| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Odběr na genetiku - nutnost nebo podivný český nadstandard?

 Celkem 127 názorů.
 MARCELA A EMMICKA (7A 1/2 MES.) 
  • 

Amniocenteza 

(17.10.2000 1:50:41)
Ziju v Nemecku a mam naprosto stejnou zkusenost s amniocentezou....totiz neprovadela se. Pokud bych uvadela duvody, jen bych opakovala co uz zde bylo napsano. Co me vsak zarazi je pristup ceskych matek, ktere tyto testy podstupuji. A podstupuji je s tim, ze pokud nedopadnou dobre, tak si TO nechaji vzit. Nechci napadat vsechny ceske maminky, nicmene shodou okolnosti je nekolik mych znamych v soucasne dobe tehotnych a dve z nich podstoupili amniocentezu. Te prvni testy dopadly dobre, ta druha na vysledky ceka a je pro ni samozrejme, ze To pujde pryc, protoze ona chce mit zdrave deti. pozapomina pri tom na fakt, ze to To uz je hotove miminko, cucajici si palecek a vnimajici bolest. Myslim, ze v Cesku by neskodila jakasi osveta
 Jana, dcerka a syn 
  • 

Re: Amniocenteza 

(20.10.2000 21:53:24)
Vážené - všechny Vás velice obdivuji: Já sama jsem se synem amniocentézu prodělala. Skutečně to byly kruté dny a proplakané noci, protože jsme se všichni tři na nového člena rodiny velice těšili. Miluji své děti a myslím,že jsem pro ně schopna udělat v podstatě vše. Přesto všechno vím, že pokud bych se dozvěděla, že je mé dítě hodně postižené - asi bych jej nedonosila. ANo - snad je to lenost nebo nedostatek lásky nebo já nevím co, ale nejde přeci jen o to jedno dítě. Co budě dělat to druhé, když věnuji všechnu svou péči jednomu? Nezničím tím více životů? Je to opravdu tak jednoduché - obětovat se? CO vlastně obětujeme? Závidím Vám Vaši jistotu a rozhodnost.
 Lída, syn 17m 
  • 

Re: Re: Amniocenteza 

(20.10.2000 23:31:58)
Ahoj Jano,
díky za Tvůj příspěvek.
Po přečtení psaní Radky jsem se jen utvrdila v názoru, že asi nejsem tak obětavá máma, jak by bylo učebnicově správné. Zvlášť u druhého dítěte musí člověk myslet i na to dítě, které má už doma. Jak je vidět z Radčina psaní, těžko můžeme říct, že to pro sourozence bude jen kladná zkušenost, když se naučí vycházet s postiženým člověkem.
 Marcela, /Emma (7a1/2 mes.) 
  • 

Re: Re: Re: Amniocenteza 

(21.10.2000 0:05:50)
moje sestrenka v 87' porodila v mostecke nemocnici predcasne (v sedmem mesici) chlapecka. (Jestli si vzpominate bylo to tesne po vybuchu v Cernobylu.) Chlapecek dostal jmeno Ondra a tezko rict kolik sanci na preziti mel a kolik ne. Tehdejsi personal ho (snad v ramci programu redukovani postizenych v nasi krasne vlasti) hodil na stul a uz se o nej vice nezajimal. NEZAJIMAL!!! Moje sestrenice prosila, kricela, plakala at neco delaji, ale bylo ji doporuceno nervat a sdeleno co pry chce, vzdyt tam lezi kilo a pul masa. Velice ji obdivuji za to, ze v sobe vzala tu silu a donutila je zacit se pidit po inkubatoru. (!!!) Chlapecek neprezil. Kdo vi, mozna mel sanci prezit a mozna by byl mentalne nebo jinak handicapovany, mozna ne, ovsem jeho maminka byla pripravena ho bezpodminecne milovat.
 antonie27 


Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(18.5.2005 15:53:42)
To je hrůza-uplně jsi mi vyrazila tím příběhem dech.To snad není možné:-(
 Gabe 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(19.5.2005 6:32:27)
..diky Antonie za clanek,

diky bohu je take nekdo, kdo souhlasi s mym jiz davno psanym nazorem, ze se v Cechach delaji spoustu odberu plodovych vod a jinych testu zbytecne ...halelujaa
 Gabe 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(19.5.2005 6:32:28)
..diky Antonie za clanek,

diky bohu je take nekdo, kdo souhlasi s mym jiz davno psanym nazorem, ze se v Cechach delaji spoustu odberu plodovych vod a jinych testu zbytecne ...halelujaa
 Vanka 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(19.5.2005 9:42:43)
Velice dobře chápu stach maminek z amniocentézy, i to že je spojena s rizikem. Není pravda že je u nás povinná, kdo to píše, tak je s odpuštěním blbec. Musím přiznat, že mi vadí fakt, že se z těhotenství dělá nemoc. A na jednu stranu chápu tebe Gabe, i ty které se rozhodnou na amnio nejít.
Otázkou je jestli ty maminy, který amnio odmítnou jsou připravený na to co je případně čeká.
Já má bohužel tu čest, že jsem díky dceřině nemoci strávila půl roku v nemocnici na Bulovce. A viděla jsem tam pár dětí, jejichž maminky nedbali na výsledky UTZ, testů, apod. Do smrti nezapomenu na nádherné mimiko Zdeňka, jehož maminka ho tam po narození přinesla a když jí řekli, že mu páteř spravit nedokážou tak utekla. Chlapec měl těžkou gen. vadu, nikdy se nebude hýbat od krku dolů. Bude i těžce mentálně zaostalý. Maminka to všechno dopředu věděla a lékařům nevěřila. Kruté na tom je že se k tomu chlapečkovi po narození a potvrzení diagnozy bohužel neznala. Já tam toho kluka několik týdnů chovala a vozila v kočárku po chodbě.
Těch dětí tam bylo víc, ale tenhle mi utkvěl va paměti nadosmrti..
 Jana 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(1.11.2006 15:18:54)
Mate pravdu. Otazka nestoji preci jestli amnio ANO nebo NE. Toto rozhodnuti je pouze na rodicich, ale kdyz tu mame tolik zodpovednych maminek , schopnych se starat i o postizene dite proc jsou plne ustavy??! Protoze malokdo je schopny za svoje rozhodnuti a ciny byt ZODPOVEDNY.

Redukce pred porodem je pro mne prijatelnejsi nez znicit zivot cele sve rodine. Plati tu pravidlo zivota - silnejsi prezije, pokud zatizim sve druhe zdrave dite postizenym sourozencem, pravdepodobne jeste zacnu mit problemy ve vztyhu s manzelem a navic nehrozi v zadnem pripade zadne dalsi tehotenstvi, co bych tim dokazala?
 Zazi (1+1+1) 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(1.11.2006 20:43:39)
Jano,
narodí-li se dítě s postižením, proč rovnou mluvit o zničení života celé rodiny? Je to těžká zkouška, ale právě v takových zkouškách se ukazuje, jak moc dovedeme být lidskými. Znám rodiny, které příchod dítěte s postižením těžce zkrušilo. Některé z nich z pohledu zvenku situaci nezvládly - manželé se rozešli, rodiče své dítě odložili do ústavu. Ale znám také mnohé, kterým tato zkouška skutečně pomohla dostat se dál. Je i spousta zdravých sourozenců, kterým rodiče pomohli se s těžkou situací srovnat a oni své sourozence s postižením milují a s plnou zodpovědností jim pomáhají.
Omlouvám se, že mé psaní vyznívá tak frázovitě a pateticky, ale opravdu si nemyslím, že by narození dítěte s postižením automaticky znamenalo rozpad rodiny a trauma pro sourozence.
 Denisa 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(2.11.2006 23:56:23)
Zazi, nemusi to byt zniceny zivot cele rodiny, ale ver nebo ne, ja jediny pripad kdy by postizene dite bylo prinosem a rodina to zvladla - neznam. Naopak vim o nekolika pripadech, kdy trpi rodice, sourozenec/ci, prarodice, velmi casto to nemocemi stihane postizene dite. Nikde bohuzel nevidim stesti v tom, ze zena je uvazana 365 dni v roce u ditete, diva se jak ono trpi, nema cas na jeho sourozence, na manzela, ztrati profesi, casem i kontakt s dalsimi lidmi (vsak vime jak se nase spolecnosti k postizenym stavi odtazite) apod. Nejhorsi asi na tom je, ze kdyz se zena rozhoduje zda si postizene dite necha ci ne, tak ji doktori nejsou schopni dost presne rict jak velke to postizeni bude. Muze to byt roztomily, neohrabany clovicek s Downem, nebo muze mit tak rozsahle poskozeni, ze cely svuj (casto kratky) zivot travi v nemocnicich, operacich a utrpeni. Ja na amnio jdu a jenom se modlim, abych toto rozhodnuti nemusela delat.
 Zazi (1+1+1) 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(3.11.2006 13:37:40)
Deniso,
mám to ohromné štěstí, že takové rodiny znám. Neodvažovala bych se říci, že je pro ně postižení dítěte požehnáním. Ale srovnali se s ním, a to obdivuhodně. Samozřejmě, že by si tento fakt přáli změnit, vědí a jsou smířeni s tím, že to nejde. Znám třeba rodinu, kde narození dítěte s postižením skutečně prohloubilo vztah mezi rodiči, dalo jim jistotu v toho druhého, že až přijdou v životě další krize, zase je spolu zvládnou. Pokud s nimi trávím čas (a znám je dobře), je mi s nimi příjemně. Jsou optimističtí, veselí, prostě báječná normální rodina.
Ale ten můj předchozí příspěvek vyšel i z reakce na poznámku, že "přežívá silnější". Protože opravdu nevím, kdo je kdy silnější. Takže osobovat si právo někomu upřít život, protože on je teď ten slabý, je pro mě osobně už za hranicemi etického uvažování a jednání.
Nechci tím však tvrdit, že jiný názor je apriori špatný, je to hodně citlivá oblast, v níž rozhodně neexistují jednoduchá řešení.
Přeju všem pohodová a příjmená těhotenství a spokojené mrňouse.
 DENISA 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza 

(3.11.2006 18:37:55)
Jo, mas naprostou pravdu. Reci o preziti silnejsiho taky nesnasim, to bychom pak jako meli vymlatit nemocne ci stare nebo co. Me jenom desi, ze neda moc odhadnout rozsah poskozeni. Jedne zname vysly geneticke testy hodne spatne a kluk je postizeny tak, ze neslysi na jedno ucho a je mensi postavy. Takze me jima hruza ze by kvuli takovym drobnostem byvala sla na potrat. Ale muze to byt samozrejme naopak, kdy napr. doktori ujistili matku, ze priduseni u porodu nebylo tak zavazne, ze bude cvicit Vojtovku a do roka bude dite vporadku. Dneska je diteti 8, nechodi, nevmina, jenom vydava zvireci zvuky a vyzaduje neustalou peci, jeho postizeni je opravdu velice zavazne a oba rodice se shoduji v tom, ze kdyby to byvali vedeli, ze voli ustav. Ale ono je to ted tezke, kdyz ho maji tolik let doma. Je to hruza, vubec na tyto veci nemyslet.
 Davdan 


Re: Amniocenteza 

(22.9.2009 15:02:14)
:) Zdravím všechny! Pročítám to a pročítám, nicméně mi vyvstává otázka... Žádným testem se nedá zjistit autismus, že?... "Dowňáček" je sice postižení, ale s autistou si myslím, že je to ještě horší. ~;((
S prvním dítkem mi vyšly testy výborně, teď čekám druhé a na amnio bych nešla ani v jednom případě.
Popudily mě tu výše zmíněné "silnější přežije"... Copak jsme snad zvířata??? Jako nezlobte se, ale SILNĚ mi to připomíná totalitu hnědých košil. ~:( Nechápu, jak tohle vůbec někdo může vyplodit...
 Zazi (1+1+1) 


Re: Amniocenteza 

(22.9.2009 23:38:43)
Davdan,
autismus (byť se v současné době mnozí odborníci přiklánějí k názoru, že i na jeho vzniku má genetická výbava svůj podíl) se v současné době při prenatální diagnostice zjistit nedá, on se většinou diagnostikuje až někdy po dvou letech věku dítěte.
Bohužel, je to jedno z mnoha rizik, které každý z nás, který chce dítě, musí podstoupit. Přijmout určitou míru nejistoty...
 Zazi (1+1+1) 


Re: Amniocenteza 

(22.9.2009 23:42:03)
A jen ještě k tomu srovnání mezi lidmi s DS a lidmi s autismem - obojí má natolik různorodé projevy a velikou šíři reálných dopadů na konkrétního jedince, že se nedá říct, co je "lehčí" a co "těžší". Obojí umí být setsakra náročné...
 Jana, dcerka a syn 
  • 

Re: Amniocenteza 

(20.10.2000 21:53:33)
Vážené - všechny Vás velice obdivuji: Já sama jsem se synem amniocentézu prodělala. Skutečně to byly kruté dny a proplakané noci, protože jsme se všichni tři na nového člena rodiny velice těšili. Miluji své děti a myslím,že jsem pro ně schopna udělat v podstatě vše. Přesto všechno vím, že pokud bych se dozvěděla, že je mé dítě hodně postižené - asi bych jej nedonosila. ANo - snad je to lenost nebo nedostatek lásky nebo já nevím co, ale nejde přeci jen o to jedno dítě. Co budě dělat to druhé, když věnuji všechnu svou péči jednomu? Nezničím tím více životů? Je to opravdu tak jednoduché - obětovat se? CO vlastně obětujeme? Závidím Vám Vaši jistotu a rozhodnost.
 Arnost (Peta 3 1/4, Maruska 3/4) 
  • 

Re: Amniocenteza 

(26.10.2000 13:34:34)
Kdyz jsme cekali Petu, byla manzelka kvuli nejakemu velmi vaznemu genetickemu zatizeni rodicu sledovana na genetice. Teoreticky to bylo mozna zbytecne, protoze jako krestani jsme meli jasne rozhodnuti - pokud by dite bylo tak tezce poskozene, ze by to neprezilo - Pan Buh dal, Pan Buh vzal, ale jinak je nase POVINNOST se o nej s laskou postarat (a byla by to povinnost i pripadnych pristich deti.)Ale bylo lepsi aby lekari byli pripraveni na situaci po porodu. S Amniocentezou jsme ale vahali, protoze jak nam sdelil jeden sprateleny gynekolog je to v normalni situaci zjisteni asi 3% informace za cenu 0,5% rizika potratu - zabiti ditete. Protoze po manzelcine namitce pani doktorka na genetice zjistila, ze by z jejich vysledku stejne nemohli uvedenou vadu vysledovat, pristoupila na neprovedeni. Vyhoda sledovani na genetice nakonec bylo podrobne sledovani prenatalniho vyvoje ditete a zachyceni preeklampsie. Po obtiznem porodu se nam pak narodilo zcela zdave dite. Pouze manzelka musela kvuli komplikacim zustat jeste mesic v porodnici.
 Zuzava* 


Re: Amniocenteza a postižené děti 

(25.10.2002 16:19:06)
Slova jsou velmi kritická k matkám, které nechtějí mít postižené děti. Nevím, jestli autorka sama má postižené dítě. Znám rodinu, která ano. Celá rodina jen běhá okolo postiženého chlapce. Všichni ho mají rádi, starají se o něj. Má postupující atrofii svalů, neví se, kdy umře. Je mu patnáct, všichni se snaží chovat jako by byl zdravý. Musí ho přenášet, otáčet v noci, přebalovat,stále s ním být. A pořád se dívat, jak jeho nemoc ho postupně zabíjí. Je to strašné, a neodsuzuju nikoho, že než aby to připustil, raději jde na potrat.Rodiče stárnou, nemají už tolik síly, on roste a bude to s ním pořád horší. Děsí se pomyšlení, že budou časem muset zvažovat ústav. Pokud dřív nezemře.
Myslím, že tuhle realitu by si měli prohlídnout idealisté, kteří kritizují potraty v těchto případech. Obdivuju tuto rodinu, oni sami by si ale jistě vybrali sami jiný osud. Vždyť i jejich syn se trápí. A to mají i druhého, staršího, jehož život je mladším bratrem taky ovlivněný. Kdyby se mohli před narozením rozhodovat, nevím, jak by se rozhodli, netroufala jsem se nikdy zeptat. Ale jít na potrat nemusí být jen vlastní sobectví.
 Pája 
  • 

Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(15.7.2006 18:03:22)
Na tohle téma mi nedá a musím reagovat. Odsoudit rodiče, kteří se rozhodnou nepřivést na svět postižené dítě mohou jen ti, kteří se s takovým problémem nesetkali. Já sama mám 4 zdravé děti a dokonce na cestě páté miminko. Minulý týden jsem prodělala krevní testy a čekám na výsledek i když vím, že mě stejně amniocentéza nemine. Byla jsem na ní už 4x. A kdyby mi vyšel špatný výsledek tak vím jistě, že bych vůbec neuvažovala o tom si takové děťátko nechat. Jsem krutá?? myslím, že ne.Mám totiž mentálně postiženého brášku a ještě zdravou sestru. bráška je nejstarší a dodnes obdivuju naše rodiče, že v době, kdy ještě nebyly skoro žádné možnosti jak zjistit, jestli není další miminko postižené, se rozhodli mít další dvě děti. Svého brášku miluju celým svým srdcem, tak jako naše celá rodina a hlavně moje rodiče, kteří mu obětovali celý svůj život. Neměli to celý život lehké a to je můj bráška na tom ještě ,,dobře" . Nají se, dojde si na WC, ale to je všechno...v jeho 37 letech je plně závislý na rodičích a oni vlastně na něm. Kdo neprožil život vedle postiženého člověka, nemůže pochopit, co to dá lásky a obětování... a tohle každej neumí a někdy si ani nemůže dovolit.
 Insula 


Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(15.7.2006 19:48:12)
Pájo, naprosto tě chápu. Sice jsem nežila s postiženým v takové blízkosti, ale i tak si to umím představit. Obdivuju tvoje rodiče. Zajímalo by mě, jak byste to řešili, kdyby bratr rodiče přežil??? Šel by do ústavu nebo by si vzal k sobě někdo z rodiny???? Pokud nechceš, neodpovídej, chápu, že je to citlivé téma.
 Pája 
  • 

Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(19.7.2006 13:00:16)
Tady je přece řešení jasné. Já ani má sestra bychom brášku do ústavu nedaly...
 Insula 


Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(20.7.2006 11:25:12)
Pájo, opět musím napsat, že tě obdivuju (tedy i se sestrou). Ale je pravda, že s bratrem žijete dlouho a tak jsou tam jasné citové vazby a tak je pochopitelné, že byste to řešili tak, jak si napsala (ani jsem od tebe jinou odpověď nečekala). I když jsou i lidé, kteří by se o svého (takto postiženého) sourozence nepostarali a je jich, bohužel, dost.
 Pája  
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(20.7.2006 12:42:43)
To máš určitě pravdu. ale hodně záleží taky na tom, jakého máš partnera. Jsem rozvedená a můj bývalý manžel neměl mého bratra rád, on vlastně neměl rád nikoho kromě sebe. Teď mám nového partnera a věřím, že s tím bych zvládla všechno. I se postarat a zaopatřit brášku.A to stejné si myslím i o příteli své sestry.
 Insula 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(20.7.2006 16:35:24)
Jo jo Pájo, na partnerovi určitě záleží hodně. Konec konců by to ovlivnilo celou rodinu, takže je fajn, že se k tomu takhle staví. Bráška má štěstí. :-)
 Pája 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(21.7.2006 6:58:49)
Myslím, že i my při všem neštěstí, co se stalo s jeho narozením( hlavně teda našim), máme štěstí, že ho máme. člověk si pak váží zdraví a jeden druhého a ono to zas není tak strašný, jak si někdo může představovat. Zvykneš si a pak zjistíš, že tě takovej člověk strašně obohacuje. Ale nejhorší je na tom asi právě to, zvyknout si...já teda neměla na co, protože bráška je nejstarší a tím pádem mi od narození připadalo úplně normální ho mít doma. Ale cizí lidé dokáží být zlý...někdy si to ani neuvědomují, stačí ,,koukat s otevřenou pusou,, (i když myslím, že už je to v dnešní době trošku lepší,zapracovala osvěta a lidi jsou k postiženým vstřícnější)..ale i tak bych si postižené miminko nenechala, kdybych měla možnost se rozhodnout. Asi si protiřečím...ale prostě píšu to, co cítím. Včera jsem se dozvěděla výsledek triplle testu a mimčo by mělo být v pořádku. Ale na tu amniocentézu stejně půjdu, pro klid sebe, miminka i celé rodiny.
 Pája 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(21.7.2006 7:02:33)
Myslím na Majdu, která se dnešní amniocentézy bála, takže držme pěstičky ať je vše OK. Taky dodatečně gratuluji Aničce ke zdravému mimískovi :o)
 KATKA 21.TT 
  • 

Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(12.10.2006 12:07:13)
Ahoj Pájo, plně s tebou souhlasím. Nejde jen o to nemocné miminko, jde o celou rodinu a celý její další život. Osobně bych asi volila interupci. Sama dnes čekám nA výsledky amniocentezy, kterou umi dělali včera v Gyncenru a stále o tom přemýšlím. Jsem ve 21. tt prvního těhotenství a dost mě včeřejší výsledky UZ šokovaly. Ve 3 budou předběžné výsledky, tak uvidíme...
 Pája  
  • 

Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(12.10.2006 21:58:43)
Katko...určitě to dopadne OK..budu držet všechny palce...a my už víme, že čekáme zdravého chlapečka :o)
 Denisa 
  • 

Re: Re: Re: Re: Amniocenteza a postižené děti 

(31.10.2006 23:58:26)
Katko, jak to dopadlo, doufam ze dobre, co konkretne tak vydesilo na UTZ?
 Linda+Jess 


Re: Amniocenteza 

(6.11.2002 11:56:10)
Asi to bude krute ode me,ale asi by sis mela prozit par dni s postizenym ditetem,abys vedela,co vse to obnasi a jake je to utrpeni,kolik blizkych lidi muzes v nekolika tydnech ztratit.Muze se stat,ze i manzel to nezvladne a najde si "jinou rodinu".Ja osobne jsem rada,ze zdravotnictvi je ne na takove urovni,ze nam da vedet,jak na tom dite je a my mame moznost se rozhodnout,co delat.Je podle tebe lepsi,kdyz matka postiz.dite donosi a pak zjisti,ze ho nezvlada a dite skonci v ustavu??
 erika 
  • 

Re: Amniocenteza 

(1.11.2005 21:45:14)
prosím nesud nikoho., Ja som sa rozhodla ako ty pises necitlivo. Nikdy nevies co som prezivala a ako sa citim. Mojim dovodom bolo jedine: tu bolest v zivote by som nevedela vytrpiet namiesto nej. Zo vsetkym by musela zapasit sama a ja by som ju nevedela naučit milovať svet. Umrela by som keby sa ma opytala preco prave ona. Ja neviem prečo sa to muselo stat prave nam. Nebol na to dovod. Je jednoduche odsudit ale tazsie pochopit. Neprajem to nikomu. Nikdy nehovor nikdy, aspon ja to uz tak nerobim.
 Irena 18tt 
  • 

Re: Amniocenteza 

(3.5.2006 20:28:42)
Milá Marcelo,
moc se mi líbilo, co jste napsala. S výsledky AFP jsem se jaksi nevešla do tabulky.Zítra nás čeká gen. vyšetření v Plzni.Na případný odběr plodové vody s e mi jít nechce, s manželem jsem rozhodnuti nechat si jakékoliv dítě přesně z toho důvodu, který jste napsala.Tragické mi přijde to,že osobně znám 4 matky, které šly rodit zaručeně postižené děti a ejhle děti jsou zdravé jako rybyčky.Nechápu tedy, co má tohle všechno za smysl.Nechci odsuzovat maminky, které přistoupí po špatných výsledcích na potrat ani si nechci hrát na matku hrdinku, jen všem těmto vyšetřením vůbec nevěřím. Přeji všem zdravé děti.
PS: Nejsme trochu jako pokusní králíčci? I.18tt
 Zazi (1+1+1) 


Re: Re: Amniocenteza 

(3.5.2006 22:03:18)
Jen abych přidala i pohled z druhé strany. Máme dceru s Downovým syndromem a žijeme s ní šťastně a spokojeně. A myslím, že i ona je šťastná s námi.

Přeji pěkný den, dětem hodně lásky a těhulkám a jejich manželům žádné stresy.
 Irena 18tt 
  • 

Re: Re: Re: Amniocenteza 

(3.5.2006 22:23:05)
Jsem moc ráda, že jste to sem napsala.
 Dáša, 18. týden 
  • 

Ke genetice 

(17.10.2000 15:18:30)
Milé maminky v Německu!
Čtu a soptím a vám závidím!
Odběr krve, podle kterého se "rizikové" matky dále posílají na amniocentézu a jiná vyšetření genetických vad už mám za sebou. Naštěstí byly výsledky dobré a nemusela jsem tak podstupovat stresující boj s neurvalými lékaři, kteří na matky křičí: "Uvědomujete si, jaké je to ve vašem věku riziko?" Je mi 29 let a byla jsem připravená všemi prostředky amniocentézu odmítat. Moje kamarádka nedávno porodila zdravé miminko, protože ovšem otěhotněla v 18 letech, také ona patřila mezi "rizikové" skupiny. Na zákrok šla, protože ten je ale zřejmě mnohem riskantnější než výsledky samotné, jako následek tohoto genetického vyšetření strávila zbytek těhotenství s nohama nahoře a s nejvyšší opatrností. Nemluvě ani o tom, že se vše stalo dva dny před svatbou, která se pak konala v nemocnici a veselka v restauraci bez nevěsty.
Moje spolužačka s vystudovanou mat-fyz fakultou se při svém těhotenství zeptala, jak se vlastně riziko genetických chorob určuje. Odpověď ji jen ujistila v tom, že na žádnou amniocentézu nepůjde (nešla a má jedno z nejkrásnějších zdravých miminek, jaké jsem kdy viděla - podle rozboru krve to ovšem měl být "malý Downík"!). Lékař totiž pravil: "To víte, pani, my tady na to máme takový tabulky a tam to prostě nějak vyjde." Nakonec zjistila, že k obsahu jakýchsi látek v krvi (promiňte nepřesnost, nejsem lékařsky vzdělaná ani za mák) se jako další faktor přidává věk matky. Před dvacítkou a po třicítce je v ČR zle. Nepřipadá mi to normální, a už vůbec ne potom, co jsem si od vás přečetla, jaký přístup ke stejnému problému mají v Německu. Ovšem Česká republika má pořád ještě co dohánět - ani v Německu nebo jiných zemích není vzhledem k rizikům, možným alergickým reakcím a nejnovějším poznatkům, například očkování povinováno ZÁKONEM jako u nás. Tady aby se matka bála, že ji zavřou, pokud do dvoudenního miminka nebude chtít nechat zabodnout jehlu.
Nezbývá mi než si nic takového nepřipouštět, doufat v co nejzdravější miminko, na které se moc těším a se spoustou píchanců do dětského tělíčka se nějak smířit, abych nestrávila zbytek života ve vězení.
Mějte se krásně,
zdraví Dáša
 Zdeněk Novotný 
  • 

Re: Ke genetice 

(23.12.2000 7:52:24)
Milá Dášo, souhlasím se zbytečností některých odběrů krve těhotným, které se v SRN neprovádí a u nás ano. Z vlastní zkušenosti vím, jak to traumatizuje těhotnou nastávající matku i nastávajícího otce. Nesouhlasím ale s Vaším negativním názorem ohledně očkování dětí. Neuvědomujete si, že očkováním svého dítěte chráníte nejen očkované dítě, ale i zdraví jiných dětí a nepřímo i zdraví svoje. Nevíte asi, nebo nechcete vědět, že třeba v tom Německu v neočkovaných sociálně slabších skupinách nebo u našich neočkovaných Romů je výskyt infekčních nemocí, například tuberkulosy, několikanásobně a nepředstavitelně vyšší. Pokud nežijete ve skleníku, je už nyní při relativně vysoké proočkovanosti v Čechách velká pravděpodobnost, že by se Vaše vědomě neočkované dítě setkalo s jiným neočkovaným (z nedbalosti) !!! Tak si to prosím uvědomte, až budete se svým dítětem u lékaře, který mu bude "bodat do tělíčka". Promiňte, že používám Váš výraz. Zdeněk Novotný
 Lída, syn 17m 
  • 

Genetika 

(18.10.2000 13:22:54)
Milá paní Slobodová,
naprosto se ztotožňuji s maminkou, která (v rubrice maminky na mateřské dovolené) amniocentézu nepovažuje za zbytečnost. Má bývalá lékařka zřejmě považovala za zbytečné i samotné genetické testy, bylo mi 19, v našich rodinách žádné důvody pro amniocentézu nebyly, dítě také „kopalo jako divé“, jak píšete, a já byla v klidu až do konce těhotenství. Těžko si umíte představit ten šok po porodu, když mi oznámili, že dítě v pořádku není a že tohle přece měli ošetřující lékaři zjistit dávno. Dítě následnou operaci nepřežilo a já jsem jen ráda, že jsem ho ani neviděla a že se mi o něm teď nezdá. Teď mám po všech kontrolách a testech zdravého kluka a bez stejné péče se v případném dalším těhotenství nechci obejít. Možná by Vám slušelo méně kategorického odmítání něčeho, co nedokážete posoudit, protože neznáte osobně reakce obou stran. Jediný přínos Vašeho článku vidím v tom, že vyprovokujete diskusi, která třeba pomůže v rozhodování jiné budoucí mamince.
 Míša, 17. týden 
  • 

Re: Genetika 

(18.10.2000 14:08:24)
Ahoj Lído,

je mi líto že Tvé miminko nepřežilo, ale myslíš si, že v případě, že by nějaký z testů naznačoval problémy, že by sis dala své miminko vzít? Já ne.

Musím se s názorem paní Slobodové ztotožnit.
Výsledky z genetiky sice nemám, ale ikdyby byly výsledky špatné, na amniocentézu nepůjdu. Je to moje dítě a moje věc. Navíc nehodlám prožívat žádné nerváky, protože už bych své dítě nikomu nedala. Více než rok jsem čekala na ten okamžik, kdy budu vědět, že čekám dítě a tak si ten krásný maminkovský pocit nenechám nikým a ničím zkazit.

V živé paměti mám pláč mé kamarádky. Nikdo v rodině žádnou vadou netrpěl a má zdravou holčičku. Když Lucince byly 3 roky, čekala kamarádka (bylo jí 24 let) své druhé dítě. Jezdila stále po lékařích. Jednou měli mít dítě s rozštěpem páteře, podruhé dítě s Downovým syndromem. Lékaři jí doporučili ukončení těhotenství. Její maminka (rázná a přísná) jí řekla, že je zde i velká šance, že dítě bude zdravé a tak si dítě nechala. Jenže pochybnosti a strach zůstal. Dítě se nakonec narodilo zdravé a za pár dní Andrejka oslaví první narozeniny.

Vím, že někdy se happy end nekoná, ale je na každé mamince, jak se rozhodne. Stejně tak se může stát, že lékař něco přehlédne, ani testy nejsou stoprocentní.

Jako je na každé mamince rozhodnutí, zda miminko chce či nechce, je na ní rozhodnutí o budoucnosti a životě jejího dítěte.
Přeji všem maminkám krásné a pohodové těhotenství a zdravá miminka.
 Eva, 8.týden 
  • 

Re: Re: Genetika 

(18.10.2000 15:56:12)
Jsem v 8. týdnu vytouženého těhotenství a všechna vyšetření mě teprve čekají. Zrovna včera jsme s manželem probírali téma genetických testů a shodli jsme se na tom, že pokud to půjde, testy odmítneme. Máme pro to následující důvody:
1.) Jsme oba mladí (24 a 26), zdraví, v našich rodinách žádné problémy nikdy nebyly.
2.) Testy nepatří mezi ty vysoce spolehlivé. A já se nechci stresovat kvůli nepřesným výsledkům. Vždyť moje rozpoložení ovlivňuje i mé miminko
3.) I kdyby test vyšel pozitivně, nikdy bych se dítěte nevzdala. Má právo na život a já nebudu ten, kdo určí, jestli žít má nebo ne. Jsem 6 let vdaná a teprve teď jsem otěhotněla; nedovedu si tedy představit, že bych se měla svého dítěte vzdát.

Je to jenom náš názor, každá nastávající maminka se musí rozhodovat sama. Ale neodsuzovala bych ty, které se rozhodují proti zmíněným testům.
 Lída 
  • 

Re: Re: Genetika 

(18.10.2000 19:05:22)
Míšo (a také Evo),

píšeš: výsledky z genetiky sice nemám, ale… Pokud v tom máš tak jasno, mohlas odmítnout i ty krevní testy. Amniocentéza je totiž jen další test. Neřeknou ti, všechno je špatné, dítě si nechte vzít. Řeknou ti v případě pozitivního nálezu, že je taková a taková pravděpodobnost na konkrétní vadu. Pak ještě můžeš navštěvovat genetický ultrazvuk (je tam vidět více věcí a lékaři jsou speciálně vyškolení). Pak nechají rozhodnutí na tobě. Nikdo tě nebude nutit. Pokud jde o mě, záleželo by na tom, jak velkou pravděpodobnost by mi dali. Mohla jsem vědět dopředu, že s touhle konkrétní vadou se žít nedá. Dokonce mi později říkali, že to muselo být vidět i na obyčejném ultrazvuku.
Pokud jde o to, že každá maminka se musí rozhodnout sama: myslím, že aby se mohla v zájmu svém i dítěte rozhodnout co nejlíp, musí mít dostatek informací. A ty nezíská tím, že si bude toužebně přát, aby dítě bylo zdravé a testy odmítne. Myslím, že aby ses mohla rozhodnout opravdu ve prospěch dítěte, měla bys vědět i to, že třeba právě u tebe je větší pravděpodobnost nějakého problému. Můžeš se pak rozhodnout, jestli opravdu zvládneš péči o takové dítě, může to být zavazující na celý život a třeba ti to znemožní mít další dítě, protože to první spotřebuje všechen tvůj čas. A pokud se v tu chvíli rozhodneš, že ano, že to zvládneš, je to určitě pro to dítě dobré. Každá maminka říká, že se postará o jakkoli postižené dítě, ale ne každá to pak zvládne, ne u každého postižení je to možné. Nejsem si jistá, že bych se rozhodla v zájmu dítěte dobře, kdybych ho pak musela dát do ústavu, kde by žilo do konce života.
Nemám jasno v tom, jak dlouho bych se musela neúspěšně snažit o dítě, abych se odhodlala požádat o adopci. Téměř jistě ale vím, že bych nežádala o dítě s postižením, protože si tolik nevěřím. Bylo by to u vlastního dítěte zas o tolik jiné? Nechtěli byste v případě adopce vědět, jestli je dítě zdravé? Je v tom tak veliký rozdíl?
Pro přesnost musím říct, že neznám nikoho s postiženým dítětem a při druhém těhotenství jsem to naštěstí také řešit nemusela, výsledky krve i amniocentéza, o kterou jsem si řekla, byly dobré. Nevím, jak bych se rozhodla, ale sháněla bych všechny dostupné informace a nezavírala bych před nimi oči. Pokud si řeknete, že péči o postižené dítě byste zvládli, měli byste zvládnout i ten krátký čas od testů k výsledkům nebo do porodu.

