Berenika | •
|
(26.7.2006 11:54:13) Chtěla bych moc poděkovat za hezký článek poskytující vyčerpávající informace o cf. Je to onemocnění stále málo známé mezi laickou veřejností, a bohužel často i vědomosti samotných lékařů o této nemoci jsou nevelké a povrchní. Klub nemocných cf se snaží o šíření informací prostřednictvím médií i různých akcí, nicméně nápad napsat přímo na Rodinu mi připadá vynikající - směřuje přímo k cílové skupině - maminkám a jejich dětem. Sama mám 2 děti s cf. S vědomím této diagnózy žijeme už 8 let, mám za sebou mnohá stádia vyrovnávání se se závažnou chorobou, a mnoho mám jistě ještě před sebou. Naučila jsem se životnímu postoji snažit se změnit co se dá a přijímat (tedy snažit se přijímat) co se změnit nedá. Nemoc si někdy dělá co chce a ani nejlepší léčba, jakou nám poskytuje centrum pro léčbu cf v Praze, nepomáhá. Nevím jak líp se k tomu postavit, než to přijmout. Moc mne ale roztrpčuje, když léčba nemůže probíhat tak jak by měla. Když neustále rostou doplatky na léky a rodiny s takto vážně nemocnými dětmi žijí v neustálé nejistotě, jestli některý z podstatných léků nebudou muset pro finanční nedostupnost zcela vypustit. Před chvílí jsem se na stránkách ministerstva zdravotnictví dočetla, že vyské doplatky na léčbu cf jsou fámou. Zároveň mám ověřené informace, že na nejpodstatnější lék významně zpomalující progresi postižení plic u cf budou od srpna dle nové lékové vyhlášky měsíční doplatky téměř ve výši průměrného platu v ČR. Lékaři a rodiče musejí opakovaně ztrácet čas boji s úředníky a snášet nejistotu ohledně toho, jak to dopadne. Co k tomuhle dodat...
|
Liz1 |
|
(26.7.2006 12:59:56) Ahojky Zdeňko, Bereniko a maminky,
V první řadě bych chtěla poděkovat, za moc dobře napsaný článek ohledně CF.
A chtěla jsem se zeptat, mám doma plně kojenou 15-ti denní holčičku, která se v těchto vedrech dost hodně potí po hlavičce a čelíčku a tento pot je dost slaný. Je to normální? Nebo už je něco v nepořádku? Už jsem to obrečela, když jsem hledala na netu nějaké informace o CF, píše se hlavně o tzv, slaných dětech.. U dr. jsem zatím nebyla, protože je na dovolené, ale dětská sestřička mi říkala, ať neplaším, že pot je prostě slaný a že je vše v pořádku! Jsem z toho nešťastná. Díky
|
Jana + 4 |
|
(26.7.2006 14:09:27) Elim, pokud je to jediný příznak, který Tvoje holčička má, tak myslím, že to CF nebude. V tomhle horku jsou slaná všechna miminka a my všichni :-). Věřím, že Tvoje miminko bude v pořádku a doporučuji to zatím neřešit a užívat si miminka. Tohle je nevýhoda velkého přísunu informací, člověk má o své dítě strach a tak si přivolává všechny nemoci, u kterých se mu jen trošku zdá, že odpovídají stavu dítěte. Ve velké většině to tak ale není. Je dobře, že máš informaci o CF v hlavě, teď ji ale zapomeň a kochej se prvními týdny s Tvou beruškou. Bude-li třeba a objeví-li se další příznaky (tomu nevěřím), informace se včas z Tvé hlavy vynoří.
|
Liz1 |
|
(26.7.2006 15:05:45) Jani, díky moc za povzbuzení, jsem z toho nešťastná, pořád jí pozoruju. Taky se mi zdá, že při kojení vydává takové chrochtavé zvuky, ale pořád si říkám, že je to tím, jak hltá. Jinak myslím, že stoličku má normální novorozeneckou vaječinku, takže snad budeme ok. Ještě jednou díky, doufám, že to slané pocení bude ok.
|
Ivana Procházková |
|
(26.7.2006 18:52:05) Elim, moje holčička taky "chrochtala" při kojení (no, spíš pískala jako špatně namazané dveře), a žádné příznaky cf nemá (tedy kromě slaného potu v současných vedrech..). Budou jí 2 roky. :)
Užívej si miminka.
