| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Genetické testy - pár otázek k zamyšlení

 Celkem 257 názorů.
 Dana, 2 děti 
  • 

Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(18.10.2002 9:49:42)
Neboj se Monty, vše dopadne dobře uvidíš. :-))
 Julie, Annabelle 10. mesicu 
  • 

Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(18.10.2002 22:57:01)
Hele Jano,
Kdybych znala na tebe tel. cislo, tak ti okamzite volam a poradne ti "vynadam":-) Takhle se nervovat a uplne zbytecne. Ted ti napisi fakta, jez mam overena i od americkych gynekologu (mame 2 v rodine): V USA se hodne zen rozhodne AFP testy vubec neabsolvovat kvuli vysokym "false negative" vysledkum - kazda 3. zena ma spatne vysledky a mimi je pri tom zdrave. Vseobecne se vi, ze vysetreni ultrazvukem ve 20. tydnu je mnohem detailnejsi a dava se na to mnohem vetsi duraz nez AFP test. V Norsku dokonce AFP testy uplne zrusily a nedelaji se vubec.
Jsem naprosto presvedcena, ze vase mimi je OK a naprosto zdrave. Kdyby s nim neco bylo, tak to obevili uz na ultrazvuku. Jedine o co mam strach, ze z neho bude pekny "nervacek" pokud se budes takhle nervovat az do konce tehotenstvi. Hele, podivej se na sebe do zrcadla a rekni si: jsem mlada, zdrava, v rodine nikdo postizeny neni, ultrazvuk vysel dobre a tak i mimi je zdrave. Hlavne prosim te necti zadne clanky o postizenych detech - to by te zase rozhodilo. Uzivej tehotenstvi a tes se na miminko!!! Pokud se nedas psychicky do kupy, tak tim budes miminku jenom ublizovat!!!
 Markéta 
  • 

Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(26.10.2007 22:02:06)
Ten ultrazvuk u Dr. Marka je dost spolehlivý, pokud dopadl dobře, je velká naděje, že vše bude vpořádku. Taky jsem na něm byla, protože jsem druhé dítě čekala ve třiatřiceti a to je podle genetiky hraniční věk pro těhotenství. Pak už je to prý dost velké riziko.












 diana, kubíček 2 roky a chlapeček v bříšku 
  • 

Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(16.7.2010 18:14:27)
obdivuji tě, protože já jsem si po špatném triple testu nechala odebrat plodovou vodu a zjistila, že miminko je postižené a nyní mě čeká to nejhorší na světě, nejsem totiž připravená na těžce postižené dítko. omlouvám se vám
 Markéta 
  • 

Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(26.10.2007 22:02:08)
Ten ultrazvuk u Dr. Marka je dost spolehlivý, pokud dopadl dobře, je velká naděje, že vše bude vpořádku. Taky jsem na něm byla, protože jsem druhé dítě čekala ve třiatřiceti a to je podle genetiky hraniční věk pro těhotenství. Pak už je to prý dost velké riziko.












 Alena, dcera Klárka-16 měsíců 
  • 

Milá statečná Jano... 

(18.10.2002 23:23:11)
...při čtení Tvého článku jsem se dojetím skoro rozbrečela.V těhotenství jsem totiž trpěla až psychózou z toho,že se mi narodí postižené dítě. Moje testy dopadly podobně jako Tvoje,amniocentézu jsem podstoupit odmítla, můj přítel-otec dítěte-se ode mě v sedmém měsíci odtěhoval a já špatnou prognózu tajila rodičům, zbytečně by se trápili.Tím vším chci jen říct,že vím skutečně naprosto přesně, co prožíváte. Mohla bych teď tady naplácat plno dojemných slov o tom, že naděje umírá poslední, o jakémsi novém smyslu života, narodí-li se postižené dítě, o tom, že život je prostě těžkej a zajímavej---a všechno by to bylo třeba pravda a všechno by Ti to bylo úplně na...
Takže jen napíšu toto: i já moc dobře znám, jaký je to pocit, když se v ženě probudí samice,která je schopna za své mládě (ať je jakékoli) bojovat proti celé moderní medicíně, proti nepřízni osudu i proti celému světu. Udělalas dobře a zachovala ses správně.
Moje Klárka se narodila v květnu 2001 úplně zdravá, v naprostém pořádku, měla 50 cm a 4 kg a dnes je moc šikovná a krásná.Kdybych poslechla ošetřující lékaře, nebyla by na světě Klárka, ale zlomená a zdrcená Alena, která by v sobě pocit samice marně probouzela až do konce života.
Budeš-li mít chuť, strach, obavy, prostě cokoli, napiš.Vím, jak se cítíš, Alena
 Petra, Adámek, 4 roky 
  • 

Re: Milá statečná Jano... 

(6.1.2005 11:38:17)
Milá Jano,

při čtení tvého článku jsem si vzpomněla na své těhotenství, prckovi už jsou krásné 4 roky,ale přesto to je pro mě všechno ještě živé a myslím si, že ještě dlouho bude. Přesně to, co píšeš, jsem si prožila i já. Do 19. týdne jsem snad neměla žádné problémy, pěkně jsem si to užívala, nakupovala hadříky, dívala se po kočárkách, vychutnávala své krásné zakulacující se bříško, no prostě byla totálně šŤastná...a pak přišel ten kolotoč, taky na genetiku do Motola, kde byli stejně hnusní, jako na tebe a řekli mi, co vlastně řvu, vždyť jsem mladá a můžu mít dalších dětí kolik chci... hrůza, myslela jsem, že umřu a pak amniocentéza, měsíč čekání na výsledky..., další hrůza a pak výsledek 1:7, s manželem jsme se od té doby neustále hádali, protože on postižené dítě nechtěl a já se HO prostě nedokázala vzdát. Všechny ostatní testy o kterých píšeš, jsem podstoupila taky a byly v pořádku....všichni mi říkali, vzdej to za půl roku to můžete zkusit znovu,ale prostě to nešlo... a 19.2.2000 se mi narodil nádhernej, zdravej, úžasnej kluk, kterýho jsem si tak vysnila, vyplakala a vytoužila. Věř jedné věci, která mi vždycky moc pomohla : Když si něco moc přeješ, tak se to splní !!!
ahoj a když tibude smutno určitě napiš.
Petra+ Adámek
 Petra, Adámek, 4 roky 
  • 

Re: Milá statečná Jano... 

(6.1.2005 11:40:35)
Milá Jano,

při čtení tvého článku jsem si vzpomněla na své těhotenství, prckovi už jsou krásné 4 roky,ale přesto to je pro mě všechno ještě živé a myslím si, že ještě dlouho bude. Přesně to, co píšeš, jsem si prožila i já. Do 19. týdne jsem snad neměla žádné problémy, pěkně jsem si to užívala, nakupovala hadříky, dívala se po kočárkách, vychutnávala své krásné zakulacující se bříško, no prostě byla totálně šŤastná...a pak přišel ten kolotoč, taky na genetiku do Motola, kde byli stejně hnusní, jako na tebe a řekli mi, co vlastně řvu, vždyť jsem mladá a můžu mít dalších dětí kolik chci... hrůza, myslela jsem, že umřu a pak amniocentéza, měsíč čekání na výsledky..., další hrůza a pak výsledek 1:7, s manželem jsme se od té doby neustále hádali, protože on postižené dítě nechtěl a já se HO prostě nedokázala vzdát. Všechny ostatní testy o kterých píšeš, jsem podstoupila taky a byly v pořádku....všichni mi říkali, vzdej to za půl roku to můžete zkusit znovu,ale prostě to nešlo... a 19.2.2000 se mi narodil nádhernej, zdravej, úžasnej kluk, kterýho jsem si tak vysnila, vyplakala a vytoužila. Věř jedné věci, která mi vždycky moc pomohla : Když si něco moc přeješ, tak se to splní !!!
ahoj a když tibude smutno určitě napiš.
Petra+ Adámek
 Gerlinda 


35% DS 

(3.12.2003 9:36:04)
Dnes mi doktor řekl výsledky triple testu: prý 35% rizika že dítě má Downův syndrom. Ačkoliv jsem si dopředu říkala, že z pozitivního výsledku nebudu "dělat vědu", teď mám hrozný strach. Z příspěvků na toto téma jsem zjistila, že žádná z maminek neměla výsledek 1:35 jako já. Bojím se.
 Gerlinda 


Re: Re: 35% DS 

(3.12.2003 10:41:41)
Mirčo díky, moc jsi mi pomohla. Dneska se cítím opravdu strašně. Víš, kdyby to bylo 1: 280 nebo 1:120, tak se tím ani nebudu zabývat, ale 35% je opravdu strašně moc, jedno dítě ze tří. Za týden jedu na genetiku, ale jak ten týden přežiju, to nevím.
Potěšilo mě aspoň to, že miminko bylo dnes velice hbité a mrštné, takže se málem ani nenechalo změřit.
Ještě jedou děkuji.
Simona
 La Pepa, holka 7/05, kluk 7/07 


Re: Re: Re: 35% DS 

(3.12.2003 11:46:48)
Holky,
1:35 neznamená riziko 35%.
Znamená to, že z 35 podezřelých se to potvrdí u jedné.
Není to sice nulové riziko, ale je to lepčí nez každé třetí.
Doufám, že po podrobném ultrazvuku, případně amniocentéze si oddychneš.
LaPepa
 Gerlinda 


Re: Re: Re: Re: 35% DS 

(3.12.2003 12:06:18)
Moc ti děkuju, La Pepo! Snad budu teď trochu klidnější. Kéž by to na tom druhém ultrazvuku dobře dopadlo! G.
 Jana Ryba 


Re: Re: Re: Re: Tělísko a těhotenství 

(4.12.2003 18:37:10)
Má někdo zkušenost se selháním nitroděložního tělíska?Pokud ano,pokračujete v těhotenství dál?A jak to probíhá?Díky moc Jana
 Gerlinda 


V pořádku! 

(10.12.2003 9:06:43)
Srdečně zdravím!
Byly to včera šílený nervy, ale konečný verdikt ultrazvuku zní: dítě je v pořádku! A je to holčička (už třetí:o)! Sice chtěli ještě pro jistotu abych šla na amniocentézu, ale to už jsem odmítla. Přeju krásné svátky!
 Eva,27 
  • 

Re: V pořádku! 

(10.12.2003 10:26:58)
Ahojte maminy a buduce maminy,

som v 40.tt a lekarka mi pred tyzdnom povedala, ze krcok mam otvoreny na viac ako 1 cm. Netusila som, ze sa zacina otvarat uz tak dlho pred porodom. Nemate niekto skusenosti, ako dlho to moze trvat kym sa to naozaj rozbehne. Som z toho nervozna a stale sa skumam, ci ma uz nieco neboli a .....leziem sama sebe na nervy :))

Dakujem

Eva
 Nel 
  • 

Re: 35% DS 

(4.12.2003 18:51:57)
Ahoj, měla jsem 1:40 DS + ostat.rizika. Tripple test je pitomost, ve světě od něj upouštějí. 1:35 prý znamená, že jedno z tvých 35 dětí může mít DS, tak mi to řekli.
Amniocentéza nic není, to braní krve je horší. Čekání na výsledky je ale hrozné. V tvém případě bych se nebála, já jsem na tom byla hůř (věk, léky). Jez teď hodně ryb a choď ven a nestresuj se. DS je nepravděpodobný, uvidíš.
 Gerlinda 


Re: Re: 35% DS 

(8.12.2003 8:35:44)
Díky za útěchu, Nel. Zítra jedu na genetiku. Mám hrozný strach, ale doufám, že to dobře dopadne. Amniocentézu v plánu nemám, jen podrobný ultrazvuk. Ve středu dám vědět.
 yukona 


Re: Re: Re: 35% DS 

(14.12.2003 17:48:57)
Gerlindo, blahopreju:) Aminosyntesis je ja bych rekla hodne dulezita, pokud jsi starsi mama, tady ji doporucuji po 35 letech, protoze s kazdym rokem stoupa moznost urciteho poskozeni. Prijemne to neni, ale da se to zvladnout. Ja ovsem nechapu starsi mamy tady co na ni odmitaji jit s tim, ze i kdyz to dite nebude v poradku, stejne si ho nechaji. Pripada mi, ze si vubec neuvedomuji ze tu nebudou vecne a dite bude odkazane na domovy. Ony ale namitaji, ze by nedokazaly dite zabit. A taky se vsude pise jak mongoloidni deti jsou sladke a milujici. A nikdy vas neopusti...
Ja nevim, jedna moje znama ma mongoloidniho syna a ten mi moc milej a sladkej nepripadne. Monstrum, ktery neni schopny se samo vykoupat nebo si utrit zadek. Lednici pred nim zamykaji, protoze nezna pocit nasyceni. Dnes je mu 25 a je to silene. Vubec nemluvi, jenom dela zvuky. Navic ma uz pochopitelne sexualni choutky a kdyz mne videl se mazlit s myma klukama tak se chtel pomazlit taky. Nejak jsem to nedokazala, i kdyz mi ho bylo lito.Stejne jsem mela peklo..chodil za mnou jako pejsek a v noci nechtel jit spat. porad chodil kolem naseho pokoje a manzel musel zamknout dvere...Rodicum jsme pochopitelne si nechteli stezovat a tak jsme hned druhy den odjeli... Byla to prave starsi matka, ktera nesla na amino.....
 Krevetka 


Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(16.8.2007 10:31:11)
Dobrý den,
vím, že Váš článek je staršího data, proto doufám, že jste s miminkem v pořádku a zdraví a teď Vám dělá chlapeček jen a jen radost. Příspěvek píši pro maminky, kterým se může přihodit něco podobného... Otěhotněla jsem v roce 2001. Vše probíhalo normálně, až na veliké nevolnosti, které ustaly až v pátém měsíci. Po odběrech na triple test jsem se snažila být v pohodě a nějak nemyslet na to, že by něco mělo být jinak. Při výsledcích přišel šok. Mám skvělého lékaře, který nikdy nebyl hrubý, arogantní, vždy se mi dostalo maximálního vysvětlení. Podezření, že s mým dítětem MOŽNÁ něco není v pořádku mi sdělil tak, jak se předpokládá od lékaře, který dodržuje etiku. Já pesimisticky brala toto sdělení, že mé dítě bude postižené. Objednali mě na genetický ultrazvuk ve 22 týdnu. To čekání bylo nesnesitelné, nemohla jsem spát, jíst, nefungovala jsem, jen při kopání miminka jsem prožívala nepopsatelnou úzkost. Na vyšetřovací lehátko při ultrazvukovém vyšetření jsem si lehala jako do rakve. Lékař mlčel, ¨díval se na obrazovku. Možná to byly dvě, tři minuty, pro mě ovšem nesnesitelné. Potom začal povídat, kde má miminko jaký orgán, měřil délku končetin, zkoumal srdíčko, které jsem sama viděla, jak klepe a oči se mi zalily slzami. A pak výkřik: "Teda ten ho má" z lékařových úst. Kdybych neležela, zhroutím se. Ukazoval příteli, že budeme mít klučinu s velikým pytlíkem, máme ho natočeného na videokazetě, jak si ve mě plave. Mě stále nic nedocházelo. Na dotaz co je miminku lékař odpověděl, že je v pořádku, žádné anomálie nevidí. BUM ten kamen musel udělat v ordinaci díru do země. Nikdy to samozřejmě není 100%, strach mě držel až do porodu, jako každou maminu. Prožila jsem si několik týdnů velikého stresu, ale narodil se nám krásný, zdravý chlapeček, kterému je už nyní skoro 6 let. Přeji všem, které totopotká pevné nervy a sílu bojovat. Hodně štěstí a samá zdravá miminka!
 Radka, dcera 8let 
  • 

Statistika 

(18.10.2002 10:18:23)
Milá Jano,statistika je přesná věda o nepřesných číslech. Zkusme si s těmi čísly také pohrát. 1:120=0,008333, tj. 0,8% ! To znamená,že na 99,2 % bude Tvůj chlapeček v pořádku. Myslím, že je to docela hezké číslo.*Když jdeme ráno do práce, pravděpodobnost, že nás cestou srazí auto, je teoreticky hodně vysoká. Každý den však vyrážíme znovu a nikdy nás nenapadne pochybovat o tom, že dojdeme v pořádku. A tak je to přece se vším.*Držím palce. R.
 Jajina 
  • 

Vydržte! 

(18.10.2002 10:32:15)
Milá Jano,
jste v nelehké situaci, ale už kvůli svému děťátku věřte, že bude zdravé a v pořádku! Lékařská věda je jen věda a znám spoustu případů, včetně své rodiny, kdy skutečnost byla úplně jiná. Podle toho, co píšete, jsou výsledky testu spíše v krajních hodnotách a pokud výsledky UTZ jsou dobré, určitě bude všechno v pořádku!
Snad pro uklidnění Vám mohu sdělit, že mojí matce v době, kdy mi byly již 3 roky (!) a začaly mi v důsledku poruchy látkové výměny vypadávat vlasy, lékařka sdělila, že budu mentálně zaostalá a že se s tím nedá nic dělat. Naštěstí se mamina nevzdala a díky její nedůvěře vůči lékařské vědě je ze mně zdravá absolventka VŠ.
Věřte svým pocitům více, než vědě - uvidíte, že všechno dobře dopadne.
Přeji Vám všechno dobré.
 Květinka 


genetické testy 

(18.10.2002 10:47:57)
Jano, neměj strach a buď šťastná, že máš v bříšku mrskající se miminko. Prosímtě, co by zato jiné mámy daly a s nějakými sýčkařskými genetickými testy by si nelámaly hlavu. Plně tě chápu, jakou paseku tobě a tvému muži v hlavách nadělala ta pro doktory vcelku normální zprávička, že by děcko mohlo být postižené. Mně ji onehdá řekli taky, ale současně mě citlivě upozornili na to, že jen úplně malilinké procento žen se "špatným" triple testem má opravdu postižené dítě, to tobě nezdůraznili? Současně jsem slyšela i o případu, kdy test byl normální, ale miminko postižené. Testy nejsou vševědoucí. Zkrátka nedělej si hlavičku z toho, jestli zapadáš nebo nezapadáš do doktorských šablon. Neber je jako verdikt zdraví či nemoci. Tvoje tělo a miminko jste individuality a máte právo na svoje projevy a výsledky vyšetření. Proč by hned miminko mělo být vážně nemocné? Na to bych vůbec nemyslela, vždyť sama píšeš, jak cítíš, že je vše v pořádku, nemáš problémy, miminko se má k světu - tohle vnímej. Moc se mi líbí tvůj názor, že bys děťátko s nemocí nezabíjela a odmítla jsi amniocentézu a že odmítneš při dalším miminku triple test! Jednoho dne už nebudeš mít nejistotu - věz, že v této těžké situaci nejseš sama. Snaž se nemít strach, děťátko tvoje pocity v bříšku cítí a řídí se jimi. Věř si, věř svému dítěti a miluj ho takové jaké je a raduj se z každého jeho pohybu. Znám moc žen, které měly špatné triple testy a teď se těší ze zdravých dětí. Nemám ráda strašení maminek!!! Ahoj Petra
 Jana 
  • 

Neboj 

(18.10.2002 11:29:09)
Ahoj Jani,

zkus si nedělat starosti a užívej si bezproblémového těhotenství. Skutečně v mnoha případech je tripl-test falešně pozitivní. Pokud máte dobrý rodokmen, uvidíš, že se ti narodí zdravé, krásné miminko. Nekažte si s manželem nějkrásnější chvilky vašeho života... Zažiješ to už třeba jenom jednou - a je to neopakovatelný pocit.
Jak jsem četla všechna UZ vyšetření a měření dopadla dobře - další známka toho, že všechno bude OK.

Držím vám všem - tobě, manželovi i miminku palečky a těším se, že nám za pár měsíců oznámíš narození zdravého miminka.

Jana
 Petr, syn Tomáš 11 měsíců 
  • 

Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(18.10.2002 11:49:04)
Ahoj Jano,

vcelku myslím chápu tvé pocity. My jsme s mojí ženou měli naprosto pohodové těhotenství, než se do toho vložili lékaři.

Při triple testu nám vyšla pravděpodobnost mentálního postižení dítěte 1:200. Na moji ženu to mělo stejně negativní dopad jako na tebe, rozhodli jsme se však na amniocentézu jít. Ta dopadla dobře a zbytek těhotentví jsme si opravdu užili. Jak bychom se zachovali při špatném výsledku, nevím a jsem rád, že jsem to nemusel řešit.

Pomíjím také věci, že nám po amniocentéze při dalších vyšetřeních lékaři tvrdili, že se mé ženě vytvářejí protilátky a vůbec jde něco šejdrem).

Přesto všechno jsem zastáncem prenatálních vyšetření a testů.

Přiznám však jeden zcela nelékařský potřeh: ještě před výsledkem amniocentézy jsme se byl se ženou na malého podívat na ultrazvuk. Když jsem ho viděl jak se mrská a jak je aktivní, dospěl jsem k nezvratnému přesvědčení, že bude v pořádku. A tak to také dopadlo. Věřím, že u vás to bude také tak a držím palce.

 16.5Salám&Lajka14 


Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(18.10.2002 11:58:50)
Díky všem... snažím se na to nemyslet, respektive myslet na to, že všechno dopadne dobře, ale není to lehké. Jak jsem psala, hlavně kvůli tomu, že je miminko tak strašně "neposedné"; asi jsem z toho už vážně cvok, protože mi všechny kamarádky říkají, jak je to divné, jejich děti - zdravé - se takhle nechovaly, tak už začínám vidět bubáky i v tomhle.

Petře, můj manžel byl také na UZ, ve 20. týdnu, a reagoval podobně jako ty. Po tom speciálním vyšetření na prenatálni kardiologii jsme byli nějaký čas "celkem" v klidu, ale poslední dobou se to zas nějak horší, asi je to tím, jak se blíží termín porodu...

Ještě jednou vám děkuji za podporu a za reakce, určitě dám vědět, jak do dopadne...
 Evča, kluci 90+96 


Neposedné dítě? 

(18.10.2002 22:01:14)
Ahoj Monty,
drž se a nedej se zviklat a strašit. Vím, ono se to lehko řekne a hůř uskutečňuje. Ale i pro miminko v Tvém bříšku je mnohem lepší, když jsi v pohodě a v klidu.

Ta neposednost a příliš čiperné děťátko se dá podle mého laicky vysvětlit hned vícero způsoby:

1) Buď budeš mít opravdu hodně aktivní dítě, možná až hyperaktivní. Jedno takové doma mám, tak vím, o čem mluvím. V každém případě se mi zdá dost pravděpodobné, že čiperné děťátko nejspíš nebude mentálně poškozené!!! U mentálně poškozených dětí bych očekávala spíš pomalost, liknavost, pomalé reakce atd.

2) Nebo máš nadprůměrně citlivou dělohu (tu já mám taky, to mi řekli i doktoři, protože jsem cítila i to, co jsem prý cítit vůbec nemohla :-)

3) Nebo se až příliš sleduješ, takže zaznamenáváš skutečně každé i miniaturní pohnutí miminka. Kdyby Tě tak nevystrašili, tak bys třeba ty mírné pohyby ani nevnímala.

4) Nebo miminko cítí Tvůj neklid a strach a reaguje podobně = prožívá úzkost a strach, i když neví z čeho, ale prostě je neklidné taky a proto se tam mrská víc než je obvyklé. Jelikož mám za sebou tři těhotenství, tak Ti můžu sama potvrdit, že když jsem byla vystrašená nebo ve stresu, tak mi děti v bříšku taky "vyváděly" mnohem víc než ve dnech, kdy jsem byla v pohodě a v klidu.

Monty, souhlasím se vším pěkným, co Ti psaly ostatní lidi, takže to nebudu opakovat. V každém případě Ti držím palečky a prosím Tě, aby ses sem zase ozvala. VYDRŽ!!!!!!
 Gabča;2 kluci 


Re: Neposedné dítě? 

(18.10.2002 23:11:21)
K příspěvku od Emi přidávám bod
5- miminko je tolik aktivní, aby Ti ukázalo, že je v pořádku a nemáš mít o něj strach :-))
 Petra, Kryštof 01, Kubík 08 


Ad AFP a "neposeda" 

(19.10.2002 15:17:33)
Ahoj Monty,
myslím, že už tady padlo spousta hezkých povzbuzujích slov, rozhodně to ani líp vyjádřit nedokážu, ale i já Ti hrozně moc držím palce, ať všechno dopadne dobře.
Také už tu bylo řečeno, že AFP testy jsou velmi nespolehlivé. Mně to říkala lékařka, která se již dlouhá léta zabývá vším kolem IFV, a tedy i různými genetickými vadami. U AFP je podle ní strašně vysoké procento falešně pozitivních ("špatných" výsledků).
A k tomu, že je mimi neposeda... no, Kryštof v břiše řádil úplně neuvěřitelně. Moje máma byla těhotná čtyřikrát a hned to odhadla, že to bude pěkný divoch... a také je. Říkala, že při každém těhotenství mimi kope jinak. Když byla těhotná podruhé, mimi mělo těžkou vadu, která se dnes dá zjistit ultrazvukem už ve 12. týdnu. Ona sama se v té době necítila dobře, zdálo se jí, že to "není v pořádku". Jenomže to byl její instinkt bez toho, aby jí někdo něco říkal (právě proto, že tehdy nebyl ultrazvuk). Myslím, že když lékaři člověka vystraší, ty instinkty mu úplně přebijou.
Mámu tehdy to druhé dítě skoro nekopalo. Ovšem jedna moje kamarádka tvrdila, že o holčičce v bříšku vůbec nevěděla. Ta je naprosto zdravá.
A ještě jeden příběh - kamarádka má dvě holčičky 2 roky a 3 měsíce. Při první byla na amniocentéze (špatný AFP test). Při druhé měla zas nějaké špatné hodnoty hCG. Udělali jí velký ultrazvuk a prohlásili: "Jo, ultrazvuk výbornej, za týden amniocentéza." Přerušila je s tím, že snad k tomu má také co říct a že na amnio nechce. Doktorka do ní tak dlouho hučela, barvitě jí popsala všechny možné těžké vady, až ji "překecala". Obě holčičky jsou úplně zdravé. Kamarádka prohlásila, že už by se nikdy nenechala přemluvit.
Já osobně bych jen podle výsledků AFP na amniocentézu nešla, právě proto, že je to tak nespolehlivý test.
Mysli na svoje zdravé miminko, posílej mu dolů samé dobrůtky, čti knížky o péči o dítě, choď nakupovat a okukovat do dětských obchodů a zbytečně se nestraš.
Držím palce!

 Mona, téměř 3 letý klučina a zase těhotná 
  • 

Re: Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(22.10.2002 13:41:36)
Ahoj Monty,
nenervuj se, určitě je mimi zdravé. Já osobně jsem amniocentézu podstoupila, protože mi vyšlo riziko MD 1:40. Což je o mnoho méně než u tebe. Dopadlo to dobře. Ultrazvuk ve 22. týdnu taky, i když pan doktor měl problémy mimi pořádně prohlídnout, protože malý fotbalista vůbec nespolupracoval a pořád sebou mlel. A mele doteď.
Nedělej si starosti a užívej si to. Zdraví Mona
 Jana 
  • 

Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(21.10.2002 10:45:17)
Peter, citujem: "Jak bychom se zachovali při špatném výsledku, nevím a jsem rád, že jsem to nemusel řešit."
Podla mna, prave toto treba pri vsetkych tychto neetickych testoch riesit. Ved preto sa predsa robia - aby sa zistili vsetky mozne chyby. Alebo od zaciatku predpokladate, ze s dietatkom nie je nieco v poriadku a test sa robi, aby vam toto vyvratil? No to snad nie...
POdla mna (a ja to tak aj spravim, resp. uz to mam vyriesene), si treba najprv odpovedat, ze co bude, ak testy, amniocenteza, ... nevyjdu dobre. Dietatko veselo kope, co s tym? Ak mam na to nervy, povahu, cokolvek a dam si ho vziat, tak potom sa to da cele podstupit. Ak nie, tak ziadne testy netreba a peniaze za tieto vysetrenia sa daju pouzit niekde, kde ich je skutocne treba. Ci nie?
Pekny den!
 Jana V 
  • 

Re: Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(20.9.2006 9:58:11)

Pred mesicem jsem absolvovala amniocentezu z duvodu veku, testy dopadly dobre vse bylo v poradku az to soboty kdy jsem
ve 22 tydnu spontalne potratila. Bylo mi receno,ze bohuzel
jsem pri amn. dostala zanet a.....
Jestli se mi podari jeste otehotnet vim, ze uz se tohoto vysetrni nepodstoupim. Jana
 Hana 
  • 

Re: Re: Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(21.9.2006 13:13:52)
Ahoj Jani,
je mi moc líto, co se Ti přihodilo. My s manželem čekáme dvojčátka a už jsem též ve věku, kdy mi dělali genetické testy. Když první vyšetření dopadlo negativně a přesto jsme byli informováni o možnosti podstoupit amniocentézu, požádala jsem dr. o další testy za pár týdnů jako pojistku, vědoma si možnch rizik. Výsledky byly hluboce negativní, tak jsme se s manželem rozhodli miminka dál netrápit. Ta rizika, jedno z nichž jsi bohužel poznala na vlastní kůži, tam jsou. Naše miminka jsou dlouho očekávaná a vytoužená.
Přeji Ti hodně štěstí a drž se.
 Další Jana :-)) 
  • 

Držím pěsti 

(18.10.2002 11:58:37)
Ahoj Jani,
před skoro dvěma lety mi výsledky triple-testu vyšly 1:64 na riziko DS. Bylo mi stejně hrozně jako Tobě, představila jsem si 64 dětí - to přece není tak moc - dvě třídy u nás na gymplu. Moje šéfová v práci mi tehdy řekla: tím, že na to budete myslet takhle, to akorát přivoláte, miminko bude v pořádku. Na genetice v Motole je úžasná paní doktorka se skvělým přístupem k mírně hysterickým budoucím rodičům, kterým je třeba všechno polopaticky několikrát vysvětlit a hlavně uklidnit. Skoda, žes na ni nenarazila i Ty. U nás se nakonec ukázalo, že se test dělal o dva až tři týdny dřív než měl, což zkreslilo výsledky. (Holčičku jsme počali den před očekávanou menstruací a ne "předpisově" v polovině cyklu). Test se udělal znova a vyšel... už ani nevím jaké číslo tam bylo, prostě nějaké vysoké, takže vše O.K. Takže vidíš, co všechno (a i jaké "maličkosti") můžou výsledek ovlivnit. Takže: řekni si, že ten váš kluk jako buk bude krásný zdravý mimís, taky tomu věř (fakt to zkus!!!) a nestresuj ho, at to není poseroutka :-))). Držím palečky!!!!!
Ahoj Jana
P.S. Taky jsem tehdy byli u pana doktora Marka, bylo to tam super, bohužel jsem na něj ztratila kontakt a budu ho v nejbližší budoucnosti opět potřebovat - mohla bys mi ho poskytnout? Díky, J.
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Držím pěsti 

(18.10.2002 12:04:19)
Jani, dík za tvůj příběh s dobrým koncem. Snad to dopadne i nám.
Pan doktor Marek byl asi jediný, kdo s námi celou situaci řešil pohodově a bez nějakého strašení, kdyby byli všichni doktoři jako on, byl by ve zdravotnictví ráj. Jenže to tak bohužel není. Škoda, že se v rámci medicíny nevěnuje víc prostoru etice, někteří - a třeba i dobří - doktoři mají chování řeznických psů. :o(

Kontakt na MUDr. Marka:
Národní třída 9, P-1
tel. 22 07 5119-20
fax 24215059
e-mail: poliklinika@narodni.cz

(ale jsou to čísla ze srpna, před přečíslováním, takže si budeš muset najít na Netu nová)
 Ája, 13. týden 
  • 

Re: Re: Držím pěsti 

(18.10.2002 20:11:08)
Monty, taky se připojuju s přesvědčením, že všechno bude v naprostém pořádku.
Ti doktoři jsou někdy opravdu necitliví mamlasové, myslím, že už by si mohli uvědomit, co některé informace můžou napáchat za paseku, když se podají tak, že se upozorní na 0,0001ravděpodobnost, že by mohl být nějaký problém, než na 99,999 pravděpodobnost, že všechno bude v pořádku. A taky že rodiče, kteří se o své miminko samozřejmě bojí, jsou na určité informace logicky citlivější než někdo, koho se to netýká.
Máš možnost si o tom promluvit s nějakým jiným odborníkem, který by na tohle bral ohled? Jsem si jistá, že by Tě uklidnil.

Měj se krásně a přeju Ti, abyste si zbytek bříškovství užili v pohodě (já vím, je to hrozně těžké, když vás takhle vyděsili). Jsem si jistá, že se vám narodí krásné zdravé miminko.
 Majka s 9-ti denním Matýskem 
  • 

Re: Držím pěsti 

(18.10.2002 22:29:04)
Jani,

slyšela jsem, že MUDr. Marek již není na Národní, ale v Gennetu a možná by měl odjet do Anglie.

Monty, pamatuješ, jak jsem Tě v Těhulinkách uklidňovala ještě před UZV u dr. Marka? Nám taky pozvedl náladu a přidal na jistotě. Později jsem si ve chvílích pochybností často pročítala kopii jeho zprávy, prohlížela fotky z ultrazvuku... a hlavně věřila Matýskovi.

Jak se blížil termín porodu, přišly opět pochybnosti, že jsme mohli mít po amnio jistotu, musela jsem se s tím nějak srovnat. Prostě když se člověk jednou pro něco rozhodne, musí si za tím stát a věřit si. A oblečky jsem začala nakupovat až s nástupem na MD... Uvidíš, všechno dobře dopadne a brzy budete mít z mimíska radost, jako my.

Pohodový zbytek těhulkovství a hladký porod Ti přeje

Majka
 Macek 
  • 

Lékaři a cit???? 

(18.10.2002 14:06:58)
Milá Jano,

jak jsem s Tebou cítila, když jsem četla tvůj příspěvek. Bohužel stále se přesvědčuji, že cit a ohleduplnost některým lékařům chybí. Podobnou situaci jsem zažila s mladší dcerkou. 5 let před tím jsem porodila Báru, prožila jsem něco jako "falešné těhotenství", alespoň takto mi vysvětlil lékař, a musela jsem na "čištění", promiň, že používám tyto výrazy, ale přesně takto mi lékař vysvětlil diagnózu - pro něho banalita a pro mě? Asi jsem byla tenkrát hloupá a moc vyděšená ze všeho, co se kolem mne dělo, že jsem nebyla schopna víc se pídit po tom, co mi vlastně bylo. A to byla chyba, o to víc jsem se pak při těhotenství s Bárou bála, když mi při prohlídce na "genetice" v Podolí bylo lékařkou sděleno, "jak to, že mi neudělaly tentrát genetické testy, protože je možné, že jsem o dítě přišla díky genetické vadě. Moje krevní testy se totiž také neslučovaly s normálem - stejná předpověď jako u Tebe - Downům syndrom nebo v lepším případě - dvojčata. Ale lékařka na genetice mi sdělila, že v laboratořích mnohdy zbytečně vyděsí. Podle ní byly testy OK - přesto jsem šla na amniocentézu. Nález negativní. Bára se narodila opravdu v pořádku. Nezoufej, lékaři asi opravdu musí vidět všechno hůř a černěji, než to ve skutečnosti je.

