| Dáša (Maruška, rok) | •
 |
(2.1.2007 10:49:12)
Děkuji, moc pěkné a k zamyšlení. myslím, že si velmi ráda některé knížky Denisy přečtu. Když jsem byla těhotná musela jsem na amniocentézu pro podezření na down.syndrom. Prožívala jsem hrozný strach, deprese, ale hlavně hrůzu z tíhy rozhodnutí, které bych musela udělat. Do dnes nevím, jaké by toto rozhodnutí bylo, protože jsem měla to štěstí, že mám nakonec zdravou holčičku. Musím ale potvrdit, že názory odborníků na život lidí s dawn.syndromem jsou velmi nemilosrdné a myslím, že vlastně nikdo nepočítal s tím, že kdyby se dawn.syndrom potvrdil, že bych si dítě nechala.Célé těhotenství i porod (který také nebyl bez komplikací a skončil císařem)jsem prožívala vcelku špatně. A i dnes se mi intenzivně některé myšlenky na takto postižené děti atd...vrací, ale jsem za ně vlastně ráda. Člověk nahlédne na ten druhý břeh, kde být zvdraví není automatické, ale je to skutečný dar. Díky tomu jsem ráda, že když občas hořekuju jak toho mám moc atd...podívám se na dceru a řeknu si Bože díky, díky, že je zdravá.
Denisu a podobné lidi, děti a jejich rodiče velmi obdivuji. Zároveň bych ale chtěla říct, že obdiv a podporu si zaslouží i ti, kteří se svobodně rozhoudnout nemít takové dítě. Věřte mi, že takové rozhodnutí není pro nikoho jednoduché a stojí jistě moc síly a slz.
Všechny zdravíme a přejeme zdraví, štěstí.
Dáša a Maruška
|
| Kreli+Madlenka7 | 
|
(2.1.2007 14:41:19)
Tento článek mne moc potěšil, připomenul mi totiž nádherný týden strávený s Klubem rodičů a přátel dětí s downovým sydromem, Denisou, Jirkou a ostatními downiky a jejich rodiči na cestě po Německu (pro autorku: byla jsem tam jako tlumočnice, ale těch cest bylo myslím víc, třeba jsme zažily každá jinou). Byl to neuvěřitelně náročný a krásný týden, pro mne jako laika i velmi poučný a plný nových zážitků. A přinesl mi dvě zásadní věci: za prvé úctu k "jiným" lidem a k lidem, kteří o ně pečují a pomáhají jim a za druhé jsem pochopila, že mít zdravé dítě není samozřejmost a že si toho musím bez jakéhokoli patosu vážit.
PS: Víte, že do dneška, když potkám na ulici "downika", tak se uplně podvědomně usměju?
|
|
| Damila | 
|
(2.1.2007 21:57:04)
Zažila jsem přesně totéž co Ty, mluvíš mi z duše. Mně ten měsíc čekání na výsledky AMC zkazil těhotenství, a můj syn má z toho problémy dodnes. :o(
|
| Dáša (maruška, rok) | •
|
(2.1.2007 22:21:43)
Ano, to čekání bylo opravdu hrozné.Pořád jsem měla noční múry z nemocničního prostředí, v noci jsem plakala. No a porod byl podobný,mírně předčasný, dlouho na monitoru, špatné ozvy, císař. Vše se mi tam vrátilo a já zapochybovala, opravdu je vpořádku? Ten čas než jsem ji uslyšela plakat byl nekonečný.
Myslím, že tohle všechno zavinilo, že Maruška byla a je dost přecitlivělá. Jako malá měla skoro 4 měsíce koliku, pořád ve dne, v noci plakala. Bojovaly jsme s kojením jak se dalo. Já měla deprese -hrůza.
Dnes je vše řekla bych už vpohodě. Nakonec jsem kojila 11 měsíců a z Marušky je usměvavá,moc šikovná holčička holčička. I když je pravda, že jistá přecitlivělost, senzitivnost jí už asi jsou dány napořád.Myslela jsem, že už nebudu chtít o dalším těhotenství ani slyšet, ale i já jsem se už vcelku vzpamatovala.
Hodně štěstí tobě i synkovi.
