Martina |
• |
23.2.2012 10:47:49
Vaší Kačence přeji všechno nejlepší a ať se jí daří i ve škole I těžké rozštěpy jsou léčitelné a léčba dosahuje za podmínky spolupráce rodičů i pacienta velce dobrých výsledků. Můžete se podívat na naši fotogalerii, kde jsou i tyto těžší případy... samozřejmě teprve v průběhu léčby, protože ta trvá do dospělosti.
O potrat z důvodu této vývojové vady je možné požádat a je matkám i nabízen. Ne každá se pro něj naštěstí rozhodne... I proto se Šťastný úsměv snaží o osvětu. Než se matka rozhodne, zda-li si dítě ponechá nebo ne, měla by mít k dispozici veškeré informace o vadě i o možnostech léčby. Tyto informace se snažíme poskytnout prostřednictvím našich stránek. |
22.2.2012 11:03:27
Pročítám diskuzi a jen koukám. Naše holčička se narodila také s rozštěpem, naštěstí jen rtu a má křivý nosík.Nyní je z ní velmi nadaná předškolačka. O vadě jsme se dozvěděli, až při porodu.Já to opravdu vidím jen jako kosmetickou vadu, neumím si představit , že někdo může vůbec na toto navrhnout potrat.Samozdřejmě měli jsme jen lehčí vadu, byli na operaci děti, který na tom byly hůř....copak je to vada neslučitelná se životem? díky operaci v Brně to nikdo ani nepoznal, jen tam má jizvičku....
|
Markéta (jiná) |
• |
11.2.2012 13:33:10
Díky za odpověď.
On tady byl s těmi jmény trochu zmatek. Já sama - chraň bůh - jsem se nepokoušela hájit názor, že by rozštěb byl legitimním důvodem pro přerušení těhotenství. Když se ale v diskusi objevila pochybnost, že toto "někteří lékaři" doporučují, jen narychlo jsem projela google a našla několik dost očividných důkazů, že to tak opravdu je . tedy že existují lékaři, kteří toto doporučují, a že minimálně některé pojišťovny to zjevně proplácejí. To je všechno. |
Pawlla |
11.2.2012 8:23:47
Děkuji
|
kili |
• |
11.2.2012 8:18:51
"můžu se zeptat kde?"
jistěže. Pokud se optáte, odpovím Vám že šlo o - ošetřovatenskou péči v posici sestry (4 roky) v kojeneckém ústavu a DD pro děti do tří let (MÚNZ Brno) (včetně péče o děti s rozštěpovými vadami) (1969-1973) - nemocniční vyčleněnou stanici pro péči o děti (do čtyř let věku ) s poruchou hybnosti (OÚNZ Karviná) v posici pediatra (v týmu s dětsk. neurol., rehab., pedopsychol., soc. prac.) (5let) (sekundární a tersiární prevence handicapu) (1979-1984) - předkladatele analysy péče o hybně postižené dítě a přijatého návrhu způsobů detekce hybné poruchy v systému JPP pro ministerstvo zdravotnictví (1982-3) - tvůrce a realisátora programu péče o děti s poruchou hybnosti na úrovni okresu (OÚNZ Vsetín), (primární, sekundární a terciární prevence handicapu)(včetně systému kontroly a analysy perinatální morbidity) (1984-1986) - representanta pediatrické péče v koordinačním sboru pro péči o defektní děti pro okres Vsetín, (1984-1989) |
Pawlla |
11.2.2012 7:11:20
"Věnoval jsem se péči o handicapované děti pět let, nějakou představu o tom mám."
