ichtyoza
Dobrý den, jako rodiče chlapečka narozeného jako collodion baby s následnou ichtyozou,jsme založili webovky a facebook, kde se budeme snažit shrnout veškeré informace, které najdeme a hlavně rady a pomoc od lidí, kteří ichtyozou(collodionem baby) trpí nebo s ní mají jakékoli zkušenosti nebo jen chtějí nějak pomoci. Chceme tím pomáhat lidem kolem nás i sobě. Nejen podporou navzájem, ale právě sdílení různých zkušeností, informací a poznatků, může vést ke zlepšení této choroby.
Prosím, máte někoho blízkého nebo známého, který má problémy s kůží nebo se jen chcete informovat, pište, sdílejte, prostě cokoliv, aby nás bylo víc. Děkuju Petra K.
http://www.ichtyoza-collodion-baby.cz/
https://www.facebook.com/pages/Ichtyoza-Collodion-Baby/292882334075150
Odpovědět