| Barunka | •
 |
(1.4.2005 23:21:15)
docela dlouho,vlastně od začátku pročítám tuhle diskusi.I já jsem přišla o své dítě i když to proti Vám to byl "jen" potrat v 10 týdnu těhotenství.Bylo to nepoznané dítě,vlastně jsem ho znala jen já a to krátce,ale navždy ve mém srdci pro něj zůstane místečko.Druhé těhotenství už vyšlo a já mám vedle v pokoji sladce oddechující,skoro čtyřměsíční holčičku Gábinku.Je podle všeho úplně zdravá a já za to každý den děkuji Bohu a komukoli jinému kdo nad ní drží ochranou ruku.Pracovala jsem pět let v ústavu pro postižené děti,tak vím jak těžké je starat se o jak to správně napsat zdravotně znevýhodněné dítě.A to jsme měli směny od-do a ted už to můžu díky Gábince porovnat,at jsem chtěla jak chtěla,nikdy jste se tak citově neangažovaly jako u vlastního dítěte.K tomu abych napsala mě vedl Janin příběh.I já se za tu dobu setkala s několika dětmi s SMA.Většinou to byly ted píšu v uvozovkách lehčí formy nebo spíše odlišné typy SMA než má Vojtíšek.Byly to a jsou vozíčkáři odkázáni zcela na péči ostatních.Přesto to jsou dnes už dospělí,velmi inteligentí a živí lidé.Vím co říkám,s jedním jsem víc jak rok žila.Péče o něj,či spíše asistence jeho potřebám byla vyčerpávající a stresující.Tím si nestěžuji já to dělala s láskou a a ani my to nepřišlo.Ale zpětně jsem si uvědomila,že jsem zhubla skoro patnáct kilo,začly mi padat vlasy,mám z té doby žaludeční vřed a poruchu spánku a hlavně rozhádala jsem se s rodinou,která prostě odmítala pochopit že i kluk který nedokáže sám zvednou ruku dokáže krásně pohladit byt jen slovem,že tančit se dá i s vozíčkářem a že ten svět z perspektivy v sedě není špatný ale jen odlišný.Píšu to Jani pro tebe,ani nevím proč snad proto,že si tě moc vážím,že snad i trochu vím v jakém stresu žiješ,že srážky s nechápavci(možná i blbci)i když jsou to ti od kterých to nejméně čekáš jsou strašné ale že každý den s ním určitě stojí zato i když těch dnů nemusí být tolik kolik bychom chtěli.Omlouvám se za to jestli to nemá hlavu ani patu prostě jsem chtěla Janě i Vám všem říct,že na Vás myslím,držím palce a věřím že na Vás všechny zase jednou vysvitne sluníčko.Mimochodem to přirovnání s Holandskem je z filmu,bouhužel si nevzpomenu jak se jmenuje,byl o matce které se narodí v 70-letech syn s Down.syndromem.Ona se jako učitelka nemůže vyrovnat se synovou odlišností,s jeho nevzdělávatelností.Další děti už nemá a když se po letech vyrovná se synovou vadou,začne dělat přednášky po celé USA o DS a životu s ním.Za to dostane cenu Matka roku a při jejím přebírání pronáší právě tuhle řeč o Holandsku.Probrečela jsem to celé od začátku do konce možná i pro to,že to bylo podle skutečné události.Omlouvám se za délku,myslím na vás a přeju vám všechno nejlepší.Barunka
|
| Misa3 | 
|
(17.4.2005 13:22:04)
Barunko, moc dekuji za krasny dopis, ktery mi rozjasnil cely den. Za pocit, ze jsou lide, kteri prolamuji bariery a pro ktere neni postizeny clovek menecenny a kteri dokazi ocenit i jeho dusevni bohatstvi, ktere je casto prave u lidi, kteri od detstvi nejakym postizenim trpeli. To ze prave u nich je velka mira empatie s druhymi a soucasne maji toho tolik, co ukazat zdravym o cene zivota, o jeho krase, o dulezitosti kazdeho okamziku, kdy je cloveku dobre a kdy muze videt a slyset veci, kterych si vazi vic, nez zdravi, nejen proto ze jsou pro nej vzacne, ale i proto, ze vi, ze uz se shodou okolnostmi s krasnymi okamziky a dobrymi lidmi nemusi zase tak brzy potkat...