Dáša
|
| Lenka | •
|
(3.1.2007 17:53:45)
Dášo, ruku na srdce, opravdu jste na amniocentézu MUSELA? To je přece rozhodnutí té které ženy a žádný genetik nebo doktor nemá právo kohokoliv nutit k vyšetření, které 1.odhaluje pouze DVĚ z mnoha možných poškození dítěte a 2.je větší pravděpodobnost, že po amniocentéze potratím zdravé dítě, než to, že se prokáže, že je postižené. A navíc, pokud amniocentéza dopadne "dobře", tak přece víme jen to, že dítě pravděpodobně nebude mít Downův syndrom (ne stoprocentně) a pravděpodobně nebude mít rozštěp páteře (také ne stoprocentně). Kde jsou další možná poškození? To na ně mám opravdu myslet, nechávat si dělat fůru dalších a dalších vyšetření a celé těhotenství se proklepat, aby dítě nemělo tamto a ono? Vždyť to není lidské! Připravit se na postižené dítě podle mého stejně prostě nelze, to se buď stane, nebo ne.
Ale samozřejmě Vás obdivuji, že i když tam bylo podezření na Downa, dítě jste si nechala.
Já sama postižené dítě nemám, ale několik let jsem mezi nimi pracovala. Jsou mezi nimi kouzelné bytosti a pokud slyším "odborníky" říkat "maminko, běžte na testy, přece nechcete mrzáka", tak nevím, čím bych je přizabila. Handicapovaní lidé, ať duševně nebo tělesně pro mne nejsou mrzáky - to jsou jen ti, kteří si myslí, že pokud někdo není "normální" podle jejich testů, nemá právo na život.
|
| Dáša (Maruška, rok) | •
|
(3.1.2007 19:02:40)
Ahoj Lenko, samozřejmě, že jsem na amniocentézu nemusela. Ale po ultrazvuku ve 12tt mi byla doporučena, protože mi našli dva možné symptomy daw.syndr. Procento, že daw.syn.bude mé miminko mít bylo velké a proto jsem nakonec na amn.šla. Před tím jsem se podívala na internetu na amnioc. a podle odborníků už dnes není zdaleka tak nebezpečná a potratí po ní tak jedno procento těhotných. Nebyla jsem si jistá zda bych miminko s daw.syndromem zvládla mít nebo ne , ale věděla jsem, že to rozhodně chci vědět předem. Navíc amniocent. odhalí spoustu dalších poruch. Řekla bych ty nejzásadnější zjistí. Je to konkrétnější než jakékoliv krevní testy atd...
Setkala jsem se s maminkami, které ale amnioc.odmítly s tím, že dítě budou mít takové jaké je a věří, že bude zdravé. Musely mít velkou odvahu a víru.
Všem zdravá, šťastná mimča.
Dáša
|
|
| Zutop | 
|
(4.1.2007 9:55:52)
Lenko, na amniocentézu se opravdu nemusí, v tom máš pravdu, ale jinak si dovolím tě oponovat.
Tato metoda neodhaluje pouze dvě tebou uváděná poškození dítěte, ale mnohem více další možných poškození a za druhé její výsledky JSOU 100%, hlavně co se týče Downa a rozštěpů.
Víš, každý nemá na to, aby vychovával poškozené dítě. Takže ta žena, která ví, že by to nezvládla má právo to vědět a pak se rozhodnout. A říct si, že buď se to stane nebo ne – to je blbost. Já například mám dvě zdravé děti, ano, chci ještě jedno miminko a jsem ve věku, kdy mi amnio bude doporučena a já na ní půjdu. Nedokázala bych se o postižené dítě starat. Spousta lidí mě za tento názor odsoudí a spousta mě jstě chápe. Každopádně je moje věc.
Známá otěhotněla v 42 letech, čekala 4 dítě, dr. jí navrhla toto vyšetření a ona odmítla s tím, že si to miminko nechá tak jako tak. NIKDO jí nenutil. Syn se narodil naštěstí zdravý.
|
| Apolena. |
|
(4.1.2007 10:56:43)
Zutop,
pokud si to pamatuju správně, tak výsledky amniocentézy zdaleka nejsou 100%, ale jen okolo 70%, což mi teda připadá dost málo.
Mě gynekolog NUTIL jít na amniocentézu, dokonce jsem musela podepsat, že "přes opakovaná doporučení amniocentézu stále odmítá" (no, nemusela, jasně, ale podepsala jsem :-)). A to jediný důvod pro amniocentézu byl můj věk, bylo mi tenkrát 36 let, všechny výsledky byly úplně v pořádku.
|
| Zutop |
|
(4.1.2007 11:01:08)
Na Downa jsou 100%.
