| Jana,Janinka 3roky | 
 |
(21.4.2006 23:08:48)
moc vám všem děkuji za ohlasy a přání. Vaše reakce mě inspirovaly, takže se budu snažit co nejdříve napsat další článek.
Jo a vzkaz pro Janu: ty lázně se čtyřmi holými stěnami a ostnatým drátem, mřížemi v oknech a chladným personálem...pro mě to byly Teplice nad Bečvou, dětská léčebna Radost(poněkud ne zrovna trefný název).
|
| Jana | •
|
(22.4.2006 12:42:17)
Mila Jano, taky mame za sebou seznameni touto nemoci. Manzelova dcera byla do 14 let normalne zdrave dite, pokud nepocitam nejakou tu virozu. Pak najednou otok oka, pak druheho, vysetreni u detske lekarky, testy na prach, roztoce, plisne, mononukleozu, navsteva alergologa a davky Ditiadenu, kterym se snazili otoky zmírnit. Detska lekarka si nevedela rady, alergolog taky ne, otoky neprestavali, zacala bolest malych kloubu, pak kolen. Pak nasledovali vysetreni, nove leky a pak konecne zprava, ze se asi jedna o zanet kloubu. Od te doby probehlo nespocet dalsich vysetreni, stavy beznadeje i zlepseni, vypadani vlasu, nove leky atd.... Shaneli jsme veskere dostupne informace predevsim na I-netu a nakonec skoncili v Revmatologickem ustavu na P2. situace je dnes lepsi, muze za to i podavani steroidu, i kdyz "detskych" ale jak vime i od pani doktorky, nemoc je natolik zakerna, ze nikdo nedokaze odhadnout, co dalsiho si bude vymyslett, ktery organ napadne atd... Do roku 2005 jsem si myslela, ze revma, to je takova nemoc starsich lidi, ktere zacnou bolet klouby kdyz ma prset. Nekdy si rikam, ze bych byla radsi, kdybych nic dalsiho nevedela. J.
|
|
| Jana | •
|
(22.4.2006 13:14:57)
Napsala jsem steroidy, ale mela jsem na mysli kortikoidy, moc se omlouvam. J.
|
|
| Milena, 3 koťátka | 
|
(22.4.2006 13:30:28)
Milá Jano,
děkuji za zajímavý článek a přeji hodně sil při boji s touto nemocí.
Zajímalo by mě jestli pojmy revma a revmatická horečka, které jsem dosud znala, označují také tuto nemoc.
|
| Jana Z. | 
|
(22.4.2006 14:00:03)
Milado,
druhy revamtismu najdes treba tady:
http://zdravi.doktorka.cz/druhy-revmatismu/
nebo je info na strankach www.revmainfo.cz
Osobne mam jen prkotinu oproti holkam co tu pisou...RA drobnych kloubu a to jen akutni ..tak 2x do roka, obzvlast kdyz si nedam na "pazourky" pozor...k doktorovi momentalne vubec nechodim..
Pisatelce clanku a dalsim postizenym v diskuzi preji co nejmene spatnych dnu a teplo a sucho na vase klouby!!
Jana
|
|
| Jana | •
|
(22.4.2006 21:29:59)
Dalsi info je mozne najit take na strankach http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/ jsou i v cestine a pak take http://www.revma.cz/ J.
|
|
|
| Jana, 2 dcery | •
|
(24.4.2006 0:41:33)
Ahoj Jano,
už se moc těším na další tvůj článek. Já prošla vymoženostmi českého lázeňství v dětské léčebně v Lázních Bělohrad. Zajímalo by mě, jaké teď bereš léky a jak chráníš Janinku, aby nedopadla jako my. Pokud by tě zase něco naopak zajímalo o mě, ráda ti to napíšu. Jinak ti moc gratuluju k Janince, plánuješ ještě jedno dítě? Osobně bych řekla, že na tu naší nemoc zatím funguje spolehlivě jen jedna věc - nezdolný optimismus.
Jana
|
|
| Jana, 2 dcery | •
|
(24.4.2006 0:41:37)
Ahoj Jano,
už se moc těším na další tvůj článek. Já prošla vymoženostmi českého lázeňství v dětské léčebně v Lázních Bělohrad. Zajímalo by mě, jaké teď bereš léky a jak chráníš Janinku, aby nedopadla jako my. Pokud by tě zase něco naopak zajímalo o mě, ráda ti to napíšu. Jinak ti moc gratuluju k Janince, plánuješ ještě jedno dítě? Osobně bych řekla, že na tu naší nemoc zatím funguje spolehlivě jen jedna věc - nezdolný optimismus.
