Anetka

Osmiletá Anetka se svalovou atrofií je také jednou z protagonistek dokumentárního filmu Vítejte v jiné zemi o přijetí dítěte s postižením. Její integrace do běžné školy je úžasná - kamarádi ji opravdu "berou" se vším všudy, tedy i s invalidním vozíčkem. O životě s dítětem vozíčkářem a o těžké progresivní chorobě jsem si povídala s její maminkou Hankou.

Jaké je Anetčino postižení?

Aneta má spinální muskulární (svalovou) atrofii. V praxi to zjednodušeně znamená, že jí zůstaly svaly, které se vytvořily před tím, než se nemoc projevila, a i ty postupně atrofují (ubývají). V současné době je nemoc neléčitelná - Aneta nebere žádné léky ani není jinak léčena. Pouze intenzivně rehabilitujeme.

Kdy se nemoc projevila?

Víme to asi od roku a půl. Anetka se narodila jako zdravé miminko. Byla čilá, brzy se obracela, lezla. Asi v osmi měsících dostala plané neštovice, za dva měsíce na to bronchitidu a po ní se vývoj zastavil. Čekali jsme, kdy udělá první krůček, a nic. A pak i s lehkým onemocněním "to" šlo zpátky - přestala vstávat, přestala lézt, až zůstala jen sedět.

Jak jste se dozvěděli, oč jde?

Protože Anetka stále nezačínala chodit, odeslala nás lékařka do nemocnice na vyšetření. To trvalo asi týden. Všichni byli milí a Anetu chválili, jaká je šikovná. A pak těsně před propuštěním nám sdělili diagnózu - jak je těžce a nevyléčitelně nemocná. To byl šok. Za pár dní si nás s manželem pozvali ještě na takové sezení, aby nám pověděli něco víc o nemoci a abychom se mohli zeptat na to, co jsme chtěli vědět. Ale naději nám nedali žádnou.

Vás ale toto sdělení vybudilo k mimořádné aktivitě.

Řekla jsem si, že když se chce, jde všechno, a že Anetku "z toho" dostanu. Intenzivně jsme rehabilitovali, hledali jsme pomoc i u léčitelů nebo v homeopatii, i v cizině, ale zlepšení žádné nenastalo. Postupem času jsem si začala uvědomovat, že není tak důležité, jestli Aneta chodí, ale aby žila jako její zdraví vrstevníci, mezi nimi a aby zvládala všechno to, co oni, i když třeba s něčí pomocí.

Jak to bylo s elektrickým vozíčkem?

Anetě bylo asi pět let, když jsem v lázních viděla chlapce na elektrickém vozíku značky Meyra. Hned jsem věděla, že to je pro ni to pravé. Zašli jsme do Meyry a vyzkoušeli, jak bude umět vozík ovládat. Ona do něj sedla a jela naprosto perfektně. Podali jsme tedy žádost na Všeobecnou zdravotní pojišťovnu. Ta nám žádost zamítla s tím, že si máme zažádat, až bude Anetce osm let a až bude vozík schopna sama ovládat.

Já jsem ale chtěla, aby Aneta měla vozík už od první třídy. Myslela jsem také, že bude velmi důležitý pro její sebevědomí a samostatnost, a proto jsem se rozhodla zkusit sponzory. Od sponzorů jsme finance sehnali poměrně brzy. Vstříc nám vyšla i Meyra, která nám dala vozík z výstavy, čímž byl asi o 30 tisíc korun levnější. Umožnila nám také, abychom si ho odvezli už po zaplacení zálohy a zbytek postupně spláceli.

Splnil vozík očekávání, jaké jste do něj vkládali?

Víc než to. bylo to skvělé. Aneta konečně mohla ukázat svoji osobnost. Když s něčím nesouhlasila, prostě odjela do pokojíku a zavřela dveře. To byl pro nás šok, ale zároveň něco úžasného, protože se mohla samostatně projevit a nebyla závislá jen na tom, kam ji kdo přenese. S vozíkem je daleko samostatnější. Zvládá věci pro zdravé samozřejmé a pro ni dříve nemyslitelné. Sama si třeba otevře šuplík nebo skříňku, vezme si, co potřebuje. Úžasné samozřejmě je, že se samostatně, svobodně pohybuje.

Měl vozík vliv i na její vztahy s vrstevníky?

