tisk-hlavicka

Být či nebýt

22.9.2015 Martina Kolísková, Jana Šibalová 60 názorů

Představte si maminku, které u dítěte, tedy u plodu, zjistí vrozenou vývojovou vadu.

Kdybych vám řekla, že se výrazně zvyšuje počet nastávajících maminek, které podstoupí potrat, umělé přerušení těhotenství. Tedy vlastně … pozdní interrupci, abort. Usmrcení plodu ve II. trimestru. Až do 24. týdnu těhotenství. Porod mrtvého dítěte se vším všudy. Šrámy na duši i na těle, slzy v očích, smutek? Hluboký smutek, který se možná ani za celý život ničím nepřekryje? Ptáte se, co je tohle za nesmysl? Informace, že budoucí maminky podstoupí něco takového je pro vás absurdní? Jedině, že by se snad děťátko mělo narodit s nějakou vážnou vadu neslučitelnou se životem, závažnou genetickou vadou, trpět celoživotně upoutané na lůžko s těžkým postižením. Tak to ano, smiřujete se asi právě s touto variantou…

Představte si maminku, které u dítěte, tedy u plodu, zjistí vrozenou vývojovou vadu. Cítí v bříšku kopání jeho nožiček a někde z druhého konce světa uslyší verdikt "… je tam rozštěp, rozštěp obličeje". V hlavě zmatek, změť myšlenek. Rozštěp obličeje. Co to vlastně je? Protrpí mé dítě život v bolestech!? Čeká ho nekonečný sled operací? Jak bude vypadat!? Dítě s postiženým obličejem… Je to vážné?

Jsem budoucí maminkou a moc jsme si s partnerem přáli mít děťátko. Samozřejmě jsme si přáli, aby bylo zdravé. Kdo by si tohle pro své budoucího potomka nepřál? Všichni si přeci přejí zdravé dítě. Dívám se kolem sebe s otevřenýma očima. Zdravotní problémy řeší tolik lidí. Dříve nebo později se snad všichni lidé s něčím léčí. Některé lidi sužují nemoci více a jiné méně. A děti? Ty, i přes naše přání, také…

A nyní mi můj lékař, můj gynekolog říká, že moje miminko bude mít s největší pravděpodobností rozštěp a odesílá mě k dalším vyšetřením. Slzy, slzy… Je to opravdu rozštěp. Potvrzeno. Zasahuje ret, čelist i patro. Co aminocentéza? Ta dopadla naštěstí dobře, žádná chromozomální vada, nic zlého, co by toto vyšetření, mohlo odhalit. Dobře, ale rozštěp tam je! To je definitivní verdikt. Zjištění vady lékař shrnuje slovy, která mi volně plynou okolo uší, jako by se mě vůbec netýkala. Tupě přikyvuji. "… vyplním vám žádost na přerušení těhotenství, vždy je riziko i další, skryté vady … musíte se rozhodnout co nejdříve, nejpozději do týdne, pak už bude pozdě, protože…". Pozdě? Na co pozdě? V hlavě mám zmatek. Jsem ve 23. týdnu těhotenství. Kdybych za týden předčasně !porodila!, tak by mé miminko lékaři zachraňovali a dokázali pravděpodobně zachránit! Až 2/3 takto předčasně narozených dětí přežijí a třetina z nich bez trvalých následků. Potrat, teď!? Běhá mi mráz po zádech.

Teď se jistě budou mnozí dušovat, že potrat pro rozštěp obličeje není legální. Kdybych vám ale řekla, že podle indicií se počet nastávajících maminek, které pro tuto vadu potrat ve II. trimestru podstoupí, rychle zvyšuje, věřili byste? (Indicií je poměr počtu narozených dětí s rozštěpovou vadou obličeje proti zdravým dříve a dnes. Tento poměr byl dlouhodobě stabilní.) A přicházejí na scénu ti, co s naprostou jistotou ví, že rozštěp je vážná vada a porodit vědomě dítě s tímto postižením je nezodpovědné…

Já ale váhám, stále přesně nevím, co je to rozštěp obličeje? Slyšela jsem o něm, pochopitelně, ale nikdy jsem ho neviděla, nikoho s ním neznám. Dá se s tím vůbec normálně žít!? Další příval slz, pocit viny, zklamání sama ze sebe.