A mimochodem, dítě s vrozenou vadou se může narodit i zdravému páru, stačí, aby se maminka v začátku těhotenství nadýchala třeba zplodin z výfukových plynů (náklaďáky na křižovatkách) nebo prodělala nemoc. Není to pochopitelně automatické, ale i to je možnost. Neveselá, to mi nemusí nikdo říkat. Zřejmě patřím přesně do toho malého množství žen, kterým se to stalo.

Rozhodněte se dobře.
Lída
 Jana, Týnka 14 měsíců 
  • 

Re: Re: Re: Genetika 

(19.10.2000 1:22:54)
Milá Lído,
tenhle Váš příspěvek se mi zdá úplně nejpřesnější.
Byl pro mně šok, když jsem se (až jako těhotná a po dobrých výsledcích amniocentézy) dozvěděla od své tchýně, že bohužel jedno z jejích dětí porodila poškozené a bez šancí na přežití. Bylo to v 70. letech. Ale až jako těhotná jsem si dovedla představit (snad aspoň trochu) tu bolest a šok, který prožila. Návrat z nemocnice s prázdnýma rukama. Jedinou útěchou pro mně bylo, že dnes je medicína mnohem dál a já můžu být klidná.
Je nepochopitelné, že se totéž může opakovat o 30 let později!! Jsem toho názoru, že pokud má medicína tu možnost, ať informace poskytne.

Jana
 Bajzinka + Maxík 


Re: Genetika 

(7.7.2008 14:53:01)
Ahoj všem,
i já sem musím něco vepsat. Osobně totiž vědu velmi obdivuji a uznávám a jestliže na světě existuje nějaký způsob vyšetření, který by mohl někoho ušetřit od života plného bolesti a trampot, tak to udělám. Kdybych já byla postiženým dítětem v matčině bříšku, strašně bych si přála, abych se nemusela narodit, abych nemusela prožívat hroznou bolest, kterou bych na tomto světě nesla. Což o to, narodí-li se vám postižené dítko, a člověk na to má vnitřní sílu a věřím, že pokud se jedná o jeho dítko, tak ji často má, tak se o něj postará. Ale každá matka by se měla rozhodnout svým srdcem a tím se já rozhoduji podle toho, jak sama bych to chtěla v životě mít, kdybych měla tu volbu. A postižené by se mi tady žít nechtělo, byť bych měla tu nejlepší péči a milující rodiče, chtěla bych to zkusit ještě jednou někde jinde...Kdyby se mi stal hrozný úraz a já se předtím mohla rozhodnout, jak pak naložit se svým životem, také bych si přála eutanasii. Za každou cenu svou láskou tedy nestojí za to někoho trápit. Ač, každá maminka má právo to vidět jinak, proto je jen a jen na ní, jak se rozhodne, ač je to kruté. Ale kruté je to v obou případech, obě rozhodnutí jsou svým způsobem krutá. Proto si myslím, že tohle se nedá nikdy posoudit.
Myslím si ale, že tato vyšetření nejsou zbytečná, určitě ne ve všech případech
 Insula 


Re: Genetika 

(8.7.2008 13:30:25)
Bajzinko, myslím, že tohle nemůžeš sama posoudit. Jsou postižení se kterými se dá žít a není to o bolesti. Navíc některé se dají řešit (třeba právě roštěpy rtu, patra) a pak tyto osoby žijí normální život. A já si myslím, že o život je třeba bojovat. Navíc kdo může říct, jestli třeba člověk s DS je nešťastný???? Já myslím, že to posoudit nemůžeme, protože nejsme v kůži toho konkrétního člověka.
 Radka, dcery 10 a 2 roky 
  • 

Re: Genetika 

(18.10.2000 22:35:02)
Vážená paní Lído,
děkuji, že se alespoň někdo od těchto příspěvků podíval do diskusního klubu, kam se můj příspěvek omylem dostal. Přeji všem maminkám, které jsou odhodlány donosit i nemocné dítě aby jim toto rozhodnutí vydrželo i poté, až dítě spatří.
 Hanka Slobodová 
  • 

Re: Re: Genetika 

(19.10.2000 0:09:02)
Milá Radko,
jsem ráda, že se do diskuse na naše téma zapojujují i maminky,kterých se to tak bytostně dotýká, jako Vás. Myslím ale, že došlo k určitému nedorozuměmí. Vy sice píšete, že pocházíte ze zdravé rodiny, vy sama jste zdravá, ale z vašeho příspěvku na rubrice maminky na mateřské dovolené mám dojem,že právě vy jste z těch maminek,u kterých je amniocentéza vzhledem k vážné rodinné zátěži žádoucí.O tom svědčí celá vaše těžká životní cesta.Takových zatížených rodin je podle statistik asi 5-10%.Pro mne je ale zarážející, že se z toho důvodu patologizuje dalších 90% procent nerizikových těhotenství a všechny ženy povinně absolvují genetické odběry, které jsou nepřesné, bez dostatečných informací a možnosti na zakladě informací se rozhodnou zda je chtějí podstoupit či ne.
 Jana, Týnka 14 měsíců 
  • 

Re: Re: Re: Genetika 

(19.10.2000 1:01:29)
Hanko,
opravdu si myslíte, že 100% těhotných žen v ČR podstupuje (a k tomu povinně) amniocentézu?
Myslím, že ta informace je značně zavádějící. A o té povinnosti nemůže být už vůbec řeč. Je možné, že ne každý lékař Vám pomůže zvážit veškeré faktory a pomůže s rozhodnutím, ale pochybuju, že ženy nutí.
Jana
 Hanka Slobodová 
  • 

Re: Re: Re: Re: Genetika 

(19.10.2000 2:07:32)
Jano, psala jsem odběry na genetiku a ne amnicentézu. To je velký rozdíl . Lékař ženy samozřejmě nenutí, jen je také ,stejně samozřejmě, neinformuje. Jen sdělí, že se prostě udělají,
Hanka
 Míša, 17. týden 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Genetika 

(19.10.2000 9:56:16)
Paní Lído, Hanko, Jano a další maminky,
málokterý z lékařů informuje proč a na co se bere krev v tom a tom termínu. Já se to dověděla vlastně až při další kontrole, kdy mi sestřička řekla, že výsledky z genetiky ještě nejsou.
Jsem pevně rozhodnutá, že na amniocentézu nepůjdu, neboť ani nepatřím s manželem do rizikové skupiny. Nechci se uklidňovat, že když jsem zdravá já, musí být zákonitě zdravé dítě, ale rozhodně se nehodlám nervovat jako má kamarádka (ikdyž nakonec měla dítě zdravé). Má psychika poznamená dítě na celý život, a proto se nehodlám nechat tímto vyvést z míry. Ikdyby na ultrazvuku bylo znát postižení, dítě donosím. Nikdy není situace beznadějná. Vím, že postižené dítě je závazek na celý život, ale jaké bych musela mít svědomí, kdybych se zřekla dítěte, které se mohlo narodit zdravé (ta šance tam je)?
Na miminko se s manželem nesmírně těšíme a uděláme pro něj všechno.
Při diskusi na téma postižené dítě, zareagoval manžel okamžitě s tím, jak vůbec mohu zvažovat možnost potratu v případě postižení. Já ji samozřejmě nezvažuji (ikdyby dítě postižené bylo), ale to rozhodnutí by muselo padnout nejen ode mne. Dítě pro nás hodně znamená (manžel přišel v 18 letech o oba rodiče a staral se o mladšího bratra) a výsledky jen stěží cokoliv změní.

Přeji každé mamince, aby se ze svého miminka těšila, protože je to jeden z největších zázraků života.
 Radka, dcery 10 a 2 roky 
  • 

Re: Re: Re: Genetika 

(19.10.2000 22:20:45)
Milá Hanko,
skutečně si nerozumíme. Nepocházím z rodiny s genetickou zátěží. Příčina mentálního postižení mého bratra je stále nevysvětlena. Rovněž i vady a následná úmrtí mých 4 dětí nebyly zaviněny genetickou poruchou mojí, manžela ani našich předků. A věřte, že se na mě naše lékařská elita "vyřádila". Opakuji: jsem zdravá jako řípa, manžel a holčičky také. Přesto jsme zažili takové peklo.
Považovala jsem za nutné zareagovat, když první ohlasy na Váš článek byly ve stylu: "velmi závidíme maminkám v SRN". Nemyslím, že je co závidět. Můžete se cítit (i být) naprosto zdravá a přesto se Vám může přihodit totéž. A nikdo Vám pořádně nevysvětlí, jak je to možné. Stejně, jako nám nikdo nedokázal říci, proč je první dítě zdravé, další 4 plody defektní a šesté miminko zdravé.
Před rokem 1989 bylo v ČSSR ročně evidováno 18 - 23 % narozených dětí s těžkou vrozenou vadou. (S největší pravděpodobností ze stejného důvodu, proč ČSSR silně zaostávala i v průměrné délce života.) Jelikož tato čísla byla ve srovnání s evropským průměrem alarmující, zavedla se postupně plošná genetická vyšetření. Ne z rozmaru českého zdravotnictví ale s cílem dostat se na úroveň vyspělých států. Pokud čísla 5 - 10%, která uvádíte, se vztahují i na ČR, je to i díky zavrhovaným AFP testům.
Souhlasím s Vámi, že by žena měla mít možnost výběru. Ale argumentace vlastním zdravím je zcestná.
 Hanka Slobodová 
  • 

Re: Re: Re: Re: Genetika 

(20.10.2000 17:38:45)
Milá Radko,
díky za vzkaz.Snad si nakonec porozumíme. I když naše životní zkušenosti jsou tak protichůdné, že asi stejný názor na věc bude těžký.Já si zažila ten zbytečný stres, a ty ten opravdový. Já se ke všemu stavím z té pozitivní stránky a vy budete už asi vždycky hodně opatrná.Já si nemyslím, že vlastní zdraví mi zaručí 100% jistotu, že moje děti budou zdravé. Jen si myslím, že ta pravděpodopnost je vyšší, a to procento, které zbyde na riziko, je prostě to riziko, které člověk musí nést i v mnoha jiných životních situací. Co si ještě pamatuji chabě z genetiky ve škole, jako riziková se brala každá rodina, kde se narodilo postižené dítě, i když se nepodařilo odhalit příčinu. Důležitý je ten fakt. Další čtyři defektní plody jen potvrzují ,že něco není v pořádku, i když se neví co. Doktoři to s vámi asi probrali tisíckrát, ale zdá se mi to jako zátěž ve vaší větvi, ne manželově, a vypadá to, jakoby holčičky ohrožené nebyly, jen kluci. Nevím, zda někdo zjišťoval pohlaví těch 4 defektních plodů. N o ale to jsem zaběhla.Omlouvám se.
Nemůžu s vámi souhlasit, co se týče APF testů. Počet narozených postižených dětí (5_10%) se v průměru týká celé evroby, tedy Německa i Čech. V Německu se testy plošně nedělají ,až od 35let a jinak pouze u rizikových rodin, v Čechách se dělají u všech těhotných. Nicméně čísla jsou stejná. Myslím tedy, že APF testy nezajistí snížení počtu narozených defektních dětí. Nevím, co vše je zahrnuto ve statistice z roku 89, kterou citujete, ale je možné, že v ní jsou zahrnuty i vady, které nejsou genetické, nebo i jsou ,ale jsou zjistitelné třeba ultrazvukem, nebo prostě dnes už nejsou považovány za závažné, protože jsou po porodu řešitelné(vážné stdeční vady...) Ta statistika by mne zajímala, bylo by možné získat odkaz?

Abych to svoje nějak uzavřela.
1. Myslím si,že by možná místo nepřesných APF testu(a ony opravdu jsou velmi nepřesné) bylo dobré dělat podrobnou rodinnou anamnézu, kde se dá zjistit velmi mnoho a podle toho se pak rozhodnout třeba pro amnio.
2.Myslím si, že maminky by měly být informovány o tom, že se chystají APF, proč, jak , s jakou informativní hodnotou, a aby maminky, které mají jasný názor na věc(jako třeba Míša) měly možnost testy odmítnout, bez toho, aby byly vnímány jako problémové.
Mějte se hezky
Hanka
 Hanka Slobodová 
  • 

Re: Genetika 

(19.10.2000 2:00:24)
Milá Lído,
přesně o tu diskusi mi šlo, a jsem ráda, že jste se do ní zapojila. Nevím do jaké míry ve vašem případě šlo o zanedbání péče, na druhou stranu je otázka, zda by jste se z genetických testů něco dozvěděla. O to mi šlo hlavně, že se vyšetřuje testy, které vykazují velké chyby a které mají nízkou vypovídací hodnotu.Jana to ve své reakci potvrzuje odbornou citací. Pak se může stát, jako jedné mé klientce(než jsem otěhotněla pracovala jsem jako psycholožka s rodinami chronicky nemocných dětí), že se po testech, které jsou v pořádku, narodí dítě s vážnou srdeční vadou a poruchou funkce hypofýzy. Na druhou stranu se může stát, že maminky čekající zdravé dítě jsou vystaveny velkému stresu naprosto zbytečně. Na základě toho se provádějí zbytečné amniocentézy. Proč? K čemu jsou testy, které způsobují takové zmatky. Myslím, že tady v Německu je riziko narození postiženého dítěte stejní jako v Čechách (5_10%) a odběry se tu plošně nedělají. Proč by měly matky, které s velkou pravděpodobností (90%) čekají zdravé dítě zažívat tak velké obavy? Aby si alespoň v malém zažily, jaká je to těžká věc?Vy píšete, že jste ráda,že jste svoje dítě neviděla.Zřejmě, by jste, pokud by jste se o vážném postižení dozvěděla dříve, šla na potrat. Máte na to právo, a asi jste měla tu šanci dostat. Já jsem ve své praxi mluvila s maminkou, která se po amniocentéza, která byla téměř 100%(nic není stoprocentní) špatná,rozhodla své dítě donosit, protože chtěla, aby , v případě, že zemře, mohlo dostat jméno a být řádně pohřbeno.Tak se také stalo.Chování zdravotníků kolem ni bylo zarážející. A přitom myslím, že i ona měla na své rozhodnutí právo.
To ,že vy jste chtěla podstoupit všechna možná vyšetření v očekávnání druhého dítěte je pochopitelné. Asi bych udělala to samé, jen bych se svými novými informacemi dala až na amniocentézu, i když ani ta není stoprocentní. Vždycky do jisté míry riskujete potrat zdravého dítěte.
Nerozumím ale maminkám, kde je minimální riziko,že něco nebude v pořádku (nejsou v rizikové skupině)a ony přesto chtějí amniocnetézu, protože nechtějí jiné než naprosto zdravé dítě. Myslím, že rozhodnutí se, že budu rodičem v sobě vždy nese riziko, a je potřeba ho přijímat s určitou pokorou.Nevím jak by se taková maminka pak vyrovnávala s faktem, že její dítě může i po narození onemocnět vážnou chronickou chorobou se kterou bude třeba žít celý život.
Šlo mi ale hlavně o to, aby se podobné věci už v Čechách neprováděly plošně, ale bylo možné se na základě informací rozhodnout pro nebo proti.Myslím, že testování nerizikové skupiny nepřesnými testy je opravdu luxus. Já jsem před odběrem nebyla informována vůbec, o nějaké možnosti volby a informacích o nepřesnostech testů ani nemluvě.Na druhou stranu se mnou ani nikdo neudělal podrobnou anamnézu, ze které by mohl zjistit případná rizika. Na jedné straně testování pro testování a na druhé nedůslednost.
Přeji Vám hodně radosti s váším synem a pokud budete chtít a mít odvahu, tak i třeba další děti.
Hanka Slobodová
 Aneta 31 let, Kačenka 4 roky Zlín 
  • 

Re: Genetika 

(27.10.2000 23:14:08)
Mílá Lído,
zažila jsem úplně to samé co Vy.
I já mám zdravou holčičku a za sebou odběr plodové vody.Bylo to
nepříjemné čekání, ale neumím si představit, že bych vyšetření odřekla a jen čekala, co přijde.
Věřím tomu, že zbytečně vynaložené protředky za zbytečná vyštření, začnou chodit ve prospěch genetiky a ta bude schopna odhalit více nemocí.Odběr plodové vody neřeší
všechna onemocnění a tak jistota není nikdy, ale pokud se zaměří na jednotlivý problém, může pomoci.
Náš prvorozený trpěl nemocí, která
měla být zřetelná na ultrazvuku a
lékaři, kterým věříme nic nepoznali. Je to smutné,ale bohužel je to tak a genetika s tím nemá až tak moc společného.
Chci věřit, že se všechno zlepší a
protože plánujeme další miminko, využiji všech možností, abych měla
trochu jistoty, že bude všechno v pořádku.Tím mám na mysli i podstoupit rizika odběru plodové vody.Podstupovat to riziko zbytečně je veliká hloupost, ale ten pravý okamžik by měl udat lékař.Je to zázrak,když se narodí zdravé dítě a všichni proto musíme udělat vše, co je v našich silách a podsopupit všechna dostupná vyšetření.S tím s Vámi souhlasím a dávám Vám za pravdu.
Aneta
 Aneta 31 let, Kačenka 4 roky Zlín 
  • 