Držíme moc a moc palce.

Macek (32) + Terka (9) + Bára (3)
 Kamila, syn 7 měsíců 
  • 

Drž se 

(18.10.2002 15:06:28)
Ahoj Jani, po přečtění Tvého článku a všech reakcí na něj jsem se rozhodla Ti sdělit mou zkušenost. Podobně jako u Tebe mi bylo doporučeno genetické vyšetření a následně amniocentéza. Přes všechna rizika jsem jí podstoupila a výsledky byly pro mě příznivé. Nyní mám 7měsíčního krásného zdravého kluka, který když byl v bříšku tak také, podobně jako Tvůj mímoušek, kopal dost často a výrazně, až se mi celé bříško vlnilo. Nedej tedy na černé zkušenosti svých známých, protože jak už někdo napsal, ty jsi ty a tvoje miminko je jedinečné. Užij si posledních pár týdnů těhotenství pokud možno v klidu (vím, že to máš těžké, protože já jsem prožívala to samé do okamžiku výsledků amniocentézy), protože mateřství je vrcholem ženství. Uvidíš, že bude vše v pořádku a ty porodíš kluka jako buka a budeš hrdá a spokojená maminka. Zaměř se teď na porod, nalaď se pozitivně, protože to co tě čeká je nádherné a nezapomenutelné. Kamila
 Libushe+3 


Vse v poradku... 

(18.10.2002 17:41:19)
Tvuj maly chlapecek je zdravy. Ale nereknu odkud to vim....:-))
Takze se ze sveho tehotenstvi raduj a uz se neboj.
 xxxxxxxy 


Drž se, Monty 

(18.10.2002 19:11:36)
nedávno jsem ti posílala majlíka jako reakci na tvůj příspěvek o uklízení a teď je tady daleko vážnější téma. Hrozně s tebou cítím a určitě bude všechno v pořádku. Někteří lékaři mi připadaj jak prdlí a mám pocit, že z hloupých nebo necitlivých lékařských výroků, které jsem za svůj život slyšela, bych mohla sestavit sborník. V současnosti pokud se mě jakákoliv doktorka snaží seřvávat za cokoliv (to vás přece nemůže bolet, nebuďte hysterická atd. atd.), tak jí seřvu zpátky, v případě nutnosti odejdu a na totéž vyšetření jdu k jiné. (Týká se i doktorů-mužů). A jak se tady psalo v jiném příspěvku, ta pravděpodobnost poškození je tak minimální, že by se o tom snad ani nemělo mluvit. Drž se a zkus být v pohodě, určitě budeš mít krásného zdravého a chytrého syna. Jaruna (Helena)
 Ivča  
  • 

Amniocentéza 

(18.10.2002 20:37:56)
Přeji hezký den,

po přečtení Vašeho příspěvku jsem se rozbrečela, ostatně tak jako v posledních týdnech už mockrát. Vím jak se cítíte, zažila jsem to samé s tím rozdílem, že já to vzdala.
Vzhledem ke svému věku jsem amniocentézu podstoupila v 16. týdnu. Byla jsem celkem klidná, protože jsem před rokem potratila a každý tvrdil (i já si to říkala), že přece není možné aby dvakrát po sobě se stalo to samé. Stalo. Mohu přísahat, že žádná zpráva není tak strašná, jako ta, že miminko má Edwardsův syndrom. Znamená to, že buď se ani nenarodí nebo do 1/2 roku zemře. Je to vážnější poškození než Down. Na genetice byli na mě moc hodní,ukázali hodnoty, které bylo opravdu o dost jiné než aby to bylo jen podezření. I tak jsem prožila nejhorší víkend mého života, kdy jsem řešila dilema zda to mám udělat nebo ne. Miminko kopalo, srdíčko bilo o sto šest a na ultrazvuku nebylo nic poznat.
Ty pochybnosti mám dodnes a asi se jich už nezbavím. Vzdala jsem to, protože jsem nechtěla riskovat zdraví při přípacdém náhlém potratu a také bych nepřežila, kdyby mělo zemřít po narození. Chtěla jsem také být co nejdříve schopná zkusit třetí pokus o děťátko. Zatím musím ještě chvíli počkat, ale nevzdám to.
Hrozně moc Vám všem držím palce, ať se podezření promění v jistotu, že máte zdravého kloučka.

Závidím každé mamince s kulatým bříškem a říkám si - proč zrovna já a hned 2x po sobě ...

Ivča
 Lenka 2 děti 
  • 

Re: Amniocentéza 

(11.9.2004 18:20:04)
Milá Ivčo,to co jsi před téměř dvěma lety prožívala moc dobře znám.V 15 týdnu mi zjistili ,že miminko má okolo hlavičky a téměř celého tělíčka otok.Po odběru plod.vody mi genetik sdělil,že miminko má 18 chromozom navíc,tedy jako u tebe Edwar.syndrom.Je mi 41 let děti už mám velké a tohleto miminko jsem strašně chtěla.Genetik mi řekl přesně to co obě,pokud se to nějakým zázrakem narodí,do 1 roku 90 procent dětí s tímto syndromem umírá.V 16 týdnu jsem nastoupila do nemocnice ,kde jsem 2 dny rodila 60 gr. chlapečka.Viděla jsem ho když se narodil a vypadal jako ůplně zdravé miminko,jen byl strašně malinký.Nikdo kdo tohle neprožil to nepochopí.Taky mu do poslední chvíle bilo srdíčko a já nikdy nezapomenu na ty malinké nožičky a zaťaté pěstičky.Nevím jak si to přežila ty,já to zatím/je to jen 3 týdmy/moc nezvládám ale chtěla bych vědět jestli si našla odvahu počít znovu dítě.Pan doktor mi říkal,ať to za půl roku zkusíme znovu ,ale zatím se jen strašně bojím ,že bych to mohla prožívat znovu.U žen po 36 letech křivka tady těch chrom.poruch velmi stoupá. Budu ti moc vděčná když napíšeš bud na email nebo tady.Lenka
 Lenka 
  • 

Re: Re: Amniocentéza 

(6.12.2005 14:28:00)
Milá Lenko,

tady je taky Lenka. Před rokem jsem prožila podobnou hroznou věc jako ty, zjistili, že mám chrom.translokaci a že miminko by bylo hodně postižené. Ve 21. týdnu jsem musela jít na potrat, taky jsem rodila 2 dny, taky jsem miminko zahlédla, bylo to daleko horší než jakýkoli normální těžký porod, kdy ale rodíš zdravé děťátko. Naše porodnice na to nejsou zařízené, to bylo to nejhorší, že se rodí na otevř. sálech spolu s jinými maminkami, které ale rodí zdravé děti v termínu... Neosobní přístup doktorů (bylo to u Apolináře),dostávala jsem se z toho psychicky velmi dlouho.. Mám už naštěstí 4letého zdravého chlapečka, ale chtěla jsem to ještě jednou risknout - jsem v 17.týdnu a zítra se mám dozvědět výsledek plodové vody (z choriální biopsie to vyšlo nejasně). Nejhorší je to čekání...

Lenka.
 DaVaDS 


Re: Re: Re: Amniocentéza 

(6.12.2005 14:49:48)
Ahoj Lenko,koukám že máme velmi podobný životní příběh.Mám doma již tříletou dcerku a zhruba před osmi měsíci jsem přišla o děťátko.Bylo také nemocné a teď jsem taky opět těhotná v 16 týdnu.Čekám na výsledky krve a pak následně na výsledky plodové vody.Málokdo si umí představit ten strach,který jako i jiné ženy v takové situaci,tíží.Budu ti držet palečky,aby ti vše dobře dopadlo,protože to nejdůležitější je zdraví našich dětí...s pozdravem Dana
 Simi+Fanoušek06, Vojtíšek09 


Re: Re: Re: Amniocentéza 

(6.12.2005 22:02:29)
Milá Lenko. Jsem na tom podobně jako ty. Před rokem jsem byla na přerušení ve 28.týdnu, kdy miminku zjistili vadu srdce neslučitelnou se životem.
Na Přerušení jsem byla v ústecké nemocnici a mé zkušenosti jsou o poznání lepší než tvé. Samostatný pokoj s kompletním vybavením a velmi milý personál (manžel byl u mě 24 hodin). Nepřipadala jsem si jako kus masa a i přes to, že ten den měli narváno, tak péče byla vynikající.
Nyní jsem ve 22.týdnu a rodit jsem rozhodnuta jít opět do Ústí.
Přeju všem pohodové těhotenství, rychlý porod a hlavně zdravé miminko.
 11HANULA 


Re: Amniocentéza 

(5.6.2009 12:00:20)
Jsem teď v 19. týdnu těhotenství, předminulé úterý mi brali plodovou vodu. Je mi 43 let, mám dvě, už dospělé děti, ale tohle malé bych ještě moc chtěla. Zatím probíhá vše v pořádku, jenom stále ještě neznám výsledky amnio... Za týden jdu na ultrazvuk, snad i s manželem, je to hrůza čekat, jak dopadnou výsledky odběru. Doufám, že budou OK, ale u mne je riziko poškození 1:40. Podle statistik. Hanča
 Ilonesa 


Re: Amniocentéza 

(9.6.2009 8:34:31)
Zdravím!Sestra porodila před 2 měsíci a má holčičku úplně v pořádku.Také byla na amnio a výsledky měla hodně špatné. 1:7 a holčička je úplně zdravá,tak držím palečky:-)
 Jája 
  • 

Vím,cos chtěla říct... 

(18.10.2002 22:02:36)
Ahoj Jani,
přesně vím,cos chtěla říci-tvůj příspěvek ukazuje nejen na neetický přístup lékařů,ale vyslovuje otázku,zda právě tyto ne příliš spolehlivé testy vyznívají v závěru eticky ...
Zrovna včera večer jsem psala do diskuze "Kde rodit" příspěvek na toto téma - oponovala jsem jedné z diskutujících,která v reakci na článek o úspěších našich lékařů v nízké novorozenecké úmrtnosti uváděla,že nezpochybňuje zásluhu genetiků a gynekologů,že novorozenecká úmrtnost,kterou se lékaři z ČR ve světě chlubí,je tak nízká.
Já jsem si naopak dovolila toto tvrzení hodně zpochybnit:
"Co genetici a gyn u nás dovedou rozpoznat? Na cca 70% Downův sy.Jiný "spolehlivý" nebo spolehlivější screening se u nás standardně nedělá.
O metodách screenigu gen.vad prováděných v medicínsky vyspělejších západních zemích a USA si můžu jen nechat zdát.Vím,že nejsou zadarmo,ale u nás jsou pro mne absolutně nedostupné, i když bych si je (třeba vzhledem k věku nebo velmi negativní minulé zkušenosti) velice ráda zaplatila.
Ze "včasného" odhalování gen. vad ve smyslu - doporučený potrat (v naprosté většině po 3.měsíci anebo v době,když už cítím pohyby miminka) se mi ježí všechny chlupy i vlasy.Za toto "odhalování" bych se,být gynekologem,spíše styděla...
Pozn. - nejsem a priori proti všem potratům,ale toto drastické řešení (ne zrovna jasně prokazatelných) genetických chyb v době,kdy už existuje možnost "zjistit chybu" v přijatelné době (řekněme tak do 8 týdnů vývoje),mi příjde nepřijatelné."

Já sama mám taky zkušenosti s testováním a díky nim jsem ani jedno těhotenství (prožila jsem 2)neprožila šťastně a nevnímám ho doteď jako dobu,kterou bych milovala.Miluju z ní jen ten fakt,že bez toho by mé milované děťátko nemohlo přijít na svět.Když to řeknu lidově,tak jsem to těhotenství psychicky přetrpěla.Fyzicky se to dalo celkem dobře snést.
Protože jsme mimi plánovali v pozdějším věku,bylo mi už od začátku předkládáno,jak budu geneticky vyšetřovaná a sledovaná (není to už ale s "křížkem po funuse"?),jak bych se měla podrobit amniocentéze atd...
U prvního dítěte mi test vyšel "podezřele" (snad Edwardsův sy) a tak jsem byla poslána na další (dokonalejší) a na lepší UZ.Výsledek-Ed sy to není (pozná se to podle prstíčků na ručičce).Tak jsem se uklidnila,ale pohoda to už nikdy nebyla...Porodila jsem nádherné mimi,kterému na první pohled nic nescházelo - později se ukázalo,že mělo metabolickou vadu,kterou testováním,jaké se provádí v ČR nelze objevit :o(((
U druhého mimi mi tripple test vyšel lépe než u 1.Přesto mi doporučili ještě jeden a následnou amniocentézu(jen to slovo uslyším a ježí se mi všechny chlupy-takový zásah do "posvátného bříška" mi příjde jako z hororu)- jasně jsem odmítla a kašlala na všechny lékařské rady v tomto směru.Po ucítění kopání v bříšku mi srdce nedovolí,abych jakkoli nepřátelsky proti děťátku dovolila komukoli zasáhnout.A happy-end: narodil se mi krásný a zdravý syn.
A ještě jedna zkušenost - moje kamarádka čekala ve 29 miminko.Vyšly jí 2x gen.testy,které téměř jasně potrvzovaly Dow sy - podstoupila amniocentézu a výsledek byl negativní.Dnes má zdravého a krásného 4letého synáčka.

V tvém věku,Jani,je naprosto převažující pravděpodobnost, že bude tvé miminko zdravé - vykašli se na výsledky skutečně NESPOLEHLIVÝCH testů (a ani se ti nedivím,že další nechceš podstoupit) a netrap se s tím - nestojí to za to."Přeskoč" (ve vnímání) dobu stávajícího stavu a těš se na dobu,kdy už mimi bude na světě - já jsem se zaměřila do budoucnosti.Říkala jsem si třeba: tak v době,kdy budou dávat v TV to a to,už budu kojit :o)))... nebo při pohledu na expirační dobu sušenek - jé tak to budu už kupovat plíny... Možná ti můj přístup připadne úsměvný,ale mně to pomáhalo.
Přeji hodně zdravíčka!
 Sylvie 


Re: Vím,cos chtěla říct... 

(18.10.2002 22:48:22)
No, já neměla konkrétně ani tak na mysli ty genetické testy (i když i genetikové se svými zásluhami chlubí), jako spíš podrobné UZ kolem 12. týdne, které pátrá např. po velkých vrozených rozštěpech. Nakolik to je či není etické, to si musí každý zodpovědět sám - konečně nikde není dáno, že ta vyšetření podstoupit musím. Zatím, dokud si toho na ministerstvu někdo nevšimne :o) a nebude mně a mému dítěti chtít "činit dobro"... :o)

s.
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Vím,cos chtěla říct... 

(18.10.2002 23:19:55)
Moc vám všem děkuju... ani jsem nečekala takový ohlas, potřebovala jsem se prostě jen někde "vybrečet", protože manžela s tím už trápit nechci...

Sylvie, kdybych věděla předem, co se stane - přesněji co se může stát, triple testy bych s největší pravděpodobností odmítla; ale ony mi byly prezentovány jako naprostá formalita, protože UZ ve 13. i v 17.tém týdnu dopadl "dobře". O hraniční tloušťce kožní řasy jsem se dozvěděla až na genetice.

Nejhorší je, že po vyslechnutí pěti nebo třeba deseti protichůdných názorů už člověk neví, kterému doktorovi vlastně věřit. Jedna doktorka nás tlačí do amniocentézy s tím, že bez ní nebudeme mít jistotu, další doktor nám řekl, že se máme na amniocentézu vykašlat, protože hCG je v celých triple testech nejméně důležitý marker... atd. atd. Chvílemi jsem měla pocit, že třetí doktor vytáhne z kapsy pláště zvířecí játra a bude z nich osud našeho miminka věštit.

O jedno miminko jsem už "na doporučení genetiky" přišla, jenže to bylo poškozené (s "největší pravděpodobností" - po potratu jsem už neměla sílu ani chuť ptát se, jak na tom OPRAVDU bylo) díky lékům, které jsem v té době brala a díky protilátkám, které mi krátce před početím naočkovali. Od té doby uplynulo šest let a tehdejší rizika už vůbec nepřipadají v úvahu... a přesto se našlo něco, co mi znepříjemnilo čekání na mimčo, které jsem si chtěla užít...

Vím, že je na tom fůra lidí a maminek ještě daleko hůř a snažím se to tak brát. Ale někdy to prostě nejde... aspoň ne tak dobře, jak bych si přála. Snažím se být co nejvíc v klidu kvůli malému, aby z toho nebyl ve stresu ještě i on; možná jsem dětina, ale občas se ho ptám, jestli je v pořádku, a říkám mu "jestli jsi OK, tak si kopni"; zatím si vždycky kopnul, tak doufám, že mi nelže...
 Hedvika dvě dcerky+ bříško 
  • 

Re: Vím,cos chtěla říct... 

(19.10.2002 16:12:52)
Ahoj Jani,
je mi líto necitlivosti lékařů,kteří se o Tebe starali.
Já jsem teď popáté těhotná - ale ne vždy úspěšně,jak je vidět ze záhlaví a těchto zkušeností mám několik.
Krom toho, že od r. 2001,kdy jsem naposledy rodila se teď tripl test provádí automaticky neb je hrazený pojišťovnou. Já si ho u obou dcer platila včetně vyšetření p. doktora Marka a genetiky u p. doktora Stejskala. Vždy mi tato metoda byla nabízena,jako informace k vývoji miminka NIKDY jako prostředek k potratu !!!!!
A TEĎ KONKRĚTNĚ _ DRUHĚ TĚHOTENSTVÍ 1:7 podezření na dauwnův syndrom, hned jsem ale byla uklidnována a citlivě mi bylo vysvětleno,že se jedná o statistický podklad k pečlivějšímu sledování miminka.
Na genetice mi bylo doporučeno vyčkat druhého skrýningu, přestože se jednalo o pravděpodobnost velmi vysokou. Byla jsem upozorněna,že tzv. zdravý dauwn bez dalších nemocí nemusí být takto statisticky vůbec podchycen a tak nemusím se cítit jako "zlá a Nezodpovědná" pokud si děťátko přeze všechno ponechám. Můj ošetřující gynekolog mi nabídl i kontakt na organizace z postiženými dětmi, abychom se mohli případně připravit na těžkosti a odlišnosti a jak je zvládat.
U možnosti amniocentézy jsme s manželem a dr, Stejskalem měli dlouhý pohovor, doporučil i možnost pečlivých ultrazvuků a také nás upozornil, co vše nedokáže žádné z těchto vyšetření zjistit. Mimo jiné jsem si také zjišťovala,že potraty po amnio většinou nastanou u nemocných dětí a nikdo mi stejně nezajistí,jestli se po 20 týdnu něco nestane i bez amnio .
Bylo to velmi nepříjemné a smutné, ale říkala jsem si v nejhorším alespoň budu vědět do čeho jdu a dauwni jsou "šťastné děti" taková sluníčka i když se to tak každému nezdá.
Protože jsem fatalista a vždy jsem přesvědčena,že jen to miminko, co nosím se rozhodne jestli zůstane nebo ne, tak jsem amnio absolvovala, abych zbytečnými otázkami nás zbytečně nestresovala,a abych i v té špatné situaci mohla čelit něčemu konkrétnímu.
Měli jsem "štěstí" že vyšlo zdravé mimi,ale byl nám proto doporučen dr. Marek. Když jsem se ho ptala,co případně s tím,co najde. Řekl,že spousta poruch srdce a orgánu se dá řešit už v bříšku a hned po porodu a je pro tyto děti nebezpečké,když se to neví,protože pak může pomoc přijít pozdě. VŽDY MI BYLA DÁVÁNA NAĎĚJE A POMOCNÁ RUKA.
Dnes už vím, že "chyba" nebyla u miminka ale u mě - jizva na čípku, a hematom v děloze (o kterém se vědělo od počátku), zastavila porod,ale snad i díky té spoustě papírů byl personál dostatečně varován a tak naše AMNIOCENTÉZA OSLAVILA SVÉ PRVNÍ NAROZENINY,JE ZDRAVÁ A ŠŤASTNÁ.
Zkušenost kamarádky je podobná, ale amnio ji nakonec nebylo doporučeno,protože má negativní rh faktor a když mimi chtěla,tak by rizika převážila pozitiva- nakonec to byla špatná placenta,která ji znemožnila normální porod (byl třetí) a vše se šťastně zvládlo.
Já sama žádná nabídnutá vyšetření hned nezavrhuji, ale mám pečlivě vybrané lékaře,za kterými jsem jezdívala i dost daleko (praha - plzeň) a to mi dává jakous takous jistotu rozhodování. Mám spoustu zkušeností s gynekologií od podezření na neplodnost, přez podezření na rakovinu čípku až po krvácení v těhotenství a předčasný porod a vždy se mi vyplatilo dojíždět za lékaři,kterým věřím,protože vždy stáli po mém boku a pokud jsem o to stála( a já stála) bojovali za moje miminka až do poslední chvíle. Možná to zní pateticky ,ale na mých ZDRAVÝCH dětech mají i oni lví podíl a to nejen léčbou, ale i snahou mě uklidnit dát a vysvětlit dostupné informace.
Pokud bys měla zájem ozvi se na net dám ti kontakty, protože nejduležitější je pro tebe jistota a pohoda a tu ti může lékař zlepšit i zhoršit. Bohužel.

Ps.MuDr. STejskal mi také tenkrát řekl, že ještě nemeli potvrzen žádný skrýnig v tom negativním smyslu a že přestože je i vědec tak ho tato skutečnost těší.

Přeju to nejkrásnější miminko a šťastnou maminku :)))))
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Vím,cos chtěla říct... 

(19.10.2002 16:55:34)
Ahoj Hedviko,
děkuji za nabídku na kontakty, už delší čas uvažuji, co by se TEĎ ještě dalo podniknout; bojím se, že ve 30. týdnu už mi asi nikdo nic "na uklidnění" nenabídne. Přesto, jestli si myslíš, že by nám v téhle situaci mohl někdo z lékařů poradit, budu moc ráda, když mi kontakt pošleš na e-mail.
Chtěla jsem se o tom bavit se svým doktorem, ale měla jsem trochu strach, že by mi připomenul něco ve smyslu "kdybyste šla na amniocentézu, věděli bychom s určitostí, na čem jsme". Když jsem mu odevzdávala zprávu od dr. Marka a ptala se, co dál (ve zprávě z Gennetu bylo napsáno, že další postup zvolí na základě výsledků od dr. Marka), řekl mi, že dál nic, kromě toho, že bude malého při každé návštěvě "prohlížet" ultrazvukem. Tak nevím, pokaždé se bojím, že ještě něco najde. Snad by mohl být řešením 3D ultrazvuk, ale obávám se, že i na ten už bude docela pozdě - všechna měření, podle kterých se dalo něco zjistit už proběhla a nezjistilo se nic.
Takže o tom s mým doktorem vlastně nemluvíme. Napsal mi pouze do těhotenské průkazky: Triple test (v termínu) negativní, 1:1500, 1:5000, double test risk MD 1:120.
Asi mi nezbývá nic jiného než čekat. Nejvíc mne na tom ale trápí to, že čím dál tím hůř snáším pohled na malé děti a jako naschvál je jich teď kolem docela dost. Příští týden jedeme na návštěvu ke kamarádce, má dvouměsíčního chlapečka; nevím, jak to budu zvládat, asi nic moc. :o(

Děkuji ti a děkuji vám všem za vaše reakce a za vaši podporu; doufám, že budete mít pravdu a všechno nakonec dobře dopadne... ovlivnit to bohužel nemůžu, ale zatím ještě můžu věřit.
Díky moc...
 Alena,dcera Klára-16.měsíců 
  • 

Milá statečná Jano, 

(18.10.2002 23:19:47)
...při čtení Tvého článku jsem se dojetím skoro rozbrečela.V těhotenství jsem totiž trpěla až psychózou z toho,že se mi narodí postižené dítě. Moje testy dopadly podobně jako Tvoje,amniocentézu jsem podstoupit odmítla, můj přítel-otec dítěte-se ode mě v sedmém měsíci odtěhoval a já špatnou prognózu tajila rodičům, zbytečně by se trápili.Tím vším chci jen říct,že vím skutečně naprosto přesně, co prožíváte. Mohla bych teď tady naplácat plno dojemných slov o tom, že naděje umírá poslední, o jakémsi novém smyslu života, narodí-li se postižené dítě, o tom, že život je prostě těžkej a zajímavej---a všechno by to bylo třeba pravda a všechno by Ti to bylo úplně na...
Takže jen napíšu toto: i já moc dobře znám, jaký je to pocit, když se v ženě probudí samice,která je schopna za své mládě (ať je jakékoli) bojovat proti celé moderní medicíně, proti nepřízni osudu i proti celému světu. Udělalas dobře a zachovala ses správně.
Moje Klárka se narodila v květnu 2001 úplně zdravá, v naprostém pořádku, měla 50 cm a 4 kg a dnes je moc šikovná a krásná.Kdybych poslechla ošetřující lékaře, nebyla by na světě Klárka, ale zlomená a zdrcená Alena, která by v sobě pocit samice marně probouzela až do konce života.
Budeš-li mít chuť, strach, obavy, prostě cokoli, napiš.Vím, jak se cítíš, Alena
 Alena,dcera Klára-16 měsíců 
  • 

Milá statečná Jano... 

(18.10.2002 23:26:42)
...při čtení Tvého článku jsem se dojetím skoro rozbrečela.V těhotenství jsem totiž trpěla až psychózou z toho,že se mi narodí postižené dítě. Moje testy dopadly podobně jako Tvoje,amniocentézu jsem podstoupit odmítla, můj přítel-otec dítěte-se ode mě v sedmém měsíci odtěhoval a já špatnou prognózu tajila rodičům, zbytečně by se trápili.Tím vším chci jen říct,že vím skutečně naprosto přesně, co prožíváte. Mohla bych teď tady naplácat plno dojemných slov o tom, že naděje umírá poslední, o jakémsi novém smyslu života, narodí-li se postižené dítě, o tom, že život je prostě těžkej a zajímavej---a všechno by to bylo třeba pravda a všechno by Ti to bylo úplně na...
Takže jen napíšu toto: i já moc dobře znám, jaký je to pocit, když se v ženě probudí samice,která je schopna za své mládě (ať je jakékoli) bojovat proti celé moderní medicíně, proti nepřízni osudu i proti celému světu. Udělalas dobře a zachovala ses správně.
Moje Klárka se narodila v květnu 2001 úplně zdravá, v naprostém pořádku, měla 50 cm a 4 kg a dnes je moc šikovná a krásná.Kdybych poslechla ošetřující lékaře, nebyla by na světě Klárka, ale zlomená a zdrcená Alena, která by v sobě pocit samice marně probouzela až do konce života.
Budeš-li mít chuť, strach, obavy, prostě cokoli, napiš.Vím, jak se cítíš, Alena
 Hanka, Šimon a Emma 
  • 

Jste v norme 

(19.10.2002 10:48:49)
Mila Jano, v Nemecku se geneticke APF testy taky nedelaji pro vysokou chybovost a take pro to, ze hodne maminek si i postizene dite necha. Takze, pokud jsi rozhodnuta,tak hlavne klid. Jinak podle statistik se v ČR rodi priblizne 10% deti s ruznym postizenim, to 10% riziko si neseme vsichni a neni to vase nahodou uplne stejne? Prvni dite jsme rodili v čechách a prošli si stejným peklem jako vy. Mame dve zdrave deti. Takze jdi do obchodu, kup si ten nejdrazsi oblecek, co tam budou mit a tes se, tim udelas nejvic co muzes.
Drzim vam moc palce
Hanka
 Klára, 2 raubíři 


známe to 

(19.10.2002 13:46:13)
milá Jano, hlavně klid a přestaňte si ničit těhotenství takovými myšlenkami - vím, o čem mluvím. Moje i manželova rodinná anamnéza je příšerná (od mentálního přes tělesné postižení až po rakovinu u dětí), moje osobní anamnéza taky hrozná - přesto máme dva zdravé chlapečky. Když jsme čekali prvního, strávili jsme na genetice neuvěřitelné množství času vysvětlováním, že ačkoliv je čtyřprocentní šance na to, že náš chlapeček bude mít mentální defekt, amniocentézu nepodstoupíme a miminko si necháme i když bude postižené (manželova sestra se sama nenají, nemluví, nechodí, počurává se, můj bratr má ochrnutou pravou polovinu těla po dětské obrně, takže oba dva víme, jak těžké je starat se o postiženého člověka). Nechápali to. Mám pocit, že jedinou starostí lékařů a lékařek tam bylo co nejdříve zjistit, jestli je dítě nemocné, aby se mohlo co nejdříve potratit. Byla jsem v devatenáctém týdnu, když mi amniocentézu doporučili - Kryštof už kopal a já jsem si prostě nedokázala připustit, že by mohl umřít úplně zbytečně, jenom kvůli vyšetření plodové vody. Několik týdnu jsme na genetiku docházeli, znovu mi brali krev, až potom jsme řekli DOST a prostě jsme na další vyšetření a pohovor nepřišli. Poslali nám papír, že jsme odmítli léčbu a kdesi cosi... Byla jsem na mrtvici, věděla jsem, že jednáme správně, ale prostě se mi pořád vracely myšlenky na to, že náš syn možná bude postižený. Doslova jsem se donutila myslet pozitivně, vsugerovala jsem si, že je zdravý, denně jsem to sobě i bříšku opakovala snad tisíckrát, udělala jsem si z toho svoji osobní mantru.... narodil se nám krásný kluk, teď je mu devatenáct měsíců a je úplně zdravý. Navíc má už dvouměsíčního brášku. Když jsem čekala jeho, veškeré genetické odběry jsem odmítla. Těhotenství bylo bez stresu a bez problémů, porod nádherný no a klučina úplně zdravý.
Držím vám moc palce, ať všechno dobře dopadne a snažte se miminko nezatěžovat černými myšlenkami.
Klára
 Ivana 
  • 

nechapu proc ne 

(19.10.2002 22:30:17)
Mila slecno,

precetla jsem Vas prispevek a pripomelo mi to stres ktery jsem prozivala ve svem tehotenstvi. Riziko v nasem pripade bylo 1:9 takze pro me tehdy temer jistota. Podstoupili jsme rozhovor na genetickem oddeleni - nahodou byla tam vyjimecne mila a profesionalni doktorka, ktera nam podrobne vysvetlila co to je Downuv syndrom. Take nam doporucila amniocentezu a my jsme ji podstoupili ne proto ze v pripade spatnych vysledku bychom nechali dite potratit ale prave proto abychom druhou polovinu techotenstvi prozivali v klidu. Osobne nevydrzela bych cekani 20 tydnu abych se dozvedela zda je moje dite zdrave nebo ne. Vysledky u nas dopadly dobre a zbytek tehotenstvi jsme prozivali v pohode a bez nervu coz si myslim bylo pro naseho syna hodne dulezite. Proto nechapu proc se trapite. Neznat odpoved je mnohem horsi nez ji znat - jakakoliv by byla. Trapite tym nejenom sebe ale i vase dite - stres a nejistota mu urcite neprispeje. Nahodou mesic pred tim nez se narodil nas syn, se v nase rodine narodilo dite s Downovym syndromem - moje sestrenka prochazela "ekologickou" etapou ve svem zivote a odmitala jakekoliv UZ behem tehotenstvi. Kdyz se ji narodil syn - byla samozrejme z toho znicena, ted jsou mu pres 3 roky - je skvely, velice komunikativni i kdyz samozrejme jeho vyvoj probiha mnohem pomaleji nez u zdraveho ditete. Nejvice si sestrenka vycita prave to, ze nevedela o tom driv aby se mohla na tuto situaci pripravit. Ted samozrejme nema cenu vam vysvetlovat ze dite s Downovym syndromem neznamena konec sveta - je to tezke a nevsechny mame na to abyhom vyhovavali postizene dite. Ale myslim si ze je to mnohem lepsi vedet driv, treba vas ceka dobra zprava - a nestresovat zbytecne sebe, dite a okoli. Preju Vam hodne stesti a zdraveho chlapecka.
 *Aida* 


Re: nechapu proc ne 

(20.10.2002 0:13:18)
Mila Ivano,
pokud jste si opravdu precetla ten clanek, pak slecna neni slecna ale pani a podepsala se tam Jana (ala Monty). To, jestli se nekdo rozhodne podstoupit amniocentezu ci ne je ciste jeho vec. Co kdyz je riziko amnio vetsi nez riziko postizeni ditete? Stoji pak tech 20 tydnu zivota za to, ze vim? Myslite si, ze dnes po trech letech by se Vase sestrenice citila lepe kdyby o tom postizeni vedela 20 tydnu dopredu? Nebo by se mozna tech 20 tydnu velmi trapila a diteti tim neprospela?
Stejne tak jako Vy nechapete proc ne, jsou mezi nami i taci, kteri nechapou proc ANO!!!!
 *Aida* 


Re: Re: nechapu proc ne 

(20.10.2002 0:15:17)
Mimochodem ekologickou etapou ve svem zivote neprochazim a nikoho kdo podstoupil jakykoliv test neodsuzuji, je to nakonec na kazdem z nas, jak se rozhodne.
 Ivana 
  • 

Re: Re: nechapu proc ne 

(20.10.2002 12:29:34)
Ano, moje sestrenka trapila by se mene. To co ji nejvice vadilo byla prave nemoznost "rozhodnuti". Zni to krute ale v podstate trapi ji to obcas i dosud. Je verici takze v pripade ze by to vedela driv by se nejpravdopodobneji nerozhodla pro potrat ale kazdopadne chybela ji ta moznost. Pocit ze se na to pripravila, ze s tym 100% souhlasila. Je to tezko vysvetlitelne. Asi kdyz nikoho takoveho neznate tak to tezko pochopite. Zdravim
 Blanka, syn 


Chapu proc ne 

(21.10.2002 10:47:34)
Znám rodinu,která podstoupila amniocentézu - výsledek špatný.Byli nuceni jít na potrat,ale odolali,byli rozhodnuti si miminko nechat.Narodil se zdravý kluk jako buk,ale ještě půl roku chjodili po různých vyšetřeních,protože dokrtoři nevěřili,že je zdravý. Při finálním krevním testu,který vyšel O.K.jim doktorka řekla:"No,tak jsem se spletla!" To spletení mohlo stát život krásného chlapečka.A tento případ určitě není ojedinělý,takže ona jistota amnocnetézy zase takovou jistotou není.
Držíme palce,mimi je určitě zdravé a už se těší,až uvidí svoji maminku i zvenku.
 spoon 
  • 

Re: Chapu proc ne 

(11.11.2008 23:07:21)
Blanko prosimvas mejlnete mi detaily...mne bylo receno ze vysledky ACT jsou 100%. To jim jedine snad zamenili vzorek?
 Zuzava* 


Opravdu nechápu proč ne 

(25.10.2002 15:30:30)
Jsem potřetí těhotná a o amniocentézu (z důvodu vyššího věku)jsem si požádala. Ještě je brzo, a já nejsem věřící, a kloním se k názoru, že než postižené dítě, to raději potrat. Znám rodinu s postiženým dítětem a je to ohromná řehole, a já mám zodpovědnost taky za děti, co už na světě jsou.U vás, pokud zatím žádné děti nemáte, je to trošku o něčem jiném. Takže, já tímto nikoho na nic nenutím, ani nepřemlouvám. Jen prostě nechápu, proč to vyšetření nechcete podstoupit, když se stejně nervujete. Mě řekla lékařka, že je zde riziko asi 1% že potratím po zákroku (Mnoho běžných denních činností je riskantnějších), výsledek má prý spolehlivost 99,9%. Taky mám tochu obavy, ale nejít na to vyšetření bych si asi dost vyčítala, kdyby se pak dítě narodilo s vadou. Jestli potratím, beru to tak, jako že to dítě nemělo přijít. Nejvíc mám obavy z toho, že výsledek nebude jednoznačný. Četla jsem ale různé odborné texty a víceméně to jenoznačné bývá. Samozřejmě že věřím v dobré výsledky, kdyby mi řekli špatný, třeba budu litovat, že jsem tam šla, ale...Věřím, že i u vás to bude dobré, a to vyšetření by vás uklidnilo. Tomu dítěti tím nervováním neprospíváte, a nervovat se budete až do porodu, a třeba i dýl.
Moc vám přeju zdravé dítě, ať už to uděláte jakkoli.
 Lenka (2 děti) 


Re: Opravdu nechápu proč ne 

(29.10.2002 13:45:50)
Začetla jsem se do Vaši diskuse ohledně genetických testů. Když jsem o jedno miminko přišla, mysleli jsme si, že se z toho snad nezpamatujeme. Bylo to pro nás hrozné. Stejně jako pro všechny ostatní, kteří mají za sebou tuto bolestnou zkušenost. Když jsem pak znovu otěhotněla, bála jsem se snad i pohnout. Měla jsem o miminko obrovská strach, do toho jsem v 9 týdnu dostala infekční zánět spojivek a aby toho nebylo málo tak hnisavou anginu, 40 oC teploty a tak. Hrozně jsem se bála, aby bylo miminko v pořádku. A i z těchto důvodů, jsem to byla já, kdo přemlouval doktora, aby mě na genetiku poslal bať jen na konzultace. Důvod svého prvního potratu neznám, uzavřeli celý případ jako vývojová vada neslučitelná se životem. Co to je? nevím. Po konzultaci na genetice, mi pan docent vysvětlil všechna rizika a fakta týkající se amniocentézy. Okamžitě jsem souhlasila, to tiziko je tak malé,že jsem je ochotně podstoupila. Ano uvádí se riziko o málo meněí než 1 %, ALE dle statisti, které jsou ve světě dotupné je z 10 dětiček (dá-li se jim tak říkat), u kterých to dopadlo špatně (potratem) 9 postižených. Takže rázem už je poměr 1 zdravé dítě na 1000 amniocentéz. Jsem opravdu ráda, že jsem toto vyšetření podstoupila, už proto, že při bližším prozkoumání anšich anamnéz bylo zjištěno zvýšené riziko rozštěpových vad. Celou druhou polovinu těhotenství jsem byla klidnější, neboť jsem věděla, že alespoň po genetické stránce je naše holčička zdravá. Připouštím, že mé rozhodnutí mohlo být ovlivněno i příběhem mé kamarádky, která byť mladá a zdravá o miminko přišla ve 26 týdnu. Do té doby absolutně bezproblémové těhotenství, všechny testy v pořádku až AFP, následovala amniocentéza a krutý verdikt. Vady neslučitelné se životem. Prožívat to, čím si prošla ona se svým manželem, to bych nepřála nikomu.
Zda na amnocentézu jít nebo nejít, je svobodná volba každé z nás. já jen vím, že jsem bala šťastná, že jsem tu odvahu našla a 3 týdny čekání na výsledek byly podstatně kratší, než 20 týdnů čekání.

