| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Jak vymýtit nemoc

 Celkem 170 názorů.
 Bouřka 


Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 14:53:46)
Víte, jak se dají vymýtit některé choroby? Likvidací veškerých nemocných, prosím. Z použité rétoriky se mi udělalo normálně špatně :-©
https://www.seznamzpravy.cz/clanek/dozivaji-se-v-prumeru-33-let-nevylecitelnou-nemoc-je-mozne-vymytit-proc-to-nejde-v-cesku-63946?dop-ab-variant=9&seq-no=3&source=hp

Nekoukala jsem na to, jen četla text. Nemám až tak problém s testem, je to podobný jako u Downa, ať si každý pořeší své hranice etiky, svou víru v neomylnost a to, co je schopen unést. Ale způsob toho podání je nechutný a vůbec nepočítá s existencí těch, pro které jsou podobné praktiky za čarou, takže k úplněmu vymýcení by asi nedošlo (plus ta spolehlivost, že).
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:13:26)
Nic proti screeningu v těhotenství, ale slovní spojení "zachránit tím klidný život pacientům" pacientům znamená ve skutečnosti žádný život pacientům. Je to eufemismus stejného druhu jako "přerušení těhotenství".

.............................
"Úmyslně používám to slovo vymýtit, protože pokud by běžela primární prevence cystické fibrózy, tak ta nemoc z Česka zmizí,“

Vymýcení je blbost, spousta lidí by si nemocné dítě nechalo. Včetně nás a pak bychom stáli ty statisíce, jak tam píšou.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:18:16)
Pulko, tak tak. Ono by bylo asi nejlepsi~a~ vymitit prenasece, pokud vim, tak jen dva prenaseci spolu mohou mit nemocneho potomka.
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:29:03)
No jako bezpochyby by bylo užitečné vědět, že mohu být přenašečem, ale v tom případě je to v těhotenství trochu pozdě. Asi by bylo fajn to vědět dávno před početím, pokud je ten test opravdu tak jednoduchý.
 daba+holčička 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:31:19)
Taky si myslím, a poté nabídnout rizikovým párům umělé oplodnění s možností selekce embryí
 Mirek_ 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:20:59)
"žádný život pacientům"

Já to pochopil tak, že pacientem je matka, nikoli plod. Ta by podle předpokladů žila i po potratu.
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:27:24)
"V průběhu těhotenství se totiž běžně test na cystickou fibrózu nedělá. Že se narodí těžce nemocné dítě, tudíž nikdo neví."

Z toho mi plyne, že matka je zcela zdravá a vůbec netuší, že je přenašečem. Není tím pádem pacientem, protože se neléčí a pacientem je to potenciální dítě. Ale nevím, třeba si to špatně vykládám.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:32:04)
Já to pochopila stejně, přenašeči pacienti nejsou, jen přenášejí. Ale vymýtit je by byla zaručeně nejefektivnější prevence. Nebo alepoň sterilizovat ~2~
 Mirek_ 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:38:59)
Asi to bude o definici slov.

Je přenašeč nemoci zcela zdravý?

A podle wiki https://cs.wikipedia.org/wiki/Pacient
"Právní předpisy používají slova pacient jako legislativní zkratky i pro ostatní uživatele zdravotnických činností, například zdravé příjemce porodní asistence nebo posudkové činnosti."
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:44:56)
Ten přenašeč imho není příjemcem, protože o tom vůbec neví. Kdyby věděl, tak by nemohl být překvapený nemocným dítětem. Ale možná je to opravu jen o nepochopení a o tom, že ten genetik má jiný výklad pojmů než já jako laik.
 Cimbur 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:52:39)
Prenasec neni prijemcem. Ne, tak to není. Cysticka fibroza je autosomalne recesivni, tedy musí se sejít dva vadné geny od obou rodičů. Přenášeč má jeden gen pro iontovou pumpu v pořádku, druhý nefunkční. Složení jeho sekretů je jen málo odlišné, ale kdysi to mohlo pomoci přežít třeba choleru, proto se vadný gen u nás tolik rozšířil. Pokud jsou oba rodiče zdravymi nosiči choroby, je pravděpodobnost, že bude dítě nemocné 25%, že bude taktéž zdravý přenašeč pak 50%.
 Yuki 00,03,07 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 18:04:37)
Cimbur, vysvětli mi prosím to přežití cholery, to jsem netušila
 Cimbur 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 18:12:38)
https://vesmir.cz/cz/casopis/archiv-casopisu/1996/cislo-7/cysticka-fibroza.html
Je to jen domněnka. Vibrio cholerae totiž produkuje toxin, který otevírá chloridove pumpy a působí kritické ztráty tekutin do střeva.
 Yuki 00,03,07 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 19:25:28)
díky, tobě i zasjaj, to je hodně zajímavý