To že tě nutil, je věc toho gynekologa, asi bych ho změnila s takovým přístupem, moje gyndařka nenutí, pouze doporučuje. Je každého věc, jetli na amnio jde nebo odmítne. Já bych šla, z důvodu, které jsem zde již psala.
|
| Apolena. |
|
(4.1.2007 11:20:13)
Zutop,
osobně znám paní, které po amniocentéze řekli, že její dítě bude mít Downův syndrom a má zdravou holčičku.
Proti amniocentéze nic nemám, v opodstatněných případech je určitě důležitá, akorát mi vadí, že se dělá leckdy bezdůvodně a prezentuje se jako něco, co je naprosto neškodné - a to není pravda.
|
| Zutop |
|
(4.1.2007 12:27:09)
cituji "Základní genetické vyšetření buněk získaných amniocentézou stanoví přesně změny způsobené počtem chromozomů nebo jejich defektním tvarem. Další náročnější zkoušky pak prokazují i změny ve struktuře chromozomů. Pokud genetické vyšetření prokáže tyto odchylky, je diagnoza poškození plodu přesně stanovena."
Kromě toho tomhle něco vím, takže si stojím za tím, že to je 100%. V případě tvé známé se podle mě stala chyba někde jinde - selhání lidského faktoru. Což je ovšem neomluvitelné.
|
| watanaki | •
|
(4.1.2007 12:48:41)
Také mám v okolí hned dvě známé (jedna z Rosic, jedna z Brna), kterým se přes špatné prognózy amniocentézy narodily zdravé dcery, bez Downa. Než jsem to zjistila, taky jsem žila v bludu, že amniocentéza ukáže výsledky na Downův syndrom stoprocentně. A jelikož si ráda přečtu něco navíc a mám ráda web www.midwiferytoday.com, tak zjišťuju, že amniocentéza není vůbec nic stoprocentního, těchto případů je hodně, více prý chybují výsledky amniocentézy v případě miminka ženského pohlaví. Nebo že by u toho tolikrát selhal lidský faktor? Ať je to jak chce, myslím, že je tedy zbytečné na ni chodit. Pravděpodobnost komplikací se po tomto vyšetření pohybuje kolem 5%, riziko potratu je tam 1% - to je opravdu riziko větší, případně u žen čtyřicetiletých stejné, jako že odhalí poškození. V časopise Porodní asistence je uveden následující článek:
Moje vzácné děťátko
Jitka Chalupová, Praha
Výpověď matky se třemi dětmi - dvěma zdravými (po obou špatných výsledcích testů) a jedním postiženým (testy v tomto případě nic nesignalizovaly). Nebýt víry, pravděpodobně by podstoupila dvě interrupce. Z Knihy porodních příběhů, kterou připravuje o.s. Aperio - www.
Což, myslím, bere veškeré iluze o bezchybnosti genetických testů.
|
| Zutop |
|
(4.1.2007 13:17:20)
wanataki,
doma se na ty stránky podívám, budu se s tím muset poprat, nejsem v angličtině zas tak dobrá, tak mi to chvílu potrvá. Díky za odkaz :-)
|
|
| Dáša (Maruška, rok) | •
|
(4.1.2007 16:34:50)
Ahojky, chtěla jsem se zeptat co to přesně znamená špatné prognózy z amniocentézy? Ty tvé známé měly potvrzený vyšší počet chromozómů a daw.syndrom a pak bylo vše vpořádku? Myslela jsem, že toto není fakticky, logicky ani biologicky možné. Aby plodová voda obsahovala jiný počet chromozómů než má pak dítě. Nerozumím. A nebo měly třeba prognózu na jiné poškození?
No každopádně jestli to tak je, tak je to dost hrůza.
Hlavně, že miminka mají a zdravá.
Měj se
Dáša
|
| watanaki | •
|
(5.1.2007 14:25:36)
Ahoj,
přesně tak, měly to potvrzené chromozomálně - a pak to bylo v naprostém pořádku. Na www.midwiferytoday.com - to je ale hodně rozlehlý portál, jsem se v diskuzích s maminami hlavně z USA a Británie dozvěděla, kolika z nich - a nebylo jich málo - se stalo, že měly potvrzený Downův syndrom a pak to bylo OK. Jasně, že je to velké množství žen a není to ani za poslední rok, to je v průběhu tak cca 5ti let, ale zaráží mne, že i tak se to běžně stává, že amniocentéza chybuje v tom, kde je uváděno, že je stoprocentní. Já přitom vůbec nezpochybňuju typický vzhled chromozomů při té které genetické poruše, ale myslím, že tady je fakt na vině lidský faktor - to, jak chromozom vypadá, jestli je skutečně kratší nebo zdeformovanější než by měl být, určují lidé, není na to jednotné měřítko.
