| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Co s sebou nese dětská mozková obrna

 Celkem 20 názorů.
 Jitka ( 2 kluci) 
  • 

DMO 

(3.11.2000 7:26:43)
Děkuji.
Jsem maminkou 18 měsíčního Vítka, jehož diagnóza zní - rozvoj DMO - diparéza s kvadrusymtomatologií. Vím, že pro mnoho lidí jsou to nesrozumitelné pojmy. Jde v podstatě o to, že nožičky nám neslouží tak, jak by měly, a ručičky slouží, ale i ony jsou ve vývoji pozadu. Už jsem si na tomto webu srdéčko vylévala (viz příspěvky o DMO a o nedonošených dětech) a znovu chci ocenit práci správců. Při obrovském vytížení, které péče o mého drobka představuje, je pro mne internet takovým záchraným kruhem. A tento web je pro mne nejen zdrojem informací, ale i zábavy a poučení. Ještě jednou díky. Jitka
 marika zatim bezdetna 
  • 

Re: DMO 

(3.12.2001 20:03:37)
ahoj jitko
uplne nahodou jsem narazila na tvuj clanek ve dni kdy mi bylo skutecne mizerne ale tvoje slova me vratili zpet do reality a ukazaly mi ze jsou mnohem horsi veci
moc s tebou citim a chtela jsem touto reakci rict neco povzbudiveho ale moc se mi to nedari jestli budes chtit tak mi napis na email a muzeme si popovidat
mej se jak nejlepe to je mozne a preji tobe i tvemu synovi vsechno nejlepsi
neni to presne to co jsem chtela napsat ale doufam ze ti alespon malinko pomuze ze na tebe myslim a preji aspon kolik pujde uzdraveni
ahoj marika
 Andrea,syni Daniel a Dominik(3 a 7 let) 
  • 

Re: DMO 

(14.4.2004 8:46:24)
Můj 3letý syn má formu DMO nazvanou "smíšený distonickodyskynetický syndrom s mozečkovou symptomatologií" je to strašný název,ale zase tak hrozně to nevypadá.Můj syn má problémy s chůzí a koordinací těla.Navštěvuje proto rehabilitační školku/která mu velice pomáhá/ kde cvičí Vojtovu metodu.Je pravda,že cvičením jak ve školce tak i doma se synovo zdravotní stav zlepšil,ale nemohu zapomenout na první návštěvu u neurologa,když mi "na férovku"řekl,že se někde něco zanedbalo a bude velice obtížné synovo postížení zlepšit.Podotýkám,že synovi bylo 8 měsíců.Nemohla jsem pochopit co tím myslel,vdyť chodím pravidelně k dětskému lékaři,a když máte první dítě zdravé,absolutně vás nenapadne,že s tím druhým by to mohlo být jinak!Ale já hlavně z celého srdce doufám,že všechno dopadne dobře a můj syn se "zařadí do běžného života".Nemá smysl pátrat kde se ta chyba stala/já jsem to zkusila a nebylo to nic platné/,ale udělat co nejvíc proto,aby se to neopakovalo i druhých.V dnešní dobu vím a radím to i mým známým,že cokoliv se jim nezdá,ať u porodu/což je můj případ/nebo i po něm je lepší "otravovat"lékaře,než aby to později mělo horší následky.
 iveta Husárová 
  • 

Re: DMO 

(9.6.2009 7:19:33)
Jsem mámou dnes už 28-letý dcery s DMO. Chtěla bych všem s podobným postižením dětí říct.Můžeme dělat co chceme, i tak to bude celý život bolet a stále budeme hledat vinu co když jsem něco zanedbala. Zkoušeli jsme co se dalo - metody, operace, mastičkáře, bylinkáře, koupele. Jestli to pomohlo? Snad, problém byl, že jsem od toho očekávala no zázrak. Očistcem jsme prošli s učitelkami ve škole.
Ale ... dnes je dcera vystudovaná Mgr. Našla si práci kde je úspěšná. Bydlí sama a má chlapce, který ji má rád. Dnes když to vidím tak si říkám, že mi život vrací co mi kdysi vzal.
Přeji všem podobným aby pocítili to co já, když se na ni dnes podívám - hrdost a štěstí
 Markéta 1 syn 
  • 

