| Haky + 2 větší děti | 
 |
(9.4.2008 14:16:37)
Založila jsem téma, protože v posledních dnech hodně přemýšlím o tom, jak asi může skončit život mého postiženého dítěte a jestli jsem na to nějak připravená, resp. jestli se na to lze vůbec připravit.
Našemu chlapečkovi bylo letos 10 let a je těžce tělesně i mentálně postižený. Je ležící, pohybující se jen docela málo v leže. Není nijak apatický, ale mentální i tělesná úroveň nepřekročila úroveň 3 měsíčního miminka.
Slyším různě, že tyto děti se nedožívají "vyššího věku". A před nedávnem zemřel jeden náš známý podobně postižený chlapeček, jen o 2 roky starší, než je ten náš.
Ráda bych se zeptala neuroložky, jak může vypadat ten konec...co se může stát, co to sebou může přinést....a hlavně, kdy to může nastat. Bohužel se nemůžu zeptat, protože u prohlídek bývá i můj muž a já ho těmito úvahami nechci stresovat.
Nemáte někdo zkušenost, třeba i z okolí?
Přiznávám, že mě pomyšlení na konec života mého dítěte (které je teď velmi pohodové) docela vyvádí z míry...vůbec nevím, co a kdy můžu čekat.... Tak bych si ráda "poslechla" nějaké zkušenosti. Díky!
|
| Hajda6 | 
|
(9.4.2008 17:48:47)
Dobrý den,nestrašte mě,mému chlapečkovi bylo sice teprve 5let a má také DMO,ale nikdy mi nikdo neřekl,že by se neměl dožít vysokého věku.Naopak mám kamarádky s vážně postiženými dětmi,kterým je více jak 10let a zatím žijí skoro normálním životem.Proto mě Váš dotaz celkem vyděsil.Myslím si,že záleží na přidružených chorobách:epilepsie,srdeční vady,zápal plic,aj.také na medikaci a její ovlivňování vnitřních orgánů.Proto se prosím neděste nějakého konce a raději si užívejte každého dne a řešte věci až nastanou.Přeji Vám hodně sil do dalších let. 
|
| Haky + 2 větší děti |
|
(9.4.2008 18:37:34)
Hajdo, tak vyděsit jsem určitě nikoho nechtěla. To se omlouvám!
Já si každého dne užívám, ale taky bych ráda znala výhled....
|
| Haky + 2 větší děti |
|
(9.4.2008 20:01:26)
Jejda, holky, tak to opravdu velký pardon!!! Zaskočit a vyděsit někoho, to néééé!
Měla jsem asi mylný pocit, že většina maminek postižených dětí by tyhle věci mohly řešit a myslet na ně podobně jako já. Rozhodně jsem nechtěla rozviřovat smutné myšlenky apod.
Takže kdybyste mi někdo chtěli napsat něco k původnímu mému dotazu, tak radši pište na mail. Moc díky! H.
|
| Pole levandulové | 
|
(21.4.2008 16:03:37)
Zakladatelko, bracha je taky hodne postizenej, DMO a letos mu bude 32, na brzky skon to fakt nevypada Ale na tvou otazku by ti asi fakt nejlip odpovedela ta vase doktorka, co se s ni domluvit nejak telefonem na soukromou navstevu, bez manzela? To nevedomi podle mne musi bejt hrozny a pritom muzete bejt uplne jinej pripad, tak proc se uzirat bez realnych informaci?
|
|
|
|
|
| arsiela, | 
|
(9.4.2008 21:55:48)
Haky chápu tě,sice mám dítě s úplně jinou diagnozou,ale taky mě takovéhle chmury občas chytaj.Mě hrozně pomohlo promluvit si s doktorem na rovinu a ptát se i na takovéhle věci.Prostě znát kompletně celou pravdu veškerá rizika.Domluvila jsme si s ním schůzku tak aby na mě měl čas,nebyl u toho ani dítě ani manžel.Sice jsem se pak z toho dostávala pár dní,ale ted už aspoň vím proti čemu bojujem a co dělat.Podle mě to je nejlepší řešení,protože pod jednu dignozu můžeš zahrnout různé stavy a ošetřující lékař zná tvé dítě po medicínské stránce asi nejlépe.A dá ti asi i nejlepší odpovědi na tvé otázky.Přeju hodně štěstí.
|
|
| frehena |
|
(13.4.2008 18:20:28)
Dobrý den jsem tu poprvé.Mám 11ti letého synka který po porodu prodělal DMO v těžké formě.Dnes chodí do 3 třídy zšp.Vzhledem k svému stavu se dobře učí.Mám obrovskou radost že poslední rok začal chodit sám sice pár metru ale i tak.mám z něj opravdu radost i když ze začátku se ani nepohnul.A proto nezoufejte bude líp.