Re: Genetika 

(27.10.2000 23:14:25)
Mílá Lído,
zažila jsem úplně to samé co Vy.
I já mám zdravou holčičku a za sebou odběr plodové vody.Bylo to
nepříjemné čekání, ale neumím si představit, že bych vyšetření odřekla a jen čekala, co přijde.
Věřím tomu, že zbytečně vynaložené protředky za zbytečná vyštření, začnou chodit ve prospěch genetiky a ta bude schopna odhalit více nemocí.Odběr plodové vody neřeší
všechna onemocnění a tak jistota není nikdy, ale pokud se zaměří na jednotlivý problém, může pomoci.
Náš prvorozený trpěl nemocí, která
měla být zřetelná na ultrazvuku a
lékaři, kterým věříme nic nepoznali. Je to smutné,ale bohužel je to tak a genetika s tím nemá až tak moc společného.
Chci věřit, že se všechno zlepší a
protože plánujeme další miminko, využiji všech možností, abych měla
trochu jistoty, že bude všechno v pořádku.Tím mám na mysli i podstoupit rizika odběru plodové vody.Podstupovat to riziko zbytečně je veliká hloupost, ale ten pravý okamžik by měl udat lékař.Je to zázrak,když se narodí zdravé dítě a všichni proto musíme udělat vše, co je v našich silách a podsopupit všechna dostupná vyšetření.S tím s Vámi souhlasím a dávám Vám za pravdu.
Aneta
 Jana 
  • 

Re: Re: Genetika 

(27.10.2000 23:49:29)
Milá Aneto, ale ta vyšetření Vám nezaručí zdravé miminko. Ta Vám mají odhalit právě ty vady a Vy se pak musíte rozhodnout, jestli donosíte nemocné dítě a nebo podstoupíte potrat ve dvacátém týdnu těhorenství ( to už je velké dítě ).
 Mikin (Adámek a Adélka,6 měsíců) 
  • 

Re: Re: Z "druhé" strany 

(28.10.2000 4:42:23)
Milé dámy,
a hlavně budoucí či zrovna nastávající maminky.Dlouho jsem váhal, zda se mám zapojit do této diskuse, protože jsem chlap a zdálo se mi zpočátku, že můj názor by působil v záplavě Vašich pojmů, etických a filozofických úvah a zažitých dojmů poněkud exoticky.Po krátkém váhání mi to ale přece jenom nedalo a pokusím se vnést do diskuse možná pár informací, které snad pomohou odstranit nepřesnosti a hlavně STRACH/z genetických testů?/, který z některých příspěvků cítím. Jsem lékař-gynekolog, pracuji v ordinaci a částečně i na porodním sále a současně jsem i hrdý otec krásných a zdravých dvojčátek/až se někdy bojím,kdy se mi přísun štěstí přeruší/.Navíc celé těhotenství, porod i dosavadní rodičovské dospívání proběhlo a probíhá bez jakýchkoli rušivých komplikací.Avšak o to více, díky mým znalostem a i přímým zkušenostem právě s možnou nepřízní osudu při očekávání narození zcela zdravého, báječného a krásného děťátka, mám v čerstvé paměti všechny ty černé sny, které se bohužel v mysli promítnou i v tom společném a krásném očekávání. K péči gynekologa o těhotnou ženu chci na úvod jen podoktnout, že pro většinu gynekologů je to ta část povolání, pro kterou ochotni "potit krev" více než za jakoukoliv jinou část své pracovní náplně. A teď k těm testům:
1.pro geneticky rizikové páry či rodiny,to znamená rodiny s výskytem závažné genetické vady, či např.páry s více samovolnými potraty by na prvním místě ještě před otěhotněním byla vhodná tzv. GENETICKÁ PORADNA(provádí ji genetik a podrobně rozebere výskyt závažných vad,ale i chorob v rodinách obou partnerů, na začátku těhotenství může pomoci ženě v obavě, zda např.léky,které brala a ještě nevěděla, že je těhotná, mohly ohrozit správný vývoj embrya)
Důležité je, že výsledkem NENÍ příkaz - paní, Vy musíte jít na potrat!!, ale INFORMACE - např. o tom, kdy je vhodné otěhotnět, jak toto otěhotnění připravit,jaké kontroly jsou v těhotenství VHODNÉ, aby žena byla maximálně informována o zdraví svého děťátka.Navíc vždy je výsledkem sdělení genetika i statisticky vykalkulovaná PRAVDĚPODOBNOST výskytu dané či jakékoliv vady v procentech.Opakuji,pouze pravděpodobnost!
2.A teď k obávaným AFP testům.Představte si, že tyto testy se už nějaký ten pátek nedělají!!! Opravdu, nyní se v 16.týdnu těhotenství odebírá jedna zkumavka krve na tzv.tripple test,což je počítačové zhodnocení kombinace několika testů(nikoliv tedy prstem rozmazané papírové tabulky u doktora na stole pod sklem) a výsledkem tohoto testu je opět POUHÉ vyhodnocení rizika výskytu jen některých vad u Vašeho miminka.Konkrétně lékaři příjde z laboratoře závěr, že např.riziko
M.Down/mongolismus/ je l:25O-to znamená, že kdyby tato žena rodila 250x, měla by pravděpodobně jedno dítě mongoloidní.Druhou částí závěru je stejné vyjádření k pravděpodobnosti výskytu poruchy vývoje páteře a hlavičky.Když je riziko některé této vady zvýšené, je téměř vždy možné tento tripple test opakovat/a většina genetických pracovišť toto běžně dělá/ a některé opakované výsledky jsou poté již v pořádku.Příčinou bývá někdy příliš brzy provedený první odběr.U všech podezřelých výsledků ale genetik-spacialista vždy provede podrobný genetický ultrazvuk a pokud tento je v pořádku, není většinou nutné ověřování odběrem plodové vody - amniocentesa se tedy neprovádí pokaždé, někdy stačí speciální ultrazvuk.Navíc 95 % podezřelých triple testů jsou nakonec krásná a zdravá miminka.Není to ale tím, že by ty testy byly hloupé, nebo špatné, ale je to tím že jsou k použití pouze pro VYHLEDÁVÁNÍ ZVÝŠENÉHO rizika některých vad a pouze dalším speciálnějším vyšetřením/UZV,amniocentesa.../ je možno to vypočtené riziko potvrdit nebo vyvrátit.Aproto je test takový,aby se mohl použít u všech těhotných a více citlivý, aby nějaká ta vada měla méně šancí uniknout.Opět zdůrazňuji, není to pro zálibu lékaře, ale pro maximální informovanost rodičky o stavu budoucího potomka. Vždy ale nakonec záleží na rozhodnutí rodičů, zda nechají osud v rukou přírody či využijí pomoci lékařů.
Osobně si myslím, že odmítáním dostupné základní péče v těhotenství by bylo téměř návratem do středověku.
3.A teď ještě na okraj, a někoho možná udivím, někomu možná veznu iluze.Podle posledních lékařských poznatků je asi 8O%!!! těhotenství defektně založených, či s nějakou genetickou poruchou a těchto produktů početí se chytrá matka příroda sama zbavuje formou potratů či pouze "opožděných" menstruací.Tímto chci jen podtrhnout jak tiše a v úžasu bychom se měli pozastavit nad každým zrozením normálního zdravého miminka.
Zdravím všechny maminky, které vydržely dočíst až sem a přeji hodně zdaru v těhotenských i rodičovských trablech!
 Kristina 
  • 

Pro dr. Mikina - dotaz 

(30.10.2000 10:55:06)
Vážený pane doktore,
dovoluji si využít příležitosti, že na tento web prišel i lékař - gynekolog, a dotázat se Vás na jistou záležitost. V lednu t.r. jsem absolvovala rekonizaci děložního čípku, kdy mi čípek byl odstraněn. Dá se říci, jaký se dá očekávat průběh těhotenství, ev. porod?
Budu velice ráda, pokud mi napíšete Váš názor.
Kristina
 Míša, 20. týden? 
  • 

Genetika 

(31.10.2000 11:57:02)
Vážený pane doktore a maminky,
je to asi 14 dní, co jsem se vyjadřovala k amniocentéze.

Minulý týden v pondělí mi volali z poradny, abych se dostavila. Večer (protože můj pan doktor je tam do 19. hodiny) po práci jsme tam s manželem dojeli.
Sestřička mi sdělila, že mám velmi špatný výsledek z krevních testů. Ale co je to špatný výsledek? Pan doktor mi řekl, že riziko Downova syndromu tam je a že mám jet na genetiku do Prahy, kde mě doporučí na UTZ a na odběr plodové vody.
S manželem jsme se dohodli, že tedy na tu genetiku pojedeme (přeci se nemáme "čeho bát"), ale to nezmění náš názor na fakt, že dítě chceme, byť takto "postižené".

Paní doktorka Baxová na genetice byla příjemná. Probrala námi vyplněné formuláře a konstatovala, že riziko Downova syndromu 1:276 je trošku zvýšené s ohledem na můj věk (je mi téměř 24 let), ale že jsou i další vady, které se odhalují těžko. Nepodpořila nás v našem názoru, že amniecentéza je zbytečná, pokud si dítě chceme nechat i s touto vadou, ale myslím, že nás i chápala. Navíc jsme se dověděli, že riziko potratu je při odběru vody trošku větší, než riziko Downova syndromu v našem případě.
S UTZ jsme souhlasili.
Ten byl včera. Přece jenom mají U Apolináře lepší vybavení než v Kolíně. Pan doktor nám na obrazovce ukázal celé miminko a neshledal žádné anomálie. Paní doktorka Židovská na genetice byla s výsledky UTZ spokojena a doporučila nám ještě kontrolu za 3 týdny. Výsledky (rozměry hlavičky, stehenní kosti atd.) jsou určeny s rozpětím +-10 dní těhotenství.
Navíc jsme se dověděli, že testy se provádějí v 16. týdnu, ale konkrétně u mne si nikdo není jistý. Nyní jsem podle lékařů v 20. týdnu, ale mohu přísahat, že v tomto termínu jsem viděla muže pouze oblečené a navíc jsem měla měsíčky. Takže krevní testy jsou v mém případě opravdu "jen" testy, ač tím nechci zlehčovat jejich význam.

Navíc by bylo dobré maminkám vysvětlit, proč se který rozbor dělá a co výsledek znamená. Jaká jsou (a nejsou) rizika. Konečné rozhodnutí a odpovědnost je na každých rodičích.

V každém případě vím, že ne každý pozitivní test ukazuje na "defektní těhotenství" a ne každý negativní výsledek je negativní. To riziko je vždy!!!

Přeji každé mamince, aby ta její volba byla správná a miminko bylo zdravé.
 Hanka Slobodová 
  • 

Re: Re: Re:Hurá 

(3.11.2000 0:26:42)
Milý Mikine,
díky za odvahu se připojit, už jsem myslela, že doktorům nestojíme ani za tu trochu informací, které bylo potřeba do toho všeho vnést, a když je to dokonce příjemně lidským způsobem, tak o to lépe. samotnou mne překvapila ta závažná etická diskuse, která se tu rozběhla, na témata zda porodit či ne postižené dítě. Do toho bych si opravdu netroufla mluvit nikomu. Já jsem jen chtěla ujasnit situaci kolem odběrů na genetiku, což se teď děje. Takže mé dotazy a připomínky, byla bych ráda za reakci.
1. Co je to nějaký pátek, od kdy se nedělají APF testy, ale tripple test.? Mě byly odběry dělány v roce 1996.
2. Nevím jaký je standard, ale gynekolog mi nenabídl ani možnost kontrolního odběru, ani spec. ultrazvuk,ani genetické vyšetření, požadoval rovnou amniocentézu. Neměla jsem žádné informace a kontrolní odběr jsem si musela vyžádat sama. Myslím, že poskytování informací opravdu často vázne a diskuse s lékařem bývá problematická/nechci házet všechny do jednoho pytle, jen popisuji vlastní zkušenost/.V podstatě ani nevíme, co můžeme požadovat a co odmítat.
3. Nemůžu si pomoct, ale metoda, která hodí v 95% nepřesnost mi, i jako screeningová ,připadá minimálně diskutabilní.Píšete, že jde o maximální informovanost matky o stavu dítěte.95% matek je v tomto případě sdělena pravděpodobnost, která je pro ně velmi stresující. Tyto maminky čekají zdravé dítě. Řekne se , o co jde, když to nakonec dobře dopadne, a dejme tomu ultrazvuk podezření vyvrátí. Že jenom jedno vyšetření vyvrátilo chybu předchozího vyšetření se už neřeší.To miminko bylo zdravé před i po testech.Proti testům s větší přesností záchytu bych asi příliš nenamítala, ale tohle mi nepřipadá přínosné.

Jen takový můj postřeh z krátkého pobytu v Německu.Mám tady pocit, že v mnoha věcech - tak správně po německu téměř dokonalých -tady přišli na to, že přílišná opatrnost nakonec škodí/ že je nakonec naopak kontraproduktivní/ . A tak se ruší dopravní značky, aby jedny nemátly druhé, a taky se ruší různé testy(např na genetiku), které stejně nemohou přinést dostatečně vážící informaci. Nedělá se to plošně, jen se velmi dobře tipuje u koho ano a u koho ne. Kde ty značky dát a u koho ty testy udělat.To mi připadá rozumné.Navíc se vše dopodrobna diskutuje s lidmi, kterých se to týká.

Jen ještě na obranu maminek, které chtějí donosit své dítě i v případě postižení. Z mé profesní zkušenosti má trochu pocit, že bývají zdravotnickým personálem vnímány jako ty"nerozumné" a "nezodpovědné" a ony to velmi citlivě vnímají. Myslím, že mají na svůj postoj právo a jakéko-li podobné náznaky mi připadají dost neprofesionální.

Ještě jednou díky za informace a hlavně ochotu k diskuzi, s podobnými lékaři půjde vše lépe.
Hanka
 Jolana, syn a dcera 12 a 10 let 
  • 

Re: Re: Re: Z 

(5.11.2000 20:28:13)
Díky "Mikinovi" za vysvětlující pohled z lékařské strany - pravdu povědíc, něco podobného jsem potřebovala slyšet. Chystáme se v brzké době počít třetí dítě a jako starší k tomu přistupuji o něco odpovědněji než u předchozích dvou dětí a někdy si říkám, že možná až zbytečně řeším předem spoustu otázek, na které pak třeba ani nedojde /když si přečtu diskuzi na téma "Jak počít", tak ten pocit zvlášť zesílí/, a mezi něž patří i amniocenteza. Bohužel gynekolog, kterému důvěřuji, byl teď delší dobu mimo svou praxi a já musela "vzít zavděk" jeho zástupkyní, která sice byla velice milá a ochotná podat jakékoliv informace, nicméně v tom okamžiku přece jen ještě mi neznámý člověk. Vzhledem k tomu, že oba s mužem pracujeme ve veterinární medicíně, řadíme se patrně ke skupině "nejhorších pacientů" z řad zdravotníků, kteří někdy rádi vědí víc, než samotný ošetřující lékař /snažím se seč mohu, abych tak na lékaře nepůsobila/a pochybností a otázek je možná víc, než jinde - těch pár řádků mi pomohlo spoustu věcí ujasnit. Přesto by mne zajímala odpověď na otázku, zda vaše žena vyšetření plodové vody podstoupila?To jediné jsem ve vašich řádcích nenašla.

Srdečně přeji, aby tok vašeho štěstí nic nepřerušilo a dvojčátka pěkně rostla.