Jana
|
|
| Jana, 2 dcery | •
|
(24.4.2006 0:41:39)
Ahoj Jano,
už se moc těším na další tvůj článek. Já prošla vymoženostmi českého lázeňství v dětské léčebně v Lázních Bělohrad. Zajímalo by mě, jaké teď bereš léky a jak chráníš Janinku, aby nedopadla jako my. Pokud by tě zase něco naopak zajímalo o mě, ráda ti to napíšu. Jinak ti moc gratuluju k Janince, plánuješ ještě jedno dítě? Osobně bych řekla, že na tu naší nemoc zatím funguje spolehlivě jen jedna věc - nezdolný optimismus.
Jana
|
|
| Jana, 2 dcery | •
|
(24.4.2006 0:41:42)
Ahoj Jano,
už se moc těším na další tvůj článek. Já prošla vymoženostmi českého lázeňství v dětské léčebně v Lázních Bělohrad. Zajímalo by mě, jaké teď bereš léky a jak chráníš Janinku, aby nedopadla jako my. Pokud by tě zase něco naopak zajímalo o mě, ráda ti to napíšu. Jinak ti moc gratuluju k Janince, plánuješ ještě jedno dítě? Osobně bych řekla, že na tu naší nemoc zatím funguje spolehlivě jen jedna věc - nezdolný optimismus.
Jana
|
| Jana,Janinka 3roky |
|
(24.4.2006 23:01:55)
Ahoj Jani,
brala jsem Methotrexat a Coxtral(pak Movalis), ale bylo mi po lécích hodně špatně a zhoršila se mi imunita, takže jsem za letošní zimu měla 6xantibiotika :-( což samožřejmě vždy neslo i zhoršení kloubů...revmatolog to neřešil, hleděl si jen kloubů a zvyšoval dávky :-((...takže jsem zase vzala osud do svých rukou a pomalu si snižuji dávku léků, aby mi nebylo tak zle a zvládala jsem infekce trochu líp...klouby už se trochu zklidnily, tak proč to nezkusit...k tomu beru čaj od léčitelky, potravní doplňek Ortoprim(sice mi revmatolog tvrdil, že je zbytečný, ale nějaký vliv to přece mít musí...),vitamíny a dávám si štávu z citronu(někde jsem četla, že má blahodárné účinky na klouby)a chci si koupit Wobenzym.
Moc by mě zajímalo jaké léky bereš Ty a jak jsi prožívala období po porodu, po ukončení kojení. A hlavně jaké je to u druhého dítěte. Rádi bychom si pořídili brášku nebo sestřičku, ale po zkušenostech(snad brzy napíšu v dalším článku) se trochu obávám co by mě mohlo čekat...
A jak chráním Janinku? Sama určitě dobře víš, že bohužel účinná prevence není, jelikož nejsou známy přesné příčiny vzniku tohoto onemocnění, ale snažila jsem se ji kojit co nejdéle(dařilo se mi to 13měsíců),snažím se dobře a včas léčit případné nachlazení, virózy apod. a vůbec se jí snažím dát vše potřebné, co potřebují všechny děti...vitamíny, ovoce, zeleninu, mlsání a lásku :-)
Přeji Ti také hodně sil a zdraví a hlavně toho optimismu!!!
|
| Jana | •
|
(25.4.2006 3:36:50)
Ahoj Jani,
ty léky, co bereš opravdu nic moc, ale doktoři je rádi předepisují. Já brala vioxx - bylo mi výborně - stáhnuli ho, pak bextru - opět mi bylo skvěle - stáhnuli ji. Momentálně je pro nás nejlepší arcoxie - do ČR se nedováží, přestože má registraci. Takže se léčím zázvorem (je to účinné a aspoň to nemá vedlejší účinky) a v trezoru mám 4 balení arcoxie (jde koupit z ciziny) pro případ, že by má polyartritida zaútočila. Jinak jím wobenzym, geriavit, celadrin, GSM, imunoglukan. Od revmatologa mám předepsaný mesulid. A musím to zaklepat, už dva roky jsem neměla antibiotika. Ten wobenzym ti opravdu mohu doporučit. Vcelku je mi momentálně dobře, samozřejmě až na poměrně těžké deformity, ale ty mám ještě od předškolního věku. Ještě mi napadlo - slyšela nebo zkoušela jsi zásadité koupele? Odkyselení organismu?
S tím vzetím osudu do svých rukou jsme na tom stejně, díky příšerným zážitkům s českým zdravotnictvím, mám momentálně revmatologa na telefon, ještě mě neviděl, naštěstí to naprosto chápe.
První dceru jsem měla na VŠ, těhotenství až na únavu na začátku bylo v pohodě, po porodu došlo k zhoršení. U druhého těhotenství opět to samé.
