| Michaela | •
 |
(16.4.2008 14:05:37)
Dobry den
Jsem v 18tydnu tehotenstvi,podle krve mi vyslo zvysene AFP a na ultrazvuku zjistili vyhrezle strivko z dutiny brisni v rozsahu 2.4 na 1.7cm.Taky mi delali odber plodove vody a zatim vyslo,ze miminko je chromozomalne v poradku.To tedy znamena,ze uz nemuze mit jinou vadu a co se bude dit po porodu s miminkem a jaka bude dalsi jeho lecba?
Dekuji za odpoved Michaela.A
|
| Hanka 24 let | •
|
(31.8.2008 18:24:02)
ahoj, mám podobný problém. Ve 22!!!!!tt mi zjistili gastroschizu-vyhřeznutí střevních kliček. Zjistili mi to na poslední chvíli, takže mi okamžitě vzali krev z pupečníku. Dle chromozomů atd. je mimi v pořádku. Takže nic jiného mu být ani nemůže, tak nemusíš mít strach. Jestliže ti už odebrali plodovou vodu či krev z pupečníku a výsledky dopadly dobře, tak se nemusíš obávat. Já rodím přesně za měsíc v Praze - Motoli. Rodím o měsíc dřív, avšak spontánně. Prý při gastroschíze nemusí být císařský řez. Avšak momentálně je malej otočený zadečkem dolů, tak uvidíme, zda se ještě otočí, jinak by musel tím císařem. Přeji pevné nervy, protože ten první měsíc, kdy budeš čekat po operaci co a jak, bude opravdu hrozný. Už ted mám obavy, ale doufám, že vše proběhne v pořádku a malý se nám uzdraví. KDyby si chtěla, můžeš mi napsat na email a já ti pak všechny podrobnosti ohledně pooperačního stavu a jak to probíhalo řeknu. Hanka
|
| danka34 | •
|
(16.1.2010 16:36:43)
Ahoj Mam dceru ktora ma 16r no pomaly 17 a caka babätko ktore ma gastroschizu a laparoschizu. V stredu 20.1.2010 jej budu menit plodovu vo a vraj do mesiaca by mala porodit.Termim ma az 16.3 Ona musi rodit cisarskym rezo. Napis mi na email ako ste dopadly Dakujem danka
|
|
| klara | •
|
(11.4.2010 23:27:37)
Ahoj Hanko, potkal nas stejny osud - gastroschíza. Mohla bys mi na sebe poslat nejaky kontakt, mail ci telefon. Zajimali by me podrobnosti ohledne tve zkusenosti s touto vrozenou vadou. Dekuji ti moc. Klara
|
|
|
| Hanka | •
|
(31.8.2008 18:33:45)
Ted koukám,že si se ještě ptala, jak to bude po operaci. Mě řekli, že budu klasické 3dny v nemocnici a pak půjdu domů. Že tam stejně budu zbytečná, protože mimi bude první týden na JIP, takže návštěvy nic moc. Pak se budu moct rozhodnout, zda se vrátím do nemocnice a ten zbytek tam s ním odležím. Jinak by měl být 3-4 týdny v nemocnici, což znamená čekat, jestli bude ok či ne. Co mi říkali, 5procent miminek s gastroschízou do té doby zemře a 5procentům se bude muset udělat další operace, tím pádem léčba bude dlouhodobější, ale bude ok. Takže úspěšnost po první operaci je 95 %. Rodit můžeš pouze v Brně, Hradci králové či Praze Motoli, z důvodu té operace. Jestli ti mohu doporučit (nevím, odkud jsi) nechod do HK. Já odtamtud pocházím, ale žiji s přítelem v Praze. Do HK jsem dojížděla. Avšak před měsícem jsem v noci měla bolesti a podezření na prasklou vodu, tak jsem letěla na pohotovost. Měla jsem hrozně málo plodové vody, ale u Apolináře neměli podrobný ultrazvuk, tak mi napsali papír a at hned ráno jedu do HK na podrobný ultrazvuk, že tam něco není v pořádku. Ráno jsem tam vlakem jela a nejenže mi odmítli na základě papíru udělat ten ultrazvuk, nijak mě ani nevyšetřili a poslali mě domů s tím, at si přijedu, až budu objednaná. Což bylo o dva dny déle. Po tomto přístupu jsem se objednala do Motole. Dost mě to mrzí, protože Hradecká nemocnice je dost vyhlášená a já na ni nikdy nedala dopustit, ale po tomhle mě strašně zklamali.Jinak jsem viděla fotky dětí co prodělali gastroschízu. Nebudou mít pupíček, ale pouze jizvičku místo něj, ale vypadá to prostě skoro jako pupíček. Tyto děti normálně žijí plnohodnotný život. Četla jsem ještě jeden názor tady, že paní šla hned na potrat :o(( což mě mrzí, protože 95% úspěšnosti je hodně. Gastroschízu má 3%těhotných, nikdo neví, kde se vzala. Maličko jsem taky váhala, ale hodně mi pomohli rodiče kteří řekli:"Nech si to. Kdyby se to nedejbože nepodařilo, tak ale budeš žít s pocitem, že jsi pro to udělala maximum. Trápit se pak celý život tím, že jsi šla na potrat a dítě možná mohlo žít..." Takže jak říkám, hodně štěstí a pevné nervy.
|
| Evča | •
|
(29.4.2010 8:26:03)
Ahoj-čtu si zrovna tuhle diskusi a hodně mě zaujala.Potkalo mě a mé mimi to samé.Zjistili mi to ve 12týdnu a hodně mě to zaskočilo.Mluvila jsem s lékaři,ale moc moudrá nejsem.Mluvili o 93%úspěšnosti operace a po operaci a v životě,ale i o 7%kdy jsou prý komplikace,kdy dítě tráví většinu života v nemocnici po celý život.Do toho mám nějaké další zdravotní problémy a je to nápor na nervy.Prosím-můžeš se podělit o své "zážitky" s touto diagnozou?Díky moc....
