Diskuze : Zdraví : Epilepsie

Já pořád doufám, že i přes tyhle komplikace nám snad puberta pomůže. Musíme doufat, jinak bych se z toho musela úplně zbláznit. Kdyby nebylo školy, bylo by vše daleko jednodušší, ale do školy musí, vzdělávat se musí. Každý případ je jak vidím úplně jiný. Děkuji za příspěvek, musíme se s tím nyní poprat a doufat, že snad bude líp

Dcera měla parciální záchvaty v obličeji - mlaskala a silně slinila. Taky jen v noci. Vždy při usínání nebo probouzení. Hrozně jsem váhala, než jsem se rozhodla pro vysazení léků. “Naštěstí” má tu epi zděděnou a já měla před očima někoho, kdo z ní vyrostl. A dodělával si maturitu a vysokou školu až po vysazení léků. To mi trochu zjednodušilo rozhodování. Ale pokud by se po vysazení záchvaty zhoršovaly, tak bych samozřejmě byla pro léky. Měli jsme prostě štěstí. Přála bych ho i vám. Na příkladu z rodiny je ale vidět, že nic není úplně ztraceno, i když se teď na základce trochu ztrácí.

Měla jsem epilepsii od 12-17 let, takže konec základky a střední. Unavená jsem byla strašně, někdy jsem měla hrozné bolesti hlavy, věčně jsem byla doma. Na základce jsme to řešili komisionálním přezkoušením před vysvědčením. Pak jsem šla na gympl, kde jsem vydržela rok a čtvrt, ten zápřah jsem nedávala. Přešla jsem na jinou školu, kde jsem měla půl roku individuální výuku. Pak už to bylo trochu lepší, ale velkou absenci jsem měla pořád. Abych trochu fungovala, brala jsem k antiepileptikům ještě něco na prokrvení mozku, pak to bylo o fous lepší.

Adi, už se mi zavírají oči, ale tohle mě nadzvedlo, tak ještě napíšu - ale asi to nebude mít moc formu..

Ve středu jsme byli na pravidelné půlroční kontrole u psychiatry, měla 20 min pohovor s klukem, pak se mnou. Její první otázka byla na učitelku z první třídy - teď je v páté - ptala se ho, kdo mu ublížil, koho se bojí a on jí odpověděl tuhle ženskou.
Budiž ti to varováním a hlavně pochvalou, že ho dáváš jinam, v těch dětech to fakt zanechá stopy.

Tenkrát jsem tu psala často, romány. Riška měl první záchvat v pěti letech, při horečce, dlouhý i s bezvědomím, odvezla ho rychlá, byli jsme měsíc v nemocnici - naštěstí mu sedl hned první lék, ale na úpravu dávkování, taky valproát, sirup Depakine, má ho dodnes.

Nevím, co ti poradit, zpětně jen vím, že tyhle potíže hrozně žerou čas a hlavně nervy, ta bezmoc, když vlastnímu děcku nemůžeš pomoct, když vidíš, že je mu ubližováno jakousi "vyšší mocí", když v tom plaveš, to je děs, to je živá noční můra, to je život k ho.. na houby, pro všechny.
Lítala jsem tehdy od vzteku k lítosti až k zoufalství - a věřím, že jsi na tom stejně.
Zpětně může člověk jen litovat, že něco neudělal - udělej, co cítítš, že je pro něj dobré. Jestli má z té učitelky nervy, nech ho už doma, nějak si to obhájíš - já jsem ho tehdy poslala na prodloužený víkend s našima a pro vysvědčení zašla sama, jen jsem ho vzala a odešla, beze slova.
Co se týká jejího chování, přístupu, psala jsem už tehdy, že tohle by mělo být trestné - tam není žádný dohled, z morálního hlediska nikdo neřeší traumata těch dětí do budoucna - každopádně něčí VINA nic nespraví.. A nejvíc miluju ty kecy, že my jsme museli - sedět s rukama za zády, secpat nechutné jídlo atd atd atd. My jsme museli, tak oni to taky zvládnou - NE! nás to mělo poučit a naučit vzepřít se a bojovat za ty své drobky.

Asi víš, že Riška je na tom o dost hůř, po nemožných a mnohdy až bizarních peripetiích šel do specky až ve čtvrté třídě, konečně máme klid (relativně). Jestli má tvůj syn "jen" epi, není specka zapotřebí (pokud nemá generalizované záchvaty). Jediná rada - zbav ho stresu a buď "milý prudič" - měla bys znát se s asistentkou, být s ní zadobře, ladit s ní synovu práci (např. co nestihne ve škole, doděláte doma, bez úkolů navíc), stejné postupy, to samé s učitelkou, aspoň jedna z nich by měla při vyzvedávání mít dvě minutky čas, aby ti s úsměvem řekla "dneska byl šikula, šlo to / dneska se nám nějak nechtělo, tak se doma mrkněte ještě znova na tu písanku" - když neřekne, stůj tam a ptej se.
Epilepsie je hnusná nemoc, je to mrcha, která se může projevit kdykoliv v jakékoli podobě - jemu, ale taky jim nebo mi a tobě - nikomu to nepřeju, ale ti lidi to neví!! (např. mám tu souseda, jehož syn měl první epi záchvat v 54 letech, bohužel v autě.. - žije, Id)
No a řeš to s neurologem - jak je nastavení těch léků vlivné na tu únavu, proč má zrovna takový lék, jak často chodíte na kontroly?

adi, už nevím, ale jsem nasraná, co je to za lidi, co si sakra dokazujou na těch bezbranných?!!
jo ještě jedna věc - dlouho jsem si myslela, že je to ve mě - že Riška kecá, přehání a ona se tak ke mě chová, že si za to můžu sama, takový submisivní postoj - jestli to máš taky, bleskově to zruš! Ta učitelka není víc než ty a buď to půjde v rytmu spolupráce nebo ať jde do háje. Fakt.

Kat, já nevím. Ale určitě nějaký vliv to mít musí. Minimálně mu sebrala veškeré sebevědomí, místo aby ho chválila za každý dobře udělaný příklad, tak ho jen sráží. Nikomu tohle nepřeju. Tyhle děti už mají svůj těžký křížek na zádech a takové učitelky by vůbec neměli učit. Ale bohužel učí. Jinak syn záchvaty nemá, jen noční mozkovou aktivitu /výboje/, menší záchvat jen tak dvakrát do roka. Ale dost léků na to bere.