| Justina25 | 
 |
(24.2.2013 19:49:04)
Mám podezření, že moje desetileté dítě trpí TS, prosím maminky a tatínky, které mají s touto nemocí zkušenosti, o rady. Jaké lékaře je třeba navštívit, abych potvrdila, popř. vyloučila toto podezření? Jak mohu pomoci a jak s tím dále žít? Moc děkuji za případné příspěvky!
|
| mm | •
|
(24.2.2013 19:57:35)
Kontaktuj tuhle paní, chodívá i sem (nick Štěkna): http://zesteknova.blogspot.cz/
|
| Justina25 |
|
(24.2.2013 20:24:07)
Evi, to mě mrzí... dřív prostě nebyla taková osvěta... díky za naději, že to někdy může přestat...
Tragiko, jak se projevuje kamarádky syn? Víš co, já se lékařům také vyhýbám, jak můžu :) ale v tomto případě pštrosí politika skutečně nic neřeší. Já chci vědět, na čem jsme, i kdyby to byla velmi nepříjemná diagnóza, člověk aspon ví, od čeho se může odrazit, jak postupovat, pomáhat atd. Děkuji za radu, hned zítra budu kontaktovat neurologa.
mm - stránky na Štěknu jsme našla, ale nevidím tam kontakt... budu za něj moc ráda )
|
| Eva + Klárka2/07 | 
|
(24.2.2013 20:26:03)
Naši se na to ptali dětské doktorky, na žádné další vyšetření jsem nešla.
Co syn dělá?
|
| stekna+ smečka | 
|
(24.2.2013 20:45:55)
Evo možná jsi měla jen přechodnou tikovou poruchu... ta trvá zhruba rok. Pak je ještě chronická, ale tam nejsou nikdy pohromadě ty tiky vokální a motorické.
|
| Eva + Klárka2/07 |
|
(24.2.2013 20:49:07)
Trvalo to tak 4 roky? Už nevím, ale docela dlouho.
Kousek od nás ale bydlí slečna, která vydává hlasité zvuky, trhá hlavou, a to všechno docela hlasitě. Já to naštěstí tak moc neměla, třeba jsem jen trošku trhala hlavou, nic moc výrazného, ale tiky to byly.
|
|
|
|
|
|
| +Jana+ | 
|
(24.2.2013 20:03:30)
a co dělá tvůj syn za zvláštnosti?
|
|
| stekna+ smečka |
|
(24.2.2013 20:44:20)
Ahoj,
TS je neurologicko-psychiatrické onem. Takže diagnostikuje buď psychiatr nebo neurolog. Zkušenosti jsou takové, že 9 z deseti tureťáků diagnostikuje laik. My jsme ze sev. Moravy a pro potvrzení diagnozy jsme jeli do Prahy. Tady to do té doby nikdo nechtěl uznat. Ale tohle jsou zkušenosti většiny maminek z celé republiky.
Diagnoza TS se dává po více jak roce trvajících ticích a to jak motorických tak vokálních současně. Tato porucha bývá často spojená s obsedantními poruchami, poruchami učení a pozornosti. Někdy je problém s usínáním.
Nemoc nelze vyléčit, ale příznaky se potlačují léky. S těmi doporučuji začít až je opravdu zle. Jsou návykové. Nám se hodně osvědčilo nasadit dietu bez cukru, mléka a omezit lepek (ráda bych ho vysadila úplně, ale jde to těžko díky netoleranci okolí).
Jedné třetině z neznámých důvodů v období okolo 20. roku života příznaky zmizí, jedné třetině zůstanou nezměněny a dalším se příznaky zmírní.
V období puberty dochází k velkému zhoršení.
Nemoc může propuknout v období okolo 4-21 let. Ale jsou známy už i případy dvouletých pacientů.
Za tiky nemá cenu napomínat, je třeba se obrnit trpělivostí a pevnými nervy. Doufat, že bude líp!!! Každá ataka jednou skončí.
Náš syn trpí nemocí cca od 4 let, já to registruju spíše od 6-ti kdy začal mít opravdu viditelné tiky. Dřívě jsem jeho projevy brala jako podivnosti pramenící z jeho hereckého nadání... ale on říkal, že to už bylo nutkání.
V 11 letech u něj došlo k velmi silnému zhoršení. Ted je v relativně uspokojivém stavu. Zkoušíme různé alternativní postupy. Ve škole má od 6. třídy IVP a asistenci. Ted je v deváté a žádáme díky vysoké absenci o prodloužení školní docházky... nevíme vůbec na jakou školu nebo učiliště by měl jít. Je velmi nadaný v oblasti malování, ale tiky mu v tom někdy brání... Pokud máš nějaké podrobnější otázky klidně se ptej... 
