| Ina | •
 |
(14.4.2014 13:14:08)
Dobrý den, téměř přesně před jednadvaceti lety mi dětská lékařka řekla v porodnici stejnou zprávu- u vašeho dítěte je podezření na Downův syndrom. Říkala to stejně, jako kdyby mi sdělovala, že dnes venku bohužel prší. Samozřejmě navrhla, že dítě můžeme nechat v kojeneckém ústavu, o tom jsme ale vůbec neuvažovali. Prošli jsme si obdobím "proč zrovna my", obdobím pláče a nejistoty. Neuměla jsem si představit, jak to všechno s manželem přežijeme bez újmy na psychickém zdraví. Léta utíkala, povedla se nám integrace syna do místní MŠ, po ročním odkladu i do ZŠ, chodili jsme na hippoterapii, logopedii. Po malých krůčcích se zdokonaloval v psaní, čtení, jednoduchých počtech.Dnes je syn dospělý "muž " (má jen 153 cm),který má ukončenou praktickou školu (všechny zkoušky za 1), miluje čtení (rozumí textu), je bezva kamarád, má dokonce vlastní deník, kde si s mou pomocí píše, co zajímavého zažil.Chodí do sociálněterapeutické dílny, kde se dále zdokonaluje v ručních pracech (tkaní na stavu, pletení z pedigu, navlékání korálků apod.). Je to spokojený človíček, naše sluníčko. Dnes vím, že všechny ty slzy a snažení měly smysl. Určitě jste se tenkrát rozhodla správně, dětem je nejlépe u mámy a táty. Přeji Vám i Vašemu synovi hodně lásky,spokojenosti a fajn lidí kolem sebe. Ina
|
| Macecha | 
|
(14.4.2014 14:32:39)
Taky máme doma takového mimozemšťánka- malou holčičku s DS. Narodila se loni na podzim, tak jsme na začátku cesty..
|
|
| Viola |
|
(14.4.2014 15:04:00)
"venku bohužel prší"... a jak to měla říct? Nebyla jsem nikdy v té situaci ani z jedné strany, ale jaká je správná dávka empatie? Správně by měla doktorka projevit soucit, má do takového sdělení dávat vlastní city? A kolik, když jsou to pro ni cizí lidi a ona je pro ně cizí osoba v bílém, ke které taky nemají žádný vztah?
Chápu, že je nepřijatelné, aby tohle doktorka sdělovala jakkoli neomaleně či hrubě, ale špatně je i když to řekne neutrálně, navíc se slůvkem "bohužel" (tedy nepřímou podporou či soucitem)?
|
| Lexi. |
|
(14.4.2014 16:07:33)
U lékařů je bohužel ten problém, že na sdělování špatných zpráv nejsou cvičení, většina z nich to neumí a tak to ze sebe prostě co nejrychleji vysypou a rychle mizí od šokovaného pacienta/rodiče/pozůstalého, aby se tento náhodou nezačal vyptávat na podrobnosti. Plus bohužel někdy mají opravdu málo času.
Jaká by asi byla správná dávka empatie? Co třeba "Paní XY mám pro vás bohužel špatnou zprávu, u vašeho dítěte je podezření na DS, ještě to není jisté, budeme dělat další testy, chcete se na něco zeptat?" to vše samozřejmě pokud možno někde v klidu a soukromí. Tím lékař vlastní city neinvestuje a je to empatické.
|
| Viola |
|
(14.4.2014 16:22:57)
Formulace rozumná, spíš jde o tón hlasu - pokud to řekne neutrálně, v podstatě nezúčastněně, může to matka vnímat jako "bohužel prší". Pokud to řekne procítěně a tváří se soucitně, může to matce přijít příliš. Pokud to doktor skutečně vnímá soucitně, brzy vyhoří. Pokud to je jen profesionální maska, tak to spíš matce nepomůže a stejně to bude cítit "bohužel prší".
Tohle mi prostě přijde těžký říct dobře.
|
| Lexi. |
|
(14.4.2014 17:09:52)
Moc se v tom rýpeš.
|
| Viola |
|
(14.4.2014 19:58:04)
Protože Ina kritizovala doktorku a mně to přijde neřešitelné.
|
|
|
|
|
|
| átéčko | 
|
(14.4.2014 21:47:29)
Mně to taky sdělila lékařka nevybíravě, pamatuji si to dodnes, i když se syn narodil v r.1977. Jsem ráda, že teď to mají maminky o něco lehčí, že se lidé na naše děti dívají lépe, protože už o nich něco ví.
|
| Pole levandulové | 
|
(15.4.2014 16:47:14)
Je to těžké vždycky, když není něco s dětmi v obvyklém pořádku a normě. Mně sdělili až ve 22 měsících přímo, že můj syn nebude nikdy chodit, a jestli ho dám do ústavu? Prodělal při předčasném porodu dětskou mozkovou obrnu. Dnes je vozíčkář 38 letý, cesta byl velmi trnitá, a ještě boj nekončí, teď konečně snad dosáhneme pro něj jednolůžkový pokoj v Domově pro lidi s mentálním postižením, kde je pátým rokem - natrvalo zvládat vše sama nemohu, manžel už zemřel před necelými dvěma roky.\Synovi jsme pomohli k částečné soběstačnosti, a to bylo velmi důležité i pro nás. Starší dcerau jsme také nešidili, ale pomáhala babička s dědou, kam jsme nemohli s oběma dětmi, vždycky jedno buď vzali s sebou nebo naopak pohlídali doma, a my jsme mohli jít s tím druhým. Dnes synovi platím asistence navíc, bez peněz to zkrátka nejde, dobrovolníci skoro vymřeli, každý musí vydělávat, je draho. Ovšem spokojenost syna i mých vnoučat, která ho mají ráda, je takovou odměnou.Stáří mám klidnější a lepší než celý život starostí co a jak bude se synem. držím vám palce, ať máte i vy dost síly, nenechte se odradit. :)
|
| Inka | •
|
(15.4.2014 22:52:30)
Ty máš syna 38 a vnoučata? Nedávno jsi psala, že jste byli u zápisu do první třídy.
|
|
|
|
|
V její náručí
Ondrášova valaškaVsetín 
Il canto del SudHodonín 
Řezbářské sympoziumSemily 
Závody dračích lodíTábor 
VědaFest 2024Praha 6 
Ondrášova valaška
Il canto del Sud
Řezbářské sympozium
Závody dračích lodí
VědaFest 2024
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)