| Teka + 2 zlobiášové | 
 |
(4.6.2009 10:20:09)
Mojí mamce právě diagnostikovali RS, na výsledky čeká i moje sestra, u ní je bohužel pravděpodobnost velmi vysoká. chci se zaptat, zda máte někdo zkušenost s alternativní léčbou Rs, případně jaká je prevence ataků. Máma je zatím bez vážných problémů, sestra má poruchu vidění (zánět očního nervu).
Taky se chci zeptat, zda máte zkušenost s výkytem RS takto opakovaně v rodině, hraje nějakou roli genetika? Díky za odpovědi.
|
| vlad. | •
|
(4.6.2009 10:25:30)
Vzhledem k tomu, že se jedná o autoimunitní onemocnění, tak genetika roli hrát může. Je dost podstatné, kde a jak se pacient léčí. Stojí za to, dostat se do péče "centra", výsledky jsou o dost jinde. To, že je stejný druh léčby dostupný všem (jak se nás snažil přesvědčit dr.Rath), opravdu není pravdou.
|
|
| Kotatko+Nathalie06+Thomas09 | 
|
(4.6.2009 10:26:48)
ahoj babička ji měla. cca od 33 let. Byla stabilizovaná a léky ji držely v perfektním stavu. Každý rok taky jezdila do lázní a to jí taky pomohlo. Umřela v 74 letech. Takže s RS žila hodně dlouho.
Držím pěsti mamince!!!!!
|
| Teka + 2 zlobiášové |
|
(4.6.2009 10:31:21)
No, mámě je 54, prý je poměrně neobvyklé, že se nemoc projeví až v tomto věku. Segra má 23, to je prý naopak poměrně typický věk.
O spec. centech jsem slyšela, asi počkáme na sestřiny výsledky, případně by pak zkusily navšívit ho spolu.
|
|
|
| Helois+Hela03/06+Dia07/09 | 
|
(4.6.2009 10:30:50)
Ahoj Teko,
s alternativní léčbou bohužel přímé zkušenosti nemám ikdyž jsem občas něco zaslechla. Moje sestra má RS od svých 17 let takže je už cca 16 let nemocná a bere Betaferon. V rodinách, kde se RS již vyskytla je určitá zvýšená pravděpodobnost přenosu na děti, ale o nějaké genetické "vadě" se asi mluvit nedá... Doporučuji ti najít si stránky organizace ROSKA která má svá centra po celé republice a sdružuje právě lidi s RS. Držím pěsti ať jsou na tom maminka i sestra co nejlépe!
|
|
| kopidlno | 
|
(4.6.2009 11:01:26)
ahoj Teko
tak já mám zkušenosti s alternativní léčou RS u dvou dam, přičemž jedna má dvě děti a dlouhých dvacet let žije poměrně aktivní život, sice s jistými omezeními, druhá je bezdětná, a víceméně zcela odkázaná na pomoc druhých. Obě se léčí injekcemi od Weledy, užívají wobenzym plus nějak další přírodní preparáty, jezdí na rekondice a jo a nesmím zapomenout na jógu (teď tedy už jen ta jedna). Je pravda, že obě dámy mají diagnozu již dlouho a že v počátcích jejich života s RS byly možnosti medicíny úplně jinde, než je současný stav. "Určitě stojí za to usilovat dostat se do spec. center. Hodně informací najdeš tady:
http://www.roska.eu/
|
|
| Patsy + holky | 
|
(4.6.2009 11:14:16)
Holky a nevíte, jestli se dědí RS jen v přímé linii - z matky (otce) na dítě? Manželova sestra má RS, tak jste mě trošku vyděsily  .
|
| Patsy + holky |
|
(4.6.2009 11:23:53)
Už jsem si to vgooglila:
Z rodokmenů bylo jasné, že dědičnost není klasická mendelovská. Přesto je dnes jasné jen to, že RS se vyskytuje častěji u příbuzných pacientů než v ostatní populaci. Nejčastěji jsou postiženi sourozenci. Při genetické konsultaci lze vyjádřit riziko pro další příslušníky rodiny v procentech přibližně takto: sourozenci (4%), rodiče (3%), děti (2,5%), strýcové, tety a bratranci či sestřenice (2%), neteře a synovci (1,5%). Riziko je samozřejmě ovlivněno pohlavím.