|
| Dany | •
|
(6.5.2010 16:09:50)
Dobrý den
mám dvou letého chlapečka, který měl gastroschízu. Musím zaklepat, vše dobře dopadlo. Je to jistě individuální, ale pokud bych někomu mohla pomoci svou zkušeností, budu ráda. Vím, jak jsem zoufale hledala informace...
|
| Evča | •
|
(7.5.2010 12:17:22)
Hrozně ráda bych slyšela Váš příběh o průběhu této nemoci apod...Byla bych moc ráda!
|
| Dany | •
|
(8.5.2010 21:04:38)
Dobrý večer,
pokud vám to bude vyhovovat, napište mi prosím na e-mail: houdkova@akpribylova.cz - vyměníme si telefon. Budu moc ráda, pokud by naše zkušenost někomu pomohla.
|
|
|
|
|
|
| Monika | •
|
(10.5.2009 13:26:13)
Dobrý den,
chtěla bych napsat mamině, kterou může potkat to, že v těhotenství zjistí, že má jeji mimčo gastroschízu. Mě to potkalo také. V době těhotenství mi bylo 37 let, čekala jsem své první dítě a v 16.týdnu mi zjistili z krve AFP 4,93, NTD 9/10. V Gennetu mi na ultrazvuku zjistili, že moje holčička má roštěp bříška - neuzavřenou břišní stěnu. Byla jsem zároveň i na odběru plodové vody, protože jsem chtěla mít jistotu, že vše ostatní bude v pořádku. To pro mě bylo rozhodující, abych si malou nechala. Rozhodující bylo samozřejmě i to, co gastroschíza obnáší pro malou ve chvíli, až se narodí a poté i v budoucím životě. Za tyto informace bych chtěla poděkovat panu doktorovi Pýchovi z dětské chirurgie motolské nemocnice, který mi vše vysvětlil a já, která do té chvíle znala jen roštěp rtu a páteře, jsem si mohla představit, co rozštěp bříška znamená. Procentuelní šance, že se dítě z postižení dostane je v těchto případech kolem 80 %. Konkrétně u mojí holčičky se břišní stěna u pupíčku neuzavřela cca 1,5 cm a střevní kličky se "koupaly v plodové vodě". Po 3 týdnech jsem měla výsledky plodové vody a ta byla v pořádku. Důvodem, proč k rozštěpu došlo, bylo to, že jsem měla nedostatek kyseliny listové. Pak už vše zbývalo jen na mě. Přiznám se, že to nebylo jednoduché rozhodování, ale chtěla jsem mojí dceři dát šanci a nechtěla jsem si vyčítat, že jsem jí tu šanci nedostala. Pan doktor Pýcha mi řekl, když se rodičům narodí zdravé dítě a později onemocní, také ho neodloží.
Těhotenství u mě probíhalo absolutně v pohodě. Žádná těhotenská cukrovka, žádné problémy. Po celou dobu jsem byla sledovaná v motolské nemocnici
v rizikové poradně. Porodit jsem musela dříve, neboť v těchto případech to tak je a tak jsem rodila v 36+5 týdnu. Nejdříve jsem měla rodit přirozenou cestou po vyvolávací tabletě, ale bohužel jsem po celou dobu, kdy mi odtekla plodová voda, byla otevřená max.na 3 cm, malé se přestalo dařit, takže po 18ti hodinách jsem rodila císařským řezem a 6.10.2006 se mi narodila Anička. Zhruba po pěti hodinách po porodu, kdy ji stabilizovali, ji pan doktor Rygl odooperoval a bříško "zašil". Měsíc od první operace ji museli odoperovat ještě jednou, protože v místě, kde se střívka "koupala" v plodové vodě, se jí udělaly srůsty a stolice nemohla procházet ven. Vzali jí asi tak 1 cm střívka a od té doby jsme už "kakaly". Samozřejmě, že u každého dítěte je průběch rekonvalescence jiný, byl tam klučík, který měl gastoschízu také a na druhou operaci jít nemusel. Jen pro informaci - jeho matce bylo 16 let, takže genetická vada není dána pouze věkem.
V Motole jsme strávily 3 měsíce a těsně před Vánoci nás pustily domů. První rok života byla dcera pod intenzivními prohlídkami, které posupně
na intenzitě odeznívaly a nyní už docházíme na gastoenterologii zhruba 1x za 3 měsíce a to se jdeme na pana doktora jen "kouknout". Nechci tvrdit, že ten první rok nedal zabrat, neustálé kontroly nejen na gastoenterologii, ale i na ortopedii, neurologii,kardiologii, ale jde to přežít a to, že nikdo na dceři nic nepozná, je pro ni i pro mě vítězství. Jediné, co je na první pohled poznat je to, že nemá klasický pupíček a má přes něj jizvu.
Letos budou dceři 3 roky, na podzim jde do školky a paní doktorka nás tam pustila zcela bez výhrad.
Moje povídání končí, pro mě a moji dceru šťastně, díky machrům motolské nemocnice, kterým tímto děkuji, dokážou opravdu "zázraky". A že jsem jich tenkrát viděla opravdu hodně, gastroschíza je jen zlomek. Když nějaké mamině toto povídání pomůže, budu ráda.
Monika
|
|
|
V její náručí
19. ročník rodinného festivalu Respekt k porodu již brzy
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Den koní na EdenuŽďár nad Sázavou 
Česká píseňSvitavy 
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Den koní na Edenu
Česká píseň
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)