| Irena | •
 |
(22.9.2015 9:58:39)
Dobrý den, děkuji za hezký článek. Kvůli rozštěpu bych potrat nepostoupila. A lékaři kteří do toho maminky nutí nebo jim tuto možnost podsouvají - jsou na úrovni dr. Mengeleho. Taková maminka potřebuje především podporu.
|
| Alraune | 
|
(22.9.2015 13:58:42)
Jsou různé druhy rozštěpů, některé řešitelné, některé neoperabilní.
|
| Maja | •
|
(22.9.2015 15:25:50)
Mohu se zeptat, ktere operovat nelze?
|
|
| Jani. | 
|
(22.9.2015 17:18:31)
Ano, jsou různé druhy rozštěpů. Pokud se týká obličejových rozštěpů, které jsou téma článku, lze operovat vždy. Vy víte o obličejovém rozštěpu, který nelze operativně léčit?
|
| Alraune |
|
(22.9.2015 20:10:18)
Viděla jsem fotky oboustranných rozštěpů, kdy tyděti praticky neměly spodní část obličeje, zuby, nos, atd. Naopak, sama znám několik lidí s rozštěpem rtu, kteří nemají žádné následky.
Ta vada prostě může mít různou intenzitu, od kosmetického defektu, až po v podstatě fatální deformitu. Jestli se o to zajímáte,určitě to víte taky
|
| Martina K. | •
|
(23.9.2015 8:10:13)
Dobrý den, ano máte pravdu. Rozštěpy obličeje rozdělujeme na typické a atypické. I atypické jsou však řešeny operativně. Výsledek však bude dle rozsahu postižení obličeje. Tyto rozštěy jsou často jen přidruženou vadou jiného, vážnějšío postižení - syndromu. Článek je zaměřen na typické rozštěpy.
|
|
| Jani. |
|
(23.9.2015 9:51:49)
Obličejový rozštěp vzniká nesrostením tkání. Právě tyto tkáně, které nesrostly během prenatálního vývoje plodu, jsou operativně řešeny sešitím. Vy jste viděla fotografie obličejových rozštěpů a na základě fotografií jste usoudila, že jsou obličejové rozštěpy, které se nedají operovat? Nejsem odborník, ale jsem přesvědčená, že obličejové rozštěpy se operovat dají všechny.
Stále ve společnosti panuje mnoho mýtů o rozštěpech a mluvit o rozštěpech je společenské tabu. Článek podává pomocnou ruku maminkám, kterým byl diagnostikován prenatálně obličejový rozštěp a také se článek snaží o bourání mýtů. Obličejový rozštěp není inteligenční vada, je to "pouhé" nesrostení tkání. Kdyby tkáně nesrostly na jiném místě na těle než na obličeji, nikdo ve společnosti by to neřešil, ale že to zasahuje právě obličej, společnost to nechce přijmout. Nejsou žádné rozumné důvody, které by vedly k odsuzování lidí s obličejovými rozštěpy a přesto se tak ve společnosti děje. Pokud maminky i tatínkové, babičky i dědečkové, příbuzní i znání a široká veřejnost budou znát co obličejový rozštěp vlastně je a co obnáší, budou ho přijímat jako vrozenou vývojovou vadu, která lze léčit a dobře léčit.
Mám-li se vyjádřit k dalším kombinovaným vrozeným vadám, jejichž součástí by případně mohl být obličejový rozštěp, mohu jen dodat, že obličejový rozštěp je operovatelný.