 Zasjaj. 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 18:31:15)
Je to takovej ucebnicovej priklad selekcniho tlaku - v evropske populaci je CF nejrozsirenejsi zivot ohrozujici autosomalne recesivni onemocneni, zatimco v Asii to nema skoro nikdo. Cimz se nabizi otazka, co to asi bylo, co zvyhodnovalo prenasece tohoto onemocneni (heterozygoty, ty kteri tedy meli mutaci jen na jedne alele, jedne kopii toho genu) v preziti oproti zdravym lidem. Jakym selekcnim tlakem ta nase populace prochazela a jina ne. To zvyhodneni v reakci na cholera toxin bylo prokazane na myssich modelech CF.

ALe prave v lecbe CF byl nedavno velky prulom. Ten gen je znam teprve asi petadvacet let a v roce 2015 se dostal na trh vubec prvni lek cileny primo na ten iotovy kanal. Doposud, pokud mi neco neuniklo, byly vsechny leky jen na sekundarni projevy nemoci. (ostatni bylo sice v klinickych studiich,a le neuspesne) Je tam sice narocne to, ze ty existujici leky jsou specificke jen pro urcite mutace a pro jine jsou jen minimalne nebo naprosto neucinne, ale pokracuje se na tom a myslim, ze je to velmi slibne. V TEch klinickych studiich byly deti, jaka si budou vest dlouhodobe, to se teprve uvidi, je to par let. Je nadeje, ze se ta progrese vlastne zastavi nebo velmi zpomali. NEvyleci, ale pokud se zacne vcas, to prognoza by mohla byt velmi dobra.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 18:47:31)
Článek na prd, ale tady se člověk doví docela zajímavý věci ~R^
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:51:59)
„Jako lékaři bychom měli pro pacienta vždy udělat všechno, co lze a co mu pomůže. A pokud bychom mohli provádět něco tak jednoduchého a zachránit tím klidný život pacientům a jejich rodinám, je to v podstatě naší povinností... Nevíte, jak je to těžké žít s tím, že jste dělal maximum možného, ale dalo by se udělat víc,“ myslí si Zdravko Ilič, gynekolog paní Zdeňky.

Tady je pacientem míněn přenašeč. A upřímně doufám, že tím jednoduchým je míněn ten test, a ne potrat. Každopádně test nikoho nezachrání, buď ho dovede k potratu, což rozhodně není nic jednoduchého, nebo ví, do čeho poleze, což taky není jednoduchý.
 Cimbur 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 15:54:26)
Myslím, i když je to pro mnohé taky eticky sporné, že by šlo o výběr zdravého embrya při asistovane reprodukci.
 Mirek_ 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:04:31)
"test nikoho nezachrání, buď ho dovede k potratu, což rozhodně není nic jednoduchého, nebo ví, do čeho poleze"

Taky se můžou ti dva, kteří mají oba pozitivní test, rozhodnout spolu dítě nepočínat.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:10:32)
Jo, nemít spolu děti je taky možnost nebo využít dárce další. Ale to rozhodně nebude řešení pro každého, a ne každý to třeba vůbec bude chtít vědět.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:11:19)
No a o neplánovaných dětech ani nemluvě.
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:14:37)
Bouřko,

