| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) | 
 |
(4.12.2012 15:34:48)
Ahoj
Moje mamka má za sebou asi 5 sérií chemoterapie kvůli leukémii. Teď jí nabídli zařazení do nějaký studie (ani se neptám na zkušenosti, neb je to evidentně nová záležitost) a chce radu, zda do toho jít.
Dostala sice podklady, i s ní mluvil lékař, ale z medicínského hlediska stejně není schopná posoudit, jak se má rozhodnout. Teď ty papíry studuje můj muž, kterej má alespoň částečně vzdělání v oblasti biologie a taky nevím, zda dospěje k nějakýmu závěru.
Takže se na to zkouším dívat spíš z pohledu dcery, než z toho medicínského.
Součástí studie jsou i bolestivá vyšetření (např. odběr kostní dřeně, kterej mamka snáší hodně špatně). Já osobně bych si dokázala představit, že takové nepříjemnosti podstoupí s tím, že pak na ní budou zkoušeny nějaké léky, které jí možná můžou (i když taky nemusí) pomoct. (Přecijen žádná fungující léčba není a tak i nevyzkoušená stojí za pokus.) Ale nějak mi nedělá dobře, že by takové věci (třeba ta bolestivá vyšetření) podstoupila i v případě, že by byla "jen" v kontrolním vzorku testovaných - takže by to absolvovala v zájmu výzkumu, ale pro ni úplně zbytečně i bez té malé naděje, že by jí něco nového zabralo... Nějak nevim, zda zrovna tím by měla trávit čas, kterej jí zbejvá...
Nenapadá někoho něco, co by mi pomohlo v rozhodování?
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 15:36:08)
Jo a je to pod babičkama, páč jsem nenašla žádnou diskusi o leukémii nebo nemocech obecně... a protože řešim víc babičku dětí, než samotnej výzkum. Doufám, že to za chvíli nebudu hledat někde jinde...
|
| Ces | •
|
(4.12.2012 15:38:49)
Já bych do té léčby šla. Je tu naděje, že bude ve vzorku opravdu léčených a možná to zabere.
A když náhodou bude v kontrolním vzorku - stále je tu naděje, že "víra tvá tě uzdraví", bude-li maminka přesvědčená o tom, že právě ona je tou léčenou. No a navíc - je lepší trávit dny po doktorech, než se doma užírat sebelítostí, proč právě já (vím z vlastní zkušenosti).
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 15:51:00)
Nevim, jestli ta víra je u ní ještě aktuální - léčí se už 15 let a už 15 let levíruje mezi nadějí a rezignací, že brzo umře. Někdy si říkám, jestli by pro ni nebylo lepší, kdyby měla možnost se svou svou situací smířit a třeba i o něco dřív zemřít - ale s tím, že nějakej čas žila srovnaná sama se sebou, než žít třeba dýl, ale pořád ve strachu.
|
| JaninaH |
|
(4.12.2012 16:48:45)
Jeno,
to je moc těžké. 
Otázka je, jestli ta experimentální léčba může mamince dát novou naději, tedy jestli ona sama to bude chápat jako naději na prodloužení jejího života.
|
|
|
|
|
| Lei | 
|
(4.12.2012 15:45:16)
Jeno, a pokud by maminka do té studie nešla, tak jakým způsobem by probíhala léčba? Pokud by mělo jít o další chemoterapie - ty (resp. jejich dopad na organismus) taky nejsou nic příjemného, tak snad zvážit tohle - jestli nepříjemnost A nebo B...
Napadá mě ještě taková nadstavba...že i kdyby se maminka dostala do kontrolní skupiny, tak její účast ve studii pomůže do budoucna dalším pacientům...ale netuším, nakolik je možné po nemocném člověku takový pohled na věc vůbec chtít či mu jej nadnést.
Je to těžké rozhodování. 
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 15:57:11)
Řeknu manželovi, ať z toho papíru zkusí vyčíst, jestli by těch vyšetření bylo víc, stejně nebo míň, jako při léčbě, kterou podstupuje dosud.
|
|
|
| Líza | 
|
(4.12.2012 15:49:49)
Můžeš se na to dívat dvěma pohledy:
Jeden pohled: bude mít nejméně stejně dobrou léčbu jako jiní, k tomu jako bonus možnost nového léku, k němuž se jinak nedostane, a k tomu bude mnohem podrobněji sledovaná po zdravotní stránce, než by byla jinak.
