| libik | 
 |
(29.8.2015 8:15:12)
Jestli sem přijde nějaký lékař, prosím o odpověď.
Je obvyklé rp. není nebezpečné, když manželovi otekla ochablá ruka a část obličeje?
V několika fázích jsem tu popisovala jeho nemoc, kde dg oscilovala mezi ALS a tedy neochotou léčit a bezradností a také neochotou léčit, což velmi negativně působilo na jeho celkový stav, proto jsme momentálně vlastním rozhodnutím bez neurologického zázemí (máme z nich strach) a ptám se při víkendu tady.
Díky za pochopení.
|
| Z+2 | 
|
(29.8.2015 8:51:33)
Ona správná diagnoza je zakladním faktorem možnosti lečení. Nemyslím si, že strčit hlavu do písku je ta nejlepší cesta při podobných problémech.
Určitě se dá najít dobrý Neurolog, kterého nebude třeba se bát. Chápu, že pohoda je ve vaší situaci důležité, ale přímé pomoci zdravotnictví bych se nevzdával.
|
| libik |
|
(29.8.2015 9:01:35)
Já bych bez zkušenosti poradila totéž, byla jsem velkým fandou lékařského klubu než jsem to zažila.
Nejsme žádný posránkové ani nejsme žádný kverulanti. Ale buď jsme měli mimořádnou smůlu na celý řetězec náhod nebo to, bohužel, nefunguje.
Po poslední návštěvě ambulance (v červnu) manžel málem umřel, bez přehánění, už ani nevylízal z postele. Pak jsme navštívili jednoho profláknutého psychosomatika, ten neudělal nic jiného než, že řekl "vstaňte a choďte" a manžel vstal a chodí. Teď mi tu jde na nervy, protože opravuje kuchyňskou linku.
I kdyby to měla být ALS, chci tuto kvalitu života ne rozsudek smrti.
Proto se tu chci bláhově ujistit, že nejde o nějaké selhání orgánů nebo..nevím co.
|
|
|
| Mediana | 
|
(29.8.2015 8:59:22)
Libiku, já bych opravdu zvážila hledat odborníka v zahraničí. Projdi abstrakty nejnovějších článků, zjisti, kdo je na to v Evropě kapacita, napište a jeďte tam. Dobré a opravdové kapacity se obvykle o nejasné případy naopak zajímají a velmi ochotně se zapojují. Je to pro ně často sběr dat a u vzácných jevů jdou po každém případu.
Já vím, že to neodpovídá na aktuální problém, ale k celkové situaci.
|
| libik |
|
(29.8.2015 9:04:07)
Mediano, bez legrace, sežeň mi někoho, kdo se v tom bude za poplatek angažovat, prosím. Já to nezvládnu ani jazykově ani odborně, děkuji.
Pokud by tu byl někdo schopný a ochotný se toho ujmout, můj profláknutý mejl je
dana.samkova@seznam.cz
|
|
|
| Drop | 
|
(29.8.2015 9:15:00)
ten druhý kontakt od Olgavy jsem ti schopná zajistit, tam svého času mluvili i slovensky, ale nevím jak s pojištěním, to by si musela domluvit na své pojišťovně
|
| Klauri |
|
(29.8.2015 9:53:04)
nejedou na pojišťovnu českou vůbec..... ani v české pobočce
|
|
|
| Drop |
|
(29.8.2015 9:18:49)
jo já jsem si nevšimla, že to píšeš, že je tam Slovenský lékař, ale nerozumím tomu, jedno je Furth im Wald a druhé je Cham?
|
|
| libik |
|
(29.8.2015 9:21:56)
Děkuju, zkusím se s tím poprat, do Furthu je to za rohem, jezdíme tam na dračí slavnosti.
Hloupá otázka..a když měl v lednu boreliozu neg (z krve i z likvoru?)
|
| * Liv | 
|
(29.8.2015 9:53:01)
Libiku,
pokud měl borrelie negativní v séru i v likvoru, tak borreliosu mít nemůže.