já si myslím, že by bylo dobře, aby rodiče měli monost tento test podstoupit a podle výsledku se rozhodnout co dál. vždyť si vem, že máš možnost podstoupit test na Downa, který obvkle dítě na životě přímo neohrožuje. Přesto mají nastávající rodiče možnost volby a já si myslím, že je to dobře.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:22:14)
Alco, já myslím, že ta možnost klidně být může. Ale ten text je dost hroznej a jsou tam nesmysly. Nevím, co je v tom videu, nemám možnost to pustit. Ale asi jde o test, zda je někdo přenašeč, nikoli o test, zda čekaný plod má cystickou fibrozu, což z toho není zrovna moc jasný. Pak to ale už tuplem těžko něco vymýtí. Jednak jak uvádí Cimbur, i přenašeči můžou mít zdravé dítě, pokud to eticky zvládnou, jde udělat ten výběr embryí. Možnost nějaké chyby je tu vždycky. Dále to někdo nemusí z různých důvodů řešit, od ignorace po nějaké přesvědčení. Pak jsou tu ty neplánované děti. Ani netuším, jestli se dá otestovat nějak plod, pokud by to chtěl někdo vědět, teda jinak než z plodovky. Ten text se napůl tváří, že jde o testování finbrozy, ale tak to nebude.
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:16:55)
Bouřko

"Alco, já myslím, že ta možnost klidně být může. Ale ten text je dost hroznej a jsou tam nesmysly. Nevím, co je v tom videu, nemám možnost to pustit. Ale asi jde o test, zda je někdo přenašeč, nikoli o test, zda čekaný plod má cystickou fibrozu, což z toho není zrovna moc jasný. "

jde tam o obojí - jak o test, zda jsou nastávající rodiče přenašeči a Ti by se pak mohli rozhodnout jít třeba metodou IVF; i o est, zda plod má riziko CF. Jasně, že Ti nikdo neřekne, že jí opravdu mít bude, ale to ani u downa a dalších vad.......

Já s Tebou souhlasím, že je to blbě podané. Ale ten test sám o sobě bych prostě nezatracovala, jako možnost..... Bohužel je fakt, že je trochu fikce, že by člověk od doktorů dostal všechny informace objektivně a bez byť podvědomého tlaku na rozhodnutí ~d~
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:02:32)
Jako podávat to jako metodu vymícení nemoci zní opravdu divně. Bylo by fajn, kdyby tu možnost nastávající rodiče měli, ale zase jsme u toho že je to jejich volba. A pokud ta svobodná volba zůstává, není reálné, aby k vymícení došlo. Takže mě se to, jak je reportáž podaná (včetně zdůrazňpvání nákladů na léčbu) nelíbí, tenhle přístup by pak zase vedl k ostrakizování lidí, kteří by se rozhodli "proti proudu"...... Ale to povědomí o možností testu by se rozhodně šířit mělo....
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:37:59)
To video si teď nemůžu pustit, vycházím jen z textu.

Vymýtit CF jaksi nejde, to je hodně nešťastně zvolený výraz. Ale řekněme, že navrhovaným způsobem by bylo možno velmi snížit výskyt předem neočekávané CF.

Ale zaprvé to není technicky stoprocentní (nevím, jaký test by hodlali použít, ale předpokládám, že test na nejčastější mutace v české populaci, což nepokrývá všechny, které jsou v daném genu možné, a navíc to nekoresponduje s četností v jiných populacích, tj. mohlo by to selhávat u lidí s jiným etnickým původem).
A za druhé to dost zásadně narušuje právo nevědět. To není zjištění hladiny draslíku v séru, což je hodnota proměnlivá a pokud není v tu danou chvíli zrovna dobrá, tak je naděje, že se to může změnit k lepšímu a je možné tomu zlepšení lékařsky napomoci.
Tohle je "nafurt" a jak se to člověk jednou doví, tak už to z hlavy nevymaže.

V současné době se dá koupit test přenašečství v různých genetických laboratořích, testy obvykle zahrnují nejen CF, ale i přenašeství dalších chorob. Kdo to chce, nechť to má. Já sama se ve svém genomu hrabu velice nerada a většinu věcí vědět nechci. A ani nestojím o to, aby je o něm věděl někdo jiný.