S tím druhým dítětem tě naprosto chápu, vím jak moc jsem hrozně chtěla druhé dítě já. Okolí kroutilo hlavami, říkali i něco o rouhání apod. No, podařilo se. U tvého rozhodování, zda ano či ne - dost záleží na tom jestli máš babičku ochotnou hlídat, nebo někoho, kdo by ti mohl pomoci. Za ideální rozestup dětí bych u naší nemoci považovala 5 a více let. Abys už Janinku nemusela nosit a nechala tě případně i odpočinout. Taky by to chtělo, aby tvá polyartritida byla alespoň půl roku v klidu a ty si mohla být bez léků. Mimochodem, teď jsem četla, že v podstatě všechna nesteroidní antirevmatika jsou "ideální" antikoncepcí. Ty jsi brala nějaké v době, kdy jsi otěhotněla? Já byla v obou případech bez léků.
Obě holky jsou zdravé, hezké, chytré, ale... bohužel obě mají stejnou odchylku v imunitním profilu jako já, takže pro ně nikdy neexistovala školka, na celé léto je bereme k moři... Naštěstí máme s manželem takovou práci, že tam můžeme pracovat. Prostě nepokoušíme osud. Oběma dávám wobenzym, imunoglukan a geriavit.
Jana
P.S.Co si myslíš, o tom příspěvku dole, jako že naše nemoc je trest. Docela mě to nadzvedlo, fakt si nemyslím, že v mém případě 5leté dítě by se něčím provinilo tak, aby si zasloužilo jakoukoliv nemoc.
|
| Jana,Janinka 3roky |
|
(25.4.2006 21:45:59)
Jani,
ty zásadité koupele jsem nezkoušela,teď jsem si o tom vyhledala pár odkazů na netu a vypadá to lákavě, doporučuješ nějaký konkrétní typ?
A o tom zázvoru jsem taky v této souvislosti neslyšela. Moje maminka ho strouhávala a vařívala z něj pak "protichřipkový" čaj s medem, občas jsem ho přidávala do číny spolu s česnekem, ale to je vše. Jakým způsobem jej užíváš?
O Arcoxie jsem bohužel taky neslyšela :-( no doufám, že snad teď žádné léky nebudu potřebovat, abych se vyčistila...ale zkusím se po tom poohlédnout, abych měla něco pro případ nouze...
Jinak stejně jako Ty jsem měla Janinku na VŠ(přesněji při postgraduálu ve kterém hodně pomalu pokračuji i na MD) a dlouho před těhotenstvím (1999 v srpnu tj. cca 3roky před otěhotněním) jsem vysadila všechny léky. Občas to bylo náročné, ale já jsem chtěla mít jistotu, že budu mít šanci na zdravé miminko... Těhotenství jsem měla ukázkové a fyziologické a bez výraznějších problémů s klouby, takže léky nebyly potřeba a i kdyby tak bych je odmítla vzít...a stejně tak při kojení. Pak jsem tedy vše silně zhoršilo(téměř 18měsíců opakujících se silných zánětů), ale snad už se blýská na lepší časy. Díky za ten tip na věkový rozdíl dětí, myslela jsem si to, ale pořád se mi zdálo, že je to dost. No ale když to tak počítám, stejně mi to tak nějak může vyjít...než vyplavím léky...a než se podaří...taky u mě všichni(až na rodiče)kroutí hlavami, ale Janinka má zatím naštěstí imunitu výbornou a doufám, že to tak bude i nadále, tak proč nemít další zlatíčko...
V kolika letech se přišlo u Tvých holčiček na tu imunitní odchylku? A od kolika jim dáváš wobenzym, imunoglukan a geriavit?
Moc a moc děkuji za zajímavé rady a tipy a přeji Tobě i holčičkám hodně štestí a zdraví.
Jana
P.S.Už jsem se setkala se spoustou lidí, kteří věří, že nemoci si člověk způsobuje sám, nebo přináší s "karmou". Dokonce už jako malá holka jsem doslova dostala vynadáno od jednoho takového "léčitele" tvrdil, že prý chci být nemocná, ubližuji si sama duchovně a to se pak projevuje fyzicky...byla jsem z toho zmatená, říkala jsem si že musím být strašná duchovní "zrůda" když takhle trpím, vždyť já si tak strašně přála být zdravá a moct dělat to co vrstevníci, a tak jsem z toho měla strašné výčitky svědomí vůči mým utrápeným rodičům a chaos v hlavě. Nebýt věřící, tak nevím jak by to dopadlo... Dnes to beru s odstupem, vím, že psychika umí dělat divy, že je spousta věcí mezi nebem a zemí, které zdánlivě nemají logiku nebo vědeckou definici a fungují, ale bohužel jsem se ještě nesetkala s revmatikem/čkou, kterého/kterou by změna myšlení vyléčila...
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)