Druhý pohled: bude podstupovat spoustu vyšetření, která jsou možná zbytečná, a stejně není jisté, že bude mít účinnou látku.
Není univerzální rada. Co si o tom myslí ona sama?
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 15:54:43)
Dnes už brečela, že neví, co má vybrat.
Trošku mám podezření, jestli neřeší víc očekávání druhých, než sama sebe. Jestli se nebojí říct nahlas, že už nechce.
Ale možná jí to jen podsouvám, protože radši kratší dobu a bez vyšetření by byla má volba.
Jinak na leukémii umřela její maminka a její táta má rakovinu prostaty, takže ještě viděla a vidí z blízka, kam to spěje.
|
| Tante Ema | 
|
(4.12.2012 16:04:39)
Nojo, z toho je dost těžký nebrečet.
Asi bych se snažila jí podpořit v tom, ať se rozhodne podle toho, na co se cítí.
Radši nechci myslet na to, co napsala Jana... to totiž taky nejde úplně vyloučit.
Leda se ptát ještě jinde, jenže koho, když nevíš atd.. Strašně těžký.
|
|
| Ráchel, 3 děti | 
|
(4.12.2012 17:40:45)
Aha. tak jestli je to takhle, tak bych jí řekla něco ve smyslu, že to podstupovat nemusí, že to chápete. třeba by raději strávila ten poslední čas s vámi
|
|
| Hr.ouda | 
|
(4.12.2012 17:44:03)
pokud je jí 58, s leukémií bojuje 15 let a ještě nechce léšbu vzdávat úplně, tak bych jí možná v experimentální léčbě podpořila.
|
|
|
|
| Jana a Petra |
|
(4.12.2012 15:51:05)
Znám pacientku (s jinou nemocí, v jiné situaci), které místo, aby jí lékaři dali léky, které jí už někdy ve stejné situaci pomohly, tak jí přemluvili k podobné studii. Její zdravotní stav se při braní pokusných léků zhoršil. Celkově to působilo tak, že to lékaři dělali pro peníze a ona byla vhodná pacientka. To, že je jí po lécích hůř, jim nevadilo. Léčit jí začali až po dokončení studie.
Sama nevím, jestli dělám dobře, že to sem píši, při vážné nemoci má asi člověk zkusit všechno, co mu dává naději.
|
|
| štěpánkaa | 
|
(4.12.2012 15:54:47)
jeden můj známý do podobné studie šel, rakovina mu dala 5 let pokoj, pak se vrátila. Jeho lékař si prý myslí, že bez léku z té studie by umřel už tenkrát, že mu o mnoho let prodloužila život detaily toho, jaká vyšetření podstoupil, atd ale nemám
nechala bych asi mamku, ať se rozhodne sama a podpořila bych ji v tom, i kdybych měla jiný názor
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 16:03:22)
Bohužel v jejím rozhodnutí ji podpořit nemůžu - je celkem zoufalá z toho, že to má rozhodnout ona a fakt neví, co vybrat.
Je to obyčejná ženská, co se vyučila, měla se svym prvnim a poslednim klukem (manželem) dvě děti a věří tomu, co se píše v novinách...
|
| Kudla2 | 
|
(4.12.2012 16:06:19)
možná by bylo nejlepší zeptat se toho doktora, co jí to doporučil.
Myslím, že by bylo maximálně neetické, aby jí to srozumitelně nevysvětlil.
|
| Tante Ema |
|
(4.12.2012 16:13:05)
To je taky možný. Fakt je mi jí líto.
|
|
| Juldafulda | 
|
(4.12.2012 16:44:03)
Jeno kolik jí je? Moje babička poslední léčbu odmítla, měla toho už plný zuby.. bylo jí 72.
Spíš bych se bála, aby z ní nedělali pokusného králíka.... Pokud to špatně snáší, tak bych do toho teda nešla.
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 16:50:24)
Je jí 58, ještě chodí na částečnej úvazek do práce (když byla doma, tak na tom nebyla psychicky dobře, práci má nenáročnou a prospívá jí, že přijde na jiný myšlenky).
|
|
|
|
| Tante Ema |
|
(4.12.2012 16:11:08)
Blbý je, že doktoři se chovají neeticky celkem běžně. Samozřejmě že ne všichni, jenže často to není hned poznat, jak to vlastně je.