Vrozené vývojové vady jsou sledovány a každoročně je vyhotovená zpráva o výskytu vrozených vad, o ukončených těhotenstvích z důvodů výskytu té které konkrétní vady a více informací si každý může najít na www.uzis.cz. Právě i u diagnózy obličejových rozštěpů Q35, Q36 a Q37 jsou každoročně ukončená těhotenství v II. trimestru těhotenství ... Článek v žádném případě nechce za nikoho rozhodovat, zda si mám svoje miminko ponechat nebo ne, ale článek se snažil o osvětu obličejových rozštěpů. Je důležité hodně vědět a hodně znát, než se rozhodneme.
|
| susu. |
|
(24.9.2015 8:37:52)
Chlapec, operace rozštěpu, na jedno oko slepý.
|
| susu. |
|
(24.9.2015 8:50:20)
Rozštěp rtu, obličeje, čela. Slepá na jedno oko. Mentální retardace.
|
| Jani. |
|
(24.9.2015 10:35:55)
Na druhé fotografii, jak jste napsala, je holčička s mentální retardací. Předpokládám, že ani tato fotografie není nijak propojená s vaší osobní zkušeností a že jste si ji "vypůjčila" z internetu jako ukázku něčeho, pro vás "nepatřičného". Ano, rozštěpy jsou někdy jako součástí kombinovaných vrozených vad, součástí syndromu, kde může být průvodním jevem. Článek Být či nebýt pojednává o obličejovém rozštěpu po vyloučení dalších možných vrozených vad. Pojednává tedy o typickém nesyndromovém obličejovém rozštěpu a o možnostech léčby. Vzhledem k tomu, že ve společnosti ve stále nízká povědomost o obličejových rozštěpech a jejich léčbě, kladl si článek za úkol seznámit společnost. Nic víc, nic míň ...
|
|
|
| Jani. |
|
(24.9.2015 10:25:20)
Dobrý den, fotografii jste použila zřejmě z článku na internetu http://www.novinky.cz/zena/zdravi/380546-zivot-si-s-nim-krute-zahrava-presto-mu-usmev-z-tvare-nemizi.html. Článek na internetu pojednává o těžké formě obličejového rozštěpu a i přes těžkosti, které přináší matce i synovi do života se syn usmívá a matka je na něj hrdá. Mohu jen smeknout a popřát jim zdraví a pochopení od společnosti. Takoví lidé jako vy, kteří si "půjčí" něčí fotografii aniž by znali příběh chlapce a příběh rodiny a prezentují obličejové rozštěpy jako něco "nepatřičného" pro společnost je stále hodně. Osvěta obličejových rozštěpů je právě pro širokou veřejnost velmi důležitá.
Raději se vás ani neptám, co by jste vy udělala, kdyby se vám narodilo postižené dítě? Nebo máte osobní zkušenost? Víte, je potřeba lidi s jakýmkoliv postižením přijmout a mít je rádi takové, jací jsou (použila jsem slova z posledního odstavce článku, moc se mi líbili).
|
| Líza | 
|
(24.9.2015 10:32:30)
Jani, nevšimla jsem si v příspěvku Susu toho, že by nepřijímala postižené. Jen těmi fotkami upozorňuje na to, že není pravda, že všechny rozštěpy lze bezezbytku rekonstruovat a že může jít o závažné postižení.
|
| susu. |
|
(24.9.2015 10:58:14)
Lízo ano, tak to bylo myšleno.
|
| ARD | •
|
(24.9.2015 11:15:42)
Dámy,
ještě bych do toho chtěla vstoupit. Chtěla bych jen trochu vnést uklidnění do diskuze.
Je třeba si uvědomit, že třeba budoucí rodič dítěte s rozštěpem zavítá do této diskuse a je třeba dát k obrázkům i vysvětlení. Proto taky nevidím ideální sem vkládat obrázky bez odkazu a popisu. Navíc tento případ je ze zahradničí, čili četnost bude velmi nízká!!! Asi není nejlepší narazit na to nejhorší, co se může stát.
To bychom se mohly i rozhodnout přestat rodit úplně, když je tady celá škála možných komplikací.
