| fisperanda | 
 |
(22.6.2011 22:31:03)
Moje teorie byla, že bych nedokázala mít postižený dítě. Dycky sem si o sobě myslela, že tohle bych prostě nedala. V těhotenství bych dala postižený dítě pryč. Pokud by se narodilo postižený, pravděpodobně bych to nezvládla a dala bych ho pryč. Sem si myslela. Potud teorie.
Pak sem byla s dcerkou v nemocnici, byly jí tři týdny, hospitalizovaná byla pro nadměrnou spavost. Přišla se na ni podívat neuroložka, který mi řekla, že dcera je mentálně postižená. Tak.
A můžu říct, že tenkrát se ve mně zvedla taková vlna síly, taková neuvěřitelnost, a bylo mi nad slunce jasný, že ať je to jak chce, nikdy ji neopustím, nikdy, a říkala sem si, že ať všechny další vyšetření dopadnou jakkoliv, samozřejmě bude se mnou, ať je to jak chce, protože svět v ten moment neměl jiný smysl, než že se o svoje dítě postarám já.
Podezření se vyvrátilo, dcerka je zdravá a šťastná holčička. Ale od té chvíle si vážím sama sebe, protože vím, že všechno je nakonec úplně jinak, a přemýšlet "co by kdyby" prostě neplatí.
Nikdo neví, co bude dělat, nebo co udělá, když... poměřuje se to hodnotama v přítomnosti, ale všechny ty hodnoty se můžou rázem změnit.
|
| Černá kronika | 
|
(22.6.2011 22:38:07)
V tomhle ti rozumím. U dcery se do jednoho roku střídaly docela děsivý prognózy a mě tehdy vůbec nenapadlo, že bych jí snad měla v tom případě dát pryč. Jen jsem si vědomě zakázala cokoliv plánovat do budoucna - nechtěla jsem představovat, až bude chodit do školky, do školy, jak si s ní budu číst knížky a tak. Žila jsem jen tím, abych do ní dostala jídlo a několikrát za den zacvičila vojtovku. Pak jsem postupem času viděla, že bude dobrá, cítila jsem to, ikdyž doktoři pořád strašili. A je dobrá!
|
| fisperanda |
|
(22.6.2011 22:41:26)
To taky znám, dcera měla špatnou páteř, půl roku jsem s ní cvičila vojtovku a vypadalo to pořád na operaci páteře. Člověk se v tom sekne, nechce si představovat co bude dál, prostě valí. Byla sem přepnutá do módu "robot". City si v ten moment nemůžeš dovolit.
Hlavně že to dobře dopadlo 
|
|
|
| KlaudieS+M+E | 
|
(22.6.2011 22:41:31)
Fisperando, nadměrná spavost u třítýdeňáka? Jak se to pozná, vždyť novorozenci spí pořád
|
| fisperanda |
|
(22.6.2011 22:49:40)
Klaudie, ona mi spala pořád, vzhůru byla tak tři hodiny denně. S tím se vezly i problémy s kojením. Neprospívala. Navíc já sem brala léky na epilepsii, bylo tam podezření, že ji uspávají, tak proto sme byly na pozorování.
|
| KlaudieS+M+E |
|
(22.6.2011 22:52:10)
Aha, můj syn byl taky hodně spavé mimčo, na kojení, koupání jsem ho musela budit... Ale on měl do tří měsíců žloutenku, tak u nás to bylo tím.
|
|
|
|
| cihla | 
|
(22.6.2011 22:44:03)
Já rostu, když od někoho slyším, že by nemohl mít postižené dítě, protože by to "nezvládl". Jenže by to zvládl každý, ale lidem se nechce. Přitom pravá máma má své dítě ráda ať je jakékoli. Palec pro tebe, Fisperando 
|
| KlaudieS+M+E |
|
(22.6.2011 22:48:21)
Karkulko, a co třeba stacionáře? To ti taky přijde hrozný?
|
|
| fisperanda |
|
(22.6.2011 22:54:25)
Já si myslím, že strach že by to někdo nezvládl pramení z toho, že si lidi neumí konkrétní situaci představit, a pak, v těch myšlenkách, co by kdyby, nepočítáš tak nějak s tou láskou, která tě nakonec úplně ovládne a tvůj úsudek změní.
Je v tom vlastně strach z neznáma, a zároveň uklidnění, že se to v nejhorším dá "nějak řešit". Lidi se tak uklidňují když si nastíní nejhorší možný varianty.