Doporučuju se podívat na systém, jaký v prevenci AR chorob používá Dor ješorim. Je to velmi specifické, ale dá se říct, že je to nejpropracovanější systém prevence narození dětí s recesivními chorobami.
 Dari79 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:43:13)
Souhlasím, článek zní tak, že by se matky při těhotenství automaticky mohly testovat, zda jsou přenašečem... To už je ale opravdu asi poněkud pozdě. V podstatě téměř každá žena otěhotní, takže takový nějaký univerzální test, pokud fakt je jednoduchý a laciný, mohl být součástí nějaké preventivky, třeba v 15 letech... Pak by žena věděla, že je potenciálně "riziková" pro své dítě a už by bylo na ní, zda si nechá svého partnera - potenciálního otce dítěte - testovat, zda také není rizikový. A pokud oba jsou, tak by měli být poučeni o riziku + nabídnuta jim možnost proplacení třeba té "selekce" embrií, pokud je to možné... , příp. poučeni o tom, že když do toho půjdou samostatně, mají tedy z 25% riziko, že dítě bude mít tu nemoc... Nemoc to sice těžko vymýtí, ale spousta lidí by aspoň měla jasno předem.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:49:00)
Dari, geneticky testovat nezletilého, který není přímo ohrožen propuknutím té nemoci před zletilostí, je u nás (za mě rozhodně naštěstí) nepřípustné.

Testování v dospělosti si může už koupit kdo chce. Třeba přímo od Dr. Žďárského z tohoto článku, protože je to provozovatel soukromé genetické firmy nabízející toto testování.

Ale s plošným přímým testováním jakékoli genetické predispozice nesouhlasím a jsem velmi ráda, že to nejde.
 Dari79 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:59:36)
proč? Negativní revers je přece u všeho možný...

Já bych byla rozhodně pro, aby se třeba právě těm mladým dívkám ten test nabídl (nebo teda třeba mladým dospělým ženám) s tím, že ho platí pojišťovna. Když to nebude chtít, řekne, nemám zájem, a tím to skončí...

Já třeba mám už skoro 40 let a opravdu tu o tom dneska slyším poprvé. To mi fakt přijde jako celkem praštěný... Osobně s penězi nemám problém, takže bych byla ráda, kdyby mi ho někdy gynekolog nabídl třeba i za vlastní peníze, určitě bych si ho udělala. I když mám už jedno zdravé dítě, kdybych ještě plánovala další, určitě si ho předtím nechám udělat. Pokud bych byla pozitivní, nechala bych otestovat i muže. Pokud bysme byli oba a tudíž naše žijící dítě by byla "náhoda", že tu nemoc nemá, tak bych určitě do neasistovaného těhotenství s tímto partnerem už nešla... Prostě bych šla do toho IVF.

Myslím, že spousta lidí by to tak udělala.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:03:26)
Já bych to vědět nechtěla, ono takových věcí může být víc. Vytváří to tlaky na rození dokonalých dětí. A rozhodnout o tom, jestli to chci vědět, by asi měla až zralá osobnost, která dokáže uvážit, jaký to pro ni může mít dopady. Jak píše angrešt, z hlavy už to nedostaneš.
 daba+holčička 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:15:46)
Tak mezi dokonalým a smrtelně nemocným je ještě hodně možností, myslím, že vědět, že mám nebo nemám gen, který může nadělat potomkům takovou paseku může být dost užitečné.
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:26:18)
Bouřka

"Vytváří to tlaky na rození dokonalých dětí."

S těmi tlaky mi to připomíná, že jsem teď četla článek/polemiku o tom, že v Německu není pojišťovnou hrazen test na případnou trisomii 21 plodu (Downův syndrom). Buď si ho žena zaplatí anebo když je riziková, jde na amniocentézu. No a jelikož to byla polemika o tom, zda by se měl nebo nemšl hradit, tak tam byly názory obou stran. No a jedna poslankyně zelených tam právě razila, že by to vedlo k tlaku na rození dokonalých dětí, k otevření pandořiny skříňky aj. Já za sebe si myslím, že lidi s Downovým syndromem můžou mít svůj život velmi dobře prožitý jsou prostě jen jiní. Ale nejsem si jsitá, že tu šanci na plnohodnotný život zvyšuje to, že se narodí do nízkopříjmové rodiny co neměla na test ~d~ Navíc mi přijde horzný přístup že si vlastně bohatý to zjištění pravděpodobnosti postižení plodu může "koupit", ale kdo na to nemá, má smůlu.....
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:33:19)
Alčo, ono na všem je něco pravdy. Já jsem spíš proti plošnému testování podobných věcí. Znám na to až moc lidí, kteří by s vysokou pravděpodobností nebyli, kdyby v dané době měla společnost k dispozici podobné věci. Je to dost divný pocit.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:35:26)
opět - podívejte se na Dor ješorim. Dají se k tomu najít informace i v češtině.
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:41:33)
Bouřko,

