Vojtíšku, my tě chceme!

Před rokem jsme měli tři zdravé děti. Holčičku a dva kluky. Oba jsme s mužem toužili po dalším dítěti, parťákovi pro nejmladšího. Otěhotnět se podařilo rychle a těšili jsme se. Tentokrát jsme se chlubili těhotenstvím opravdu velmi brzy, byli jsme nedočkaví, jak by to bylo poprvé. Těhotenství jsme si užívali. Já začala chodit k nové gynekoložce, která byla velmi vstřícná k mým přáním.

Vzhledem k rodinné anamnéze jsme na začátku těhotenství navštívili genetickou poradnu, kde provedli krevní testy mně i manželovi. Výsledky byly velmi pozitivní a tak jsme se radovali ještě víc.

Protože screening v prvním trimestru vyšel negativní a celkově nemám důvěru k testům, nešla jsem na odběry hladiny AFP. Moje gynekoložka v tom problém neviděla. Ve 22tt jsme jeli na „velký“ UZ opět na kliniku genetiky. Byl 17. prosinec a mně se honily nevánoční myšlenky hlavou. Cestou jsem sledovala ubíhající přírodu a odpoutávala se od přítomnosti. V mysli mi vytanula věta manželovy tety. „Přijmout ho takového, jaký je. Přijmout ho takového, jaký je…“ Znova jsem ucítila nádherný klid a mír mysli, stejně jako v té chvíli, kdy byla ta slova vyřčena poprvé. Zbytek cesty jsem byla mnohem klidnější.

Na kliniku jsem šla sama, manžel zůstal se spícím batoletem v autě. Lékař provádějící ultrazvuk byl sympaťák, docela jsem se na setkání těšila. Během vyšetření jsme si povídali. Lehký konverzační tón se náhle změnil. Váš chlapeček má levostranný rozštěp rtu. Jsem úplně klidná. První myšlenka patří našemu děťátku v bříšku. Posílám mu lásku a cítím ji i od něho. Hned na to si říkám, že manželovi to řeknu až později, proč ho zatěžovat takovou prkotinou? Tak rozštěp vidím na obou stranách rtů. Koukám na monitor a vidím to také. Jako by mu někdo udělal vlevo i vpravo šmik šmik nůžkami. Vojtíšek si schovává obličej oběma ručičkama, ale v jednom mžiku bylo vše vidět. Musím zavolat kolegu, aby potvrdil diagnozu a pokusil se prohlédnout i dutinu ústní. Vojtíšek se stále kryje jako dobře vytrénovaný zápasník. V jednu chvilku dá ale ručičky dál od sebe a otevírá pusinku a toho využil druhý lékař - genetik. Diagnostikuje oboustranný kompletní rozštěp. Asi mu připadám divná. Zdůrazňuje diagnozu a já jsem stále v klidu, jenom koukám na monitor na naše dítě. Pak řekne větu, po které se rozpláču, takže je už ve své kůži, na takové reakce je zřejmě zvyklý spíš, než na klidnou a vyrovnanou maminku. Začíná mluvit o umělém přerušení těhotenství a o tom, že nemá smysl pokračovat v těhotenství, zvláště pokud by mělo dítě další vady, například trizomii 13…Já jenom opakuju, že nechci UPT a snažím se uklidnit. Kupodivu se mi to daří rychle, samu sebe nepoznávám. Genetik stále mluví o přerušení těhotenství a navrhuje mi okamžité provedení amniocentézy. Stupňuje nátlak. Druhý lékař mu říká, že jsem věřící. Genetik trošku zmírní v naléhání. Nelíbí se mu, že si stojím za tím, že přijedu další den znova a že je pro mě důležité naplánované vyšetření srdce miminka. Z jeho pohledu je v danou chvíli naprosto zbytečné. Nakonec mi dává 20 minut na rozmyšlenou. V tu chvíli mi přišla sms od muže. Mám přijít? ANO. Manžel všechno vyslechl. Ví, co si myslím o amniocentéze i o přerušení těhotenství. Také zůstává klidný. Držíme se za ruce a nemusíme si nic říkat. Přichází genetik a znova navrhuje „řešení problému“. Manžel se ptá, kolik amniocentéz se provádí na pracovišti a jaké procento je abortů po zákroku. Genetik se upřímně diví manželovým otázkám. Domlouváme se, že přijedu další den na odběr plodové vody. Pokud má miminko kombinovanou vadu, chci to vědět a být připravená na to, že se třeba nedožije narození. Pro spoustu lidí asi nepochopitelné. Já to tak ale cítím…