Dám sem pár odkazů na zamyšlení:
"Amniocentéza by měla s velkou přesností odhalit případné vady plodu nebo je naopak vyloučit. "
(http://www.mineralfit.cz/mineralfit/clanek/182--amniocenteza.html)
Čili to asi opravdu není stoprocentní vyšetření, když "by měla", ne že to udělá.
Na http://www.miminka.cz/clanky/tehulky/vysetreni/amniocenteza.html? se třeba zase píše:
"Jde o cytogenetické vyšetření, které určí genetickou výbavu – to je důležité u Downova syndromu. Dále se plodová voda vyšetřuje biochemicky – na přítomnost některých látek, jejichž zvýšená koncentrace ukazuje na vývojové vady. Tato metoda je mnohem přesnější, než biochemické vyšetření krve matky.
Odebrané buňky se musí tzv. kultivovat – to je jediná nevýhoda tohoto vyšetření. Na jeho výsledky se totiž musí poměrně dlouho (asi 14 dní) čekat.
Jaká jsou rizika
Je to jedna z tzv. invazivních metod vyšetření, to znamená, že dochází k zásahu do organizmu. Díky tomu se zvyšuje riziko, že dojde k vyvolání potratu. Údaje o tom, jaké je toto riziko se rozcházejí – někde uvádějí 0,5%, jinde až 2%. Někdy také uvidíte údaj 2:100 nebo 1:200. To znamená že ve 2 (1) případech ze 100 (200) dojde po amniocentéze k potratu.
Dalším rizikem je zavlečení infekce do původně sterilního prostředí, ve kterém se miminko pohybuje. I když by se to nemělo stát, a lékaři se tomu snaží zabránit, toto riziko přece jen existuje – může totiž vést jak k potratu, k úmrtí miminka, k předčasnému porodu apod.
Z tohoto důvodu je na zvážení jak lékaře, tak rodičů, zda toto riziko chtějí podstoupit."
Píše se tam tedy, že je "mnohem přesnější než" - ne tedy, že je stoprocentně přesná.
A pak jsem třeba našla adresu http://ublg.lf2.cuni.cz/OUSTAVU/cytogspec.html To je úplně vědecká, týkající se právě chromozomálních odchylek, jsou to moc zajímavé stránky, ale už když si tam přečtu třeba:
Výsledky chromozomálního vyšetření a jejich interpretace
Na obr.1 je znázorněn karyotyp lidské tělní buňky (lymfocytu periferní krve) v tzv. metafázi. V této fázi buněčného dělení jsou chromozomy nejlépe pozorovatelné a lze je dobře odlišit. Vizualizace chromozomů byla provedena tzv. G-pruhováním. Tato metoda se v klasické cytogenetice používá nejčastěji. Spočívá ve speciálním postupu, při němž jsou chromozómy vystaveny krátkodobému působení trypsinu a pak obarveny roztokem Giemsa-Romanowski. Vyhodnocení se provádí pod světelným mikroskopem s využitím imerzního objektivu.
tak si říkám, že lidský faktor je lidský faktor. Chromozomy jsou dané, ale ten dotyčný musí to, co vidí pod mikroskopem mít dobře obarveno, dobře zobrazeno a taky to musí umět dobře interpretovat, pokud ne, nadělá víc škody než užitku.