no já si zase říkám, že je dost chucpe nechat si ten test zaplatit a ty co na něj nemají hnát rovnou na amniocentezu. Docela mě to překvapilo, sama s tím teda zkušenost nemám, ale časopis je v nmecku vydávaný....

 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:47:43)
No on prvotrimestrální screening se platí i u nás, ne? Nebo se něco změnilo? A triple test zase není úplně spolehlivý.
 sally 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:48:37)
Bouřko,
jenomže tohle zase zavání tím, že "nutíš" lidi plodit bez ohledu na výsledek. To je zase taková ta divoká eugenika.
Podle mě by se testovat mělo, před těhotenstvím, a rozhodnutí o tom, co s výsledky (zda počít dítě a doufat a případně se postarat, nebo nepočít vůbec, nebo počít uměle, nebo jít na potrat), by mělo být na těch rodičích. Protože oni jsou ti, kdo ponesou následky toho rozhodnutí, ať už bude jakékoliv. Říkat jim, že takové dítě se nemá narodit, je stejně hrozné, jako je nutit obětovat zbytek života péči o dítě, které si mohli "nevybrat".
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:57:42)
sally, já nikoho nenutím plodit bez ohledu na výsledek, jen jsem proti plošným testům. Protože ono to není tak, že plošně otestuješ a pak už je jen na tobě, co si s tím počneš. Protože ony se závažné věci plošně netestují proto, aby rodiče když tak věděli, do čeho lezou,to by se nevyplatilo, tam jsou jistá očekávání, že s tím budou něco dělat, pokud to nevyjde optimálně. Vem si toho Downa, jak to vypadá. Pokud to nevíš, vyhledej si zkušenosti matek, co testy odmítli podstoupit, o těch, co je podstoupili a rozhodli se mít dítě i tak, ani nemluvě.
 sally 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:07:18)
no ten tlaak je samozřejmě špatně (já jsem si užila tlaku na amnio, jen proto, že jsem měla TP v době, kdy mi bylo "už" pětatřicet, včetně citového vydírání - když to nefungovalo, tak vyhodili manžela z ordinace a začali mě zpracovávat o samotě).
Ale špatně je i tu možnost testování upírat.
Mě na CF myslím testovali. Protože jsem bílá (jak tady psala Zasjaj, je to jedna z chorob vázaná na určitou rasu). Nepřišlo mi to nijak pohoršlivé ani špatné, byla jsem ráda. Co bych dělala, kdyby se to prokázalo u dítěte, s který jsem byla těhotná, to fakt nevím. Ale byla bych ráda, kdyby to bylo moje rozhodnutí. Za které by mě nikdo nesoudil, ať už by bylo jakékoliv.....
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:13:40)
sally "Co bych dělala, kdyby se to prokázalo u dítěte, s který jsem byla těhotná, to fakt nevím. Ale byla bych ráda, kdyby to bylo moje rozhodnutí. Za které by mě nikdo nesoudil, ať už by bylo jakékoliv."

Přesně tak. ~R^
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:11:32)
Bouřko, sorry, ale pro mě je to čiré pokrytectví. Takže ty ochráníš matku před tím, aby si na ní nějaký genetik nezkoušel své argumentační schopnosti za cenu toho, že se nedozví, že čeká postižené dítě?

Jako kdyby to tu hlásil nějaký pomatený katolík(já třeba), nedivím se~:-D
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:16:08)
libik "Takže ty ochráníš matku před tím, aby si na ní nějaký genetik nezkoušel své argumentační schopnosti za cenu toho, že se nedozví, že čeká postižené dítě?"

