Sedím v logopedické ordinaci a poslouchám, jak se rozbíhá obvyklá logopedická hodinka: „Tak co ve škole, Jani?“ „Dneska jedna jednička – a dvojka, z doplňování.“ Ve snu by mě nenapadlo, že tahle desetiletá šmrncovní žabka žije s vážným handicapem.
Už během prvního roku jejího života. Jana moc nebrečela, zato strašně nahlas výskala. A moje babička, která k nám tou dobou často chodívala, vždycky na Janu koukla a řekla: „Ta holka neslyší!“ Když byl dceři rok, prokázala se vada i vyšetřením. Diagnóza zněla: oboustranná nedoslýchavost – praktická hluchota, 3. stupeň ZTP/P.
Jana je veselá holka a chová se jako její vrstevníci. Dnes už dojde sama na nákup, na poštu, všechno si vyřídí a zeptat se nebojí. Chodí i sama ven, teď třeba lyžovat s kamarádkou ze třídy. Navštěvuje odpolední kroužky – jako její zdraví spolužáci ze třídy a chodí s nimi i na plavání, přestože je tam ruch, který jí zhoršuje orientaci, a nemůže tam mít sluchadla.
Když byl Janě rok a půl, začali jsme pravidelně navštěvovat logopedii dr. Věry Kopicové. Ta nám poradila, jak s Janou pracovat. (Jak doplnila PaedDr. V. Kopicová, Jana tehdy vůbec nerozuměla mluvené řeči, ani ji nenapodobovala. Rozvinutá řeč je však základní podmínkou zapojení dítěte do kolektivu slyšících i podmínkou budoucí možnosti naučit se dobře číst a psát. – Pozn. autorky.) Moc nám taky pomohla dr. Stoilová z Bulovky, kam chodíme na foniatrii.
Ve čtyřech letech nás zapsali do běžné mateřské školy, kde jsem s Janou mohla celý první rok být. Pak už chodila sama. Učitelky nám vyšly ohromně vstříc – členily děti do menších skupinek, protože pak se Jana dobře orientuje. Jakmile je větší ruch, více hlasů, více lidí, ztratí orientaci. Malá skupina je pro ni naprosto ideální. Funguje to výborně i teď ve škole.
Ve škole byli stejně báječní jako ve školce. Rozhodli se, že až Jana půjde do školy, vzniknou první třídy dvě. To u nás není obvyklé – jsme docela malé městečko a první třída se otvírá jen jedna. Jana by ale ve větším kolektivu nemohla být a v tom nás podpořil jak náš starosta, tak okresní úředníci. Tenkrát ještě školství spadalo pod okresní úřad a ten musel souhlasit se zvýšenými náklady, by mohly vzniknout dvě menší první třídy – a především dopřát škole finance na dvě třídy i v dalších ročnících.
Máme co děkovat i paní učitelce Bulánkové, do jejíž třídy Janu zapsali. Docházela rok a půl před nástupem do školy k nám domů a tak dlouho se spolu učily číst, až ji to naučila. Janin handicap tím pádem nebyl pak tak veliký a dnes, ve čtvrté třídě se ve škole cítí jako doma. A to přibyly nové paní učitelky a především angličtina, ta nám dělá starosti. Ale už jsme se dohodly s paní učitelkou, že se spolu pojedeme podívat do speciální školy v Ječné ulici, jak se učí jazyk u sluchově postižených.
Od školního roku 2003/2004 navíc škola získala právní subjektivitu a veškeré rozhodování přešlo na paní ředitelku, včetně rozpočtu a hledání zdrojů. Přesto škola i starosta znovu podpořili existenci dvou tříd v Janině ročníku a dcera může dál docházet do školy u nás v Habrech.
