již v 10 letech a jelikož jsem neměla štěstí na dobrého dětského lékaře, dostala jsem se na revmatologii až téměř po ¾ roku trápení, kdy už jsem měla zánětem zasažené skoro všechny klouby. Mimochodem, víte že jich máme v těle dalece přes 70 ???

V době, kdy moje nemoc propukla nebylo zrovna příliš mnoho příležitostí k získání informací, takže jsem neměla tušení co mě čeká, čeho se vyvarovat a co naopak dělat proto, aby byla moje prognóza co nejlepší…a tak jsem prošla nemocničním léčením, pobytem v lázních, který jsem tehdy prožívala jako koncentrační tábor. No není divu, vždyť mi například při rehabilitaci chtěli rozcvičit zánětem rozbolavělé opuchlé zápěstí, až mi ho zlomili a už mi natrvalo zůstal omezený pohyb. Nebo stále živá je i vzpomínka na silný zánět kyčelního kloubu, kdy jsem nebyla schopna chodit, berličky ani vozík mi nepůjčili a sestry mě odmítly při chůzi podpírat, že jsem těžká a to jsem tehdy byla opravdové pidipírko. Pamatuji si každý větší záhyb na obložení chodbové stěny, jelikož jsem se díky nim dostávala za velké bolesti k WC, které bylo od pokoje hodně daleko cca 15m.

Brzy jsme s rodiči pochopili, že pouze lékařská pomoc a tlumící léky mně nepomohou. Byla jsem malá holka a brala jsem přes dva roky Prednison (hormonální lék), 3x400 Brufalgin a spoustu dalších léků kvůli stále většímu vedlejšímu účinku léčby, ale výsledek nebyl znát… Mí rodiče (navždy jim za to budu vděčná) to takhle nechtěli nechat, projezdili jsme celou republiku, navštívili nespočet lidových léčitelů, vyzkoušeli snad vše, co se vyzkoušet dalo - různě chutné čaje a přípravky, tinktury, akupunkturu, zábaly…no nemá smysl pokračovat ve vyjmenovávání, to bych tu byla do rána.

Už kvůli té snaze mých rodičů jsem se snažila být silná a pevně jsem věřila, že se uzdravím. Každý nový „výlet“ za zaručeně zkušeným lékařem či léčitelem ve mně rozžíhal nové světélko naděje, které většinou po určité době opět začalo pohasínat. Chudák moje maminka si se mnou protrpěla občas víc než já, probděla stovky nocí, kdy jsem na ni volala z bolestí a když už jsem byla starší, to už mě zase s hrůzou chodila budit do školy, jelikož se často stalo, že otevřela dveře a zjistila, že jsem celou noc nespala a opět mám zánět. Lékaři maminku utěšovali, že se to spraví v pubertě, ale ani tento happyend se nekonal.

Nyní už s touto nemocí žiji téměř 20 let a to světélko naděje je poněkud pohaslé, ale pořád někde v hloubi duše doufám, že „se dočkám času, jako husa klasu“. Když se tak ohlížím za svým životem, tak je mi nejvíce líto chyb, které jsem udělala a před kterými mě nikdo nevaroval. Proto jsem se rozhodla podělit o své zkušenosti, aby jiné maminky mohli svým dětem lépe pomoci, nebo samy si usnadnili život…

Až praxí jsem zjistila, že prochlazení se v podstatě rovná jistému zánětu kloubu v brzké době, stejně tak infekce jakéhokoliv druhu a intenzity. I obyčejná rýma imunitu vydráždí a dokáže vyburcovat ke špatné reakci.

Všichni mi radili cvičit, cvičit a sportovat, ale neřekli, že třeba kalanetika, aerobik, posilovna či tenis nebo i tanec mi ublíží, teď si říkám, vždyť je to logické, ale ne v 16-18, kdy jsem se chtěla začlenit do kolektivu vrstevníků a právě tyto sporty byly „in“.