Proto radím budoucím rodičům kontaktovat co nejrychleji pražské nebo brněnské rozštěpové centrum. Tam získají pro ně relevantní informace.
|
|
|
|
| susu. |
|
(24.9.2015 10:50:54)
Jani, "dokonale" doplňuješ něco, co jsem neřekla ani nenapsala. Obrázky byly jen jako příklad těžkých rozštěpů pro názornější představu a proto u nich není žádný jiný kometář.
|
| Lucka , Aneta + Adam | 
|
(24.9.2015 12:44:53)
Dovolím si vstoupit do diskuze. Ony stažené obrázky z internetu bez udání zdroje jsou sice působivé, ale pokud by se k nim napsal alespoň krátký vysvětlující komentář, tak by to bylo dle mého názoru lepší. Ano, rozštěp se může objevit i v této formě, jenže v dnešní době je medicína na takové úrovni, že rozsáhlý rozštěp, zasahující přes celý obličej lze na 3D ultrazvukovém vyšetření jednoznačně poznat a je to indikace k potratu. Rovněž tak, lze udělat i vyšetření plodové vody a vyloučit jiné vrozené genetické vady. Já sama jsem matka dítěte, které se s rozštěpem narodilo. Před lety jsem byla kvůli věku (v 37 letech)na vyšetření plodové vody a věděla jsem, že se mi má narodit zdravý syn, až o měsíc později mi bylo sděleno, že syn bude mít rozštěp. Potrat resp. předčasný porod mi nikdo nenabízel. Nicméně i já jsem byla na 3D ultrazvuku, abych věděla jak velký rozštěp bude. Adamův rozštěp byl sice celkem velký, ale nic co by se nedalo zvládnout operativně. Dnes chodí do 3. třídy, na vysvědčení měl 3 dvojky, baví ho angličtina a je z něj správný kluk. Určitě bych se já osobně neodvážila žádné nastávající mamince potrat rozmlouvat, protože je to jen její rozhodnutí a záleží jen na ní jak se rozhodne. Někdy ale může to rozhodnutí ovlivnit i nedostatek informací,a proto je dobře, že se o této problematice píše, protože čím více informací je k dispozici, tím spíš má člověk možnost se rozhodnout a zvážit všechna pro a proti. Lucka
|
| susu. |
|
(24.9.2015 12:50:06)
Lucko, jen jsem chtěla ukázat i situace, kdy se rozštěp nepovedlo tak dobře operovat, jako ty menší a to si myslím, že to opravdu hodně zlé se mi ani nepovedlo najít.
|
| Lucka , Aneta + Adam |
|
(24.9.2015 13:38:55)
Chápu, ale ty dva obrázky nebyly zrovna ten úplně správný příklad, protože ani v jednom případě se nejednalo pouze o klasický rozštěp. Dle obrázku soudím, že zde byl rozštěp pouze jako přidružená vada. U chlapce bych si tipla na Goldenharův syndrom, to už zde zmiňovala Anežka. U holčičky nevím, tam je i mentální retardace, nejsem lékař, nedokáži to posoudit. Ale jinak si každopádně stojím za svým názorem, že pokud se jedná pouze o rozštěp, i když větší, tak je to v dnešní době skutečně velmi dobře řešitelné. A jak jsem psala, každé nastávající mamince, dozví-li se informaci o rozštěpu obličeje, bych doporučila 3D ultrazvuk a vyšetření plodové vody. Někdo to prostě ale psychicky nedá a řeší to jinak. Já jsem tenkrát ve svém věku věděla, že to dám ;-) a nelituji. Ráda bych sem dala Adamovu fotku před a po, ale nějak nemohu přijít na to jak sem fotku vložit. Lucka
|
| susu | •
|
(25.9.2015 7:34:07)
Lucko, nemíním zpochybňovat možnosti řešení a také nemíním nic lakovat narůžovo.
