Názory k článku Co s sebou nese dětská mozková obrna

Jsem mámou dnes už 28-letý dcery s DMO. Chtěla bych všem s podobným postižením dětí říct.Můžeme dělat co chceme, i tak to bude celý život bolet a stále budeme hledat vinu co když jsem něco zanedbala. Zkoušeli jsme co se dalo - metody, operace, mastičkáře, bylinkáře, koupele. Jestli to pomohlo? Snad, problém byl, že jsem od toho očekávala no zázrak. Očistcem jsme prošli s učitelkami ve škole.
Ale ... dnes je dcera vystudovaná Mgr. Našla si práci kde je úspěšná. Bydlí sama a má chlapce, který ji má rád. Dnes když to vidím tak si říkám, že mi život vrací co mi kdysi vzal.
Přeji všem podobným aby pocítili to co já, když se na ni dnes podívám - hrdost a štěstí

Milé mamči dceru jsem porodila v 26 t.g., hrozily jí, že bude slepá, hluchá a nebude chodit. Cvičili jsme vojtovou metodu a jogu. Dnes má 4 roky a je naprosto zdravá (chodí do školky). Syna jsem porodila 24t.g. je stále v nemocnici 4měs. měl krvácení do mozku a vznikl mu hydrocefalus má zavedený šant. A aby toho nebylo málo, tak prodělal zánět mozkových blan včas podchycený. Hrozí, že bude postižený, ale neví v jakém směru. Ale my to nevzdáme a budume cvičit. Mamčám můžu poradit jen to, aby to nevzdávali a cvičili, cvičili, ... Opravdu kdyby nebyla vojtova metoda tak mám první dítě ochrnuté na pravou stranu. Mějte se fajn a všem držím palce at to dobře dopadne. Všechno zlé je pro něco dobré!!

Mám pulrocního chlapecka kteremu zjistili pozdní motoricky vyvoj. Zacali jsme chodit na cviceni dle dr. Vojty bez doporuceni neurologa. Pres stale nemoce jsme od 5mes se stale omlouvali a k neurologovi nedostavili. Jelikoz neurolog nam daval dlouhe cekaci terminy. (na poliklinice je pouze 2x tydne , tak jiste si dovedete predstavit jak tezke je se tam dostat a jak dlouho musite cekat.)
Chlapeckovi je neco po 7mes. Zatim jsme na neurologii byli jednou (zase cekáme na dalsi termin).Snazim se s chlapeckem cvicit tak casto jak to jde, ikdyz jsou dny, kdy necvicime. Mam jeste jedno starsí dite a tak jiste vite jak je to casove narocny. Po par dnech cviceni ztracim jistotu a bojim se ze cviceni provadim spatne. Odrazuje me i bezmocny plac ditete. Potrebovala bych casteji navstevovat rehabil. sestru a cviceni si zopakovat ci prekontrolovat. Ktere rehabilitacni oddeleni to muze nabidnout? Pro male neshody doma je pro me tezsi nabirat nove a nove sily. Existuje nejaka psychicka pomoc? Dekuji za jakoukoliv psych.podporu nebo odpoved.

Milé maminky,
po přečtení Vaších příspěvků jsem se rozhodla se s Vámi podělit o svou zkušenost s DMO.
1.8.1993 se předčasně ve 34. týdnů těhotenství narodil náš " vymodlený" chlapeček Vojtíšek.
O způsobu porodu psát raději nebudu, protože to je kapitola sama pro sebe. Malého dali do postýlky a po 3 hodinách, kdy byla doba krmení ho našli modrého a museli ho křísit a převážet na JIP novorozenců.To pro začátek. Tam mě naučili Vojtovu metodu s tím, že ji učí preventivně všechny maminky aby se předešlo případným komplikacím. Tak jsme poctivě cvičili 5-6 denně. O hádkách s manželem a příbuznými ( kvůli pláči malého)snad ani nemusím psát.Chodili jsme na neurologii, kde jsem slýchala, že malý je nedonošený tak má přeci nárok na to aby byl pomalejší. Přes zákaz neurologa jsme chodili od 5 měsíců plavat a to nám jak jsme se později dozvěděli pomohlo v dalším boji. Zkrátka o diagnoze DMO jsme se dozvěděli až v 17 měsících. Měl centrální hypotonický syndrom s prognozou, že nikdy nebude chodit.Ve 2 letech měl zpožděný intelekt.Žačali jsme okamžitě s intenzivní léčbou, která překonala očekávání naše ale i lékařů. Vojta chodí, hraje na klávesy, od 3 let čte a dokonce za 14 dní bude dělat zkoušky na osmileté gymnázium. Zkrátka člověk musí vědět a věřit, že to pomůže, že dělá maximum.Když už jsem nemohla vždy jsem si říkala na vozíku jednou skončím já a Vojta bude vozit mě, ale obráceně to nebude.
Moc Vám všem držím pěsti a přeju spoustu trpělivosti. A věřte, že vám to dítě jednou vrátíi když třeba jen úsměvem.

Milá paní Milado,
nebudu s Vámi polemizovat o tom, že v praxi bývá dignóza DMO stanovena často až po 1 roce věku (tedy pozdě!), protože sám ze své praxe vím, že mezi dětmi s DMO, které se do našeho centra dostávají, je takto pozdě diagnostikovaných vysoké procento. Dozvídáme se to opakovaně i z anamnézy dětí s velmi těžkými formami onemocnění. Důvodů je několik: předně, ne každý lékař vyšetřující dítě s abnormálním pohybovým vývojem je v této oblasti dostatečně erudovaný, a tudíž s vyslovením diagnózy DMO raději váhá, než by své neurčité podezření rodičům sdělil, možná i proto, aby je "nevyděsil" zbytečně. Rodičům je potom takové podezření prezentováno pod různým jiným označením, které uším laické veřejnosti nezní tak hrozivě. Mluví se o opoždění motorického vývoje, centrální koordinační nebo tonusové poruše, nerovnoměrném pohybovém vývoji, hypotonii nebo hypertonu apod. Pokud je současně rodičům dítěte doporučena adekvátní léčba, zejména rehabilitační, nemusí být takový postup lékaře chybou. Horší je, když lékař, kvůli své nejistotě nebo dokonce neznalosti problematiky, rodiče utěšuje, že to nic není, že se přeci každé dítě vyvíjí jinak, že se to samo spraví, že to dítě dožene, ... a tím oddálí včasnou léčbu, která přitom ve většině případů může významně zlepšit životní prognózu postiženého dítěte a v mnoha případech i pohybový vývoj velmi přiblížit normě. Takové soudy přitom často padají na úrodnou půdu, protože téměř všichni rodiče rádi slyší, že to s jejich dítětem není tak zlé. O to horší zklamání je však může čekat později, kdy budou již projevy DMO nepřehlédnutelné i pro ně samotné. Z osobní zkušenosti vím, že správné pojmenování poruchu a zevrubné poučení rodičů nemocného dítěte je většinou vede k aktivnější a důslednější spolupráci při řešení problému.
Zdravím
prim. MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Praha
zivny@neurocentrum.cz, http://neurocentrum.cz