Jolana
 Mikin 
  • 

Re: Re: Re: Krátce 

(10.11.2000 2:24:24)
Po několika dnech se dívám zpět na tuto stránku a musím konstatovat, že přibývající příspěvky splnily mé obavy i očekávání.Nechci si na této půdě vytvořit soukromou odpovědnu či reklamní kampaň pro svou osobu do prezidentských voleb.Navíc odpovídáním na soukromé konkrétní dotazy bych suploval zodpovědnost
konkrétního lékaře, kterého si každá žena může podle svobodného výběru zvolit a při neblahých zkušenostech i změnit. Proto jen krátce zdravím Kristinu, v případě Tvého děložního čípku bude pravděpobně nutná obezřetnost pro vyšší riziko potratu či předčasného porodu, někdy je nutné i sešití čípku v těhotenství - cerclage, pro samotný porod komplikace nepředpokládám.
Jolaně skládám poklonu za vstřícnou sebekritiku a na její zvědavost přímá odpověď: moje žena nebyla na odběru plodové vody, protože nebyl nutný, navíc tripple testy jsou u dvojčat trochu komplikovanější, korigují se právě podle počtu plodů.V našem případě nám první výsledek spočítali na jedno miminko a vyšel "špatně" a teprve po korekci na dvojčata byl v normě.Je to ale ještě o to komplikovanější, že právě u dvojčat se vrozené vady vyskytují častěji - je tedy vhodné u každého dvojčecího těhotenství provést podrobný genetický ultrazvuk na každé miminko zvlášť a ten byl u nás vpořádku.Samozřejmě moje žena i já jsme do výsledku vyšetření měli žaludek na vodě a trochu lehčí spaní, ale nic tak démonicky stresujícího to nebylo, aby nám to mohlo narušit prožívání nastávajícího rodičovství.A ještě Jolaně trochu perfekcionismu - tomu, kdo zodpovědně plánuje založení těhotenství je možno doporučit otěhotnět v letních měsících a po dobu snažení a první tři měsíce těhotenství si každý den eventuálně zobnout jednu tabletu kyseliny listové jako prevenci právě různých genetických poruch a vad. Toto doporučují lékaři nejen u nás, ale i v Německu anebo v Anglii.
A teď Hance na upřesnění, přestože její příspěvky chápu trochu jako provokující a s některými jejími názory se neztotožňuji.
1.tzv. tripple testy se dělají asi 3 nebo 4 roky, testy AFP/= alfafetoprotein/ se opustily právě pro menší přesnost
2.pokud ve vztahu lékař-pacient vázne poskytování informací a "diskuse s lékařem" je problematická, je podle mne nejlepším a také jediným správným řešením změna lékaře, protože pokud pacient lékaři nedůvěřuje,těžko od něj přijme i potřebnou léčbu či pomocnou radu
3.omlouvám se, že z minulého krátkého sdělení vyplynuly nepřesné závěry -"..95% maminek je zdeptáno nepřesným a tudíž zbytečným vyšetřením..", znovu tedy opakuji : 95% maminek má tripple test vpořádku, a pro zbytek je teprve pomocí genetického ultrazvuku a eventuálně i odběru plodové vody z 95% vyvrácena pravděpodobnost daných vrozených vad.Kdo tedy počítá, hned ví, že pouze malé procento žen s dočasnou stresující nejistotou "doplácí" na většinu testem "uklidněných".Vrátím se ještě k německým zkušenostem - v počtu dětí mrtvorozených a zemřelých do 7 dní po porodu/=tzv.perinatální úmrtnost/je naše země na rozdíl od Německa na světové špičce a to právě i díky diagnostice vrozených vad neslučitelných se životem a systému genetických vyšetření v průběhu těhotenství.Vezmu-li to z pohledu ekonomického, tak těch pár korun ušetřených zrušením relativně levných a dostupných genetických tripple testů by hravě zhltly výdaje na ošetřování a léčbu právě nepoznaných těžkých defektů neslučitelných se životem, a ještě by to bylo málo.
A teď ještě pár příkladů k zamyšlení: jedna moje pacientka měla asi 3-letou zdravou holčičku, další těhotenství probíhalo naprosto v pořádku až do 3O.týdne, kdy se na ultrazvuku zjistilo vrozené vážné poškození ledvin.Po genetické kontrole bylo těhotenství s jejím souhlasem ukončeno a pitvou postižení potvrzeno.Do dvou let čekala miminko znovu, bohužel opět ve 32.týdnu gravidity byla zjištěna tatáž vrozená vada, po porodu na klinice miminko za několik hodin zemřelo.Za další 2 roky porodila zdravá dvojčata.V každém těhotenství věděla,co může po porodu miminka následovat a nikdy toho nelitovala, naopak po beznadějných těhotenstvích jí právě genetická vyšetření dala jistotu nepostižených dvojčat.
Další pacientka po prvním normálním těhotenství měla podezřelý ultrazvukový nález na pupečníku v 3O.týdnu druhé gravidity.Na genetické kontrole byl opakovaně nejasný nález a při náhodném zpomalení srdeční akce plodu pro jeho záchranu byl proveden akutní císařský řez.Dítě s genetickou vadou podobnou mongolismu, ale poněkud těžší, zemřelo do 7 dní.Tenkrát měla proveden bohužel pouze méně přesný AFP,nynější tripple testy tuto vadu běžně zachytí a amniocentesou se stoprocentně potvrdí či vyloučí.V dalším těhotenství tedy podstoupila genetické testy včetně amniocentesy,a po negativním výsledku má nyní další zdravé miminko.
A nakonec třetí zamyšlení, pacientka první i druhé těhotenství naprosto bez komplikací, přesto 3.den po normálním porodu je u druhého miminka zjištěna závažná srdeční vada,kterou nelze upravit žádnou operací a 4.den miminko umírá.Podle genetiků se měla vada poznat na ultrazvuku v pátém měsíci,manžel pacientky se dožaduje trestního postihu gynekologa, přesto žena lékaře nezměnila a t.č.má roční dítě.
Tak, a dost - chtěl jsem jen krátce, další otázky a filozofické úvahy nad nimi ponechám na Vás...
 Dana , 29 let , dvojčata 21 měsíců 
  • 

Re: Re: Re: Re: Krátce 

(10.11.2000 22:39:56)
UFFFF, pane doktore, je mi naprosto jasné, že jste z profesního hlediska prostě musel určitá stanovista uvést na pravou míru, ale neměl byste v zásobě také nějakou pozitivní informaci, např., že většina těhotenství probíhá poměrně v pořádku a končí prima porodem a krásným zdravým miminkem? atd., myslím, že jste budoucí maminky (i když nechtěně) -dost vyplašil..... Díky.
 Jolana 
  • 

Re: Re: Re: Re: Krátce 

(11.11.2000 21:23:21)
Mikinovi -
už jsem se skoro lekla, že s náma nemluvíte. V duchu jsem si tipovala, zda jste podstoupili amniocentezu i vy s manželkou /tedy přesněji ona/ a tip mi kupodivu vyšel /zřejmě se taky řadíte k těm normálnějším doktorům/. Děkuji za radu ohledně početí - pokud vím, tímhle se řídily už naše babičky - počít v létě nabitém vitamíny a porodit ještě před dalšími žněmi...my bychom z různých příčin miminko ovšem raději na podzim /to je skoro až rouhání, že?/. Nicméně co se týče kyseliny listové - snažím se nejen po této stránce, ale i ze strany celkové životosprávy postupovat tak, jako bych už těhotná byla - to jsem si taky někde přečetla. Naštěstí mi to díky přirozenému negativnímu vztahu k některým "radostem" v podobě nikotinu, kofeinu a alkoholu nečiní zvláštní obtíže. Žádané kyseliny se tedy snažím baštit nejen ve formě tabletek, ale co nejvíce i v přirozené formě.Dovolila jsem si na "vyladění" organismu v době přípravy nasadit dokonce i enzymoterapii a pevně věřím,že všechny tyto přezodpovědné kroky povedou ke kýženému výsledku. To bych byla hezká pacientka, že? /To byl jen vtip, taky to docela dobře může lézt na nervy./

Srdečně zdraví Jolana
 Adéla 
  • 

Re: Re: Re: Re: Krátce 

(14.11.2000 10:40:55)
Vážený pane doktore,
souhlasím s Vámi a ve všem co jste napsal. Myslím si, že je správné mít možnost podstoupit genetické vyšetření. Sama čekám první dítě a této možnosti jsme využila, protože nepatřím k těm, kteří by měli sílu vědomě porodit defektní dítě.
Když mi můj gynekolog vysvětloval co mě v 16. týdnu čeká rezebírala jsem s ním zda na genetické testy jít, zda to má pro mě nějaký smysl atd. Musím říci , že se pan doktor na mě nijak divně nekoukal, když jsme vznesla i dotazy proti testům. Pan doktor mi v klidu vše vysvětlil a řekl mi, že je to čistě moje rozhodnutí , které on bude respektovat. Totéž mi řekla i sestra při doběru v Krči.
Myslím si, že divných pohledů si lidé s postiženým dítětěm užijí až dost a stres, který prožiji mezi výsledky jednotlivých testů je pro mě snesitelnější než doživotní trápení s postiženým dítětem.
Podle mého názoru by každá žena měla mít právo tyto testy podstoupit,ale i odmítnout.
Některé příspěvky na mě působí, jako hon na čarodejnice.
S pozdravem Adéla
 Zora, 40, dvě dcery 
  • 

Re: Re: Re: Re: Krátce 

(6.5.2001 21:04:49)
Vážený pane doktore, pročítám Vaše názory už delší dobu. Přiznám se, že nějakou dobu uvažujeme o 3 dítěti. Čas běží a stále si opakuji, že jsem už stará..., na druhou stranu mi ten věk připadá nějak cizí...Pokus na podzim nevyšel, pak jsem prošla dvěmi angínami a jarní pokus znovu nevyšel. Nedivím se, nepředpokládala jsem, že se výsledek dostaví hned, jsem ale vnitřně nervozní, vím to. S mým věkem mohou být spojeny větší rizika, pokud jde o zdraví děťátka. Možná i to bude důvod, proč nakonec těhotná nebudu. Už moc dlouho nic protahovat nechci, jaro je asi poslední šance. Proč ale píšu - zajímal by mne Váš názor na biopsii, zda má smysl nebo ne, taky jsem slyšela (od lékaře mé známé), že je možné vyjímečně provést amniocentézu v 11 týdnu.
Děkuji za Váš názor.
 Eva, 5. týden těhotenství 
  • 

Re:z druhé strany 

(19.12.2000 17:10:33)
Chtěla bych poděkovat, za to, že jste se rozhodl napsat váš příspěvek. Po tom všem co sjem četla, i když mi je 24 let jsem dostala strach a váš příspěvek mne alespoň částečně uklidnil.
Myslím, si že názor odborníka byl velmi užitečný.
 Eva, 5. týden těhotenství 
  • 

Re: Re:z druhé strany 

(19.12.2000 17:12:14)
samozřejmě, díky Mikinovi.
 Veronika 
  • 

Těžká zkouška 

(3.5.2006 14:18:55)
Dobrý den,také jsem se zařadila mezi čekatelky na výsledky amnio.a je to....mučivé, triplle testy mi vyšly pozitivně a výrazně pozitivní riziko Douw.syndromu 1:60,tak jsem se rozhodla pro amnio. a nelituji!výsledky nemám,ale jsme rozhodnuti v případě pozitivity jít na přerušení,kdekdo mě možná odsoudí,ale je to každého svobodné rozhodnutí.Chodím s dcerou do mateřského centra,dochází tam maminka s chlapečkem s Douw.syndromem a vím,že se hodně trápí,Davídek má těžkou srdeční vadu,špatně vidí,slyší,jsou často v nemocnicích.....a tripple testy na Douw.syndrom měla 1:1100 tedy negativní!Zdravím vás a budme k názorům jiných tolerantní.Veronika.
 Radka,11letýTom,16 týden těh. 
  • 

Re: Re: Re: Z 

(21.3.2001 11:29:00)
Milý pane doktore,
musím Vám poděkovat za Váš příspěvek. Moc mě potěšil a uklidnil, protože i já jdu za týden na genetiku a po té na amniocentézu. Vím, že v českém zdravotnictví nejsou peníze nazbyt. Ale kde jinde by se mělo dělat vše pro to, aby se s jistou pravděpodobností rodily zdravé děti. Proto si nemyslím, že se u nás provádějí genetické odběry a amniocentéza zbytečně.Vím že jsou maminky, které i přes negativní výsledky porodí své miminko. Ale já jsem ráda, že mne lékaři upozorní na možná rizika poruchy vývoje plodu. Před 11 lety jsem porodila chlapečka s mírným poškozením mozku. Miluju ho,jak jen může matka milovat své dítě. Přesto se těším a doufám v to, že se nám narodí ZDRAVÉ miminko.
 Hana-nastávající babička 
  • 

Re: Re: Re: Z  

(20.4.2006 7:05:07)
Vážený pane doktore,
jsem Vám velmi vděčná za článek kterým jste přispěl.
Teď prožíváme se snachou a synem velmi težké období rozhodování zda vědět, nebo v nevědomosti čekat. Dnes jdeme na vyšetření plodové vody pro podezření na Downův syndrom. Máme veliký strach, aby miminku neublížilo a nebo aby nedošlo k potratu. Nevíme jak se zachovat a snacha i syn toto vyšetření nechtějí i za cenu postiženého miminka. Samozřejmě, že nemohu nutit budoucí maminku, aby udělala cokoli, co nechce, ale jsem generace, která je zvyklá lékaře poslechnout, protože mu věří.Váš článek mi moc pomohl a doufám, že jí budu dostatečnou oporou ať už se rozhodnou jakkoliv.Sama věřím, že budeme mít miminko zdravé. Moje snacha je velmi zodpovědná matka a všichni se na mrňouska těšíme.
Ještě jednou - děkuji
 míša 
  • 

Re: Genetika 

(2.12.2003 23:22:52)
já souhlasím,že byse neměly podcenovat testy na genetice.Co byh za to dala,kdyby mě při druhém těhotenství podlali na odběr plodové vody.Neposlali a já v 25letech porodila syna s Downovým syndromem.je na tom špatně a já nevím jak to bude dál.máme ho v ústavu,neměli jsme sílu si ho nechat doma.Proto při třetím těhotenství jsem úplně zajásala,kyž mě hnali na amniocentézu.Sice ty 3týdny čekání na výsledky byly hrozné ale radost z toho.že se nám narodí zdravá dcerabyla nezapomenutelná.proto bych všem maminkám radila.nepodceňujte rady genetika a raději prožijte ty 3týdny čekání na výsledky testů z odběru plod.vody,než abyjste měli trauma na celá život,jako já
 vendy 
  • 

Re: Re: Genetika 

(7.2.2006 6:08:50)
Já také nesouhlasím s paní magistrou,neví jaké je to se starat o postižené dítě.At jsme rádi,že nám toto vyšetření naše zdravotnictví hradí,nebot by se zase začali vznikat a plnit se ústavy pro postižené a každý by odvracel hlavu a dělal ,že nic nevidí a neslyší. A jestli se to paní magistře nelíbí a dalším jí podobným nelíbí ,tak mají právo toto vyšetření odmítmout i následující procedury.
 Jana Novotná, dvě děti 
  • 

AFP testy 

(18.10.2000 14:20:31)
Jen já sama mám zkušenost s mimimálně třemi známými,které měly falešně pozitivní hodnoty AFP testu a porodily zdravé děti. Tento test je velice nepřesný. Podle doktora R. Mendelsonhna ( doloženo v med. časopisu The Lancet) tento test vykazuje i falešně negativní výsledky - matkám, ačkoli měly normální hodnoty AFP se rodí děti s defekty páteře, bez mozku (anencephalie) i děti s Downovým syndromem.
Takže i negativní výsledek testu ženy nemůže uklidnit. J.
 michaela, kluci 13 a 10 let a holčička 20 měsíců 
  • 

Také mě polekali... 

(19.10.2000 21:21:04)
Když mi přišlo, že se mám dostavit na genetiku, protože mám špatné výsledky, napřed mi to nedošlo, ale potom mě to strašně polekalo. Byla jsem z toho docela vedle. Tam mi hned řekli, že je podezření na Downův syndrom a to mě úplně "dorazili" Dělali mi znovu ultrazvuk a tam vyšlo najevo, že je to v pořádku a že udělají ještě jeden odběr krve. To mě uklidnilo a potom když přišly výsledky krve, byla jsem moc šťastná, že to byl planý poplach. Ale nevím, jak bych se zachovala, kdyby to bylo doopravdy. A ani nemůžu říct, jestli by bylo lepší nic nevědět /a potom zažít třeba šok při porodu/ a nebo se moci rozhodnout, co s tím. Nejsem pro potraty /po filmu o miniinterupci/, ale tohle nemůžu říct, jak bych se zachovala. Myslím, že to nemůže říct nikdo, takže řeči, že tohle vyšetření je nanic neberu nějak vážně. Já jsem sice byla strašně moc vylekána, ale co kdyby? Alespoň bych se potom mohla rozhodnout, co dál......
 Lída, syn 17m 
  • 

Re: Také mě polekali... 

(23.10.2000 22:30:42)
Ahoj Michaelo,
vrátím se jen k jedné věci z tvého příspěvku. Píšeš, že po filmu o miniinterupci nejsi pro potraty. V případě špatných genetických testů kolem pátého měsíce se to dělá tak, že se uměle vyvolá porod. Nevím, co je horší. Vím o jedné paní, která to teď podstupuje, dítě má rozštěp páteře a ledvin, nemohlo by s tím žít ani kdyby se rozhodla ho donosit. Řeknu vám, že debaty v rubrice maminky na mateřské jsou většinou veselejší...
 JUDr. Milan Duda 
  • 

No a co dál? 