|
| Martina K. | •
|
(25.9.2015 9:54:54)
Nemám pocit, že Lucka něco lakuje na růžovo... Z mého pohledu její názor a vlastní zkušenost potvrzují, že typické rozštěpy obličeje jsou dobře léčitelné, proto je ráda, že si dítě s typickým nesyndromovým rozštěpem ponechala. Těžké atypické a syndromové jsou vcelku dobře diagnostikovatelné prenatálně, ale jejich léčba nikdy nedosáhne stejného výsledku jako u typického nesyndromového rozštěpu. Výjimkou je snad za všechny Pierre Robinova sekvence. Děvčátko na obrázku mělo opravdu těžký atypický rozštěp obličje, který zasahoval i lebku. Dnes by byl jistě snadno diagnostikovatelný prenatálně. S její maminkou jsem si kdysi dopisovala a holčičku mají velice rádi a péči o ni zvládají. Její léčba je však opravdu náročná... Je to ale opravdu jeden z výjimečných případů, jejich icidence je opravdu minimální. Tento typ rozštěpu opravdu nejde směšovat s typickými rozštěpy, o kterých hovoří článek, jak už jsem uvedla v některém z předchozích komentářů.
|
| susu. |
|
(25.9.2015 12:03:34)
Martino, není to jen reakce na Lucku, ale na celé vyznění článku a diskuse, že rozštěpy jsou naprostá pohoda, o nic nejde, vše se operativně upraví a budete mít tak krásné dítko, jak na těch fotkách.
Prostě jen info, že ne vždy je to pohoda a že NĚKDY i rozštěp může být velký problém a indikace k potratu.
|
| Martina K. | •
|
(28.9.2015 20:02:42)
Susu, článek ani komentáře z mého pohledu nic nezjednodušují. Typické nesyndromové rozštěpy jsou díky kvalitní léčbě, která je mnohooborová!!! (jak článek uvádí)léčitelné. Nejedná se kosmetickou vadu, ale vrozenou vývojovou. I to článek uvádí. Děti na fotografiích se narodily s těžšími formami typických nesyndromových rozštěpů. Nejedná se pouhé rozštěpy rtu, ale o široké celkové rozštěpy a oboustranné rozštěpy. Průběh jejich léčby je na fotografiích. Rozštěp opravdu není jen o plastických operacích. Logopedie, ortodoncie, ORL... to vše se v článku uvádí :) Rozhodnutí je ale samozřejmě vždy na rodičích. Jen je třeba před rozhodnutím mít všechny dostupné informace, konzultovat v rozštěpovém centru možnost léčby. Tak asi tak můj názor.
|
|
|
|
| Lucka , Aneta + Adam |
|
(28.9.2015 20:10:34)
http://stastny-usmev.cz/adam-2005-rozstep-rtu-levostranny-celist-i-patro-oboustranny/
|
|
|
|
|
|
|
|
| ARD | •
|
(24.9.2015 10:33:32)
Pozor, zde je opravdu potřeba rozlišovat mezi různými druhy rozštěpů. Ten o kterém mluvíme mívá incidenci zhruba 1 dítě na 600 narozených dětí. Obrázky zachycují pravděpodobně dítě s Goldenharovým syndromem. Původ deformity obličeje spočívá trochu jiných mechanismech. A váže na sebe mnoho dalších vad. Nejedná se tedy o klasický rozštěp, o kterém se tu bavíme.
Zde najdete o tomto syndromu více: http://stastny-usmev.cz/goldenharuv-syndrom/
Myslím, že při takto závažném postižení musí být na specializovaném UZ vyšetření patrné, že se jedná o syndromální rozštěp. Deformity jsou již tak rozsáhlé, že je cílený UZ odliší od rozštěpu jako vrozené vývojové vady.
I Goldenharův syndrom má různou intenzitu. Závažné případy deformity obličeje, to jsou opravdu případy jeden z milionu.
Je třeba si tedy uvědomit, že rozštěp může jako vrozená vývojová vada (což je většina případů) je něco jiného než rozštěp, který je JEDNÍM Z MNOHA symptomů až 300 různých vzácných syndromů.