Riziko nižší než 10% pro všechny kategorie příbuzných v podstatě vylučuje dědičnost vnímavosti pomocí jednoho genu. Nejvyšší riziko u sourozenců znamená, že některé nebo všechny geny zodpovědné za vnímavost vůči RS mají recesivní způsob dědičnosti, tzn. že takové geny se nemusí vůbec projevit. Není samozřejmě vyloučeno, že stejné prostředí, v němž sourozenci vyrůstají, má také vliv na častější výskyt RS. Z výsledků studie dvojčat a zvířecích modelů vyplývá, že existuje podstatný genetický faktor (nejméně dva geny) vnímavosti pro RS, který se projeví jen za určitých zevních podmínek.
Také regulace imunitních reakcí v těle je dána geneticky. Předpokládá, že u člověka existují úseky genetického kódu (určující stavbu trimolekulárního komplexu významného pro rozpoznání antigenu), které představují zvýšenou pravděpodobnost poruchy řídící funkce imunitního systému. RS se řadí mezi autoimunitní onemocnění (imunitní systém nasměroval svůj útok proti vlastnímu organismu). Byly nalezeny molekuly, jejichž geny jsou kandidáty vnímavosti vzniku tohoto onemocnění.
|
|
|
| Sylva2 | •
|
(4.6.2009 12:15:49)
Moje máma má RS diagnostikovanou už 25 let, ve skutečnosti jí má už asi o nějaký ten rok déle. Její kvalita života je teď už strašná. Kvůli RS také, ale mnohem víc kvůli vedlejším účinkům léků na RS- Prednizon. Je ochrnutá cca od pasu dolů, ruce ovládá celkem dost špatně. Ale mnohem horší je, že jako vedlejší účinek těch léků se jí rozpadají kosti a trpí velkými bolestmi. Dneska už je ale lékařská věda někde jinde a léčba také probíhá dost jinak, tak tě nechci děsit. Moje máma onemocněla zhruba v mém současném věku- okolo 40- tak teď čekám a doufám, že mě to mine. Nějaká dědičnost tam určitě je, protože před ní tímhle trpěl děda a před dědou jeho matka. Děda se ale neléčil nijak- tenkrát se ani moc nevědělo jak a zemřel po 70 na něco jiného a problémy měl v podstatě minimální.
Máma kdysi nějakou alternativní léčbu zkoušela, ale bez výsledků. U ní je ostatně nejdůležitější nechytit žádnou virozu, protože po ní vždy přijde ataka.
Jinak držím palce a také rozhodně doporučuji dostat se do nějakého centra, ta léčba je pak dost o něčem jiném.
|
|
| Magdina | 
|
(4.6.2009 13:45:52)
Moje babička na RS zemřela ve 46 letech- samozřejmě nezemřela přímo na RS, ale byla už na vozíku a pak dostala embolku. Já jsem ji vlastně nepoznala, umřela v r. 1975 (byly mi 2 roky). Měla 3 dcera- nyní 61 (moje mamka), 60 a 54 let (tety), všechny OK. Všechny 2 děti (tzn celkem 6)- my všichni (věkový rozptyl 27-41 let) též zatím OK.
Samozřejmě, projevit se to může kdykoliv.
Dnes už ale medicína trochu jinde než v 70 letech kdy na to umřela babička.
Od známé dostala kamarádka RS v 35 letech.
|
| lydushe + 3 háďata | 
|
(4.6.2009 14:43:39)
Ahoj,
určitá možnost léčby alternativní medicínou tu určitě je.