není nad doktory 

(18.6.2004 21:34:57)
Můj syn se narodil předčasně po těžkém porodu.Chodili jsme ke spoustě doktorů a od 8 měsíců i k dětskému neurologovi.Všude nám říkali,že je syn v pořádku.Dokonce i renomovaná dětská neuroložka.Ta nám na poslední prohlídce řekla,že syn má syndrom nemotorného dítěte,a že se s tím nedá nic dělat.Smířili jsme se a brali věci tak,jak přišli.Synovi bude pět let a až teď jsme se dozvěděli od rehabilitační sestry(šli jsme k ní na lastní pěst),že se jedná o lehkou mozkovou obrnu.Takže poctivě cvičíme Vojtu a doufáme,že se to alespoň trochu lepší.
 Lenka Kahunová-nevidomá dcera 
  • 

Re: není nad doktory 

(21.6.2004 20:43:14)
Naše Kája se narodila 18.6.2000 taky předčasně v 25.týdnu,taky jsme bojovaly s DMO hypotonického typu.Až do 2 let a ještě trošku samy doma p§l roku, ale to už ne tak intenzívně. Vydržte, i když je to opravdu složité a těžké, určitě se vám to vyplatí. Dnes jsem se rozhodla, že znovu navštívím odborníky, protože Kája mi už nějakou dobu začíná našlapovat při chůzi na špičky. Sice, když ji okřiknu, chodí na celou nohu, ale pak zase na špičkách. Myslím, že ten váš problém nakonec úplně pomine. Kája je nevidomá, má sice jen zachovaný světlocit a stejně jak si terén trošku prozkoumá, klidně mi utíká (samozřejmě rychlou chůzí, zdrhat si nedovolí) a ještě na mně volá "tak čau" a já trnu, kam spadne. Má ale nějaký šestý smysl, protože před schodem, nebo dolíkem většinou zpomalí a nakonec zkoumá nohou a fakt málo kdy spadne.
Držím vám palec a čauky Lenka a Karolína
 Markéta 
  • 

Re: Re: není nad doktory 

(30.6.2004 9:49:53)
Díky za odpověď.Syn sice u cvičení někdy brečí,táhnou ho téměř nefunkční svaly v bříšku,ale domluvili jsme si slova,při kterých mu trochu ulevím,a zdá se,že to všechno chápe.
Vaší holčičce přeju,aby jí odvaha neopustila.
Markéta
 Katka, syn Jakub 
  • 

předčasný porod 

(11.8.2004 21:34:12)
Předčasně jsem porodila syna Jakuba ve 28.týdnu. Když nás propouštěli z nemocnice, řekli mi, že má poškozený mozek a může se mu toto rozvinout v dětskou mozkovou obrnu. Všichni doma mě ujišťovali, že se nic takového nemůže stát. Pomalu jsem na to zapomínala, protože Jakub byl strašně šikovný. V šesti měsících jsme byly na obvykle neurologické kontrole,kde mi řekli, že má problém s pohybem, a že se toto může rozvinout v DMO. Po psychické stránce je prý šikovný, ale má problém vzpřímeně sedět, má ruce téměř stále zaťaty v pěst a na bříšku má problém se udržet, protože přepadává na bok. Mám teď strašný strach, co bude dál, jestli bude vůbec sedět, chodit... Denně s ním cvičím Vojtovu metodu, ale strašně u toho brečí, nevím, co mám dělat.
 iva 
  • 