Jo a ještě odkaz na webovky tureťáků http://www.atos-os.cz/forum/index.php
|
| aach | 
|
(24.2.2013 20:49:49)
taky jsem jako dítě měla tiky. máma mě za to fackovala. ,,ještě jednou škubneš tím ramenem, dostaneš pár facek,, snažila jsem se soustředit a neškubnout, bylo to ještě horší. zaplat bůh, že to má dnes jméno diagnozu.
|
| stekna+ smečka |
|
(24.2.2013 20:57:07)
Achjee, já ho za to taky napomínala. Neurolog tvrdil, že je zdravý a že z toho vyroste, že si získává pozornost...
Ale z ničeho nic se u něj začalo rozvíjet podivné chování, často bezdůvodně upadal do agrese... fakt ze dne na den. Dřív byl takový spokojený... i psycholožka řekla, že je nevychovaný a já hysterka co se hroutí a neumí to s ním. Takže já měla snahu ho vychovat a vysvětlit mu, že to nemá dělat, že se mu budou druzí smát a pak jsem mu to i zakazovala... na chvíli toho dokázal nechat což mě utvrzovalo v tom, že to fakt dělá naschvál! Dodnes si to neumím odpustit, že jsem víc běřila dr. než jemu...
|
| aach |
|
(24.2.2013 21:01:31)
štěkno, to byl jen povzdech. ty jsi určitě hodná máma.
|
| Tragika | 
|
(24.2.2013 22:37:31)
Fakt si tady nechci hrát na doktora a stejně jsem to řekla i kamarádce. Její syn vyluzuje takové zvuky, jako když máte nějaké škrábání v krku a chcete se ho zbavit se zavřenou pusou. Těžko se to popisuje. Pak má zase období, kdy má docela silné a viditelné tiky oka. Nebo zase jen zrychleně mrká. Tyhle problémy má cca 2 roky, od svých šesti let. Žije v harmonickém prostředí a ve škole patří mezi nejlepší žáky. Ten syndrom mne zkrátka napadl.
|
|
| Tragika |
|
(24.2.2013 22:43:56)
Fakt si tady nechci hrát na doktora a stejně jsem to řekla i kamarádce. Její syn vyluzuje takové zvuky, jako když máte nějaké škrábání v krku a chcete se ho zbavit se zavřenou pusou. Těžko se to popisuje. Pak má zase období, kdy má docela silné a viditelné tiky oka. Nebo zase jen zrychleně mrká. Tyhle problémy má cca 2 roky, od svých šesti let. Žije v harmonickém prostředí a ve škole patří mezi nejlepší žáky. Ten syndrom mne zkrátka napadl.
|
| Míša+1 :-) | 
|
(24.2.2013 22:55:19)
Tragiko,takové ty ústní "zvuky" dělají i jiné děti: AS,ruzní dys...
Dívku s TS potkávám,křičí na celé kolo a rozhazuje rukama.A nedávno v TV byl jeden profesor-ten měl lehčí formu TS,ale projevy byly dost výrazné.
Tiky ještě nemusí znamenat TS.To by potom měl každý třetí človk tutu dg.
|
| Míša+1 :-) |
|
(24.2.2013 22:58:08)
človk tutu dneska mi to psaní jde.
|
|
|
|
|
|
|
| HAnka,dvvojčata | •
|
(11.3.2013 14:35:13)
Zdravím všechny,
jeden z našich dvojčat "tiká"už několik let. Byli jsme u doc,dr.Malé(doporučení od atosu-toureťáků)a ta uvedla závěr"prostě tiká, tak ho nechte vytikat a nedívejte se na to, až bude mít rakovinu,tak teprve tohle bude problém". Baštíme hočík,B6, rybí tuk, chvilku je lepší ,ale teĎ se zhoršil a byli jsme na neurologii a i tam mi dr.na můj dotaz ohledně TS odpověděla, že ho na něm nepozoruje,EEG mu vyšlo bez nálezu v pohodě. Když ale nastane večer a doděláváme třeba něco do školy, tak si říkám,nemusím být doktor, abych u něj pozorovala vše,co jsem si o TS přečetla.Nemáte někdo zkušenost, kde by nám TS mohli diagnostikovat? Četla jsem, že je velmi špatně diagnostikovatelný,ale přece musí být někdo někdo, kdo nám diagnozu stanoví. Díky Hanka
|
| gabado |
|
(5.4.2013 9:40:00)
neporadím Vám kde by Vám TS diagnostikovali, protže má zkušenost je taková , že jsem musela doktory přesvědćovat že to co dělá můj syn normální není ......i my jsme řešili podobný problém v loni náš tehdy ani ne 7-mi letý syn začal štěkat, houkat ---prostě vydávat různé zvuky na neurologii nám řekli, že NEJDE o TS , ale jen vokální tikovou poruchu a tím nejde nic dělat ,možná odezní možná ne!žádné další vyšetření nám nenabídli neudělali.