Ano, taky mi přijde ta ochrana přehnaná. Pokud neustojím tlak, že jsem měla jít na plodovku nebo na potrat, jak pak ustojím život s postiženým dítětem? To bude totiž sakra jiná jízda, než nějaký blbý kecy nebo ksichtění se zdravotníků. ~d~
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:26:38)
Marko, jsou věci, na které si někdo možná troufne, pokud bude vědět, že bude mít podporu, zatímco bez této podpory tu odvahu v sobě nenajde. Každý není stavěný na velký boj, ale neznamená to, že by nezvládnul nějaký menší.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:43:19)
Aha, zatímco dojde-li k němu boj coby překvápko, bude jistojistě vyzbrojen plně, nejen odvahou~;)
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:55:59)
libik, pokud to vědět nechceš, tak jsi obvykle vnitřně připraven na to, že to úplně nemusí vyjít. Jsou i jiné varianty, já to podstoupila, abych si ušetřila dohadování se a vcelku mi vyhovovalo vědomí, že když tak se můžu s předstihem vrhnout na studium potřebných věcí. Autismus se netestuje, je to překvápko, tak holt studuju za pochodu. Neurovývojovky jsou ještě lepší překvápko, protože u těch ta prognóza může být tuplem nejasná a i roky čekáš, co z toho vlastně vyleze. Já furt můžu mít mentálně retardovaný dítě nebo budoucího génia se vším možným ostatním v mezirozsahu. Takže jeden neví, jestli to dítě nechat žít jeho šťastným životem nebo se strhnout, aby z něho vymáčknul, co všechno jde.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:21:47)
libik, já myslím, že by měla být uznávaná volba, že to vědět nechci, a to bez diskuse. Myslíš, že neexistují děti, které se nenarodily ne proto, že by jejich rodiče o ně nestáli, ale že podlehli tomu, že o ně nestojí společnost a bude to tím pádem lepší?
 breburda71 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:22:01)
Kamarádka před 30 lety otěhotněla se spolužákem, vzali se, narodila se holčička s CF, která v 9 letech zemřela..Než zemřela, snažili se o další dítě, to už byla aspoň časná diagnostika choriových klků, až na třetí pokus se podařilo počít dítě, které bylo aspoň " jen" přenašeč, měli opravdu smůlu..Kdyby existoval test dejme tomu v 15 letech, že je ona přenašeč, ušetřili by si hroznou soustu trápení a smutku..Jsou nemoce a dalších milión věcí, které ošetřit nelze, ale zrovna ta CF je dost rozšířená v populaci, že bych plošné testování v tomto případě asi zavedla, aspoň u holek..
 petluše 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:27:07)
Angreste, ale asi v některých případech to jde? Moje dcery jsou prenasecky,není třeba je testovat ale nabízela se mi možnost jet s nimi do Motola a určili by přesný druh nemoci (nejedná se o CF). Ale u nás je to zbytečné, jsou prenasecky a na otci vidí čeho.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:34:10)
petluše, pravidla jsou různá pro různé choroby, nedokážu nez znalosti nemoci odpovědět. A také je rozdíl mezi prediktivním testováním rodinných příslušníků v riziku - příbuzných člověka s prokázanou genetickou chorobou, a mezi testováním náhodného člověka v populaci.
 Dari79 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:54:09)
Koukla jsem i na video a nemyslím, že to myslej až tak zle... Zjevně jim jde o to, aby se možnost toho testování dostala do širokého povědomí a hlavně byla placená ze zdravotního pojištění.

Osobně, kdybych věděla, že já i partner jsme přenašeči, tak bych jednoznačně šla do IVF, pokud by to bylo možné, a pokud ne, tak bych hodně zvažovala, zda dítě ano nebo ne (s tímto partnerem).

Proto souhlasím s tím, že testovat už plody nebo už "těhotné páry", je prostě pozdě - to už spousta lidí bude mít to dilema, zda potrat nebo ne. Určitě by to klidně mohlo být součástí třeba vstupního gynekologického vyšetření, když má dívka 15 let nebo tak.