(1.11.2000 17:28:04)
Příspěvek, na nějž reaguji, je velmi hodnotný. Znám podobné problémy z vlastní zkušenosti.
Nicméně za podstatnou otázku považuji to, proč vlastně autorka chtěla vědět, jak její dítě "genetiky vypadá"? Kdyby jí řekli, že bude třeba mongoloidní, to by ho dala zabít dřív než se narodí? Tím by ten problém vyřešila?
 Klara, bříško v šestém měsíci 
  • 

pristup na genetice 

(7.12.2000 10:56:51)
Máme v rodině hodně zdravotních problémů a i vzhledem k moji diagnoze (Hodgkinova choroba, 5 let po léčbě) mě genetické vyšetření krve dělali. Byl to horor. Okamžitě, když jsem zjistila, že jsem těhotna, jsem volala na onkologii do nemocnice, kde mě s Hodgkinem léčili, zda je třeba se bát, dělat nějaká speciální vyšetření, hlídat se, jaké vitamíny... Jediné, co řekli, ať se nebojím, že mají jen samé zdravé maminky a že mě objednají genetiku. Ve dvanáctém týdnu jsem tam volala, jak že to bude s tou genetikou, na kdy mě objednali. Řekli, že objednají přímo amniocentézu. Moje matka ji podstoupila dvakrát s mým bratrem, měla silné krvácení, výsledky byly špatné a když si prosadila, že si dítě nechá, doktoři jí řekli, že riskuje, že se dítě narodí mrtvé a že jí nechápou, proč to dělá, když už má doma dvě zdravé děti.
Když mi na onkologii chtěli amniocentézu přímo objednat, že ani není třeba brát krev, okamžitě jsem odmítla, ale jenom díky tomu, že už vím, jaké s ní měla mamka zkušenosti - kdyby ji ona neabsolvovala, netušila bych, co mě čeká a slepě bych lékařům věřila (vždyť mi před pěti lety zachránili život!).
Peripetie s genetikou ale neskončily - než se onkologie domluvila s genetikou, než mě odkázali do Brna, kde teď bydlíme, než jsem se tam ztrapnila, protože jsem neměla doporučení od gynekoložky, ale jenom z onkologie, byla jsem v sedmnáctém týdnu. Takže první, s čím mě paní doktorka na genetice přivítala, bylo, proč jdu tak pozdě, že musím být zodpovědnější...
Krev dopadla špatně a amniocentézu doporučili. Odmítli jsme s tím, že i kdyby bylo mimčo nemocné, nenecháme si ho vzít, takže nebudeme podstupovat to riziko. Teď jsem ve 27. týdnu, Kryštůfek (nebo Anička?) zuřivě kope a už si s manželem ani nepřipouštíme, že by mu mohlo něco být. Jen mě udivuje přístup lékařů - co nejdříve zjistit, jestli dítěti něco není a když, tak šup s ním pryč! Jako ve staré Spartě, tam se také "nepovedené" jedince házeli ze skály hned po porodu. My už jsme vyspělejší, umíme je zabít ještě dřív...
 Eva, dvě děti 
  • 

Re: pristup na genetice 

(14.12.2000 0:34:45)
Chápu vaše pobouření. Jste statečná a odhodlaná. Stojím ovšem na straně lékařů. Je to jejich povinnost udělat vyšetřění a Vaše právo jej odmítnout. Jsem ráda, že je to tak. Mám dvě děti a podstoupila jsem všechny vyšetření, které lékař doporučil. První dítě se narodilo předčasně, druhé dítě jsem odležela v nemocnici s nohama nahoru. Netrpěla jsem, ale věřila a důvěřovala lékařům.
Víte, narozdíl od Vás nejsem tak silná. Všechny vyšetření jsem podstoupila, chtěla vědět výsledek a pak konat, myslet, uvažovat, prostě jednat. Jsem šťastná, že nežiju ve Spartě, protože amniocentéza se u nás nedělá kvůli pohlaví, ale kvůli zdraví. A ne jenom kvůli zdraví dítěte, ale taky zdraví matky. Nikdo nechce zabít Vaše dítě.
Chápu Vaše odhodlání, ale pochopte taky lékarě. Víte, nikdo Vám nemůže vzít Vaše dítě. Je Vaše.
Víte, já nechci být hrubá a velice si Vás obdivuji, ale...
Jen pro Vaše pochopení a odpuštění lidi myslí taky jinak. Je to /jenom představa/
Lékař nedoporučí amniocentézu. Narodí se postižené dítě. Matka se soudí. Matka /v našem státě má právo se rozhodnout/nenávidí celý svět a děťátko končí v soc. zařízení. Já si uvědomuji, že to není Váš případ a jsem za to ráda, ale nesuďte lékarě. Já, já jsem chtěla vědět ůplně všechno. A právě jsem někde četla, že na základě výsledků amniocentézy lékaři zachránili život děťátka. Operovali mu srdíčko ještě přěd jeho narozením. Mimino se narodilo a už bylo po operaci. Zachránili mu život. Lékaři.Možná amniocentéza. Možná důvěra.
Já Vám přeju zdravé, krásné dítě, které Vám bude dělat jen a jen radost....
 Anna 
  • 

Re: Re: pristup na genetice 

(14.12.2000 20:30:44)
Ahoj Evo,
tvůj příspěvek se mi moc líbí, já jsem také vždy chtěla znát vše o svém zdravotním stavu i o stavu děťátka a vůbec by se mi nelíbilo, kdyby mi je někdo upíral. Pravda je, že komunikace s lékaři bývá někdy složitá, napadat přímo jejich práci mi ale připadá zbytečné. Anna
 Renata Bhijová 
  • 

amniocentéza 

(29.12.2000 16:44:15)
Právě jsem 10 dní po odběru plodové vody a prožívám trauma z toho zda moje miminko bude zdravé.
Mám doma zdravou pětiletou holčičku.
Můj názor je stejný jako ve vašem příspěvku. Mám obavy z toho, že je to opravdu jen ztráta peněz, vždyt
postižené může být jak miminko u jehož matky vyjdou testy v normě tak i miminko kde testy ukáží větší riziko. Je to jen věc gen. náhody zda právě vy jste ta jediná
ku několika tisícům nebo jen ke třiceti.Psát názor je ale opravdu něco jiného než čekat ted na výsledky těchto testů.Myslím si že,tento stres mi vůbec neprospěje a že by bylo lepší mít těhotenství klidné jako bylo to moje první v roce 95.
 Romana, Lucinka 4 měsíce 
  • 

Také jsem to zažila. 

(31.12.2000 0:27:05)
Milá Renato,

nemyslím, že amniocentéza je na nic, záleží, z jakého důvodu je prováděná. Pokud jde o podezdření na nějakou chromozomální abnormalitu (Downův, Edvardsův syndrom apod.), pak těmto výsledkům věřím na 100 %, protože trisomie chromozomů je jasně prokazatelná. Budeš mít alespoň jistotu. Sama jsem zažila mučivé 3 týdny, riziko Downova syndromu bylo 1:120. Nakonec vše dopadlo dobře a já jsem se po zbytek těhotenství nemusela trápit otázkou, kterou bych si denně kladla, kdybych odběr plodové vody nepodstoupila. Druhá otázka je co s tím, dodnes nevím, jak bych se rozhodla, kdyby výsledky byly špatné.

Věřím, že i Tobě to dobře dopadne. Držím palečky. Romča.
 Eva, 36. týden 
  • 

Amniocentéza a riziko potratu 

(7.1.2001 19:39:42)
Nepročítala jsem podrobně všechny příspěvky k odběrům "na genetiku", ale mám dojem, že zde nezazněla jedna věc: amniocentéza je spojena s určitým rizikem potratu. Různé prameny uvádějí různá čísla rizika, vesměs mezi 0,5 - 2 procenty. Někdo může říci, že toto riziko je velmi nízké. Já bych ale nechtěla být kupř. ta jedna maminka ze sta, která kvůli amniocentéze zbytečně potratí. Ostatně, riziko, o kterém mluvím, řekněme 1:100, je kvantitativně srovnatelné s rizikem poškození, které může vyplynout z krevního testu a kvůli kterému se u nás běžně maminky na amniocentézu posílají.
Co mě na tom zaráží, je, že jsem dosud neslyšela, že by se lékař u nás ptal nastávající maminky, jestli chce nebo nechce podstoupit amniocentézu, když se zjistí určité riziko z krevních testů. Co když je pro ni představa, že se jí s určitou pravděpodobností narodí postižené dítě, přijatelnější, než představa, že kvůli amniocentéze potratí (s přibližně stejnou pravděpodobností)? Připouštějí vůbec lékaři tuto možnost a informují maminky o riziku potratu? Jaké s tím máte zkušenosti???
Eva
 Šárka 
  • 

Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(7.1.2001 20:43:37)
U nás (v soukromém zařízení) jsme každá před odběrem musela podepsat papír,že jsme byly seznámeny s tímto rizikem. Už si nepamatuji přesnou formulaci, ale mám pocit, zda tam dokonce nebylo, že jdu na zákrok na vlastní zodpovědnost.
 Romana, Lucinka 4 měsíce 
  • 

Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(9.1.2001 0:05:48)
Na genetice v Plzni nás dokonale informovali o výsledcích krevního testu a Downově syndromu. Amniocentézu nám navrhli, v žádném případě nás k ničemu nenutili. Upozornili mě i na riziko potratu - bylo 2x nižší než pravděpodobnost, že se narodí postižené dítě. Před zákrokem jsem podepisovala papír, kde bylo uvedeno, že jsem si vědoma případného rizika, a že pokud bude dítě zdravé, chci ho donosit. Zacházeli s námi velmi ohleduplně vzhledem k našemu duševnímu rozpoložení. Snad je to tak i jinde.

Znám hodně žen, které amniocentézu podstoupily, některým se bohužel postižení dítěte potvrdilo. Ale neznám ani jednu, která by po tomto zákroku potratila.
 mikulenka1 


Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(15.1.2008 13:55:45)
Pročítám tuto diskusi a mě samotnou udivuje právě to, že se nikdo nezmiňoval o riziku potratu po amniocentoze. Mě nepřijde riziko 1:100 nijak malé. Kolem sebe mám teď hodně těhulek, jak z řad mých kamarádek, kolegyň tak z diskuse na Internetu. Celkem asi 40 mamin. Na amnio šla asi 1/3 (já jsem naštěstí nemusela). Z toho dvě holčiny potratily (u jedné amnio vyvolala předčasný porod, druhá dostala infekci). Myslím, že jenom z toho vzorku co mám já jsou 2 potraty až dost. A výsledky byly negativní!!!
 Kunhutkaa 


Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(15.1.2008 16:31:52)
Mikulinko, to bude proto, že většina matek je natolik sobeckých, že radši riskuje potrat než postižené dítě. Až začnou své děti stavět před svoje zájmy, tak ubude amniocentéz (tak jako je to v jiných zemích) a tudíž i potratů.
 Martina 


Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(27.6.2004 23:11:43)
Jen neco k "podepisovani papiru", ja jsem amniocentezu odmitla, i kdyz mi byla genetickou doporucena. Krevni testy byly v poradku ale muj bratr ma chromozomalni vadu. I kdyz geneticka rekla, ze ta vada neni dedicna, ze se to proste obcas stane... tak mi amniocentezu doporucila, "pro jistotu". Kdyz jsem se mela za nekolik dni telfonicky objednat, rozmyslela jsme si to a neobjednala jsem se a na amnio nesla. Nikomu jsem nic nerikala, objednana jsme nebyla takze misto jsem nikde nezabirala, nikdo e mnou nepocital, dal jsem to neresila. Kdyz jsme prisla na dalsi beznou kontrolu do poradny, doktor na me vybafl, ze jsem nebyla na amnio a okamzite mi dal podepsat papir, ze pokud diteti neco bude, je to na moje vlastni riziko. Takze ne jen kdyz na amnio jdete, musite podepsat papir, ze je to na vase riziko, stejne tak kdyz na ni nejdete, pokud je vam doporucena.
 Mišpule a Domule 


Re: Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(3.7.2004 8:08:34)
Na amniocentéze jsem byla a musím říct , že není naprosto čeho se obávat . Je tam velmi malé riziko potratu a myslím , že stojí za to překonat strach a podstoupit jí než potom (nedejbože)porodit dítě z těžkou vadou . Taky jsem se na ní bála jít , ale věděla jsem , že nemocné dítě bych na svět přivést nechtěla a tak jsem jí podstoupila .
V předešlém těhotenství jsem také měla krevní testy na AFP v pořádku a přesto se mi v 8.měsíci narodilo miminko , které na základě svého těžkého postižení za několik hodin zemřelo .
Amniocentéza nebolí a lékaři dělají vše tak aby se nic nestalo .Pokud se někdo bojí jít na amnio , jak che pak zvládnout porod ?
 Karca 1 


Re: Re: Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(3.7.2004 17:14:34)
Po precteni clanku musim konstatovat, ze take u nas v Norsku se podobne testy delaji az zenam od 38let, znam tady hodne 30ti letych tehulek, ale ani jedna si s gen.testy nelamala hlavu. Zatimco v CR vsem trem mym nejblizssim kamaradkam (ve veku 28-30let), "vysly gen. testy spatne" a byly poslany na odber plodove vody. Z toho 2 zakrok podstoupily a jedna odmitla. Vsechny tri vsak zalezitost dostatecne vystresovala.
Vsechny tri maji uplne normalni zdrava mimina. Takze z meho soukromeho pozorovani nejblizsiho okoli, uplne chapu pisatelku tohoto clanku, ze pochybuje o nutnosti tohoto zrejme podivneho ces. nadstandardu.
 Bebe 
  • 

Re: Re: Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(7.7.2004 15:26:02)
Malé riziko potratu? Mne na genetice dali letáček, ve kterém psali, že riziko potratu je 0,5%. To bylo větší riziko, než z AFP spočítané riziko rozštěpu. Naštěstí mi gtenetička řekla, že rozštěpové vady jsou na 90% zjistitelné ultrazvukem.
 Karca 1 


Re: Re: Re: Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(7.7.2004 18:14:05)
No prave Bebe!!! Taky si to rikam! Co rikas na to Lukasi?!
 Jitka,dcera3 roky,19tt 
  • 

Re: Amniocentéza a riziko potratu 

(26.6.2007 12:16:21)
Při prvním těhotenství jsem prožívala stres,protože mi vyšly pozitivní genetické testy a lékařka mě odeslala na amniocentézu.Přestože mě uklidňovala,že výsledky někdy bývají tzv. falešně pozitivní a dítě bývá zdravé,ta doba 14 dní,kdy jsem čekala na výsledek plodové vody-to bylo nejdelších 14 dní mého života.Nakonec vše dopadlo dobře a já jsem (sice ve 35.týdnu)porodila zdravou holčičku.Nyní jsem v 19. tt a genetické testy dopadly dobře,ale i kdyby ne asi bych už na amniocentézu nešla. A to proto,že znám případ maminky,která byla na amniocentéze a za pár dní potratila zdravého chlapečka.
 Petra Sovova, H.A.M 
  • 

svoboda volby 

(15.2.2001 3:36:31)
Vas clanek se mi velmi libil. V dnesni dobe rozporuplnych nazoru povazuju za samozrejmost. tzv. informovany vyber. Tento priklad s sebou nese i dalsi otazku: prijala bych sve dite, i kdyby bylo postizene? Pokud jsem rozhodnuta prijmout je za vsech okolnosti, testy naprosto pozbyvaji vyznamu...
Dalsim problemem jsou falesne pozitivni vysledky, o kterych se tez zminuje Vas clanek... Je nezbytne vratit zodpovednost za prichod miminka na svet rodicum.
 Lukáš 


Nemáte úplně pravdu 

(5.7.2004 10:08:46)
...Pokud jsem rozhodnuta prijmout je za vsech okolnosti, testy naprosto pozbyvaji vyznamu...
Testy mohou upozornit i na problémy, o kterých je dobře vědět už v době těhotenství (rozštěpové vady neurální trubice). Úplně zbytečné proto nejsou ani pro tyto maminky.
Dobře nerozumím paní magistře, která (bohužel bez znalosti problematiky) odsuzuje skríningový program.
Každá maminka si přece může vybrat, jestli ho chce absolvovat. O tom, že musí souhlasit s nabízenou amniocentézou se nemá cenu nijak rozepisovat.
Na rozdíl od mnoha jiných zemí mají u nás maminky rozsáhlé možnosti různých vyšetření, které by musely v zahraničí draze platit. ŽÁDNÉ z těchto vyšetření však není povinné. L.
 Petra Hanenbergova 
  • 

Jak to chodi v Belgii 

(14.3.2001 9:55:11)
Ahojky maminky v Cechach,
musim rict, ze vas uprimne lituju. Nevedela jsem, ze v Cechach je odber na genetiku povinnost. Ja ziji v Belgii uz dva roky, ted jsem v devatem mesici s nasim prvnim brouckem. Je mi 24. Nekdy v 16 tydnu tehotenstvi po jedne z prohlidek se na me pani doktorka trosku bojacne podivala - jako jestli po tom, co mi chce rict, ji pretrhnu rovnou, nebo si to jeste chvilku budu rozmyslet - a spustila. ..."to vite, obcas se stava, ze miminko nemusi byt uplne fit, a ze uz zijeme v ty moderni dobe, tak bych vas rada upozornila, ze mate moznost s urcitou procentualni pravdepodobnosti zjistit, zda je to vas pripad, a pote se rozhodnout, zda miminko donosite",.... atd atd. Tak jsem na ni trosku vyvalila oci, jako jestli to mysli vazne nebo co. Ale pak jsem zacala premyslet. Pani doktorka videla, ze jsem na vahach, napsala papir pro laborator a predala s doporucenim, ze mam testy udelat jeste tento tyden, nebo to vsechno zahodit a klidne spat. Po dlouhem rozmysleni jsme se s manzelem rozhodli na testy jit (ne ze bych pak naseho chlapecka nechala "dat pryc", spis pro psychickou pripravu, pokud neco... zkratka nechtela jsem mit na porodnim stole "prekvapko"). Vsechno dopadlo v poradku, takze dalsi stres byl usetren.
To co se deje v Cechach je vazne dost podivny (a drahy) system. Ovsem to co popisuje pani Slobodova z Nemecka se mi take nezda zrovna korektni. Kdyby nemela informace a zkusenosti z Cech, treba by ani nevedela, ze ma tuto moznost. Co se tyce rozdeleni "povinnosti" delat testy podle veku a s tim souvisejici naklady - to si myslim, ze je v poradku. V Belgii vsichni plati vsechno, takze je to tu zas trosku jinak. Co si tak pamatuju, prisla pak domu faktura na asi 1500 franku, coz odpovida zhruba te same castce v Kc. Co by stala amnioceza nevim a doufam, ze to v zivote nebudu potrebovat zjistit. Vam ostatnim preji totez, dale pevne nervy a "perestrojku" zdravotnictvi.
Hodne zdravych miminek!
Petra
 Dita Bartůšková 
  • 

Odběr na genetiku je spíš nadstandard 

(16.5.2001 20:49:07)
Tak to alespoň vnímám já. S manželem jsme stejně připraveni přijmout dítě takové, jaké přijde na svět. Takže proč se stresovat, ohrožovat plod a navíc, jak mi došlo až teď!, utrácet zbytečné peníze. Jenom se obávám, že v našem porodnictví je móda provádět zbytečné zákroky naprosto rutinně. Ale je jenom na nás, ženách, jestli si je necháme vnutit.
 Jarmila Ranošová 
  • 

Re: Odběr na genetiku je spíš nadstandard 

(17.5.2001 10:06:30)
Víte mě ještě došlo něco jiného -
a asi i smutnějšího.
V Česku se provádíme plošně odběry na genetiku
a pokud jsou výsledky podezřelé je matka tlačena k potratu přesto, že je reálná šance (omlouvám se, že nevím procenta), že dítě bude zdravé.
Připadá mi pravděpodobné, že pak platí toto:

narodí se u nás o malý počet menší procento postižených dětí.
Postižené děti možná mají větší pravděpodobnost novorozenecké úmrtnosti.