|
|
Martina, dva kluci | •
|
(8.8.2006 15:46:47) Ahoj. Jsem na tom úplně stejně.Mám o měsíc staršího chlapečka, včera měl dva měsíce. A taky má slaný čelo, když mu dám pusu.Jsem z toho úplně stejně jako ty vyděšená. Zjistila jsem to už v porodnici a průběžně se z toho hroutím a dostávám se z toho.Můj chlapeček taky při kojení tak nějak divně chrochtá, jako by byl zahleněný, ale jindy zase vůbec. Navíc máme problémy s kakáním.Do 6-ti týdnů kakal asi 4x denně a pak jak když utně má v tom hrozný přestávky za ty poslední tři týdny kakal nejdřív po 6-ti dnech, pak po 5-ti a teď čekám už devátý den a pořád nic, tak se strašně bojím, aby to nebyl nějaký příznak CF.I když dneska jsem zase byla u doktorky a ta tvrdí,že má břicho úplně měký a je naprosto spokojenej, tak, že to mlíko prostě úplně stráví a nic mu nezbyde.Tak nevím, jestli to je dobrej příznak, že mu to dobře tráví nebo jestli se mám obávat.Je fakt, že přibírá dobře, asi 200 gr. týdně.
No, nejvíc mě ale znervózňuje to slaný čelo. Mám už jednoho syna a ten teda vůbec slaný není. Ale na druhou stranu, když jsem v těch vedrech chvíli tlačila kočár, a pak jsem se olízla okolo pusy, tak to bylo taky odporně slaný. Tak teda vůbec nevím.A taky je zvláštní, že je syn slaný jen na čele a ve vláskách nad čelem (tam úplně nejvíc) a jinak vůbec nikde slaný není i když třeba v těch vedrech měl úplně mokrý bodyčko na zádech, jak ho propotil, ale vůbec neměl ty zádíčka slaný, stejně tak na krku a v zadu na vláskách, kde se potil při kojení, když jsem ho měla na ruce.
Taky jsem uvažovala o tom potním testu, ale mám hrozný strach na něj jít.
Držím nám oběma pěsti, aby jsme jen "hysterčily" jak tvrdí můj manžel a aby naše dětičky byly úplně zdraví. Prosím Tě, když by ses dozvěděla něco nového o té slanosti potu, napiš. Taky moc zdravím a obdivuji všechny nemocné s CF a přeji všem, aby co nejdřív medicína s tímhle hnusem zatočila.
Martina
|
jana, 3 děti | •
|
(8.8.2006 17:56:21) Svěho nejmladšího syna olizuju střídavě už od 4 měsíců, taky je slaný hlavně na čele a na zátylku, jinde ne. obě starší děti se mi zdají slané o něco míň. Má už 2,5 roku a nijak nemocný není, je ale dost hubený. taky se úplně bojím požádat o ten potní test. Jsem asi totálně praštěná, ale straší mě to už víc než dva roky! Úplně tě chápu a doufám že se strachujeme zbytečně, ale jak to vyřešit? Požádat o ten test?
|
Martina,dva kluci | •
|
(8.8.2006 21:12:09) Já mám strašnou hrůzu z toho výsledku potního testu a ten už došel tak daleko, že jsem dokonce na internetu našla, že se na CF dělají genetické testy (myslím firma Genomac)- nemusí se nikam chodit pošlou domů nějaký odběrový KIT,na štětičku se setřou sliny a pošle se to zpátky. Jenže jsem tak zbabělá tam poslat ty synovy sliny, že už jsem dokonce přemýšlela, že tam pošlu svoje. A buď tam nenajdou žádnou mutaci a uklidním se anebo kdyby nedej bože tam něco našli, tak to ještě pořád není jistý, že by to syn musel mít.No, ale stojí to skoro 4000 Kč.A to mi už přijde fakt uhozený, abych tam posílala svoje sliny, když bych tam měla poslat ty jeho.Kdyby se to dozvěděl manžel, tak už mě asi fakt pošle na psychinu.I když popravdě možná tam fakt patřím, protože jsem z toho úplně hotová. Ahoj Martina
|
jana | •
|
(9.8.2006 9:31:49) Jsme na tom úplně stejně, mě by taky poslal manžel na psychinu. Vem si, že mě to střídavě chytá už dva roky. Kde se vlastně ty potní testy dělají? U obvoďáka asi ne. Malej měl hned v prvních týdnech dvě těžké rýmy, skoro jsem ho nemohla kojit. Celý první rok promarodil, ale teď nemocný skoro nebývá, je ale na svou výšku dost hubený. Bojím se naší doktorky zeptat na CF, že bych vypadala jako totální hysterka
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 10:48:01) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
Martina,dva kluci | •
|
(9.8.2006 15:52:57) Omlouvám se všem, že se tu můj příspěvek objevil tolikrát, ale zřejmě se mi v nestřežené chvíli dostal k počítači syn a nějak to mockrát odeslal.