Fajn, že o tom už teď vím, až bude syn větší, nechám ho (klidně i za vlastní) otestovat, pokud se to mezitím někam neposune.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:00:15)
Dari, ono je pravděpodobné, že nemyslejí. Ale když píšu o tak citlivé problematice jako je tahle, tak je asi záhodno dávat si pozor na obraty, působí to dost strašně. Plus je to informační chaos, jakoby autor sám pomalu nerozuměl tomu, o čem píše. Prostě mizerná práce i na poměry média, kde jeden nemá extra velké očekávání. Proto je to v Dění a ne v Cystické fibroze.
 bdo 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:43:57)
Taky mě ta rétorika šokovala. Na druhou stranu, CF je tak strašné onemocnění, že bych jako rodič asi hodně váhala.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 16:53:36)
Ano, v současné době je CF strašné onemocnění. Ale je otázka, jestli takové bude i za řekněme 20 let, kdy děti v téhle době plánované budou dorůstat do věku, kdy se zdravotní problémy u CF začínají rychleji zhoršovat.
Predikovaná délka života dětí, které se s CF narodily teď, je podstatně delší, než délka života dnešních dospělých s CF. A je celkem reálné předpokládat další zlepšení.

Test přenašečství existuje, lze si ho koupit. Možná by se dalo eventuálně spekulovat o tom, jeslti by nemohl být na přímou žádost páru plánujícího těhotenství hrazený pojišťovnou, aby byl dostupný i těm, kdo si ho nemůžou dovolit a chtěli by ho. Ale dál bych nešla ani o píď.
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 17:39:10)
Záměr lékařů je jistě dobrý, ale ten článek je blbě napsanej a navíc informační hodnota je mizerná, protože z něj neplynou důležité detaily (kdo a kdy se testuje apod).
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 19:07:48)
Bouřko, to video je o tom, že VZP jako gigant českého zdravotního pojištění odmítá tento test. Vystupuje tam i nepatetická obětavá matka nemocného dítěte, která se ho nehodlá zbavit svržením ze skály, ale připouští, že v raném stádiu těhotenství by informaci vzala v úvahu.

Já jsem věřící člověk, takže vědecké čáry s osudy bych měla odmítnout apriori, ale dovedu si právě představit, že zkušenost lidí, co s tím jdou, je nepřenositelná. Umožnila bych to jako test hrazený pojišťovnou.

Nebo bych musela požadovat zákaz vědy jako takové~d~
 Bedunka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 19:30:18)
Já jsem z toho videa pochopila, že by chtěl plošné testy celé populace, aby každý věděl jak na tom je, ještě před plánováním rodiny. Tvrdí, že by jeden test stál dvě stovky a dalo by z něj zjistit i další genetické nemoci např. svalovou atrofii.
 Ráchel, 3 děti 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 22:34:45)
nojo, takhle se "vymýtil" Downův syndrom na Islandu. Rodí se tam 0% dětí s DS. Fakt smutný.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 9:21:21)
ráchel, těžko si představit horší úděl než celý život své dítě "provázet" Nepochybuji, že ani jedna matka nelituje, že své konkrétní dítě má, ale ..
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:06:29)
Ráchel "takhle se "vymýtil" Downův syndrom na Islandu. Rodí se tam 0% dětí s DS. Fakt smutný."

Co je smutnýho na tom, že se na Islandu nerodí děti s DS?
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:16:36)
Marko, smutný bude ten počet příslušných potratů.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:41:59)
Bouřko a v ČR nejsou potraty plodů, u kterých v prenatálním stádiu testy prokáží DS?
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:48:29)
Marko jsou, ale na nulu jsme to naštěstí nedotáhli, furt to kazí takový jako já plus ti nerozpoznaní. I tak jich je dost a nepochybně by se našli někteří, co by se rozhodli jinak, kdyby tu nebyl dost značný tlak na to rodit akorát zdravé děti.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:55:43)
Bouřko, myslím, že přirozená lidská touha je mít zdravé dítě. Cítit smutek, že se nenarodí mentálně postižené, mi přijde fakt zvláštní. ~d~

Já jsem taky na plodovku nešla, ač jsem ji měla indikovanou. Přesto jsem všema deseti pro možnost volby.