Já dělám aromaterapii a s námi byla na víkend holka, která na toto téma psala diplomku a říkala, že na počátku terapie měla její klientka 11 ložisek RS a po ukončení neměla ani jedno. Kdybys chtěla, pokusila bych se ti na ní sehnat kontakt.
Je to hodně o psychické příčině nemoci.
Sama mám taky autoimunitní nemoc, léčbu prednisonem jsem odmítla, podle mě to není řešení. V současné době jinou metodu "léčby" autoimunitního onemocnění běžná medicína nezná. Vysoké dávky prednisonu způsobí imunosupresi, ale také hodně vedlejších účinků.
Já to řeším homeopatií, akupunkturou a kineziologií. Taky jsem si sama srovnala hodně věcí v hlavě. Je mi o mnoho lépe, objektivně mi klesly některé protilátky avšak jeden faktor stále zůstává. Ale i to, že většina hodnot protilátek klesla na správnou hodnotu, je pro mě hodně důležité, i když to ještě není na sto pro.
Držím moc palce 
|
| Teka + 2 zlobiášové |
|
(4.6.2009 18:10:04)
Za kontakt na aromaterapeutku bych byla moc ráda.
Mamina zatím kortikoidy nedostala, napsali ji Imuran, což je imunosupresivum - taky pěkné svinstvo.
Ona je velmi nakloněná všem alternativám, já mám kamarádku která kinezku dělá - myslíš, že to má smysl zkusit?
Hodně přemýšlím nad tím, proč se u mámy i segry projevila RS současně )rozdíl 4 týdnů). Bydlí spolu, tak mi to přijde, že to není náhoda.
|
|
| lydushe + 3 háďata |
|
(5.6.2009 14:31:13)
Terko, na kontakt na aromaterapeutku se ti poptám. Máš-li někoho, kdo dělá kineziologii, určitě bych se na něj obrátila. Podle mě je to jedna z metod, které můžou hodně pomoci.
Petro se 4 dětmi, pokud bys mi mohla písnout kontakt na toho člověka mailem, byla bych moc ráda. Vím, že člověk musí udělat sám hodně práce, někdy mám ale pocit, že přešlapuji na místě a nevím jak dál, za určitou pomoc ve vedení, bych byla moc ráda . Už jsem na sobě udělala velký kus práce, vím, že jsem si nemoc vyráběla sama několik let, proto není otázkou týdne, aby zase odešla  Mám taky protilátky proti št. žláze a ještě revmatické.
To, co cituješ je úplně logické a vím to. Jen to dotáhnout...
|
|
|
|
| HANKA | •
|
(4.6.2009 18:42:15)
ahoj,já mám taky zánět očního nervu,byla jsem i na lumbální punkci,jednou za rok jezdím do vojenské nemocnice na kontrolu a magnetickou rezonanci,kortikoidy jsem dostala jen na začátku kapačkami,ale otěhotněla jsem,takže mi je museli vysadit,už mám tří a půl letého rošťáka a zatím žádný nový atak nepřišel,přeju sestře i mamince co nejméně ataků
|
|
| Petra, 4 děti | •
|
(4.6.2009 21:32:34)
..který by uměl pomoci. Umí hodně, je hodně zvláštní. Nikdy jsem nic podobného neviděla.
O roztroušené skleróze říká, že je to nemoc vážná, která se ale dá vyléčit - a to beze zbytku, pokud již nejsou velké orgánové změny a proces změny v těle se stává nevratným. To znamená, že mnohem lepší prognózu mají lidé v počátcích nemoci.
Je to autoimunitní nemoc, tedy nemoc, kde nejvíc pomůže psychika....a je třeba, aby člověk měl svoje zdraví jako prioritu, musí být naprosto na prvním místě on sám.....a pak třeba teprve rodina, práce, vztahy a stresy s nimi spojené.
