| latinka | •
 |
(17.3.2012 20:44:27)
Autorce článku: vystihla jste přesně to, co prožíváme s manželem. Naše dítě je těžce zdravotně postižené + mentálně retardované, víme o čem píšete. Jsme oba zdravotníci, snažíme se ze všech sil několik let a přitom víme, že karty jsou rozdány a musíme hrát s tím, co jsme si vytáhli. Je to těžké! Maminkám všech zdravých dětí přeji jejich štěstí, nejsem zahořklá, i když mi srdce puklo v den narození naší holčičky... Chci jen podotknout, že žádná maminka zdravých dětí, nemůže nikdy pochopit, co žijeme my. Přeji Vám hodně štěstí a děkuji za Váš realistický článek.
|
| Anička; | 
|
(18.3.2012 4:00:44)
Chápu Vás s Vašim zármutkem - my máme některé děti v rodině nemocné a některé zdravé, tak jak to přišlo - jeden z rodných synků bojoval na dětské speciální JIP v krajské nemocnici po operaci docela dlouho, opakovaně jsme tam byli vedle různých dětí, s některými tam byli všelijak citově naložení rodiče, s některými dětmi tam nikdo nebyl, rodiče vzdali každodenní boj se svou bolestí.
Někteří lékaři se mně eufemisticky ptali, když jsem tam byla a někdy i nad svým dítětem brečívala, proč jsem si ho nechala, když jsem o jeho vadě věděla předem. I když můj zármutek a slzy byly velké, přesto moje přirozená bojovnost se tím ještě krapet přiostřila, a tak občas slyšeli mikropřednášku o tom,že každý tvor má právo na život, ačkoliv nakonec všichni dříve či později zemřeme. Je pravda, že to stojí peníze - ale oni také bojují o život člověka, který se vyboural v autě, přičemž to dokonce zavinil, který kouří - a to přesto, že trpí bolestmi a už je nevýkonný atd.
Jedna mamka od zas úplně jinak nemocné holčičky (myslím cystická fibroza) mi tam říkala, že fakt, že její dítě časem zemře, prostě časem přijala a že se na ty kecy, co tam kdo má srdcebolné, může vys...protože to jí a jejímu dítěti nevylepší ani jeden den. Zkusila jsem to taky a začalo mi být lépe.
Druzí lidé se zdravými dětmi tomu nemusí rozumět, ale myslím, že je trochu podceňujeme, když si myslíme, že nechápou náš zármutek, protože mají zdravé děti - i oni mají často velké starosti, tu s nemocnými rodiči či s dětmi, které jsou sice zdravé, ale daly se špatnou cestou,setkali se s autonehodou - jen se o tom občas nemluví...
Myslím si, že to, co nás, rodiče nemocných dětí, nejvíce zraňuje a to, kde se objevuje určitá komunikační bariéra mezi rodiči zdravých a nemocných dětí - nemusí být nemoc či postižení dítěte nebo pocit neúspěšnosti - může to být spíš nevědomé působení dnešního trendu falešného kultu zdraví jakožto věčného života zde na zemi - a dlouhodobého plánování (které stejně v životě často nevychází) - na němž se vydělávají obrovské peníze, kdy se zasunuje neúspěch, postižení, či nemoc jako něco nepatřičného někam mimo. Můžeme pak skutečně cítit, že nám pukne srdce, když se nám narodí dítě, které vůbec neodpovídá většině.