Re: předčasný porod 

(11.8.2004 22:55:23)
Mám syna rok a púl,narodil se normálně v termínu jen jsme měli na začátku problém s dýcháním,také jsme docházeli na rehabilitace a bylo nám řečeno v podstatě to samé,že máme neustále ručičky v pěst neotáčíme se na bříško atd.
Měla jsem z toho docela nervy,vojtovu metodu jsem s ním vydržela cvičit občas,protože taky strašně plakal,sedět začal až mezi sedmým a osmým měsícem
a otáčet se na bříško tak v tom osmém.Na poslední kontrole si vzpomínám jak nám paní sestřička z rehabilitace řekla "vidíte jak se to cvičení vyplatilo"
neměla bych to přiznávat,ale dohromady cvičil asi tak 15 krát,prostě měl na vše svůj čas a začal dělat tu či onu věc až se sám rozhodl.Tím nechci vojtovu metodu nijak znevažovat určitě je spousta dětí kterým pomůže a u kterých je potřeba,ale na rehabilitace chodí nejméně 50% dětí u kterých to vlastně není potřeba,jen prostě nejedou podle tabulek,ale podle sebe..
hlavně se nesmíte moc nervovat a doktory a reh. sestry,sice poslouchat,ale
brát s rezervou..
 Konstanta & 3 raraši 


Re: Re: předčasný porod 

(12.8.2004 12:08:00)
Neumim Ti poradit :( ale mam jenom par poznamek: To, ze neumi v 6 mesicich sedet, je naprosto normalni! Posazovat bys ho nemela a sam si sednout zatim neumi. Pro srovnani - nejcilejsi miminka z nasi diskusni skupiny si zacinaji sedat ted v 7 mesicich...
Na brisko by se ale uz pomalu otacet asi mel.
Drzim palce, at je Tvoje miminko v poradu.
 bou 


Re: předčasný porod 

(16.8.2004 8:31:35)
Ahoj Katko... :o)

... dovol pár slov, už jsem tu několikrát psala, můj syn je Vítek,(dnes je mu již 5 let a kousek), s diagnozou DMO - spastická diparéza s těžkou kvadrusymtomatologií, nechodí, dodnes nesedí, a spoustu dalších a dalších ... ne... vývoj se nám zastavil někdy kolem 10-11 měsíce... (tedy fyzicky a i to sezení nesplňujeme, Vítek sedí v pozici žabky, mezi pokrčenými nožkami... atd...
... cvičení dle Vojty je stresující hlavně pro rodiče (pro dítě je především nepříjemné, ale nebolí...) zkus mu cvičení zpříjemnit, udělat z něj hraní... zpívej, vyprávěj básničky, udělejte si doma cvičící (hrací) koutek... opravdu to jde... :o)... a pokud se ukáže za pár měsíců, že cvičení můžete nechat, že jste se rozvoji DMO vyhnuli, nebudeš na cvičení vzpomínat jako na noční můru... a pokud štěstíčko nepopřeje a bude třeba cvičit dále, budete mít výborný základ...
... přeji jen to nejlepší... štěstí a zdraví především... Jitka
 prim. MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Praha 
  • 

Re: předčasný porod - diagnóza DMO a léčba následků DMO z pohledu lékaře 

(17.10.2004 1:01:06)
Milá Katko,
v 6 měsících věku by mělo být možné již vcelku spolehlivě stanovit diagnózu dětské mozkové brny (DMO). Ze stručného popisu dovedností Vašeho Jakuba v tomto věku jistě nelze činit žádné závěry, ale ty pěstičky a nestabilita v poloze na bříšku (nikoliv však jeho neschopnost samostatně sedět) spolu s informací o těžké nezralosti při porodu a o jakémsi poškození mozku v časném poporodním období činí diagnózu DMO přinejmenším pravděpodobnou. Proto Vám radím, nenechte se ukolébat tím, že to nic nebude, že se Váš lékař určitě mýlí, že se každé dítě vyvíjí jinak, ..., nedejte na rady, abyste brala lékaře "s rezervou" a dítě cvičením moc netrápila apod. To, že od novorozeneckého věku s chlapcem cvičíte Vojtovou metodou je naprosto v pořádku, a mohu Vám jen doporučit, v tom, i přes Kubovy "protesty", pokračovat. V 1/2 roce věku je to to nejlepší, co s ním, v dané situaci, můžete dělat. Chlapečka by měl sledovat odborný lékař - specialista zkušený v diagnostice a léčbě vývojových poruch hybnosti a také by měl být v systematické péči fyzioterapeuta erudovaného v této problematice. Lékař by měl uvážit vhodnost i jiných způsobů léčby, než je "jen" fyzioterapie (cvičení), neboť u některých, zvláště těžších, forem DMO je kupř. vhodné již časně aplikovat botulotoxin do spastických svalových skupin; v pozdějším věku přicházejí v úvahu ještě jiné účinné léčebné postupy. Zatímco v 6 měsících lze již s velkou mírou pravděpodobnosti stanovit diagnózu DMO, k prognóze jejího vývoje se lze vyjádřit zpravidla až po 1 roce věku. Ostatně, vývojový věk Vašeho dítěte počítejte tak, že od věku kalendářního odečtete dobu, o kterou se chlapeček narodil dříve (tzv. korigovaný věk). Přeji Vám hodně síly a štěstí při zvládání nelehkého úkolu, který před Vámi při péči o Vašeho Jakuba stojí. Se srdečným pozdravem