|
|
| Zuzana | •
|
(21.4.2008 21:17:32)
Snad nebude vadit, když se přidám k vám do diskuze. Neznám život takto postižených dětí, jen můžu napsat pár postřehů o životě naší rodiny, kde jsem vyrostla s mentálně postiženou sestrou. Její původní diagnózu ani pořádně neznám. Prý mamce tvrdili, že bude nevzdělavatelná a nebude nikdy chodit. Cvičili s ní asi od 3 měs. vojtovku, rodiče se jí hodně věnovali. Problémy s hrubou i jemnou motorikou zůstaly jen malé, mentální postižení nakonec v pásmu lehkého postižení, přidružila se epilepsie a asociální chování. Vychodila klasickou ZŠ (na zvláštní ji rodiče odmítli dát vzhledem k vysokému procentu dětí s problematickým chováním - čím horší chování sestra viděla, tím víc ji to motivovalo napodobovat). Potom následovala praktická škola. Rodiče dlouho trápily otázky jejího profesního zařazení a samostatného života. Řešili, co bude se sestrou, pokud oni tu nebudou. Mamka byla nejdříve v domácnosti (aby mohla sestru vodit do školky, školy atd.), jakmile to bylo jen trochu možné, začala pracovat doma. Byla potřeba ani ne tak neustálá péče jako spíš neustálý dohled. Nedlouho po dosažení dospělosti se sestře naskytla možnost jít do chráněného bydlení. Moc se tam těšila. Pro celou rodinu to byla velká úleva, pro sestru šance samostatného života. V chráněném bydlení je dodnes. Není to zdaleka tak ideální, jak to ze začátku vypadalo. Chybí tam profesionální vedení, chyba je i v komunikaci s naší rodinou (- z naší strany. Po odchodu sestry rodiče začali řešit i svoje osobní problémy a rozvedli se.) Momentálně je situace taková, že sestra má podmínečné vyloučení z chráněného bydlení, je téměř nezvladatelná (ohledně chování, tedy je to naprosto laicky řečeno, ale pokud ona sama nechce, tak s ní nikdo a nic nehne, je schopná krást, podvádět, lhát...), hledá se pro jistotu i možnost ústavu sociální péče. Rodiče už to berou trochu apaticky. Jsou oba rádi, že si mohou život zařídit podle svého. Zdá se jim, že jí už věnovali dost let péče. Zvlášť mamka teď jako by chytila druhý dech Může do divadla, do kina, za přáteli, na výlety... prostě to, co 20 let nemohla. Možná, kdyby už dříve měli rodiče více možností i jiného vyžití než jen péče o sestru, byli by schopní jí dávat ještě dnes.
Sestra měla několik možností pracovat v chráněných dílnách, ale její psychický stav jí to nedovolí (fyzicky schopná je, ale nikdo ji nedonutí denně vstávat a dojít na čas do práce, když se jí dělat nechce, tak nedělá, u ničeho dlouho nevydrží). Pobírá invalidní důchod (který je mimochodem lehce vyšší než mamčin současný plat, protože jí prostě chybí léta praxe, které strávila péčí o své postižené dítě - trošku paradox).
Já měla být vždy tou, co na ni měla dávat pozor, snažit se být hodná, nepřidělávat starosti. Měla jsem možnosti pro svůj rozvoj (kroužky, hry, cestování), ale svůj volný čas jsem musela vždy podřizovat potřebám "hlídání". Nemůžu si na nic stěžovat, myslím, že role starší sestry, která bude hlídat, je přirozená (kdybych měla o hodně mladšího sourozence, asi by to bylo podobné). Jen mi chybělo trochu více informací o tom, co se děje. Po návštěvě různých psychologů a doktorů mi nikdy naši neřekli, co se dověděli (vždycky řekli, že nic nového). Sestra byla v předškolním věku na několikatýdenním pozorování na psychiatrii, ale naši mi řekli, že je v nemocnici kvůli bříšku, že často blinkala (pravdu jsem se dověděla až nedávno). Určitě bych byla pro nějakou rodinnou terapii, rozhovor psychologa s celou rodinou (tedy i sourozenci postiženého). Protože sourozenci s postiženým člověkem žijí úplně stejně jako rodiče, musí také kdeco řešit a neví jak, neví proč. Rodiče to kolikrát ani neumí vysvětlit. Byla jsem v roli starší sestry, přesto jsem svou mladší sestru částečně vychovávala, hlídala. Co bylo správné? - Tímto jsem chtěla vyjádřit i zkušenosti sourozence (v diskuzi u článku na hlavní straně se na ně kdosi ptal).