Martina
|
Liz1 |
|
(10.8.2006 18:15:43) Martino, Jani, já se na ty testy už ptala u obvodní lékařky, ale ta si vyloženě ťukala na čelo, že malá je ok a že je to vzácná nemoc a projevuje se ještě více vedlejších příznaků, a že nás nikde posílat nebude. Prostě jsem tam byla za hysterku. Navíc další týden jsem tam naklusala opět, že je malá totálně zahleněná a chrochtá při kojení a chrčí při spánku :o(. Jinak do toho Motola jsem volala taky skoro hned po návratu z porodky a taky mi paní Dr. řekla echt to samé jako vám. Jenže my jsme z Ostravy a jet do Prahy s tak malým mimi mi taky přišlo blbé. Už jsem volala i k nám do nemocnice, ale testy dělají pouze na doporučení dětské dr. takže opět nic. Holky můžete mi napsat na e-mail ten kontakt na zaslání těch slin? elim@seznam.cz. Jinak taky jsem zralá pro psychiatra. Díky moc za ten kontakt. Držím palečky ať jsou všechna mimi ok :o))
|
Martina, dva kluci | •
|
(19.8.2006 10:11:13) Ahoj Elim, omlouvám se,že odepisuji až teď, ale od 10. až do včerejška jsem byla s malým v nemocnici.
Nemám E-mail, tak odpovídám tady.Ta internetová adresa je www.genomac.cz, tam je podnabídka PGT test novorozenecký a v tom je i test na CF - dá se objednat i samostatně - jen na CF - a stojí to asi 4000 Kč. Určitě dej vědět, když se dozvíš něco nového a držím pěsti, ať jsou naše dětičky úplně zdravé.
Ahoj Martina
|
|
|
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:44) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:44) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:45) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:45) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:45) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:46) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:46) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:46) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:47) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:47) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
Martina dva kluci | •
|
(9.8.2006 11:50:47) Pokud vím, tak se ty testy dělají ve větších městech v dětských nemocnicích.Záleží na tom, odkud jsi.Největší centrum je v Praze v Motole, tam už jsem dokonce volala, když měl malej 14 dní a doktorka mi řekla, že když jsem zaznamenala ten slaný pot, tak že bych měla určitě na ten test jít.A už se se mnou chtěla domlouvat kdy přijedeme do Prahy.Jenže my jsme z Brna a neumím si představit, že bychom tam s malým jeli (hlavně manžel) tak mi dala kontakt do Brna, ale říkala, že jim tam ty testy vycházejí nějak špatně a že by to bylo nejlepší přijet k nim. No a já jsem s tím nic nedělala, protože se tam bojím jít. Tak se tady stresuju a pořád doufám, že se dozvím, že je to normální.Hledám pořád info na netu, jenže to mě vždycky ještě víc rozloží.Malej je jinak docela v pohodě, akorát to nekakání, ale to prý u kojených dětí bývá a je takový zahleněný, slyším někdy jak mu to v nose při dýchání buble. Jenže i to může být normální. Já prostě vůbec nevím.
Dočetla jsem se, že jsou údajně i CF na genetické úrovni - tedy, že to ty děti mají, ale nemají žádné klinické příznaky.A taky jsem četla nějaký příběh kde to diagnostikovali 6-ti letýmu chlapečkovi a pak dělali testy i jeho rodičům a bratrovi a ten otec měl tu hodnotu chloridů 67,což už je podle doktorů jasná CF a přitom byl úplně zdravý a psali, že není nemocný a je jen přenašeč. A taky někdy psali, že u dospělých je někdy obsah chloridů v potu i 50 a je to normální.A to už je taky mnohem slanější pot, než normálně. Tak tím se uklidňuji a pořád doufám, že se dozvím, že má někdo taky slaný čelo a je úplně v pořádku a že jsem opravdu jen hypochondr a přeháním.