Ale požádat lékaře o detailní informace a radu určitě má cenu a asi bych se fakt současně ptala i jinde.
|
|
|
| Tante Ema |
|
(4.12.2012 16:06:26)
Nejhorší je, že i tak se musí rozhodnout sama. To jsou děsný zkoušky, chudák máma.
|
|
| Epepe | 
|
(4.12.2012 16:46:10)
Maminka se musí rozhodnout, jestli do toho půjde či ne, ale ty se zase můžeš (nebo musíš rozhodnout), zda jí s tím rozhodováním pomůžeš nebo ne.
Takže obě stojíte před svým důležitým rozhodnutím a nikdo nemůže říct, jestli varianta pro jakou se rozhodnete, je dobrá nebo špatná.
Z takových těch praktických rad: udělala bych si nějaký bezpečný prostor, sdílený s kýmkoliv chcete, a tam si nahlas a řízeně vysnila takovou fantazii, jak dopadne to, či ono rozhodnutí.
|
|
|
|
| Tante Ema |
|
(4.12.2012 15:58:10)
Asi bych na to koukala jako Líza.
Ještě bych vzaa do úvahy, jakou má maminka prognózu teď.
Osobně bych do toho šla, kdybych chtěla bojovat. Pokud bych už byla unavená a chtěla spíš klid, tak ne.
|
|
| *Niki* | 
|
(4.12.2012 16:22:24)
Jeno, možná to za ni budete muset rozhodnout vy a pak se nevinit, tady nejsou dobrá a špatná rozhodnutí (resp. nejde určit předem, které bude jaké).
Souhlasím s Lízou.
Moje maminka na leukemii zemřela, v době, kdy tato možnost nebyla, a vím jistě, že by ji podstoupila. Ona měla obecně úplně jiný přístup k nemocem a dnes vím, že bych ji podpořila v tom jejím, než že bych jí cpala ten svůj - ať to dopadlo jak dopadlo. Jenže zpětně každý chytrý...
Mám kamarády, jejichž dítě má tzv. nevyléčitelnou nemoc a do této studie šlo. Přerušili to ve chvíli, kdy zjistili, že jsou v tom kontrolním vzorku a stav jejich dítěte se nezlepšil...
Zjistěte, zda můžete z experimentální léčby kdykoliv vystoupit.
Jednoduché to není, ani pro ni, ani pro vás... znám to.
|
| Epepe |
|
(4.12.2012 16:48:01)
Zjistěte, zda můžete z experimentální léčby kdykoliv vystoupit.
Týjo, to jsem pokládala za samozřejmost, ale když to píšeš, ono je taky možné, že by odstoupit nešlo?
To by bylo teda docela těžké.
|
| *Niki* |
|
(4.12.2012 16:50:55)
Jejdo, myslela jsem tím před nějakým termínem. Já nevím, jak to probíhá, to, co podstupovali kamarádi, mělo být tříměsíční, a oni odstoupili po třech týdnech, že to už by měly být vidět výsledky.
Zda se třeba nepodepisuje, že se testuje určitý čas a dřívější posouzení je neprokazatelné ohledně účinnosti.
|
|
| JaninaH |
|
(4.12.2012 16:51:18)
To mi připadá nepředstavitelné, že by z takové léčby nešlo vystoupit.
A taky mi připadá podivné, jak může někdo zjistit, že v experimentální léčbě dostává placebo.
J.
|
|
| Hr.ouda |
|
(4.12.2012 17:37:47)
No jí nevím, zda je to pravda - zase píšu jen, jak jsem koupila - jedna známá souhlasila s experimentální léčbou RS, bylo jí po tom dpocela blbě, různý vedlejší účinky, říkala, žeze studie vystoupit může, ale že jí pojišťovna nezaplatí jinou léčbu, kdyř tuhle experimentální, s náž souhalila, o vlastní vůli přeruší - já nevím, je to možný? Nevypadala, že je fabulátor, spíš ne napadá, jestli jí nekdo neoblbuje.