Proto jsou při nálezu rozštěpu doporučována další vyšetření. Dovolím si citovat rozštěpového specialistu MUDr. Dvořáka: Rozštěp není indikací k přerušení těhotenství. Je jen indikací k dalším vyšetřením plodu.
Z klasických (i když širokým oboustranný) rozštěpem se dá žít plnohodnotný život.
Nechci tu nikoho tlačit do odmítání potratů, ale člověk by si měl udělat názor na základě podrobnější znalosti věci a ne na základě pár hrůzostrašných případů.
Léčbě rozštěpu je dlouhodobá a náročná, ale... No podívejte se samy:
http://stastny-usmev.cz/category/forogalerie/
|
|
|
|
|
| Koliha | •
|
(23.9.2015 0:53:25)
Rozštěp obličeje může být takového rozsahu, že nejen chybí jednotlivé komponenty obličeje, ale defekt zasahuje až na mozek, který je odhalený a čouhá zhloubi kamsi, kde měl být asi nos nebo oči. Předpokládám, že snímky takových neoperovatelných defektů asi vidět nechcete, ale vygooglit se dají. Opravdu se teď nebavíme o jednoduchém defektu rtu, který stačí sešít.
Syndromologických rozštěpů (s dalšími vadami) je asi 17 %, zbytek jsou jen rozštěpy jednoduché. Vždy musí být na rozhodnutí rodičů a jejich volbě, jestli budou chtít v těhotenství pokračovat a riskovat tak, že dítě může být postižené dalšími vadami, které se v daném období vývoje nemusí zjistit, a je dobře, že takovou volbu mají.
|
| Analfabeta | •
|
(23.9.2015 8:49:51)
Mám dotaz: jsou takové vady vůbec slučitelné se životem? Třeba tam, kde je obnažený mozek? Je mi jasné, že dříve takovéto děti umíraly krátce po porodu, možná byly i odhozeny, přece jen medicína dneska dělá doslova zázraky a přežívají lidé, kteří by např. před 50 roky neměli šanci na život.
|
|
| ARD | •
|
(23.9.2015 9:02:48)
Ano, i takový může být rozštěp. Nicméně v tom případě se nejedná o typický izolovaný rozštěp obličeje, ale jak říkáte o rozštěp jako jeden z mnoha symptomů různých závažných syndromů. V tom případě jsou rozhodně i jiné markery, které mohou poukazovat na to, že rozštěp není osamocenou vadou. 17% vidím jako číslo nadhodnocené. Skutečnost se pohybuje mezi 5-10%. Avšak ta závažnost nemusí být taková jak popisujete. Závažný rozštěp, který zasahuje poměrnou část obličeje je velice vzácný. A je operovatelný. Pokud ne, to je opravdu vada neslučitelná se životem a takový rozštěp musí být na UZ během těhotenství patrný.
Typický izolovaný rozštěp obličeje (ať již kompletní oboustranný či pouze rozštěp rtu a i široké typické rozštěpy) je velice dobře léčitelný a je zbytečné kvůli němu podstupovat potrat.
Závěrem je nutné dodat, že pokud byl na UZ zjištěn rozštěp, je možné zjistit, zda zasahuje typicky pouze horní ret, horní čelist a patro. Dalším vyšetřením lze vyloučit přítomnost závažných syndromů. Nicméně, pokud plod jinak dobře prospívá, je nasnadě, že se jedná o izolovaný rozštěp.
|
| Koliha | •
|
(23.9.2015 13:11:22)
Kdy je a kdy není zbytečné podstupovat potrat, doporučuji nechat výhradně a zcela na posouzení budoucích rodičů.