Jenomže když stojíš před konkrétní situací, je všechno jinak. Proto neodsuzuju nikoho, kdo tvrdí "kdyby se stalo tohle, já bych..." Protože to není platný. Život to nakonec všechno semele a hodí jinam, a posuzovat můžem situaci až když dojde na lámání chleba.
|
|
| Májja | 
|
(22.6.2011 22:55:49)
Karkulko prava mama...Co kdyz ma doma dalsi deti?A ta zenska na to opravdu nemusi mit psychicky.To je oduvodneni-prava mama
|
| cihla |
|
(22.6.2011 23:28:56)
A jak může někdo vědět, že na to psychicky nemá, když to nezkusí? Jít na potrat nebo dítě rovnou frcnout do ústavu a předstírat, že nikdy neexistovalo ti přijde "mateřské"? A že má další děti, to co je za důvod? Jak myslíš, že je to poznamená? Maximálně tak, že budou vědět, že postižení lidé jsou součást společnosti. Znám mnoho rodin, kde je postižené dítě a sourozenci to berou tak, jak to přišlo, oni to neřeší. To jen dospělí je rádi používají jako výmluvu. Znám rodiny, kde oba rodiče pracují, o dítě je přes den postaráno, jezdí s ním na dovolené, na výlety, nijak se neomezují. Ono to jde, ale musí se chtít, a tady se nechce. Mně je z tohohle přístupu špatně, radši jdu spát, než se zase rozčílím. Co se děje s touhle společností, že už nemá ráda ani vlastní děti, když nejsou podle představ.
|
| 16.5Salám&Lajka14 | 
|
(22.6.2011 23:30:46)
Já vím naprosto jistě, že na to nemám. Nevím, proč bych měla obelhávat sama sebe.
|
| cihla |
|
(22.6.2011 23:34:54)
Monty, a jak to asi tak můžeš vědět, když jsi v té situaci nebyla??? Kolik lidí si po autonehodě, když zjistí, že bude do smrti na vozíku říká, že to radši skončí, že na takovýhle život nemá a pak to přece jen jde?
Nikdo si nepřeje postižené dítě, ale vždycky je tady ta možnost a rodiče by s tím měli počítat a v případě potřeby se přizpůsobit.
|
| 16.5Salám&Lajka14 |
|
(22.6.2011 23:36:19)
Karkulko,
protože se znám a vím, jak moc je pro mne důležitý, aby mi dítě bylo partnerem právě na té intelektuální úrovni. Třeba to někomu přijde hnusný nebo krutý, ale je to prostě tak.
|
|
| 16.5Salám&Lajka14 |
|
(22.6.2011 23:38:19)
Mimochodem, když jsem čekala syna a během těhotenství se objevilo podezření na DS (na amniocentézu jsem nešla), byla jsem rozhodnutá dát ho do ústavu, takže až tak úplně bez zkušeností v tomto směru nejsem. Nemluvě o tom, že jsem se před mnoha lety rozhodla pro interrupci také kvůli postižení, tentokrát kombinovanému.
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(22.6.2011 23:39:17)
Hlavně já pořád nechápu,kde existuje ta porodnice,ve který ti řeknou,tohle dítě bude postižené.
(to samozřejmě existuje u genetických vad,ale těch je promile).
Všude jinde ti řeknou:"Tady máte, třeba bude ok,třeba taky ne." Dáš zdravý dítě preventivně pryč? Nebo ho dáš pryč až po záruce,až teda po nějakých třech,čtyřech letech zjistíš všechny jeho vady...?
Já jsem taky měla jasno,co BYCH DĚLALA.A pak jsem byla celkem v šoku, že opět nevím
|
| 16.5Salám&Lajka14 |
|
(22.6.2011 23:40:45)
Dee Dee,
tak třeba právě u DS je to myslím dost jednoznačné.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(22.6.2011 23:46:32)
Monty,to jo. U genetiky je jasný,i když ani u DS se nedá určit budoucnost, jejich IQ se pohybuje v dost širokým pásmu,horní hranice je snad 70 bodů,což má spousta normálních lidí,co se živí třeba rukama-lehčí podprůměr.
Jenže dítě,co se narodí,má v obličeji trochu rysy DS,trochu tvoje,trochu tvojí babičky.Už to není jen DS,je to část vaší rodiny a je to na něm vidět.