Chci skutečně dítě s rozštěpem? Své dítě s rozštěpem. Věděla jsem, že s narozením nového člena rodiny mohou přijít radosti, ale i starosti. Vždyť jsem věděla, že není nikde zaručeno, že zrovna já budu mít zdravého potomka, a že zůstane naprosto zdravý po celý život, že nebude mít žádný úraz, že se mu vyhnou nemoci. Věděla jsem, a přesto jsem s partnerem chtěla tohle podstoupit. Chtěli jsme mít spolu děťátko.

Vím, co očekávat pod diagnózou Downův syndrom, potravinová intolerance, anémie, alergie…? Ale co rozštěp? Neznalost, nevědomost, to je to, co děsí. Nevíme co nás čeká! Máme strach. Informace čerpám z internetu. Zjišťuji, že je i jiná cesta než ukončit těhotenství. Vlastně to říkal i doktor. Léčba, ale dlouhodobá. Co si pod tím představit?

Chci dítě, ale nechci dítě s rozštěpem! Lítost, pocit nespravedlnosti. Ptám se tedy sama sebe, zda bych chtěla dítě, kdybych věděla, že bude mít cukrovku a bude si muset několikrát denně píchat inzulín. Ne, to bych pochopitelně nechtěla. A co kdyby mi řekli, že moje dítě ve dvou letech onemocní leukémií a bude se léčit onkologicky dlouhou dobu? Ne! Chudáček, trápilo by se... Mám pokračovat? Je vlastně moje rozhodnutí mít vlastního potomka založeno na pevných základech? Není to ode mě jen a jen alibismus?

Posouvám se ve svých úvahách dále. Já chci svoje děťátko! Bude moje a mého partnera. Bude naše a oba se na něj těšíme. Tak proč najednou řešíme nějaký rozštěp? Je tu přece možnost léčby, i když bude dlouhá. Přehrávám si v hlavě informace od lékaře. Napadá mě, a co lidé s rozštěpem? Určitě nějací žijí. Co jejich život? Vždyť já vlastně vůbec nevím, co rozštěp obnáší? Jak se s touto diagnózou vypořádali ostatní. Než se rozhodnu, potřebuji znát další informace. Chci vědět a znát. Rozštěpy mají různý rozsah, ale dají se vždy léčit a dobře léčit. Je tu tedy naděje, dobrá vyhlídka. Pročítám zkušenosti ostatních, čtu příběhy lidí, kterým tato vada vstoupila do života. Budu se našemu děťátku věnovat, dám mu veškerou lásku. No ano, vždyť rozštěp není vada neslučitelná se životem, ale vada, která se vhodnou léčbou nestává a není handicapem. Poznání, že lidé s rozštěpem žijí normální, plnohodnotný život, život s úsměvem, mi přináší úlevu. Není to tak zlé, jak to zprvu vypadalo.

Já i můj partner jsme rozhodnutí a jsme pyšní na své rozhodnutí. Moc se těšíme na naše děťátko. Už nemáme strach, protože máme povědomost o léčbě rozštěpu. Víme, co nás čeká. Těšíme se na vše, co nám život s naším děťátkem přinese. Se srdcem plným lásky.

Je vám úvaha propletená příběhem povědomá? Možná jste už o podobných zkušenostech slyšeli. Vypráví si o nich rodiče dětí s rozštěpovou vadou obličeje. Někdy o ní mluví i ti, co se rozhodli, že se rodiči takového dítěte nestanou.

