Re: Život dítěte s DMO

Snad nebude vadit, když se přidám k vám do diskuze. Neznám život takto postižených dětí, jen můžu napsat pár postřehů o životě naší rodiny, kde jsem vyrostla s mentálně postiženou sestrou. Její původní diagnózu ani pořádně neznám. Prý mamce tvrdili, že bude nevzdělavatelná a nebude nikdy chodit. Cvičili s ní asi od 3 měs. vojtovku, rodiče se jí hodně věnovali. Problémy s hrubou i jemnou motorikou zůstaly jen malé, mentální postižení nakonec v pásmu lehkého postižení, přidružila se epilepsie a asociální chování. Vychodila klasickou ZŠ (na zvláštní ji rodiče odmítli dát vzhledem k vysokému procentu dětí s problematickým chováním - čím horší chování sestra viděla, tím víc ji to motivovalo napodobovat). Potom následovala praktická škola. Rodiče dlouho trápily otázky jejího profesního zařazení a samostatného života. Řešili, co bude se sestrou, pokud oni tu nebudou. Mamka byla nejdříve v domácnosti (aby mohla sestru vodit do školky, školy atd.), jakmile to bylo jen trochu možné, začala pracovat doma. Byla potřeba ani ne tak neustálá péče jako spíš neustálý dohled. Nedlouho po dosažení dospělosti se sestře naskytla možnost jít do chráněného bydlení. Moc se tam těšila. Pro celou rodinu to byla velká úleva, pro sestru šance samostatného života. V chráněném bydlení je dodnes. Není to zdaleka tak ideální, jak to ze začátku vypadalo. Chybí tam profesionální vedení, chyba je i v komunikaci s naší rodinou (- z naší strany. Po odchodu sestry rodiče začali řešit i svoje osobní problémy a rozvedli se.) Momentálně je situace taková, že sestra má podmínečné vyloučení z chráněného bydlení, je téměř nezvladatelná (ohledně chování, tedy je to naprosto laicky řečeno, ale pokud ona sama nechce, tak s ní nikdo a nic nehne, je schopná krást, podvádět, lhát...), hledá se pro jistotu i možnost ústavu sociální péče. Rodiče už to berou trochu apaticky. Jsou oba rádi, že si mohou život zařídit podle svého. Zdá se jim, že jí už věnovali dost let péče. Zvlášť mamka teď jako by chytila druhý dech Může do divadla, do kina, za přáteli, na výlety... prostě to, co 20 let nemohla. Možná, kdyby už dříve měli rodiče více možností i jiného vyžití než jen péče o sestru, byli by schopní jí dávat ještě dnes.
Sestra měla několik možností pracovat v chráněných dílnách, ale její psychický stav jí to nedovolí (fyzicky schopná je, ale nikdo ji nedonutí denně vstávat a dojít na čas do práce, když se jí dělat nechce, tak nedělá, u ničeho dlouho nevydrží). Pobírá invalidní důchod (který je mimochodem lehce vyšší než mamčin současný plat, protože jí prostě chybí léta praxe, které strávila péčí o své postižené dítě - trošku paradox).
Já měla být vždy tou, co na ni měla dávat pozor, snažit se být hodná, nepřidělávat starosti. Měla jsem možnosti pro svůj rozvoj (kroužky, hry, cestování), ale svůj volný čas jsem musela vždy podřizovat potřebám "hlídání". Nemůžu si na nic stěžovat, myslím, že role starší sestry, která bude hlídat, je přirozená (kdybych měla o hodně mladšího sourozence, asi by to bylo podobné). Jen mi chybělo trochu více informací o tom, co se děje. Po návštěvě různých psychologů a doktorů mi nikdy naši neřekli, co se dověděli (vždycky řekli, že nic nového). Sestra byla v předškolním věku na několikatýdenním pozorování na psychiatrii, ale naši mi řekli, že je v nemocnici kvůli bříšku, že často blinkala (pravdu jsem se dověděla až nedávno). Určitě bych byla pro nějakou rodinnou terapii, rozhovor psychologa s celou rodinou (tedy i sourozenci postiženého). Protože sourozenci s postiženým člověkem žijí úplně stejně jako rodiče, musí také kdeco řešit a neví jak, neví proč. Rodiče to kolikrát ani neumí vysvětlit. Byla jsem v roli starší sestry, přesto jsem svou mladší sestru částečně vychovávala, hlídala. Co bylo správné? - Tímto jsem chtěla vyjádřit i zkušenosti sourozence (v diskuzi u článku na hlavní straně se na ně kdosi ptal).
Sestra se nám všem teď velmi odcizila, odmítá chodit i na víkendové návštěvy k rodičům. Vyhovuje jí skupina lidí, mezi kterými se teď pohybuje, nejsou na ni kladeny téměř žádné nároky, může se cítit "dospěle", vlastně dělat si co chce. Je mezi jinými postiženými lidmi. Taky ztratila domov. Rodiče mají každý nového partnera, odstěhovali se z bytu, který zůstal mě. Já mám svou rodinu, ale ani ta ji moc nezajímá.

Jestli můžu trošku poradit, tak je dobré myslet taky na sebe, ne jen na své postižené dítě. V mnoha případech je to těžké, ale dá se to udělat. Pravidelně si někam vyjít, věnovat se svému koníčku, nedát dítěti všechno! Neupínat se jen na něj. Možná to zní sobecky, ale je to prospěšné nejen pro rodiče ale i pro samotné dítě. Sehnat si hlídání, poslat na prázdninový pobyt se stacionářem, dnes je těch možností opravdu mnohem více než dřív (a je to dobře!). Život je potřeba brát takový, jaký je. Vy se bojíte o délku života svého dítěte, ale zítra vás může přejet auto... Nic takového nikomu nepřeju, jen se snažím ukázat na pomíjivost našich plánů. Nevím, jestli by byla neuroložka či jakýkoliv jiný doktor schopen určit prognózu vývoje vašeho dítěte, může vám jen říct, jak to nejčastěji bývá. Ale to vůbec neznamená, že to tak právě ve vašem případě bude. Jak už tu někdo psal, jde o spoustu přidružených chorob k DMO, taky o výdrž organismu, prodělané nemoci atd. Pokud na to myslíte, určitě se zkuste zeptat, ale každou odpověď berte s velkou rezervou. Ostatně, možná to váš muž řeší taky, jen se zdráhá zeptat stejně, jako vy
Přeju vám hodně sil a vytrvalosti, ať to nikdy nevzdáte tak, jako moji rodiče teď.