| Marky + 2 | 
 |
(12.2.2015 13:16:04)
Moc vás všechny zdravím. Jsem se synem již týden v nemocnici. Zhruba od roku nepřibývá, má velké bříško, trápí ho opakované průjmy, právě poslední týden se přidalo zvracení. Stoličku má obvykle světlou a jako by mastnou až hlenovitou. Z krve se ale celiakie nepotvrdila. Přiznám že, že jsem zklamaná, alespoň bych věděla, jak mu konečně pomoci :-( Je možné, že výsledek mohl být zkreslený, že jsem lepek poslední týdny omezila (napadlo mě, že by to mohlo být ono), ale ne zcela vynechala? Jsem už z toho nešťastná, malému se ještě přidal zánět močových cest a ledviny, asi z toho věčného průjmu se bakterie ze stolice dostaly do močového ústrojí  Moc a moc vám děkuju za postřehy a zkušenosti.
|
| Marky + 2 |
|
(12.2.2015 13:17:01)
Omlouvám se, malému je 16 měsíců...
|
|
| Myšutka* |
|
(12.2.2015 13:22:31)
My jsme v podobném případě nakonec zkusili, co se stane, když se dieta začne tvrdě dodržovat. Po půl roce můžu říct, že zdravotní stav dcerky je mnohonásobně lepší... A lékařka, se kterou jsme se radili, nám říkala, že někdy testy skutečně celiakii neprokážou a přitom dieta zabere.
|
|
| Líza | 
|
(12.2.2015 13:26:31)
A co vám říkají doktoři v nemocnici? Předpokládám, že jsou v plánu nějaká vyšetření?
|
| Marky + 2 |
|
(12.2.2015 13:43:15)
Dnes nám jen oznámili, že celiakie se z krve nepotvrdila a že má problém s tou ledvinkou. Niv jiného jsme se zatím nedozvěděli, asi se soustředí na ten zánět, dostává nitrožilně ATB. V úterý snědl syn rohlík, v noci začalo opět zvracení a průjem, ve středu přišla hypotéza o celiakii, tak jsme začali dodržovat, dnes v noci v pořádku a zatím ani nekakal. Myslíte, že by takto rychle reagoval na lepek i na jeho vysazení?
|
|
|
| 1kulička | 
|
(12.2.2015 18:01:03)
Ahoj, podle toho co píšeš, se dělaly testy jen na protilátky, genetické vyšetření, které je 100% potvrdí nebo vyloučí celiakii trvá pár týdnů. A protilátky negativní být mohou - předpokládám, že v nemocnici to vědí...... ale tyto příznaky mohou sedět i na spoustu jiných diagnoz, včetně potravinové alergie...a právě s těmi alergiemi mám zkušenost, že třeba 2 letá dcera evidentně klinicky reagovala na alergen, ale krevní testy byly normální. Takže bych zkusila dietku bez potencionálních alergenů včetně lepku. Jaké má IgE?
Jinak když jste hospitalizovaní, zkus toho co nejvíce využít a hodně je tam otravuj, přeju trpělivost a malému ať je brzo lépe.
|
| angrešt |
|
(12.2.2015 19:02:50)
Genetické vyšetření v žádném případě nepotvrdí ani nevyloučí celiakii, to, co píšeš, je holý nesmysl.
Genetické vyšetření HLA alel může pouze ukázat predispozici k celiakii, ale nikdy skutečně existující onemocnění. Touto metodou nelze celiakii diagnostikovat, jedná se pouze o vyšetření pomocné a jeho význam pro primodiagnostiku je spíše malý, má smyl především v rodinách, kde se už celiakie vyskytla, jako prediktivní vyšetření u dalších členů rodiny.
|
| Simeona+3 | 
|
(12.2.2015 19:57:25)
Musím říct, že dceři dělali genetické vyšetření ze slin jako potvrzení celiakie, je možné, že to bylo spíš potvrzení formální, protože protilátky proti IgA měla tak úděsně vysoké, že to bylo dle gastoenteroložky jasné.
|
|
| 1kulička |
|
(13.2.2015 12:53:50)
Angrešte, myslím, že páni profesoři na gastroenetrologii v dětské nemocnici Ke Karlovu vědí, co dělají i jakou má vyšeření váhu. Nehodlám vypisovat typ vyšetření, nemám čas to hledat, nicméně u dcery nahradil biopsii a tudíž má 100% potvrzenou diagnózu.....
|
| 1kulička |
|
(13.2.2015 21:31:36)
Tak mi to nedalo a přesně je to tedy takto, čímž se omlouvám, za nepřesné informace, zakladatelce to příliš nepomůže, jelikož mají testy v stejně negativní, ale i tak:
"Dle doporučení Evropské společnosti pro dětskou gastroenterologii, hepatologii a výživu (ESPGHAN) z roku 2012 lze definitivní diagnózu uzavřít i bez bioptického vyšetření, pokud u symptomatického jedince je zjištěn titr IgA protilátek proti tkáňové transglutamináze vyšší než 10- násobek horní referenční meze a současně je potvrzena přítomnost predispozičních alel."
I tak je lepší, dítěti udělat tyto genetické testy, protože pokud nebude mít rizikové predispoziční alely, pak se dá 99% celiakie vyloučit a můžete se pohnout dále.
|
|
|
|
| Marky + 2 |
|
(6.3.2015 21:28:03)
Tak mám propuštěcí zprávu, Ig zvýšené 726, co to znamená? Máte někdo ponětí?
|
|
|
|
V její náručí
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)