|
| Martina K. | •
|
(23.9.2015 13:23:27)
To s Vámi určitě souhlasím. Rozhodně by rodiče ale měli mít k dispozici všechny potřebné informace o možnosti a výsledcích léčby atd. Samozřejmě také o tom, jak potrat probíhá, rizika s ním spojená. Jen potom může být jejich rozhodnutí pro ně tou správnou volbou.
|
|
| ARD | •
|
(23.9.2015 13:32:14)
S tím samozřejmě souhlasím. Nicméně by takto měli učinit po rozhovoru s odborníkem z rozštěpového centra, který jim může erudovaně vylíčit průběh léčby. Troufám si tvrdit, že nikdo z plastických chirurgů v ČR by rodičům potrat kvůli typickému rozštěpu nedoporučil. Ale konečné rozhodnutí je samozřejmě vždy na matce. Nicméně chtě nechtě je ovlivněno informacemi, které se k ní dostanou. Stává, že návrh k potratu nevychází z rodičů samotných, ale z lékařů. Znám rodiny dětí s rozštěpem, kterým byl potrat navrhován.
Proto je třeba, aby rodiče měli co nejvíce relevantních informací a také zkušenosti jiných rodičů. Každý rozštěp je jiný, ale z vlastní zkušenosti vím, že na výsledku léčby má podíl i jiné faktory (například kvalita tkání). A to dopředu nikdo neví. Stejně tak jako dopředu nikdo neví, zda dítě v budoucnu nějak vázne neonemocní.
Osobně však nevidím důvod k potratu z důvodu rozštěpu. Je to vada léčitelná. Léčba je náročná, ale uchránit dítě problémům tím, že je zabijeme mi prostě osobně absolutně nesedí.
|
|
|
|
| Martina K. | •
|
(23.9.2015 9:04:28)
Jak jsem již uváděla v odpovědi výše. Základní rozdělení rozštěpů obličeje prof. Burianem je na typické a atypické. Mezi atypické se řadí i ty, které popisujete jako vyhřezávající mozek z očních otvorů. V tomto rozsahu se i atypické vyskytují naštěstí velmi málo a jedná se opravdu o vážnou vadu, zvětšiny asi neslučitelnou se životem. Článek však hovoří o rozštěpech typických - tedy rozštěpech rtu; rtu a čelisti; rtu, čelisti a patra a rozštěpu patra.
Rozštěpy se také rozdělují na syndromové (více vrozených vad, kdy je rozštěp pouze jednou z nich) a nonsyndromové (pouze rozštěpová vada obličeje). Syndromy, tedy více vrozencých vývojových vad se však váže převážně k izolovaným rozštěpům patra. To znamená, že rozštěpem je zasaženo pouze patro, nikoli ret a čelist a je přítomno více jiných vad. Rozštěpy patra jsou prenatálně diagnostikovány pouze v málo případech, protože jsou skryty v ústech a při běžném ultrazvukovém vyšetření nejsou rozpoznatelné. Upozornit na něj mohou právě další syndromové anomálie - srdeční, tvar hlavy... Například u PRS malá, zapadající brada.
Další základní info pro laiky ke genetice můžete najít na http://stastny-usmev.cz/genetika/
|
| Koliha | •
|
(23.9.2015 13:04:21)
Děkuji, já jsem z oboru.
|
| Jani. |
|
(23.9.2015 13:09:39)
Mohu se vás zeptat, z jakého oboru?
|
|
| Martina K. | •
|
(23.9.2015 13:18:20)
Moje odpověď byla spíše pro ostatní čtenáře :) Že máte k problematice blízko, je znát z toho, jaký máte přehled. Mohu se zeptat, jaký konkrétně je Váš obor? Pracujete přímo s rozštěpovými pacienty nebo na genetice, prenatální vyšetření...?
|
|
|
|
|
|
|
| kreditka | 
|
(22.9.2015 14:16:15)
Taková maminka by měla mít především informace a právo volby... lékař který ji bude tlačit do potratu či do toho aby si dítě nechala poté v její kůži nebude...
|
|
|
.
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)