prim. MUDr. Boris Živný
NeuroCentrum Praha
zivny@neurocentrum.cz, http://neurocentrum.cz

P.S. Pár řádků o problematice DMO si můžete přečíst také na našem serveru na adrese http://neurocentrum.cz v sekci "DMO info". ZiB
 prim. MUDr. Bodis Živný, NeuroCentrum Praha 
  • 

Re: Re: Re: předčasný porod - diagnóza DMO a léčba následků DMO z pohledu lékaře 

(17.10.2004 20:47:24)
Milá paní Milado,
nebudu s Vámi polemizovat o tom, že v praxi bývá dignóza DMO stanovena často až po 1 roce věku (tedy pozdě!), protože sám ze své praxe vím, že mezi dětmi s DMO, které se do našeho centra dostávají, je takto pozdě diagnostikovaných vysoké procento. Dozvídáme se to opakovaně i z anamnézy dětí s velmi těžkými formami onemocnění. Důvodů je několik: předně, ne každý lékař vyšetřující dítě s abnormálním pohybovým vývojem je v této oblasti dostatečně erudovaný, a tudíž s vyslovením diagnózy DMO raději váhá, než by své neurčité podezření rodičům sdělil, možná i proto, aby je "nevyděsil" zbytečně. Rodičům je potom takové podezření prezentováno pod různým jiným označením, které uším laické veřejnosti nezní tak hrozivě. Mluví se o opoždění motorického vývoje, centrální koordinační nebo tonusové poruše, nerovnoměrném pohybovém vývoji, hypotonii nebo hypertonu apod. Pokud je současně rodičům dítěte doporučena adekvátní léčba, zejména rehabilitační, nemusí být takový postup lékaře chybou. Horší je, když lékař, kvůli své nejistotě nebo dokonce neznalosti problematiky, rodiče utěšuje, že to nic není, že se přeci každé dítě vyvíjí jinak, že se to samo spraví, že to dítě dožene, ... a tím oddálí včasnou léčbu, která přitom ve většině případů může významně zlepšit životní prognózu postiženého dítěte a v mnoha případech i pohybový vývoj velmi přiblížit normě. Takové soudy přitom často padají na úrodnou půdu, protože téměř všichni rodiče rádi slyší, že to s jejich dítětem není tak zlé. O to horší zklamání je však může čekat později, kdy budou již projevy DMO nepřehlédnutelné i pro ně samotné. Z osobní zkušenosti vím, že správné pojmenování poruchu a zevrubné poučení rodičů nemocného dítěte je většinou vede k aktivnější a důslednější spolupráci při řešení problému.
Zdravím
prim. MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Praha
zivny@neurocentrum.cz, http://neurocentrum.cz
 Štěpánka Šprynarová - Sdružení pro komplexní péči při DMO 
  • 

Vyjádření k článku a k diskusi 

(18.10.2004 12:31:40)
Vážení čtenáři,

jsme rádi, že se tu rozběhla zajímavá debata. Debaty jsme se dosud nezúčastnili, protože článěk zde byl publikován bez našeho vědomí a všimli si ho až teď, náhodou. Děkujeme primáři Neurocentra MUDr. Borisi Živnému za odborné příspěvky do diskuse.