Přeji Vám, abyste nacházela smysl v tom, když se člověk těm trendům a svým citům dokáže postavit. Karty jsou sice rozdány, ale to, jakou hru s nimi budeme hrát, je v našich rukách.Nikým a ničím si nemusíme nechat vnutit okrádací hru neutuchajícího proudu pochybností a trápení nad smyslem života nemocného a postiženého člověka, na jejímž konci může stát odmítnutí dítěte. Můžeme se s našimi dětmi soustředit na přítomnost a hrát s kartami dennodenní hru možná krátkých, ale přece radostných okamžiků. A to obzvláště u dětí s Down syndromem oproti jiným postižením jde o trochu lépe. Naše přijatá DownS holčička se chodila na těžce nemocného ne-rodného brášku koukat a byla mi v těch náročných časech velkým zdrojem radosti.
|
| latinka | •
|
(18.3.2012 10:03:21)
Hezky napsáno. Obdivuji Vás. Píšete, že "chodila se dívat na brášku". Předně uvedu, že naše dcera nemá DS a že tato reakce není adresovaná přímo a jen Vám. Nechci být patetická, bohužel vycházím z faktu, že nikdy chodit nebude, nikdy ke mně nepřijde ani nepřileze, nikdy mi nevisela u nohy jako jiné děti, neudělal doma nepořádek. Ruce totiž nepoužívá, neumí se zapnout, najíst, obout. Nechápe souvislosti, ale vnímá. Směje se a pozná, že ji máme rádi. Nežvýká, nekouše. Nesedí, neleze, hraje si jen v leže na zádech. Nemluví. Společenská flustrace? Musím se smát. Vždyť ono vlastně o nic nejde- to by mohli říct ti, kteří mají na těchto stránkách za to, že jsme s ní měli přehnané úmysly. To, že nechodí do školy, vždyť to nevadíííí...To že nechodí mezi děti, nehraje si na hřišti, cestování zažívá jen v omezeném rozsahu, nebude nikdy pracovat ani sportovat... to není vlastně důležitééé, pravda? Hlavně že máme to štěstí a máme ji. A jenom ji, protože jiné dítě už mít nemohu. To by přece nevadilo normální ženě, jen je potřeba se s tím srovnat. V noci ji polohujeme co tři hodiny. Krmíme, umýváme, cvičíme i 5 hodin denně. A jít do práce? S radostí! Ale ono to jaksi nejde.. To bych ji musela dát do ústavu. A ona je moc krásná holka a věřte nevěřte, já se děsím toho, že jí tam nějaký ošetřovatel něco udělá. Ale myslím, že toho se obává každá maminka, čili v tomto bodu jsem zřejmě normální. Čili paráda život! Co chtít víc, že? :-D Ale abych to lehce zjemnila, vynesli jsme ji na zádech na vrcholky Tater, když lyžujeme, sedí v krosně na zádech, když bruslíme, tlačíme ji před sebou, když jdeme na výstavu, koncert, nebo na zmrzlinu, máme ji stále u sebe. My ji máme celý její život u sebe. No ale klidně mě ukamenujte,  , protože já jsem skutečně jedna z těch bestií, co by chtěla, aby si mé jediné dítě normálně hrálo, myslelo, kreslilo, chodilo do školky, mělo spoustu kamarádů, průsery ve škole, pubertální lásky, studium na střední škole, velké lásky, pak práce, shánění bytu, možná i děti, když bude chtít. Ráda bych ji sledovala jak se srovnává s životem a čím vším prochází. My dva bychom si u toho všeho trošku odpočinuli a manžel by se konečně jednou mohl v práci pochválit, co ta jeho holka vlastně dovede. Ale to jsou ty zvýšené nároky, které měla na mysli zřejmě i autorka tohoto trefného článku.
|
| Binturongg | 
|
(18.3.2012 10:18:06)
Latinko - ano, myslím, že vyjmenované "zvýšené nároky" má každá máma a není se zač stydět.