Samozřejmě pokud se narodí.
Samozřejmě u druhýho dítěte podstoupím vyštření.A i přes to,co mám za sebou,netvrdím,že bych si nechala dítě ZA KAŽDOU CENU.
|
| 16.5Salám&Lajka14 |
|
(22.6.2011 23:55:30)
Dee Dee,
ale jasně, proto mne taky ani ve snu nenapadlo jít na AMC a následně na potrat - DS není vada neslučitelná se životem a věřím tomu, že spousta lidí s DS má ten život docela fajn.
Jen já na to nemám, pro mne dítě s IQ 70 ten parťák nikdy nebude... třeba jsem úplně nemožná matka, ale mne fakt nebaví děti, dokud nejsou partneři v komunikaci a nebavil mne ani vlastní syn, když byl mimino. Celou dobu, co byl mimino jsem se těšila, až začne komunikovat. A dneska jsem si tím, že bych na mentální postižení neměla jistá dvojnásob, protože syn má dost nesnesitelných charakterových vlastností, ale tím, že je chytrej, vtipnej a pohotovej v reakcích tak nějak vnímám, že je "můj"... při vyměňování plen a kojení jsem ho totiž neměla.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(22.6.2011 23:58:37)
Monty,tak to máme úplně stejně....taky nechápu nadšení z mimin,kdyby se někde mohli fasovat třeba čtyřleťáci,bylo by to lepší
|
| 16.5Salám&Lajka14 |
|
(23.6.2011 0:07:35)
Dee Dee,
přesně tak. Kdyby se fasovali čtyřleťáci, byl by to naprosto ideální stav. 
|
|
|
| Pawlla |
|
(23.6.2011 5:54:31)
Monty, dítě není od toho,aby bylo Tvůj parťák, narodilo se Tvojím přičiněním a Ty máš k němu povinnosti,bez ohledu na to,jestli je dost zábavné a inteligentní.
|
| 16.5Salám&Lajka14 |
|
(23.6.2011 14:13:01)
Pawllo,
ano, protože mám povinnost, zařídím mu nejlepší možnou péči, ale jestli ji budu provozovat já nebo nějaký ústav je na mém uvážení.
Kdybych chtěla mít doma někoho, o koho se budu muset celý život starat a nebudu za to dostávat to, co je pro mne důležitý, pořídila bych si toho Libikova psa.
|
|
| °Míša°+1 | 
|
(23.6.2011 14:55:40)
Monty,ale u autismu nepoznáš,zda bude dítě soběstačné v budoucnu...tak se klidně může stát,že se taky musíš starat celý život.A považuješ dítě s Aspergrem za postižené?...já vím,blbá otázka zrovna pro tebe....ale děti nejsou věci a neznamená,že když mi není zrovna rovnocenným parťákem,že je horší.Budu ho ještě více milovat,i když je trochu jiné.Takže za mě,jsem vděčná,že je dcera mentálně v pořádku,ale i kdyby nebyla,nebrala bych ji jako nerovnocenného parťáka.
|
|
|
|
|
|
| *Aida* | 
|
(22.6.2011 23:58:11)
Monty,
a co povazujes za mentalni retardaci? Co kdyby se na toprislo treba ve veku 3 let ditete?
Jinak muzu potvrdit, ze jsem s Monty chodila na tehotenskou diskuzi a Stanik nemel pred porodem ani dudlika, protoze nebylo jiste, ze pujde domu a ne do ustavu.
|
| 16.5Salám&Lajka14 |
|
(23.6.2011 0:02:57)
Aido,
toť otázka - co pokládám za mentální retardaci. Na to se nedá jednoznačně odpovědět...
|
|
|
|
| kdyzsluncenesviti | 
|
(23.6.2011 10:14:22)
Oni by vlastně mohly jít do ústavu rovnou i všechny předčasně narozené děti, protože tam je to taky jo a nebo ne.