Vzhledem k tomu, že není našich silách sledovat diskuse na různých intertových portálech a reagovat na ně, nebudeme se zdejší debaty ani nadále účastnit.

Naše sdružení poskytuje informace a individuální konzultace k problematice dětské mozkové obrny, takže neváhejte obrátit se na nás přímo na emailu sdmo@dmoinfo.cz nebo na tel. 2962 45678. V brzké době najdete celkový přehled o DMO a mnoho dalších užitečných informací i na našich stránkách na adrese www.dmoinfo.cz.

Za SDMO Štěpánka Šprynarová, předsedkyně
 lenka a syn 
  • 

Re: Vyjádření k článku a k diskusi 

(12.4.2005 18:09:56)
Mám pulrocního chlapecka kteremu zjistili pozdní motoricky vyvoj. Zacali jsme chodit na cviceni dle dr. Vojty bez doporuceni neurologa. Pres stale nemoce jsme od 5mes se stale omlouvali a k neurologovi nedostavili. Jelikoz neurolog nam daval dlouhe cekaci terminy. (na poliklinice je pouze 2x tydne , tak jiste si dovedete predstavit jak tezke je se tam dostat a jak dlouho musite cekat.)
Chlapeckovi je neco po 7mes. Zatim jsme na neurologii byli jednou (zase cekáme na dalsi termin).Snazim se s chlapeckem cvicit tak casto jak to jde, ikdyz jsou dny, kdy necvicime. Mam jeste jedno starsí dite a tak jiste vite jak je to casove narocny. Po par dnech cviceni ztracim jistotu a bojim se ze cviceni provadim spatne. Odrazuje me i bezmocny plac ditete. Potrebovala bych casteji navstevovat rehabil. sestru a cviceni si zopakovat ci prekontrolovat. Ktere rehabilitacni oddeleni to muze nabidnout? Pro male neshody doma je pro me tezsi nabirat nove a nove sily. Existuje nejaka psychicka pomoc? Dekuji za jakoukoliv psych.podporu nebo odpoved.
 lenka a syn 
  • 

Re: Vyjádření k článku a k diskusi 

(12.4.2005 18:13:01)
Mám pulrocního chlapecka kteremu zjistili pozdní motoricky vyvoj. Zacali jsme chodit na cviceni dle dr. Vojty bez doporuceni neurologa. Pres stale nemoce jsme od 5mes se stale omlouvali a k neurologovi nedostavili. Jelikoz neurolog nam daval dlouhe cekaci terminy. (na poliklinice je pouze 2x tydne , tak jiste si dovedete predstavit jak tezke je se tam dostat a jak dlouho musite cekat.)
Chlapeckovi je neco po 7mes. Zatim jsme na neurologii byli jednou (zase cekáme na dalsi termin).Snazim se s chlapeckem cvicit tak casto jak to jde, ikdyz jsou dny, kdy necvicime. Mam jeste jedno starsí dite a tak jiste vite jak je to casove narocny. Po par dnech cviceni ztracim jistotu a bojim se ze cviceni provadim spatne. Odrazuje me i bezmocny plac ditete. Potrebovala bych casteji navstevovat rehabil. sestru a cviceni si zopakovat ci prekontrolovat. Ktere rehabilitacni oddeleni to muze nabidnout? Pro male neshody doma je pro me tezsi nabirat nove a nove sily. Existuje nejaka psychicka pomoc? Dekuji za jakoukoliv psych.podporu nebo odpoved.
 JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) 


Re: Re: Vyjádření k článku a k diskusi 

(12.4.2005 18:54:40)
Lenko, možná kdybys napsala odkud přibližně jsi, mohl by Ti někdo dát tip v místě bydliště.