Určitě. Kamarádky ji sice občas braly ven na kočárku, ale elektrický vozík, to bylo něco jiného. Pro děti to bylo zajímavé, spousta dětí ho chtěla vyzkoušet, svézt se. I od dospělých jsme zaznamenali moc hezké reakce. Najednou nás na ulici zastavovali lidé, kteří nás znali od vidění, a říkali Anetce - ty máš vozík, to je skvělý, ten je hezký, a Anetka zase "poporostla". Bylo to pro nic moc dobře.

Anetka chodí do běžné školy - co tomu předcházelo?

Asi od čtyř let chodila Anetka do integrační školky, kam chodí jak děti s postižením, tak děti zdravé. Ve školce se jí moc líbilo - s uspokojením jsme zjistili, že mezi dětmi opravdu nemá problémy. Malé děti totiž přijdou a přímo se zeptají, a když jim problém vysvětlíte, vezmou ho na vědomí a už to neřeší. A když dodáte, jak je třeba Anetce pomoci, vezmou to jako fakt a když je potřeba, pomohou. Pak už ji berou normálně. Až starší děti , nebo ještě spíš dospělí pořád přemýšlejí, jak se k tomu postavit, malé děti ne.

Jaké tedy máte zkušenosti s dospělými?

To je "případ od případu". Šli jsme třeba po ulici a manžel s Anetou byli kousek vepředu, já jsem se zdržela u nějakého výkladu. Když mě míjela maminka s malým chlapcem, zaslechla jsem, že dítě maminku na Anetu na vozíku upozorňuje, a ona řekla - No vidíš, jak je šikovná, jak pěkně jede. To mě moc potěšilo. Ale jsou i reakce, kdy rodiče na otázku dítěte neodpoví a tváří se, že neslyší, nebo jen tak odseknou. V takových případech mám chuť to dítěti vysvětlit sama, ale ještě jsem to nikdy neudělala.

Samozřejmě si nás lidé na ulici víc všímají, ale s vyloženě negativními nebo snad zlými reakcemi jsme se ještě nesetkali.

Myslíte, že je dobré informovat o problematice zdravotně postižených tzv. zdravou veřejnost?

Jistě. Spousta lidí by kolikrát ráda podala pomocnou ruku, ale neví jak. Mě se třeba jen jednou stalo, že mi byla nabídnuta pomoc, když jsem dávala vozík do auta. Ale na druhou stranu - když si o pomoc sama řeknu, každý hned ochotně pomůže.

Anetce je osm let - jaká je to holka?

Myslím, že úplně normální, jako všechny ostatní děti. Moc se snažíme, aby to tak bylo, a snad se nám to daří.

Je Anetka parádilka, jako bývají holčičky v jejím věku?

Určitě. Jako každá holčička se chce líbit. I já myslím, že když už je na vozíku, je důležité, aby na lidi působila dobře, tím, že je pěkně učesaná, hezky oblečená, zkrátka upravená. Na tom mi hodně záleží, manžel mi někdy vytýká, že až příliš. Kterou maminku ale netěší svoji dceru hezky oblékat?!

Co ráda dělá?

Ráda pracuje s počítačem, ráda hraje karty, kostky, luští křížovky. Samozřejmě je ráda mezi svými kamarády. Miluje hudbu, hodně ji poslouchá a tancuje. Její sen je být baletkou. Chtěla bych sehnat nějaký klub, kde tancují vozíčkáři, ale zatím se mi to nedaří. Baví ji také plavání. Je prostě jako ostatní děti, jen ten vozík má navíc.

Anetka hrála i ve filmu.

Když si Anetka před několika lety hrála s dětmi na sídlišti, objevila ji tam nějaká paní z televize s tím, že hledají holčičku na vozíčku do filmu Zkrocení zakletého řetězu. A jestli bychom souhlasili, že by se na ni přišli podívat. Souhlasila jsem proto, že jsem si říkala, že to bude dobré pro její psychiku, pro její sebevědomí. Že bude dělat něco, co nedělají všechny - ani zdravé - děti. Anetka ze začátku moc nevěděla, oč přesně jde, proč se to točí, ale když potom viděla celý film, bylo vidět, že je spokojená a pyšná, že něco dokázala.

Je také něco, co vás na ní "štve"?

Já s ní hodně cvičím, snažím se, můžu se "přetrhnout" a ona to "fláká", to mě na ní zlobí. A když jí domlouvám, jen odsekne - Ále, vždyť mám vozejk! Rehabilitace je ale moc důležitá.

Co starší brácha, pomáhá?