Přeji Vám všem, abyste nikdy nemuseli tyhle otázky řešit, aby se Vám všem rodily krásné zdravé dětičky.
Lenka
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Opravdu nechápu proč ne 

(29.10.2002 14:17:17)
Lenko,
tři týdny čekání jsou proti 20 týdnům málo, jenže to by člověk musel mít jistotu, že amniocentéza dopadne dobře.
My jsme se ještě ke všemu o těch "podezřelých" výsledcích dozvěděli přesně 14 dní před svatbou. Dokonce jsme ji kvůli tomu skoro odkládali...
Nemysli si, že jsem o všech pro a proti neuvažovala. Ale nakonec prostě vyhrálo "ne", protože jsem nechtěla miminko vystavit ani nebezpečí 1:1000. Nemluvě o tom, že s mými komplikacemi "okolo" by bylo rozhodně vyšší.
Nejvíc mne ale trápí, že dodnes vůbec nevím, proč nám amniocentézu doporučovali. Prostě to nechápu. Triple test vyšel negativní, ani jeden ze sledovaných markerů nebyl v kritických hodnotách (což podle odborné literatury je snížení pod 0,5 nebo naopak zvýšení nad 2,5); hraniční hodnotu NT uvádí některé zdroje 3 mm a jiné až 4 mm. Podle mého doktora bylo na UZV všechno v pořádku. Bojím se, že mi někdo neříká celou pravdu... připadám si jako v nějakém špatném filmu. :o(
 Lenka (2 děti) 


Re: Re: Re: Opravdu nechápu proč ne 

(29.10.2002 14:50:15)
Ani vesnu by mě nenapadlo říci, že jsi nezvažovala všechna pro a proti. To opravdu ne. Vím, že to čím si teď s partnerem procházíš, je určitě jedno z nejtěžších období ve Vašem životě. Plně respektuji tvůj názor. Jen já jsem asi uvažovala trochu jinak. Dodnes opravdu nevím, jak bychom se rozhodli, kdyby výsledky nedopadly dobře. Opravdu nevím. Vím jen, že si neumím představit vychovávat postižené dítě a smekám před každým, kdo se o to pokusí. Prostě se bojím, že bych na to nebyla dost silná. Nevím, možná se pletu sama v sobě. Ono je asi dost jiné se rozhodovat ve chvíli, kdy se to děťátko narodí a ve chvíli, kdy už sice je, kope, roste, ale přece jen je to ještě nenarozený "Chomáček buněk, nervů". Možná se neumím přesně vyjádřit, a hlavně tě nechci ranit. Velice si tě vážím za tvoji statečnost, kterou já prostě neměla. Možná i proto, že už jsme jedno zdravé dítě měli a já ho nechtěla vystavit tomu, kdy se jednou bude muset o svého "nemocného" sourozence postarat. Měla jsem štěstí, mé výsledky dopadly dobře a mě dnes na klíně sedí 15 měsíční holčička, která se má čile k světu.
Držím Vám oběma (vlastně všem třem) palce, z celého srdce Vám přeji, aby byl Váš chlapeček zdravý. Myslím, že ta naděje je veliká (dle výsledků cos psala). Chápu, že máte obavy, ale snažte se si toto období co nejvíce užít. je to čas, který se už nebude opakovat.
Přeji jen vše dobré.
Lenka
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Re: Re: Opravdu nechápu proč ne 

(29.10.2002 15:08:46)
Lenko,
to je možná ten důvod. Kdybychom už jedno dítě měli, třeba bychom se rozhodli jinak. V zájmu obou. Jenže tohle je naše první a navíc už jsme reprodukčně vlastně lehce "za zenitem"... i když mi to tak nepřijde, ale z lékařského hlediska je už 28 let u matky - prvorodičky poměrně dost. Takže musíme přemýšlet i o tom, jestli by se nám to povedlo znovu, kdyby miminko náhodou amniocentézu "nezvládlo".
Vím, že je to těžké i při druhém dítěti. Kamarádce po dvou "missed ab" vyšla při triple testech zvýšená hladina AFP a podezření na rozštěp páteře. Na amniocentézu také nešla, jen na speciální UZV. A i když už doma měla jednoho zdravého kloučka, taky to pro ni nebylo nic moc. Druhý chlapeček se narodil předčasně ve 34. týdnu a i když se zatím zdá, že je úplně v pořádku, kamarádka si vyčítá, že třeba porodila předčasně právě kvůli tomu stresu a strachu...
 Lenka (2 děti) 


Re: Re: Re: Re: Re: Opravdu nechápu proč ne 

(29.10.2002 15:20:39)
Nezbývá mi než ti znova popřát, aby vše dobře dopadlo a ty sis mohla už brzy pochovat svého zdravého kloučka v náručí. Držím palce. Lenka
 Lida a 2holky 


Re: Re: Re: Re: Re: Opravdu nechápu proč ne 

(29.10.2002 18:35:26)
Monty,

promin, ale pri soucasne medicine 28 let je brano jako "mlada" rodicka ne jako matka za "zenitem. Zvlaste, kdyz v nekterych zapadnich zemich se hlranice prvorodicek posunula do 30tky v prumeru. Myslim, ze tabulky jasne uzkazuji, ze problem nasatava po 35 roku , do te doby jsou ty problemy opravdu "minimalni".
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Opravdu nechápu proč ne 

(29.10.2002 20:10:42)
Lidko, já jsem si to myslela taky... ale teď už si tím tak jistá nejsem. Zvlášť když mi bylo opakovaně řečeno, že na základě výsledků našich krevních testů by mi amniocentézu doporučili "pro jistotu" jen tehdy, kdyby mi bylo nad 35 let.
Asi na to má každý doktor jiný metr...
 16.5Salám&Lajka14 


Re: nechapu proc ne 

(20.10.2002 11:15:59)
Ivano,
myslím, že jsem to už napsala v samotném článku - tedy "proč ne". Proto, že bych miminko "nedala pryč" v případě jakéhokoli výsledku a nedovedu si prostě představit, jak bych snášela dvacet týdnů jistoty, že našemu malému něco je. Kdybychom se rozhodli těhotenství ukončit, bylo by to určitě jiné, ale k tomuhle rozhodnutí bychom určitě nedospěli při Downově syndromu. O tom bychom uvažovali leda v případě, že by miminko mělo takovou vadu, která by byla neslučitelná se životem.
Možná, že kdyby UZ vyšetření u dr. Marka vyšlo nějak podezřele, ještě bychom amniocentézu zvážili, ale on sám nám ji nedoporučil. Jistotu nemáme, ale aspoň máme naději. A když se mi občas povede na výsledky testů nemyslet - i když to není zas tak moc často - můžu si užívat taky trochu toho "těšení". Kdyby nám amniocentéza vyšla špatně, žila bych těch 20. týdnů v daleko větším a horším stresu. Takže si myslím, že jsem zvolila to menší zlo, aspoň pro miminko určitě.
Ale takové rozhodnutí dělá každý sám za sebe a někdo jiný by na našem místě jednal jinak... neodsuzuji žádní jednání, vyplývající ze svobodné vůle. Co člověk, to názor a přístup k životu, nebo ne?
 Ivana 
  • 

Re: Re: nechapu proc ne 

(20.10.2002 12:23:50)
V podstate slo mi jenom o to ze ne vzdycky amniocenteza ma za ukol vyresit problem zda potratit nebo ne. Pro me to znamenalo vedet driv - pripadne se odstresovat anebo pripravit pro postizene dite i za cenu rizika, ktere se sebou tento zakrok nesl. Ale je to opravdu vec nazoru.
Jinak si myslim ze Vase dite je zdrave, opravdu ve vestine pripadu da se pripadne vady zjistit na podrobnem UZ. Kazdopadne Vam to preju a drzim palce.
 Petr, dvojčata 
  • 

Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(20.10.2002 0:41:36)
Genetyka to je fakt super věc.

Když se konečně pánům doktorům zadařilo a "my" jsme otěhotněli a počet očekávyných miminek se snížil ze 3 na 2, došlo na genetiku. Manželka, kterážto jest vysokoškolsky vzdělaná ve farmacii, takže jsem se domníval, že by tomu trochu mohla rozumět, nedala na varování jejího známého gynekologa. Patrně trochu zblblá z několikatýdenního pobytu v nemocnici a podle mého názoru trochu "divného" zacházení ze strany nemocničního personálu se nedala přesvědčit a nechala si krev odebrat. Ale to, že ty testy nemusí v našem případě "vyjít" jsem věděli.

No a ono to zrovna nedopadlo. My jsme byly, po ujištění o tom že to nemusí vyjít, v pohodě. Do té doby než následovalo v Podolí setkání s jednou naprosto neuvěřitelnou asi stoletou doktorkou. Do této doby jsem spoustu vyšetření absolvolal s manželkou - chodili jsme buď ke známím lékařům a nebo do takových zařízení, kde to bylo normální. Tato baba mě ovšem okamžitě vyfakovala (jiný výraz mě nenapadá) z ordinace a utvrdila manželku v tom, že amniocentéza nic není a musí se udělat.

Takže došlo na amniocentézu, jelikož "jsme" byli těhotní double, tak s pobytem v nemocnici, ten se trochu protáhl, poněvadž té čarodějnici to trochu utíkalo (plodová voda).

Moc jsme si nepřipouštěli nějaké další komplikace (předtím už jich bylo tak na román), takže když mi cestou do Brna zazvonil v autě telefon, s tím, že nejlépe ihned máme přijít oba na odběr krve, že potřebují NĚCO zjistit, tak by se ve mě krve nedořezal... Paní doktorka (přírodních věd) byla velmi ochotná - po telefonu se se mnou nebude o ničem bavit! A basta.

No tak jsme tam šli. Vzali nám krev a manželce, která má zkoušku z genetiky asi tak v jedné větě vysvětlili o co jde a že je asi 10% pravděpodobnost, že se narodí jedna z holčiček (to jsme dosud nevěděli a ani vědět nechtěli a taky jsme se na to neptali :-) s nějakou vadou, která se nedá určit. Ovšem pokud tuto chromozómovou anomálii nenajdou u někoho z nás, pak by bylo po problémech. A pro jistotu ať si rozmyslíme, jak to budeme řešit. Když manželka pronesla něco v tom smyslu, že 10% je dost málo, tak za námi ještě paní doktorka přírodních věd vyběhla na chodbu a něco na nás pokřikovala ať nebereme na lehkou váhu.

No samozřejmě, že u nás nic nenašli. Ale tou dobou už jsme začali konat sami a chtěli jsme se po poradě s několika známými a tou dobou už jedinými důvěryhodnými lékaři ujistit, že holky jsou zdravé. Takže proběhlo pár ultrazvuků a nakonec asi hodinový „průzkum“ u vzpomínaného pana doktora Marka.

U něj jsme měli tu celou genetickou anabázi začít – po té co obeznámen od kolegů s naším příběhem vyřkl závěr, že mu přijde vše v pořádku, se nás jako první lékař zeptal, proč si manželka nechala dělat testy, proč byla na amniocentéze, když čeká dvojčata a v tomto případě ukončení jednoho těhotenství znamená tak velké riziko pro druhý plod, že ho nelze doporučit…

No a teď máme dvě zdravé roční holky, které se narodili o 3 měsíce dřív (a za to pro změnu vděčíme opravdu skvělým neonatologům v Podolí). Nikdo nevyloučil, že předčasný odtok plodové vody nesouvisel s prodělanou amniocentézou.

Genetice zdar!
 Franta  
  • 

Re: Genetické testy - pár otázek k zamyšlení 

(3.11.2003 23:19:12)
Petre je skoda ze neuvadite jmeno te "stolete" doktorky. Clovek by vedel cemu (nebo snad jeste komu?) se ma vyhnout. Obecne je hrozne jakym zpusobem nekteri doktori s clovekem jednaji. Meli jsme stesti ze jsme rodili ve Spojenych statech, kde je pristup "v prumeru" lepsi (jsem realista proto uvadim "v prumeru"). Nyni cekame dalsi mimco a musim rici, ze osobne cekam "velky problem" s ceskymi zdravotniky. Bude trvat jeste delsi dobu az pochopi, ze statisticka zjisteni musi interpretovat z pohledu budoucich maminek a ne z pokledu "chladne" statistiky.
 Veronika, Martinek 23 mesicu, ? 15.tyden 
  • 

To znam a drzim palce 

(20.10.2002 1:27:12)
Ahoj
U Martinka nam taky vysel spatne test. U nas v Kromerizi se navic nedela ze tri casti, ale jenom ze dvou,tak nebyla zadna nadeje, plodovou vodu jsem neodmitla, nevedela jsem, jak budu reagovat v pripade jiste vady, asi bych nemela tolik sily mit postizene miminko. Nastesti nase nejistota trvala jenom mesic, ale byl strasny, cely probreceny, jeste tyden v nemocnici po odberu. To bylo asi nejhorsi obdobi. Doktori, kteri na cloveka kaslou, krome vizity se ani neukazou, nemluvi, nikdo blizky... Tenkrat jsem dostala nejkrasnejsi darek k narozeninam - potvrzeni, ze miminko ma vsechny chromozomy v poradku. Pak jsem chodila na kontroly vzdy uz se strachem, co zase najdou a vymysli, popravde nejklidnejsi jsem odjizdela po odberu z Brna. Prohlasil, ze je test asi spatne udelany, rekl mi, ze to neni zdaleka tak zle, ze podle ultrazvuku si mysli, ze na tom budu stejne, jako 90% jinych maminek, vsechno dobre dopadne. Prijemny doktor i sestricka, pristup u nas zcela nevidany. Nevim, kdo vymyslel, ze je tehotenstvi nejkrasnejsi obdobi v zivote, snad kdyby do toho nezasahovali doktori, a nebo aspon zasahovali s citem. A tak jsem vymenila gynekologa. Vymenila jsem komfort blizkosti doktora za dulezitejsi - mam pocit, ze jsou tam kvuli me, nedavaji mi najevo, ze obtezuju, zdrzuju a mam stupidni dotazy. A verim, ze jim tak musim obcas pripadat, vim toho dost na to, abych mela strach uplne porad a tak se hodne ptam. Ale odjizdim vzdycky s dobrym pocitem. A nevadi ani to, ze si na kazdou kontrolu musi manzel vzit volno, protoze tak dobre nejezdim, abych si sama troufla do 30 km vzdaleneho Zlina. Nevadi ani to, ze s nami jezdi Martinek. Ale ted uz zacinam mit strach - jsem v 15. tydnu. A za tyden jedu na krev na testy. Je sice fakt, ze na toto tehotenstvi "nemam cas", Martinka jsem porad hladila, kdyz zacal kopat a jeste jsem nevedela o problemech, hladila jsem ho porad, porad jsem mu neco povidala, ted me tak zamestnava, ze nemam cas sledovat ubihajici dny a je to prijemnejsi. Doufam, ze pohoda vydrzi az do konce tehotenstvi a hlavne po porodu, proste ze to pristi tyden dobre dopadne. Ted bych uz sice verila tomu, ze 90% pripadu jsou plane poplachy, ale clovek stejne porad mysli na tech zbyvajicich 10%. Nezbyva nam mic jineho, nez doufat, ze to vsechno dobre dopadne. Preju to vsem, kdo chteji miminko. Veronika
 Květinka 


Re: To znam a drzim palce 

(20.10.2002 17:03:51)
Ahoj Veroniko, u některých žen vycházejí odběry špatně při všech těhotenstvích. Paní doktorka mi říkala, že to u někoho tak může být. Takže mně když to vyšlo i podruhé špatně, tak jsem si řekla hurá druhé mimi bude taky v pořádku :-)!!!!
 Martina, dcera 15 m. 
  • 

Re 

(20.10.2002 22:54:38)
Ahoj,
můj přítel má v rodině genetickou vadu. Na testech jsme byli ještě než jsem počala a když už jsem byla těhotná, tak si mě taky občas někam zvali navíc, ale já jsem chtěla podstoupit vyšetření co nejméně, takže to byly snad jen asi 2 ultrazvuky. Nějak jsem prostě věřila, že všechno je v pořádku. To prý hodně pomáhá. Malá se mi v břiše taky hodně mrskala, byla velká (55cm) a někdy to vypadalo, že chce z bříška odejít hned a to nejkratší cestou.
Ale chtěla jsem napsat něco o doktorech. Když jsem otěhotněla a vypadalo to, že můj lékař mi bude dělat ultrazvuk každou kontrolu, tak jsem mu donesla stoh polemických článků o jeho neškodnosti. Necítila jsem se u toho nejlíp a čekala jsem, co mi na to řekne. Zachoval se jako formát (ale mělo by to být normální) a řekl mi, že můžu jakékoliv vyšetření odmítnout a vůbec se mnou jednal po celé těhotentví skvěle. Ale ze zkušeností naší rodiny a téhle své těhotenské vím, že u nás není dobré "podvolit se lékařské mašinérii", ale že je nutné shánět si informace a názory dalších lékařů, shromažďovat kopie všech zpráv, ptát se doktorů, co znamenají výsledky vyšetření atd. Můj gynekolog je například roztržitý jak starý profesor matematiky, takže jsem se ho například krátce před porodem ptala, jestli by mi neměl udělat výtěr na kultivaci, aby se miminko při porodu něčím nenakazilo, on na mě kouknul přes brýle a řekl, no jo, to bychom měli, tak se ještě položte...
A takhle je to u lékaře všude a asi ještě dlouho bude. Lékař není obeznámen s mým stavem a spisem, když vcházím do ordinace. Hrabe se v papírech a pátrá, o co jde. Nedovedu si představit např. takhle nepřipraveného soudce. Ale jak to dělají staří lidé nebo ti, kteří nejsou schopni přistupovat k tomu aktivně, třeba proto, že vůbec nepochopí, o co jde, to nevím.
 Jana 
  • 

vyborny clanok!!! 

(21.10.2002 11:18:34)
Ahoj Jana!
Vyborny clanok! Zdielam tvoje nazory. Sice este nie som tehotna, ale som rozhodnuta, ak sa bude taketo geneticke vysetrenie vykonavat, tak ho odmietnut. Vsetky tie otazky, co si napisala do clanku mi virili hlavou, ale nastastie som si na ne vedela odpovedat.
Drzim palce!!!! A hlavne sa nestresuj, to nie je pre dietatko to najlepsie. Vela optimizmu, slniecka a radosti s tvojho valibuka!!!!
J.
 eva 
  • 

Genetické testy 

(21.10.2002 12:25:24)
Vážená paní Jano,
chtěla bych Vám popřát mnoho sil a zároveň Vám držím pěsti ať je Vaše miminko zdravé.
Jsem o něco mladší než vy, ale při čtení tohoto článku jsem si uvědomila jak je nevědomost sladká.
Já jsem si prožila trochu jiný příběh, se svým přítelem /teď už manželem/ jsem otěhotněla a prožívaly jsme krásných devět měsíců než se nám narodí miminko.Bylo to krásné vše plánovat, "dohadovat" se co to asi bude, kupovat oblečky apod.
O to bylo zjištění den před porodem, že není vše v pořádku jak mi tvrdil gynekolog.Hned mně odvezli do fakultní nemocnice kde mi udělali kompletní vyšetření a na druhý den jsem rodila císařským řezem.Další dny hrůzy, které jsem si prožila vám nemusím ani popisovat.Moje dcera trpěla nemocí, kterou má jen 1% dětí.Po třech měsích mi zemřela.
Sice jsem to celých devět měsíců netušila, že se zrovna mně může něco takového přihodit, ale bylo to i tak dost bolestivé a je to šest roků co se to stalo a já mám pořád obavy otěhotnět, protože kdyby se to mělo opakovat tak bych to asi nepřežila.No a posuďte sama je-li lepší vědět o nemoci během těhotenství nebo až po porodu?
Nicméně Vám přeji hodně sil Vám i Vašemu muži.
Eva
 Hela - 7l syn 
  • 

Re: Genetické testy 

(21.10.2002 12:59:56)
Milé čitatelky
Také jsem byla v situaci, kdy jsem si musela vybrat. Ve 3. mesíci těhotenství mi byla při odběru krve zjištěna zvýšená hladina AFP, což jak jsem si tenkrát zjistila, znamená riziko genetických vad, byla jsem pozvána na druhý odběr
a hladina byla stále o něco zvýšená, a můj gynekolog mě navrhl aminocentézu - navrhl, nijak
mne to nevnucoval a seznámil mě se svšemi riziky,které tento zákrok znamená -minimální možnost potratu, byla jsem po těch nepodařených odběrech dosti znepokojená, tak jsem to přijala,
chtěla jsem skutečně vědět na čem jsem, ale pravda
je že mi pan dr. řekl, že ne všechny vady jsou tímto odběrem zjistitelné. Zákrok byl pro mne
zcela nebolestivý, i když to vypadalo strašidelně
no a pak už jen to čekání, naštěstí to dopadlo dobře a syn je zdravý, přiznám se, že si netroufám trefit, co bych tenkráte dělala, kdyby
byl počet chromozonu špatný, pak to skutečně znamená nějakou vadu.Nevím, skutečně nevím. Myslím si, že je to opět o volbě, když maminka na aminocentézu nechce, tak si myslím, že byji nikdo neměl nutit, ale také ji od toho nijak neodrazovat.Je to individuální.Přeji všem nastávajícím maminkám, aby jim testy vždy vyšly v pořádku.
 Jája 
  • 

Re: Genetické testy-Evi,odvahu! 

(22.10.2002 15:29:09)
Ahoj Evi,
prožila jsem něco podobného jako ty ( naše utrpení trvalo ještě další 3 měsíce...).V zápětí jsem otěhotněla a poté spontánně časně potratila. Měli jsme čekat nejméně 1/2 roku (dle lékařů),ale naplánovali jsme si za 3 měsíce.Byla jsem na 2 tripple testech a na spec. UZ.Doporučovali amnio,ale odmítla jsem.
Vyšlo to - máme naprosto zdravého synka!
Přeji hodně odvahy - za tu odvahu to mimi stojí!Bez odvahy něco risknout člověk málokdy dosáhne cíle - vem si,že celý život se vlastně skládá z riskování - větších či menších...
P.S.Dříve jsem byla zastáncem - všechno vědět (nevědomost mne dost znepokojovala).Dnes, po zkušenostech,na základě toho co už vím (o spolehlivosti genet.testování)už odmítám,co je pro mne nepřijatelné-tedy i nabízenou info o jejíž nespolehlivosti již bylo dost diskutováno.Jája
 Magda Němcová,5 týden 
  • 

Reakce na genetické testy 

(21.10.2002 14:18:39)
Dobrý den,
Chtěla bych uklidnit pisatelku příspěvku. Sama jsem poprvé těhotná a tento test jsem ještě neprodělala. Ale mám spoustu kamarádek, které už děti mají a které Triple-test v těhotenství prodělaly. Některým vyšel pozitivní a taky byly hodně vystrašené. Všechny proto podstoupily aminocentézu a úspěšně. Vyšla samozřejmě negativně. Nic si z pozitivního Triple-testu nedělejte, nemusí to vůbec niz znamenat a také nejspíš neznamená. Určité riziko potratu u aminocentézy hrozí, ale zase na druhé straně alespoň člověk ví, na čem je a zbytečně se nestresuje. Ale musí to být samozřejmě svobodné rozhodnutí. Držím Vám palce a doufám, že vše dobře dopadne a Vy porodíte zdravé dítě.
 Veronika, dva kluci 5,5 a 4 roky, holka 3 měsíce 
  • 

Pravděpodobnosti 

(21.10.2002 15:49:00)
Nezlobte se, Jano, ale mně připadá Vámi uváděná pravděpodobnost potratu při amniocentéze (1:100) divná. Já mám totiž za sebou tři amniocentézy (všechny kvůli mému věku a tím zvýšené pravděpodobnosti "Downa") a když mi je lékaři vysvětlovali (v každém tom případě to byl někdo jiný), uváděli pravděpodobnosti nižší (nepamatuji si je už přesně, ale kdyby vypadaly takhle, nejspíš bych si to pamatovala). Vím sama, že zvlášť v posledním případě bylo i těch čtrnáct dní čekání na výsledky utrpení; když si představím, že by to mělo trvat pět měsíců, asi bych se zbláznila. A nezlobte se na mě, ale myslím, že kdyby se miminko narodilo postižené (držím vám moc palce, aby to tak nebylo, ostatně vaše pravděpodobnost je vážně malá), budete v té chvíli potřebovat veškerou sílu na to, abyste se o něj dokázala starat - a myslíte, že byste jí měla dost, kdybyste se s tím zároveň musela sama smiřovat? Píšete, že byste stejně nešla na potrat - ale aspoň byste měla čas se vyrovnat se situací. A kromě toho, píšete tam tuším, že byste asi o mimino stejně nepečovala sama; připadá vám lepší dítě někam odložit než jít na potrat? Mně ne. Ale to je samozřejmě individuální. V každém případě vám moc držím palce, Veronika
 Milena, 3 koťátka 


Re: Pravděpodobnosti 

(21.10.2002 16:47:35)
Veroniko, uváděná pravděpodobnost potratu po amniocentéze 1:100 je spíše podhodnocená než nadsazená. Některé knihy uvádějí dokonce 2 až 3 zdravá potracená těhotenství na 100 amniocentéz.
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Pravděpodobnosti 

(21.10.2002 17:56:46)
Veroniko,
vím že naše rozhodnutí asi každý nechápe, ale rozhodli jsme se prostě pro naději (i když je to opravdu pět měsíců stresu) než pro případnou negativní jistotu. Nemyslím si totiž, že se na některé věci člověk může lépe připravit, pokud je ví předem. To je podobné jako kdybychom měli možnost vědět předem datum své smrti - kdo by ho chtěl vědět? Myslím, že téměř nikdo. Nedovedu si představit, že bych na amniocentézu šla, ta dopadla špatně a já pět měsíců věděla, že moje dítě není v pořádku.
Že se o něj nebudu moci starat (nemá smysl vysvětlovat důvody) a že nejspíš nebudu mít sílu se na něj po narození ani podívat. To mi připadá přece jen příliš strašné. Takhle pořád máme tu naději...
A k poslední otázce - samozřejmě, že považuji za daleko lepší variantu živé dítě v ústavu než potrat. Zvláště když má šanci prožít docela hezký život... Asi každý odsouzený by si raději vybral doživotí než trest smrti, nemyslíte? Jak jsem psala, kdyby bylo podezření na nějakou se životem neslučitelnou vadu, uvažovala bych o amniocentéze jinak. Takhle mne jiné řešení opravdu nenapadlo.
 Hedvika 
  • 

Re: Re: Pravděpodobnosti 

(21.10.2002 20:23:03)
Ahoj Monty, pokud jsi nepostřehla náš tripl test 1:7 ( jedno ze sedmi postižené)byl Díky UZ, krev byla OK!. Holčička je přesto v pořádku.
Navíc je to relativní,spousta věcí se může stát kdykoliv a už nikdo neříka - zastřelit - nezastřeli:o(.


PRO VŠECHNY -
A k životu postižených - známé se před 25 lety "nepovedl" porod - obrna a kvadruplexie, holčička se naučila pouze lést po čtyřech, přesto vystudovala, našla práci a dnes má muže a krásnou tříletou dceru ,o kterou je schopna se od roka starat bez dopomoci. Nikdo její mámě nedával vybrat potratit, či ne, " jen "ústav nebo samopéče a dnes je šťastnou a pyšnou babičkou.
 Lucajda, Vojta 5 měsíců 
  • 

Re: Re: Pravděpodobnosti 

(21.10.2002 20:40:12)
Milá Monty,
mě vyšel tripl test taky špatně (250:1 na Downa), na amniocentézu jsme šli, protože jsem nevěděla co dělat, nemohla sehnat informace a nikdo mi pořádně nic nevysvětlil. Byly to pekelné tři týdny. Jediné co mi pomohlo bylo, že jsme se rozhodli, co dělat, když bude dítě v nepořádku. Rozhodli jsme se, že si ho necháme. Test dopadl dobře a já vím, že znovu už mě tam nikdo nedostane. Už bych ten potrat neriskovala. Myslím si, že tvoje miminko bude v pořádku. Vím, že tě teď žádná z nás neutěší, vzpomínám si na tu nekonečnou úzkost. Píšu jen proto, že bych si bývala sama přála číst o tom jak to nakonec může dobře dopadnout.
Budu na vás určitě myslet a už se těším jak si tu přečtu o vašem krásném zdravém miminku :)
Lucajda
 Dáša 
  • 

Re: Re: Re: Pravděpodobnosti 

(21.10.2002 20:48:57)
Myslím, že vo všeobecnosti je veľmi dobre, keď sa človek pripraví na najhoršiu možnú situáciu (čo urobíme, ak bude dieta postihnuté), predstaví si všetky možné riešenia. Potom ho už nič nemôže zastihnúť nepripraveného. Človeka to upokojí (na najhoršie som pripravený...) a všetko ostatné ho môže už iba milo prekvapiť.
 Miri 
  • 

Re: Re: Pravděpodobnosti-pre Monty 

(23.10.2002 3:35:20)
Len dve poznámky:
Add.1 ku "zvlášte když má šanci prežít docela hezký život" - kde bude ten celkom pekný život prežívať? bola si už niekedy v ústave pre postihnutých? každého cudzieho človeka tie deti vítajú "ahoj mama" (teda tie ktoré môžu rozprávať a aspoň trošku chápu čo sa okolo nich deje), najkrajší život je predsa s mamkou a ockom. Neviem či si videla SAUNU na Prime keď otec postihnutého dievčaťa (nechodiaca takmer bezvládna, s vlastným svetom) hovoril o tom ako ju na čas dali do ústavnej starostlivosti a potom ju odtiaľ radšej zobrali pretože sa im táto starostlivosť nepozdávala (domov si ju doniesli so zlomenými nohami a neschopnosťou prijať inú stravu ako riedku kašu). Pozri sa prosím do diskusie o náhradnej rodine, koľko ľudí si chce osvojiť postihnuté dieťatko? Sú maximálne ochotní upustiť od požiadavky na farbu pleti. Článok o cca 5 deťoch, ktoré našli domov aj napriek postihnutiu je síce pekný ale je to kvapka v mori. A dokumentárne filmy o vysmiatych postihnutých deťoch ako patlajú farbičkami a ako sa z nich tetušky v ústave tešia, že sú šikovné... hádam ba si tomu neverila. Každodenná realita za múrmi týchto zariadení (jeden z nich mám takmer pod oknami bytu) je omnoho tvrdšia.
Add.2 Len pre informáciu, odsúdenci na doživotie (bez výnimky) prichádzajú do fázy keď prosia o smrť (známy je psychológom vo väzení).
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Re: Pravděpodobnosti-pre Monty 

(23.10.2002 6:44:31)
Miri, Ano i ostatní... ono to není o chtění nebo nechtění. Je to o reálných možnostech. Postižené dítě potřebuje daleko víc péče a především péči úplně jiného druhu než dítě zdravé. A já, i když jsem víceméně "v pohodě", jsem pořád psychotička. Bohužel si myslím, že už samo narození postiženého dítěte by můj stav o hodně zhoršilo, následnou péči si pak už vůbec nedokážu představit. Sama bych asi měla co dělat, abych se nedostala do blázince a spíš počítám s tím, že bych se tam dostala. Starat se v takovém stavu o postižené miminko je naprosto vyloučené, vím co se mnou umí udělat psychóza. Zvlášť v takto vypjatém případě.
Máte samozřejmě plné právo mne odsoudit, ale prostě bych nemohla jednat jinak. A ještě na závěr, viděla jsem podobný ústav na vlastní oči; není to pochopitelně nic, o co by člověk dobrovolně stál, ale na druhé straně to je lepší než nežít vůbec... a věřte mi, že bych v podobném případě (chci věřit, že to nebude nutné a malý bude OK) hodně dlouho vybírala, kam ho umístit, aby se mu tam vedlo co nejlépe.
 Lucajda, Vojta 5 měsíců 
  • 

Re: Re: Re: Re: Pravděpodobnosti-pre Monty 

(23.10.2002 10:41:50)
Milá Monty,
myslím, že je rozhodně upřímnější říct nahlas, že miminko zabít nenecháš, ale pokud bude postižené nemůžeš se o něj postarat. Na tom není nic k odsouzení. Když jsem čekala na výsledky amniocentézy najednou bylo všude plno dětí s Downovým syndromem. Sledovala jsem pořady v televizi, četla články. V jednom takovém pořadu mluvili o maminkách takových dětí, které jim našly vhodnou péči alespoň přes týden nebo je daly do dobrého ústavu. Také tam psycholog aplikoval známé indiánské přísloví: nesuď nikoho, pokud jsi neušel míli v jeho mokasínech.
Myslím, že teď už se rozhodnete pouze správně, protože to nejpodstatnější už jste pro děťátko udělali - dali jste mu šanci.
Za pár týdnů budeš mít dma zdravé mimčo a radost, že nemusíš nic dalšího řešit :)
 Jana 
  • 

potrat vs. ustav??? 