Čili si o malý kousek zlepšíme novorozeneckou úmrtnost, protože část podezřelých plodů, které by nám kazily hezkou statistiku, odstraníme s předstihem.

A pak se do světa budeme tou statisktikou chlubit.

Neznám čísla, jde jen o mou doměnku.

Zase chtělo by to vědět, jaké je procento interupcí z těchto důvodů
ve světě a u nás.

Ale jedna má známá mi vyprávěla, jak nepříjemně byla po špatných výsledcích genetických testů tlačena lékaři k potratu a co se o sobě dověděla, když odmítla.
Mimochodem: dítě se narodilo zdravé.
Je to pořád o tomtéž o možnosti informovaně rozhodovat za sebe.

Zdraví Jarmila Ranošová
 R. Kominkova 
  • 

Vse ma rub a lic 

(21.8.2001 14:30:13)
Co se tyce genetickych odberu a amniocentez mam za to ze mince ma dve strany a clanek od pani Slobodove je pouze jednou z nich.Druha strany mince je ta kdy vase okoli nema pocit a zkusenosti o zbytecnosti provadeni genetickych odberu a amniocentez.Pokud planujete tehotenstvi a jste si vedomi rodinne amanmezy v niz se nachazi geneticka vada , jak asi probiha mysleni teto prvorodicky , ona se naopak na tato geneticka vysetreni upina a rada postoupi rizika s tim spojena za jistotu ve zdrave narozene dite.Verim ze tento argument je jiste opodstatneny a nikdo snad ani nema duvodu o nem polemizovat.Nicmene jsou mi znami vysledky genetickych testu u maminky s dobrou rodinnou anamnezou , jejiz vysledky byly na hranicnich hodnotach a k dalsimu podrobnemu testu nedoslo a nebyla ani delana amniocenteza.Tato maminka naopak byla po porodu zdesena , kdyz ji bylo ukazano miminko s Downovym syndromem, syndromem jez je jednim z nejjasneji prokazatelnych vyvojovych vad.Jak se asi citila ona a co vse probihalo hlavou cele rodine!?Tato maminka se pro sve postizene miminko obetovala a dosahla vynikajicich vysledku v ramci jeho celkoveho vyvoje s velkym procentem integrace do normalni spolecnosti.Nicmene se kazdodenne setkava s odpovedmi "tohle dite , takovy mi tu neberem ".Pokud by jeji geneticke testy byly vsestranne provedene jiste by se dnes s takovymi to reakcemi nemusela setkavat nebot by mohla ucinit rozhodnuti o hodnote narozeneho zivota s minimalnim uplatnenim v lidske spolecnosti a naslednymi dopady na psyche cele rodinu a hlavne toto clovicka nosiho v sobe.
 marcela 
  • 

jako z vlastní duše 

(2.10.2001 21:51:35)
Milá paní, jsem moc ráda, že jste napsala tenhle skvělý článek o "normálním" zdravotnictví i na jiné úrovni než je stále to naše, které opravdu zřejmě neví, co s penězi a hlavně rádi hazardují s pacienty, kterými by maminky ani jejich děti neměly být! Mám s genetickým vyšetřením vlastní velmi nepěknou zkušenost a potěšilo by mne, kdyby se hlasy maminek-obětí dostaly více do médií, protože věřím, že by to konečně postupem času zastavilo naprosto zbytečné a tolik stresující, bolestivé a věru hazardní experimenty na ženách i dětech tady v Čechách.
 Kamila 
  • 

Re: jako z vlastní duše 

(3.10.2001 8:26:57)
Myslím si, že odběry AFP tak zbytečné nejsou. Když hodnoty nesjou v pořádku měla by mít matka samozřejmě možnost automaticky opakovaného odběru.
Mám vlastní zkušenost - v mých 26 letech, byla jsme absolutně zdravá, bez potíží a rodina bez jakéhokoliv genetického zatížení. A přesto můj plod byl postižený Downovým syndromem a těžkou srdeční vadou. Pokud bych nepodstoupila amniocentézu, byla bych dnes matkou postiženého dítěte. Nejsem tak silná, abych takové dítě vychovávala.
Proto si myslím, že by ženy,kterým je amnio doporučováno,měly zvážit, jestli budou dostatečně silné na to, vychovávat postižené dítě. I když se ve většině případů jedná o "planý poplach", jak píšete, několika z nás se pozitivní výsledek týká.
 iva, 35 ,15-tý týden 
  • 

Re: Re: jako z vlastní duše 

(10.12.2003 21:09:58)
Ahoj, jsem dva dny po amniocentéze s prvním miminkem a nemám z toho stres, naopak, jsem moc ráda, že takové vyšetření mi umožní se vyvarovat toho, abych přivedla na svět postižené mimïnko, o které se celý život starat nemůžeme, protože i rodiče jednou odejdou...Kdyby byly výsledky špatné, budu z toho moc nešťastná, protože už o první miminko jsme samovolným potratem přišla nelze to však srovnat s napětím, které bych prožívala do konce těhotenství, zda je všechno v pořádku.



 Kamila 
  • 

Re: jako z vlastní duše 

(3.10.2001 8:27:38)
Myslím si, že odběry AFP tak zbytečné nejsou. Když hodnoty nesjou v pořádku měla by mít matka samozřejmě možnost automaticky opakovaného odběru.
Mám vlastní zkušenost - v mých 26 letech, byla jsme absolutně zdravá, bez potíží a rodina bez jakéhokoliv genetického zatížení. A přesto můj plod byl postižený Downovým syndromem a těžkou srdeční vadou. Pokud bych nepodstoupila amniocentézu, byla bych dnes matkou postiženého dítěte. Nejsem tak silná, abych takové dítě vychovávala.
Proto si myslím, že by ženy,kterým je amnio doporučováno,měly zvážit, jestli budou dostatečně silné na to, vychovávat postižené dítě. I když se ve většině případů jedná o "planý poplach", jak píšete, několika z nás se pozitivní výsledek týká.
 Monika, 28.tyden 
  • 

Re: Re: jako z vlastní duše 

(3.10.2001 14:49:41)
Kamilo,

je mi lito, co se ti prihodilo, ale presto nevim jestli AFP triple test je resenim. Slysela jsem o maminkach, kterym se dite s Downem narodilo i presto, ze jim ten test vysel negativne (staci pohledat na internetu diskuse maminek takovychto deti). Tady, v Norsku maji pro kazdou tehotnou v 18.tydnu jen detailni ultrazvuk (AFP je zakazany). Na nem by se urcite odhalila srdecni vada tveho nenarozeneho ditete (existuji i jine abnormality ze kterych lze "vycist" na ultrazvuku podezdreni na Dawnuv syndrom) a pak by te poslali na amnio. Syndrom Dawna nelze kategorizovat, pokud neni spojen s jinou tezkou vadou je mozne s nim taky docela dobre zit a je mozne, ze takoveto dite prinese rodicum vice radosti, nez zdrave robatko, ktere se napr. nestastnou nahodou pridusi pri porodu...

AFP test je podle me diskutabilni. Jestlize existuji pripady, kdy ten test jen nepotrebne "uchlacholi" a postizene dite se narodi, tak proc ho vlastne delat? Kdyby slo jen o ty falesne negativni, tak by to jeste mozna smysl melo, ale na druhe strane nevim jestli ty zbytecne stresy stoji za to...

Mej se hezky
Monika
 Pety+Verunka, 3.3.05 


Názor 

(22.1.2004 15:01:25)
Já si nemyslím, že by tyto testy byly zbytečné (tvrdím tak proto, že na mě tak článek působil). Testu bych se určitě nebránila, kdyby to bylo potřeba, i když vím, že skýtá určitá rizika. Mimi zatím nemám, ale plánuji a v rodině máme rozštěp, takže mě to asi čeká taky. Vím, že budu mít strach, ale je to pro mě únosnější pocit, než kdyby se mi potom narodilo těžce postižené dítě. I když zase z druhé stránky, vím o případu, kdy tyto testy ukázaly jedné těhotné mamince, že její dítě bude mít nějakou vadu mozku (hydrocefalus - nevím jestli to píši správně) a lékaři ji doporučovali, že by bylo lepší, aby šla na potrat a že je blázen, když nechce jít. Jenomže ona už byla rozhodnutá, že za žádnou cenu nepůjde a tak nešla a světe div se: holčička se narodila úplně zdravá.
 Andrea, dcera Anicka 34 mesicu 
  • 

Kazdy zakrok je dobrovolny!!! 

(29.1.2004 15:48:29)
Ten clanek je sice napsany hezky, ale na druhou stranu taky trosku nesmyslny. Geneticke testy i odbery plodove vody jsou plusem dnesni mediciny a pomahaji odhalit postizene deti jeste v dobe, kdy je moznost interupce. Oba dva zakroky jsou dobrovolne a nikdo vas do nich nebude nutit, pokud je odmitnete. Takze nechapu, proc, kdyz uz se je rozhodnete podstoupit, se takhle stresujete. Vysledky gentickych testu jsou jen pravdepodobnosti vyskytu postizeneho ditete dle vasi krve, nerikaji, zda budete mit postizene dite ci ne, ale jsou faktorem, ktery urcuje, ze je zde napr. zvysene riziko. Spolu s velkym ultrazvukem lze pak postizeni vyloucit. Takze se budouci maminky rozhodnete dopredu samy, co chcete podstoupit a co ne, a potom si ale nestezujte.... I nase maminky prozivaly stres a obavy, zda jejich dite bude zdrave a prozivaly je treba celych tech 9 mesicu, takze v porovnani s cekanim na vysledky genetiky si odberu plodove vody, je to vcelku smesne...

 Haluška 


Re: Kazdy zakrok je dobrovolny!!! 

(11.4.2004 21:20:22)
To je sice pravda, ale myslím, že mnohým maminkám to lékař takto nepodá. Nezkušená maminka si pak myslí, že na ten zákrok opravdu musí, což je konec konců podle mě setrvačnost socialismu, kdy nikdo na svůj názor a na svoje rozhodnutí právo neměl.
A tak prosím nekritizujte maminky, které na odběr vyděšeně jdou, a pak se stresují.
Sama jsem v prvním těhotenství měla podle ultrazvuku o tři týdny posunutý termín porodu, a tak se pořádně nevědělo, který týden je šestnáctý a kdy bych tedy měla na ten odběr jít. Šla jsem tam, dopadlo to dobře. Jenže to právě často vyjde špatně, protože ten šestnáctý týden se ne vždy dobře určí.
Teď mám ten samý problém a asi tam nepůjdu :-)))
 Petra, mimi na cestě 
  • 

Re: Re: Kazdy zakrok je dobrovolny!!! 

(24.9.2004 11:19:43)
Ahojte
tak jsem se rozhodla i já že vám napíšu po vyšetření amnio. Celý začátek těhotenství probíhal v pořádku , je mi 33 let a čekám první dítě. Až jednou večer mi volala sestra z ordinace at ihned přijdu že mám špatné výsledky a že mi pan doktor vše vysvětlí. Jen škoda že moje lékařka byla zrovna v té době na dovolené. S manželem jsme se přihnali večer do ordinace a asi hodinu poslouchali o tom co se dá dělat s postiženými dětmi a co to obnáší. Vyšel mi poz. screening, Down 1:240. Tak jsem se celá rozklepaná vrtila domů. a nastal kolotoč, pobyt v nemocnici , odběr plodové vody a čekání tři týdny na výsledek. Byly to nervy, ale ten den kdy jsem šla do nemocnice mi manžel koupil dvoje těhotenské kalhoty a já si po návratu domů koupila vlnu a začal aplést svetříček. Jinak by mi asi z toho kleplo. Výsledky samozřejmě dopadly dobře. A tak nastávající maminky. Nedejte na výsledky na papíře ale na vnitřní pocity vaše a už i vašeho dětátka. Já jsem celou dobu cítila něco jako, maminko netrap se já jsem úplě zdravej. Kupujte oblečky a připravujte se na další týdny těhotenství.
Už se těšíme až se narodí.
Petra
 Karca 1 


cesky nadstandart 

(3.7.2004 16:46:48)
Po precteni clanku musim konstatovat, ze take u nas v Norsku se podobne testy delaji az zenam od 38let, znam tady hodne 30ti letych tehulek, ale ani jedna si s gen.testy nelamala hlavu. Zatimco v CR vsem trem mym nejblizssim kamaradkam (ve veku 28-30let), "vysly gen. testy spatne" a byly poslany na odber plodove vody. Z toho 2 zakrok podstoupily a jedna odmitla. Vsechny tri vsak zalezitost dostatecne vystresovala.
Vsechny tri maji uplne normalni zdrava mimina. Takze z meho soukromeho pozorovani nejblizsiho okoli, uplne chapu pisatelku tohoto clanku, ze pochybuje nutnosti tohoto zrejme podivneho nadstandardu.
 Markéta,16.týden těhotenství 
  • 

amniocentéza 

(29.10.2004 12:47:50)
Též mě je doporučeno vyšetření amniocentézou,též jako většina odpovídajícich vyděšených žen mám zvýšené riziko vrozené vývojové vady plodu.
Šokující v mém případě je postup,kterým mě tuto skutečnost genetická ordinace oznámila.Obdržela jsem dopis(ne doporučeně),ve kterém byla předtištěná pozvánka na genetickou konzultaci a vysvětlení,žádanka na amniocentézu a dva velké formáty papíru,na kterých jsou podrobně popisované další vady plodu,které by se mého konkrétního nálezu neměly týkat.Nicméně asi každá budoucí matka sbírá informace,tak jsem všechny články dočetla,ilustrace jsem pečlivě prostudovala.Tento materiál podle mého názoru,by se neměl bez vysvětlení lékaře dostávat do rukou budoucích matek!Jestliže jsem se předtím bála o svoje dítě,tak nyní se bojím několikanásobně!To si patrně v genetické ordinaci nikdo neuvědomuje!
 Marcela, synove 4 a 1 rok, 17. tyden 
  • 

Re: jak budouci maminky nedesit 

(19.11.2004 15:28:11)
Nekteri doktori se do pocitu zen dokazi vcitit a podobnych soku je usetrit. Moje doktorka si nechava vysledky posilat k sobe a v pripade zvyseneho rizika si maminku zavola do ordinace, aby ji osobne vysvetlila, v cem je problem, jake jsou moznosti. Bohuzel se mne tento postup tyka. V "kapse" mam zadanku na amniocentezu a na genetice objednany termin. Jako "stara" matka /35 let/ chci vysetreni absolvovat, i kdyz se v duchu presvedcuji, ze je vse v poradku.
 stana 20. týden 
  • 

Re: amniocentéza 

(29.11.2004 18:18:14)
Také mi vyšli testy na genetiku pozitivní. Byla jsem z toho dost vyděšená můj doktor mi doporučil odběr plodové vody. NIc víc mi k tomu ani neřekl. Moc jsem se o miminko bála a v duchu jsem si říkala že je určitě zdravé. Šla jsem tedy na ultrazvuk a nic nezjistili mimi je v pořádku ale je o týden mladší. Takže krev kterou mi odebrali odebrali dřív a hned jsem se nevešla do jejich tabulek. Krev přehodnotili a já byla šťastná že je vše v pořádku ale na odběr plodové vody bych nešla byli jsme rozhodnutí že si mimi necháme. Každý říkal radši jdi budeš mít jistotu ale proč riskovat. Dnes jsem byla na ultrazvuku ve 20 týdnu mimi roste a má se čile k světu. Jsem ráda že už tohle máme za sebou . Vím že se to říká ale nemá cenu se hned nervovat já věřila že moje miminko je zdravé a taky je.
 Jana, dcera Terezka 
  • 

odběr krve na genetiku 

(10.5.2005 14:27:04)
Rozhodně jsem pro odběr krve, znám mnoho případů, kdy se odhalila vada a matky měly tu možnost se rozhodnout zda si dítě nechají či nikoliv. Ve věčině případů si dítě nechaly vzít a dnes mají druhorozené zdravé děti.
 Marika 32 let, 17.týden těhot., + 12 letá dcera 
  • 

Názor opačný 

(27.6.2005 13:33:54)
S názorem pisatelky nesouhlasím. Byla jsem na kontrolním odběru krve. Jelikož jedna z hodnot dosahovala přesně hranice pro doporučení provedení amniocentézy, optala se mě paní doktorka zda jí chci podstoupit. Neváhala jsem ani minutu. Na odběr samozřejmě půjdu a po pravdě řečeno stresové situace vůbec neprožívám. Jsem naprosto klidná a možnost zjištění případných genetických vad z celého srdce vítám.
 Petra 
  • 