člověk na sobě prostě musí máknout, hlavně ne se oddat pouze do rukou jiných a dělejte si se mnou, co chete.
zde je jdene z dotazů pro něj: "Dobrý den,
chtěla bych se zeptat,jestl dokážete vyléčit roztroušenou sklerozu. Jsem nemocná pět let. Děkuji"
a zde odpověď: "Dobrý den,
ano, dokážu. Ale 95% práce musí udělat nemocný. Výsledek záleží hlavně na jeho vůli a ... jestli je pro něho zdraví prioritou. Já mu s tím "jen pomůžu".
RS je psychická a promítá se do hmoty. Je třeba změnit psychiku - tedy odstranit chyby, které RS vyvolaly."
Osobně si myslím, že jsi pro sebe udělala už hodně v oblasti psychiky a ůsrovnání v hlavě", proto protilátky poklesly. Jde možná jen o to to dotáhnout do konce.
A já jsem měla autoimunutní onemocnení štítné žlázy, udělala jsem pro sebe fakt maximum - a jsem Ok.
Pokud bys chtěla, pošlu kontakt, přeju brzké uzdravení a hodně pevné vůle.
|
| Majčí | 
|
(25.6.2009 8:36:10)
Ahoj Petro,
zkouším, jestli se ozveš? Ten kontakt n atoho člověka by mě hodně zajímal. Mám kamaráda s RS, který hledá nějakou alternativní cestu léčby. Samozřejmě to zajímá i mě. Jak jsem už zmínila i já mám stejnou diagnozu. Tak stále hledám.
Dík za odpověď
Majka
|
| lydushe + 3 háďata |
|
(29.6.2009 13:06:55)
Majko, od Petry jsem neobdržela žádnou zprávu, také jsem jí tu prosila
Asi nám není dáno a musíme hledat sami.
Hodně zdaru při uzdravování
|
| Majčí |
|
(30.6.2009 14:56:55)
Děkuju za odpověď, škoda že také neznáš ten kontakt. Je to tak jak píšeš, člověk si musí pomoct hlavně sám. Hodně je v hlavě. Není to úplně jednoduché se s tím vypořádat. Píšeš, že máš také autoimun. nemoc. Jestli budeš mít někdy chuť a čas, budu ráda, když mi napíšeš. Třeba se můžeme podělit o nějaké zkušenosti. Každá rada je fajn. Ani doktoři všechno neví. RS je hodně ve fázi zkoumání. Vlastně i na nás nemocných.
Můj email majkadv@seznam.cz
Těším se
Majka
|
| ika | •
|
(1.7.2009 18:38:38)
Prosím, jaké jste měli příznaky než vám diagnostikovali RS?
|
| Gabka | •
|
(17.8.2009 17:19:30)
K těm příznakům: mě nejdřív jenom bolelo koleno, ale pak mi začala brnět celá levá noha a chodilo pravé, ale třeba se zrakem, jak hodně lidí píše, sem problémy neměla vůbec
|
| joplé | •
|
(12.9.2009 22:21:13)
Objevila se tato nemoc v naší rodině.Chtěla jsem se zeptat jak se s rs žije?
Může člověk s touto nemocí být zařazen do trvalého prac. poměru či ne? Slyšela jsem že jsou tito lidé v inv. důchodu. Děkuji za všechny rady.
|
| Myšutka* |
|
(13.9.2009 16:48:57)
Invalidní důchod dostat takový člověk může. Ale pracovat taky. Můj bratr tuhle nemoc má a v současné době už téměř nevstává z postele. Přesto pracuje. Je dobré snažit se získat takovou práci, kterou člověk může dělat doma, v případě potíží třeba týden nepracovat a pak dělat dál a nebýt kvůli tomu "bitý". Jinak radím pracovat a pracovat, dokud to jenom trošku jde. Jinak člověk leží a užírá se. Po těch letech brácha přiznává, že ho mockrát držela právě ta práce, že neměl čas "myslet na blbiny". A teď ho drží jeho skvělá druhá žena. Ta první se s ním po propuknutí nemoci rozvedla, ta druhá si ho brala s tím, že už chodil o berlích a věděla (je lékařka) co bude dál. Dneska je s ním doma, pomáhá mu s firmou a stará se o něj. No, spíš už dneska dělá veškerou práci a on jí radí co a jak.