Je pro vás těžké se do této situace vžít a posoudit jak byste se rozhodli na stejném místě vy? Tak to raději, prosím, ani nedělejte. Na takovéto rozhodnutí se stejně asi lze připravit předem jen velmi těžko. Vždy raději očekáváme to lepší. Jen, pokud se setkáte s někým, kdo ji právě řeší… doporučte mu, ať zjistí o léčbě a životě s rozštěpem co nejvíce. Ať své rozhodnutí pak učiní na pevném základě informací a při plném vědomí jeho dopadu, ať je již jakékoliv.

Co je to tedy ten rozštěp?

Rozštěp obličeje je vrozená vývojová vada, která vzniká nespojením obličejových tkání při jejich srůstání v rané fázi těhotenství. Rozštěpů je, podle rozsahu zasažené tkáně nesrostením, více forem. Od pouhých naznačených forem jednostranného rozštěpu rtu až po celkové, které zasahují ret, čelist i patro, a to oboustranně.

Řadí se mezi jedny z nejrozšířenějších vrozených vývojových vad. Jsou známé již od starověku a ani přes veškeré výzkumy a prevenci rozštěpových vad obličeje neubývá. V České republice přijde každý rok na svět přes 100 000 dětí. Ještě před pár lety asi 160 z nich se narodilo rozštěpem v obličeji. Pokles počtu dětí narozených s rozštěpem v posledních letech je výsledkem prenatálního záchytu této vady ještě před ukončeným II. trimestrem, kdy je matkám nabízeno ukončení těhotenství. Ke své Hamletovské volbě mají mnohdy jen několik dní…

Léčba rozštěpu je mnohooborová. O pacienta pečuje celý tým lékařů. Plastický chirurg, logoped, ortodontista, foniatr, ORL, protetik a další. Soustředí se do rozštěpových center, která jsou v Praze a v Brně. Podle rozsahu vady trvá léčba až do dospělosti a v i dospělosti je potřeba počítat např. s výměnami zubních můstků nebo zubních implantátů. Léčba však dosahuje velmi dobrých výsledků. Děti prožívají naprosto normální dětství se svými vrstevníky, navštěvují stejné školy, nejsou vinou rozštěpu nijak omezovány jejich fyzické ani duševní aktivity. Dospělí jsou platnými členy naší společnosti a rozštěpová vada je nijak nehandicapuje.

Zajímavé odkazy pro ty, které téma zaujalo, jsou tady a tady: ,

Napsaly Jana Šibalová a Martina Kolísková, členky Šťastného úsměvu, z.s., který pomáhá lidem s rozštěpem projít život s úsměvem.