Ahoj Martina
|
|
|
|
|
|
|
|
Berenika | •
|
(26.7.2006 16:43:52) Pot je prostě slaný, ale u dětí s cf je slaný extrémně. Mohla bys třeba zkusit olízat jiná miminka a pokusit se je se svou holčičkou porovnat :-) Ne, vážně, nevyšiluj. U mé dcery byla cf zjištěna až ve 2 a půl letech, přitom měla od narození typické problémy s výživou a trávením tuků, ale že by byla slaná jsem si nikdy nevšimla. Ty už teď o cf víš všechno podstatné, tak kdyby se zcela náhodou v budoucnu u Tvé holčičky projevily i další příznaky, domohla by ses u lékaře poslání na potní test. Ale velmi doufám, že nic takového nenastane. Ještě jedna poznámka k příspěvkům mne napadla: Není to tak, že by se děti s cf nemohly radovat ze života. Naopak, naprostá většina žije téměř normálním životem. Jen si musí zvyknout, že kromě toho že si dvakrát denně vyčistí zuby a večer se umyjou, musí ještě nejmíň dvakrát denně inhalovat a jíst nejen když na ně příjde hlad. Moje děti žijí obdobně jako jejich vrstevníci - starší dcera dokonce už 2 roky jezdí sama na školy v přírodě a tábory, samozřejmě takové, kde má přiměřené hygienické podmínky, a samozřejmě také díky vstřícnému postoji pedagogů a zdravotníků. A jasně že někdy jsou na tom hůř a musí si kdeco odříct. Ale naučili jsme se všichni o to víc si vážit období, kdy je dobře a užívat si je.
|
Liz1 |
|
(26.7.2006 18:04:12) Holky díky moc za uklidnění, moc jste mi pomohly :o).
Bereniko, můžu se ještě zeptat, jak se projevily ty problémy od narození s výživou a trávením? Všude jsem se dočetla jen o soli a o zahušťování hlenu, max.o netypické páchnoucí snad mazlavé stoličce? Děkuji moc.
|
Berenika | •
|
(27.7.2006 14:45:44) Dcera nepřibývala na váze, porodní váhy (což bylo pod 3 kg) dosáhla až ve 4 týdnech. Měla velké, nafouklé bříško a zelené stolice. Když jsem ji přestala plně kojit, byly stolice mastné. Evidentně velmi špatně trávila tuky. Několikrát měla i prolaps konečníku.
|
|
|
|
|
Jana + 4 |
|
(26.7.2006 14:17:51) psala jsem to již výše - mám CF a vím, jak je těžké s ní žít, i když díky Bohu od puberty je průběh mojí nemoci mírnější. Držím palce, abyste se u Vašich dvou dětí s touhle diagnozou poprali, i když si z pohledu maminky neumím tisíce každodenních bojů ani představit. Kéž můžete pro své děti i pro Vás stále prožívat naději. S postojem úředníků máte bohužel pravdu, vím, že i sami lékaři jsou z toho velmi znechucení. Díky, že se nebojíte o tom psát veřejně - máte pravdu, jen více takových článků a více rodičů, jako jste Vy. Držte se
|
|
Iva | •
|
(26.7.2006 20:49:00) Ahoj,
moc držím tobě i tvé rodině a všem co se potýkají s CF nebo jinou neběžnou a závažnou nemocí (či postižením) palce. Tenhle tvůj příspěvek by si měli přečíst všichni, kdo žehrají na doplatky u běžných léků a návštěv lékaře. Samozřejmě nemám vůbec iluze, že náš zdrav. systém je dokonalý a problém je jen v kupování si voličů-pacientů přes levnou zdrav. péči. Ale spousta lidí nevidí, že lék. peče zcela zadarmo nikdy nebude a že je lepší dotovat drahé nákladné léky pomáhající těžce nemocným než léky proti běžným chorobám, plomby atd. Jenže ono to politiky svádí. Lidí s tak závažným onemocněním v rodině není málo, ale není jich většina. A pro politiky je lepší "koupit" si tu většinu -dokud tedy ta o takového přerozdělování bude stát.
|
M | •
|
(28.7.2006 12:30:34) Dobrý den, Maceško, Michalka má taky CF? To snad není možné. Přítelova sestra na CF zemřela. Bylo jí 12 let. S nástupem puberty se to velmi zhoršilo. Když jsme se rozhodovali o dětech, tak mi lékaři nevěřili, dokud jsem nepřinesla zprávu z Motola. Oba jsme absolvovali testy. Já jsem na 98% zdravá, přítel je zdravý nosič. V těhu jsem se ubránila všem nadbytečným vyšetřením, jediné, co jsem absolvovala, byl velmi podrobný UZ, ale to už dnes není nic výjimečného. Obě dcery jsou zřejmě v pořádku. Ale když slyším CF, mám husí kůži. Je to věčný a nekončící boj. Pokud vím, u nás se testy na CF u budoucích rodičů neprovádějí, jak tu čtu, tak v cizině leckde ano. Ale pokud byste je někdo chtěl absolvovat, obraťte se na spádovou genetiku, je k tomu zapotřebí pouze krev partnerů.
Všem nemocným přeju obrovskou dávku zdraví a štěstí!!! M
|
|
|
|