Když si pak přeskládá žebříček hodnot, je to o něco lepší, ale nějaké ALE a povzdech tam navždycky zůstane - ovšem to je podle mě čistě sociální osobní problém, hlavně aby nebylo hůř 
|
|
| Klarisanek |
|
(18.3.2012 10:40:44)
Latinko, napsala jsi to vystizne a trefne. Nemuzu souhlasit s Pawlou co psala vys, ktera pise, ze lide si porizuji deti pro nejaky ucel zvyseni prestize (alespon zadneho takoveho rodice s takovymto duvodem neznam), a ze lide nechteji postizene dite z duvodu jako napr. - aby lide blbe nekoukali, aby si lide nemysleli to a to. Tak to preci ve vetsine pripadu neni a ty to jakozto nekdo, koho se to primo tyka, vis moc dobre. Lide si preji zdrave deti proto, ze chteji jejich stesti, ze chteji tu spoustu obycejnych veci jako ze muzou na hriste, do skolky, hrat si, sportovat nebo dokonce se sami najist! Nikdo, kdo nezazil si nemuze predstavit jak denodenne bolestne to je, si denne uvedomovat, ze nic z toho jeho dite nemuze. Takze at nikdo nekaze o tom, jak si ma rodic s postizenym ditetem srovnat zebricek hodnot, vazit si zivota (i zpackaneho) a srovnat se se svym osudem. Ja naopak chapu, ze to v mnoha pripadech nejde.
|
| latinka | •
|
(18.3.2012 11:25:19)
Děkuji.
|
|
| H&M | •
|
(18.3.2012 23:42:50)
....ze chteji jejich stesti, ze chteji tu spoustu obycejnych veci jako ze muzou na hriste, do skolky, hrat si, sportovat nebo dokonce se sami najist! ..
Deniso, ale tohle dite s DS ve velke vetsine pripadu muze. O detech s DS je tento clanek. Ja nemuzu mluvit za skupinu. Ale ja si fakt uvedumuji a raduji se z toho, kazdy den, z toho ze muzu se svym synem jezdit autobusem a jit na zmrzlinu. Protoze jsem svoje ocekvani dala na 0 a vsechno co vic nez 0 je dar. A to ze dva roky trenujeme pocitani do peti. No a. Byt v situaci Latinky musi byt opravdu hrozne tezky, ale o tom fakt clanek neni, a ja souhlsim s Anickou, ze se s DS dela zbytecny strasak. Ty detli/lidi si to nezaslouzi..
|
| Pawlla |
|
(19.3.2012 5:54:00)
S tím strašákem holky souhlasím taky.
|
|
|
| Pawlla |
|
(19.3.2012 5:00:02)
Deniso,pokud nemáš čas něco přečíst pořádně,tak to laskavě nečti. O prestiži jsem se zmiňovala v reakci na článek,konkrétně na větu"můj vnuk nikdy nebude studovat na VŠ",takže ano,pokud je pro někoho katastrofa hlavně to,že dítě nikdy nepůjde na VŠ,tak je to hodně o prestiži.
|
| Binturongg |
|
(19.3.2012 11:08:57)
Pawlo - u nás v rodině je VŠ považovaná za samozřejmost, stejně jako umět cizí jazyky apod.
Tak nějak máme vzdělání vysoko na žebříčku hodnot, ale přesto máme své blízké, ať "plnokrevné" či bezmocné, ještě výše a ke všemu je nedáváme do žádných kolektivních či zdravotních zařízení - ani umřít ne, pokud to jde.
Pocit zklamání z toho, že dítě nebude mít VŠ je paradoxně horší než fakt, že budeme rádi, když bude vůbec nějak vzdělavatelné - trochu protimluv, což?
Nojo, no - a mám to utratit?  
|
| Pawlla |
|
(19.3.2012 11:18:33)
Bin. a?Já píšu pohled svůj,Ty jsi nech ten svůj.Pro mě je důležité,aby bylo moje dítě šťastné a spokojené,pokud bude studovat tím lépe,ale že bych měla trauma z toho,že ne,to nehrozí.Ono to zní jako fráze,ale jsou důležitější věci a to podstatně.
|
| Pawlla |
|
(19.3.2012 11:20:53)
Trápí mě strach,že syn nebude schopen žít normální život,že nebude šťastný,ale že mi nedonese titul?Tak to fakt ne.