Ano postizeni lide jsou jako ostatni, je mezi nimi mnoho lidi neprilis milych, jsou mezi nimi lide prumerni, ale prece jen mam pocit, ze je mazi nimi vice lidi, kteri dokazi naslouchat druhym a pomahat jim, jak Ty pises, jsou mezi nimi lide, kteri i kdyz nezvednou ruku, mohou toho druhym dat neuveritelne mnoho. I to ze Te vse stalo tolik sil, bych nevidela jako prekazku ve stavu Tveho pritele, spise jako nepripravenost nasi spolecnosti na emancipaci postizenych, nezajem o nedostaky v doprave, v zdravotni peci v nezajmu o moznostech pomoci i v ostatnich oblastech. Pripada mi neuveritelne, v tom zlem smyslu, ze jsem videla matku( Na vlastni oci?), ktera se sama stara o sveho tezce postizeneho syna, jeji manzel dela od rana do vecera, 7 dni v tydnu, aby oba financne utahli nakup pomucek, aby meli na priplatky terapeutum, rehabilitacnim sestram a mnoho ostanich potrebnych veci, ktere by mel hradit stat.
Zatim na to nemame a to nejen financne. Desi me a trapi, zneuzivani dobrocinnych sbirek, desi me to, ze se v nemocnici zacalo setrit na lecich a pomuckach...ze se uvazuje ze by tezce nemocni prestali byt leceni. A rozhodne ne proto ze se to tyka do jiste miry i mne, nez bych si mela probojovat nejakou vyjimku, radeji bych se propadla studem a je mi dokonale jedno, ze se setri na mne...ale neuveritelne me stve, ze se setri na nas vsech jako na menecenne skupine...alespon tem detem, by meli to malo, co jsou ochotni rozdelil, dat.
Stve me servilnost pred nasi Elitou, stve me to, ze jim clovek musi skoro libat ruce pokud se ustrnou a udelaji par beneficnich koncertu, nebo nakoupi treba potravinove darky pro postizene nebo opustene deti k Vanocum. Jsou zeme, kde jsou tyto veci naprosto normalni, kde nikoho neudivi a nepohorsi vysoke dane, protoze vi, ze nemizi v kapsach politiky, ale jsou uzity na veci, kde je penez potreba, zeme, kde pomahaji postizenym a nemocnym naprosto samozrejme (myslim predevsim nektere Skandinavske staty) a nemaji pritom snahu delit lidi na ty pro spolecnost uzitecne a neuzitecne. Navic kdo je vic neuzitecny, nez clovek, ktery se stara jen o sebe a ktery jen i treba nepoctive rozmnozuje svuj majetek.
Neuveritelne me stve nepruhlednost naseho zdravotnictvi a prispevku, ktere lide v dobre vire na ruzne pozitivni projekty davaji a stvou mne i lide, kteri treba zneuziji jmeno nekoho slavneho, kdo zalozi dobre fungujici nadaci, vetrou se k nemu, nadaci vytuneluji a zmizi s ni, protoze nejsou, vlivem doslova pitomych sporu, dost dobre zakony, ktere by je zadrzely. Jak s tim mohou tyhle hyeny zit, to je nikdy nenapadne, ze okradli ty nejpotrebnejsi? Ja slovo mrzak jindy nikdy neuzivam, to si ponechavam jen pro lidi, kteri se narodili bez citu s druhymi.
A preji jim co nejdelsi zivot a jeho posledni tretinu(60-90) stravenou v nejakem rozpadajicim se ustavu, kde by mohli cele roky pozorovat spinavy strop, poslouchaly cynicke pecovatele, a nemeli ani silu zvednout hlavu a nikdo s nimi jako s lidmi nepromluvil. Tak tohle by podle mne byl pro takove hyeny skutecne primereny trest, ne vezeni, ne rakovina a rychly konec, ale tohle...proc to maji prozivat lide nevinni, kteri se jen narodili se zlym osudem a navic to co malo, co pro ne chteli druzi udelat, nekdo ziskuchtivy znicil...
|
|
|
V její náručí
19. ročník rodinného festivalu Respekt k porodu již brzy
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Den koní na EdenuŽďár nad Sázavou 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Den koní na Edenu
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)