|
| MaminkaVlaďka | 
|
(9.1.2007 10:35:07)
Tak s tím posledním článkem souhlasím.Měla jsem co do činění se zdravotnictvím a opravdu to závisí na mnoha faktorech jak se ke správným výsledkům dojde. Nejsem odborník, ale už jsem se setkala z chybnými výsledky i v důležitých situacích.Naštěstí máme dva zdravé kluky 5 a 3 a ani u jednoho jsem tuto nejistotu nezažila. Teď jsem těhotná a trochu mne postrašila toxoplazmóza, ale ukázalo se že zbytečně. Ale na lidském faktoru opravdu záleží,to by musely všechno dělat asi stroje.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Damila |
|
(5.1.2007 8:13:48)
Na AMC Tě sice nikdo fyzicky nedokope, ale natolik Tě postraší líčením hrůz, které Tě čekají narozením těžce postiženého dítěte, a samozřejmě nezapomenou připomenout, jakou zátěží je pro stát postižený jedinec...že v tom stavu jim prostě uvěříš, že to myslí dobře. S Tebou i s dítětem. Já když jsem čekala na výsl. AMC a rozhodovala se, přišlo mi, že lékaři AUTOMATICKY počítají s tím, že takové dítě nenechám aby se narodilo! Přitom v době výsledků už jsem byla ve 16. týdnu těhotenství. A víme jak taková umělá ukončení pak probíhají-zabijí dítě injekcí ještě v děloze (vstříknou do plodového obalu nějakou látku) a po smrti dítěte se vyvolá normální porod. Se vším všudy.
Tohle přece nejde přežít bez následků, bez výčitek...! Tohle ne. Uf.
Jak hezké těhotenství to mohlo být, jak klidné děťátko se mohlo narodit. A zatím ze zdravého dítěte udělali uzlíček nervů, hyperaktivní, s LMD, s enurézou, emočním zvracením ještě ve školním věku... :o(
Jak zbytečné. Stát se nechtěl starat o postižené dítě (Down), tak aspoň narušilo těhotenství jedné mámě a docela zatížilo život jednomu dítěti. a to jsme jedni z mnoha!
Já vím, že takové děti se rodí i z těhotenství, kde se na AMC nečekalo, ale jsem přesvědčena, že u mně je to jednoznačné. Tak to cítím.
|
| Damila |
|
(5.1.2007 8:15:14)
Chtěla jsem napsat, že v době výsledků jsem byla už ve 26.tt!!!
|
|
| Zutop |
|
(5.1.2007 9:56:06)
Dagmarjano,
smím se zeptat jak dlouho jsi čekala na výsledky AMC?
U nás na genetice mají první výseldky za týden, kompletní posílají do 3 neděl, většinou dříve. Přijde mi to tak, že týden "nervů" čekání na výsledky jé mnohem méně, než se celé těhu třást, že se mi narodí těžce postižené dítě. Což je situace, kterou, přiznávám, já bych neunesla. Raději chci prožít zbytek těhu těšením se na zdravé miminko.
Když budu nervit celé těhotenství, tak to to miminko odnese daleko hůř, než týden čekání na výsledky AMC.
Ber to jen jako můj názor prosím, nikomu to nechci vnucovat:)
|
| Damila |
|
(5.1.2007 13:21:48)
Na výsledky AMC jsem čekala 5 týdnů. Od 21. tt, kdy mi AMC dělali. Bylo to nejhorších 5 týdnů v mém životě.
|
|
|
| Kreli+Madlenka7 |
|
(5.1.2007 10:02:49)
Dagmarjano, dovolím si mírně nesouhlasit.
Výsledky z krve jsem v 16tt měla bídné, na amnio jsem byla, na výsledky jsem čekala stejně dlouho jako kdokoli jiný a byla jsem přesvědčená, že downika si necháme. Ale pokud by se prokázal např. rozštěp páteře a pod., asi bych tu hrůzu podstoupila. Minulé těhotenství dopadlo velmi zle v 27tt, porodila jsem mrtvé dítě s životem neslučitelným postižením.
Naše dcerka je přes veškeré těhotenské potíže optimistická, veselá, vyrovnaná holčička. Tím chci říct, že se amnio nemusí automaticky rozvnat psychickým potížím dítěte.
|
| Damila |
|
(5.1.2007 13:26:19)
zdravou holčičku Ti moc přeji. Je mi jasné, že každý není tak citlivý jako já a můj mladší synek. A na někom se to podepsat nemusí. Na nás ano. Já si nesu trauma i z menších věcí, než je toto, a to nevědomě. Když nejméně chci, projeví se to. To je mimo vůli nebo chtění...
|
|
|
| zuzkasim | 
|
(5.1.2007 20:31:41)
Nebyla bych si tak jistá, že potíže tvého syna zapříčily tvoje problémy a strach v těhotenství, mohlo by se to počítat jako jeden z mnoha dalších faktorů, ale určitě ne jako jediný důvod. Přemýšlím, co by bylo z mého syna, kdyby tohle bylo tak, jak ty si myslíš, a co by bylo např. z dětí, které se narodily v době války apod.