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(4.12.2012 17:38:48)
Hroudo, to je divný teda...
|
| Hr.ouda |
|
(4.12.2012 17:41:22)
no mn to taky přijde divný, jen péšu, jak jsem to přímo od ní vícekráte slyšela....ona nemá nějaký vážný stav RS, měla spíše menší potíže, přesvedčili jí do té studie, mne připadá, že jí z toho je fakt hůř, a bojí se vystoupit, že pak žádnou účinnou léčbu mít nebude - ona ji neměla ani před tou studií totiž.
|
| Líza |
|
(4.12.2012 17:42:12)
"bojí se vystoupit, že pak žádnou účinnou léčbu mít nebude - ona ji neměla ani před tou studií totiž." Nojo ale to je pak jinej příběh...
|
| Hr.ouda |
|
(4.12.2012 17:44:53)
je, jí to nabídli vlastně jako jeiinou možnost, i když má RS diagnostikovanou a léčit se chtěla
|
|
|
|
|
| Líza |
|
(4.12.2012 17:40:31)
Možná by jí tak jako tak už pojišťovna nehradila další léčbu nějakým konkrétním preparátem, protože nesplňovala podmínky. A mohla ho dostávat v rámci studie, což je něco jiného.
Nicméně to, že by pojišťovna trestala pacienty tím, že jim přestane hradit jejich léčbu - ne, tak to skutečně není.
|
|
|
|
| Líza |
|
(4.12.2012 16:54:44)
Niki, ze studie se dá kdykoli odstoupit, stačí, aby pacient odvolal svůj souhlas - bez ohledu na konkrétní studii toto platí VŽDY.
|
|
|
| drátenička |
|
(4.12.2012 16:37:49)
Soucítím s tebou, maminka také měla letos rakovinu a co bude dál se uvidí. Vůbec nevím co bych poradila. Spíš bych se přikláněla, ať léčbu zkusí, ale také se mi nezdá ten kontrolní vzorek. Je to to, co si myslím, že je to, že lidem by dávali jen placebo?
|
| Tante Ema |
|
(4.12.2012 16:40:31)
Spíš by jí asi dávali obvyklou léčbu. Ale úplně jistá si nejsem.
|
| *Niki* |
|
(4.12.2012 16:44:26)
Placebo. Alespoň dítě našich kamarádů v kontrolním vzorku dostávalo placebo. Zda se to v "pravém" vzorku dětem lepšilo, to nevím, stejně jako to, zda i jiné děti na placebo nereagovaly.
Jejich dítě dostávalo placebo a experiment ukončili, chtějí skutečný lék.
|
| drátenička |
|
(4.12.2012 16:50:36)
Niki a jak na to rodiče přišli, že dítě dostává jen placebo? Nebývá tady toto tajné?
|
| *Niki* |
|
(4.12.2012 16:54:07)
Taky jsem si myslela, že to je tajné. Já mám ty informace jen zprostředkovaně od někoho jiného o nich, bydlí v jiném městě, ale prý neviděli po asi dvou týdnech žádnou změnu na dítěti, tak šli do nemocnice s tím, co vlastně bere, že ji bez léčby nenechají. A tak se dozvěděli, že má jen placebo a do týdne to ukončili.
Není to tak dávno, takže jak to dopadne je ve hvězdách, dítě je stále nemocné.
|
|
|
| Tante Ema |
|
(4.12.2012 16:51:04)
Tak to je drsný.
To vůbec nevím, co bych dělala. Ale neumím si představit, že je možný, že nechají člověka, nota bene dítě v takovém stavu bez léčby? Vždyť musí mít bolesti? To si neumím představit, že bych s dítětem riskovala.
Jak to zjistili, že jsou v kontrole?
|
|
| Líza |
|
(4.12.2012 16:56:26)
Jeno, to by chtělo přečíst si ten informovanej souhlas.
U takto závažných onemocnění to nebývá tak, že by někdo bral jen samotné placebo. Bývá to tak, že základní léčbu mají například obě skupiny stejnou a jen jedna k tomu navíc dostává zkoumanej lék, nebo že jedna skupina bere standardní lék a druhá ten zkoumanej.