|
|
| Binturongg |
|
(20.3.2012 16:37:21)
Pawlo - už se zase nějak diskusně míjíme. Já reagovala na Tvou větu, že pokud někdo trvá na tom, že jeho dítě musí vystudovat VŠ, znamená to, že mu záleží víc na prestiži nežnna dítět Na vlastním příkladu jsem se Ti snažila naznačit, že to není pravda, alespoň ne vždy a Ty se do mě pustíš, ať si nechám názory pro sebe-ok, s Tebou zjevně nemá smysl vést diskusi, když je každý, byť jen odlišný názor buď špatný, nebo nežádoucí 
|
| Pawlla |
|
(21.3.2012 4:21:58)
Bin.,o prestiži je to vždy,kdy titul stavím nad spokojenost dítěte.Víc k tomu nemám co dodat,je mi dětí,které cítí zklamání rodičů,jen proto,že na VŠ z jakéhokoliv důvodu nemají nebo prostě nechtějí,líto.Mám takový názor,že nejde cítit zklamání,když vidím,že je dítě šťastné,pokud ho přesto cítím,je to o mě,ne o dítěti.Neříkám,že je to Tvůj případ,ale některé příspěvky mi tak vyznívají.
|
|
|
|
|
|
|
| Anička; |
|
(18.3.2012 14:46:01)
Ano souhlas s Vámi- když některé věci zdravotně postižené dítě dělat nemůže, tak je dělat nemůže. Náš synek kvůli dýchacím problémům také nemůže spoustu věcí, které ovšem dcerka s Down syndromem dělat může v pohodě.
Manžel se s dětmi v tomto smyslu běžných výkonů proti jejich vrstevníkům také chlubit v práci nemůže, protože pokroky a výkony má synek úplně jiné než další děti - a o tom, že bychom na horách s ním v krosně túrovali - s pomocí manžela by to nějak zvládl s nohama, ale zase neudýchal,školní docházka asi bude taky velmi zajímavá...
Každé zdrav. postižení je jiné a každý rodič si nese v takovém případě různé věci, se kterými se bude potýkat. Také nevím, které děvče si synka jednou s jeho diagnozou namluví, ale nevidím důvod, proč si přidělávat další starosti pohledem do tabulek, co umí a dělá běžné dítě, když ani nevím, jestli se do té doby toho dožije. To bych asi furt musela být naložena takto: anebo
Ne - nesouhlas s Vámi- s rezignací a s tím, že rodič se v případě nemocného dítěte má trápit kvůli sníženému výkonu dítěte nebo sníženému vývojovému stupni a tím, co vše se nedá s ním dělat - i když jsou ty stupně a výkony někdy hodně nízké.
Nesouhlas s úvodním článkem z důvodu, že evokuje názor, že děti s Down syndromem jsou většinou také těžce nemocné. Většina dětí s DS je po stránce zdravotní postižena spíše méně, jejich odlišnost spočívá v jiných věcech. Jsou případy, kdy má dítě DS kombinované vážné postižení, je to ale spíše vyjímečné.
|
| Klarisanek |
|
(18.3.2012 23:00:51)
Anicko, ja si myslim k tvemu bodu NE, ze tohle opravdu tezko soudit. Kdyz budeme mit na mysli deti s DS, tak v tomto bodu s tebou souhlasim. A i u mnoha dalsich postizeni, ale vezmeme-li v uvahu pripady, kdy deti jsou opravdu tezce postizeni, ze cely zivot jenom lezi, nevnimaji, nejsou schopny prijimat potravu apod., tak to samozrejme neni o trapeni kvuli nejakemu snizenemu vykonu, ale jde o otazku, jestli tohle je jeste vubec nejaky zivot a za co ten zivot vubec stoji. To je neco, co si rodic zdraveho, nebo i lehce ci stredne postizeneho ditete, vubec neumi predstavit.
|
| Anička; |
|
(19.3.2012 9:36:17)
Ještě k tomu NE - nechci ty rodiče soudit. Pokud to nezvládnou a ani po určité pomoci od okolí nezvládnou, nedá se nic dělat, dítě zůstane opuštěné, nebo rodič celý život naštvaně rezignovaný. Taková je realita.