Pomáhá, hlavně s vozíkem. Můžeme je i nechat na chvíli samotné doma, Michal kolem ní všechno zvládá, umí ji dát na vozíček i na záchod. A myslím, že Anetka je ráda, když jsou s bráchou sami, nebo když spolu jedou sami třeba něco vyřizovat.

Musím říct, že jsme ho do péče o Anetku cíleně nezapojovali, učil se to jaksi mimochodem, asi to odkoukal - děti opravdu pochytí hodně. I Anetčiny kamarádky se rychle naučily, co Anetka potřebuje. Naši přátelé se o ni také umějí postarat.

Odbočili jsme ale od tématu škola. Jak to tedy bylo se školou?

Najít vhodnou školu nám pomohlo Speciálně pedagogické centrum při mateřské škole, kam Anetka chodila. Já jsem navštívila jednu školu, která měla v letáčcích uvedeno integrační a bezbariérová, ale tam jsem se nesetkala s pochopením. V podstatě jsem nakonec pochopila, že integrují hlavně "alergiky", takže integrace jen jako image.

Ve škole, kam Anetka chodí, jsme se naopak setkali s velmi vstřícným postojem. Paní ředitelka byla úžasná, během deseti minut jsme se dohodli, nebylo co řešit. Znamenalo to ve škole jen menší technické úpravy, se kterými pomohl manžel.

Vstřícnost ředitele školy je jistě důležitá, ale ve třídě s dítětem není, tam už je nejdůležitější učitel.

Anetčina paní učitelka je báječná. Určitě měla také strach, protože s dítětem na vozíčku nikdy nepracovala. Již předem se byla s Anetkou seznámit ve školce a Speciálně pedagogickém centru, aby se spolu poznaly, to asi bylo velké plus.

Myslím, že paní učitelka se učila "za pochodu". Teď už třeba ví, že když chce jít s dětmi na vycházku, musí si trasu nejdřív projít, aby viděla, jestli ji Anetka zvládne s vozíkem, nebo jestli je třeba vzít kočárek apod.

Proč myslíte, že integrace stále ještě všude nefunguje?

Např. Anetčina paní učitelka říká, že ze dvou důvodů - jsou to bariéry v nás a nesprávné představy o integraci. Když ve třídě řekli rodičům, že do první třídy přijde děvčátko na vozíčku, nikdo prý nebyl proti, ale potom rodiče postupně přicházeli, paní ředitelka i učitelka s nimi měly dlouhé rozhovory. Rodiče měli obavy, aby paní učitelka splnila osnovy, aby Anetka nezdržovala děti při výuce, prostě měli obavy, aby postižené dítě nebylo vzděláváno na úkor ostatních. Potom už ale prý nikdo žádné připomínky neměl a dnes by prý dítě do jiné třídy nedal.

Pochopili, že Anetka je normální, inteligentní, veselá holčička a jediný rozdíl mezi ní a dětmi je, že děti používají nohy a ona vozík.

Má Anetka ve třídě asistenta?

První dva roky zajišťovalo Anetčinu asistenci Speciálně pedagogické centrum. První rok ji hradili plně, druhým rokem už finance nestačily, od konce druhé třídy jsme se na placení asistenta podíleli. Teď od třetí třídy má Anetka jako asistenta mladého muže na civilní službě, který prošel základním kurzem. Rozdíl je také v tom, že v první a druhé třídě byla asistentka s Anetkou ve třídě stále. Teď už si ale Anetka plně zvykla na školní prostředí a i děti ve třídě jí ve spoustě věcí dokáží pomoci, takže od třetí třídy s ní asistent není ve třídě stále. Byla jsme z toho nejdřív nervózní, ale je určitě potřeba, aby si Anetka zvykala, že nemá pořád někoho za zády, aby si zvykala pracovat skutečně samostatně

Je v tom i záměr zapojit spolužáky?

Určitě. Myslím, že pro děti je to dobrá zkušenost, nebudou mít jednou v sobě vnitřní bariéry, nebudou se bát podívat na člověka s postižením, nabídnout mu pomoc.

Anetce škola nepochybně svědčí.

Anetka je veselá holka a většinou má dobrou náladu. Když se vrací ze školy, mívám někdy trochu obavy, jestli není příliš unavená, ale ona se naopak vrací nabitá energií a strašně spokojená. A to mi dělá opravdu velkou radost.

(ukázka je z knihy Jak se žije dětem s postižením, brož., 184 s., 177 Kč, vydalo nakladatelství Portál, 2001, objednáte si ji tady).