Pokud existuje jakákoli možnost léčit život ohrožující onemocnění, nemůže dnes být schválena studie, která by jednu skupinu neléčila vůbec.
|
| Tante Ema |
|
(4.12.2012 16:59:19)
To jsem si právě říkala. Dík za uklidnění, já už bych se asi nedivila ničemu.
|
| Berda-Berda | 
|
(4.12.2012 17:25:23)
ja byt na Tvem miste, tak presvedcim maminku at do toho jde. Je to sance navic. Mimochodem si myslim, ze tim, ze za ni rozhodnes a vezmes na sebe v uvozovkach zodpovednost, tak ji moc pomuzes. Kdyz uz se nejaky lek dostane do stadia klinickych studii, ma velkou sanci, ze bude fungovat, netvrdim, ze vsem stejne.
Snazila bych se o tom zjistit co nejvic, princip ucinku, mozne vedlejjsi ucinky, dalsi lecba, pocet vysetreni. Predpokladam, ze skoncit pri zhorseni stavu lze kdykoliv.
Je to moc tezke, hodne sily
|
|
|
|
| Hr.ouda |
|
(4.12.2012 17:32:11)
to je masakr
žila jsem v domnění, že u závažných onemocnšní se porovnávají výsledky klasické , zavedené léčby s nově testovanou léčbou a ne s PLACEBEM, ještě k tomu na dětech. Oni byli předtím řádně poučeni, že se jim může stát, že bude díte dostávat placebo?
Tohle mi přijde za všemi hranicemi etiky lékařského výzkumu....
|
| *Niki* |
|
(4.12.2012 17:39:56)
Hroudo, nerada bych šířila informace, které nemám úplně přesné, ale ano, rozhodně to dítě mělo placebo, ale s velkou pravděpodobností jí ponechaly některé udržovací léky. Ona má nemoc krve, ale není to leukemie a její život není momentálně v akutním ohrožení, i když do budoucna nemá nejlepší prognozy.
Problém byl, že to dítě nereagovalo doposud téměř na nic. Šli do toho s tím, že mohou jen získat a pokud k tomu novému léku se nešlo dostat jinak než přes experimentálné studii, tak do toho šli.
Nereagovala stále, takže jim došlo, že má placebo, a odstoupili. Ten nový lék tuším ale nedostane dřív, než skončí ta studie, tohle ale přesně nevím...
Oni jsou dost zoufalí, protože to dítě má nemoc, kde na většinu dětí fungují léky, které už jsou v provozu. Na jejich dítě zatím nic.
|
|
|
|
|
|
| Hr.ouda |
|
(4.12.2012 17:34:55)
Můžete získat nějaké podrobnější info? Sdělili vám, jak dlouho s v jakých zemích se ta léčba již testuje? A jaká je babiččina prognoza při přerušení původní léčby a při jejím nepřerušení?
Jinak si myslím, že psychika u rekoviny hraje velkou roli, takže pokud by babička do toho experimentu šla, snažila bych se nepodkopáívat její důvěru pochybováním o sprábnosti rozhodnutí atd.
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 17:51:41)
Pokud jsem to dobře pochopila, tak ta studie bude probíhat ve více zemích najednou - ne jen u nás. Myslim, že s tou konkrétní formou nemoci a ještě za splnění dalších podmínek pro vstup do studie je v každý zemi lidí jen pár, takže by se ani nedal do kupy statisticky významnej vzorek.
Prognózu na tak dlouhou dobu, jako má trvat studie, asi nikdo nedá. Léčbu podle všeho bude mít tak jako tak - ten testovanej lék je podle toho, co vyčetl manžel, podpůrným lékem, kterej má zajistit, že pozitivní dopady chemoterapie by měly vydržet delší dobu. Doufejme, že v tom papíru nechybí nějaký podstatný info...
Manžel ještě přišel na to, že by mohla léčba v tom programu kolidovat s léčbou atsma a jiných přidružených věcí, co mamka má, tak mamka volala znovu tomu DR a ten prý ještě prostuduje její složku a dá jí vědět, co zjistí.
Plus řešili nějaký psychický oblbováky před tim odběrem kostní dřeně - mamka je před každym odběrem na nervy, nespí a hrozně se bojí...