Svou reakci jsme myslela to, že děti s DS většinou takto zásadně zdravotně postiženy nejsou a tedy, že se z DS dělá zbytečný strašák, když z těch dětí většinou mohou vyrůst docela přiměřeně soběstační lidé - všichni přece nemusí mít maturitu a číst v angličtině.
To, že má dcerka šikmější oči a trochu hůř mluví, přece neznamená, že takového člověka je přece lepší předem zabít, a to klidně až do 24 týdne těhotenství (s synkem jsem kvůli plicní a ledvinové diagnoze chodila v jeho prenatálním vývoji do krajské poradny i s naší DS dcerkou, které tehdy bylo asi 6 let - a sestřičky byly pěkně naštvané, protože, když tam masírovaly matky, aby dítě v 23 týdnu s DS raději potratili - tam se už ale nejedná o potrat nějakých buněk, ale o usmrcení již vnímajícího dítěte - a byla tam naše dcerka a ty matky viděli, že to není žádná uslintaná katastrofa ani neslučitelné se životem, že se umí vysmrkat a ještě tam někdy na mne s dalším dítětem pár minut počkala, normálně se uměla nasvačit z baťůžku, vyhodila papírek do koše a poděkovala jedné paní za čokoládu - tak by mne ty sestry nejradši z genetického oddělení vykoply...ale ať si.)
Co se týká ostatních těžkých postižení - na JIP, kde se vozí nedýchací děti, některé na pár měsíců, jiné na několik let (protože jsou závislé na dých. přístojích - právě se synkem jsme ty dýchací přístroje prošli, jelikož v prenatálu mi oznámili, že bude mít vadu, u které neměli ani přesné prognozy, jak to bude vypadat a jestli vůbec a jak dlouho přežije a už vůbec, jak na tom bude mentálně - ale já ho nedala), apod., tak tam jdou vidět u podobných zásadních postižení, kdy se dítě nehne měsíce z oddělení ( a některé tam třeba i zemře) různé přístupy rodičů - od těch, co třeba i v nervech se starají a snaží - až k těm, kteří radší odjedou pryč, aby se už na to nemuseli koukat. Je mi moc líto jedné holčičky, která vedle nás leží a navzdory všem prognozám dýchá na dýchacím přístroji několik let(už jsme tam byli víckrát) a roste a je od svých rodičů opuštěná, protože si naplánovali jinou snadnější budoucnost, mají jiné - zdravé děti. Ale je to každého výběr. Místo nich tam nastoupila jedna paní jako dobrovolnice a dělá té holčičce tetu. Každý má jiné karty,někdo takové, jiný makové - ale každý má volbu, co s nimi bude hrát, zda svůj boj třeba i s pomocí dalších bude bojovat nebo se na to vykašle.
|
|
|
|
| H&M | •
|
(18.3.2012 23:26:55)
Latinko,vy jste ale v uplne jine situaci nez je vetsina rodicu deti s DS a kterych je tento clanek. Muj syn genticke postizeni podobne DS.. On v sedmi letech chodi, jezdi na kole, brusli, dela doma bordel, nechce si oblict to co mu pripravim, chodi do skoly,ma kamarady, chodi na krouzky, uvazuje roztomile, ma vyhranena prani a vkus. Jezdime stanovat do hor. Syn ujde v pohode 10 km v terenu.. My zijeme uplne normalni zivot..
Kdyz se zamyslim, v cem nas ""omezuje" .. Nezvlada,kdyz je nekde hodne lidi, je velice citlivy na stres doma. Jeste jsem s nim nebyli v divadle, ale mozna je toma zbytecna obava, ze by to nezvladl. Do muzei chodime 2x mesicne, mame predplatny.. Manzel se s nim chlubi v praci. Co treba syn prohlasil, nebo ze dal gol na hokeji.. Muj syn nikdy nebude chodit na stredni skolu. Do skoly bude chodit az do 20.. necim se "vyuci"".. Kam se dostane zalezi na nem. Zatim toho umi vic, nez jsem kdy doufala. Jak bude zit v dospelosti.. Vim urcite, ze doma ne, zacneme to resit,az podletoho kam se ve vyvoji dostane a co si bude prat. Verim tomu, ze se "postarame"" abychom pro nej nasli to nejlepsi.. Zatim ma v planu ze bude bydlet, z kamosema ze tridy.. Je to dost dobre mozne, ze to tak bude, v nejakem chranenem bydleni nebo na farme..
