Být či nebýt

Kdybych vám řekla, že se výrazně zvyšuje počet nastávajících maminek, které podstoupí potrat, umělé přerušení těhotenství. Tedy vlastně … pozdní interrupci, abort. Usmrcení plodu ve II. trimestru. Až do 24. týdnu těhotenství. Porod mrtvého dítěte se vším všudy. Šrámy na duši i na těle, slzy v očích, smutek? Hluboký smutek, který se možná ani za celý život ničím nepřekryje? Ptáte se, co je tohle za nesmysl? Informace, že budoucí maminky podstoupí něco takového je pro vás absurdní? Jedině, že by se snad děťátko mělo narodit s nějakou vážnou vadu neslučitelnou se životem, závažnou genetickou vadou, trpět celoživotně upoutané na lůžko s těžkým postižením. Tak to ano, smiřujete se asi právě s touto variantou…

Představte si maminku, které u dítěte, tedy u plodu, zjistí vrozenou vývojovou vadu. Cítí v bříšku kopání jeho nožiček a někde z druhého konce světa uslyší verdikt "… je tam rozštěp, rozštěp obličeje". V hlavě zmatek, změť myšlenek. Rozštěp obličeje. Co to vlastně je? Protrpí mé dítě život v bolestech!? Čeká ho nekonečný sled operací? Jak bude vypadat!? Dítě s postiženým obličejem… Je to vážné?

Jsem budoucí maminkou a moc jsme si s partnerem přáli mít děťátko. Samozřejmě jsme si přáli, aby bylo zdravé. Kdo by si tohle pro své budoucího potomka nepřál? Všichni si přeci přejí zdravé dítě. Dívám se kolem sebe s otevřenýma očima. Zdravotní problémy řeší tolik lidí. Dříve nebo později se snad všichni lidé s něčím léčí. Některé lidi sužují nemoci více a jiné méně. A děti? Ty, i přes naše přání, také…

A nyní mi můj lékař, můj gynekolog říká, že moje miminko bude mít s největší pravděpodobností rozštěp a odesílá mě k dalším vyšetřením. Slzy, slzy… Je to opravdu rozštěp. Potvrzeno. Zasahuje ret, čelist i patro. Co aminocentéza? Ta dopadla naštěstí dobře, žádná chromozomální vada, nic zlého, co by toto vyšetření, mohlo odhalit. Dobře, ale rozštěp tam je! To je definitivní verdikt. Zjištění vady lékař shrnuje slovy, která mi volně plynou okolo uší, jako by se mě vůbec netýkala. Tupě přikyvuji. "… vyplním vám žádost na přerušení těhotenství, vždy je riziko i další, skryté vady … musíte se rozhodnout co nejdříve, nejpozději do týdne, pak už bude pozdě, protože…". Pozdě? Na co pozdě? V hlavě mám zmatek. Jsem ve 23. týdnu těhotenství. Kdybych za týden předčasně !porodila!, tak by mé miminko lékaři zachraňovali a dokázali pravděpodobně zachránit! Až 2/3 takto předčasně narozených dětí přežijí a třetina z nich bez trvalých následků. Potrat, teď!? Běhá mi mráz po zádech.

Teď se jistě budou mnozí dušovat, že potrat pro rozštěp obličeje není legální. Kdybych vám ale řekla, že podle indicií se počet nastávajících maminek, které pro tuto vadu potrat ve II. trimestru podstoupí, rychle zvyšuje, věřili byste? (Indicií je poměr počtu narozených dětí s rozštěpovou vadou obličeje proti zdravým dříve a dnes. Tento poměr byl dlouhodobě stabilní.) A přicházejí na scénu ti, co s naprostou jistotou ví, že rozštěp je vážná vada a porodit vědomě dítě s tímto postižením je nezodpovědné…

Já ale váhám, stále přesně nevím, co je to rozštěp obličeje? Slyšela jsem o něm, pochopitelně, ale nikdy jsem ho neviděla, nikoho s ním neznám. Dá se s tím vůbec normálně žít!? Další příval slz, pocit viny, zklamání sama ze sebe.