(22.10.2002 10:03:22)
To je dost silna kava uprednostnit potrat pred hoci aj ustavom. Aj postihnute dieta moze robit radost svojim rodicom, nech su hoci aj adoptivni(vid aj novy clanok "Postižené dítě? Děkuji, raději ne!"). Ale dietatko, ktore si nechate zobrat? To vas bude zozierat zly pocit az do konca zivota. Hlavne ak uz v brusku kopalo...
Velmi sa mi pacil nazor jednej zeny, ktora bola odhodlana si nechat dietatko, aj keby malo vadu, ktora je nezlucitelna so zivotom a dietatko by rychlo po porode umrelo. Ta zena si ho chcela nechat uz len preto, aby dostalo meno a bolo pekne pochovane. Obdivujem jej odhlodlanie a najma ten hlboky cit a lasku k este nenarodenemu cloviecikovi.
Rozhodnite sa akokolvek, podla svojho svedomia a lasky k dietatku. Len, prosim, netvrdte, ze potrat je ta lepsia moznost...
Pekny den!
 Jája 
  • 

potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(23.10.2002 13:25:39)
Ahoj!
Souhlasím,že v současné době nemůže být potrat lepší než ústav a to z důvodů,že testování není 100%ně spolehlivé (viz příspěvky výše...).
Doufejme,že rychlý vývoj v medicíně povede k tomu,že se genetická chyba nebude už řešit stylem "až už je pozdě" (rozuměj=když už je embryo vyvinuté),ale že její metody a testovací techniky zabrání uhnízdění nebo vzniku geneticky postižených zygot.Ušetří to hodně lidem trápení,útrpné čekání a strach,šok a bolest.
Je to sice otázka tak ještě trochu sci-fi,ale první kroky už byly učiněny.
Co jsem viděla v TV,tak v USA jsou genetici na tomto výzkumu tak daleko,že dokážou u odebraných a oplozených vajíček ve zkumavce spolehlivě určit,jestli budou embrya postižená nebo ne.Matkám na UVF jsou tak implantovány pouze zdravé zárodky.Nechápu,proč se toto u mamin na IVF neprovádí standardně i u nás (a věřím,že spousta žen by si rádo i toto testování zaplatilo)a ke zdraví zárodků se přistupuje stylem - buď anebo.
 Milena, 3 koťátka 


Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(23.10.2002 14:12:59)
Jájo, to je opravdu víc než sci-fi. :o) Reaguji na tvoji větu "metody a testovací techniky zabrání uhnízdění nebo vzniku geneticky postižených zygot". Ano, slyšela jsem o tom, že při IVF je toto testování možné, ale díky IFV se u nás ročně narodí kolem 2000 dětí. U dalších 88 OOO, které jsou počaty přirozenou cestou, by nebylo možné zygotu před uhnízděním zkontrolovat. Jenže jsou i postižení, která se vyvinou v průběhu těhotenství nebo jako následek komplikací při porodu...
 Jana 
  • 

Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(23.10.2002 15:46:04)
Jaja, budem prehanat, ale aj tak musim regaovat tak, ako budem reagovat. Je to zacyklene, takze radsej pokracujem. Z toho, co pises mi ide mraz po chrbte. Kam az to zajde??? Bude sa neskor zistovat, ci z danej zygoty(ktora je podla mna uz cloviecik a nie nejaka zygota) ci bude mat dietatko modre alebo hnede oci??? To si potom budeme nechavat len tie modrooke a hnedookym zabranime v uhniezdeni? Alebo si necham matematickeho genia, lebo humanitne vedy sa mi budu zdat zbytocne, atd, atd...?! Dufam a prosim Boha, nech takato buducnost nikdy nestane.
 Jája 
  • 

Re: Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(29.10.2002 16:03:41)
Jano,
nevím,jakou konkrétní cestou se "ten" oficiální medicínský výzkum a testování bude ubírat,nejsem na toto odborník,ale pevně věřím,že to bude cestou vysoce etickou a citově a psychicky "bezbolestnou".(I když,pro každého to může znamenat třeba něco úplně jiného,že?)
Ale nebuďme naivní,všechno co se v lidském světě odehrává,bylo je a bude zneužitelné...
Na status zygoty,zárodku a dítěte se patrně díváme obě jiným způsobem,ale to patří do jiné diskuze.
Co se týká příchodu postižených dětí na svět v souvislosti s problémy v těhotenství a porodem-je jiná otázka-já se zamýšlela nad tou dobou "před",kdy lze problémům nenásilně (tím nechápej - potratem)předejít.
A kdybych to "sci-fi" v testování dotáhla ve svých představách až do konce,pak by třeba už i zkrve rodičů šlo např. s 99% přesností predikovat,zda v tom určitém okamžiku a za daných podmínek lze počít zdravé dítě.
Dovedu si ale představit,že i toto sci-fi může někomu hodně vadit.Vím,že někteří věřící se třeba k IVF a i antikoncepci staví odmítavě.
 Lukáš 


Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(24.10.2002 16:35:07)
Jen poznámka ke genetickému testování zárodků.
Nejen v USA, ale i u nás se to již provádí.
Je to však velice nákladná záležitost, proto je vyhrazena pouze párům, které mají velké riziko genetické vady, či geneticky podmíněné choroby.
L.
 Jája 
  • 

Re: Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(29.10.2002 15:47:50)
No,a to je právě ta katastrofa- a nevíš,kolik takovýto test stojí?jen pro informaci...
 Petra, Kryštof 01, Kubík 08 


Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(25.10.2002 22:28:59)
Jájo,
to, co píšeš, mi připadá spíš jako thriller než sci-fi...
Moje nejlepší kamarádka dlouho nemohla otěhotnět, tvrdili jí, že má 1% naděje, že to půjde přirozeně. Podstoupila neúspěšně IVF. A nakonec se povedlo normální cestou!
V dubnu se jí narodil chlapeček, který má také genetickou vadu - albinismus. Je to vada, která se projeví tehdy, kdy se setkají dva rodiče s jedním genem pro albinismus. Pokud ne, nemusí o tom vůbec vědět. Pravděpodobnost - náhoda, že se tito dva lidé setkají, je 1 : 17 000. I tehdy je pravděpodobnost, že vznikne kombinace pro albinismus (že se geny spárují tímto způsobem) 1:4.
A teď si vezmi, že by se to dozvěděla např. v 5. měsíci. Měla by potratit?
Problém u albinismu je nedostatek pigmentu, to ví většina lidí, ale hlavní potíž je, že pigment chybí i na sítnici. To znamená problém se zrakem. Nikdo dopředu neví, jak "velký" ten problém bude. Tito lidé nikdy nevidí tmu, nejsou zcela nevidomí, ale někdy je slabozrakost dost značná. Tenhle problém zjistili rodiče až v Adámkově dvou měsících, kdy stále ještě nezaostřoval. A nyní, když je mu půl roku, se po jejich prvních obavách zdá, že nastala ta lepší varianta a Adámek vidí opravdu slušně, dokonce tak, že s největší pravděpodobností bude moci chodit do normální školy ("když bude sedět v první lavici", říkala doktorka...) Stále ještě zbývá dost potíží (jen to neustálé chránění v létě).
Ale měla by automaticky potratit, pokud by ten problém zjistila dříve? Dnes kamarádka ví, že kdyby chtěli druhé dítě, bude možné udělat testy na albinismus, jenže ona ví, že by nedokázala potratit!
Tohle vybírání je mnohem složitější než jak jsi to popsala - "skvělé testy, pokročilá technika a je po problémech"...
Nejsem věřící, podstoupila jsem z osobních důvodů inseminaci, ačkoliv jsem neměla zdrav. problémy, což by zřejmě dost lidí (obzvlášť věřících odsoudilo), ale to "přebírání" mi případá neetické.
Podle mě má všechno v životě svůj smysl.
Ještě taková představa: co když se prokazatelně zjistí gen pro homosexualitu? Budou matky také potrácet svoje homosexuální zárodky? A co ty věřící?
 Libushe+3 


Re: Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(27.10.2002 2:53:55)
Ja si take myslim, ze potrat neni moc prijemne reseni. Kdyz uz by k tomu doslo v mem pripade a ja vedela, ze se mi narodi postizene dite tak bych ho urcite porodila a nechala tomu volny prubeh. Bud by se ve mne a manzelovi probudila materska laska i k postizenemu ditete a nechali by jsme si ho (muj manzel prijima pouze tuto variantu).....anebo bych to nezvladla a dala dite do ustavu a k adopci. Jednou uz je to miminko zplozene a zije, tak ma pravo zit i dale. Ovsem tento nazor mam az po svem prvnim diteti, protoze ted na vlastni oci vidim jak uzasne, krasne, roztomile ty miminka jsou a jak se na ten svet usmivaji a maji chut zit.
 Jája, 1,5 roční Tomášek 
  • 

Re: Re: potrat x ústav: dnes...pro Petru(synKryštof) a Libuschi 

(29.10.2002 15:45:04)
Petro a Libusche,
promiňte,ale nepochopila jsem,co jste se snažily mi sdělit???
Je mi líto,ale asi sis nepřečetla Petro,pozorně můj příspěvek a ev. i ten výše uvedený (s vlast.zkušenostmi),ale můj závěr k problému o němž jsem psala na reakci Jany-zda je lépe potratit,či dát dítě do ústavu-vyznívá,že k situaci,ve které se nacházela tvá přítelkyně (s albínkem)by vůbec nedošlo.Tak nevím...?!?!?!
Libusche - název mého příspěvku zní jinými slovy:lépe ústav než potrat.Tak mi,promiň,ale uniká mi smysl Tvé reakce!?
 Pavla, 5-ti letý syn 
  • 

Re: potrat x ústav: dnes- jistě ústav 

(23.2.2003 14:38:14)
Pokud chceš najít něco bližšího ohledně pretransferové diagnostiky, doporučuji podívat se na některou z internetových stránek Iscare, Pronatal nebo neplodnost. Najdeš tam spoustu odborných článků a publikací, mezi nimi i některé zabývající se touto problematikou. Absovovala jsem také IVF a z genetického screenigu mi byla stanovena poměrně vysoká pravděpodobnost postižení plodu Downovým syndromem. Tenkrát mi můj gynekolog další vyšetření nedoporučil (narozdíl od genetika). Byl to děs, o to větší, že IVF je manipulace s gent. materiálem a tím samozřejmě pravděpodobnost vady vzrůstá. Dnes mám skvělého kluka bez jakékoli genetické vady, ale nebýt gynekologa nevím, nevím....Co se týká pretransferové diagnostiky, byla bych v úsudku poměrně opatrná (jsem biochemik). Pokud tato metoda není stoprocentně zvládnutá může nadělat víc škody než užitku. Může se z embrya odebrat pouze jedna jediná buňka, aby nedošlo k jeho poškození. Měřit se dá pouze jednou a úspěšnost není úplně stopro. A jakoukoli další manipulací s gentický materiálem tedy i tímto odběrem jedné buňky, lze způsobit jiná poškození embrya, která se nemusí při takovém vyšetření objevit. A to nemluvím o potřebném přístrojovém vybavení. Myslím, že to má skutečně spoustu úskalí a je lepší tohle provádět zase pouze tam, kde riziko genetické vady je výrazně vyšší než chyba této metody. Rozhodně si nemyslím, že by to nějak výrazně řešilo výskyt genetických vad v populaci. Rozhodně absolvovat IVF není procházka růžovým sadem ( ani psychicky, ani fyzicky)a má svá rizika. Myslím, že přirozené těhotenství s jistým rizikem vývojových vad je o poznání lepší než celé IVF byť s potvrzenou jistotou, že plod nemá vrozenou genetickou vadu.


Pavla
 Hana 
  • 

Re: Pravděpodobnosti 

(6.7.2003 22:34:05)
cekala jsem dvojcatka byla jsem na odberu plodove vody za dva dny jsem dostala horecky a potratila jsem.Byla jsem ve druhem trimestru!
 Jitka a Kryštůfek 


Vysledky triple testu - vlastni zkusenost 

(21.10.2002 21:21:03)
Ahoj Jano,
teprve dnes jsem se dostala na net a precetla si tvuj clanek i reakce na nej. Pridavam vlastni zkusenost.
Na zacatku 16 tydne tehotenstvi mi byla -jako vsem tehotnym-odebrana krev na triple test.Vysledky byly sokujici!Silene hladiny AFP a hcG, ktere odpovidaly tak 4Olete zene a ne 25lete tehulce.Podotykam, ze do te doby bylo vse v naprostem poradku a ja si tehotenstvi uzivala plnymi dousky, bylo chtene a planovane...Po triple testu to ale bylo uplne jinak, ani jsem se na brisko nemohla podivat, bylo to o to tezsi, ze mrnousek uz kopal.
Sla jsem na genetiku - v rodinach nemame zadne vady ani zavazne choroby-, tam mi popsali neradostnou prognozu: DS, rozstep patere a moznost ukonceni tehotenstvi. Ja se nedala a vydupala jsem si jeste jeden kontrolni odber (hladiny sledovanych latek se meni v prubehu tehotenstvi a mne tenkrat vzali krev dost brzo).Vysledky byly tentyz den a opet byly spatne.Nastesti se mi do ruky dostal cely ten formular a ja si vsimla,ze mem nejak divne uvedenou delku tehotenstvi. Upozornila jsem na to doktorku a vysledky jsme prepocitaly, vysel OK!!!
Uz jen pro jistotu jsem sla na kontrolni podrobny ultrazvuk. Tam mi rekli, ze budu mit Krystufka.Od se doby jsem si zase zacla hladit brisko a sveho Brisacka hladim dodnes.
O triple testu jsem zjistila, ze:
- musi byt velmi laciny a jednoduchy, aby se dal provadet vsem
- je velice nespolehlivy a v zahranici je povazovan za neeticky a plosne se neprovadi
- ma velke riziko falesne pozitivity, ale zaroven vsechny zkoumane vady neodhali
- existuji i jine metody zjistovani vad nez amniocenteza, ktera je casto doporucovana prave na zaklade triple testu, ten ma podle lekaru slouzit je jako jakesi voditko pro vytipovani rizikove skupiny, ale ani amnio neni stoprocentni, navic je tu riziko potratu...
- vysledky triple testu vyhodnocuje pocitac na zaklade dat, ktera zadava clovek, a ten muze chybovat, jak se ukazalo v nasem pripade...
Na konec mi dovol jednu radu: uzivej si kazdy den s briskem, dej na vysledky UTZ, jsou velmi spolehlive, nejhorsi vady by odhalily. Hlavne se snaz byt v pohode, to mimisek potrebuje nejvic.
Ver mi,ze az se narodi, budes o nej mit jeste vetsi strach, protoze v zivote neni nic jiste, ale to nebudes moct dat najevo, protoze mrnata potrebujou silny a milujici maminy...
Drzime palecky, a jestli budes chtit pokecat, klidne se ozvi Jitka
 Milena Miškaříková 


Pozitvní genetické testy 

(21.10.2002 21:39:24)
Milá Jano,
když jsem četla Váš "příběh" byla jsem až překvapená, jak moc je podobný tomu mému.
Také pozitivní tripple test, poté genetika (DS s rizikem 1:120), doporučená amniocentéza, kterou jsme s manželem odmítli, následně pak návštěva u MUDr. Marka s tím, že miminko se jeví být zdravým. Mně však k tomu všemu ještě v 7. měsíci čekala měsíční hospitalizace v nemocnici kvůli předčasným kontrakcím s tím, že během pobytu ještě k domnělému "mentálnímu" postižení přibyla ještě retardace "fyzická" (chlapeček se jevil malý).
I já jsem to vše prožívala velice těžce snad také proto, že to bylo mé 1. těhotenství a všechny těhulky v mém okolí byly naprosto v pořádku. Probrečela jsem desítky nocí, prostudovala všemožnou literaturu o Downově syndromu a přemýšlela, co bude dál. S manželem jsme se na děťátko zároveň těšili i jsme se jeho příchodu trošku obávali.
Nakonec se Filípek narodil téměř v den předpokládaného termínu porodu, naprosto zdravý s Apgarovým skóre 10, 10, 10, jen na kluka trošku menší (46 cm a 2,7 kg). Drobný je po mně a malý po manželovi. Za měsíc bude mít 2 roky, je moc šikovný a dělá nám jen radost.
Plně tedy chápu, čím procházíte a jak těhotenství prožíváte. Dnes již vím, že bych se z pozitivního výsledku tak nestresovala a více bych se zaměřila na všechny krásné kontakty s miminkem (tenkrát jsem to však bohužel nedokázala).
Nás s manželem toto vše velice stmelilo a děkujeme každým dnem Bohu, že máme krásné a zdravé dítě.
Tak tedy, držím Vám všem palce a zkuste se na miminko více těšit.

Míla
 ANA 
  • 

Nechci soudit ale... 

(23.10.2002 3:04:06)
...z prispevku do poradny u psycho vim, ze dite si v pripade, ze se narodi postizene, nechat neplanujes. Nezlob se, ale Ty sama delas "selekci": kdyz zdrave tak ANO, kdyz postizene tak NE. Moc Ti preju aby bylo detatko zdrave a vse dobre dopadlo.
 Jana 
  • 

Re: Nechci soudit ale... 

(23.10.2002 10:50:22)
Ake vselijake vyroky napisu ludia len preto, aby aspon trochu zmiernili krutost ortiela, ktory by sami vyriekli nad postihnutym dietatkom.
 Katka a dve male holky 
  • 

omluva 

(23.10.2002 11:24:06)
Milá Jano,
s velkým zaujetim jsem si precetla tvuj clanek a naprosto jsem chapala tvoje pocity. Je mi z toho asi jeste více smutno nez ostatnim, jelikoz jsem sama lekarka, pediatr, nyni ale na materske dovolene. Je to opravdu velky problem, spousta lekaru tady u nas opravdu neumi s pacienty komunikovat, a mnohdy je to daleko vetsi lek, nez nejake prasky ci operace. Bohuzel jsem se o tom presvedcila na vlastni kuzi, a ver mi ,ze ten pocit je dvakrat horsi, kdyz se k tobe takhle neohleduplne chova vlastne tvuj kolega. Dlouho jsme si manzelem /taky lekar/ prali miminko, ale bohuzel temer 7 let bezvysledne. Bylo to opravdu hrozne obdobi, jeste umocneně tim, ze tomu vlastne vsemu rozumis, vis,co te muze cekat. Potom jsme se konecne rozhodli k nejakemu vysetreni, aby nam tedy byl odborniky sdelen důvod a vyrcen ortel. Pani doktorka na jednom z nejlepsich pracovist u nas nam chladnokrevne sdělila, ze nase sance jsou minimalni, presneji promilove, a ze jedinym resenim je slozite umele oplodneni. Nedokazali jsme pochopit tu odtazitost, s jakou sdeluje tak smutnou zpravu, pripadali jsme si tam ne jako zive bytosti, kteri maji nejake city, ale jako jen dalsi 2 pacienti do nejake statistiky ci studie. Presne, jak to popisujes ty. Situace se doslova do roka a do dne otocila,otehnotnela jsem naprosto normalne a nyni uz mame holky dve.
Teprve ted, kdyz mam vlastni deti, nechapu nekdy ani sama sebe a svuj pristup k pacientum v době, kdyz jsem byla bezdetna, a to nemohu rict, ze jsem necita, ba prave naopak. Ale teprve, kdyz si clovek vse vyzkousi na vlastni kuzi, jake to je, mit treba nemocne dite a jak by ocenil a hlavne potreboval i minimalni ohleduplny lidsky pristup osetrujiciho lekare, snad teprve potom je schopny se sam zmenit ve vlastnim pristupu k ostatnim. Nechci tady filozofovat, ale spouste lekaru by prospelo, kdyby byli sami pacienti a poznali vse na vlatni kuzi. Na pani doktorku na genetice zapomen, v podstate mela pravdu, asi zase tolik nehori, ale kdyby to umela rict jinou formou, spis by te uklidnila. Na druhou stranu my doktori musime myslet i na nejhorsi, abychom neco neprosvihli, ale casto nam chybi ta profesionalita a lidsky pristup, ktery je navic v teto eticky slozite oblasti dvakrat potrebny. Proto se omlouvam za vsechny ty doktory "necity", myslim, ze je snad jen malo z nich, kteri jsou opravdu takovymi cyniky, spise to lidske utrpeni nechteji nechat na sebe dolehnout, aby se z toho nezblaznili. Ne nahodou je mezi lekari vice sebevrazd, nez v normalni populaci.
Z vlastni zkusenosti lekare ti muzu rict, ze opravdu toto geneticke krevni vysetreni neni moc spolehlive, proto se doporucuje amniocenteza, ktera diagnosu stanovi presne. Tvuj nazor a pristup do budoucna / odmitnuti genetickych testu/ celkem schvaluji, ale na druhou stranu obdivuji, musis byt opravdu hodne silna.
Jeste na zaver: deti s Downovym syndromem se rodi vetsinou hypotroficti, tzn. maji pod 25OOg, ale podle ultrazvuku je vas chlapecek prece obrik, ne? Tak hlavu vzhuru, kdybys chtela nejakou odbornou radu, jsem k dispozici.
Ahoj Katka
 16.5Salám&Lajka14 


Re: omluva 

(23.10.2002 18:33:00)
Ahoj Katko,
děkuju ti moc za tvůj příspěvek. Naštěstí jsem v životě potkala víc skvělých doktorů než těch "řeznických psů", ale ti druzí zase stáli opravdu za to.
Přesto všechno si lékařů velice vážím, protože dělají tak zodpovědnou práci za pár korun a mnohdy v katastrofálních podmínkách - a odvádějí opravdu skvělé výsledky; mám několik kamarádů - lékařů a všechno jsou to naprosto báječní lidé.
Jenže i v téhle profesi občas narazíš na někoho, kdo těm ostatním tak trochu "kazí renomé"... s tím se asi nedá nic dělat.
Víš, asi nejvíc mne mrzí, že nám vlastně nikdo nic nevysvětlil a nebýt toho, že jsem si potřebné informace sehnala sama (např. na zmiňovaných www stránkách Gennetu), nevíme nic dodnes. Čekala bych, že nám paní doktorka dá nějaké konkrétnější informace o tom, jak dalece je náš nález špatný, že se bude snažit zjistit např. konkrétnější rodinnou anamnézu, ale nic takového se nestalo. Spousta věcí mi byla divných, třeba proč sami uvádí, že minor markerem pro Downův syndrom je ztluštění kožní řasy nad 4 mm a nás vystresovali kvůli 2,6 mm. Proč mi jeden doktor tvrdí, že hodnoty uE3, které nám vyšly velice dobře (1,26) jsou důležitější než hCG a druhý přesný opak. To pak vážně nevím, co si z toho všeho vybrat - a neumím bohužel zahodit tu horší variantu a věřit automaticky té lepší.
Také mne zarazilo, že se paní doktorka na genetice vůbec nezajímala o to, že mám od 13. týdne zjištěnou nízko nasedající placentu (přední), což dva lékaři nezávisle na sobě označili jako dost rizikové pro amniocentézu. Nakonec jsme se při odchodu z ordinace dozvěděli, že výsledky mohou být zkreslené také díky té placentě, ale že se to nedá takhle poznat.
Tak co si vybrat?
Od návštěvy na genetice jsme absolvovali už 3 ultrazvuky, včetně toho u dr. Marka. I můj doktor je dělá pokaždé dlouho a důkladně, a pokud - jak tvrdí - nic podezřelého nenašel, ráda bych mu věřila a užila si těhotenství aspoň ty poslední dva měsíce. Otázkou je, jestli mu vůbec uvěřím, protože minulé zkušenosti mne prostě dost znejistěly.
No, asi bych měla myslet na něco pozitivnějšího, takže už toho šťourání se v problému nechám. Stejně se nic nevyřeší a musíme si počkat na to, až se miminko narodí.
Ještě jednou dík
Jana (Monty)
 Helena - 2 synové 
  • 

Kyčle - vada ??? 

(23.10.2002 11:36:46)
Dnes je mi 45 let, mám 2 krásné dvoumetrové zdravé syny 23 a l9 let.
Narodila jsem se s oboustrannou luxací kyčelních kloubů a strávila do 3 let život ve "strojku". CHodím normálně, nekulhám, lehce jsem porodila, cvičím, sportuji, udržuji si váhu - prostě asi tato vada není nijak tragická.
A to před 45 lety nebylo určitě zdravotnictví na úrovni, jako je dnes.
Hlavu vzhůru - hodně štěstí.
 Jiřule a 3 skřítkové 


genetické testy 

(25.10.2002 15:55:47)
Milá Jani
úplně chápu tvé pocity.I já jsem měla riziko Downova syndromu 1:70,nechala jsem si udělat amniocentézu a čekání na výsledky považuju za nestrašnější dny svýho života.Myslím,že jsem nikdy nevybrečela tolik slz jako tehdy. Naštěstí je Kubíček v pořádku.Vím,že při druhém těhotenství nejenže odběr plody odmítnu,ale odmítnu i krevní testy.Držím vám třem palce a z celého srdce vám přeju a věří,.že váš maličký drobeček bude v pořádku.Jířa
 Martina, Matěj 22m+16tyden 
  • 

rozhodně klid 

(28.10.2002 7:21:56)
Mila Jano!
Moc Te pozdravuji. Par predchozich komentaru ke Tvemu velmi smutnemu clanku jsem si precetla. Nektere jsou velmi zajimave a povzbudive i pro vsechny ostatni maminky.
Je velmi tezke aby kdokoli radil v teto tak velmi zavazne situaci. Presto vsak dovol abych i ja prispela svym nazorem na teto problem.
Ja osobne si myslim, ze Tve miminko bude v poradku. Prece jen bych pro jistotu volila amniocentezu(AMC). Podstoupila jsem ji take,jako milony jinych maminek na celem svete. Mohu Ti vsak rici, ze jistota jakou pak budes mit (jak v dobrem, tak spatnem slova smyslu) je ver mi k nezaplaceni.
Nebudu zde soudit jestli je dobre ci zle se ke spatnym vysledkum tohoto 100%vystreni! postavit zady, ci celem a donosit miminko az do konce. Mam bohate rodinne zkusenosti predevsim s MD (mela ho ma sestra). A proto bych nerada svuj dopis stavela na techto uvahach. To si bohuzel musi kazdy zvazit sam. Verim Ti ale, ze je to to nejtezsi rozhodnuti v zivote.
Musim se vsak vratit k tomu, co ja povazuji v teto situaci za opravdu zasadni a tim je: "tehotna maminka musi vedet na cem je,pokud to technika a moznosti dovoluji". Jak v dobrem, tak spatnem slova smyslu. A za to ta AMC opravdu stoji. Srovnavat rizika potratu pri tomto vystereni a rizika narozeni nemocneho ditete neni, jak bych tak rekla uplne na miste. I kdyz znam na to Tvuj nazor. Prece jen si myslim ze jistota a znalost vsech dostupnych podrobnosti(ze vsech vysetrenich) ma nesmirny vyznam prave v takoveto slozite situaci. Mej proto prosim na pameti, ze po cely zbytek sveho tehotenstvi budes zit v neuveritelne nejistote a strachu, coz se da jednim tydnem naprosto zvratit (AMC+par dni na vysledny).Ver mi ze budes potom vedet na cem jsi a cely zbytek tehotenstvi si prozijes v pohode, protoze proste budes vedet na cem jsi. Bohuzel se v dnesni dobe neubranime zadnym testum. Pokud jsis je zvolila i nyni dotahni to tedy do konce a netrap se. Miminko to citi a je nejiste s Tebou. A pokud bys prece jen po urceni vysledku nebyla spokojena, mas jeste dost casu na rozmyslenou. To uz ale zabiham prilis daleko. Zaverem bych Ti chtela poprad hodne odvahy a jeste vice sil do dalsiho cekani a rozhodovani. Narozenim mininka totiz vsechno teprve zacina.
Ahoj a hlavu vzhuru, Martina.
P.S. Kdybys chtela pokecat,napis!
 Jana (dvě děti, 8 a rok) 
  • 

Vrozené vady dětí 

(28.10.2002 23:18:52)
Milá Jano,
já sama nemám ani jedno z dětí postižené - zaplať pán bůh za to, tak bych možná neměla udílet rady. Ale vím, že láska rodičů k dítěti, obzvláště, když je chtěné, dokáže udělat zázraky i s mentálně postiženým děťátkem. Jde o jen o to, že nikdo není připraven na to starat se o človíčka, který je prostě jiný než ostatní. Do každého z nás je od mala "vtloukáno" ať už z TV, rádia nebo i z rodičů a celé řady příbuzných, jak se starat o všechno a všechny, ale vždy mluvíme o těch zdravých lidech a zdravých věcech. Matka neřekne své dospívající dceři, že když se jí narodí postižené dítě, bude to peklo. Prostě tak nejsme vychováváni a proto se bojíme takové dítě vychovávat, ale jak už jsem řekla, láska hory - v tomto případě těžkosti - přenáší.
Pak je tu druhá věc. Doktor na ultrazvuku říká, že je dítě fyzicky - vzhledem v pořádku. Doktor na genetiku, laborantky a další zdravotníci říkají podle testu, že něco není v pořádku. Jen bych chtěla říct, že všichni jsme lidé a tudíž nikdo není neomylný. Může se Vám klidně narodit zcela zdravé dítě, ale Vy se teď nervujete, protože lékaři Vám řekli, že něco není v pořádku, ale klidně se mohli zmýlit.
Držím Vám palce, aby vše dopadlo dobře. Hlavně buďte pokud možno v klidu a myslete pozitivně. Miminko to v bříšku pozná, že jste v pohodě a bude také spokojené. Ze své vlastní zkušenosti mohu doporučit, když nebudete mít zrovna náladu - prostě příjde pesimismus - zkuste děťátku zazpívat ukolébavku a uvidíte, že se to zlepší. Já jsem takto, ale i jinými způsoby komunikovala přes břicho se svými nenarozenými dětmi a měla jsem zpětný pocit pohody, jako měly ony.
A nezapomeňte, že děťátko, i když se narodí s nějakou vadou, nezáleží na tom jakou, očekává stejnou míru lásky jako dítě zdravé.
Držím palce.
Jana
 Eva, syn 20 měs. 
  • 

Čekáš radost, nenech si ji vzít 

(28.10.2002 23:44:30)
Milá Jano,
jsi statečná, vážím si Tvého rozhodnutí nejít na a.c. a neohrozit tak život miminka. Asi ale sama víš, že svým trápením a katastrofickými scénáři ubližuješ nejen sobě, ale i svému chlapečkovi. Mohou za to samozřejmě především lékaři, kteří Tě tak zdeptali.
Mám pocit, že ty sama víš, že tě čeká něco krásného, i kdyby tvůj chlapeček nebyl 100% zdravý (a taky víš, že to jen z malé části závisí na nějakém triple testu i genetických vyšetřeních. mnoho jiných věcí zjistit prostě nejde - to by člověk ze samého strachu nesměl otěhotnět vůbec). Cítím z tvého psaní, že svého chlapečka moc a moc miluješ ať je jakýkoliv. Neboj se o tom přemýšlet, neboj se to říct svému okolí a hlavně to říkej tomu miminku.
Ano, mám příbuznou, která označuje narození postiženého díděte za "tragédii". Že jí s prominutím huba neupadne...
Ale mám taky známou paní, která má těžce postižená dvojčata a opravdu se o ně nemůže starat, protože má sama roztroušenou sklerózu. Nosí jim hudbu a "povídá si" s nimi, i když nemohou komunikovat slovy. Říká, že jsou to krásné bytosti a prožívají spolu velkou radost.
Mám taky kamarádku, které se narodila holčička s Downovým syndromem. Koupila jsem jí krásné šatičky a už se těším jak jí budou slušet. A holčička je bez nadsázky úžasná a šikovnější než leckteré jiné miminko v jejím věku (4 měs.). Bezpochyby i proto, že se jí maminka hodně věnuje, protože si to dovolit může.
Mezi těmi dvěma pěknými příklady a Tebou je jeden rozdíl. Ty moje známé nejsou ani statečnější, ani lepší matky než ty. Jenom si nenechaly vzít radost, která každé mamince a děťátku patří.
Nenech si ji vzít ani Ty, moc a moc Ti to přeju a držím palce. Nechci to vůbec zlehčovat, sama jsem se 3 roky léčila na fobii z nemocí a tuším, jak Ti je. Když mně bylo nějhůř, říkala jsem si: nepadej do tý černý díry, protože to bude jenom a jenom horší! Jano, milá a statečná Jano, ani Ty tam nepadej a nenech se tam nikým strkat, ať už jsou to doktoři nebo ustrašené oči manžela.
Může se stát cokoliv, ale ten krásný vztah, který máš ke svému děďátku, by měl být Tvojí výsadou a Tvým útočištěm.
Hodně síly Ti přeje Eva
 Tatiana, 49 r., 3 deti 
  • 

Janka, rozumiem Vám 

(30.10.2002 10:02:23)
Vyjadrila ste to celé veľmi pekne. Len nedávno som našla na Internete túto stránku a som strašne rada, že je toľko dobrých ľudí na svete. Neviem, či je Váš synček už na svete, ale ak nie, tak vydržte. Ak sa narodil či už s Downovym syndrómom, alebo bez neho, dajte mu veľa lásky. To je to najdôležitejšie na svete. Ale to Vy už dávno viete. Držím Vám päste.
Tatiana z Bratislavy
 Vladan 
  • 

Asi budu za bezcitu... 