Nejstezsi byly zdravotni komplikace do jeho tri let jsem si odbyli 11 operaci. Ted je to kluk zdravi jak ripa. Musi byt pod kontrolou, zatim vypada vse dobre.
Latinko, opravdu to mate hodne tezke, ale ten clanek je o detech s DS.. Ty deti v 95% pripadu maji o hodne nizsi stupen postizeni nez ma Vase dcera. Mne se ten clenek fakt nelibi. Opravdu mit doma dite s DS podle mne neni takova "katastrofa"" jak z clanku vypliva..
Preji Vam {cele Vasi rodine} hodne sil a radosti.
|
| Zasjaj. | 
|
(19.3.2012 3:01:59)
H&M
to je radost cist, jak se synovi dobre dari, to vam moc preju. Mluvi jen holandsky nebo na nej mluvis i cesky? Verim, ze bude i v budoucnu spokojenej a vy taky.
Latinko,
nase dcera je na tom priblizne jako vase, s tim rozdilem, ze leze a udrzi se na nohou s dopomoci, to se ale ted hodne horsi. Minuly tyden ji bylo sestnact. Kdyz ctu, co pises, tak me stve, ze nemuzete zit trochu normalnejsi zivot a je to systemova chyba. Kazde dite ma narok na skolu uz jen proto, aby zazilo rozdil mezi domovem a velkym svetem, aby nemelo porad jen mamu za zadkem a aby i ti rodice mohli trochu normalne zit. Ustav nebo 24 hodin pece doma jsou obe silene moznosti. Nechtela bych ani jedno.
|
| H&M | •
|
(19.3.2012 23:02:11)
Zasjaj, bohuzel mluvime doma jenom Holandsky..On hodne dlouho nemluvil vubec a kazde slovo jsme museli nacvicovat, tak jsem vymekala.. ted uz by to slo, ale on vi, ze se se mnou domluvi jinak..
|
|
|
|
| Pawlla |
|
(19.3.2012 5:53:18)
latinko,samozřejmě,že nikdo nechce,aby to takhle dopadlo a každý se trápí,že je dítě jiné,protože chceme pro něj to nejlepší a není to v našich silách,je to frustrující a i když to zní jako klišé,člověk potřebuje čas,aby se s tím vyrovnal.Další problém je,že tady není taková podpora státu,jaká by měla být,třeba když píšeš o práci,myslím,že i psychicky by Ti to strašně pomohlo,třeba 4 hoďky denně,ale je mi jasné,že to nejde.A takhle nejde spoustu věcí,já to vím.
|
|
|
|
| Pawlla |
|
(18.3.2012 4:37:30)
latinko,ale tady píšou i maminky postižených dětí.
|
| Margottka | 
|
(19.3.2012 16:24:53)
Jedná známá paní ze školky kam chodí můj syn nemohla mít vlastní děti. Má 4 adoptované děti a právě to poslední DS. Všem svým adoptovaným dětem se velmi věnovala i s holčičkou s DS ušla velký kus cesty. Co vy tady považujete za pohromu, ona si vybrala dobrovolně - a ani kapku se za holčičku nestydí.
|
| kreditka | 
|
(19.3.2012 20:35:02)
Margotko pokud do toho šla dobrovolně je to OK, nikdo tu přece nepíše že každá žena čekající dítě s DS má jít na potrat. Co je pro jednoho tragédie pro druhého může být pohoda...Každá jsme jiná, máme jinak nastavené hranice apod.
|
|
|
|
|
znam lidi,kteri se treba ani nedostali na VS a jsou stastni,maji sve rodiny,maji dobrou praci a jsou spokojeni,tak na co diplom??
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)