| Gerbi | 
 |
(16.7.2013 22:06:30)
Dceri 4,5 let delali kompletni testy krve pri vstupnim testovani na imunologii. Tam jsme sli, protoze ma hyperaktivni moc. mechyr a opakovane nalezy ecoli v moci. Bere dlouhodobe leky Mictonetten a biseptol ci furainton, ma uz dost oslabenou imunitu. Byla pred prvni navstevou imunologie na krevnich odberech. Vcera jsme tedy meli prvni konzultaci. Pani primarka nad vysledky krve oznamila, ze dcera ma pravdepodobne(pry na 98%) celiakii. Mame se objednat na gastroenterologii na vysetreni a biopsii streva a do te doby ma tedy byt bez omezeni. Byl to sileny sok. Dnes jsem cely den volala do motola, kde se dcera leci na urologii, na gastro ale nedovolala. Mate nekdo prosim nejaky tip na detskou gastroenterologii v Praze a okoli? Motol je ok? A je treba jeste nejaka sance, ze se to nepotvrdi? Co nas ceka dal? Moc dekuji za kazdou odpoved... porad to nejak nemuzu vstrebat. Nikdo z rodiny nic takoveho nema... pokud se to potvrdi budou pry delat krevni testy i nam rodicum a sourozenci...
|
| Eva + Klárka2/07 | 
|
(16.7.2013 22:11:54)
Nejsem z Prahy, ale mám kamarádku s holčičkou s celiakií. Taky ji to zjistili náhodou. Nikdo v rodině to nemá, byli na testech. Prý se to mohlo rozjet z toho, že byla často nemocná. Navíc maminka holčičky má RS (už si nepamatuju, jestli mi říkala, že to má vliv nebo nemá). Takže malá je od 2,5 let na dietě bez lepku.
A má dcera nějaké problémy? Kamarádky malá zvracela a měla bolesti břicha a průjem.
|
| Gerbi |
|
(16.7.2013 22:23:08)
Dcera si obcas stezuje na bolest briska, obcas se ji stane nehoda s kakanim, jakoby si ukakne nez stihne dobehnout. Kdyz brala furantoin(ted ma biseptol asi mesic) tak zvracela asi jednou za tyden az dva. Byva unavena, ale vzdycky se to strasne snazi prekonavat. Vsichni to prikladali lekum, ktere bere.
|
| Eva + Klárka2/07 |
|
(16.7.2013 22:28:33)
Jo, unavená byla myslím taky. Ona vlastně skončila v nemocnici na kapačkách, ptž byla dehydrovaná a tam ji na to přišli (dětská na to nepřišla, na žádné testy je neposlala).
Hned po dietě se jí hodně ulevilo, teď má 6,5 let, ve školce ji speciálně vaří (mamina donáší potřebné suroviny), ví co může a co ne. Je to sice drahé, domácí pečení není tak jednoduché, ale dceři se brzo uleví!
|
|
|
|
| Jája s čápátkem |
|
(16.7.2013 22:25:29)
FN Hradec Králové, doc. Pozler, dopisovala jsem si s ním i mejlem, odpovídá a je velmi vstřícný. email najdeš na stránkách nemocnice.
Jinak naše destlá říká, že by biopsii nedělala, když se prokáže krev.
Bezlepková dieta není nic hrozného, leze to sice do peněz, ale jestli jsi v Praze, tak seženeš všechno a holčičce se určitě uleví. Držím palce 
|
| Gerbi |
|
(16.7.2013 22:30:55)
Diky. Zkusim. Nase detska ma zrovna tenhle tyden dovolenou takze nemuzu ani za ni na konzultaci...ja jsem taky nasla ruzne nazory na nutnost te biopsie...a nejak zatim nevim k cemu se priklonit...
|
| Kja | 
|
(17.7.2013 0:26:49)
Bez biopsie nemuze oficialne dostat dg. celiakie.
Pokud by se mela delat biopsie nekdy pozdeji, je zase potreba na nekolik tydnu az mesicu najet na zatez (tedy jist lepek) a to je velmi neprijemne a zatezujici. Je mnohem jednodussi nechat udelat tu biopsii hned, neni to nijak drasticky zakrok.
|
|
|
|
| 1kulička | 
|
(16.7.2013 22:28:57)
Dobrá gastroenterologie je v dětském areálu Ke Karlovu 2, kontakt vygooglíš. Pokud jsou v krvi protilátky, tak má celiakii spíš 100%, ona gastroskopie spíš prokáže celiakii, když je krev negativní. Nicméně prý je dobré zkontrolovat stav střeva, proto je toto vyšetření požadováno ke konečné diagnóze a bez něj ti pojišťovna neproplatí žádný příspěvek na dietu. Může odhalit i další případné onemocnění. Jelikož tam je jisté minimální riziko, já jsem odmítla toto vyšetření dceři nechat udělat.