Nesouhlasím 

(2.8.2005 8:34:23)
Po přečtení tohoto článku musím reagovat. Mám zkušenosti se životem postižených lidí a musím, že to rozhodně není idylické. Moje mamka byla zdravá, bylo 22 let a porodila holčičku s roštěpem páteře. Mé sestře je nyní 34 let a vidím, jaký život žije. Polovinu života strávila po nemocnicích. Je inkontinentní, na vozíku a má psychické potíže. Nebýt genetiků a v té době ještě výzkumu amniocentézy, tak já nejsem na světě. Mamka by se bála mít další dítě, protože tenkrát nebyla genetika tak daleko jak dnes a nebylo jasné, zda tento druh vady se nebude opakovat u dalšího dítětě. Já sama jsem teď těhotná, amniocentézu jsem absolvovala a rozhodně mi nepřijde zbytečná. Prožívám to v pohodě, protože vím, že v porovnání s tím, jaký je život těžce postiženého dítěte a jeho okolí, jsou testy v těhotenství nic. Nevím, jaké má autorka zkušenosti s péčí o postižené děti, ale já je mám a vím, že to není žádný med. Proto se přidávám na stranu zastánců amniocentézy a můj názor je raději více testů než méně.
 vendelina+Emmí+Johanka 


Re: Nesouhlasím 

(30.10.2005 17:46:38)
Myslím, že jsi to špatně pochopila. Autorka příspěvku si nestěžuje na účinnost a kvalitu amniocentézy, ale na to, že testy, které se dělají před ní, jsou nepřesné. Každá má známá amniocentézu podstoupila a musím říct, že zbytečně. Rozštěpy páteře, patra atd. se dají už dnes zjistit ultrazvukem a tak amniocentéza slouží víceméně ke zjištění downova syndromu. Vše ostatní se dá na utz (3D) vyloučit a z části i ten down. Mě vyšly taky výsledky špatné 1:120. Amniocentézu jsem odmítla podstoupit. Poslali mě, na mé požádání, na genetický utz, kde vyloučili všechny ostatní vady. Ani downův syndrom nebyl patrný, ikdyž vím, že nemusí být na utz poznat. Jisté znaky však má. Na základě genetického utz mi zjistili, že miminko je o týden mladší, tudíž pochopitelně nejsou výsledky adekvátní jeho věku. Riziko se mi snížilo na 1:810 a na amnio jsem tudíž nemusela. Kdybych se o to ale sama nezajímala, nevěděla bych nic a dneska bych mohla být jeden případ ze sta, které vinou amniocentézy o své miminko přijde.
Za 6 týdnů se mi má narodit miminko a pochopitelně určitou obavu mám, že by downův syndrom mohlo mít. Pravděpodobnost je ale velmi nízká a já děkuji lékařům, kteří pochopili mé stanovisko a až na jednoho se na mně nedívali skrz prsty, ale podporovali mé rozhodnutí.
 Helena:dcera13let,syn na cestě 
  • 

amniocentéza 

(18.1.2006 19:40:34)
Mám 13letou dceru,která zdědila po otci chromozomální vadu krve.Po nahlášení těhotenství rodině otce jsem obdržela z Prahy hodnoty této vady všech členů rodiny,kteří ji zdědili.To jsem odevzdala svému gynekologovi,měl následovat odběr.Na ten mne lékař neposlal.Ten strach bych nikomu nepřála.Na kontrolu krve jsem dceru po narození přesto odvezla,a ortel byl na světě.Tuto vadu zdědila v plném rozsahu.Podrobnosti a následky vynechám,ale mohu potvrdit,že při mém druhém těhotenství po delší pauze(druhý manžel) jsem neváhala,když mi tento zákrok pan´í doktorka nabídla.
Samotného zákroku jsem se velmi obávala,ale opravdu zbytečně.A vůbec nebylo určení pohlaví prioritou tohoto vyšetření.Jsem v klidu a myslím,že při strachu o miminko si matka ani neuvědomí,ani nepřemýšlí o ceně.
 Simona 
  • 

Ja tedy souhlasim 

(7.2.2006 10:40:39)
Souhlasim s tim, ze je to vse podivny cesky standard.

Ziji jiz par let v Nemecku a vim, ze napr. triple testy se pro totalni zastaralost a nepresnost neprovadi. Tedy jak falesnou pozitivitu, tak negativitu !!! .....
Na muj dotaz mne bylo receno, ze tedy ceske zdravotnictvi musi mit spousty penez, pokud tohle provadi plosne.

Takze na pozadani a za uhradu zde provadi NT screening, pokud se zde vyskytne problem, nasleduje amniocenteza (avsak pred ni jsou utz kontroly). Zeny nad 35let podstupuji vice vysetreni, avsak neni to tez pravidlo.
A dale zde tehotna zena neni nesvepravny, ale normalne myslici tvor. Takze napriklad to, jestli ma jit v tehotenstvi na kontrolu k zubari, urcuje ona, a ne nejaci uradove zvrchu.

Hlavne tedy lidi napr. s DS normalne potkate na ulici, nikdo hlavu neodvraci, jsou to clenove spolecnosti jaky vy nebo ja.

Nebude to vse spise o vyspelosti lidi ? Nejsme tedy prilis.....jak to rici slusne.......
 Víla 
  • 

Re: Ja tedy souhlasim 

(7.2.2006 11:25:48)
Simono,

není to český standard, tripletest se standardně provádí i třeba v Belgii...
 Marcela 
  • 

Re: Re: Ja tedy souhlasim 

(16.7.2006 15:31:55)
Vilo,

mylis se. Triple test se jiz nejakou dobu v Zapadni Evrope neprovadi. Ver mi to, je to overena informace. Udelaji ti krevni testy, pokud si to prejes a zaplatis. Bezne se tady resi screening metodou NT (nuchal transluency), cesky sijove projasneni, ktere se provadi mezi 10. az 14. tt. Na zaklade vysledku NT ti pak lekar muze doporucit dalsi vysetreni (podrobny ultrazvuk, prip. amniocentezu).Myslim, ze triple test je opravdu ceska vec. Anebo vychodoevropska? Mmch, mam 1 trileteho syna, ktery se narodil v Nemecku. Nyni cekam 2. dite, prestehovali jsme se do Cech a jiz ted v 9. tt jsem vystresovana, co me tady asi ceka za vysetreni. S manzelem planujeme si nechat udelat NT opet v Nemecku u stejne lekarky, ktera i odrodila meho 1. syna. Je to o to vice stresujici, ze poprve zadne krevni testy neprobehly a ja se tedy klidne tesila na miminko. NT ma pomerne vysokou vypovidajici hodnotu - asi 80%. V Cechach se pry jiz provadi take, ale bohuzel stale v kombinaci s krevnimi testy, coz vazne nechapu. Pravdepodobne tady stale jeste vsechno hradi pojistovny.... Pokud by NT u me dopadlo dobre, pravdepodobne by me na amniocentezu nikdo nedostal..... Jenze bohuzel ty testy mohou dopadnout jinak, protoze (jak tvrdi lekari v napr. v Nemecku, nejsou presne....).
 Marcela 
  • 

Re: Re: Ja tedy souhlasim 

(16.7.2006 15:32:37)
Vilo,

mylis se. Triple test se jiz nejakou dobu v Zapadni Evrope neprovadi. Ver mi to, je to overena informace. Udelaji ti krevni testy, pokud si to prejes a zaplatis. Bezne se tady resi screening metodou NT (nuchal transluency), cesky sijove projasneni, ktere se provadi mezi 10. az 14. tt. Na zaklade vysledku NT ti pak lekar muze doporucit dalsi vysetreni (podrobny ultrazvuk, prip. amniocentezu).Myslim, ze triple test je opravdu ceska vec. Anebo vychodoevropska? Mmch, mam 1 trileteho syna, ktery se narodil v Nemecku. Nyni cekam 2. dite, prestehovali jsme se do Cech a jiz ted v 9. tt jsem vystresovana, co me tady asi ceka za vysetreni. S manzelem planujeme si nechat udelat NT opet v Nemecku u stejne lekarky, ktera i odrodila meho 1. syna. Je to o to vice stresujici, ze poprve zadne krevni testy neprobehly a ja se tedy klidne tesila na miminko. NT ma pomerne vysokou vypovidajici hodnotu - asi 80%. V Cechach se pry jiz provadi take, ale bohuzel stale v kombinaci s krevnimi testy, coz vazne nechapu. Pravdepodobne tady stale jeste vsechno hradi pojistovny.... Pokud by NT u me dopadlo dobre, pravdepodobne by me na amniocentezu nikdo nedostal..... Jenze bohuzel ty testy mohou dopadnout jinak, protoze (jak tvrdi lekari v napr. v Nemecku, nejsou presne....).
 *Aida* 


Re: Re: Re: Ja tedy souhlasim 

(16.7.2006 21:26:19)
Marcelo,
NT screeting v kombinaci s krevnim testem je mnohem presnejsi nez bez krevniho testu. Kdyz uz bych na NT sla, tak jedine s krevnim testem.
Jinak triple testy jsou v nekterych zemich dokonce zakazane, nekde se stale delaji, ale v CR velmi plosne. Ja bydlim ve VB, triple test je standartne nabizen (spise tedy pouze double test).
 *Aida* 


Re: Re: Re: Re: Ja tedy souhlasim 

(16.7.2006 21:27:09)
screening samozrejme
 Šárka Tvrdá 
  • 

Amniocentéza 

(27.3.2006 14:31:42)
Je mi 37 mám z předchozího manželství dceru a syna a čekám v září s nastávajícím miminko.A děkuju bohu za to-že amneocentéza existuje.Česká republika je známa nejmenší porodovostí poškozených dětí-Dow.syndromem.A pokud mi toto vyšetření zajistí dovědět se jak na tom mé miminko je-nikdy bych nemluvila proti.A pokud se dovím že to tak má být-a bude problém-přeruším těhotenství dřív-než by mělo mé dítě i já psychicky trpět.Mám kamarádku která toto vyšetření jako Vy odmítla-lituje.Je to každého věc-a já jsem z těch-která se jakýmkoli způsobem postará o to-abych pro narození zdravého miminka udělala maximum.Díky za to-že tato možnost existuje.
 Michaela 
  • 

Re: Amniocentéza 

(5.11.2006 19:02:01)
Zdravim vsechny maminky a budouci maminky.Ja jsem moc rada, ze v dnesni dobe, tahle vymozenost je.Je mi 32 a v breznu jsem prerusia me prvni tehotenstvi.Z odberu pl.vody nam zjistli, ze holcicka ma o 1 chromozom navic, coz by znamenala lehka mentalita.Ale take se nedalo rici do jake hloubky to bude.I, kdyz to bylo me 1 tehotenstvi, rozhodli jsme se to s manzelem ukoncit.Bylo to dost tezke, ale ja bych to nezvladla.Ted jsem po druhe tehotna a na odberu jsem byla opet.Vysledky jsou zatim dobre.Preju vsem budoucim maminka hodne stesti a at se rodi jen a jen zdrave deti.
 Katka P., syn v 5. měsíci 
  • 

AMC a potrat + co se vlastně dá zjistit 

(14.4.2008 16:27:37)
Chtěla bych upozornit, že AMC se u nás skutečně někdy doporučuje nelogicky. Například mně bylo po krevních testech řečeno, že mám vyšší (cca 1:300)pravděpodobnost na nějaký vzácný syndrom. Ten znamenal jednoduše, že by miminko zemřelo ještě během těhotenství nebo při porodu. Lékaři doporučovali AMC a připouštěli riziko potratu 1:99. S použitím matematiky úrovně základní školy jsem si spočítala, že by AMC mohla v daném případě jen ublížit. Původní šance mého dítěte na přežití byla totiž 3krát vyšší než po AMC! Přesto mi byl odběr plodové vody opakovaně doporučován.

Nadto jsem se setkala již se dvěma případy, kdy si byli lékaři po AMC jistí, že dítě bude postižené - a nebylo. Určitá hormonální odchylka byla jen přechodná, došlo k chybě vlivem odbytého vyšetření, ... kdo ví? Kdyby matky podlehly nátlaku, zabily by zdravé děti.

A poslední argumet - co se vlastně dá zjistit odběrem plodové vody? Jistě, vyloučí se riziko Downova syndromu. Není to za to riziko trochu málo? Vždyť je tolik chorob a koplikací, které Vám tahle metoda stejně nezjistí: dítě může mít těžké astma, schizofrenii či jinou podobnou a z genetického obrazu těžko zjistitelnou chorobu. K tomu je spousta věcí, které souvisí např. s průběhem porodu (viz. spousta článků výše). Takže si NAJISTO zjistíte, že dítě bude zdravé, a o to více Vás pak může zaskočit, že bude postižené třeba právě kvůli komplikovanému porodu či zranění v prvních týdnech. Jako moje švagrová, která byla zcela zdravým plodem, od narození je však na vozíku.
 Karol Nagy 


Re: AMC a potrat + co se vlastně dá zjistit 

(18.7.2008 9:16:13)
Plne s Tebou súhlasím, že amniocentéza len znižuje šance dieťaťa, či je postihnuté, len iné (napr. Down) alebo zdravé. AMC sa však v druhom trimestri nikdy ani z iného dôvodu nevykonáva než: "Vyhľadaj a prípadne usmrť!" Nikto, komu ide hlavne o záujem dieťatka a má dostatok rozumu alebo aspoň vhodne podaných informácií na AMC nemôže ísť.

Inak, pokiaľ sme pri matematike základnej školy, "chybička se vloudila" do tvojho prepočtu. Šanca Tvojho dieťatka na prežitie by nebola v prípade pristúpenia na AMC 3x nižšia, ale dokonca o niečo menej ako 4x nižšia. Keď zaokrúhlime štatistiku potratov po amnio na 1:100, pri 300 tehotenstvách by Ti zomrelo prirodzene jedno postihnuté dieťatko, ale aj tri po potratoch v dôsledku vyšetrení, teda spolu 4 deti, teda 4x viac než bez vyšetrení.

Pomer 1 : 4 však ešte musíme nepatrne znížiť, lebo je tu aj istá, takmer nepatrná šanca (1 : 30 000), že potratíš po vyšetrení práve vtedy, keď čakáš dieťatko s postihnutím. Nikto nemôže zomrieť dvakrát a ani potratené dieťatko už nemôže zomrieť súčasne aj na svoje postihnutie. Medicínsky je síce vtedy aj potrat bezprostredne po AMC pravdepodobnejší, ale keď to zoberieme čiste matematicky, dieťa, spolu s matkou ušetrení vyšetrenia AMC majú pri Tvojej diagnóze (Ak by sme ju vôbec mohli brať ako spoľahlivú) PRESNE 3,99 x väčšiu šancu na prežitie (pomer 1 : 3,99).
 Katka 
  • 

Na co je třeba ještě pomyslet 

(16.8.2008 8:20:06)
Preji vsem pekny den!
Zacnu strucne: cekam druhe miminko, i mne tentokrat vysel screening pozitivní (riziko Mr. Down 1:60), ani v jednom ze dvou ultrazvuku (ve 13. a 21. tydnu) nebyly nalezeny zadne priznaky jakekoli vrozene vady. Treti ultrazvuk na kardiologii mne jeste ceka (pry se takove vady casto projevuji defekty v srdecni cinnosti). Sla jsem take na genetickou konzultaci, genetik tvrdil, ze riziko potratu pri amniocenteze neni zadne a ze je 100% spolehliva.
Muj nazor: pri podpisu zpravy sepsane genetikem jsem si vsimla jedne vety: "pacient byl informován o mozných komplikacich spojenych s AMC 0,5%". Jak mi bylo vysvetleno dalsimi lekari, riziko komplikaci, ktere mohou vyvolat potrat, tu je (misto vpichu musi byt dostatecne desinfikovane, ukon muze zpusobit krvaceni do delohy), takze podstatnou roli tu hraje i lidsky faktor, ktery nemuze byt nikdy zcela spolehlivy (neb vsichni chybujeme). Neco podobneho vsak plati i o vysledcich z odberu plodove vody. Uz jen s ohledem na obrovske mnozstvi testovanych vzorku, ktere musi laborant denne vyhodnotit, se prece neda pocitat s tim, ze se nikdy nedopusti omylu (at uz pri samotnem vyhodnocovani ci pri zapisu vysledku). A muze vubec skutecny vedec tvrdit, ze je nejaky test stoprocentne spolehlivy? (U tripple testu je dokonce uváděná pouze 1% spolehlivost - viz udaj na genetice v dětské nemocnici v Brně).
Osobne si neumim predstavit, ze bych jen kvuli pozitivnimu vysledku z amniocentezy sla na potrat, jestlize vsechny ostatni ultrazvukove testy neodhalily zadnou vadu. Proto bych radila vsem nastavajicim maminkam, aby pri svem rozhodnovani postupovaly maximalne obezretne a prihlizely ke vsem vysledkum, ktere maji k dispozici, rozhodne ne pouze k vysledkum zjistenym z plodove vody. Bohuzel se nezverejnuje statistika, kolik deti, jejichz maminky se rozhodly pro potrat jen na zaklade vysledku z plodove vody, bylo skutecne postizenych (ne vzdy je to na prvni pohled videt a podrobny vyzkum by byl jiste drahy - kdo by ho jen s ohledem na nejake eticke otazky v dnesni dobe hradil?!)
Preji vsem, aby tyto problemy vubec nemuseli resit, a pokud ano, aby to pres vsechny "spolehlive" vysledky dobre dopadlo!
Katka

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.