Jo a díky práci je možné si vytvořit finanční polštář, protože ležící člověk si pak díky finacím může hodně ulehčit život (různé pomůcky a vychytávky, co nehradí pojišťovna jsou drahé, ale fakt moc pomůžou).
|
| Joplé | •
|
(16.9.2009 10:35:04)
Myšutko, prosím ještě bych se chtěla zeptat, ten invalidní důchod nebo častečný se dává hned nebo až nastane omezení v pohybu. Jsem z toho dost zaskočená práci, kterou manžel vykonával byla náročná a nebude ji již moc vykonávat.
|
| Myšutka* |
|
(16.9.2009 12:13:33)
Tak to ti neřeknu, brácha je v plné invalidce už mnoho let. Je potřeba to prodiskutovat s lékařkou. V každém případě zkuste kontaktovat některá sdružení, tam mají hodně dobré informace, mrkni na www.aktivnizivot.cz Určitě je potřeba se se zaměstnavatelem dohodnout co bude dál, jaké jsou možnosti pro jinou práci atp. Počítej s tím, že každý stres bude problém. Obvodní lékař by ti mohl poradit i o jaké dávky lze zažádat. Zkusím se o víkendu vyptat švagrové, jestli neví jak to teď aktuálně funguje a pak ti sem písnu. Odkud jste?
|
| Joplé | •
|
(16.9.2009 13:37:59)
Jsme z Prahy. Za jakoukoli informaci budu moc ráda.Zatím jen tápu. Děkuji.
|
| Myšutka* |
|
(16.9.2009 16:22:20)
Škoda, my jsme z Brna. O víkendu se vyptám švagrové. Dřív tam nemůžu, doléčuju se z virózy. Držím oběma palce, nebude to lehké. Ale dneska už je možné průběh nemoci hodně zpomalit. Když onemocněl brácha, tak ještě tahle šance nebyla. V každém případě je tam hodně velký faktor psychika. Je potřeba se o nemoci dozvědět co nejvíc, najděte si literaturu, hodně se vyptávejte. Hlavně je potřeba si uvědomit, že je to autoimunitní onemocnění, třeba očkování je problematické, může hodně ublížit atd. A snažit se udržet co nejvíc v kondici, domluvit se na tom jak a co cvičit i když to teď třeba vypadá zbytečné. To je jenom tak co si vzpomínám, v pondělí písnu všechno co se dozvím.
A ještě jedno varování pro blízké lidi - tahle nemoc člověka dost změní, jakmile začne odcházet hybnost, připojí se i psychické potíže. Snažte se péči rozdělit mezi víc osob i když vám to bude připadat, že to zvládá jeden. Po čase to už nezvládne a nemocný pak už zase věří jenom tomu jednomu. Od začátku bojujte s tendencí, že se jeden "obětuje". Není to nutné a i pro nemocného je lepší když ví, že mu pomůže víc lidí. Teď vám to asi připadá trochu předčasné a možná nepochopitelné, ale vím o čem mluvím.
|
|
|
|
|
|
| Majčí |
|
(17.9.2009 13:05:53)
Už jsem v této rubrice také psala. Myslím, že je hodně v psychice. Když se člověk s nemocí vyrovná a "přijme" jí. Pak je důležité změnit některé svoje návyky. Určitě pokud je kuřák, nekouřit, vyvarovat se stresu. A opravdu si udržovat kondici. Je docela výhodou, že jste z Prahy, kde jsou specializované RS centra. Já jezdím už 3 roky na Karlák do RS centra. Jsem v pohodě. Nevím jakou léčbu manžel má a jaké má potíže. Myslím, že se člověk musí o svoje zdraví postarat a najít co nejodbornější péči. Znám se z pár lidmi s touto diagnozou. Mrzí mě, že všichni nemají nárok na léčbu interferony. Je to finančně náročné, i kriteria pro získání jsou přísná.