Do Augsburgu nejezdi, nechají si dobře zaplatit, za to, co už víte - t.j. že borreliosa to není...
|
| Freesia | •
|
(29.8.2015 10:02:47)
Nevím, nevím, ale na netu je uvedeno dost případů, kdy negativní likvor ještě neznamenal, že borelie v těle nejsou.
|
| Klauri |
|
(29.8.2015 10:04:11)
průkaznost cca 20-30%
|
| .kili. |
|
(29.8.2015 10:15:08)
"průkaznost cca 20-30% ¨"
to je Váš odhad nebo seriosní práce ? Pokud to druhé, prosím o citaci.
|
|
|
| * Liv |
|
(29.8.2015 10:09:54)
freesia, při vší úctě, pokud borelie v těle jsou, zanechají protilátkovou odpověď....
Já Libika od ničeho neodrazuju, ale jsem lékař a pár lékařských zpráv z Augsburgu jsem viděla a bylo mi do pláče. Je to dobrý byznys, nic víc.
Pojišťovna vyšetření v Augsburgu samozřejmě nezaplatí, není k tomu důvod, nenabízejí nic víc, než v čr běžně dostupná vyšetření.
|
| Drop |
|
(29.8.2015 12:09:31)
Liv všichni zahraniční lékaři to dělají jen a jen pro peníze na rozdíl od těch českých, kteří to dělají jen z lásky k pacientovi, že?
|
| * Liv |
|
(29.8.2015 12:16:13)
Milá Anno,
já píšu o jednom konkrétním pracovišti, které se shodou okolností nachází v zahraničí...
Libikovi radím ze své zkušeností, víc pro ni udělat neumím. To je celé.
|
| libik |
|
(29.8.2015 12:51:55)
Přátelé, nehádejte se.
Hledání dg. opravdu není primárně to, co jsem dnes měla na mysli. Já vím, že je to nepochopitelné a loni bych si klepala na hlavu. Manžel byl ve vyšetřovacím procesu a dr. Božovský (já to jméno uvedu, kdyby někdo neurologicky marodil v Plzni, ať si dá bacha) řekl: na 20% ALS, za týden na 50 % ALS (to už mu zářila očka nadšením), za další týden na 95% ALS, pak napsal ALS jako nejpravděpodobnější do zprávy, po zpochybnění v Motole trochu poguglil a našel atypickou formu.(před tím vykřikoval, "to jsem ještě neviděl" Já jsem psala a volala na všechny strany, posílala zprávy, až mi jeden docent neurolog řekl, abych se na to vykašlala, že jeho máma 20 let neurologicky marodila a on neví, co to bylo..
20 let marodit ve věku mého muže je dobrý.., nebudete mi věřit, ale je nám fajn. Je pravda, že alternativní léčba, kterou koordinuji, jelikož každý pacient potřebuje vedení, mě stojí až 10 tis měsíčně a že si občas řeknu, to neni možný, že pro nás není doktor s minimálním zájmem a respektem, ale holt to možný je.
Chtěla jsem fakt vědět jestli
1) stěhovavé otoky na neurologicky postižených místech jsou příznakem, který něčím hrozí.
2) Pokud by mi někdo kompetentní řekl, že to je u ALS divné, tak budu samozřejmě ráda, ale není to to, kde mě tlačí bota.
Děkuji všem za odpovědi, Medianě speciálně, té napíšu..
A promyslím to Německo.
|
|
|
|
|
| .kili. |
|
(29.8.2015 10:13:42)
"na netu je uvedeno dost případů, kdy negativní likvor ještě neznamenal, že borelie v těle nejsou."
na netu je uvedena spousta věcí o kdečem.
|
| Drop |
|
(29.8.2015 12:11:53)
tak musí se zvážit i takové případy, že mohla laboratoř udělat chybu nebo že je to prostě speciélní ojedinělý případ, kdy se protilátky v těle nevytvoří, nebylo by to zase tak vyjímečné, někdy se nevytvoří hladiny protilátek ani po očkování, proto se třeba očkování několkrát opakuje a stejně jsou jedinci, kteří hladinu protilátek nemají, je to několik procent v populaci, ale jsou
|
| .kili. |
|
(29.8.2015 12:37:01)
- "musí se zvážit i takové případy, že mohla laboratoř udělat chybu "
při vyšetření zaměřená na neuroborreliosu by těch chyb musela nasekat aspoň pět
- " prostě speciélní ojedinělý případ, kdy se protilátky v těle nevytvoří"
naprostý nesmysl
- "někdy se nevytvoří hladiny protilátek ani po očkování,"
 ) to je až bizární srovnání
- " proto se třeba očkování několkrát opakuje a stejně jsou jedinci, kteří hladinu protilátek nemají, je to několik procent v populaci, ale jsou "
právě jsrte ilustrovala základní neznalosti ve věci, o které plkáte
|
| Drop |
|
(29.8.2015 12:44:58)
Kili, on si každý udělá obrázek zda plkáš ty nebo já.
|
| libik |
|
(29.8.2015 13:02:57)
Aničko a kerápa ty si?