Sestra se nám všem teď velmi odcizila, odmítá chodit i na víkendové návštěvy k rodičům. Vyhovuje jí skupina lidí, mezi kterými se teď pohybuje, nejsou na ni kladeny téměř žádné nároky, může se cítit "dospěle", vlastně dělat si co chce. Je mezi jinými postiženými lidmi. Taky ztratila domov. Rodiče mají každý nového partnera, odstěhovali se z bytu, který zůstal mě. Já mám svou rodinu, ale ani ta ji moc nezajímá.
Jestli můžu trošku poradit, tak je dobré myslet taky na sebe, ne jen na své postižené dítě. V mnoha případech je to těžké, ale dá se to udělat. Pravidelně si někam vyjít, věnovat se svému koníčku, nedát dítěti všechno! Neupínat se jen na něj. Možná to zní sobecky, ale je to prospěšné nejen pro rodiče ale i pro samotné dítě. Sehnat si hlídání, poslat na prázdninový pobyt se stacionářem, dnes je těch možností opravdu mnohem více než dřív (a je to dobře!). Život je potřeba brát takový, jaký je. Vy se bojíte o délku života svého dítěte, ale zítra vás může přejet auto... Nic takového nikomu nepřeju, jen se snažím ukázat na pomíjivost našich plánů. Nevím, jestli by byla neuroložka či jakýkoliv jiný doktor schopen určit prognózu vývoje vašeho dítěte, může vám jen říct, jak to nejčastěji bývá. Ale to vůbec neznamená, že to tak právě ve vašem případě bude. Jak už tu někdo psal, jde o spoustu přidružených chorob k DMO, taky o výdrž organismu, prodělané nemoci atd. Pokud na to myslíte, určitě se zkuste zeptat, ale každou odpověď berte s velkou rezervou. Ostatně, možná to váš muž řeší taky, jen se zdráhá zeptat stejně, jako vy
Přeju vám hodně sil a vytrvalosti, ať to nikdy nevzdáte tak, jako moji rodiče teď.
|
|
| Timofey Shamarin | •
|
(21.5.2008 14:44:10)
U chorých deti s DMO sa prejavujú rôzne ťažkosti, poruchy pohybu, intelektu, reči a emocionálne vôľové narušenia. U väčšiny chorých pacientov sa pozoruje pasívnosť, chabosť, zvýšená unavenosť, nerozhodnosť, bojazlivosť a plačlivosť. Deti môžu cítiť strach pri prudkom hlučnom zvuku, hlase, jasnom svetle, keď sú vo veľkom priestore alebo v malom uzamknutom (mala izba, výťah atd.). U niektorých deti sa prejavuje zvýšená podráždenosť, nepokoj, sklon k výbuchom nervozity, vzdorovitosti atd..
Obyčajná fyzioterapia u pacientov s DMO kvôli špecifiku a rozmanitosti pohybových a iných narušení je veľmi náročná a malo efektívna. Avšak, pri rozumnom používaní nových fyzioterapeutických technológií v kombinácii s psychologickými spôsobmi v priebehu cvičenia a zodpovedajúcim imagom fyzioterapeuta, možno značne zlepšiť ako lokálnu motoriku pacienta tak aj jeho psycho rečové funkcie.
Medema centrum
Kovova 22, (Podunajske Biskupice)
821 06 Bratislava tel.:02/456 410 61
|
|
| Pavlína |
|
(10.2.2009 13:25:35)
Ahoj holky, dneska jsme byli cvičit v Olomouci a domluvili jsme se, že máme zkusit cvičit 3x denně. Probírali jsme jak se Kubík chová během dne, kdy spí, jí a cvičí. A protože je nejvíc aktivní vždycky večer - podle mě je to tím, že z něho spadne ten poměrně velký stres z celodenního cvičení - tak máme vyzkoušet, jestli ho ta psychika někam dotlačí a jestli bude změna..... Prý vlastně nemá čas na to, aby to, co mu Vojtovka dává nějakým způsobem použil... TAk jsem zvědavá. Nemáte s tím někdo zkušenosti???
|
| Pavlína |
|
(10.2.2009 14:43:32)
Holky, já chodím na slovenské stránky www.radost.sk
Kdyby to někoho zajímalo je tam hodně zajímavých věcí...
|
|
|
| Iwoosh | 
|
(24.3.2009 15:42:41)
Dobrý den,vím že tato diskuze je už trochu starší,ale kdyby se někdo vracel....
Pracuji v Domově pro mentálně postižené.Máme i klienty s velmi těžkým kombinovaným postižením,většina z nich je už v dospělém věku.některým se již blíží čtyřicítka.Nevím jestli je to v některých případech dobře nebo špatně.Příroda to prostě vyřeší za nás.Určitě záleží na konkrétním případu.
|
|
|
V její náručí
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)