Vypadá to, že spíš do toho půjde...
|
| Hr.ouda |
|
(4.12.2012 18:13:25)
Mne by na tom všem asi nejvíce odrazovalo, že to manžel musí "vyčíst" a že se o spoustě vecí jen dohadujete. Za důveryhodný přístup bych považovala, kdyby si babičku s někým, koho si ona přivede, zevrubně informoval k tomu kompetentní lékař a zodpověděl všchny dotazy. Jenže to nemusí nic vypovídat o té experimentální léčbě, ale o bežné praxi lékařů u nás, které z valné většiny tohle prostě neumí
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 18:56:52)
Ona to je tak trochu její vina. Furt se tvářila, že si to promyslí a dnes začla panikařit, že se má do dnešního večera vyjádřit a že neví. Táta mě dnes ve dvě odpoledne poprosil, ať se za ní stavim a nějak to s ní dořešim... takže já a manžel jsme do toho vstoupili na poslední chvíli - to se pak něco zjišťuje dost těžko...
|
|
|
|
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(4.12.2012 17:38:17)
říct si, že to může pomoct někomu jinýmu?
|
|
| Pam-pela | 
|
(4.12.2012 17:58:23)
To je strašně těžké, ale je tu jedno pozitivum - že se totiž může rozhodnout maminka sama za sebe.
A také by to měla tak vědět, jak tu někdo psal. Za moji mamku rozhodovali jiní, nemohla si vybrat, musela se podřídit.
Už tohle je obrovské plus - dobrovolnost, zda to zkusit nebo ne.
Jen ona sama ví, jestli tu sílu má. Jestli je bojovnice, jestli miluje život a nějakou tu u bolest vydrží, a jestli navíc je schopná nebo ochotná změnit třeba svoje stravovací a mentální návyky (i to je častokrát strašně důležité), aby to bylo jakoby všechno naráz.
Existují i léčitelé, kteří umějí...i třeba "jen" dodat energii, to je při léčbě hrozně důležité.
Prostě provázat kdyžtak tu alopatickou medicínu s přírodní nebo prostě s nějakou alternativou.
Ale měla by mít vizi uzdravení, ne zmaru...
Pokud to chce vzdávat předem, asi je strašně těžké ji do toho nenutit, aby neměla pocit selhání nebo že se na ni zlobíte, že nechce, že třeba fakt tu odvahu s ílu nemá. Protože na tohle je potřeba odvaha a optimismus.
Přeju moc sila a štěstí na okolnosti...a i tu moudrost v rozhodování.
Osobně za sebe bych do toho asi šla...  , ale jak říkám, pustila bych se do toho se vším všudy.
|
|
| Káťa,2 kluci | 
|
(4.12.2012 18:39:20)
Jeno, je jiste, ze tam bude skupina jen na placebu? Ne vsechny klinicke studie, pokud vim, jsou tzv dvojite zaslepene. Kamaradka podstoupila experimentalni lecbu roztrousene sklerozy v zahranici a tam treba placebo skupinu nemeli.
|
| Káťa,2 kluci |
|
(4.12.2012 18:42:15)
Jinak bych asi volila jeste konzultaci s nejakym nezainteresovanym onkologem. Jsou dokonce i odbornici na tzv. Non-respondenty. Leci se vyhradne ve meste, kde zije?
|
| Káťa,2 kluci |
|
(4.12.2012 18:59:13)
Jezdi tedy do vedlejsiho vetsiho mesta? Mozna bych tam o nekom vedela, ale zatiim nemuzu nic slibit. Pokud bys mela zajem, pisni mi mail, udelam, co bude v mych silach.
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(4.12.2012 19:57:59)
Jj, do sousedního krajskýho. Dr se jmenuje myslim nějak od Š. Můžu Ti zítra napsat o jakou léčbu jde... (teď už tu ty papíry nemám)
|
| Káťa,2 kluci |
|
(4.12.2012 21:13:11)
Písni, zkusím kolem toho něco zjistit.
|
|
|
|
|
|
| Káťa,2 kluci |
|
(4.12.2012 18:52:06)
Ted koukam, ze o placebu uz Liza pise.
|
|
| Líza |
|
(5.12.2012 8:12:16)
Kato to jestli se ve studii používá placebo a to jestli je dvojitě slepá jsou dvě odlišný věci. Dvojitě slepá studie nemusí být kontrolovaná placebem.
|
|
|
| LenkaMad | 
|
(4.12.2012 20:24:19)
Těžko radit, sama nevím, co bych dělala na tvém nebo jejím místě ...