Zhruba po 7-mi měsících syn přestal ,začal chdoit do první třídy vše zvládá dobře, učení mu jde ,je spíš klidnější povahy ....... Co si myslím že mu hodně pomohlo byla KRANIOSAKRÁLNÍ terapie na kterou jsme chodili - vyzkoušejte.
po 9-timěsících klidu , kdy jsme se radovali, že je to pryč vše znovu začalo, jako by potichu říká HM , jen když je v klidu a uvolněný. Takže to opět vidím že začneme chodit na "kraniálku" a zkusíme bylinky nějaká homeopatika,cokoliv a doufám, že to že opět začal jen důsledek nějakého stresu, nebo úleku nebo snad po nemoci, dlouhou dobu se teď potýkal se zadní rýmou a velkým kašlem. Od doktorů jsme se nějaké pomoci nebo rady nedočkali. Z ATOSu nám loni odepsali ať navštívíme doktory v našem regionu, ale tady to není moc známe onemocnění. Doufám, že TS nemá a že jde opravdu jen o nějakou dočasnou tikovou poruchu, která opět časem ustoupí. Taková moje zkušenot.
|
|
|
|
| zmrzlina |
|
(24.2.2013 22:59:23)
http://www.youtube.com/watch?v=c36j-uv75rI
|
| Míša+1 :-) |
|
(24.2.2013 23:10:25)
Teď jsem našla: Ivo Toman s manželkou-Tourettův syndrom.wmv
Je to asi to samé..klikněte na videa a mrkněte.Kdo má jen trochu tiky,nejde stopro říct,že má TS.
|
|
| Míša+1 :-) |
|
(24.2.2013 23:13:22)
Ještě můžete kouknout na 13.komnata Ivo Tomana,je to na netu.
|
| Tragika |
|
(24.2.2013 23:30:50)
Příznaků je mnoho. Jiné jsou u šestiletého dítěte a jiné u dospělého člověka.
|
| Míša+1 :-) |
|
(24.2.2013 23:43:49)
Tragiko,neřekla bych že "jiné jsou příznaky u dospělého člověka a jiné u dítěte".
Jako asistentka jsem měla možnost poznat kluka - 7 let a ten měl TS,příznaky měl ještě stokrát horší než např. Ivo Toman,kterého jsem zmiňovala.
Dcera má taky na papíru TS a má jen ty tiky(občas).Ovšem zda má opravdu TS se doktoři neshodli.Většina tvrdí,že ne..
|
| ..maya.. | 
|
(25.2.2013 7:00:26)
nj ony se totiž ty dg AS a TS navzájem vylučují
|
| Míša+1 | •
|
(25.2.2013 9:31:12)
Lendul,myslíš,že nemůže mít člověk zároveň AS+TS.Já myslím,že může,ale nechci kecat.Nám TS stanovila psychiatrička,pár příznaků dcera má-ale tyto některé příznaky se hodí i na AS (tiky,obscese,zvukové projevy). Jak se máte. 
|
| ..maya.. |
|
(25.2.2013 14:36:53)
Míšo, já si myslím že ty projevy se prolínají s projevy u autistů..jinak se máme tak že prostřední má atb a nejstarší na nich zřejmě skončí taky ..co u vás, mlžeš na meil
|
| ..maya.. |
|
(25.2.2013 14:37:09)
*můžeš*
|
| Míša+1 :-) |
|
(25.2.2013 14:58:07)
JJ,písni,co nového...malá je teď v hudebce a asi za 15 minut dorazí.
|
|
|
| Míša+1 :-) |
|
(25.2.2013 14:59:41)
No jo,chytne to chudák jeden od druhého.
Malá jde teprve tento týden do školy,psychika zas horší.
|
|
|
|
|
|
| Míša+1 :-) |
|
(24.2.2013 23:45:05)
A ještě jsem chtěla dodat,že některé 6leté dítě může mít mnohem horší příznaky než dospělý.
|
|
|
|
|
| margotka78 alias shit-roller | 
|
(25.2.2013 7:02:51)
Synovi to propuklo v 11 letech.
Teď už je to 3 roky, někdy jsou projevy slabší, v některém období zase silnější.
Jinak žádné omezení nemá - ani na gymnáziu, kde platí za docela dobrého studenta, dále se věnuje sportu - hraje florbal za dospělé a potom i je nadaný na hudbu - hraje na klarinet, jak sólo, tak v menších uskupeních, teď se přihlásil do orchestru.
Ještě se mu k tomu přidružila OCD,ale máme skvělou psychiatričku. Syn je takový typ člověka, co toho musí mít moc a vše zvládá levou zadní
|
| Míša+1 | •
|
(25.2.2013 9:18:57)
Margotko,bere syn na OCD nějaké léky?Dceři dali na OCD Sertralin,ale moc nám nezabírá. :-((
|
|
|
|
V její náručí
Rodinné léto plné dobrodružství: Objevte zábavné a hravé aktivity Horského resortu Dolní Morava
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)