Musím také potvrdit, že silná zátěž se také rovná recidivě, jenže určit tu hranici, kdy to ještě neublíží a kdy už bude zle, je těžké. Jeden den si člověk troufne projít půlku města a nic se nestane a druhý den mu stejná túra přinese třeba zánět kolene a týdenní léčbu. Je tedy nutné poslouchat své tělo a v žádném případě to netáhnout „na sílu“.

Občas se mi stalo, že i obyčejný úkon, nad kterým zdravý člověk nepřemýšlí, způsobil nový atak nemoci. Například jela jsem autobusem do školy(dojížděla jsem asi 30km), šťastně jsem se usadila na jedno z posledních míst v autobuse, když najednou nastoupil starší pán a přihrnul se ke mě se slovy: “Slečinko, vy jste ještě mladá, zdravá, že se nestydíte sedět, když jsou tu starší lidé, co stojí!!!“ Nezmohla jsem se na odpor a pustila jej sednout, jenže jízda naklánějícím se drncajícím autobusem byla na mé pravé rameno asi příliš. Snažila jsem se držet druhou rukou, ale tam to nebylo o nic lepší. Jaký byl výsledek? Již ve škole jsem cítila stupňující se bolest v rameně a další dva týdny jsem strávila doma v bolesti…

Další rady, co jsem dostávala, byly ledové zábaly. Z vlastní zkušenosti mohu ledové nebo spíše chladné zábaly doporučit pouze při bolestech způsobených nadměrnou zátěží a "únavou", např. po dlouhé chůzi je chladný zábal na rozbolavěné klouby nohou úplným balzámem. Ale v případě, že v kloubu "řádí" zánět, tak chlad pouze na chvilku utlumí bolest, ale posléze je bolest ještě výraznější a léčení trvá déle. Proto když mě postihne zánět kloubu (kyčle, ramena, lokte...), tak se mi osvědčilo namazat mastí (pamela, nifluril, niflugel, ketazon, ibalgin…) a zabalit do látky, třeba dětské bavlněné plenky. Menší klouby jako kotníky a zápěstí... zlehka omotat obvazem, ale v žádném případě nestahovat a pokud možno i vetší část těla v okolí kloubu zabalit do deky. Chvíli je bolest silná, ale posléze, jak se kloub prohřeje, tak pomalinku bolest ustupuje... Dále se mi osvědčil lidový recept na teplý zábal z tvarohu a sezamového semínka, je vhodný hlavně na zánět s velkým otokem.

Také jsem zjistila, že rozhodně nesmím šetřit na obuvi (ortopedická s vysokou pružnou podrážkou je nejlepší), ale to víte, mladá holka se chce parádit, ale raději se neptejte, co udělaly mým nohám lodičky nebo kozačky na podpatku…

No a posledním tipem pro potřebné, je snaha zatížit raději větší klouby než ty malé, které se rychleji opotřebí. Co to v praxi znamená? Například jestliže chci vzít do ruky nějaký předmět, třeba rychlovarnou konvici nebo hrnec, tak nikdy ne do jedné ruky (tím trpí jak zápěstí, tak prsty), ale vždy oběma rukama. Co je možné, to položím na předloktí a druhou rukou přidržuji, tašky zásadně na záda nebo na rameno, ne do ruky, a kde mohu, tam si pomohu nohama atd. Já vím, občas to není reálné, ale v mnoha případech to možné je a hodně to prodlouží funkční život kloubu…

No pro dnešek jsem toho napsala až až. Pokud bude zájem, mohu se podělit o další zkušenosti třeba i z těhotenství a mateřství, toho opravdu nejkrásnějšího, co mě v životě potkalo… Doufám, že alespoň někomu mé tipy pomůžou, chci tímto všem popřát hooodně, opravdu hooodně zdraví a těm, co je potkal podobný osud jako mě, přeji sílu do boje a do života.