Pro povzbuzení, nedávno byl na novinkách článek, kdy se muž po zařazení do klinické studie zdravotně zlepšil
http://www.novinky.cz/domaci/285949-jsem-sokovan-ucinkem-citim-se-lepe-rekl-muz-jemuz-zabral-novy-lek-na-rakovinu.html
|
|
| Mab | 
|
(4.12.2012 22:32:30)
Jeno, držím tobě i mamince palce.
Zjisti si co nejvíce informací, požádej l=kaře o další schůzku, ať víš co nejvíce.
Při léčbě rakoviny (ale i jinde) se nepoužívá v kontrolní skupině placebo, to by bylo neetické. POužívá se stará léčba versus nová. POsuzuje se zda nová léčba je lepší než původní protokol. Takže bez léčby by maminka určitě nebyla.
Souhlas odvolat může kdykoliv.
Studie tohoto typu by měly být dvojitě slepé, takže ani pacient, ani lékař (či kdokoliv z personálu) neví, zda pacient je ze skupiny A nebo B.
Někdy to pacienti a personál stejně poznají, nový lék třeba barví moč jinak než léky v kontrolní skupině, či jinak smrdí apod. Takže i když je to tajné, tak někdy se to dá z vedlejších příznaků léčby vytušit.
Pro maminku jsou asi nejvíc obtěžující dodatečná vyšetření. Takže bych si zjistila, zda jich je víc než při běžné léčbě a jakých přesně. POkud by to byl třeba jen jeden odbě kostní dřeně na začátku a na konci léčby, tak to by šlo, pokud by to byly odběry á 30 dní, tak by to už pro maminku byla třeba nadměrná zátěž atd. Takže bych si zjistila tyhle podstatné věci a podle toho bych maminku podpořila.
|
|
| Alena + 3 již dospělí | •
|
(5.12.2012 7:57:21)
Moje maminka měla chronickou lymfatickou leukemii, léčila se pět let,nakonec byla asi rok zařazená ve výzkumném projektu fludara. Než umřela, řekla, že by těch pět let života k ničemu klidně vyměnila za pár měsíců bez nemocnic, doktorů, s vnoučaty a s námi. Bylo jí 55 let, odešla před dvanácti lety.
Asi jsem moc nepomohla, tvoje maminka má nejspíš jiný druh leukemie, a vždycky je nějaká naděje.
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(5.12.2012 11:36:03)
Myslim, že mamka má stejnej typ (lymfatickou chronickou), ale reaguje dobře na léčbu. Psala jsem tu, že to má už 15 let, ale pak mi došlo, že vlastně už skoro 20...
Kvalita jejího života se mi teda taky nelíbí (loni měla nějakou infekci a vypadalo to fakt zle - dva měsíce v nemocnici a doktoři předvídali, že to bude konečná - ale zase jinak je 80% roku doma, není v tý nemocnici pořád). Na druhou stranu je fakt, že za těch 20 let jí dostudovaly obě dcery, obě se vdaly, narodily se jí 4 vnoučata (nejstaršímu už je 11)...
|
|
|
| katka * | 
|
(5.12.2012 10:05:47)
Nečetla jsem reakce - ale mohu odpovědět z vlastní zkušenosti. Moje máma (70) má nějaký druh leukemie a byla jí nábídnuta účast v experimentální skupině. konzultovali jsme toto se známým lékařem a bylo nám to doporučeno - a mohu říct, že nelitujeme!!!
Protože - farmaceutická firma potřebuje mít dobré výsledky, proto poskytuje svým sledovaným pacientům veškerou podpůrnou léčbu, která je možná - a pochopitelně je vše zdarma! takže mamka po chemoterapiích dostávala injekce (jedna za 9tis) na podporu krvetvorby. Normální pacient se k tomu nedostane nebo nemá na to, aby si to zaplatil.
Určitě to mohu doporučit, neváhejte. Máma se léčí v Praze na Karláku. Jo - a je z toho venku!!! 
pokud byste chtěli nějaké informace nebo jen tak probrat situaci, napište na mail katka.mos na seznamu...
|
|
|
V její náručí
19. ročník rodinného festivalu Respekt k porodu již brzy
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Den koní na EdenuŽďár nad Sázavou 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Den koní na Edenu
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)