(31.10.2002 14:37:36)
Vážené čtenářky a vážení čtenáři,
vím, že to bude znít krutě, co teď napíšu a proto bych se chtěl trošku ospravedlnit.
Pisatelka článku zmiňuje morální otázku: "Kdo nám dal právo rozhodovat o životě dítěte?"
Odpověď je myslím jasná - fakt, že jsme dítě zplodili. To by měl mít každý na paměti.
Je krásné, když se matka obětuje pro své dítě a stará se o něj. Ale zeptal se někdy někdo toho dítěte, jak mu je? Proč musí žít život, který je pro něj méněcenný?
Vím, o čem píšu. Od malička trpím lehkou vadou. Podotýkám a podtrhávám, že skutečně pouze lehkou a prakticky vzhledovou vadu - mám pokleslé levé oční víčko.
Nikdo zdravý si nedovede představit, kolik posměšků, urážek a příkoří si musí vytrpět dítě s nějakou vadou.
Nikdo nedokáže vystihnout, jak tvrdý se zdá život patnáctiletému člověku, který zjistí, že ho v životě nečeká "normální" romantická láska a pravděpodobně bude odsouzen k doživotnímu celibátu.
"Vada neslučitelná se životem" není jediná vada, která může mít vliv na kvalitu života. Stačí jakákoliv odchylka od normálu - a rodiče by měli vzít v úvahu nejen svůj osobní postoj, ale i budoucí postoj svého potomka, až mu bude například sedmnáct a bude se ptát: "Proč já nemůžu žít normální život?"
Moje sestřenice žila do pětadvaceti let. Byla těžce mentálně postižená, v podstatě žila na vegetativní fázi - neuměla mluvit, neuměla sama jíst, nedokázala jít na záchod. Jejím rodičům řekl lékař při vyšetření na ultrazvuku všechna rizika. Ti se však přesto rozhodli, že dítě mít budou.
Kdo jim dal právo přívést na svět takové dítě? Máte vůbec ponětí, jak těžký je život s postižením?
Nechci Vám, Jano, radit, abyste šla na potrat. Ale neodsuzujte prosím všechny ty, kteří se rozhodli nedat dítěti šanci na život s mentálním postižením.
 Lena 
  • 

Re: Asi budu za bezcitu... 

(31.10.2002 14:53:37)
Vladane,

smekám před tvojí odvahou.
Některými myšlenkami, jako ty jsem se zabývala i já v době, kdy jsem čekala na výsledky gen. testů. Mám právo to ukončit? Mám právo to nechat být? Obětovat svůj život péči o postižené dítě, možná, ale touží po tom i to dítě? Bude šťastné?
Souhlasím s tebou, že by se měl brát v úvahu i postoj toho dítěte. Nezanedbatelný je jistě i fakt, že mentálně postižené děti trpí zpravidla větší nemocností (častější leukémie apod.) a nedožívají se vysokého věku. Asi není nic horšího než vypiplat takové dítě, obětovat mu veškerý svůj čas, sílu náplň života a pak se bezmocně dívat na to, že odchází a já mu nemohu pomoci. Nebotu tuto každodenní péči nezvládnu a pak následuje jediné řešení a tím je ústav. Nevím, ale tam bych šťastné dítě opravdu nehledala.
Určitě nemá nikdo právo hodnotit rozhodnutí rodičů, ať už je jakékoliv. Myslím si totiž, že ani oni se nemohou být 100% jisti, že se rozhodli správně.

Přeji všem, kteří čekají na výsledky testů, aby dobře dopadly a hlavně, aby se rodily jen same zdravé a šťasné děti.
Lena
 lenka 
  • 

Re: Asi budu za bezcitu... 

(31.10.2002 14:56:24)
Vladane, vůbec tě za bezcitu nemám. Myslím, že klidně může být od rodičů spíš sobectví přivést na svět dítě s těžkými postiženími. Pro mě je to důkaz neúcty k životu. Mám velké pochopení pro rodiče, kteří se rozhodli že svému postiženému dětátku přejí lepší existenci a zkusí to znovu. O jejich bolesti vím hodně, i když jsem to naštěstí sama nezažila.
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Asi budu za bezcitu... 

(31.10.2002 21:43:39)
Vladane,
rozhodně neodsuzuji rodiče, kteří se rozhodnou pro potrat. Nic takového jsem nikdy neřekla.
Problém je v tom, že medicína není na takové úrovni, aby mohla se 100% jistotou říct, které dítě bude "naprosto" zdravé a které ne. Znám ve svém okolí dívku, jejíž mamince doporučovali potrat s tím, že bude s největší pravděpodobností postižená; neudělala to a její dnes už dospělá dcera je za to rozhodně vděčná - má sice nějaké menší zdravotní potíže, ale kdo je dneska nemá. Mentálně je zcela v pořádku.
Dnes mi doktor na kontrole řekl, že některé typy mentálního postižení se dají poznat třeba až půl roku po porodu. Prostě nejde říct - tohle dítě bude URČITĚ v nepořádku a tohle nebude. Genetické testy vyjadřují jen pravděpodobnost a to ještě dost nepřesnou.
Já osobně bych neměla sílu zabít dítě, i kdyby ta pravděpodobnost byla jakákoli. Třeba jedna ku jedné. Pořád by byla naděje. Prostě si myslím, že nemáme právo rozhodovat za Boha nebo za přírodu, podle toho, v co kdo věří. A brát za rozhodující faktor, jestli se - dejme tomu - budou postiženému dítěti ostatní smát... děti jsou v tomhle ohledu dost kruté a nesmějí se jen těm, kteří jinak vypadají, ale třeba se jen jinak chovají. Když jsem chodila na ZŠ, nejvíc posmívanými spolužáky byli syn z doktorské rodiny a holka, co chodila pořád v jedněch šatech; ani jednomu tělesně vůbec nic nechybělo. Prostě byli nějak vybráni.
A kromě toho, ani všechy testy světa nezaručí, že dítě bude zdravé. Sousedka mé babičky čekala naprosto zdravé dítě, které poškodili lékaři při porodu (kleštěmi). Rizika prostě jsou a budou. Vždycky byly. Ale pokud je člověku nestrká nikdo až pod nos, nemyslí na ně a neubližuje tak ani sobě, ani svému nenarozenému dítěti.
Vlastně jsem chtěla jenom napsat o tom, zda je z etického hlediska vůbec správné stresovat desítky nastávajících matek dost nespolehlivými testy. Znám osobně dost žen, kterě se polovinu těhotenství trápily podezřením a nakonec měly všechny zdravé děti.
Nikomu nic nevyčítám a nikoho nesoudím. Každý člověk má právo na vlastní názor a svobodné rozhodnutí.
To, že podle nějakých statistik a nějakých parametrů někdo řekl, že naše dítě MOŽNÁ MŮŽE být postižené ještě neznamená, že JE. A už vůbec ne, že bychom ho měli zabít jen kvůli poměrně nízkému riziku; kvůli výsledkům, které navíc vůbec nejsou jednoznačné a každý doktor se k nim vyjadřuje jinak. Svůj článek jsem psala jako zamyšlení nad tím, zda je etické a správné vůbec nějaké testy provádět a nad tím, jak lékaři své podezření sdělují a jak přistupují k nastávajícím maminkám. Ne proto, abych někomu vymlouvala amniocentézu nebo třeba i potrat...
 Vladan 
  • 

postižené dítě?! 

(1.11.2002 12:27:54)
Milá Monty (asi Jano:-),
pokud můj článek vyzněl tak, že napadám Vaše rozhodnutí, je mi to velice líto. Nebyl přímo o Vás - je samozřejmé, že pokud nemáte jistotu postižení, vždycky to stojí za ten risk.
Jenom jsem chtěl upozornit, že chování rodičů, kteří se rozhodnou přivést na svět postižené dítě, i když předem s jistotou VĚDĚLI, že bude postižené, se nedá nazvat jinak než sobectví. Sobectví k sobě samému.
To není láska - to si může jenom člověk potom pro sebe sama říct - "Obětoval jsem se pro své dítě - co může být větším činem?"
Já vím, teď je to opravdu kruté, co píšu. Ale vážně mám pocit, že by se nad tím lidé měli zamyslet.
Jsou děti, které nepřijdou na svět proto, že jejich rodiče momentálně "nemají čas". To je skutečně na pováženou, protože potratit zdravý plod, když existuje tolik bezdětných párů - to je, řečeno ústy chovatele "plýtvání genetickým materiálem".
Lidstvo se dostalo do bludného kruhu. Lidi s postižením máme brát jako normální - jakýkoliv jiný pohled na svět je v "lepších kruzích" zavrženíhodný. Ale ruku na srdce - kdo tohle dokáže? Kdo promluví s člověkem s Downovým syndromem nebo s mentálním postižením, aniž by mu, třeba bezděčně, neproběhla hlavou nějaká ošklivá myšlenka? Kdo bude přihlížet záchvatu vzteku a zlosti člověka, který se nedovede ovládat, aniž by si pomyslel?: "Proč toho člověka proboha někam nezavřou? Vždyť může být nebezpečný svému okolí..."
Tolerance je krásná věc. Je úžasné, když spolu jednáme jako rovný s rovným, když jsou mezi námi rozdíly vzhledové, rasové, názorové, náboženské, sexuální či mentální.
Problém je v tom, že se vždycky (a to vždycky si prosím podtrhněte a zakroužkujte) najde nějaký hlupák, který postiženému člověku vmete do tváře slova "mrzáku"¨"šmejde" apod. Jestliže je to dospělý člověk, nějak se s tím vyrovná.
Ale na duši dítěte se tahle slova usadí jako klíště. O to horší je fakt, že tahle slova nejdou vytočit ani sebelepší pinzetou...a i když na ně člověk přestane myslet...nikdy na ně nezapomene a časem se znovu ozvou.
Pokud se k tělesnému postižení člověka přídá sklon k depresím...pak je jeho život složitější než nejpropletenější bludiště - cesta ven je totiž hrozně daleko....
 Kateřina, 32, 3 dcery 
  • 

Re: postižené dítě?! 

(3.11.2002 16:26:09)
Vladane,
myslím, že se v něčem mýlíš. I člověk s nějakým fyzickým nedostatkem může prožít skvělý život, aniž by se mu kdokoliv smál. Já sama mám od 5 let těžké revmatické onemocnění. Těžké deformity kloubů, např. ruka v lokti nejde natáhnout na méně než 30 stupňů, hůře chodím apod. Má lékařská prognóza byla celkově velmi nepříznivá. Přestože jsem celý život (s výjimkou pobytu v léčebných zařízení) prožila mezi zdravými dětmi - nikdy jsem neměla sebemenší problémy. Nikdo mě nikdy neoznačil slovem mrzák, invalida apod.
Naopak vždy jsem měla v kolektivu vedoucí úlohu. Jen pro zajímavost v 7. třídě jsem vyhrála i soutěž o královnu krásy, mého postižení si nikdo nijak nevšímal. Prostě děti i lidé mě vždycky brali jako celistvou osobnost, jako člověka, jako právoplatného člena společnosti či kolektivu.
Vím, co jsem si někdy ve 3. třídě prožila, když jsem se styděla za své lokty a chtěla nosit zásadně dlouhé rukávy. Pak se mně rozsvítilo a došlo mně, že lidé nekoukají na moje lokty, ale právě na ty dlouhé rukávy. Svlékla jsem se a najednou byl pokoj. Zajímavé ne?
Možná ještě na závěr, když jsem svému manželovi ukazovala, jak nenatáhnu ruku, asi po třech měsících vztahu, koukal na mě, že si dělám legraci.
Řekla bych tedy, že i dítě s poměrně těžkým fyzickým postižením může prožít skvělý život, bez toho, aby se mu někdo smál.



 Lida a 2holky 


Re: Re: Asi budu za bezcitu... 

(1.11.2002 12:28:31)
Monty,,

ja myslim, ze otazka porodit postizene dite neni v tom, jestli se mu budou deti smat. Mnohem dulezitejsi je, aby si rodice dali otazku - budu se moci o sve postizene dite postarat az do jeho smrti? Nebo, bude se moci s timto postizenim postarat sam o sebe??? Mam dostatek casu, energie a penez ktere mohu svemu postizenemu diteti dat. Pokud rodice zjisti, ze ne, ze by nebyli schopni toto svemu postizenemu diteti zajistit a nesnesli by, ze dite bude "pohozeno" nekde v nejakem ustavu, tak si myslim, ze by je nikdo nemel odsuzovat za to, ze se rozhodnout k potratu. Pokud rodice zjisti, ze jsou schopni toto vsechno obstarat, pak faj, je to moc krasne, ze se rozhodnout dat zivotu sanci.

Ja nevim, co bych delala, v takovem pripade. Vim jen jedno, nedopustila bych, aby se tento "zivot" trapil nekde v ustavu za hroznych podminek. To mi prijde milosrdnejsi tento zivot radeji ukoncit v uplne rannem stadiu. Vis, i zvirata se radeji usmrcuji, nez aby trpela. Smrt je milosrdnejsi bolesti.
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Re: Asi budu za bezcitu... 

(1.11.2002 14:12:41)
Lidko, jenže pod pojmem "v úplně ranném stádiu" si prostě 22. týden těhotenství nepředstavuji. Zvlášť když jako hranice pro přežití je bráno 23+1. Nám nabídli amniocentézu v 19. týdnu, na výsledky se čeká tři neděle. Takže si to lehce spočítáš.
Ono by se to třeba v osmém, v desátém týdnu rozhodovalo jinak... jenže v téhle fázi těhotenství se obvykle na nic nepřijde.
Moc bych si přála, aby medicína někdy v budoucnu dokázala případné postižení miminka odhalit třeba už v tom osmém týdnu. Jenže toho se nejspíš nedožijeme. :o(

Vladane, na jedné straně máš asi pravdu, ale já myslím, že je velký rozdíl mezi tím přivést na svět dítě "na vegetativní úrovni", které celý život prožije opravdu hůř než zvířátko, protože nevnímá, nechodí, nemluví, nemyslí... anebo dítě, které třeba "jen" nebude chodit. Pro mne je rozhodujícím faktorem lidství, zda může člověk myslet, vnímat a uvědomovat si. Pokud ano, může být - byť v rámci svých tělesných omezení - šťastný nebo aspoň spokojený... jenže ani to se nedá odhadnout předem. Prostě medicína na takové úrovni není. Bohužel.
 *Aida* 


Re: Re: Re: Re: Asi budu za bezcitu... 

(1.11.2002 14:52:18)
Vladane,
nezlob se na me, ale pravo na zivot mame vsichni. A jenom proto, ze jsme si to dite zplodili tak nam to dava opravneni k jeho zabiti?
Sestra meho manzela ma dvojcata. Naprosto zdraveho kluka a silne mentalne a fyzicky postizenou holku. K postizeni doslo behem porodu, vinnou lekaru. A co ted? Maji ji snad zabit protoze vede "vegetativni" zivot? Nebo mi na to reknes ze tohle je neco jineho, protoze uz je na svete?
Rozdelujes tedy postizene do ruznych kategorii a podle toho (ne)maji pravo tady byt? Rodice o postizeni vedeli = jsou sobci a chudak dite a rodice o postizeni nevedeli = jsou chudaci protoze co ted uz delat?
 Zuzava* 


Re: Re: Re: Re: Re: Asi budu za bezcitu...O chorionovém testu 

(1.11.2002 17:27:29)
Asi to většinou opravdu vnímáme jako že je to něco jiného. Ale právě aby k tomuto nedocházelo se snad proboha dělají ty testy....

Teď jsem se dozvěděla, že existuje namísto amniocentézy, která se dá dělat až v 16. týdnu, jakýsi test z chorionu, vlastně zcela obdobný, protože plodový obal chorion obsahuje stejné chromozomy jako dítě (a jako ta plodová voda)Omlouvám se za nepřesnosti, nejsem odborník) Tento test prý jde už od 10. nebo 11. týdne, odebírá se děložním hrdlem, ne stěnou břišní, takže snad má být i šetrnější. Hodlám se na to zeptat mé lékařky, jestli to existuje, tak nevidím důvod čekat do 16. týdne. Jen jde možná o peníze a o taky o zvyklosti...
 Vladan 
  • 

Re: Re: Re: Re: Re: Asi budu za bezcitu... 

(4.11.2002 11:30:38)
Milá Aido,
já vím, že to vyznělo dost špatně. Už jsem psal, že to bude asi dost kontroverzní názor. Jedná se mě pouze o to, aby se vzal v úvahu fakt, jak bude to dítě žít...a v jakém světě bude žít.
Když bude trávit celý život s rodiči, kteří se o něj bude starat a BUDE SPOKOJENÉ, tak ani slovo proti. Jenomže člověk se vyvíjí. Přijdou dny, kdy péče rodičů a jejich společnost není to nejdůležítější. A pak dítě, vlastně mladý člověk najednou zjistí, že nemá stejné šance jako ostatní. A že jeho mentální postižení či jakékoliv jiné pro něj je handicapem. Máme právo rozdat dětem špatné karty do života už od začátku?
 Markéta 
  • 

Genetické testy ? A k čemu ... 

(16.10.2004 0:13:38)
Zdravím všechny, kteří čtou tyto řádky.
Reaguji na téma ohledně genetických testů a umístění dětí do ústavů. Mám jednoho čtyřletého syna. Krevní tripl testy dopadly nadmíru dobře, veškeré ultrazvuky byly v pořádku. No prostě ideální těhotenství zakončené císařským řezem pro konec pánevní. Miminko se vyvíjelo stejně jako každé jiné, od 6 měsíce bylo nějaké pomalejší a nakonec nám v jeho roce sdělili, že trpí nevyléčitelnou nemocí, kde odumírají jeho buňky v těle. Nevíme jak dlouho tady s námi bude, ale víme určitě, že by jsme ho nikdy nedali do ústavu. Při návštěvě genetika nám bylo vysvětleno, že kdyby se měly zjišťovat opravdu všechny genetické vady, těhotenství by na to svou délkou nestačilo. Už hodněkrát jsme uvažovala nad tím, co bych udělala, kdyby toho zjistili během těhotenství. Rozum mi říká, že šla na potrat, srdíčko je však opačného názoru. Teď, když vidím toho malého bystrého klučinu,který nedokáže vlastně vůbec nic sám, je plně odkázaný na pomoc druhého, jsem nesmírně ráda, že ho mám. Věřte mi nebo ne, ale člověka taková životní zkušenost donutí přehodnotit celý život.
Všichni nám doporučují ať máme ještě další děti, ale já mám z té zatracené genetiky takový strach ...
 Martina  
  • 

Re: Genetické testy ? A k čemu ... 

(21.10.2004 16:12:54)
Mila Marketo chci reagovat na tvuj prispevek aporadit ti abys mela pokud jste oba na to pripraveni dalsi mimco my jsme na tom obdobne jako ty jednoho kluka mame 11.let ma postizeni obou rukou neudela nektere pohyby ma omezenou svalovou silu byl na dvou operacich a nejde mu pomoci ted po takove dlouhe dobe jsem konecne premluvila manzela abychom meli druhe mimco on moc nechtel boji se opakovani ale oba jsme se nechali vysetrit u ob.lekare na genetice pred otehotnenim jsem brala vitaminy oba jsme uplne vporadku ted jsem v 18ttdneska jsem se doyvedela vysledky genetickych testu jsou ok. ale porad mam obavu aby to nedopadlo jako minule. na mimi se strasne tesime ale cervicek porad hloda. pokud jsi silna a pujdes do toho drzim ti vsechny palecky. Klidne mi napis jak ses rozhodla. Martina
 lucka, daneček 6, mimi na cestě 18tt 
  • 

Re: Re: Genetické testy ? A k čemu ... 

(22.10.2004 16:55:03)
zdravim, konečně jsem našla někoho kdo má tak trochu podobné "obavy" jako já.sedím už tři dny u počítače a čtu a čtu -nejvíc články týkající se genetických testů zvláště krevního testu AFP.najednu stranu mě uklidnili všechny tyto příspěvky, ale na druhou....v pondělí jsem se dozvěděla že mi AFP testy nedopadli až tak jak by měli,takže jsem na pondělí 25,10 objednána na genetiku-proto se snažím najít vůbec něco co TO vlastně znamená.jestli někdo čte prosím ozvěte se...díky lucka
 Markéta 
  • 

Re: Re: Genetické testy ? A k čemu ... 

(23.10.2004 19:22:07)
Milá Martino, děkuji Ti za Tvé povzbuzení. Určitě taky někdy překonám svůj strach a pořídíme klukovi sourozence. Zatím je to zkomplikované tím, že mu musíme sehnat el. vozík a sama jistě víš, že žádat v naší zemi něco po úřadech a zdravotní pojišťovně je víceméně nadlidský úkol. Je už totiž dosti těžký ( 15 kg ) a mám strach, abych, kdyby byly genetické testy v pořádku, náhodou nepotratila jenom kvůli tomu, že ho musím přenášet. Podle genetika máme 25 % pravděpodobnost, že další dítě bude také mít toto postižení, 75 % že ne. Také mi doporučil prenatální genetiku - zjišťování v cca 12 týdnu. Bohužel se mi zatím o tomto vyšetření nepodařilo zjistit více, jenom to, že se to provádí v Praze. Jsem rozhodnutá dát tomu všemu čas a ono to přijde všechno samo. Tobě a celé rodince přeji, ať je to malé zdravé a hlavně ať z něho má bráška radost. Měj se moc krásně. Ahoj Markéta
 Lenka 
  • 

Re: Re: Asi budu za bezcitu... 

(1.11.2002 19:01:52)
Monty ale každý, kdo čeká dítě si občas klade otázku, jestli je všechno v pořádku atd. S testy to nesouvisí, ty mají člověka snad naopak uklidnit, dodat informace a je spíš otázka, nakolik se tady s rodiči, kteří čekají na výsledky jedná na úrovni.
Nedovedu si představit rodiče, který by se nad možným postižením zamyslel jenom v případě testůa tak mi nápad stím, že by se testovat vůbec nemělo, aby lidé nad postižením nemuseli přemýšlet připadá jako úlet. Já osobně bych testy absolvovala i v případě, kdy bych byla rozhodnutá prokazatelně postižené dítě "dovyrobit".

 16.5Salám&Lajka14 


Re: Re: Re: Asi budu za bezcitu... 

(1.11.2002 19:21:52)
Lenko, samozřejmě že to napadne každého. Každý ví, že se "něco" může stát; ale tohle je, jako když na tebe ukážou prstem... pokud chápeš ten rozdíl. Nevím, jestli si někdo, kdo to nezažil, dokáže představit, co už pouhé podezření na vrozenou vývojovou vadu udělá s psychikou maminky.
Každý se může rozhodnout jak chce, ale myslím si, že by se tenhle problém měl nějak řešit. Z etického hlediska. Dejme tomu nechat ženu hned při potvrzení těhotenství vyplnit nějaký dotazník, aby doktor věděl, jak se staví k případnému testování a ev. pozitivnímu výsledku. Kdybych věděla, co bude následovat, testy bych odmítla. Nevím, možná je to sobecké, ale mohla bych se aspoň těšit na své miminko, užívat si "přípravy" a nákupy; nemusela bych mít slzy v očích pokaždé, když uvidím kočárek s dítětem. Stane se to, co se má stát, stejně už to nezměníme, a miminko by aspoň mohlo mít maminku "v pohodě" a ne psychicky zničenou, vystrašenou a nenávistnou "trosku". To snad není tak málo...
 Miška, 3 děti 


Myslím, že někdy jsou bez citu spíš lékaři 

(1.11.2002 19:36:12)
Jen tak jsem si tady přečetla pár příspěvků a chtěla bych se o ty pocity taky podělit.
Když mi přišlo předvolání, že moje krevní testy dopadly špatně, probrečela jsem dobu, než jsem se dostavila na genetické oddělení, kde mi hned vpálili, že je podezření na Downův syndrom. Dostala jsem ještě větší šok a šla na ultrazvuk. Tam mi ale naštěstí podezření vyvrátili. Své dítě jsem od počátku milovala a nedovedu si představit, jak bych se zachovala, kdyby řekli opak. Věřila jsem. Asi bych dále věřila a nechala dítě narodit. Až potom bych se dověděla celou pravdu a nevím, jak bych se zachovala potom.
Ale chci psát taky o něčem jiném. Když jsem přišla z porodnice, asi za týden jsem měla ve schránce dopis z porodnice. A víte, co tam bylo? Dotazník pro ženu, která nejspíš o dítě přišla nebo bylo postižené. Jak je možné, že tento dotazník pošle porodnice týden po porodu matce, která o dítě přijde nebo porodí dítě postižené /a to nemluvím o tom, jaký šok to vyvolalo ve mě, která jsem dítě měla zdravé/. Jsou opravdu doktoři tak bezcitní? Myslí si, že když tam dodají větu typu - víme, že teď nemáte náladu na vyplňování, ale potřebujeme znát pocity atd....abychom věděli pro příště..., že to tím zachrání? Dopis skončil v koši ihned, ani jsem o tom nedokázala nikomu říct. A co myslíte, jak se zachová matka, které se to týká?
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Myslím, že někdy jsou bez citu spíš lékaři 

(1.11.2002 19:51:51)
Miško,
to jsi šťastný člověk, že ti na ultrazvuku podezření vyvrátili... já byla od té doby už na čtyřech a pokaždé slyším, že "tam sice nic podezřelého není vidět, ale to ještě neznamená, že tam nic takového opravdu není". A že na některé lehčí formy MD se přijde až třeba půl roku po porodu.
A přitom nám triple test vyšel NEGATIVNÍ...:o(
 Lenka 
  • 

Re: Re: Re: Re: Asi budu za bezcitu... 

(2.11.2002 13:29:34)
Myslím, že jsem pochopila, co myslíš.
Ale třeba k tomu dotazníku - naše známá ze silně náboženské rodiny má jedno dítě postižené a pochybuji, že by se jí povedlo svobodně vyplnit vlastní názor v dotazníku.. Závislost na klanu, zvlášť s postiženým dítětem je silná. Bere tajně HA /a muž si myslí, že je neplodná/, protože už nechce riskovat. Nevím, jestli je to dobrý příklad k tomu, že rozhodnutí, které ovlivňuje celý další život člověk musí postupně promyslet a ne vyplnit kolonku podle momentálního přesvědčení, nebo názorů nejaké skupiny /stejně jako např odmítání transfuze krve u jehovistů/.
Já osobně jsem teprve po náběru krve na nejběžnější test začla doopravdy uvažovat nad tím, jak se postiženým žije. Shodou okolností jsem zjistila, že mám ve svém okolí několik rodin s postiženým členem /nebyli to přímo přátelé, ale např dcera kolegy/. Dlouho jsem o tom pak taky debatovala s kamarádkou, která pracuje v ústavu. A teprve potom jsem přibližně byla připravená na to si převzít výsledky testu. Kdyby pravděpodobnost postižení byla větší a byly mi doporučeny další testy, asi bych to jako ukázání prstem nebrala, snažila bych si zjistit co nejvíc /test vychází např jinak, když je bejby jinak staré, než podle PM, nebo jde o dvojčata/a pak se pomalu rozhodovala.
Musím ale přiznat, že jsem z lékařské rodiny a sehnat si informace o čemkoli pro mě není problém. Zároveň taky vím, jaký je v téhle zemi problém získat informace od svého lékaře, když člověk přímo neví, na co se přesně zeptat. Oni mají stále tendenci člověka spíš strašit, aby se na testy nevybodnul, než aby chápali o jakou zátěž jde, i když je to jenom drobné podezření. Třeba moje kamarádka měla hodně špatné výsledky a když přišly výsledky z plodové vody a byly v pořádku, její doktor jí řekl, že vyšla takto špatně celá série testů a že jim to v laborce bylo jasné, že je to spíš v pořádku. Ona ho pak málem zabila, ale on se bránil, že by se ženský na testy nešly, kdyby jim to řekl. Ta kamarádka by na testy asi šla, ale celou dobu čekání by prožívala úplně jinak a v tom je ten rozdíl, co ten doktor vůbec nechápe.
Na druhou stranu, tady není problém např. s pojištěním dítěte, které bylo geneticky testováno.
Držím ti palce a usmívej se, když koukáš do kočárků.
 Romana 3 kluci 


: Re: Asi budu za bezcitu... 

(2.11.2002 14:00:25)
Ahoj
Četla jsem vaši diskusi a musím se přidat.Byla jsem také na odběru plodové vody.Byla jsem si jistá ,pokud bude něco špatně tak dítě narodit nenechám.Ale dítě bylo zdravé a já se těšila.Když už jsem si myslela že se nemůže nic stát ,tak se mi ve 27 týdnu těhotenství narodil chlapeček.Vážil něco přes kilo a jeho hlavička byla menší než pomeranč.Když jsem ho viděla poprvé a řekli mi všechny možné věci, které může mít....A hlavně viděla a četla jak některé děti takto narozené dopadnou,měla jsem z toho hrůzu.Naštěstí jsme vše přežili a teď jsou mu 2 roky a je v pořadku.Vím ale jedno,za žádných okolností už bych se ho nevzdala.
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Špinění v těhotenství 

(2.11.2002 18:49:41)
Ahojky, ráda bych se vás zeptala, jestli máte některá zkušenosti se špiněním v těhotenství.
Mě se to nikdy nestávalo, ale ve čtvrtek jsem byla u Dr. na prohlídce (vše je v pořádku) a v pátek se mi objevilo slaboulinké špinění a ještě i dnes, ale nic víc mi není. Stalo se vám to taky? Jsem z toho dost nervózní, aby nebylo nic miminku.
 TINKEBELKA 


Re: Špinění v těhotenství 

(2.11.2002 18:55:52)
Já špinila takhle jednou právě když jsem byla u pí. doktorky na prohlídce, do druhého dne to ale přešlo, tak že jestli už nešpiníš, mělo by být všechno v pořádku...
 Barunka 25 


Pájince 

(2.11.2002 19:24:13)
Ahojky, jsem ráda, že Tě tu vidím. Já budu příští středu končit 10. týden a už jsem si teda užila, právě se špiněním. Před 3 nedělema jsem začala špinit, tak jsme jeli do nemocnice a oni si mě tam 14 dní nechali. Nasadili mi Ascorutin na zástavení krvácení, Utrogestan na udržení těhotenství a vitamíny. Během pobytu jsme začala v noci krvácet, tak mi dali šíleně bolestivou :-) injekci a vše se uklidnilo. Miminko je podle ultrazvuku v nejlepším pořádku, teda nechci nic zakřiknout, v pondělí jdu na kontrolu. Nicméně, můj doktror mi řekl, že mi drží palce. Mám do konce třetího měsíce neschopenku. Tím tě nechci strašit, jen se svěřuju. Četla jsem, že se po vyšetření může narušit děložní čípek a můžeš špinit, měla bys to asi říct doktorovi. Jestli tu jsi, tak ráda uslyším, jak už je velké tvoje miminko...
 Barunka 25 


Pájince 

(2.11.2002 19:27:47)
ještě něco: V nemocnici se mě často sestřičky ptaly, jestli když jsem byla na velký jsem moc netlačila, že prý to taky někdy způsobí krvácení...
 Barunka 25 


Pájince 

(2.11.2002 19:48:28)
Tak já pro dnešek končím. jsem nafouklá jak balón :-) jestli to takhle půjde dál, tak budu mít na konci těhotenství 100 kilo...tak se mějte s mimískem hezky. Já se snažím být klidná, ale doktor mi do propouštěcí zprávy napsal jako závěr hrozící potrat, tak se jen modlím, aby vše dobře dopadlo. Dobrou noc
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Pájince 

(3.11.2002 13:19:06)
Ahoj Barunko, no panejo, to sis teda musela užít nervů. Držím ti palce, ať ti to vydrží až do konce. Já to své špinění mám opravdu slaboulinké, že mám občas pochybnosti, jestli to není jen výtok, ale přesto v pondělí jdu k doktorce a hlavně taky proto, že mi napsala prášky (nějaké vaginální), ale ty nemůžu nikde sehnat, protože firma která je dodávala, byla vytopená, tak mi bude muset napsat asi jiné.
Jo a k té tvé příhodě, já bych být tebou si radši tu neschopenku nechala až do konce.
 Barunka 25 


Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 15:29:15)
Ahojky, jsem ráda, že jsi se ozvala. Tak přeji hezký den a jestli tu jsi, ozvi se...
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 19:44:53)
Ahoj Barunko, jsem tu, ale zase v jinou hodinu, koukám, že se dobře míjíme. :-)
 Barunka 25 


Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 19:47:13)
Ahojky, jsi tu?
 Barunka 25 


Pájince 

(3.11.2002 19:49:25)
Mám na tebe spoustu otázek, jsem zvědavá :-) Tak doufám, že ti to nevadí. Řekni mi, jak je miminku, jak už je velký?
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Pájince 

(3.11.2002 19:53:19)
Čauky, tak mimčo bude mít asi kolem 16 cm, zatím to nevím přesně, ale příští pondělí mi Dr. bude broučka měřit a pak mě čekají nějaké genetické testy, tak jsem na to zvědavá. A co ty?
 Barunka 25 


Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 19:58:57)
To už je pěknej cvalík :-) Četla jsem tu diskusi o genetických testech a to jsem neměla, už teď mám z toho strach. Nejhorší je na nich asi čekání na výsledek, ale to bychom se z toho musely zbláznit, doktoři dneska moc straší. Já jsem pořád nervozní, aby bylo všechno v pořádku. Doktor mi řekl, že mi nebude nic slibovat, že se uvidí po 12. týdnu, to už bude riziko potratu menší. Jinak mimíska jsem viděla, jak se hýbe a tluče mu srdíčko, měří asi 4,5. Je mi docela slušně špatně od žaludku, ale naštěstí uř přestává ta hrozná únava :-) Chtěla jsem se tě zeptat jak často chodíš na ultrazvuk?
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:03:24)
Těch genetických testů se nesmíš moc bát, je lepší to pustit z hlavy a nemyslet na to, že by broučkovi něco mohlo být. Já jsem docela v klidu, protože nemám ani ty nejmenší předpoklady k jakýmukoliv postižení, tak věřím, že mu nebude nic chybět ani přebývat (ale to víš, že přitom klepu na dřevo). Jinak na UZV chodím každých 14 dní, už mám doma 3 fotečky, no je sladkej, ale nevím, co to bude, chtěla bych se nechat překvapit až se narodí. A kdy máš ty termín?
 Barunka 25 


Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:06:46)
Já nemám ještě průkazku, nejraději bych doktorovi řekla ať mi dá až za po tom 3. měsíci, ale to mi asi nevyhoví :-)Podle poslední MS mám termín 4. června 2002. Zítra jdu na ultrazvuk, tak chci, aby mi už taky udělal fotku. Jinak pořád jím, to je šílený, možná je to po těch hormonech co mi nasadil. Už cítíš jak se mimčo hýbe?
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:10:46)
Já mám termín 15. dubna. Je fakt, že jsem už něco v břiše cítila, nějaké to chvění a bublání a lehounké ťukání, ale to ještě přesně nemůžu říct, že to byl broučínek, zrovna dneska se mi to stalo několikrát za den, už bych moc chtěla říct, že to bylo miminko, ale nejsem si ještě jistá.
 Barunka 25 


Pájince 

(3.11.2002 20:14:25)
Tak to byl asi mimísek. To už máš určitě bříško. Já jsem sice o 7 týdnu pozadu než ty, ale už se nevejdu do kalhot, budu muset obnovit šatník.
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Pájince 

(3.11.2002 20:17:43)
Jo, bříško už mám docela hezky zakulacený, už je na mě konečně vidět, že jsem těhule, ale ještě to není ono :-)
Brzo si budu muset taky pořídit nové kalhoty, protože se můj šatník taky dost omezil.
 Barunka 25 


Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:20:57)
A ty chodíš do práce? Já učím a mám úplně hrůzu až ve škole řeknu, že jsem těhotná, i když oni to asi poznají. Ale znáš učitelky, drbny, zatím nic nevědí, nikomu jsem zatím nic neřekla. Jen rodičům. Jinak, já asi budu chtít vědět jestli je to holčička nebo kluk, jsem hrozně zvědavá. Doktor mi doporučil Maternu, bereš taky nějaký vitamíny?
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:25:00)
No, mě Dr. 12.8. potvrdila těhotenství a 13.8. začly v Praze evakuovat Karlín (tam jsem pracovala) a od té doby jsem doma. Dr. se dověděla, že pracuji v Karlíně a hned mi napsala neschopenku.
Divím se, že právě tobě neschopenku až do konce nenapsal tvůj doktor, navíc, když si málem potratila.
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:27:18)
Jo a ty vitamíny - beru jen kyselinu listovou a taky jsem ze začátku měla magnesium.
 Barunka 25 


Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:27:40)
Řekl mi, že do 3. měsíce určitě, a pak se uvidí. Ale myslím, že když budu chtít, že mi ji napíše taky. Byla bych radši. A co ty vitamínky? Já jsem totiž četla různý názory na Maternu, že se po ní rodí velké děti apod. Chci se na to zítra zeptat. nevíš o tom něco?
 Barunka 25 


Re: Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:29:47)
Tak já nevím proč mi nasadil tu Maternu...no uvidíme. Tak já budu končit. Měj se hezky, opatruj sebe i mimíska a zase se někdy ozvi. Já budu zítra plná dojmů od doktora, tak se pochlubím. Tak dobrou noc
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Re: Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:32:05)
Tak se pro dnešek taky měj a dobrou. Zítra jdu taky k Dr. tak se večer určitě pochlubím.
 Pájina - Olánek a Matýsek 


Re: Re: Re: Re: Re: Pájince 

(3.11.2002 20:30:31)
O materně moc nevím, ale většina ji doporučuje, taky jsem uvažovala, že se pak Dr. zeptám, jestli bych ji mohla brát až doberu tu kyselinu listovou. Ale o tom, že by se po ní rodili velké děti, to jsem ještě neslyšela. To fakt nevím.
 SANY5 


Re: Pájince 

(7.1.2008 22:52:59)
ahoj, moze mi niekto poradit, som v 9 tt a uz tyz. spinim. Niekedy je to iba do ruzova zfarbeny vytok, niekedy krv. Podla mojho doktora je vsetko ok a nepredpisal mi ziadne lieky. Je to moje druhe tehotenstvo a pri prvom som mala ten isty problem, vtedy si ma nechali na 2tyz. v nemocnici a brala som lieky na zastavenie krvacania a udrzanie tehotenstva. Poradte niekto ci je to dobre alebo nie. Mam radsej zmenit doktora?
 Jana 
  • 

Re: Asi budu za bezcitu... 