Taky mi to trvalo, než jsem tu diagnózu vstřebala, ale věř mi, že je to prkotina a dietou výborně zvládnutelná. Budeš se muset naučit hledat lepek v potravinách a změnit trochu jídelníček. Může být problém se školkovým/školním stravováním, ale většinou se dá domluvit donáška vlastích surovin apod. Bezlepková dieta je čím dál tím víc rozšířenější a moje dítě jezdí bez problémů na všechny školní akce, vždy se tam najde kuchař, který má zkušenost s přípravou bezlepkových jídel.
|
|
| ivaxx | 
|
(16.7.2013 22:36:38)
Dětské gastro v Motole je výborné. S celiakií tam chodí neteř.
|
|
| Monika |
|
(16.7.2013 22:43:07)
Nehysterči, pokud se to potvrdí, dcera bude mít dietu, která je nepříjemná hlavně tím, že je poněkud nákladnější, ale zase se jí udělá skoro hned líp, tak to tak ber - prostě budeš vědět, co jí je a co pro ni můžeš dělat, aby jí bylo dobře. Není to samozřejmě žádná výhra, ale jsou horší věci v životě, snaž se to tak brát ...
|
| Gerbi |
|
(16.7.2013 22:51:37)
Ja vim ze by mohlo byt i vyrazne hur...jen uz si toho uzila celkem dost a tohle fakt nikdo necekal... jasne ze to zvladneme, budeme muset...ale sbiram informace co nas ceka...moc toho o celiakii nevim...tedy do vcerejska jsem vedela jen ze neco takoveho existuje...
|
| Eva + Klárka2/07 |
|
(16.7.2013 23:12:44)
Gerbi, chápu tě, já bych z toho byla taky dost v šoku! Hlavně se ji ale už uleví!
Blbé je to v tom, že si fakt budete muset hlídat to jídlo, teď je zvyklá jíst co chce, hlavně je blbé, když chce třeba koláček nebo tak a ty už to nebudeš moct koupit tak rychle. Budeš číst všechny obaly, ptát se... i na točenou zmrzku třeba.
|
| Daflik | 
|
(17.7.2013 0:39:01)
Vzp dává příspěvek 6000,- kč ročně na nákup bezlepkových potravin.
http://www.vzp.cz/klienti/vyhody-a-prispevky/financni-prispevky/bezlepkova-dieta
|
|
|
|
|
| Lada 2 | •
|
(17.7.2013 7:16:20)
Starší dcera měla už 2x pozitivní krev a pokaždé negativní biopsii. Můj lékař z gastra je zase toho názoru, že je důležitější biopsie než krev. A opravdu je lepší to udělat hned, potom už se zpětně těžko zavádí lepek. A bez papíru nedostanete od pojišťovny ani korunu a navíc by byl asi problém i se školkou.
|
| kosatka2 |
|
(17.7.2013 9:26:19)
Já se teda divim, že je ta biopsie pro diagnózu zásadní. 2 doktoři nezávisle na sobě mě ujistili, že mi biopsii dělat nebudou, jeden dokonce řikal, že tam je naopak riziko poškození střeva při provádění té biopsie. Navíc pokud je střevo napadeno ostrůvkovitě, nemusí se to prokázat. ono co doktor, to názor.
Každopádně pokud by se nepříjemnosti nasazením bezlepkové diety pak zlepšily a vyřešily, prostě bych ji dodržovala nezávisle na tom, jestli a jakými metodami byla diagnóza stanovena. Nebo aspoň vyřadit pšenici. Znám dost lidí, kterým lepek prostě škodí, i když krevní testy i biopsie neprokázaly nic, tak tu dietu prostě drží.
|
| Lada 2 | •
|
(17.7.2013 10:02:15)
A jak se to řeší, když musí potom třeba do nemocnice? Tam jí přece nikdo dietu nedá, když k tomu nemá potvrzení. Jinak já měla krev negativní a biopsie ukázala celiakii. Takže kdyby doktor spolehl jen krev, tak bych diagnozu neměla.
|
| kosatka2 |
|
(17.7.2013 13:33:50)
Já jsem byla v porodnici, nahlásila jsem bezlepkovou a bezmléčnou diotu a tím to končilo. nikdo po mě potvrzení nechtěl. jako že bych měla s sebou všude nosit potvrzení o chorobě, aby mi někdo věřil že nelžu nedržim dietu jen tak pro srandu králíkům? pokud vím tak když budu mít alergii na nějaký lék tak taky stačí nahlásit a nemusím nosit potvrzení. navíc když respektujou i vegetariány apod.?