S tím inv.důchodem...vyprávěl mi to kamarád s RS. Měl ataku, zůstal na neschopence pro další potíže spojené s nemocí. Po půl roce mu byl nabídnut část.inv. důchod. Toho využil, pracoval na 3 směny. Zaměstnavatel mu umožnil práci na 1 směnu. Jinak myslím, že na přiznání úplného důchodu je rok neschopenky a pak komise na schválení
On si každý najde svoji cestu jak se nedat. I já ještě ke klasické léčbě mám alternativní léčbu. Té vděčím sa svoji vyrovnanost a optimistickou náladu. Tak hlavu vzhůru a všechno se zvládne.
|
| Joplé | •
|
(17.9.2009 21:58:20)
Jednoho dne jsem začala mít plný zuby neurologa, kam manžel chodil skoro rok a léčil ho neurolem a slovy to znám, to mám taky to je od nervů.
Teď v nemocnici ho léčí kortikoidy. Do centra se má jít ukázat. Řekly, že pokud se jim bude hodit tak si ho tam nechají, pokud ne, bude chodit na kapačky když bude mít problém do nemocnice. To je docela síla.
Kuřák byl i když teď co je v nemocnici nekouří což je u něho nadlidský výkon. Kouření je jeho vášeň. Ale jsem si jistá, že přestane.
|
| Myšutka* |
|
(22.9.2009 12:03:20)
Ahoj, tak moc ti nepomůžu. Záleží prý hodně na tom, jak na tom teď aktuálně je. Pokud to bude na invalidku, nabídne mu to lékař.
Rady - u VZP toho hodně hradí, zajímejte se o to, co která pojišťovna hradí, nemoc je skutečně drahá a doplatky se jen pohrnou. A to co jsem ti už psala - pracovat dokud to půjde a vytvářet si cíleně finanční polštář. Nepodceňujte rehabilitaci a vitamíny. Přidají se i potíže s trávením atp., takže hlídat jídlo a je potřeba si zachovat svalovou hmotu a nějaké tukové zásoby.
A pro tebe - začnou potíže se sexuálním životem, buď na to připravená. Souvisí to s nemocí a manžel to asi těžce ponese.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| kotatko211 | 
|
(21.4.2010 18:31:05)
Dobrý den, mám RS 15let.Dnes jsem našla tyhle stránky a přečetla si je. Chci poprosit mohla bych taky dostat kontakt na člověka,který dokáže pomoc. Předem děkuji Lucka
|
| jans | 
|
(22.4.2010 0:38:31)
Vážená paní Lucko, RS skutečně máte. Chtete-li ode mne pomoci, prosím o kontakt. jansuchel@centrum.cz
|
| kotatko211 |
|
(22.4.2010 9:08:10)
Omlouvám se hanauerova@seznam.cz
|
|
|
|
| Lucie |
|
(26.5.2015 11:51:58)
Dobry den, moc by me zajimala lecba RS jak o ni tady pisete. Mohla bych Vas poprosit o kontakt na pana. Dekuji moc
|
|
|
| Lumia |
|
(1.8.2016 11:22:03)
Roztroušená skleróza se dá vyléčit, stačí opakovaná transplantace střevní mikroflóry.
|
|
|
V její náručí
19. ročník rodinného festivalu Respekt k porodu již brzy
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Den koní na EdenuŽďár nad Sázavou 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Den koní na Edenu
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)