(7.11.2002 15:47:42)
Vladan.
Rozumiem to spravne, ze nemate chut zit, lebo mate nejake postihnutie? A argumentujete pritom posmechom okolia. Mne sa deti celu zakladku smiali kvoli mojho priezvisku. Na strednej skole, ako kazdy pubertak som bola sama vyrazka a este nosim okuliare. Chcela som v tych casoch chodit kanalmi, aby ma nik nevidel. Mala si ma mama dat pre toto vziat??? Je len na vas co spravite so svojim zivotom. Aj s postihnutim mozete predsa prezit krasny zivot. Prepacte, ale som nazoru, ze Boh nas neobdaril plodnostou preto, aby sme nou pohrdali. Preco je eutanazia zakazana a potraty, ktore maju tu istu podstatu, nie? Toto je neucta k zivotu - vy to nenarodene stvoreniatko ani neberiete ako ziveho tvora. Teraz budem za bezctitu podla vas asi ja...
 ksjjd 
  • 

ůlkj 

(1.11.2002 12:11:13)
alkjsd jkůs jksaůldj aielas jlkajsdf
 kj 
  • 

sd 

(4.11.2002 11:23:18)
asdůlkfja
 kj 
  • 

lk 

(5.11.2002 13:07:49)
 Mára 
  • 

Držte se! 

(8.11.2002 12:49:21)
Držte se! Situaci, ve které jste se ocitli, jsme prožili také. Dá se to přežít!
Souhlasím s Vámi, že to co se děje dnes v medicíně, nemá mnohdy co dělat s pomáháním lidem. Oni vás jen "informují" a vy se s tím vyrovnejte, jak chcete. Osobně si myslím, že současný systém diagnostikování před porodem není úplně v pořádku. Když "něco není OK", ale stejně s tím nedá nic dělat, trpí rodiče i dítě velkým stresem, který určitě nic dobrého nepřináší. Vím ale také, že velice často se podaří zachránit život mamince nebo předejít komplikacím při porodu. Proto asi buďme rádi, že žijeme v dnešní době.
Ovšem v případech, kdy není nic jistého a stejně se nedá nic dělat, si myslím, že měl pravdu K.J. Erben : "Lépe v mylné naději sníti, nežli krutou poznati jistotu".

Na http://web.quick.cz/marek.polasek je odstavec, který nám pomohl, když jsme byli úplně na dně. Třeba pomůže i těm, kteří jsou na tom dnes stejně...

Držím Vám palce!!
 Martina, Adámek 2/00 


Držím pěštičky 

(11.11.2002 11:48:37)
Ahoj,

po přečtení Tvého článku mi úplně vhrkly slzy do očí. Pamatuji se, jak jsem před 3,5 lety přišla ke své gynekoložce s prosbou o těhotenský test a vyšetření. Jak se nakonec ukázalo, byla jsem již v 8 týdnu. Připadala jsem si jako zboží na páse a místo pěkných slov jsem se dozvěděla pouze strohé info o těhotenských prohlídkách, dostala jsem do rukou zažloutlou knížečku Cvičení v těhotenství ( z 70.let )a "statistiku", která vypovídala o počtu mentálně postižených dětí na 1000 porodů. Doma jsem nad tím seděla a koukala a koukala. Vůbec jsem si ten den představovala jinak. A i když mé těhotenství probíhalo na jedničku, žádné komplikace pro miminko ani pro mě, na ten den nikdy nezapomenu a chápu, jak Ti asi je. Pevně však věřím, že nám za několik týdnů do Rodiny napíšeš, že se Vám narodil zdravý klouček, a budeš mít tolik jiných straostí, že na toto děsivé období zapomeneš. Držím všem třem palce.

Martina
 beran 


Re: Držím pěštičky 

(11.11.2002 12:52:01)
já taky
 Věra J. 
  • 

Genetické testy - amniocentéza 

(17.11.2002 23:10:39)
I já jsem si na začátku října prošla stejnou situací jako Jana. O první dítě jsem přišla v únoru tohoto roku. Bylo to v devátém týdnu a miminko bylo mrtvé. Doktoři doporučili, abychom půl roku počkali a pak se pokusili znovu. Otěhotnět se mi podařilo okamžitě a tak jsem se začala znovu těšit. Můj gynekolog mě nechal okamžitě na rizikovém těhotenství a tak jsem si říkala, že když se budu chovat podle jeho rad a budu doma v klidu tak mi snad nic nehrozí.V 17. týdnu mi udělali odběry na vývojové vady a zjistili , že nám hrozí riziko Downova syndromu. Můj gynekolog mě sice ujišťoval , že moje hodnoty nejsou tak hrozné, že by mi rovnou doporučil amniocentézu, ale že mě chce genetik vidět. Na genetice byl velice příjemný doktor, který mi vzhledem k prvnímu těhotenství doporučil amniocentézu. Měla jsem hrůzu jak z amniocentézy tak i z toho , že bych mohla potratit . Honili se mi hlavou otázky , co když je dítě zdravé a já potratím. Věděla jsem ale, že bych se nedokázala starat o dítě z Downovým syndromem. Na amniocentézu jsem nakonec šla. Těch následujících 14 dní bylo hrozných. Mimčo mě už od 17 týdne čile kope a když jsem si představila, že by nebylo zdravé tak jsem byla jako Jana na Bohnice. Naštěstí všechno dopadlo dobře a já se můžu těšit z toho, že moje miminko je zdravé. Ultrazvuků mám za sebou nespočet a všechny jsou zatím vpořádku. Doufám, že už nám nic nehrozí a přeju i tobě , aby všechno dobře dopadlo.
 Eliška 
  • 

Genetické testy 

(30.1.2003 10:36:17)
Dobrý den!
Váš příběh mě na tolik zaujal, že jsem ho doslova hltala do konce.Myslím, že je dobré takto popisovat různé příběhy, aby jiní s tím dítětem a rodiči soucítili.Aby si ostatní z toho dítěte neutahovali až půjde do školy.Váš příběh byl dojemný a pěkný , i když trochu smutný, ale musíme si říct: ,,Po bouřce vždy vysvitne slunce"!
Proto vám přeji, aby se tento případ nějak vyřešil a dal se vyléčit.
Mějte své děti rádi!!!
S úctou Vaše čtrnáctiletá čtenářka Eliška
 Anna, kluk 4 roky 
  • 

Edwarsův syndrom 

(1.4.2003 8:43:22)
Moc jsme chtěli druhé dítě. Když se nám o prázdninách podařilo asi po roce otěhotnět, nastal v 8 týdnu potrat. V nemocnici řekli, že se to stane každé ženě, že alespoň jedenkrát v životě potratí. Některé ženy o tom ani neví, je to jen silnější menstruace. Přístup některých lékařů je hrozný. Chápu, byl víkend a já ještě neměla těhotenskou průkazku a dítě ze mne vypadlo do záchodu, ale otázka "A Vy jste opravdu těhotná?" v tuto chvíli nebyla ta pravá. Nicméně po 3 měsících se nám podařilo otěhotnět znova. Snad proto, že jsme nedoufali tak brzo. Byli jsme smířeni s tím, že to bude zase rok trvat. Během těhotenství jsem si užila své. Zvracení od rána do večera, krvácení a chřipka. Když jsem zase začala v 8 týdnu krvácet, okamžitě jsem utíkala k lékaři. Dostala jsem Ascorutin a Utrogestan. Vše se upravilo. Kontrola UZV byla OK. Byl 10 týden těhotenství. Pak následovala nemoc - Penicilin a vysoké teploty, zvracení i v noci a bolest žaludku. Nemoc skončila a já chodila dál do poradny. V 16 týdnu následoval triple test. Týden nato sedím doma a najednou se se mnou vše zatočí a udělá se mi špatně. V tom se rozezvučí telefon a volá můj gynekolog. Chce udělat kontrolní UZV, protože mám jít za dva dny na genetiku. Myslela jsme, že se složím. Před 3 měsíci vyvolálali přítelkyni potrat (Downův syndrom a voda v plících). Tak jsem se nějak dopotácela na UZV a tam mi lékař sdělil, že dítě již nežije. Výsledky z genetiky zněly - zvýšené riziko Edwarsova syndromu - vícečetnost vrozených vad. Příroda si vybrala sama. Jenže problém byl, že dítě již umřelo, takže neudělali pitvu ani odběr plodové vody, aby něco zjistili. Prý je toho potratového materiálu tolik..... Myslím si, že je dobře, když se dělají tyto genetické testy. Užila jsem si sice své, ale díky ním jsme v sobě nenosila ještě 3 týdny mrtvé dítě. (Další UZV měl být za 3 týdny.) Kdoví, co by se mohlo stát...... Je to asi kruté, ale raději si teď protrpím ten potrat, než se celý život dívat na postižené dítě a trápit se. Vidím jich kolem sebe několik a pokaždé mám slzy v očích. Jaký mají život. Jim to asi nepřijde, ale co rodiče a ostatní. Nejspíš se nedožijí vysokého věku a pokud ano, tak kdo se o ně bude starat až rodiče umřou? Není to jednoduché rozhodnutí, ale je na každém ať se rozhodne. ........
 Daniela Lukášek Leonka Kevin 


Re: Edwarsův syndrom 

(1.4.2003 10:18:20)
Milá Anno,
máte za sebou nelehké období a držím Vám palce, aby se již dané situace neopakovali a Vám se podařilo přivést na svět zdravé dítě.
Ráda bych se vyjádřila ke konci Vašeho článku.
Jsem matkou báječného chlepečka, který je postižený. Ani na chvíli jsem neměla pocit, že je oběť mít postižené dítě, je to asi dáno tím, že se Vám postupně změní životní hodnoty. Samozdřejmě máte pravdu v tom, že to není jednoduché a člověk často i přemýšlí nad budoucností. Já osobně patřím mezi aktivní maminky, takže mám spoustu informací nejen o zdr.pomůckách, které nám usnadní život, ale i o organizacích, kam se mohu obrátit o pomoc, když se nebudu moci o malého starat.
Jak děti, tak jejich rodiče ,ale i postižení občané v dospělém věku, nestojí o ničí lítost, ani přezíravé gestatypu, tak Vás zde tedy strpíme, chtějí pouze ,aby s nimi bylo jednáno slušně a na stejné úrovni,přestože mnohdy komunikace není jednoduchá.
Ještě k jedné věci bych se ráda vyjádřila, a to, že většina dětí kolem nás je postižená po úrazech, popř. se zdravotní problémy začnou objevovat až po narození a ne, že se tak již narodí,což veřejnost často neví. Byla jsem na tom úplně stejně, dítě se narodilo zdravé, úraz v 7 měsících....dnes je ležící na úrovni měsíčního dítěte.... a Vy máte dvě možnosti a to ústav nebo domov. Rozhodla jsem se pro druhé řešení a po 2,5letech jsem dál matkou, navíc mám spousty jiných aktivit /založila jsem OS, snažím se vybudovat DD, rehabilitaci, vodoléčbu, klub rodičů/, posunulo mě to do jiné roviny, ale jsem v ní šťastná a mám pocit, že nejsem na světě zbytečně.
Ještě jednou -držím palce
Daniela
 Anna 
  • 

Re: Re: Edwarsův syndrom 

(28.4.2003 7:44:48)
Milá Danielo,
naprosto Vás chápu, pokud by se toto stalo u mého dítěte po narození, určitě by byla situace jiná. Ale můj problém byl v tom, že nastala trisomie chromozomu 18 - Edwarsův sy 2 ze 3 a Smith-Lemli-opitzův sy 9 z 10. Což vlastně znamená Mikrocephalie (malá lava, malý mozek,..), zdeformovaná lebka, uši, chodidla, srůsty prstů (3. přes 4.a5.), postižení srdce (4komory), těžká retardace a jiné vady. Většina dětí umře již v děloze, pokud přežijí, tak 90% umře do 1 roku věku. Jedná se i o poruchu přeměny cholesterolu. něco se dá léčit. Mé hodnoty AFP ale ukazovaly, že je plod již mrtvý. Trisomie chromozomu 18 je na vině častých potratů a je k indikaci metody PDG - prenatální genetické diagnostiky embrya, kdy se jedná o umělé oplodnění a před vložením embrya do dělohy se odeberou buňky, u kterých se zjistí odchylka. Poté se zdravá embrya vloží do dělohy.
Jsme ráda, že existují genetické testy, a to proto, že mi můžou zajistit zdravé dítě. A to nemyslím, že by mi postižení vadilo, ale že mi PGD může zajistit, že opět nenastane potrat. Doufám, že mne chápete. Jsem již zoufalá a chytám se naděje.
Anna
 Lenka 
  • 

Re: Re: Re: Edwarsův syndrom 

(12.9.2004 13:04:33)
Jelikož jsem měsíc po ukončení těhotenství v16 týdnu právě kvůli zjištění Edwards.syndromu chtěla jsem se zeptat jestli jste podstoupila nějaké genetické testy aby se to nemohlo opakovat a co to obnáší.Je mi 41 a už toho času k tomu abych měla znovu miminko nemám Moc děkuji za odpověd.Lenka
Email rtelarik@seznam.cz
 Petra,dcera 
  • 

Edwardsův syndrom v dalším těhotenství amniocentéza 

(1.1.2005 16:15:18)
Ahoj, také mi při ultrazvukovém vyšetření před 3 lety zjistili Edwardsův syndrom. Těhotenství bylo ve 14 týdnu uměle ukončeno a následné gen. vyšetření potraceného plodu tuto vadu potvrdilo. Letos v létě jsem po 18 měsících opět otěhotněla. Byla jsem šťastná. Všechna vyšetření byla v pořádku, ale vzhledem k předchozímu těhotenství jsem musela podstoupit odběr plodové vody.Na odběru plodové vody jsem byla ve VN v Plzni. Bylo hrozné čekat na výsledek a naše radost neznala mezí, když mi za 14 dnů oznámili, že je vše v pořádku a čekáme chlapečka.Následovalo ještě vyšetření srdíčka miminka - vše v pořádku. Několik dnů po odběru mě začalo pobolívat bříško. Ale všechna vyšetření jak ultrazvuk tak u gynekologa byla v pořádku. Bolest byla čím dál větší a začala jsem špinit. Ihned jsem jela do nemocnice. Tam udělali vyšetření na infekci močových cest - moč byla sterilní. 4 den jsem začala silně krvácet, odtekla plodová voda. Ještě ten den, co odtekla plod. voda, miminko žilo. Přirozenou cestou jsem musela porodit již mrtvý plod. Po porodu mi lékař sdělil, že byla placenta infikována (páchnoucí)při odběru plodové vody. Jsem z toho moc nešťastná, byla to nejhorší zkušenost v mém životě, není dne, kdy bych našeho chlapečka neoplakala. Napište, prosím, zda máte někdo podobnou zkušenost a zda již máte další miminko. Petra
 JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) 


Re: Edwardsův syndrom v dalším těhotenství amniocentéza 

(1.1.2005 16:33:23)
Ahoj Petro
Podobnou zkušenost nemám, jen bych Ti chtěla popřát hodně síly a ať se co nejdřív podaří zdravý miminko. Držim pěsti.
Jana
 Lenka 
  • 

Re: Re: Re: Edwarsův syndrom 

(12.9.2004 13:04:40)
Jelikož jsem měsíc po ukončení těhotenství v16 týdnu právě kvůli zjištění Edwards.syndromu chtěla jsem se zeptat jestli jste podstoupila nějaké genetické testy aby se to nemohlo opakovat a co to obnáší.Je mi 41 a už toho času k tomu abych měla znovu miminko nemám Moc děkuji za odpověd.Lenka
Email rtelarik@seznam.cz
 Lenka 
  • 

Re: Edwarsův syndrom 

(11.9.2004 19:02:14)
Aničko,měla jsem úplně stejnou diagnozu,jsem po ukončení těhotenství v 16 týdnu,moc ráda bych si stebou popovídala,pokud máš zájem odepiš Lenka email rtelarik@seznam.cz
 Lucie Novotná, 22tt. 
  • 

co k tomu dodat 

(16.7.2003 11:33:42)
Stacilo mi jenom cekat na ty vysledky tech proklatych testu. Skoro 14 dni desneho nervovani. A stacilo mi jenom cekat - vysel sice negativne, ale stoji to za ty nervy? Nebylo by lepsi pockat, az se miminko narodi a pak se proste nejak zaridit? Kvuli jedne setine nejakeho parametru prece nemuzou zjistit, jestli se miminko vyviji normalne... a ten pristup ve zdravotnictvi...myslela jsem si, ze se to po padu komunismu zmeni aspon trochu k lepsimu, ale to jsem se asi spletla.
 Gábina 
  • 

Re: co k tomu dodat 

(19.7.2003 16:23:21)
Taky se nervuju a mám také proč. Mám doma 7letého kluka, který není zdravý a nikdy nebude. Má zdr. problémy díky porodu a kdo ví, jestli v tom není ještě něco jiného. Zatím se aspon nic jiného nenašlo. Manžel mě už od synových 3 let přemlouval k druhému těhotenství. Přemluvil mě až teprv ted i když jsem do toho druhého těhotenství šla s velkým strachem. Všechno šlo docela hladce až do minulého čtvrtka, kdy jsem byla na genetice pro papír na odběr plodovky. Odcházela jsem domů naprosto vyděšená, protože jak se ta doktorka ke mě chovala bylo hrozné a pořád vytahávala jednu nemoc za druhou, která se může objevit, ale většinou se to prý nestává. Vyjmenovala mi spoustu různých nemocí a propouštěla mě domů se slovy, že už mě dál nebude strašit a že at jdu v klidu na plodovku. Od té doby se strašně bojím a pár nocí jsem nespala. Ted se obávám úterý a dalších 2-3 týdnů čekání na výsledky. Doktorka mě perfektně vynervovala a jestli tam má dělat tohle, tak je opravdu na pravém místě a daří se jí to. Chápu všechny maminky, které se bojí výsledků z plodovky a které na ní ze strachu nejdou, i když ten strach je pak ještě větší.Přeji všem maminkám at vše dobře dopadne.
Gábina.
 Franta  
  • 

Re: Re: co k tomu dodat 

(3.11.2003 23:44:24)
Mila Gabino,
pokud to jen trochu jde zmente ihned lekare! (je to sice radikalni ale zkuste to nejprve jinde a pak se rozhodnete) Pokud lekar neni schopen pochopit cloveka ktery k nemu jde s duverou a necitlive mu sdeluje to co by se mohlo stat kdyby... tak neni hoden Vasi navstevy.

Hodne stesti.
 Pavla R. 
  • 

I tohle se může stát... 

(23.12.2003 12:56:22)
Zdravím všechny čtenáře i čtenářky a budu se snažit být stručná a výstižná, doufám, že i nezaujatá. Ale chci, aby jste si přečetli i můj příběh, třeba se z něj poučíte, nebo mě pošlete do háje...
Jsem podruhé vdaná, mám z prvního manželství dvě dcery (13 a 15 let), zdravé, porody normální, průběh těhotenství v normě. Chtěli jsme s mým druhým manželem miminko a tak se stalo, že jsem ve svých 34 letech znovu otěhotněla. Svého gynekologa jsem navštívila cca v 6-8 týdnu. Vyšetření těhotenství potvrdilo a zpočátku vše probíhalo normálně. Hned při první návštěvě mi gynekolog doporučil, že vzhledem k mému věku - za dva měsíce mi mělo být 35 let - by mi doporučoval amniocentézu, že ve starším věku matek je riziko Downova syndromu vyšší. Jsem "zodpovědná" matka a samozřejmě jsem bez rozmýšlení hned souhlasila (moje švagrová to taky prodělala a všechno OK, takže jsem se ničeho nebála).
Začala jsem mít nevolnosti a zvracení, sice trochu jinak než v předcházejících těhotenstvích (nebylo to jen ráno, ale celý den) ale celkem v normě. Jenže nevolnosti byly stále horší, přidaly se závratě, otoky a deprese a cítila jsem se opravdu mizerně. Můj lékař prohlásil, že to je věkem, "už to nebude takové, jako když vám bylo dvacet.." a když jsem ho žádala, jestli můžu zůstat doma, namítal, že nemůže každou těhotnou ženu nechávat doma jenom proto, že jí je špatně a že zvrací, že mu chodí kontroly a jak to bude vysvětlovat... Tento postup mě poněkud zarazil, protože od různých svých kamarádek jsem věděla, že jejich lékař se jich zeptal rovnou, jestli chtějí zůstat v neschopnosti, aniž by musely prokazovat jakékoliv potíže. Chvíli jsem to ještě vydržela, ale když tělo odmítalo ráno vstát a depka byla k neudržení, zašla jsem za obvodním lékařem a o neschopenku požádala. Divil se postupu gynekologa, ale hned mi ji dal, měl názor, že bych měla být doma od začátku.
Nějak jsem vnitřně cítila, že je to ale jinak, než když jsem čekala holky. Začala jsem přemýšlet, co bylo před otěhotněním a vyvstaly mi na mysli dva stěžejní body: v létě jsem měla asi čtyři klíšťata a na podzim, cca dva měsíce před otěhotněním nějakou horečnatou virózu, která se mi vlekla neuvěřitelně dlouho a bolesti hlavy přetrvávaly až do doby, kdy jsem otěhotněla. Náš obvodní veterinář (mě má asi za hypochondra)mi tehdy doporučil, ať si s manželem častěji zaskotačíme, že bolesti hlavy budou tytam a že krevní obraz i sedimentace je úplně v pořádku, takže nic .... navíc v běžných vyšetřeních krve, které se dělají na začátku těhotenství se nenašlo nic, jen protilátky na toxoplazmu. Takže k tomu stavu, kdy mi nebylo celkově vůbec dobře přišla ještě obava z následků této nemoci... Slovo "toxoplazma" má na mě hrozný účinek, moje kamarádka díky tomu dvakrát potratila. Proto jsem se na gykologii svěřila lékaři se svými obavami, že "něco" není v pořádku, že mám strach, aby děťátko bylo v pořádku, případně jestli by mohl ještě udělat nějaké jiné testy, atd. Jeho reakce byla pro mne docela nepřijatelná, rozkřikl se na mě, že co si myslím, že mi nikdo nezajistí, že nebudu mít postižené dítě, dál už moc nevím, co říkal, protože jsem se topila v slzách. Místo aby mi vysvětlil, že nemusím mít obavy, že protilátky na tu toxoplazmu jsou tak nízké hodnoty, že to bylo někdy před lety nebo v dětství (jak mi později vysvětlili jinde...), tak mi řekl, že je po nějakém operačním zákroku (něco v oblasti nosní přepážky), že se mu špatně mluví, zvýšeným hlasem mi sděloval, že by měl po tom zákroku ležet týden doma a namísto toho je tady a má plnou čekárnu ženských. Na závěr mi řekl, že to není adekvátní reakce, že brečím, jestli bych neměla navštívit psychiatra, že mi snad může nějakého doporučit. Odpotácela jsem se domů, dnes jen lituji, že jsem opravdu k tomu psychiatrovi nešla. Čas plynul a přiblížil se termín amniocentézy. Nejdřív jsme strávili jeden den v krajském městě v genetické poradně - byli jsme objednáni na desátou a na řadu jsme přišli ve třičtvrtě na dvanáct, protože nemáme auto, museli jsme jet vlakem a tak z toho byl celodenní výlet... lékařka se mnou neměla mnoho práce, souhlasila jsem s ní ve všech bodech, ano, Downův syndrom je jistě strašný, raději budeme vědět, jestli je vše v pořádku... Rodinný strom jsme taky dali dohromady a vše se zdálo být OK. Pak přišel den D a já jela (opět vlakem) na odběr do fakultní nemocnice. Dostavily se pocity obav a zároveň i úlevy, že to budu mít již za sebou. Protože jsem byla z daleka, byla jsem jeden den hospitalizována. Při vstupním vyšetření jsem podepsala formulář, že jsem si vědoma všech rizik, atd, atd, ultrazvukové vyšetření bylo v pořádku. Jen jsem se trochu podivila otázce sestry, která mě přijímala: "vy máte jako jedinou indikaci k tomuto vyšetření věk a je vám teprve měsíc 35?"
Byly jsme ten den objednány čtyři, já šla na řadu jako poslední. Dovezli mě na lehátku na operační sál, vydezinfikovali operační pole, jeden lékař přiložil ultrazvuk k břichu a hledal dítě, druhý měl dlouhou jehlu ... a začal hovor: "to toho dneska máme, co? A ještě nám dva doktoři chybí! My abysme ty zákroky jezdili dělat ženskejm po večerech domů"... pronesl bodrý lékař s injekcí, druhý u ultrazvuku se nedíval na obrazovku, ale na genetika, který stál vedle mne a čekal na zkumavku a všichni se vesele smáli... a já husa jsem se pousmála taky, nojo, mají toho asi hodně, potřebují odlehčit situaci... voda byla odebrána, odvezli mě na pokoj a musím do odpoledne ležet. Pak si pro mě přijede můj muž s maminkou autem, vlak mi na zpáteční cestě zakázali.
Cestou domů jsem cítila křeče v podbřišku, nebylo mi dvakrát líp, ale už jsem byla zvyklá.. Třetí den se mi na břiše udělala velká podlitina. Na kontrolu ke svému lékaři jsem byla objednána za 14 dní, výsledky z genetiky budou za tři týdny. Tak jen vydržet to čekání na výsledky. To už jsem byla v 18. týdnu a měla jsem pocit, že už snad nebudu tolik zvracet, zdálo se, že mi bude líp. Na kontrolu jsems nakonec nemohla, dostala jsem teploty a rýmu a kašel, tak jsem jí telefonicky odložila na den po kontrole ve fakultní nemocnici, kam jsem si měla jet pro výsledky. Přemluvila jsem manžela, aby jel taky, že tam mají velkou obrazovku a že se bude moci na našeho drobečka taky podívat... Vyjeli jsme hned v šest ráno, (je to dálka), v osm jsme byli na místě a na řadu opět asi v deset. Ale byl to úspěch - genetik řekl, že výsledky jsou výborné, počty chromozomů soulasí a že nám blahopřeje. Ještě na kontrolní ultrazvuk (kam jsme se tak moc začali těšit..) a pak hurá domů říct tu radostnou a očekávanou zprávu rodičům. Lehla jsem si na lehátko, můj muž stál v nohách postele a upřeně se díval na obrazovku. Lékař se taky upřeně díval a dlouho bylo ticho. Já jsem v tu chvíli už věděla, nějaké třetí oko mi ukázalo že je to špatně... zmohla jsem se jen na slzy, když pan doktor říkal: "je mi to moc líto, takovou zprávu říkám velice nerad, ale tohle těhotenství odumřelo" a pak začal diktovat lékařskou zprávu, která mi do smrti zůstane vrytá v paměti. Náš chlapeček umřel pět dní po odběru plodové vody, nikdo neví proč, na moje otázky lékař řekl, že jsem věděla, že je tam riziko a že mám opravdu smůlu, když jsem ten statistický případ jedna z dvou set... Mrtvé děťátko jsem tedy nosila v břiše 14 dní až do výsledků genetických testů. Protože dítě bylo už velké, musela jsem ho porodit klasickou cestou. Takže znovu na sál, vyčerpat všechnu plodovou vodu, místo ní napustili látku, která vyvolává porod se vším všudy - stahy, bolesti dlouhé čekání a výsledek - mrtvé dítě. I při tomto zákroku jsem pobrekávala, přičemž přítomný lékař prohodil, že mám už dvě zdravé děti "tak co". Praštila bych ho.
Na dovršení všeho si sestřičky, když si mě potom večer předávaly mezi dveřmi porodního sálu neřekly, o co se jedná a tak jsem byla položena na lehátko vedle maminky, rodící krásné, živé miminko. Bulila jsem jako tele. Sestřička si to až pak přečetla v mých papírech, omluvila se a odvedla mě do izolovaného malého sálu, kde jsem strávila sama se svým žalem asi šest hodin. Bolelo to, jako když se rodí velké dítě. Většinu času jsem probrečela. Nikomu nepřeji zažít tyhle okamžiky, dodnes jsem z toho špatná. Když se na to dívám s odstupem, byla to snůška všech možných pitomých náhod a nešťastných okolností, které se sešly dohromady. Dnes je to přesně osm měsíců od onoho nešťastného porodu-potratu a my to chceme na jaře zkusit znovu. Ale řeknu Vvám všem rovnou, že se budu chovat jako neuvědomělá romská matka, která jde k doktorovi až když musí. Buď to vyjde, nebo ne. Ale tyhle všechny nervy už nikdy nechci znovu zažít. Napsala jsem to moc dlouze, ale věřte, že by to mohlo být i třikrát delší, kdybych měla vypsat všechny své pocity.
Na jakékoliv otázky ráda odpovím.
Zdravím Vás a všem přeji mnoho zdravých krásných dětí a hodně štěstí! Pavla
 Miška, 3 děti 


Re: I tohle se může stát... 

(23.12.2003 13:20:45)
Pavlo, tohle není zrovna pěkný příběh na vánoce....bulím tady, jako by se to stalo mě.
No ale v první řadě bych nakopla toho arogantního gynekologa a přešla k někomu, kdo bude normální. Každopádně ti držím pěsti nebo palce, ať se vám zadaří zdravé mimi, pokud po něm toužíte.... Hodně štěstí!
 Misa3 


Re: I tohle se může stát... 

(23.12.2003 14:42:48)
Pavlo, to je skutecne hruza a je mi velice lito, zes to musela prozit. Chtela bych upozornit, ze kdyz kdokoli mate neduveru ke svemu gynekologovi nebo jinemu odbornikovi, nebojte se vzeprit jeho pseudoautorite a odejit. Pavli moc Te prosim, tohle neber jako netaktni kritiku ci vycitku, tys mu proste verila a nenapadlo Te, ze by Te on, nebo jeho kolegove mohli poskodit. Vim ze asi nemas chut na sepisovani nejake zaloby a asi by skoncila dobrozdanim Lekarske Komory, ze vse bylo lege artis a pokud nastala nejaka chyba tak se nedokaze. Nevim, ale uvazila bych stiznost i na vyssi mista, protoze tohle je zvlast ohavne zanedbani.

Mam dobry kontakt na lekare-psychiatra v Praze, snad by Ti pomohl se s Tvym zoufalstvim trochu vyrovnat, jak to jen jde. Nechces mi napsat? Nemohu uvest kontakt verejne na serveru. Jsem Lyka@seznam.cz je mi skutecne lito, ze Ti nemohu nijak jinak pomoct, ale velice s Tebou citim a myslim si, ze by gynekologove, kteri tuto tragedii zavinili, meli byt potrestani, ono je tech poskozeni pacientu cim dal tim vic.
 Misa3 


Re: Re: I tohle se může stát... 

(23.12.2003 14:54:58)
Jani prosim Te vydrz, mimo jine jsem studovala i genetiku a jak sama pises axistuji spusty moznosti falesne pozitivity ci naoak negativity, . Pokud se netrapit, protoze tim trpi i miminko. Jak jsem uz psala minule mam dobry kontak na lekare-psychiatra v Praze vim ze vetsina leku nepada v uvahu, ale snad by Ti pomohly pravidelne pohovory s nekym kdo by te chapal a snazil se pomoc a zaroven mel profesionalni pohled na vec a vedel by ze testy jsou patrne ve tvem pripade hranicni a mohou byt zavineny ledascim, od proslych chemikalii, az po neobvylou reakci ktera ale nemusi znamenat postizeni. Je strasne frustrujici a zoufale uvazovat jestli by ses o miminko dovdela cio nedovedla starat i dawnuv Sy ma ruzne stupne. a kdyz nenui potvrzeny netrap se tim. Drzim pesticky a vydrz. Misha
 Sylva 
  • 

Re: I tohle se může stát... 