Takže by mě zajímalo, co by potom udělala osoba, která by byla rozhodnutá jít na potrat třeba v případě, že by v těhotenství měla riziko DS 50-50, v případě, že by se jí, dosud zdravě vyvíjející dítě, narodilo předčasně. Šoupla by to rovnou do ústavu, protože je tam riziko, že dítě bude postižené? Může mít zdravé, ale taky může být ležák, těžce mentálně postižené, slepé, hluché. Tam se to, ale pozná až třeba za rok a mentální postižené daleko déle.
|
|
|
| Májja |
|
(22.6.2011 23:43:48)
Karkulko tady bylo ale myslim napsane,ze dite dali do ustavu po pul roce!Tak to asi nezvladli.Proc odsuzujes? Ja mam 2 dost zive deti,jsou od sebe rok,uprimne si neumim predstavit,mit k nim jeste postizene dite.Kolikrat mam vycitky,ze na ne nemam tolik casu,co bych chtela. Sve deti miluji nadevse,kdyby se jim neco stalo,nedam je od sebe! Ale otehotnet a od vice odborniku a po vice vysetrenich zjistit,ze mimi co ceka bude postizene,sla bych na potrat.Kvuli tomu nejsem prava mama?
|
|
|
|
| MrakovaK | 
|
(22.6.2011 23:39:12)
a co se děje s touhle společností? Před lety postižení neměli šanci téměř na nic, ani na ohleduplné zacházení..
A máš velmi radikální názory. Někdo na výchovu postiženého dítěte má, někdo ne. Je to něco úplně jiného, než mít doma zdravé dítě, to je snad jasné. Psychiku to ovlivní, manželství to může zničit, ovlivní to okolí i pracovní podmínky té ženy. Je to snad na každé, jak se rozhodne, tak nechápu tvůj jednostranný názor. Já sama nevím, jak bych se rozhodla.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(22.6.2011 23:43:03)
MrakovaK- s touhle společností se děje to,že před tím,než to ty lidi potká všichni říkají:
Nezvládla bych to.Fyzické postižení ano,mentální ne.Dala bych do ústavu.Neexistuje jedna matka postiženého dítěte,co by si to neříkala.
Ale pak když to přijde, zjistí,že svět není jen čený,nebo bílý, že je občas taky šedý.A najednou nemají správné řešení...
Takže já to nevidím tak pesimisticky,jako Karkulka. Ona je rozhořčená něčím,co si lidi myslí,ale když přijde na svět, nechovají se tak. Rozčiluje se kvůli přeludu.
|
|
|
| *Aida* |
|
(22.6.2011 23:54:22)
Zelena Karkulko,
hele ale pises pekny kraviny. Samozrejme, ze sourozence postizeny bratr ci sestra ovlivni! Ja mam postizene deti 2. S jednim momentalne travim spoustu casu po nemocnicich, takze fyzicky nejsem doma. Myslis, ze je to neovlivni? Nebo to, ze se musi prizpusobovat vylevum sveho sourozence, ustupovat, neustale vse opakovat... A uz vubec neni pravda, ze sourozenci to neresi . Moje deti maji dokonce i aktivity pro ""souroence postizenych deti"", aby si tam mohli odpocinout.
Jinak ale mam postizene prvni dve deti, takze me to od dalsich nejak neodradilo. Sve dite bych neodlozila, ani kdyby bylo naprosty lezak. Ale tohle ma kazdy nastavene jinak. Pred 30tilety muselbyt slusny natlak na to, dite odlozit. Je zcela mozne,ze vsechno mohlo byt jinak, jenze to clovek predem nevi a rozhodnout se musi v tom urcitem case.
|
| Májja |
|
(23.6.2011 0:06:31)
Aido mas muj obdiv! 4 deti z toho 2 postizene,mohu se zeptat,jak to zvladas?
|
| *Aida* |
|
(23.6.2011 0:20:51)
Majo,
zvladam, jinak to nejde. Ale moje deti nejsou lezaci. Nejstarsi je autista a druha je hlucha. Nebydlim v CR a mam celkem jine moznosti, napr mi chodi na 3 odpoledne v tydnu nekdo pomahat s detma. Integrace tady taky funguje jinak, obe deti jsou v normalni skole, starsi s asistentem, mladsi bez. Vlastne v te skole mam i treti dite, ktere diky postizenym sourozencum ziskalo misto na cely den ve skolce patrici k te skole.