Po odběru plodové vody trošku doma odpočívám a snažím se myslet na něco hezkého. Jakmile si vzpomenu na přerušení, pláču jako želva. Vůbec si neumím představit, že bych měla něco takového udělat. Vyšetření z plodové vody neodhalilo žádnou z trizomií a tak pokračujeme v těhotenství, slovy genetika. Protože během ultrazvuku mi lékař říkal, že by bylo vhodné jít ještě na výkonnější ultrazvuk a diagnoza nebyla úplně přesná, jeden z lékařů říkal, že nevidí horní čelist, rozhodla jsem se pídit dál. Kamarádka mi pomáhala hledat na netu informace o rozštěpech v obličeji. 20.prosince jedeme s mužem do Prahy do rozštěpového centra Vinohrady. První, co mi lékařka řekla už do telefonu, byla ta nejúžasnější věta, kterou mi mohl někdo v tu dobu říct. Ta úžasná věta zněla tak krásně a uklidňovala jako houpačka, co utiší každé uplakané dítě. Na západ od nás není rozštěp indikací k přerušení těhotenství. Ta věta se mi stala písní, mantrou a modlitbou najednou. S docentkou jsme probírali, co obnáší rozštěp a doporučila nám, abych šla ještě na jeden ultrazvuk.

Zůstávám v Praze, abych v pátek dopoledne mohla na ultrazvuk k Apolináři a manžel jede domů s batolátkem. Podle UZ má naše dítě tu nejhorší variantu rozštěpu. Oboustranně rozštěp rtu i čelisti a přes celé patro díru jako od mince. Už vím, že ho v tomto případě čeká 6-8 operací, k tomu určitě nějaké další reoperace. Spousta práce s krmením, nácvikem řeči, vysoká nemocnost. Pravidelné sledování ortodontem a foniatrem. Spousta ježdění do Prahy. Spousta hloupých dotazů od úplně cizích lidí, zlé nebo naopak lítostivé reakce okolí. Málo času na běžný život a spousta každodenních povinností matky čtyř dětí. Kromě peněz a dobrého zázemí budeme potřebovat kupu odhodlání.

Asi nejhorší, co rodičovství obnáší, je dívat se, jak trpí vaše dítě. Vědět to dopředu je ještě horší. Přemýšlím o naší situaci ze všech možných úhlů. Jak se budeme schopni postarat o Vojtíška? Zvládneme to všechno v maximální možné míře? Abychom nezanedbali nic? A co péče o další tři děti? Nebudou trpět na úkor svého postiženého bratra? Jak to všechno budou zvládat oni? A máme právo ho zabít jenom proto, že je jiný a že bude péče o něho náročná? Proč to jenom víme dopředu? Nebylo by lepší nevědět? Co když to víme proto, abychom mohli změnit osud a máme se prostě odpoutat od citů a jednat s rozumem? Prostě a jednoduše, zbavit se přítěže ještě včas? Je to fér vůči třem zdravým dětem? A je fér upřednostnit jejich komfort nad životem, i když ještě nenarozeným? Mám se z lásky zbavit dítěte, na které jsme se tak těšili a laskali si ho v mém břiše? Nebo ho s láskou a z lásky donosit a prožívat s ním jeho bolestivou léčbu? Ale taky radosti dětství a pak se jednou třeba těšit z jeho dětí? A ještě spoustu dalších otázek si kladu. Cítím se jako soudce a kat zároveň. Musím vynést rozhodnutí a pak být nástrojem jeho smrti. Vypudit ze svého těla životaschopného človíčka. NEEE. Ne. Ne. Ne. Je pátek a je rozhodnuto. Vojtíšek se narodí. Cítím se tak lehce! Mám velikou radost ze svého bříška, jako bych teprve našla tu druhou čárku na testu. Vojtíšku, moc Tě milujeme. Druhý den jsme šli s manželem kolem reklamy se sloganem DARUJTE SVÉMU DÍTĚTI ŽIVOT DVAKRÁT…silnější stisk ruky, pusa, úsměv.

Vojtíšek se narodil 5.5.2008. Vážil 3880g a měl se čile k světu. Na jeho porod mám krásné vzpomínky.

Dneska je Vojtíškovi 16 dní. Má za sebou jednu operaci, která mu umožňuje dýchat nosem místo ústy a může pít mateřské mléko z lahve, několik dní pil dokonce z prsu.

Rozštěp není nakonec takového rozsahu.

Stále nechápu, proč jsme se měli rozhodovat, zda se má nebo nemá narodit. A stále si nejsem jistá, zda máme vůbec právo takhle rozhodovat o životě druhých.

Jsem ráda za to, jak jsme se rozhodli a že máme našeho krásného chlapečka.