(24.12.2003 1:22:08)
Já jsem ke gynekologovi poctivě chodila celé těhotenství, ale amniocentézu jsem odmítla. Protože mi známý LÉKAŘ řekl, že po amniocentéze budu tam, kde před ní - budu vědět, že je možné, že dítě bude mít Downův syndrom. Neboť jistota je 100%, kdežto tady to bude jen 70%. A že on sám ví o případu, kdy žena po amniocentéze odmítla potrat dítěte s "jistým" Downovým syndromem, a narodila se naprosto zdravá holčička. Také věděl o případu, kdy žena po amniocentéze potratila.
A já jsem upřímně řečeno nevěděla, jak bych se zachovala, kdyby mi lékař řekl "Vaše dítě možná bude mít Downův syndrom". Šla bych na potrat? A co kdyby to dítě bylo zdravé?
Nějak nevím, co si mám o amniocentéze myslet.
 Misa3 


Re: Re: I tohle se může stát... 

(25.12.2003 0:10:58)
Tak tedy co to Dawnuv sy je. Jde o trizomii 21 kde 21 chromozom je v bunkach plodu obsazen 3x namisto obvykleho paru.

Z matciny krve nelze urcit ze dite bude mit DS jedina ze by sama byla trizomik nebo ze by mela nektere poruchy chromozomu, ktere se k trizomii 21 mohou( a nemuseji vazat).

Jani ja pracovsla na genetice a nechala jsem si udelat testy vlastnich lymfocytu( doufam)vyslo mi ze mam zmnozeny heterochromatin na hornich ramencich 9 chromozomu. Nebylo to neryzne, ale taky mi radily abych v pripade tehotenstvi si nechala udelat amniocentezu. Ja bych byla proti protoze 1)skutecne to zvysi pravdepodobnost potratu, 2)jsou vady a poruchy, ktere nejsou geneticky zjistitelne, muze jit napr. o mutace genu. Takze: je-li plod ppostizen, nemusi zjistit amniocenteza, muze dat negativni vysledek napr. kdyz dojde k odberu matcinych bunek misto bunek plodu, k falesne pozitivnimu vysledku dochazi uz tiz, ale zcela vyloucen jako u vsech laboratornich testu neni.

Takze Jani riziko 120 : 1 je velice nizke, zato Tobe i detatku velmi ublizuje strach a obavy zvlast pokud nejist a nespis. Radila bych aby ses pokusila pohovorit a DOBRYM psychoterapeutem, a i treba v nekolika sezenich se sverit se svymi obavami a zoufalstvim. Prosim Te moc: nech to na Buhu jsi-li verici, nebo na osudu pokud nejsi, ale prestan se tim trapit, vzlast pokud stejne bys o interupci neuvazovala. Uvaz take, ze nektere formy Dawnova syndromu jsou velmi mirne, casto jen naznakove a dite je vychovatelne. Uvaz i ze zadny geneticky test Ti s naprostou jistoou nezaruci, ze detatko bude zdrave, protoze je mnoho vad, ktere genetika nezjisti, ale jejich vyskyt u plodu je velice maly a pohybuji se v desetinach procent. Je tedy velika pravdepodobnost, ze detatko bude zdrave. Takze radim Ti vse velmi dobre prober a priklon se k racionalnimu zaveru. Nechat to na osudu a pokusit se dobre spat a jist a netrapit se tim. Delala jsem obor spojeny s genetikou, a jednu dobu jsem na genetice pracovala, ale i kdyz mluvim proti svemu oboru, tak na amniocentezu bych nesla, pokud by nebyla v rodine nebo u mne ci partnera dedicka zatez.
 Mirka 
  • 

Re: Re: Re: I tohle se může stát... 

(25.12.2003 19:33:37)
Ahoj Míšo,
nedávno jsme s manželem mluvili o tom, kolik je falešně pozitivních nálezů při těhotenských testech a naopak, kolik žen testy projde bez nálezu a porodí nemocné miminko. Jestli se tedy dělá statistika "úspěšnosti" vyšetřování. Píšeš, žes pracovala na genetice, nevíš tedy, jak to je?
Taky píšeš, že na amniocentézu bys šla jedině, pokud byste měli v rodině genetickou zátěž. My ji máme a byli jsme vyšetřeni před těhotenstvím a v těhotenství už jsem podstoupila jen běžná vyšetření a žádné velké obavy jsem neměla, protože riziko jsme měli menší než nevyšetřené páry. Sama pokládám amniocentézu za vyšetření, které by mohlo odhalit neočekávané problémy, v mém věku zejména Down. syndrom. Nebo se pletu?
Mirka
 Misa3 


Re: Re: Re: Re: I tohle se může stát... 

(26.12.2003 12:36:26)
Ahoj Mirko, na genetice jsem pracovala pred 13 lety takze bych Ti mohla rict jen o tom, jak se s genetickym materialem at krvi rodicu nabo plodovou vodou dal pracovalo a jake poruchy mohly pri testovani nastat. Nejcastejsi byla ta ze proste pri odberu mohlo dojit k odberu tkane matky namisto tkane plodu, takze vysledek byl falesne negativni, i falesne pozitivni vysledky byly mozne, ale uz tiz. Mohu Ti napsat co z te doby vim, ale je mozne, ze se to dnes dela jinak a s vetsi presnosti, ale napsala bych Ti radeji soukromy mailik, protoze nemam moc chut desit tehulky, ony se vetsinou nejake vyrazne vady vyskytuji jen velice zridka, a nakolik je laboratorni urceni presne nevim, rekla bych, ze by se to melo pohybovat pres 90%(ta technika nebyla tehdy zas nejak extremne obtizna a testy se v pripade nejakych podezreni opakovaly, aby to tedy melo vubec vyznam zkoumat, ale jak jsem Ti uz psala nikdy nelze czela vyloucit vysledek, ktery presny nebude. Ale mely by to byt skutecne vyjimky, protoze jde o lidsky zivot a neumim si predstavit, ze by nejaka laborator byla vyslovene laidacka. Jinak mam mail. adresu: Lyka@seznam.cz nemyslim, si ze bych tim prozrazovala nejake tajemstvi, protoze o zpusobu odberu a jejich rekneme "vyteznosti" (pouzitelnosti) vysledku se pise i v odbornych ucebnicich. Je mi lito, ze jsem Ti nenapsala vice s citem, skutecne chapu, jak velmi musis byt situaci, ve ktere jsi frustrovana, ale skutecne to vidim z odstupu a moznost poruchy 1:120 se mi zda velice mala, takze napis vse,co bych ti mohla rict do mailu a tak do tydne odpovim, nektere veci mozna budu muset nekde po ucebnicich vyhledat, a ted jsem dost nemocna a lekarska knihovna je zavrena. Takze dej mi nejaky cas na neco budu moct odpovedet hned. Ale skutecne vim, ze To to vyzniva asi dost necitelne, ale myslim si, ze se velice trapis a to pravdepodobne bezduvodne a ze to skodi detatku i Tobe. Pokus se zustat klidna a nechat to tak nejak na osudu, ja verim, ze to dopadne dobre a mam strach, ze Te budu nervovat uz tim, ze se o nekterych poruchach zminim. Jak jsem psala objevuji se v desetinach ci setinach procent, a je zbytecne mit v hlave celou skalu veci, ktere by se mohly stat, kdyz se pravdepodobne nestanou a bude Te to jen cele mesice trapit. Moc drzim pesticky a pokud Ti to nejak pomuze rozhodne napis, pokud to budu vedet odpovim, pokud ne, tak se to pokusim najit, ale skutecne me vedomosti jsou zastarale a mohu se mylit. Drz se a snaz se netrapit. Misha.
 Adela, syn 3roky 
  • 

Re: I tohle se může stát... 

(30.12.2003 10:37:13)
Zdravím všechny,
dovolím si přispět jen malým příspěvkem do diskuze. Amniocentézu jsem absolvovala a znovu bych už na ní nešla. Ne proto, že by to bolelo nebo něco podobného, ale proto, že u nás úplně selhala. Když jsem totiž byla před 3 roky těhotná, vyšly mi špatné hodnoty testů z krve AFP a HCG. Lékař mě automaticky odeslal na odběr plodové vody (netušila jsem tehdy, že mohu i odmítnout) s tím, že je to standartní postup, když nevyjdou dobře krevní testy. Zkrátím to - po pár probdělých nocích jsme se konečně dověděli, že amniocentéza vyšla v pořádku, že to bude chlapeček a je úplně zdravý. Ještě jednou mě pak ujistili, že odběr plodové vody je v podstatě to nejpřesnější, jak zjistit vývojovou vadu dítěte, a že když už je to dobře i v amniocentéze,pak je to 100%. (Pro upřesnění - vše se odehrávalo ve Vinohradské nemocnici v Praze). Takže už se nemusíme dál nervovat.Opět teď nějakou dobu v těhotenství přeskočím a na závěr vám sdělím, že se nám narodil chlapeček. V tom se strefili. Jenomže má vrozenou vývojovou vadu - extrofie močového měchýře, laicky roštěp bříška. Je to postižení celoživotní, do 18-let bude nosit plenky, poté mu lékaři zavedou umělý vývod.
Rozhodně jsme rádi, že ho máme a bez něj si to už vůbec neumíme představit. Všechno se dá překonat, jen jsem tím chtěla naznačit, že podle mého názoru amniocentéza prostě není tak důležitá.
Jsem teď podruhé těhotná a na odběr plod.vody jít nehodlám. Děkuji pěkně, už jsem to absolvovala a výsledek odběru jsem vám právě popsala....

Zdravím všechny maminy, děťátka i těhulky,
Adéla
 Štěpánka 
  • 

Re: Re: I tohle se může stát... 

(29.3.2007 20:11:06)
Ahoj,
četla jsem příspěvek na téma amnicentézy. O té "naštěstí nebo bohužel" (to nechci hodnotit) nic nevím. Ale zaujala mě Vaše info, že máte syna s VVV extrofie moč. měchýře. I my jsme se s tímto problémem museli a doposud musíme vypořádávat. Mám dceru, které je nyní už 13 let, a zatím (aspoň myslím) život docela zvládáme. Ale blíží se puberta, resp. je v plném květu, a já mám pocit, že mi neustále chybí informace. Tedy zdravotnických informací máme poměrně dost, ale spíš by mne zajímali zkušenosti a postřehy jiných, kteří se s tímto problémem musí také potýkat. Možná bych k diskuzi mohla sama i nějakou tou zkušeností přispět. Zkrátka, sháním kontakty na rodiče a případně i dospělé, kteří mají s extrofií moč. měchýře co do činění. Vzhledem k tomu, o jak vzácné postižení jde, nevím o nikom z našeho okolí a tak hledám na internetu. Zkuste se ozvat, nebo mi dát tip, kde bych mohla s takovýmito lidmi navázat kontakt. Děkuji Štěpánka (můj e-mail je stepanka-k@volny.cz)
 Katka..... 
  • 

Re: I tohle se může stát... 

(3.9.2008 13:46:48)
Dobrý den, jak kdybych četla svůj příběh. Prošli jsme si tím samým. Taky jsme čekali podle plodové vody zdravého chlapečka a taky se narodil s extrofií močového měchýře. Ale nevím, jestli až zase budu těhotná dokážu odmítnout jakékoliv vyšetření, které by celé rodině mohlo ušetřit tak velkou bolest. Každopádně amniocentéza není zárukou, s tím naprosto souhlasím. Já se příště chci jít uklidnit na 3D ultrazvuk. Snad to vyjde.
 Pusinka,Tomík02/01,Luky 7.1.05 


Můj příběh 

(30.1.2004 21:19:59)
Ahoj, ráda bych přidala i můj příběh. Doma máme 3letého Tomáška a je to naše sluníčko. Rozhodli jsme se mu tedy začátkem roku 2003 pořídit sourozence. Začátkem dubna jsem prodělala samovolný potrat a poté otěhotněla znovu v září 2003. Paní doktorka mi neustále říkala, že je miminko v pořádku, ale nikdy neudělala pořádný UTZ. Myslím tím, aby alespoň miminko změřila. Vždy i přes mojí prosbu řekla pouze orientační velikost. V 16.týdnu následoval Triple test. To bylo 22.12. V ten den udělala opět UTZ a prý je vše jak má být a miminko měří cca 16cm. 5.1.2004 jsem si šla pro výsledek a ten zněl, že celkově je test negativní, ale mám zvýšené riziko na Edwardsův syndrom 1:300 (v termínu) a na Smith-Lemli-syndrom vyšší než 9 z 10. Byl to pro mě šok. První dítko máme naprosto zdravé a v rodině také žádné vrozené ani jiné postižení. Byla mi doporučena genetika a odběr plodové vody. V den, kdy jsem šla na genetiku tj. 7.1. jsem byla 19+0. Lékař mi bohužel sdělil, že miminko nežije a hrozně se divil, že jsem v 19 týdnu, když miminko měří sotva 3,5cm (odpovídá to tak 10+1). Vůbec jsem to nechápala. A nechápu doteď. Vůbec nevím co se stalo a zda má doktorka takto velký rozdíl přehlédnout mohla. Někdo tvrdí, že se miminko začalo po odumření zmenšovat, ale ani ne za 14 dní o tolik centimetrů? Podotkám, že tuto velikost mi potvrdili ve 2 pražských nemocnicích. Nezbývalo tedy než udělat čištění dělohy. Nyní je to od zákroku 3 týdny a já stále nevím co se stalo. Je mi smutno, ale musím jít dál. drží mě nad vodou můj synek. ještě bych ráda řekla, že jsem v 10.týdnu od MS onemocněla haemophilem, což není zrovna sranda, měla jsem horečky a skončila s krvácením v nemocnici. Chápu, že za to, že nám miminko odešlo do nebíčka paní doktorka nemůže, ale myslím si, že to měla poznat. Celou dobu bylo miminko o cca 14 dní menší, hubla jsem, neměla jsem v podstatě od 12 týdne žádné těhotenské příznaky ani potíže. Cítila jsem se naprosto netěhotně. Neustále jsem to říkala, ale prý se nic neděje. Přes vánoce váhu určitě naberu. Nenabrala jsem nic a ještě přišla o miminko.Z histologie nám potvrdili pouze to, že se jednalo o těhotenství a mě nezbývá než si půl roku počkat a pak začít znovu. Doufám, že ta doba rychle uteče a já se svého děťátka dočkám. Paní doktorka se hrozně divila, že jsem potratila a když jsem si vyžádala kartu, že chci jít jinam, divila se také. Ani se neomluvila a co hůř, ani neřekla, že jí to je líto. Petra
 mája 
  • 

Re: Můj příběh 

(30.1.2004 21:23:07)
Potvrdila se ta genetická vada?
 Pusinka,Tomík02/01,Luky 7.1.05 


Re: Re: Můj příběh 

(30.1.2004 21:32:00)
Já nevím, na papíru co mám z histologie není nic.
 Doubravka 
  • 

Díky za uklidnění 

(10.3.2007 18:06:02)
Ahoj všem,
chci moc poděkovat za tuto diskuzi. I já jsem se tento týden dozvěděla, že máme pravděpodobnost 1:122 Downův syndrom či snad nějakou jinou chromozomální vadu. I to stačilo k mému totálnímu rozhození. Strašně se bojím, čeká mě odběr chor.klků, jsem teprve ve 13.týdnu. Každopádně jste mě, milé dámy, uklidnily, vidím, že v tom nejsem sama. I když to čekání bude hrozné. Člověk stále myslí na to mizivé procento, které může padnout na kohokoli...Nezbývá než se zaměstnat a myslet pozitivně, aby to případně zdravé mimi neodneslo zbytečně....Držte se, Vy všechny se špatnými genet. výsledky!
 Petra 
  • 

Jak dopadl příběh Jany V.? 

(7.2.2004 22:54:49)
Přečetla jsem si příběh Jany V. (podle data se značným zpožděním). Moc jsem s ní cítila a přála jí, aby vše dobře dopadlo. Nevíte o ní někdo?
 16.5Salám&Lajka14 


Re: Jak dopadl příběh Jany V.? 

(8.2.2004 0:29:51)
Petro, dík za zájem. :o)
Milada ti už odpověděla - máme zdravýho a šikovnýho kluka, zaplať Pánbůh. Kupodivu je i celkem kliďas, po těch nervech s genetickými testy jsem se bála, aby nebyl neurotik.
 Petra 
  • 

Re: Re: Jak dopadl příběh Jany V.? 

(17.2.2004 20:25:16)
Milá Monty,

Tak to moc gratuluju! To je paráda!
 SimonaJ 


Hrůza. 

(6.4.2004 12:42:56)
To jsem ráda, že to nakonec tak dobře dopadlo! Co M. a její manžel museli prožít, je opravdu strašné. Myslím, že je lepší (alespoň pro mě s mou povahou), když se člověk dozví nějakou zlou zprávu jako fakt, se kterým se musí vyrovnat, a ne jako něco nejistého, co přijít může, ale nemusí... Strach z budoucího bolí víc než tvrdý dopad do reality.

Už dříve jsem se rozhodla v příštím těhotenství triple test odmítnout (naše první dítě zemřelo v 7 měsících na VVV, kterou se nepodařilo odhalit dříve než v 32.tt).
 inka 5 mesic 
  • 

Re: Hrůza. 

(6.7.2004 20:40:06)
Dobrý den dámy, gratuluji ke zdravému miminku! já jsem před dvěma týdny podstoupila amniocentézu a čekám na výsledky. vyšly nám špatné testy AFP. musim říct, že v podstatě nesouhlasim s názorem odmítnout triple test. já vím, že je hrozné čekání na výsledky a na to co bude dál, ale prostě bych nedokázala přivést na svět postiženné dítě. podívejte se do všech těch ůstavů. copak byste se dokázali dívat na to, jak vaše dítě nemá žádné předpoklady normálního života? A co teprve až umřete, co pak s tim dítětem? je to jen můj názor...jedno vím ovšem jistě...pokud by výsledky amniocentézy vyšly špatně jsem rozhodnutá se se svým dítětem rozloučit a ne mu dopřát nijaký život....
 Jája,2 holky 13+14 
  • 

Re: Re: Hrůza. 

(9.7.2004 13:14:46)
Ahoj Inko,
moc ti držím pěstičky,napiš,jak to dopadlo,čtu tady celé dopoledne články a názory a mám z toho hrůzu,jsem v 10.týdnu a je mi 35 let.Když mi bylo 20,tak mě vůbec nenapadaly takové černé myšlenky,Dnes .když vím,co mě čeká za testy,tak mám nervy jak špagátky.Napiš,napiš,napiš!!!!!
 Pavla, dcery 16+14 
  • 

Moje zkušenosti... 

(23.7.2004 14:39:45)
Ahoj holky,
v prosinci 2002 jsem otěhotněla - znovu jsem se vdala a miminko jsme moc chtěli. Krevní testy vyšly dobře, ale v březnu mi bylo 35 a lékař mě upozornil na to, že jsem moc stará a že bych měla (!) podstoupit vyšetření plodové vody. Já zodpovědná husa jsem šla (bez jakýchkoliv jiných důvodů, jen "pro jistotu"), bohužel jsem byla ten případ riziko 1:100, které jsem tehdy bláhově považovala za nízké a že se zrovna mě nebude týkat.
Miminko umřelo týden po odběru plodové vody, dozvěděla jsem se to však až po dvou týdnech, při sdělování výsledků amnio testu - "výsledky jsou maminko v pořádku, máte zdravé děťátko co má správný počet chromozomů a teď ještě uděláme kontrolní ultrazvuk.......... a pak přišlo už jen suché sdělení: plod odumřel, zřejmě narušením při odběru. Musela jsem ho porodit, byla jsem již v pátém měsíci a nikomu podobný zážitek nepřeji. Vyšetření plodu i placenty nepřineslo žádné nové informace, všechno prý bylo v pořádku.
Nyní jsem znovu těhotná, zatím pár týdnů, pročítám tyhle stránky, jsem nervózní, jak to všechno bude a jestli se děťátka ještě dočkám. Hledám a nevím co a jsem spíš smutná než veselá, protože mám hrozný strach, jak vše dopadne. Vím, že bych měla být veselá a plná naděje, ale nějak mi to nejde.
Držím palce všem těhulkám!
 Anetka a dva raubiri 
  • 

Re: Moje zkušenosti... 

(28.8.2004 18:29:02)
Vsechny vas zdravim,
pridam take svuj pohled na celou vec. Pred nejakou dobou jsem otehotnela, tehotenstvi probihalo celkem normalne, sice jsem ze zacatku spinila, ale jinak vsechno bylo v poradku. Zanedbala jsem triple test v 15 tydnu a tak jsem ho absolvovala az v 19 tydnu, komplikace jsem si vubec nepripoustela, mela jsem uz zdrave deti. Potom jsem dostala dopis z genetiky, ze hodnoty AFP jsou vysoke a pro presnost se mam dostavit na geneticky ultrazvuk. Dlouho me prohlizeli az mi sdelili, ze dite ma hydrocefalus, a navic ma rozstep patere. Okamzite mi nabidli, abych zustala v nemocnici, epiduralni anestezii a nasledny porod, protoze ten uz probihal ve 21. tydnu. Kazdy kdo toto zazil vi, co jsem prozivala. Citila jsem se jako vrah a samozrejme jsem potrat nechtela. Gynekolog je muj znamy, takze se se mnou vubec nebavil o tom, ze bych si dite mohla nechat a vysvetlil to tim, ze dite po narozeni nebude schopno jakehokoliv pohybu, bude mit problemy s vyprazdnovanim a stejne budu cekat na to, az umre. Nejhorsi na cele veci bylo to, ze dite bylo me vytouzene devcatko. Zavedli mi tedy tabletku na vyvolani porodu a za cely den jsem opravdu dite porodila. Asi za tyden jsem sla na kontrolu a jen tak mezi reci jsem se zeptala lekarky, jak dopadla pitva - mela jsem strach se zeptat. Odpovedela, ze patolog nezjistil zadna onemocneni ditete.
Dnes uz sveho cinu nelituju, mam k tomu i sve osobni duvody, ale souhlasim s tim, ze i matka ma pravo se rozhodnout jaky zivot bude zit a pokud ma uz rodinu a deti, jaky zivot budou zit jeji deti? Postizene dite vyzaduje peci a to kazdodenni, totalne zmeni zivot vsem, pokud bych se znovu mela rozhodnout, vubec bych nemenila, protoze by moji kluci nikdy nemohli prozit tolik legrace, cestovani a zazitku jake jsme mohli mit, s postizenym devcatkem by byl nas zivot uplne jiny. Nedavno jsem take mluvila s jednim lekarem na toto tema, ktery mi rekl, ze nevi, jaka budoucnost nas ceka, protooze stale vice zachranujeme postizene a slabe, je to spravne? Budoucnost patri detem a ty jednou vyrostou. Je to krute, ale je to tak.
 Ale 
  • 

Re: Re: Moje zkušenosti... 

(28.8.2004 20:02:12)
Ale vis, cestovat muzes i 10 km, do lesa a k rybniku, vsehno je relativni a tvoje duvody, nevim s tim se musis vyrovnat sama, legrace se da uzit s kazdym jenom chtit, vis ja na tyhle testy nikdy nedam, nikdy ti nedaji stoprocentni odpoved, a kazdy zivot je zivotahodny, mela jsi ji dat zivot v dnesni dobe je medicina pokrocila, jednou by se usmala, jednou by ucitila vanek a slunicko na tvari, a kdyz by chtela odejit tak byod vas odesla, tak at mas hodne deti a hodne ceho chces
 Katka 
  • 

Vlastní zkušenost 

(27.10.2004 13:34:49)
Ahoj všichni,
je mi 27 a v září 04 jsem byla na přerušení těhotenství v 19. týdnu. Už od 12. týdne vše potvrzovalo to, že dítě nebude tak docela v pořádku. Naštěstí mám vynikajícího gynekologa, který poznal příznaky Downova syndromu, doporučil plodovku. I ta diagnozu potvrdila. S manželem jsme se rozhodli, že půjdu na přerušení. To rozhodnutí proběhlo docela rychle, možná to vypadá, že jsem cynická, ale já se znám dobře a prostě mi nepřišlo příliš zodpovědné porodit postižené dítě. Pobyt v porodnici byl díky personálu ( liberecká nemocnice) snesitelný, chovali se velice chápavě a vlídně. Ty týdny potom byly příšerné, v podstatě jsem šestinedělí probrečela, přesto však svého rozhodnutí nelituji. Asi jsem příliš pragmatická. Jsem i nadále stálou pacientkou genetiky a bylo mi řečeno, že je to náhodná vada. Já bych všem plodovku doporučila, je dobré vědět, jestli je dítě v pohodě. Přeji všem pohodové těhotenství!!
 Lucie,syn 4,5 roku) 
  • 

Re: Vlastní zkušenost 

(28.12.2004 12:16:25)
Milá Katko,
vůbec Vás neodsuzuji za Vaše rozhodnutí.Mému synovi bude 4,5 roku a když jsem ho čekala,v 16.týdnu mi lékař oznámil,že testy,které se v tomto období dělají,vyšly jinak než obvykle a doporučil mi rovnou genetickou poradnu u Apolináře.Na základě rozhovoru s lékařkou (která byla velmi příjemná) mi bylo řečeno,že si myslí,že mi bude hrozit pouze předčasný porod (sama jsem rozená v 7.měsíci) a oznámila mi,že ještě půjdu na podrobný ultrazvuk a mám i variantu podstoupit amniocentézu.Ultrazvuk nic neprokázal, amnio jsem podstoupila.Neměla bych sílu vychovávat dítě s Downovým syndromem nebo rozštěpem páteře (to mi prý hrozilo).A to mi bylo 22 let!A říkala jsem si,proč zrovna já??? Z amnio jsem měla strach,ale tak nějak jsem si to nechtěla moc připouštět.Po zákroku mě bolelo bříško,brečela jsem,sestra mě uložila na lůžko a nechala 2 hod v klidu.Strašně jsem se bála,ale znát pravdu pro mě bylo strašně důležité.Potom nastaly 3 týdny čekání.Stále jsem se snažila být klidná a nepřipouštět si to a opravdu jsem věřila doktorům,kteří se ke mně u Apolináře chovali moc pěkně.Za 3 týdny jsem plakala štěstím,děťátko bylo zdravé a je to klučina.Zbytek těhotenství jsem byla klidná,vyrovnaná a věděla jsem,že je vše v naprostém pořádku.A když jsem chtěla vědět proč v mém věku, bylo mo řečeno, že stačí pouze spočítat chybně těhotenství a výsledky,že vyhodnocuje počítač.I taková chybička.
Pokud by výsledky dopadli špatně,také bych vzhledem k mému věku, ukončila těhotenství.Je to vražda,ale byli bysme nešťastní všichni - já,manžel i syn.Jsem ráda,že dnešní doba umožňuje včas odhalit genetické poruchy a rodiče se svobodně můžou rozhodnout ( i přesto,že rozhodují za svá děťátka ).Všem rodičům, kteří se rozhodnou tak, jak se rozhodnou, fandím, obdivuji je a držím pěstičky, aby se jim dobře dařilo.A pokud se s manželem rozhodneme pro druhé děťátko, naopak si vyžádám podrobné vyšetření ultrazvukem a pokud bude třeba i amnio.
To byl můj příběh a můj názor.
Mějte se krásně.

PS:Zaplaťpánbůh za syna, kterého mám.
 andybandy 


Re: Vlastní zkušenost 

(10.4.2006 15:31:59)
Konečně "potkávám" někoho, kdo má stejnou zkušenost jako já. Taky jsme se rozhodli pro přerušení, protože nám indikovali Downův syndrom. Přeji, ať to další těhotenství bude bez komplikací.
Mějte se hezky.
 Klára, gyn. por. sestra 
  • 

nemam slov 

(5.12.2004 16:58:51)
Nezodpovědné?!Po přečtení vašich slov se mi udělalo, s prominutím, zle.Nebudu vám vymlouvat váš názor na screeningová vyš.- Triple test(AFP,hCG,E3)amniocentézu(poškození plodu?:-)),protože to asi nemá vubec cenu.Ale chtěla bych, aby jste si uvědomila, že když se Vám to mimčo narodí s vvv,tak nebudete žít ani vy a ani to mimčo, protože co je to za život, když neví,že žije?Já už nemám dítě s vvv.
 Katka 
  • 

Re: nemam slov 

(7.12.2004 10:53:32)
Nejsme si příliš jista, co vlastně chcete svým příspěvkem říct. POdle mého názoru má každý právo učinit jakékoli rozhodnutí a má se rozhodovat především podle toho na co se cítí a na co psychicky má. Já jsem se prostě rozhodla, jak jsem se rozhodla. Prostě jsem chtěla vědět, jak to s mým dítětem zdravotně je a proto jsem podstoupila veškěrá možná vyšetření, i když tam je určité riziko. Pokud bych se měla u všeho rozhodovat na základě všmožných rizik, tak bych se snad ani pro těhotenství nerozhodla. Mé dítě bylo chtěné a vytoužené, mé rozhodnutí mě bude bolet do konce života. Je mi líto, pokud se Vám díky mému příběhu udělalo špatně, to opravdu nebyl záměr.
 Cockney 
  • 

Re: Re: nemam slov 

(7.12.2004 12:02:22)
Katko, ackoliv jsem to nepsala ja, tak ta reakce byla myslena, jestli jsem topochopila spravne, na clanek JanyV a ne na tvuj prispevek. Tvuj prispevek je jaky je, s manzelem jste zhodnotili svoje sily a dosli jste k urcitemu rozhodnuti. Nikdo nemuze za vas rict jestli bylo spravne nebo ne, pro vas ano a to je podstatne a chapu, ze to bylo velice bolestive. Tak se necerti, rozumim ti, ze te takove veci hned nadzvednou a nevidis nalevo - napravo. Bohuzel takovy zazitek je uz na cely zivot :o((((.
 Klára, gyn. por. sestra 
  • 

nemam slov 

(5.12.2004 16:58:56)
Nezodpovědné?!Po přečtení vašich slov se mi udělalo, s prominutím, zle.Nebudu vám vymlouvat váš názor na screeningová vyš.- Triple test(AFP,hCG,E3)amniocentézu(poškození plodu?:-)),protože to asi nemá vubec cenu.Ale chtěla bych, aby jste si uvědomila, že když se Vám to mimčo narodí s vvv,tak nebudete žít ani vy a ani to mimčo, protože co je to za život, když neví,že žije?Já už nemám dítě s vvv.
 JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) 


Re: nemam slov 

(5.12.2004 18:46:20)
Mohla bych se zeptat, proč je za poškozeními vzniklými v souvislosti s amnio ten smajlík?
 Hanča 
  • 

Re: Re: nemam slov 

(12.2.2007 13:11:50)
Nejsem autorkou předchozích článků, ale domnívám se, že smajlík měl znamenat úsměv nad podceňováním amniocentézy a podobně. Naše lékařství je skutečně na vysoké úrovni a je "úsměvné" podceňovat je. Výsledky jsou vysoce spolehlivé a rizika spojená s vyšetřením méně než minimální :) .
 K. 13. týden 1. těhotenství 
  • 

genetika 

(3.2.2005 16:28:46)
ted mi volali z genetiky. Mam nadmerné procento zlamanych chromozomu. jsem odpurce odberu plodovky, nepujdu na to ze stejneho duvodu jako autorka clanku. a do konce tehotenstvi me bude strasit: vaše dite bude pravdepodobne postizene. partner na krev teprve pujde, jsem rh negativni, coz sice u prvniho ditete neni podstatny, ale...
nevim co mam delat, bojim se a brecim. Nechci to partnerovi rict... Nechci to vlastne rict nikomu, ze jsem... spatna.
 Míša, 22 týden 
  • 

Přesně vím, o čem mluvíš...hrůza po AFP 

(2.3.2005 22:58:29)
Ahoj Jani a vůbec všichni,

musím se přidat k dlouhé diskuzi a napsat, že přesně znám pocity, které Jana popisuje. Mně vyšlo podle AFP riziko Downova syndromu 1:90 ! Číslo mně přišlo ohromné a samozřejmě mě příšerně vyděsilo. Dost jsem si pobrečela...jaksi nezabíraly žádné útěchy typu:"Nemysli na to, určitě to bude v pořádku" Pani doktorka na genetice, kam nás poslal můj gynekolog, prostě bez jakéhokoliv úvodu udělala přednášku o podobě a chování mongoloidních dětí a útěchnou mně měl být fakt, že když se riziko potvrdí, můžu KLIDNĚ těhotenství do 24.týdne ukončit...Odcházela jsem jako opařená...moje miminko a takto nemocné..a ukončení tolik chtěného těhotenství ??? Proboha...Přestože tohle postižení nikdo v rodině nemá, prý se to občas zdravým párům stane, že se chromozomy špatně rozdělí - prý je to vlivem špatného prostředí, ovzduší a tak. Člověk nic nezmůže...No, bylo mně fakt hrozně, ale rozhodli jsme se podstoupit amniocentézu, což nám přišlo jako menší zlo než ve stresu žít až do porodu a nemoct si těhotenství vychutnat...No, ale abych to zkrátila: amnio nakonec nebyla tak hrozná, miminko ji statečně přežilo. Nejstrašnější byly ale ty 3 týdny čekání na výsledky, kdy jsem nepočítala dny, ale snad i hodiny...Nikomu tyhle pocity bezmoci a nejistoty nepřeju. Opravdu.
Naštěstí má náš příběh šťastný konec. Dnes jsem si byla výsledky vyzvednout a vše je v pořádku !:-)))) Riziko se nepotvrdilo, čekáme zdravou holčičku:-))) Takže holky, je to fakt peklo, ale nevzdávejme to a doufejme !! Mně hodně pomohlo číst si ve vašich příspěvcích - asi je fakt hodně maminek, které tohle trápí. Dnes mně také řekly, že po AFP je zhruba kažá 20.maminka takto postrašena - prý ty krevní testy jsou velmi citlivé a často falešně pozitivní. Já vím, že to není útěcha pro ty, co právě odcházejí z genetiky, ale fakt to nevzdávejte - určitě se ukáže, že i vaše miminka jsou v pořádku a byl to jen planý poplach !! Moc vám-nám všem držím palce a přeji jen zdravá miminka !!