www.stastny-usmev.cz

Názory k článku (60 názorů)
rozštěp otylia 22.9.2015 9:47
*Re: rozštěp Jana+3 princezny 22.9.2015 17:11
*Re: rozštěp Jana, Terezka 5/03, Miška 1/06 22.9.2015 18:1
*Re: rozštěp Veronika 22.9.2015 18:54
**Re: rozštěp otylia 23.9.2015 10:0
***Re: rozštěp otylia 23.9.2015 11:1
****Re: rozštěp Veronika 23.9.2015 13:36
****Re: rozštěp .kili. 24.9.2015 14:52
*****Re: rozštěp Veronika 24.9.2015 20:44
******Re: rozštěp otylia 25.9.2015 8:28
*******Re: rozštěp .kili. 25.9.2015 9:1
********Re: rozštěp .kili. 25.9.2015 9:6
********Re: rozštěp Líza 25.9.2015 9:35
*********Re: rozštěp .kili. 25.9.2015 12:46
**********Re: rozštěp Veronika 27.9.2015 19:57
***********Re: rozštěp .kili. 28.9.2015 9:41
*Re: rozštěp Lenii 23.9.2015 19:0
Nepodstoupila bych Irena 22.9.2015 9:58
*Re: Nepodstoupila bych Alraune 22.9.2015 13:58
**Re: Nepodstoupila bych Maja 22.9.2015 15:25
**Re: Nepodstoupila bych Jani. 22.9.2015 17:18
***Re: Nepodstoupila bych Alraune 22.9.2015 20:10
****Re: Nepodstoupila bych Martina K. 23.9.2015 8:10
****Re: Nepodstoupila bych Jani. 23.9.2015 9:51
*****Re: Nepodstoupila bych susu. 24.9.2015 8:37
******Re: Nepodstoupila bych susu. 24.9.2015 8:50
*******Re: Nepodstoupila bych Jani. 24.9.2015 10:35
******Re: Nepodstoupila bych Jani. 24.9.2015 10:25
*******Re: Nepodstoupila bych Líza 24.9.2015 10:32
********Re: Nepodstoupila bych susu. 24.9.2015 10:58
*********Re: Nepodstoupila bych ARD 24.9.2015 11:15
*******Re: Nepodstoupila bych susu. 24.9.2015 10:50
********Re: Nepodstoupila bych Lucka , Aneta + Adam 24.9.2015 12:44
*********Re: Nepodstoupila bych susu. 24.9.2015 12:50
**********Re: Nepodstoupila by... Lucka , Aneta + Adam 24.9.2015 13:38
***********Re: Nepodstoupila ... susu 25.9.2015 7:34
************Re: Nepodstoupil... Martina K. 25.9.2015 9:54
*************Re: Nepodstoup... susu. 25.9.2015 12:3
**************Re: Nepodsto... Martina K. 28.9.2015 20:2
************Re: Nepodstoupil... Lucka , Aneta + Adam 28.9.2015 20:10
******Re: Nepodstoupila bych ARD 24.9.2015 10:33
***Re: Nepodstoupila bych Koliha 23.9.2015 0:53
****Re: Nepodstoupila bych Analfabeta 23.9.2015 8:49
****Re: Nepodstoupila bych ARD 23.9.2015 9:2
*****Re: Nepodstoupila bych Koliha 23.9.2015 13:11
******Re: Nepodstoupila bych Martina K. 23.9.2015 13:23
******Re: Nepodstoupila bych ARD 23.9.2015 13:32
****Re: Nepodstoupila bych Martina K. 23.9.2015 9:4
*****Re: Nepodstoupila bych Koliha 23.9.2015 13:4
******Re: Nepodstoupila bych Jani. 23.9.2015 13:9
******Re: Nepodstoupila bych Martina K. 23.9.2015 13:18
*Re: Nepodstoupila bych kreditka 22.9.2015 14:16
nešla bych Zuzka+3+bříško 22.9.2015 11:43
etika Jitka. Tři děti, čtyři vnoučata 22.9.2015 18:10
Dědičnost? Simča, dcery *1988 a 1997 23.9.2015 12:37
*Re: Dědičnost? Jani. 23.9.2015 13:7
*Re: Dědičnost? Monika 23.9.2015 21:51
*Re: Dědičnost? Lucka , Aneta + Adam 24.9.2015 20:35
část textu z anglické wikipedie - článek... Jani. 26.9.2015 11:50
Nevím Myss 28.9.2015 19:26




Článek se vztahuje k období asi

Vyhledávání článků podle věku

Fotky podle věku

Poslední fotky z emailového průvodce rodičovstvím.

Naše milovaná ---ADELINKA-----ADELINKAFilípekEliška 3.8.2010Naše ADÉLKA ve školce:-)(ve fialovém tričku)FotbalistaFotbalistaTo jsem pěkná čarodějka .....ADÉLKA.......Naše princezna AdélkaADÉLKA A PEJSEK

Emailový průvodce rodičovstvím je zdarma pro všechny rodiče od početí do 6 let věku.

Přihlásit k odběru

Seriály

Vývojové tabulky

Těhotenství

Dítě

(C) 1999-2016 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.

Zajimavé odkazy:
   Předporodní kurzy   |   Najděte rýmy na slovo a napište báseň.