|
|
|
|
|
| x x |
|
(17.7.2013 8:51:13)
Gerbi, cose týče celikakie, tak Ti neporadím, ale ty močové cesty, to bude možná trošku jinak. Já jsem si přesně s tímto užila 10 leté chození po doktorech. Prd hyperaktivní měchýř, tuto nálepku mi taky dávali, když si nevěděli rady, co mi vlastně je. Měla jsem také opakované nálezy e.coli v moči. Antibiotika jsou k ničemu, myslím, že to bude mít chronické, chce to na to jít z druhé strany, malá tam může mít zánětlivé ložisko, které antibiotika, ani dlouhodobá, nezničí, jen ještě víc naruší imunitu a dají možnost bakteriím ještě víc řádit. Chtělo by to cystoskopii a hlavně autovakcínu přesně podle breber, co tam holčička má. Ono to tedy taky nějak zázračně nepomůže, ale lepší, než antibiotika. Ona je maličká, tak třeba zareaguje dobře. Nenech do ní rvát dlouhodobá antibiotika, je to k ničemu! Doporučuji jiného urologa.
|
| Gerbi |
|
(17.7.2013 9:42:19)
Zubko na cystoskopii byla. podle vysledku cystoskopie ma vyvojovou vadu mocaku, ma tam moc svaloviny a hodne zahybu a pry moc pracuje...ale pry leky( mictonetten) a vekem se to spravi. Prave jsme s ni litali vsude mozne a az v motole na urologii ji pomohli. Driv mela nalezy treba 2x za mesic. Za poslednich 10 mesicu jednou...takze jim docela verim. Ale diky...
|
|
|
| tymothy | •
|
(17.7.2013 8:52:20)
Nevím, odkud jsi, ale pokud by se celiakie prokázala, je dobré v začátku zkontaktovat nějaké z místních sdružení celiaků. Většina z nich pořádá různé přednášky, kurzy vaření a pečení, mají přehled o příspěvcích od pojišťoven,....ale hlavně to, že se setkáš s lidmi, kteří řeší stejné problémy, a můžete si spolu o tom popovídat, je velká psychická podpora.
Jinak ta bezlepková dieta není tak hrozná věc, jak se tváří. (A z mých zkušeností, ani bezlepkové vaření pro čtyřčlennou rodinu nemusí nutně zruinovat rodinný rozpočet) 
K té biopsii - šla bych do toho, ať víte, na čem jste.
|
| Lada 2 | •
|
(17.7.2013 9:17:13)
V tomhle je dobrý i Globus, 1 někdy 2x do roka pořádá bezl. odpoledne a tam představí to, co prodávají a ještě tam většinou chodí lékař na přednášku.
|
| Gerbi |
|
(17.7.2013 9:51:56)
Vsem diky za poznatky a rady. Zacinam se asi priklanet k te biopsii. Jeste se tedy musim hlavne nekam na gastro dovolat. Uvidime...
|
| Eva | •
|
(24.9.2013 13:10:46)
Pokud ještě sháníte informace k celiakii a bezlepkové dietě, tak se mi můžete ozvat na mail 238.eva@gmail.com.
Dcera dnes 8,5 roku má bezlepkovou dietu cca 2 roky. Zjištěno náhodou, potvrzeno v Motole na gastru. Jsme z Prahy. Byla malá, hubená, bledá, atd. Následně byla tato nemoc zjištěna i mě! Druhé dítko mám v pořádku. Už to mám vše nastudované, tak můžu pomoct, poradit, zaslat recepty. Hodně mi také pomohla organizace celiak.cz. Ze začátku je to šok, člověk neví, jak to zvládne. Dnes už je to dobrý, jen to stojí více času v kuchyni a taky peněz. Dceři bohužel školní jídlna nevaří, takže denně nosí obědy z domova. Ale jinak všechny školy v přírodě a tábory absolvovala. Vždy jsem se s nimi domluvila a případně poslala potraviny a info, jak vařit bez lepku.
|
| Šáji, 4 děti |
|
(10.10.2013 22:24:11)
Dobrý den, nabízela jste recepty na bezl. dietu, držím ji zatím 2 měsíce, ale nějak to nestíhám si vařit další svoje jídlo většinou. Recepty bych uvítala. Díky Šárka
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Rodinné léto plné dobrodružství: Objevte zábavné a hravé aktivity Horského resortu Dolní Morava
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)