Akorat jsem trosku strzena z toho, ze furt neco zarizuju, kazde dite ma nescetne ruznych odborniku, obcas ztracim prehled o vsech jejich terapiich. A neustale resim neco se skolou. Treba v pondeli se s nejstarsim musela ucitelka vratit do skoly, kdyz byli napul cesty k bazenu na plavani. Milacek dostal zachvat, ze nemuze plavat s brejlema a ze mu vadi voda do oci. Reditelka to dorazila tim, ze mu rekla, ze jsou v tom bazenu blbi, kdyz mu to nechtej dovolit. Cimz si do budoucna vubec nepomohla . Takze ted abych resila nejen syna, ale jeste i reditelku a jeji chovani... Nebo dceri dali do tridy studentku ucitelku a nikdo neresil, ze neumi zachazet s radiem, ktere dcera potrebuje, aby slysela . Potrebovala bych bejt jasnovidec obcas, abych vedela dopredu, co resit...
|
| Májja |
|
(23.6.2011 0:31:50)
Aido znovu-mas muj obdiv!
|
| *Aida* |
|
(23.6.2011 0:41:18)
Majjo,
, hele abych uplne nezblbla, tak jsem ted zacala studovat VS. Doted jsem se hodne dobrovolne angazovala mezi postizenyma detma a sekla jsem s tim. Tak jsem taky sobecka.
Obdiv si nezaslouzim, uprimne. Obdiv ma moje svagrova, ktera se stara o svou postizenou dceru uz 19 let a ta holka je lezak, v plinach, jist umi jen kasicky... a k tomu ma bratra dvojce, ktery je naprosto v poradku. Takze kazdy den vidi, co presne mohlo byt a neni. Otec to psychicky neunesl a spachal sebevrazdu.
|
| Májja |
|
(23.6.2011 9:14:50)
Aido a to je ono,v tomto pripade otec spachal sebevrazdu,neunesl to,nezvladl,je to strasne! Snad Karkulka pochopila,ze ne kazdy to zvladne!
|
|
|
|
|
|
|
| bien+Kája08/08 | 
|
(23.6.2011 1:59:15)
dovolim si trochu odporovat..mam v blizkem okoli rodinu s velmi vazne nemocnym (doufejme,ze se dozije) skoro triletakem a neni pravda,ze sourozenec netrpi..mama (jako spravna prava mama) je s nim po spitalech (momentalne uz skoro 2 mesice na druhym konci republiky) a o rok starsi dceru za tu dobu videla 3x na jeden den..mala zacala z toho spitalniho maratonu,co braska s mamou absolvujou (ma uz 10 operaci behem 2 let) koktat,pocurava se a absolutne nesnese cizi lidi/deti v blizkosti..ani na nakup se s ni neda..a to byla hrava,komunikativni a od 14mes.bez plin..ted jen sedi,maluje si a kouka z okna,kdy prijede mama..takze ne vzdy (osobne si myslim spis vyjimecne) to sourozenci zvladnou v pohode
|
| arsiela, | 
|
(23.6.2011 8:06:27)
Bien tohle to je průser,nedá se aby se tatínek s dcerkou třeba přestěhoval na týden poblíž,nebo se tatínek na týden s maminkou vystřídal.Já vím otázka je i finance.Tohle to jsme byla šťastná,že jsem měla mezi klukama tak velkej věkovej rozdíl a starší byl schopnej za náma ob den do Prahy jezdit.Mít doma k Jíjovi dítě třeba jen o rok straší tak nevím jak bych to dala.Musela bych jasně co by zbývalo.
|
| bien+Kája08/08 |
|
(23.6.2011 11:21:07)
arsielo-bohuzel tam neni podpora rodiny..manzel se na natlak matky nevystrida,navic vzdy,kdyz se to s malym zhorsi,tak ma,jak on rika,deprese a nemuze chodit do prace,ale s malou taky neni,vysedava v hospode nebo blouma po vsi..ji nikdo nepomuze,musi to zvladat sama a jeste drzet ostatni..
Ale teda on neni postizenej..2 dny po prvnich narozkach mu nasli nador a pak se ukazalo,ze je to rakovina..uz skoro 2 roky balancuje na hranici smrti nebo paraplegika..vetsinou je na JIP nebo ARO,takze nejaky navstevy taky moc nejdou..
Nicmene celou rodinu to nici a nejvic tu nejzranitelnejsi..me fakt zvedl z postele nazor,ze se nejaky vetsi postizeni/vazna nemoc na sourozencich nepodepise..
|
| arsiela, |
|
(23.6.2011 13:08:41)
Bien doprd..to je fakt posraným nahoru.Jo chlapi to holt občas nedávaj.Sourozence to pokaždé poznamená,ať už v dobrým nebo ve zlým.
|
|
|
|
|
|
|
|
.
V její náručí
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)