Ahoj holčinky,

docela dlouho,vlastně od začátku pročítám tuhle diskusi.I já jsem přišla o své dítě i když to proti Vám to byl "jen" potrat v 10 týdnu těhotenství.Bylo to nepoznané dítě,vlastně jsem ho znala jen já a to krátce,ale navždy ve mém srdci pro něj zůstane místečko.Druhé těhotenství už vyšlo a já mám vedle v pokoji sladce oddechující,skoro čtyřměsíční holčičku Gábinku.Je podle všeho úplně zdravá a já za to každý den děkuji Bohu a komukoli jinému kdo nad ní drží ochranou ruku.Pracovala jsem pět let v ústavu pro postižené děti,tak vím jak těžké je starat se o jak to správně napsat zdravotně znevýhodněné dítě.A to jsme měli směny od-do a ted už to můžu díky Gábince porovnat,at jsem chtěla jak chtěla,nikdy jste se tak citově neangažovaly jako u vlastního dítěte.K tomu abych napsala mě vedl Janin příběh.I já se za tu dobu setkala s několika dětmi s SMA.Většinou to byly ted píšu v uvozovkách lehčí formy nebo spíše odlišné typy SMA než má Vojtíšek.Byly to a jsou vozíčkáři odkázáni zcela na péči ostatních.Přesto to jsou dnes už dospělí,velmi inteligentí a živí lidé.Vím co říkám,s jedním jsem víc jak rok žila.Péče o něj,či spíše asistence jeho potřebám byla vyčerpávající a stresující.Tím si nestěžuji já to dělala s láskou a a ani my to nepřišlo.Ale zpětně jsem si uvědomila,že jsem zhubla skoro patnáct kilo,začly mi padat vlasy,mám z té doby žaludeční vřed a poruchu spánku a hlavně rozhádala jsem se s rodinou,která prostě odmítala pochopit že i kluk který nedokáže sám zvednou ruku dokáže krásně pohladit byt jen slovem,že tančit se dá i s vozíčkářem a že ten svět z perspektivy v sedě není špatný ale jen odlišný.Píšu to Jani pro tebe,ani nevím proč snad proto,že si tě moc vážím,že snad i trochu vím v jakém stresu žiješ,že srážky s nechápavci(možná i blbci)i když jsou to ti od kterých to nejméně čekáš jsou strašné ale že každý den s ním určitě stojí zato i když těch dnů nemusí být tolik kolik bychom chtěli.Omlouvám se za to jestli to nemá hlavu ani patu prostě jsem chtěla Janě i Vám všem říct,že na Vás myslím,držím palce a věřím že na Vás všechny zase jednou vysvitne sluníčko.Mimochodem to přirovnání s Holandskem je z filmu,bouhužel si nevzpomenu jak se jmenuje,byl o matce které se narodí v 70-letech syn s Down.syndromem.Ona se jako učitelka nemůže vyrovnat se synovou odlišností,s jeho nevzdělávatelností.Další děti už nemá a když se po letech vyrovná se synovou vadou,začne dělat přednášky po celé USA o DS a životu s ním.Za to dostane cenu Matka roku a při jejím přebírání pronáší právě tuhle řeč o Holandsku.Probrečela jsem to celé od začátku do konce možná i pro to,že to bylo podle skutečné události.Omlouvám se za délku,myslím na vás a přeju vám všechno nejlepší.Barunka