Na aminocentózu bych já sama asi nešla (píšu asi, protože jsem se tak rozhodovat nemusela a člověk si nikdy nemůže být jistý, jak by se v určité situaci zachoval). Vím, že toto vyšetření není 100% (viz např. moje kamarádka, které testy taky vyšly špatně a dnes má 8letou zdravou holčičku, sousedka u tchýně to samé, jen klukovi je rok a půl). Nepovažuju Downův syndrom za postižení neslučitelné se životem, znám pár takových lidí a krom toho, že jsou zkrátka jednodušší a je potřeba k ním mít specifický přístup, to není zas až tak hrozné. Je to sice pro rodinu zátěž na celý život, ale věřte mi, že mít sice zdravé dítě, které ale např. v době puberty propadne drogám (a to může být i alkohol nebo automatům) je v konečné fázi horší. A toto vám neodhalí žádné vyšetření. Sama mám mentálně postiženou sestru, nebylo by to zdaleka to nejhorší, mnohem náročnější je, že je naprosto sociálně nepřizpůsobivá (nezná pojmy "musí se", "nesmí se", "to se nedělá", "tohle je potřeba"). Pro rodinu to bylo opravdu strašné, teď může žít námi neomezovaný život (jí to velmi vyhovuje a nám v podstatě také) v chráněném bydlení, má pocit, že je samostatná, ale různé problémy se samozřejmě řeší pořád a bude to tak navždy.
Mě její postižení přivedlo ke studiu speciální pedagogiky, kde jsem se mnohé o postižených lidech dověděla, mám představu jak s nimi pracovat, ale samozřejmě si přeju zdravé dítě, jako každý.
|
| Dáša(Maruška, rok) | •
|
(5.1.2007 21:22:18)
Je pro mě překvapením, že amniocentéza není spolehlivá. Vím, že krevní testy nejsou, ale amniocentéza? Opravdu byli tvoji znamý přímo na amniocentéze, kde jim spočítali chromozóm navíc a pak navíc nebyl? Vždyť to snad není možné?
Děkuju, zdravé děti všem.
Dáša
|
| zuzkasim |
|
(5.1.2007 21:56:32)
Ano, bylo to tak. Ostatně při pročtení celé diskuze jsem se dověděla, jak je to asi možné (barvení kontrastní látkou, vyhodnocení pod mikroskopem atd., selhání lidského faktoru). Momentálně mi Rodina nejede tak, jak by měla, takže nenapíšu, kdo to tu uváděl. Trošku mě štve, že doktoři lidi vyhecují tak, jako že když nepodstoupí to a to vyšetření, bude to velké riziko a oni se zříkají veškeré odpovědnosti. Zvlášť u těhotenství to lze snadno, každý si přeje zdravé miminko. Při prvním těhotenství jsem šla na všechny doporučené vyšetření, ale už teď vím, že některá bych podruhé vynechala (např. mě dost nepříjemný test na cukrovku, v rodině k tomu navíc nikdy nebyly dispozice), věčné monitorování před porodem (byla jsem úplně bez potíží a vše postupovalo naprosto ukázkově).
|
|
|
| Damila |
|
(6.1.2007 10:41:40)
Jak už jsem psala,nemám na to papír, že problémy mého syna pocházejí z dob těhotenství. "Pouze" jsem o tom přesvědčena. Taky nevylučuji, že jinou maminku taková AMC nemusí vůbec rozhodit, tak, jako mě.
To se týče i "válečných" dětí a vůbec dětí, které prošly v těhotenství s matkou velkým stresem. Asi záleží ve které fázi těhotenství se to stane a hlavně na citlivosti, sebevědomí, strachu, který si připustí...
U mně to bylo takto, a nejsem určitě jediná. Zároveň netrvrdím, že to tak musí být u všech.
To máš tak jako že na následky běžného očkování třeba 1/2 procenta dětí zemře. A ty ostatní přežijí. Ale to nesnižuje tragédii těch zemřelých dětí. Zvlášť když byla zbytečná. :o(
|
| abcd | •
|
(6.1.2007 11:07:19)
Tady je hrozná představa o procentech, jestliže půl procenta dětí zemře po obyčejném očkování, znamená to,že když se za 5 let narodí 500 000 dětí, 2500 jich po očkování umře? A to neberu v potaz že to očkování není jednou, ale mnohokrát za dětství. Omlouvám se, ale mám extremní matematické myšlení a automaticky všechno přepočítávám. abcd
|
| Damila |
|
(6.1.2007 13:13:28)
To byl samozřejmě příklad, odhad, není to nijak vědecky podloženo..