Jestli tě mám na fb, klidně mi to písni tam nebo uveď indicie, děkuji za podporu.
|
|
|
|
|
|
|
|
| x | •
|
(29.8.2015 23:42:21)
libiku, po internetu najdeš hromadu příběhů, kdy lékař tvrdil, že borelióza vyšla negativní a v jiné laboratoři to vyšlo jinak. Záleží na tom, jaké testy mu přesně dělali (ELISA, WB...), co mu přesně vyšlo, jak kvalitní je laboratoř, která je dělala, který laborant je dělal, jestli lékař výsledky laboratoře správně vyhodnotil... Někteří chroničtí pacienti začnou nelogicky tvořit protilátky až po zahájení léčby. Jsou i jiné infekce než je borelióza, které by bylo vhodné vyšetřit.
|
| x | •
|
(30.8.2015 9:18:11)
"Při velmi časném výskytu neuroboreliózy po boreliové infekci a při pozdních manifestacích mohou ovšem specifické boreliové protilátky jak v séru tak i v likvoru chybět, resp. mohou se v likvoru objevit dříve než v séru a naopak.
Prokázání intratekálně vytvořených specifických antiboreliových protilátek v likvoru při lymské borelióze s neurologickými projevy se podaří jen velmi zřídka. Při podezření na akutní neuroboreliózu by terapie neměla být závislá na laboratorních výsledcích."
Zdroj: Přepracované směrnice byly přeloženy občanským sdružením Borelioza CZ o.s. v březnu 2011 z německého originálu "Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose - Leitlinien der Deutschen Borreliose-Gesellschaft" online ke stažení:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf s laskavým svolením společnosti Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V. Společnost Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V. však nenese odpovědnost za obsahovou úplnost a správnost tohoto překladu. V případě nejasností platí text v originále.
|
| .kili. |
|
(30.8.2015 12:58:01)
""Při velmi časném výskytu neuroboreliózy po boreliové infekci a při pozdních manifestacích mohou ovšem specifické boreliové protilátky jak v séru tak i v likvoru chybět, resp. mohou se v likvoru objevit dříve než v séru a naopak.
Prokázání intratekálně vytvořených specifických antiboreliových protilátek v likvoru při lymské borelióze s neurologickými projevy se podaří jen velmi zřídka. Při podezření na akutní neuroboreliózu by terapie neměla být závislá na laboratorních výsledcích.""
Hlavně tyto bludy a protimluvy neplatí pro borreliové infekce dětí 5ekl bych, ýže ani dospěklých, ale nechci se vyjadřovat k něčemu čím se nezabývám - na to jsou tu jiní borrelioví experti.
|
|
|
| libik |
|
(30.8.2015 14:13:27)
Já ti děkuji, děkuji i za odkaz.
Ale jsem k borelioze skeptická a myslím, že Kili má pravdu (fakt ho vyšetřovali) a vlastně ani nevím, jestli "naděje na boreliozu" je takové terno.
Možná vám připadám praštěná v rezignaci na tu dobrou a správnou dg., ale já jsem povinna dělat to, co nás neničí.
Ještě jednou děkuju všem, co odpovídali.
|
| x | •
|
(30.8.2015 14:50:33)
Borelioza není terno.
Klubala doporučuji, protože ten vyšetřuje celého člověka, nejen boreliózu. A kdyby případně nepomohl, tak vyloučí celou řadu jiných diagnoz. Bude se k vám chovat slušně, vyslechne si potíže a podle toho nastaví testy. Je to imunolog, není zaměřen jen na infekce.
|
|
|
|
|
| Klauri |
|
(29.8.2015 9:51:28)
Pobočku mají i v Luhačovicích.
http://www.bcl-clinic.cz/
|
|
|
...nebo teda dva.
. Ale pokud ne, pořád to opravdu ta borelka být může.
V její náručí
Rodinné léto plné dobrodružství: Objevte zábavné a hravé aktivity Horského resortu Dolní Morava
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)