Míša
 Andrea -těhule 
  • 

Re: Přesně vím, o čem mluvíš...hrůza po AFP 

(6.3.2005 14:05:37)
Ahoj,přidám se do této smutné diskuse.Mě vyšlo podezdření na D.syndrom1:179.Asi nebudu popisovat jaký to je pro mě šok,vše v pořádku a najednou tohle.No už mám za sebou genetiku v Motole(škoda,že lékaři jsou neosobní,spíš mě jěště více vystrašili).No a minulý týden voda.(brali to jak na běžícím pasu,žádná vysvětlování,žádný ohled.)Výsledky budou až kolem 20.března a ´musím se přiznat,že srab nejsem,teď se klepu a ůtěchu hledám na těchto stránkách.Doufám,že se s miminkem zařadíme k vám co se už smějete a děsivou dobu máte za sebou.Najednou člověk přehodnocuje názory a vše ostatní se mu jeví jek maličkosti,jen hlavně ať ja maličké v pořádku.Amino jsem postoupila proto,že bych v té nejistotě déle být nemohla a také vím,že bych postižené dítě nezvládla.Mám 4 syna,který mě potřebuje a potom jednou zemřu a v naší zemi je post.človíček odepsaný a brán jako přítěž.je to smutné a proto držme si palečky ať máme všichni zdravé děti a testy nás neděsí.Ahoj
 Lili, dcera18měs+18.tt 
  • 

Re: Re: Přesně vím, o čem mluvíš...hrůza po AFP 

(17.4.2005 17:36:39)
Ahoj Andrejko, vím co cítíš. Já mám sice riziko MD 1:480, ale jsem z toho úplně na dně.První dcera je naprosto zdravá a úžasná, takový malý ďáblík. Nedělala bych z mého výsledku velkou vědu, kdyby můj bratranec neměl syna postiženého MD. Takže z tohoto důvodu jsem se rozhodla podstoupit amnio, i když riziko potratu po AMC 1:100. Teď mě čeká čekání na výsledky. Musím věřit, že vše je OK a ty věř také. Jsme mladé, zdravé maminy, máme milující chlapy a narodí se nám zdravé miminko ;-)) Držím nám vše palce!!! Lili
 LouPudlo 
  • 

1:120 

(3.4.2005 8:50:35)
já tedy nejsemv té sitoaci a tak těžko můžu říkat jak bych se cítila
ale 1:120 - myslím si že není důvod se snad ani nějak zneopkojovat. To je velmi nalá pravděpodobnost. Kolik by sis vsadila na koně který by měl vypsaný kurs 1:120? Udělej si pokus, zajeď si do Chuchle a vsaď si.
Ale jsem také taková malá hysterka a dovedu si představit že taková situace se dá těžko posoudit objektivně pokud se jedná o vlastní dítě.
Takže z pozice zatím netěhotné: Neboj se, spíš tě zajede tramvaj než bys měla postižené dítě.
 LouPudlo 
  • 

1:120 

(3.4.2005 8:51:48)
já tedy nejsemv té sitoaci a tak těžko můžu říkat jak bych se cítila
ale 1:120 - myslím si že není důvod se snad ani nějak zneopkojovat. To je velmi nalá pravděpodobnost. Kolik by sis vsadila na koně který by měl vypsaný kurs 1:120? Udělej si pokus, zajeď si do Chuchle a vsaď si.
Ale jsem také taková malá hysterka a dovedu si představit že taková situace se dá těžko posoudit objektivně pokud se jedná o vlastní dítě.
Takže z pozice zatím netěhotné: Neboj se, spíš tě zajede tramvaj než bys měla postižené dítě.
 Tereza 
  • 

Vážím si vás 

(11.5.2005 14:03:19)
Milá paní Jano.
Jsem opravdu moc ráda, že jsem narazila na váš článek.Protože jsem sama podruhé těhotná, a navíc mám hned několik kamarádek, které dopadly při tripple testu podobně jako vy, dobře vím, jakým způsobem se chovají lékaři a zdravotníci v takovýchto případech k nastávajícím maminkám.Nazvala bych to zločinem.Všechny mé přítelkyně po mnoha týdnech nejistoty porodily zdravé děti.Jsem moc ráda, že nejsem jediná, která odmítá odběry plodové vody a interupci.Váš článek mne potěšil, protože chování dnešních lékařů označuje matky, které odmítají vystavovat své děti zbytečnému riziku nebo je dokonce nechat utratit, pokud by nebyly"plnohodnotné",takové matky označují za nezodpovědné.To je podle mě největší tragédie dnešní prenatální diagnostiky.Držím Vám palce a pevně věřím, že budete mít zdravé miminko. Tereza
 Lenka, dva kluci 
  • 

Test 

(10.6.2005 22:04:41)
Dnes jsem se vrátila z genetické poradny. Nejprve riziko 1:112, po podrobném ultrazvuku, kde skvělý! pan doktor nenašel žádný problém, snížil riziko na 1:240. Vysvětlil mi, že ty testy jsou dost citlivé a když se něco nezdá, vyhodí raději riziko. Plodovou vodu jsme odmítli, protože bych nemohla usmrtit svoje dítě, takže by to bylo na nic. Tak, jak jsem tušila správně, že čekám třetího kluka, tak mám tušení, že mám zdravé miminko a skvělého manžela. Co víc si žena může přát? Aby ji nikdo neděsil. Dříve testy nebyly, dříve ultrazvuky nebyly a ženy až do porodu žily ve slastné nevědomosti. Někdy si říkám, že to měly jednodušší.
 Petra  
  • 

Na zacatku strastiplne cesty  

(18.6.2005 19:12:09)
Preji vam vsem hezky den,
zasedla jsem dnes k internetu s umyslem docist se neco zajimaveho o genetickych testech, ktere jsme s manzelem absolvovali po 2 letech snazeni o poceti a po spouste dalsich jinych vysetreni s tim souvisejicich. Objevila jsem tyto stranky a nestacim zirat na vsechny ty clanky. Nikdy jsem tehotna nebyla a verte, ze me privadite k slzam. Rikam si, ze i ja (pokud se nam vubec podari pocit) budu pravdepodobne mit jednou cim prispet na tyto stranky. Je to hrozne. Musim rict, ze vam vsem drzim palce a preju vam, aby se cesty trosku vyhladily. Ja beham po doktorech uz 3 roky, takze vim, jaci doktori dokazou byt (kupodivu spis doktorky). Bohuzel, zatim jsme nepocali a kdyz ctu vase prispevky, tak uz ted jsem srab. Koukam, ze se mame s manzelem na co tesit. Preju vam vsem hodne moc stesti a silu se rozhodnout pro cokoliv. Zivot neni fer.
Petra
 Daniela 
  • 

Problém je snad v doktorech 

(21.7.2005 9:41:46)
Mně moje gynekoložka (kterou jsem až do té doby považovala za skvělou) hned při 1. návštěvě v poradně v reakci na to, že jsem těhotná, sdělila zhruba toto: " No musíte se rozhodnout, jestli chcete si nechat ve 37 letech dítě, když už dvě zdravé děti máte a po 35. roce stoupá riziko vývoj.vad, takže budete přísně sledována, půjdete na amniocentézu, kde je sice riziko potratu (no a vám už hrozil potrat v přechozím těhotenství, takže to riziko tu opravdu je), ale dle mého názoru je lepší potratit než mít postížené dítě". Na to jsem namítla, že si nejsem jistá, zda stojí za to, potratit kvůli vyšetření. Její celkový přístup mě rozladil natolik, že jsem se rozhodla se porozhlédnout po jiném doktorovi. Existují však ještě gynekologové, kteří berou život dítětě jako dar anebo všichni už vidí jen statistiky a čísla?!
 Pavla, 1 dítě, 16tt 
  • 

Re: Test 

(20.7.2007 13:06:35)
Napiš Pavlo,
co jsi čekala třetího kloučka a nešlas na AC, dopadlo všechno dobře? Líbí se mi tvůj názor. Taky uvažuju, že na odběr plod. vody nepůjdu.
 Stana74 


Geneticke testy 

(12.8.2005 14:13:31)
Mila Jana,
som v 17 tt a zijem v Norsku. Ked som sa pytala na ten tripple test tu u nas, tak mi bolo s prekvapenim povedane, ze tieto testy je tu zakazane prevadzat, pretoze su v prevaznej miere zavadzajuce. Na zistenie DS sa tu pouziva ultrazvukove vysetrenie plodu medzi 12-14 tt. Prajem Ti vela sily a odvahy a potom aj nadherne zdrave deti!!
Stana
 Hedvika, skoro 4 holky 
  • 

proč taková hysterie k odběru plodové vody 

(24.9.2005 17:59:35)
čekám 4. dítě, je mi skoro 40 let - a odběr plodové vody jsem absolvovala celkem ráda, abych se ujistila že je mimino zdravé. druhé dítě v pořadí jsem musela předčasně porodit a brzo umřelo, na jeho vadu přišli doktoři dost pozdě. rozhodně bych si "nelajzla" zahrávat si se životem dítěte. docela mě berou takový blbý názory že při odběru plodové vody je hodně potratů - pokud potratí, tak ty děti už jsou ve většině případů nemocný - tohle by vám "bubákům" vysvětlila každá solidní lékařka, která se zabývá genetikou - at je to v Gennetu nebo v porodnici. odběr plodové vody nebolí, je to jen vpich, a pak je přikázaný klid doma. hysterii opravdu nechápu. kdyby některé maminy tak pečlivě daly na péči o předporodní péči jako na tlachy, tak by se i těm doktorům pracovalo kolikrát lépe. odběr plodové vody chrání maminu i mimino a někdy se tím dá zachránit hodně.
 gabka 
  • 

chtěné mimi-špatné výsledky-odběr plodové vody-co dál?????? 

(13.10.2005 19:19:48)
Jen jsem chtěla přispět i svou zkušeností... jsem v 17týdnu druhého - chtěného těhotenství. To první probíhalo zcela v pořádku - bez problémů - i porod byl skvělý. Na druhé mimi jsme se také těšili a zatím vše probíhalo až na počáteční menší nevolnosti zcela v pořádku a tak jsem byla v šoku, když mi včera přišel dopis, ve kterém mi bylo oznámeno, že vzhledem k tripl testu mám zvýšené riziko Downova syndromu. Mou reakcí byl pláč - jak jinak také.
Nejsem žádná "padavka", ale tohle mě dostalo. Opravdu. Najednou se vše zhroutilo a já jsem nucena řešit věci, které mě ničí. Protože mám zkušenosti a znalosti z oblasti práce s postiženými dětmi - a vím - kolik zaberou času a vyžadují péče a jelikož už máme jednoho 3-letého chlapečka, který je živý a vyžaduje lásku a péči také vím, že mé rozhodnutí nemůže být jiné.
Rozhodla jsem se nejprve a to téměř ihned pro odběř plodové vody, protože se nechci trápit až do konce a protože vím, že pokud to dobře nedopadne - nemohu miminko přivést na svět - aby šlo do ústavu. Oba jsme se s manželem shodli, že kdyby šlo o první miminko - bylo by naše rozhodnutí zcela jiné,a le takhle.....
Věřím tomu, že vše dopadne dobře - tak jako každý a rozhodně mé miminko miluju a strašně mě bolí, když si uvědomím, co když..........
Ale teď se opravdu chci soustředit na vyšetření plodové vody a zbytek se bude řešit poté....
 PajaMM 


Re: chtěné mimi-špatné výsledky-odběr plodové vody-co dál?????? 

(13.10.2005 19:36:29)
Gabko,

drzim palce a preju vam jen stesti!!! A uvidis, bude to v poradku!!!
 gabka 
  • 

Re: Re: chtěné mimi-špatné výsledky-odběr plodové vody-co dál?????? 

(13.10.2005 21:18:22)
moooooc děkuji
 PajaMM 


Re: Re: Re: chtěné mimi-špatné výsledky-odběr plodové vody-co dál?????? 

(13.10.2005 21:39:50)
Gabko,

vubec neni zac!!! Vic pro tebe udelat nemuzu... i kdyz bych moc rada, jen kdyby to slo...

Ale verim, ze to bude v poradku.

Jinak ja mam zdravou holcicku a "pracujeme" na dalsim, ale musim se priznat, ze bych se rozhodla uplne stejne jako ty, i kdybych cekala sve prvni mimi..
 maschul 


Re: chtěné mimi-špatné výsledky-odběr plodové vody-co dál?????? 

(13.10.2005 20:55:04)
nějak jsem asi úplně nepochopila ten rozdíl od prvního miminka...ale i tak Vám držím palce...a ještě...děti s Downovým syndromem přece vůbec v ústavech být nemusí...já měla stejné výsledky krve a plodová voda dopadla dobře...
 gabka 
  • 

Re: Re: chtěné mimi-špatné výsledky-odběr plodové vody-co dál?????? 

(13.10.2005 21:13:04)
Myslela jsem to tak, že kdyby to mělo být naše první miminko, kterému bych se mohla 100% věnovat - pak by mé rozhodování bylo v případě špatných výsledků z odběru jiné. Zkrátka bych se rozhodla věnovat mu veškerý můj čas a péči.
Já vím, že děti s Down.s. nemusí skončit v ústavu, ale také vím - co všechno znamená starat se o ně a také vím, že když se chci věnovat našemu prvnímu synkovi také 100%, tak prostě vidím pouze jediné řešení. I když jsem byla vždy proti.
Ale něco mi říká, že to opravdu bude v pořádku a tahle zkušenost je také k něčemu dobrá.......
Každopádně děkuji za podporu!!!!
 Andy 
  • 

Re: Re: Re: chtěné mimi-špatné výsledky-odběr plodové vody-co dál?????? 

(28.10.2005 21:36:22)
Ahoj Gabka, sme v rovnakej situacii ako ty - tiez v 17 tt a caka ma buduci tyzden v stredu odber plod. vody. Riziko MDown nam vyslo 1:35, co je nieco menej ako 3%. Paradoxne, AFP bolo v norme, bHCG vysoke..Doteraz som sa nedopatrala, co ho moze sposobovat. Vraj je ale mozna daka porucha placenty, prekonany infekt, virus a pod... Ostava nam dufam, ze bude vsetko v poriadku a k nasmu malemu zdravemu pokladikovi , ktory bude mat o chvilku 2 roky nam pribudne este druhy ...Drzim palec, daj vediet ako ste dopadli!! Mimochodom, citim sa uplne OK, malicke sa hlasi, kope, aj vysetrenia v poradni su OK...takze haaadam je to zas len daka chyba v statistike....Pa a drzte sa!
 Mirka 
  • 

super pokrytectví 

(11.11.2005 21:40:48)
"Nedokázala bych ho zabít, ale starat se o něj taky nedokážu" - to je vrchol pokrytectví. Určitě se pak autorka bude po zbytek života cítit dobře, když bude žít s vědomím, že "svého chlapečka" hodila někomu na krk a jednou za rok mu doveze bonboniéru. Ani jsem ten článek nečetla celý - takový člověk nemá právo nikoho a nic hodnotit - obzvláště ne lékaře na genetice. Proč si testy nechala dělat, když její rozhodnutí nemůžou ovlivnit. Zbabělost a nezodpovědnost!!!
 Jana  
  • 

amnio a špatna zkušenost  

(13.11.2005 20:07:20)
Chci přidat taky svou zkusenost. Moje těhotenstvi od začatku probíhalo bez jediného problému, až jsem si říkala, že by mi ho každá mohla závidět (žádná nevolnost, zvláštní chutě ..) Po odběru krve mi doktorka doporučila amnio. Každý mi říkal, že to je v pohodě, že na to teď chodí každá druhá. Rozhodli jsme se, že to absolvujeme. Musím říct, že to pro mě bylo dost nepříjemné, ale říkala jsem si, že budeme mít jistotu, že je miminko v pořádku. Asi 5 dnu po odběru jsem začala krvacet a šla do nemocnice. Doktoři mě uklidňovali, že vše bude OK. Jenže po odběru krve se ukázalo , že je v plodové vodě zánět a do 3 dnu jsem potratila. Byla jsem už na začátku 6 měsíce těhotenství, takže to byl vlastně skoro porod. Teď jsem doma a vzpamatovávám se z toho. Je mi 28 a bylo to mé první těhotensví. Na kočárky všude okolo se nemůžu ani podívat, protože hned brečím. Příště už na amniocentézu nepůjdu ani náhodou.Přeju všem, aby nikdy nemuseli mít takovouhle zkušenost. Jana
 andybandy 


potvrzení Downova syndromu 

(10.4.2006 15:18:43)
Minulý rok jsem dostala zprávu telefonicky, že mám riziko Downova syndromu. Bylo mi to řečeno bez skrupulí a já myslela, že se zblázním. Šla jsem na amniocentézu až v 19. týdnu(problémy na straně kliniky) a ve 21. týdnu mi byl potvrzen Downův syndrom. Je to pouhopouhá náhoda, která postihuje jednu ze 700 maminek, myslím. Byla jsem úplně s manželem na dně. Rozhodli jsme se pro přerušení. Sama pracuji jako sociální pedagožka s dětmi s mentálním postižením a vím, že to je velmi těžké. Mám bratra s DMO následkem porodu, takže to znám i po osobní stránce. Moji rodiče se s tím nikdy nevyrovnali a já je chápu. Někdo to zvládne a někdo ne. Šla jsem tedy do nemocnice, kde mi bolestivým způsobem roztahovali děložní hrdlo a 5. den mi vyvolali porod. Dítě během několika hodin poté umřelo a můj kousek duše s ním. Porodní bolesti jsem měla 5 hodin a dítě po "porodu" vzali pryč. Dostala jsem se do šoku, kdy jsem myslela, že se rozskočí hlava. Byl se mnou celou dobu naštěstí manžel. Co tím chci říct? Každý má právo se rozhodnout, amniocentézu provádějí odborníci a je podle mého názoru v rizikových případech potřebná. Je mi jedno, jestli nás někdo odsoudí (což se mi stalo i ze strany lékařského personálu), protože neví, čím si v té chvíli procházíte. Jste zasaženi šílenou bolestí a zároveň musíte uvažovat realisticky. Amniocentéza je prováděna odborníky a pozitivní výsledky uleví duši. Jsem tento rok opět těhotná a už vím, že není žádná vrozený vývojová vada, ani Downův syndrom z plodové vody na 100%.Držím palce.
Andybandy
 petra,anetka 
  • 

Anencefalus 

(4.7.2006 8:33:17)
Milé maminky,
každá z nás si přeje mít zdravé dítě. Když přijde špatná zpráva, vše najednou ztrácí smysl. Přijde pláč, nechcete nic slyšet a věříte, že se třeba něco stane a všechno dopadne dobře.
Letos v lednu jsem i já dostala špatnou zprávu. Naše druhé dítě, na které jsme se moc těšili i s naší dcerou má anencefalus. Výsledky AFP byly opravdu moc vysoké a pravděpodobnost, že dítě bude v pořádku nebyla žádná. Po absolvování podrobného ultrazvuku jsme museli těhotenství v 18. týdnu ukončit.
Chtěla bych vám, milé maminky, touto cestou říct, je hrozné, když doktoři vyřknou ten ortel a vy to musíte přijmout a rozhodnout se. Ale veřte mi, člověk opravdu vydrží hodně a my ženy obzvlášť. A čas nám pomůže.
I pro mě bylo velmi těžké čekat na další těhotenství, obzvlášť, když 14dní po ukončení se spustilo mléko. Nechtěla jsem čekat a manžela jsem doslova přemluvila. Výsledek ? Samovolný potrat. V tu dobu se ve mě něco zlomilo, a já si řekla dost. Je čas začít myslet normálně!
Teď se těším na konec léta, a bude-li nám přáno, přijde i další dítě.
A nakonec. My ženy, co můžeme mít děti, máme neustále naději.
Přeji vám všem, aby na svět přišly zdravé a krásné děti, ze kterých budete mít radost každý den. Hodně štěstí.
Zároveň bych touto cestou velice ráda poděkovala Prof. Eliášovi z Hradce Králové.
 andybandy 


potvrzení Downova syndromu 

(10.4.2006 15:21:50)
Minulý rok jsem dostala zprávu telefonicky, že mám riziko Downova syndromu. Bylo mi to řečeno bez skrupulí a já myslela, že se zblázním. Šla jsem na amniocentézu až v 19. týdnu(problémy na straně kliniky) a ve 21. týdnu mi byl potvrzen Downův syndrom. Je to pouhopouhá náhoda, která postihuje jednu ze 700 maminek, myslím. Byla jsem úplně s manželem na dně. Rozhodli jsme se pro přerušení. Sama pracuji jako sociální pedagožka s dětmi s mentálním postižením a vím, že to je velmi těžké. Mám bratra s DMO následkem porodu, takže to znám i po osobní stránce. Moji rodiče se s tím nikdy nevyrovnali a já je chápu. Někdo to zvládne a někdo ne. Šla jsem tedy do nemocnice, kde mi bolestivým způsobem roztahovali děložní hrdlo a 5. den mi vyvolali porod. Dítě během několika hodin poté umřelo a můj kousek duše s ním. Porodní bolesti jsem měla 5 hodin a dítě po "porodu" vzali pryč. Dostala jsem se do šoku, kdy jsem myslela, že se rozskočí hlava. Byl se mnou celou dobu naštěstí manžel. Co tím chci říct? Každý má právo se rozhodnout, amniocentézu provádějí odborníci a je podle mého názoru v rizikových případech potřebná. Je mi jedno, jestli nás někdo odsoudí (což se mi stalo i ze strany lékařského personálu), protože neví, čím si v té chvíli procházíte. Jste zasaženi šílenou bolestí a zároveň musíte uvažovat realisticky. Amniocentéza je prováděna odborníky a pozitivní výsledky uleví duši. Jsem tento rok opět těhotná a už vím, že není žádná vrozený vývojová vada, ani Downův syndrom z plodové vody na 100%.Držím palce.
Andybandy
 qqqqq 


vsechno dobre dopadne 

(23.4.2006 10:26:55)
nebojte se taky me cekaji testy
 Monika Nováková 
  • 

Down 

(2.5.2006 23:45:10)
Přečetla jsem si Váš článek a překvapilo mě, že někdo odmítne vyšetření k odhalení downova syndromu, nevím jestli je zdravé pro miminko i pro Vás žít v takovémhle stresu a pokud nebudete schopna se o miminko s postižením postarat, tak je snad jednodušší volit iterrupci. Sama jsem podobnou situaci absolvovala v říjnu 2005 a volila jsem interrupci. Vím, že interrupce je nelidská, ale mnohem horší mi přijde přivést na svět miminko s postižením, které bohužel není léčitelné.
 Monika Nováková 
  • 

Down 

(2.5.2006 23:45:29)
Přečetla jsem si Váš článek a překvapilo mě, že někdo odmítne vyšetření k odhalení downova syndromu, nevím jestli je zdravé pro miminko i pro Vás žít v takovémhle stresu a pokud nebudete schopna se o miminko s postižením postarat, tak je snad jednodušší volit iterrupci. Sama jsem podobnou situaci absolvovala v říjnu 2005 a volila jsem interrupci. Vím, že interrupce je nelidská, ale mnohem horší mi přijde přivést na svět miminko s postižením, které bohužel není léčitelné.
 jitka 
  • 

Re: Down 

(3.5.2006 7:23:55)
pání Nováková, ale to jestli má dítě Downův syndrom se může říct až po narození, do té doby je to jen "větší riziko". mě samotné řekli, že se mi narodí Down a mám zdravou holčičku...
 kj. 
  • 

Re: Re: Down 

(3.5.2006 7:51:12)
Nemáte pravdu.
 Jana V 
  • 

Re: Down 

(20.9.2006 10:18:11)

Presne takhle jsem take uvazovala bohuzel take a tak jsem vysetreni pobstoupila. A presne za mesic po vysetreni jsem o zdrave, vysnene dite prisla jen z duvodu zanetu ke kteremu pri vysetreni doslo, stava se to tak z 1 pripadu ze 100 ale stava.
Nebo,ze bych ted uz mohla 99x bez potizi projit amnio.? No to snad ani nestihnu:-) Ne nedelam se z toho srandu, ani to nechci zlehcovat je to jen obrana, o dite jsem prisla pred 4 dny a docela dost me to rozhodilo.
Jana
 Petrzelka 
  • 

Re: Re: Down 

(17.1.2007 22:39:36)
Muzes napsat, dke jsi tu amnio postoupila?
Jinak drzim moc palce, at se ti brzo podari znovu otehotnet a dockas se vytouzeneho detatka!!!



 Jana 
  • 

Re: Re: Re: Down 

(12.5.2007 11:20:15)

Ahoj Petrželko, moje odpověď je asi už neaktuální ale bohužel jsem na tvůj dotaz přišla až nyní, kdy řeším otázku zdali amnio. opět podstoupit či nikoli.
Ale ke tvé otázce abmio. mi dělali v Plzni.
Měj se krásně
Jana
 Pavla, 16tt 
  • 

Jít nebo nejít? 

(19.7.2007 16:51:29)
Dnes jsem se od doktora dozvěděla: Negativní skríning, hraniční AFP, amniocentéza na zvážení. V termínu porodu mi bude 30 let. Hodnota AFP: 17,9 iu/mL, hodnota uE3: 2,0 nmol/L, hodnota hCG 36,86 kiu/L. Riziko Down 1 z 1000, riziko NTD 1 z 2500. Už jednou jsem na amnio byla a dopadlo všechno dobře. Jsem rozpolcená, všichni říkaj - je to na tobě. V jednu chvíli vím, že tam nepůjdu, že je riziko DS promile. V druhou minutu jsem rozhodnutá, že tam půjdu, že i vyšetření z krve se může někdy zmýlit a falešně dopadnout dobře. A na lepších UZ se nemusí VVV ukázat. Fakt nevím. Jak to mám vědět? Jsem objednaná na 1.8. do Hradce Králové. Ještě tam nemusím jezdit. Mám strach z 1 procenta potratů při amniocentéze. Proč to musíme prožívat? Stále se mi derou do očí slzy.
 Petra 
  • 

názor ke článku 

(12.5.2007 11:55:06)
Tak tuhle pani jsem nepochopila.Porodit děcko s vědomím že bude možná postižené a potom ho prostě šoupne někam do ústavu,protože ví že se o něj nedokáže postarat.No tak to je vrchol.Ta to to má vyřešené.Prostě ho potom odloží.
Milá paní a ostatní,kteří zdílí stejný názor.Trošku zapojte mozeček a uvědomte si že tahle možnost opravdu není nejetičtější.
Já bych šla okamžitě na potrat.Nedovedla bych přivést na svět děťátko apotom říct-starejte se .
Vy si ani nezasloužíte mít děťátko.
 vvv 
  • 

Re: názor ke článku 

(26.11.2012 12:35:02)
Je to těžko soudit.Nějaká vada je prostě obtíží a nemusí být člověk ani v nejhorších představách připravený.Viděl bych to tak,že když se člověk rozhodne pořídit dítě musí myslet ne jen na to hezké,ale musí být odhodlán a připraven,že se bude muset starat právě o takové dítě s vadou.Nebo musí mít jasno co bude v takové situaci dělat.A i normální dítě může potkat neštěstí a bude bez zraku,bez noh,nebo dostane nějakou nemoc po které bude na dosmrti jiný.Svět je veliký a možností je mnoho.Člověk musí myslet pozitivně i když umírá statistika 1:120 je ještě fajná.A nemusí to dopadnout tak zle.
 OTA 
  • 

Edwards 

(16.5.2007 20:47:19)
Přidám se do diskuze, ač jsem chlap. Po 9 letech od narození dcery jsme čekali 2. dítě ( už jsme ani nedoufali). Krevní testy bez problému, odběr plod. vody jsme odmítli - mimčo bychom stejně nezabili i kdyby vyšly jakkoli. Měsíc před porodem žena přestala cítit pohyby, tak jsme honem pro jistotu spěchali do nemocnice. Následoval rychlý císařský řez a holčička s Edwards. syndromem byla exportována do krajské nemocnice.Jak mi bylo, když mi lékař řekl - její stav není slučitelný se životem - si jistě umíte představit. Manželka v porodnici ( jen něco tušící) a já pendlující na návštěvě manželky a holčičky. Postupně jsem ženě realitu podával ( dávkovaně) a když holčička po 10 dnech zemřela - už jsme to psychicky unesli . Resume : představa, že bychom tušili 4-5 měsíců riziko - to by bylo dost hrozné. Jsem rád, že jsem malou mohl alespoň 10 dní navštěvovat a mám její fotky, zůstane mi v srdci do konce života.
 fisperanda 


Re: Edwards 

(16.5.2007 21:18:07)
Ach jo Oto, to je hrozné. Je mi to tak strašně líto. Držte se!
 PajaMM 


Re: Re: Edwards 

(17.5.2007 7:47:25)
Hezke rano.
Precetla jsem si vas pribeh, Oto, a musim rict, ze me to take moc mrzi. Ale ja mam za sebou ukonceni tehotenstvi ve 23tt z genetickych duvodu - jsou to dva mesice.
Bohuzel, u nas geneticke testy ani odber plodove vody nic neresily. Testy jsme meli vsechny v poradku, takze AMC se nedelala (delali mi ji az pred zakrokem a stejne se z ni nic nepoznalo, chromozomalne bylo vse v poradku). Poznali to ve 22tt na UTZ. Nas chlapecek mel velmi vazne VVV a neprezil by. Jednoznacne nam bylo doporuceno ukonceni tehotenstvi - abychom nemucili maleho ani sebe. Rozhodovani bylo tezke, ale rychle. Musela jsem tedy normalne porodit, ale slo to nastesti velmi rychle. Jen to boli....na tele ne(tedy ano, ale to je pomijive), na dusi (to je horsi). Nas oba a celou rodinu. Taky jsme miminko meli vytouzene....ale bohuzel. Ceka nas v cervnu geneticka poradna a muzeme se zacit snazit dal.

Takze si myslim, ze nase rozhodnuti byl v danem pripade to nejlepsi mozne - pro vsechny. Nemohla bych se divat, jak nas chlapecek umira a trapit jeho i nas. Cimz nechci rict, ze jste udelali spatne - to v zadnem pripade, rozhodnuti je na kazdem. Jen preju hodne sil a brzy dalsi mimi. Neni to nahrada, to ne, jen je to pak veselejsi vsechno...

Drzte se. I my se snazime jit dal....
 JITKA+SPOL :)) 
  • 

NEVZDÁVEJTE TO !!! 

(22.5.2008 9:59:19)
RÁDA BYCH PŘISPĚLA DO VAŠÍ DISKUZE :))...NEVĚŘTE TESTŮM, ALE DEJTE NA VLASTNÍ INTUICI...JÁ MĚLA DOWNA POTVRZENÉHO Z AMINOCENTÉZY I KORDOCENTÉZY A NAVZDORY TOMU JSEM PORODILA NAPROSTO ZDRAVOU HOLČIČKU :))..KDYBYCH NEMĚLA O VŠEM DOKUMENTY, TAK BY MI ASI NIKDO NEVĚŘIL...TAKÉ JSEM BYLA NUCENA DO POTRATU A MUSELA PODEPSAT HORU PAPÍRŮ, ŽE SI VĚDOMĚ NECHÁVÁM POSTIŽENÉ DÍTĚ, KTERÉ S NEJVĚTŠÍ PRAVDĚPODOBNOSTÍ BUĎ ZEMŘE PO PORODU NEBO BUDE HLUCHÉ, PŘ JAK MI SDĚLIL "PAN" DOKTOR, ŽE UVIDÍME, ZDA TO BUDE NA ÚSTAV NEBO BUDE MÍT JEN JAZYK VENKU :((...MALÁ SE NARODILA NAPROSTO ZDRAVÁ, UŽ V PORODNICI ZVEDALA HLAVIČKU A VE 3NEDĚLÍCH SE PŘEVALOVALA, COŽ DĚTI S TÍMTO POSTIŽENÍM PRÝ ZVLÁDAJÍ AŽ PO 4.MĚSÍCI...NIKDY BYCH JÍ NEOPUSTILA, I KDYBY TOTO POSTIŽENÍ OPRAVDU MĚLA, ALE JSEM RÁDA, ŽE PŘÍRODA ZASE UKÁZALA, JAK JSME NA NI KRÁTCÍ :))...DRŽÍM VÁM MOC PALEČKY, VÍM, CO JSEM SI PROŽILA JÁ A JAKÁ BYLA ÚLEVA, KDYŽ SE MALÁ NARODILA V POŘÁDKU :))...PA..JITKA
 Lusika 
  • 

Re: NEVZDÁVEJTE TO !!! 

(10.9.2008 14:44:08)
Já si to prožívám teď a podobné šťastné příhody mě naplňují radostí. Vždyť amniocintéza má 99,9% spolehlivost.. To snad popletly zkumavky.. Jak potom věřit jejich 1% riziko potratu při odběru. Je otázka, jak tyto procenta počítají. Gynekolog nám otevřeně řekl, že se to v podstatě nedá vysledovat. Pochybuji, že jsi po porodu psala do genetické poradny, že si mohou zapsat do statistik špatné výsledky, nebo že něco takového někam zaznamenala porodnice.

Nám vyšla pravděpodobnost 1:35 chromozomální vady. Genetická poradkyně (Genet) byla opravdu nepříjemná a povýšená. Ultrazvuk je v pořádku, lékaři prohlížení miminka dělalo radost a působil velmi pečlivě a profesionálně.

Odběr jsme odmítli, v případě neslučitelné vady se životem bychom to pravděpodobně uvážili. Ale jedna věc je myslet, co bych udělala kdyby, a co uděláš když to opravdu nastane. Strašlivé rozhodnutí postavené na vodě.

Už nebřečím, naděje je naděje, vlastně si s tím nedělám hlavu a upřímně se raduji z každého pohybu. Postižené děti jsou prý také línější. Moje postižená kamarádka prohlásila "dauníci jsou v pohodě". Tak ho přijmeme, lásku a úsměv od něj určitě dostaneme.

Lusika
 Markéta Večeřová - ještě nezletilá 
  • 

Nevzdávej te se. 

(17.6.2008 18:14:00)
Opravdu držím palce. Je mi sice 14 let, ale chápu co prožíváte. Jen se nevzdávejte. Mé známé se narodil postižený chlapeček. Dnes je mu už pět a je radost vidět, že je tu s námi. Buďte silná. S pozdravem Markéta Večeřová
 claca+Dominik12/05+Matěj07/10 


Re: Nevzdávej te se. 

(9.11.2010 16:59:34)
Jano,diskuzi nečtu,je toho moc,já měla podezření na DS 1:13 a to u prvotrimestrálního screeningu,následoval odběr choriových klků,genetika vyšla v pořádku,NTjsme měli 2,5mm,takže následoval ještě podrobný utz na srdce,nic nenašel,takže celé těhu dále probíhalo v pohodě,až na cukrovku a vys.TK,syn se narodil v termínu a přirozeně,měl ale významný šelest na srdci,takže ho druhý den poslali ke kardiologovi a ještě že tak,měl kritickou aortální stenozu a ještě ten den ho operovali v Motole,teď jsou mu 4 měsíce je to krásný a hodný chlapeček,který pěkně prospívá,srdíko se bude ještě opravovat,ale život bude mít úplně normální,chci jen doporučit,vyšší NT znamená také možnost srdeční vady,takže nechte si udělat podrobné echo srdíčka vašeho chlapečka,pokud by měl srd.vadu,tak se i k porodu přistupuje jinak a je lepší to vědět dopředu,než to pak narychlo řešit jako u nás,jinka ale přeji zdravé miminko~x~

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2020 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.