Chci skutečně dítě s rozštěpem? Své dítě s rozštěpem. Věděla jsem, že s narozením nového člena rodiny mohou přijít radosti, ale i starosti. Vždyť jsem věděla, že není nikde zaručeno, že zrovna já budu mít zdravého potomka, a že zůstane naprosto zdravý po celý život, že nebude mít žádný úraz, že se mu vyhnou nemoci. Věděla jsem, a přesto jsem s partnerem chtěla tohle podstoupit. Chtěli jsme mít spolu děťátko.

Vím, co očekávat pod diagnózou Downův syndrom, potravinová intolerance, anémie, alergie…? Ale co rozštěp? Neznalost, nevědomost, to je to, co děsí. Nevíme co nás čeká! Máme strach. Informace čerpám z internetu. Zjišťuji, že je i jiná cesta než ukončit těhotenství. Vlastně to říkal i doktor. Léčba, ale dlouhodobá. Co si pod tím představit?

Já i můj partner jsme rozhodnutí a jsme pyšní na své rozhodnutí. Moc se těšíme na naše děťátko. Už nemáme strach, protože máme povědomost o léčbě rozštěpu. Víme, co nás čeká. Těšíme se na vše, co nám život s naším děťátkem přinese. Se srdcem plným lásky.

Je vám úvaha propletená příběhem povědomá? Možná jste už o podobných zkušenostech slyšeli. Vypráví si o nich rodiče dětí s rozštěpovou vadou obličeje. Někdy o ní mluví i ti, co se rozhodli, že se rodiči takového dítěte nestanou.

Je pro vás těžké se do této situace vžít a posoudit jak byste se rozhodli na stejném místě vy? Tak to raději, prosím, ani nedělejte. Na takovéto rozhodnutí se stejně asi lze připravit předem jen velmi těžko. Vždy raději očekáváme to lepší. Jen, pokud se setkáte s někým, kdo ji právě řeší… doporučte mu, ať zjistí o léčbě a životě s rozštěpem co nejvíce. Ať své rozhodnutí pak učiní na pevném základě informací a při plném vědomí jeho dopadu, ať je již jakékoliv.

Co je to tedy ten rozštěp?

Rozštěp obličeje je vrozená vývojová vada, která vzniká nespojením obličejových tkání při jejich srůstání v rané fázi těhotenství. Rozštěpů je, podle rozsahu zasažené tkáně nesrostením, více forem. Od pouhých naznačených forem jednostranného rozštěpu rtu až po celkové, které zasahují ret, čelist i patro, a to oboustranně.

Řadí se mezi jedny z nejrozšířenějších vrozených vývojových vad. Jsou známé již od starověku a ani přes veškeré výzkumy a prevenci rozštěpových vad obličeje neubývá. V České republice přijde každý rok na svět přes 100 000 dětí. Ještě před pár lety asi 160 z nich se narodilo rozštěpem v obličeji. Pokles počtu dětí narozených s rozštěpem v posledních letech je výsledkem prenatálního záchytu této vady ještě před ukončeným II. trimestrem, kdy je matkám nabízeno ukončení těhotenství. Ke své Hamletovské volbě mají mnohdy jen několik dní…

Léčba rozštěpu je mnohooborová. O pacienta pečuje celý tým lékařů. Plastický chirurg, logoped, ortodontista, foniatr, ORL, protetik a další. Soustředí se do rozštěpových center, která jsou v Praze a v Brně. Podle rozsahu vady trvá léčba až do dospělosti a v i dospělosti je potřeba počítat např. s výměnami zubních můstků nebo zubních implantátů. Léčba však dosahuje velmi dobrých výsledků. Děti prožívají naprosto normální dětství se svými vrstevníky, navštěvují stejné školy, nejsou vinou rozštěpu nijak omezovány jejich fyzické ani duševní aktivity. Dospělí jsou platnými členy naší společnosti a rozštěpová vada je nijak nehandicapuje.

Zajímavé odkazy pro ty, které téma zaujalo, jsou tady a tady: ,

Napsaly Jana Šibalová a Martina Kolísková, členky Šťastného úsměvu, z.s., který pomáhá lidem s rozštěpem projít život s úsměvem.

www.stastny-usmev.cz