:o)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Zutop |
|
(4.1.2007 9:57:30)
Článek je moc hezký, tu knihu bys si možná ráda a se zájmem přečetla. Děkuji autorce. Je to hezky napsáno.
Já mám bohužel špatnou zkušenost ze svého bývalého bydliště, kdy se v rordině narodila dcera s Downem. Pamatuji si jí z doby kdy jí bylo kolem 20 let, tehdy jsme se tam nastěhovali. Byla zlá, agresivní, bila své rodiče, měla ohromnou sílu, rozbíjela věci, nábytek, často v noci několik hodin v kuse hystericky křičela. Bylo to strašný. Přes den byla v klidu, většinu času se dívala z okna a usmívala se. Další dítě už si nepořídili, paní říkala, že by to nezvládla, neboť dcera potřebovala 24 hodinou péči. Zemřela ve 30ti letech, měla srdeční vadu (což děti s Downem téměř vždy mají). Ne opravdu já na tohle nemám a smekám klobouk před všemi rodiči, kteří se rozhodout se o takové dítě starat. Mají můj velký obdiv.
|
| Damila |
|
(5.1.2007 14:31:06)
Tak to je zajímavé-odvrácená tvář postižených dětí.
Je třeba aby se o tom mluvilo, že vše není tak růžové, jak se zdá...
Ani děti s Downem nejsou andílci..a o to hůře.
|
|
| abcd | •
|
(5.1.2007 21:58:25)
I já mám bohužel ve svém okolí smutný případ mladého muže postiženého DS. Oni mají totiž dost často silně vyvinutý sexuální pud, tenhle asi 20 kluk se vrhal na matku i jiné ženy, nakonec ho museli dát do ústavu, rodina i sousedi se ho báli. Je to smutné, ale malé a celkem roztomilé děti s DS dospějí a pak je to většinou síla. abcd
|
|
| mili | •
|
(8.1.2007 14:40:08)
Reaguji na tvů příspěvek, kde píšeš "Downové mají téměř vždy srdeční vadu". Nedokáži říci, zda je to opravdu tak, ale vím, že ji jde rozpoznat při ultrazvukovém vyšetření. Píšu to proto, že my byla při mém druhém těhotenství doporučena AMC pro podezření na Downův syndrom. Když jsem šla na ultrazvuk, nebyla jsem ještě rozhodnuta, zda podstoupím i AMC (i když spíše ne, kvůli riziku potratu a proto, že by pro mě bylo přistoupení na potrat psychicky mnohem horší než představy o péči o postižené dítě), nakonec bylo pro mě rozhodující, že ultrazvuk neukazoval žádnou srdeční vadu ani nic, co bývá u Down. Nemohou ho vyvrátit jak říkají na 100%, ale mě stačilo, že dítě bude možná "jen" Downík bez dalších rizik. Velice mě v tom povzbudili inter. stránky Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. A tak jsem AMC odmítla a nevím, kde se ve mě vzal dostatek odvahy a pohody. Ale na co bych ještě chtěla upozornit, byl přístup na genetice (ČB), kde bylo vše podáváno jako jen další bezrizikové vyšetření, abyste se přece nemuseli bát, že se vám narodí dítě s postižením. To "my včas" zjistíme a pak pak už není problém těhotenství přerušit. Nevím, jestli je to takové všude, ale mě příjde právě nejhorší to, že budoucí maminky nejsou objektivně informování a připravováni na tak vážná rozhodnutí spojená se stresem, bolestí. To je má zkušenost.
|
|
| helča | •
|
(10.5.2007 13:50:59)
ono je to vždy otázkou výchovy, pokud budete zdravému dítěti od malička trpět hlučné chování a nebudete po něm vyžadovat určitý řád, pravděpodobně bude jako dospělý také rušit sousedy hlukem, křikem, hlasitou hudbou.... S lidmi s DS je to o to horší, že na začátku si málokdo uvědomí, že není až tak potřeba o ně pečovat a chovat jako v bavlnce, nic nezakázat. Ona je takřka nezbytné vštípit jim řád od narození, potom nebudou svým chováním ve velké většině na obtíž, ale budou se umět chovat naprosto přirozeně, je to jen na rodičích...
|
|
|
|
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)