Jedna moje kamarádka má dvouletého chlapečka s LMD a přiznám se, že v době, kdy se postupně dozvídala rozsah postižení, pobývala po nemocnicích, řešila vztah s "otcem", který o dítě nejeví zájem a byla na tom psychicky všelijak jsem já a někteří další kamarádi vůbec nevěděli jak jí pomoct, i když jsme chtěli. Ona se uzavírala do sebe, my jsme nechápali některé její jednání (něco mi vysvětlila Daniela tady z Rodiny, což moc pomohlo) a dlouho jsme nevěděli co s tím. Pokud máš někoho blízkého, o kom si třeba myslíš, že by to nepochopil, zkus mu dát šanci. Když budeš konkrétní, možná Ti i rád pomůže.
A pokud nikoho nemáš, co se seznámit s nějakou jinou maminkou s podobným dítětem? Třeba někoho oslovit v čekárně u lékaře, nebo jestli znáš Ranou péči - mohli by Ti dát na někoho kdo žije poblíž kontakt. V některých městech funguje setkávání maminek s postiženými dětmi v mateřských centrech (u nás to byly vyhrazené hodiny, jinde mají třeba speciálně vybavenou místnost).

Držim pěsti.
 mluvka Tomáš 


Re: Vyjádření k článku a k diskusi 

(16.6.2008 13:14:17)
Diskutovat o dětské mozkové obrně lze také v diskusním fóru Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně - odkaz http://www.dmoinfo.cz/modules.php?name=Forums&file=viewforum&f=5&sid=5a420f9a35c63ae3f0e5b00c3a1b08f2
 IvanaJ 


DMO 

(5.4.2005 13:59:53)
Milé maminky,
po přečtení Vaších příspěvků jsem se rozhodla se s Vámi podělit o svou zkušenost s DMO.
1.8.1993 se předčasně ve 34. týdnů těhotenství narodil náš " vymodlený" chlapeček Vojtíšek.
O způsobu porodu psát raději nebudu, protože to je kapitola sama pro sebe. Malého dali do postýlky a po 3 hodinách, kdy byla doba krmení ho našli modrého a museli ho křísit a převážet na JIP novorozenců.To pro začátek. Tam mě naučili Vojtovu metodu s tím, že ji učí preventivně všechny maminky aby se předešlo případným komplikacím. Tak jsme poctivě cvičili 5-6 denně. O hádkách s manželem a příbuznými ( kvůli pláči malého)snad ani nemusím psát.Chodili jsme na neurologii, kde jsem slýchala, že malý je nedonošený tak má přeci nárok na to aby byl pomalejší. Přes zákaz neurologa jsme chodili od 5 měsíců plavat a to nám jak jsme se později dozvěděli pomohlo v dalším boji. Zkrátka o diagnoze DMO jsme se dozvěděli až v 17 měsících. Měl centrální hypotonický syndrom s prognozou, že nikdy nebude chodit.Ve 2 letech měl zpožděný intelekt.Žačali jsme okamžitě s intenzivní léčbou, která překonala očekávání naše ale i lékařů. Vojta chodí, hraje na klávesy, od 3 let čte a dokonce za 14 dní bude dělat zkoušky na osmileté gymnázium. Zkrátka člověk musí vědět a věřit, že to pomůže, že dělá maximum.Když už jsem nemohla vždy jsem si říkala na vozíku jednou skončím já a Vojta bude vozit mě, ale obráceně to nebude.
Moc Vám všem držím pěsti a přeju spoustu trpělivosti. A věřte, že vám to dítě jednou vrátíi když třeba jen úsměvem.
 zdena, 2před.porody 
  • 

Re: DMO 

(14.4.2005 12:11:10)
Milé mamči dceru jsem porodila v 26 t.g., hrozily jí, že bude slepá, hluchá a nebude chodit. Cvičili jsme vojtovou metodu a jogu. Dnes má 4 roky a je naprosto zdravá (chodí do školky). Syna jsem porodila 24t.g. je stále v nemocnici 4měs. měl krvácení do mozku a vznikl mu hydrocefalus má zavedený šant. A aby toho nebylo málo, tak prodělal zánět mozkových blan včas podchycený. Hrozí, že bude postižený, ale neví v jakém směru. Ale my to nevzdáme a budume cvičit. Mamčám můžu poradit jen to, aby to nevzdávali a cvičili, cvičili, ... Opravdu kdyby nebyla vojtova metoda tak mám první dítě ochrnuté na pravou stranu. Mějte se fajn a všem držím palce at to dobře dopadne. Všechno zlé je pro něco dobré!!

Komerční sdělení

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.