Názory k článku Víte, co je cystická fibrosa?

viz http://www.boiohaemum.cz/view.php?nazevclanku=&cisloclanku=2006010119

Ahoj Elim, omlouvám se,že odepisuji až teď, ale od 10. až do včerejška jsem byla s malým v nemocnici.

Nemám E-mail, tak odpovídám tady.Ta internetová adresa je www.genomac.cz, tam je podnabídka PGT test novorozenecký a v tom je i test na CF - dá se objednat i samostatně - jen na CF - a stojí to asi 4000 Kč.
Určitě dej vědět, když se dozvíš něco nového a držím pěsti, ať jsou naše dětičky úplně zdravé.

Ahoj Martina

cf tiez dobre poznam... a mozem vam povedat, ze lutost nepotrebujeme!!! Potrebujeme pochopenie a povzbudenie... Potrebujeme vediet, ze v tazkostiach sa mame o koho opriet, ale ze nas beriete takych aky sme... nepotrebujeme lutost ale lasku:)

Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina

Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim.
No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.

Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč.
A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.

Ahoj Martina