| Vladan | 
 |
(13.4.2006 12:16:16)
Milá Maceško,
ačkoliv tady popisuješ, jak je Michalka tvořivá, přísně logická a milovaná...a milující, myslím, že v některých chvílích Ti moc do smíchu nebylo. Přečetl jsem si Tvůj příspěvek na www.brno-apla.cz a musím říct, že např. z Tvého popisu "houpání pod dekou" a rozedranou kůží do krve...uchylování se do těsných prostor...se mi svíral žaludek a ty situace Vaší rodině vůbec, ale vůbec nezávidím. Určitě jste se s Michalčiným postižením či darem, podle toho, jak se na to člověk dívá, vyrovnali skvěle...ale myslím, že Vám není vůbec co závidět - lze pouze smeknout a popřát pevné nervy.
|
| maceška | 
|
(13.4.2006 20:35:18)
Samozřejmě, že máš v mnohém pravdu, Vladane - ale není to vždycky tak? Aby si člověk mohl vážit toho pozitivního, milého, příjemného, toho, co nás obdarovává...aby to vůbec dokázal VIDĚT, musí být někdy i hůř.
|
| Pratchett | •
|
(13.4.2006 21:58:13)
Nechtěl jsem, aby můj příspěvěk vyzněl nějak negativisticky. Jenom jsem četl i názory, že Ti tu některé dámy autistické dítě závidí. Myslím, že není co. Například na Aple jsem si přečetl o Matějkovi (myslím, že se tak jmenuje). Když jsem viděl jeho kresby, byl jsem úplně paf - měl jsem zato, že je to génius a mít takové dítě doma je požehnání a že se s ním dá vyjít. Když jsem si pak četl úryvky z knihy, kterou přípravuje jeho maminka, moje pocity byly sice stále ještě pozitivní - ale je dobré vidět i odvrácenou stranu mince. Že autista není jen zábavný, vtipný a kreativní, ale také se občas ve společnosti chová...nestandartně, může trpět přílišnou vznětlivostí a já nevím čím vším ještě.
Jinak - děkuju za Tvoje články. Film studio blabla mě tak uchvátilo, že bojuju s chutí se k Vám rozjet, poznat všechny ty úžasě děti a jejich ještě lepší rodiče na vlastní oči a hlavně si s nimi něco zahrát:-)
Děkuju za Tvé články na rodině...a děkuju za to, že dokážeš mluvit krásně i o věcech, které zas až tak příjemné nejsou (krádeže, špatné návyky z dětských domovů...).
Máš velký dar, Maceško. Dar lásky. Málokterá matka by si ke svým dvěma vlastním dětem vzala...kolik už? Čtyři děti do péče, když počítám i Žanetku?
|
| Vladan |
|
(14.4.2006 7:26:16)
Omlouvám se - Pratchett jsem já:-) Na Rodince mě to občas přepne z uživatelského jména někam úplně jinam:-)
|
| Alena | •
|
(14.4.2006 9:46:04)
Chtěla jsem Vám napsat mail, Terry, ale "pratchettovská" adresa nefunguje. Tak tedy takto: Myslím, že Macešce rozumím. Jako matka dospělého syna s autismem vím jedno - nepřejeme si být litováni... Co ale potřebujeme my a naše děti přímo zoufale, je obyčejné lidské pochopení. Kéž by všichni čtenáři, který se nad příběhem Míši rozplývají, dokázali přijmout i jiná neobvyklá chování dětí s autismem a nehledali za nimi špatnou výchovu.
Jinak vzdávám hold Vašemu "jmenovci", pomáhá mi už pár let udržovat duševní zdraví. Jeho knížky jsou jedny z mála, které čte náš syn vedle odborné literatury.
A díky, že jste se podíval na mnou doporučený odkaz - že toužíte vědět víc!
|
| Vladan |
|
(14.4.2006 10:20:29)
Teď už to funguje:-) Milá Aleno, nejenže jsem se podíval na Váš odkaz, ale prostudoval jsem docela podrobně všechny příspěvky rodičů. Přiznávám, že mě to téma velmi zaujalo. Autisté jsou rozhodně zvláštní - můžou nás zřejmě mnoho naučit (většina rodičů říká, že se něco naučili - vidět svět i jinýma očima) ale daleko víc musíme naučit my je. Jak se chovat v současné "stádovité" společnosti, která se s odlišností vypořádává velmi pomalu, jak využít své schopnosti a přinutit sám sebe dělat něco, co bych třeba v tuto chvíli nechtěl.
Naprosto udiven zůstávám nad obrázky autistických dětí a dospělých. Jsou úžasné, věrné, vyjadřují emoce, nálady...je to nádhera. Líbí se mi hry se slovy, jejich trvání na tom, aby to, co se řekne, bylo myšleno tak, jak to zní (nech mě být! Postav vodu na čaj!)...ale uvědumuju si, že pro nezúčastněného pozorovatele je to zábavné, pokud se s tím rodiče vyrovnávají s podobným nadhledem jako Maceška. Ovšem ŽÍT v tom je něco úplně jiného.
Autisté mají jednu obrovskou nevýhodu - jejich postižení totiž není patrné, jako třeba Downův syndrom. Takže jejich nestandartní chování (nezvyklé stolování, například) je vnímáno jako nezdvořilost. A sami autisté zřejmě nedokážou (nebo ano?) vysvětlit, proč se chovají tak, jak se chovají.
Každopádně mám čím dál větší touhu začít studovat speciální pedagogiku a tomuhle tématu se věnovat podrobněji.
|
| alena | •
|
(14.4.2006 10:29:45)
Vladane, udělal jste mi radost - ale fakt! Těší mne, že má práce (web - i když značně nedokonalý) sklízí "plody". Velmi Vám doporučuji ještě oddíl "Výpovědi těch, kteří se cítí být jinými". Paní Berta, která napsala úvodní příspěvek, je kupodivu velmi komunikativní a otevřená. Uvítá jakoukoliv připomínku - a myslím, že i případná slova uznání.
|
| Vladan |
|
(14.4.2006 11:03:44)
Už se stalo. Přelouskal jsem to fakt skoro celé:-) Je to moc zajímavé čtení - zvlášť příběhy samotných autistů a jejich rodičů. Tam je jasné, že nejhorší je ta doba nejistoty. Než se z LMD diagnostikuje AS, je to zřejmě docela dlouhá cesta a během té doby mají rodiče zřejmě velmi nepříjemné pocity, že výchovu svého dítěte nezvládají.
Poslal jsem Vám mail, doufám, že Vám přišel a že mé poněkud svérázné názory nezvedly hladinu Vašich emocí nad únosnou mez:-)
|
|
| Štěpánka | •
|
(24.4.2006 13:52:31)
Paní Aleno, jste příliš skromná. Váš "nedokonalý" web jak píšete má informace k nezaplacení a nebýt vašich stránek, nevěděla bych kudy kam a mohla bych si tak akorát zoufat. Supluje to co by měli dělat odborníci. Což se doufám netýká Brna, ale jiné kraje jsou na tom podstatně hůř.
U vás se dá načerpat optimismus, jsou tam cesty co možno dělat a především příběhy rodičů, které řeknou leckdy víc než odborná literatura.
Děkuji.
|
| Alena | •
|
(24.4.2006 16:45:07)
Díky, díky, nechte na hlavě. Rozhodli jsme se udělat z nouze ctnost a upřednostnit obsah nad formou... Čímž vyzývám případné další zájemce (nejen z řad rodičů dětí s autismem), aby nám pomohli "náš" web dotvářet - jako učinila před časem Maceška.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)