To víte, že nás sem tam zrazovali. Říkali nám, že to není vůbec možné, aby se Jana, v podstatě hluchá a tím pádem i špatně mluvící, prosadila v normální škole – že je potřeba ústavní péče, aby pokročila v dovednostech, naučila se znakovou řeč a pak teprve že může přijít do internátní školy pro sluchově postižené děti. Vůbec se nám to nelíbilo, tak jsem se jela poradit na Bulovku. Paní doktorka Stoilová nás podpořila v úmyslu integrovat Janu do běžné třídy a se vším nám pomohla. Zvlášť s vhodnými kompenzačními pomůckami.
Ne. Dříve neměla ideální sluchadla, ale teď poslední půlrok má sluchadla vynikající, ohromně si jich cení – jakmile je vyzkoušela, hned mi řekla: „Maminko, ty si nechám do školy a tyhle staré na doma. Abych se mi ty lepší nerozbily!“ Ani nevím, jak moc odezírá, ale určitě nám dobře rozumí. A s odpovídáním také nemá problémy – zeptá se na vše, co potřebuje. Mluví už pěkně.
Někdy jsem se cítila i bezradná, to ano. Například když se nám nedařilo získat finanční podporu na některé pomůcky. Ale nakonec se nám podařilo Janě koupit televizi s teletextem, která má skryté titulky. Od té doby Jana mohla sledovat nejen pohádky, ale i vzdělávací pořady s titulky – to přímo miluje stejně jako čtení.
Loni v září jsme zažili docela těžkou chvíli, když Jana měla ve čtvrté třídě najednou všeho moc. Stěžovala si, že se zabije… V kritické situaci nám doma na problémy fungují city – pomazlíme se, povíme si o dětech, které třeba zase nosí brejličky – a pak zkusíme hledat řešení. Ukázalo se, že na „výchovy“ se třídy spojují a to už je pro Janu příliš náročné – moc dětí, moc hluku, to je pro ni nejisté prostředí, nesoustředí se ani na pokyny učitele. Daly jsme si ve škole schůzku s paní ředitelkou a učiteli a zase se našlo řešení: Jana se sama rozhoduje, zda ve škole zůstane, nebo rušnou třídu opustí a může odejít domů. To není problém, sama chodí ze školy už dávno.
S pedagogy naší školy se nám opravdu výborně spolupracuje, jsou nesmírně vstřícní. Dokonce přislíbili, že pokud se situace nezlepší, pokusí se škola najít prostředky jak v příštím roce dělit i předměty, které letos musejí spojovat.
Bez podpory lidí kolem nás bychom zdaleka tolik nedokázali. Teď například nám foniatrička poradila, jak může škola zažádat o příspěvek, jestliže integruje postižené dítě. To by škole moc pomohlo.
Donedávna jsme se snažili Janě poskytnou velkou citovou náruč – mohla přijít kdykoli k nám do postele a ohromně se nám osvědčil ´Zážitkový deník, který s námi založila paní logopedka. Zvlášť v době, kdy Jana ještě nemohla tak dobře mluvit a vázla komunikace. Malovaly jsme si tam spolu všechno možné – zážitky, nás, celou rodinu. Teď je v období, kdy spíš hltá a vstřebává spoustu informací a mazlení ustupuje. Ale pořád potřebuje cítit, že ji máme rádi.
Myslím, že naším manželstvím to nijak neotřáslo. Naopak. Možná proto, že můj muž měl postiženou sestru… Nemá rád, když na Janu beru moc velké ohledy. Je na ni stejně přísný jako na Vendulku.
A jak jsme to zvládli? Mně připadá, že normálně! Samozřejmě, že někdy je to vyčerpávající, ale jsem doma, takže to docela zvládáme. Řídím, čili ani dojíždění do Prahy ke specialistům není problém.
Vendulka sestru přijala báječně a dodneška jí se vším pomůže. Zpočátku asi měla pocit konkurence, že se věnuji víc Janě než jí, ale který sourozenec si to nemyslí. Myslím, že mají docela obvyklý vztah, taky se poperou, ale jsou si především motivací.
Autorka spolupracuje s regionálními periodiky a pracuje jako dobrovolník neziskových organizací.
Skok