Kili,můžu se zeptat kde?Nemyslím konkrétní pracoviště ani pozici,ptám se jaké to bylo zařízení-ústav,nemocnice,stacionář a jaká postižení tam byla. |
lklasinka |
11.2.2012 6:37:12
dobrý den, ze Zlína
|
.kili. |
10.2.2012 23:50:39
- "znám ji i Vojtu osobně a bylo to přesně jak to Markéta napsala."
je to možné, ale nijak jste to zde neprokázala - " hrozné zjištění...ale žel ...jsou takoví lékaři" i to je možné, ale žádný důkaz pro to nepodáváte, nicméně tu šlo spíše o jinou formulací, než jakou jste zvolila nyní - "..jako zakladatelka neziskové organizace pomáhající dětem s rozštěpem.." je to záslužná a uznáníhodná činnost, je řada organisací, spolků, sdružení etc., které dokážou významně pomoci dětem s postižením a jejich rodinám, ba i širšímu okolí, stejně tak medicína přináší stále více nadějí na lepší jejich žití, určitě má smysl v tom cokoli dobrého činit, i článek který je tu diskutován je velmi dobrý. Věnoval jsem se péči o handicapované děti pět let, nějakou představu o tom mám. |
• |
10.2.2012 22:39:10
Kili, znám ji i Vojtu osobně a bylo to přesně jak to Markéta napsala. Pro mě, matku rozštěpového dítěte, to bylo hrozné zjištění; pro Vlastu, která s manželem čekala 4. dítě ještě horší, ale žel ... jsou takoví lékaři. Lze jim tak ještě vůbec říkat? Mám švagra - dětského lékaře a když jsem mu to říkala, tak mně odpověděl: "Až těmto lékařům (on to nebyl jen genetik, ale také diagnostik, kteří ji 2 dny přesvědčovali o potratu) jednou někdo ukáže šťastnou rodinu s dítětem s rozštěpem, tak už nikdy nikomu nic takového "nenabídnou". Ráda bych tomu věřila, ale jako zakladatelka neziskové organizace pomáhající dětem s rozštěpem už mám svoje zkušenosti. Ráda čtu takové příspěvky jako jsou ty Vaše - říkají, že má smysl v tomto něco dělat. Díky za to.
|
Martina |
• |
10.2.2012 21:09:24
Markéto (jiná), nejsem lékař a opravdu ani nevím jak se vrozené vývojové vady rozdělují. Ale opravdu při zjištění rozštěpu obličeje v těhotenství, které je možné nejdříve od 16. tt, průměrně 18. - 20. t.t. viz http://www.rozstepy.cz/o-rozstepech/pred-narozenim-2, má pacientka (či matka) právo žádat o ukončení gravidity z důvodu genet. indikace, protože by se mohlo jednat o genový syndrom, který není rozpoznatelný dosavadními možnými metodami a rozštěp je jeden z projevů. Existuje k tomu jistě i vyhláška. Jakmile ji zjistím, zveřejním ji zde. Z lidského hlediska, jsem ale osobně přesvědčena, by ji (matku) k tomu však neměl nikdo nutit ani přemlouvat ba ani doporučovat, ale pouze nabídnout možnost. Mělo by jít o rozhodnutí této ženy po zvážení možností léčby. Tyto 2 věty je možno považovat za "drb" - jedná se o můj osobní názor!
Že je přerušení těhotenství považováno dokonce za prevenci této vady mohu doložit slovy MUDr. Miroslava Peterky, CSc. Geneticko - teratologická poradna Klinika plastické chirurgie,Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze, která jsou zveřejněna na původních stránkách Občanského sdružení Šťastný úsměv www.stastnyusmev.cz, které budou v nejbližších dnech zablokovány s odkazem na nové www.rozstepy.cz Zde je uveřejněný text ze zmiňovaných stránek: Jaké máme možnosti prevence této vady? Uvažovat o prevenci obličejových rozštěpů na úrovni populační je v současné době nad možnosti medicíny a dlouho ještě bude, neboť by to znamenalo utkat se s přírodními zákony a dokázat je změnit. Ale uvažovat o prevenci vad v rodinách se zvýšeným rizikem opakování vzniku vady je představa reálná již v dnešní době. V zásadě existují dvě možnosti jak zabránit narození dítěte s vrozenou vadou. První možnost se týká prevence vzniku vrozené vady během kritického období (před koncem 3. kritické periody), druhá možnost zahrnuje včasnou prenatální diagnostiku vady (po skončení 3. kritické periody) již vzniklé a doporučení umělého přerušení těhotenství. |
Další akce nalezte zde
Další recepty nalezte zde
(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.
Publikační systém WebToDate.