 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:13:42)
Marko, volbu bych nikomu neupírala, ale měla by to být svobodná volba. Nevím, jak na Islandu, ale tady ty děti bývají v podstatě vyvzdorované na systému. Z pohledu rodiče postiženého dítěte, co dost možná může být na podobné úrovni jako děti s DS, vnímám hodně to, že stejně nemáš nic zaručeného. Pořád je tu nemalé riziko jiných problémů. Eliminace na základě toho, že náhodou zrovna něco umíme otestovat, mi nepřijde zase až tak smysluplná a v podstatě i jako rouhání se.
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:17:43)
Bourko, to je dobre napsano. Umime diagnostikovat par veci. Jinou spoustu jich neumime.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:30:44)
Bouřko, jistě, že nemáš nic zaručeno. Ale vyjadřovat smutek nad tím, že se nenarodí dítě s DS mi prostě přijde zvláštní a nepochopitelné. Proto jsem se na to ptala.
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:36:00)
Marko,

já mám pocit, že ten smutek možná patří tomu, že by ti rodiče (dle nulového výskytu) měli do takového řešení být nějak tlačeni.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:38:15)
Kudlo, a ono to tak je, že na Islandu jsou tlačeni?
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:39:11)
Marko,

vždyť jsem právě před chvílí vyjádřila domněnku, že to o tom tlačení považuji za dosti odvážnou spekulaci. ~d~
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:08:32)
Kudlo, jo já jen nenapsala jasně, že tě jen doplňuji, ne rozporuji.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:44:23)
Kudlo ano, ten smutek patří podezření na tlak a lítosti nad tím, že není, kdo by uměl takové dítě přijmout, ať už jde o jedince či společnost.
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:47:07)
Bouřko,

ve mně nevzbuzuje žádnej smutek to, že postižený dítě nechtěj přijmout RODIČE, který to zatíží nejvíc.

Ne ve fázi, když už se narodí (tam by to smutný přišlo i mně), ale ve fázi, kdy se můžou rozhodnout, jestli chtěj, aby se jim narodilo.
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:50:55)
Kudlo, ale tady je asi reakce na to, ze na ??Zelandu?? je 0% porodu deti s DS. Coz proste neni mozny. Pokudtedy neni nastaveno celospolecensky a zdravotnictvim to, ze indikace Ds = preruseni tehotenstvi.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:51:59)
Hm, no ja smutek citim. Mit dite pro mne znamena dozivotni zavazek, at je zdrave ci nikoliv a stat se muze cokoli i po porodu a cely zivot. Kdyz uz se jednou rozhodnu dite mit, tak se vsim vsudy. Ale zase pravo na vyber neupiram, jen bych byla velmi opatrna s tim, co je norma a co ne v pripade zjisteni ne zivot ohrozujiciho postizeni, protoze ten natlak na ‘normalni’ reakci a akci proste existuje.
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:34:39)
Tak MOŽNÁ (nikoli povinná) eliminace něčeho, co umíme diagnostikovat, mi nijak nesmysluplná nepřijde.

To, že neumíme diagnostikovat VŠECHNO, v tom pro mě nehraje roli. Připadá mi to, jako bychom si řekli "k čemu diagnostika NĚKTEREJCH chorob, když VŠECHNY stejně diagnostikovat neumíme".

Samozřejmě je v tom navíc ta etická stránka toho, že na rozdíl od léčení choroby tady musíš zabít člověka, byť nenarozenýho.

Já za nejlepší možný řešení považuju nechat to na těch rodičích, a pokud se rozhodnou to dítě i tak mít, tak jim poskytnout pomoc, ale pokud se rozhodnou ho nemít, tak si myslím, že je to jejich výsostný právo a nikdo by jim to neměl vyčítat. Je to koneckonců jejich život a dost jim to do něj zasáhne, my ostatní to za ně řešit nebudem, tak si myslím, že bychom jim do toho taky neměli zasahovat.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:41:18)
Kudlo, ona ta etická strana věci je dost důležitá, tak nějak se tu hraje o život a ta hra není o jeho záchranu, jako v případě diagnostiky chorob, ale jaksi o opak. Když to hodiš do obecné roviny - jak moc dobrá jeden musí být, aby si zasloužil život? Když budeš teoreticky umět předpovědět a diagnostikovat kde co, kde uděláš hranici, za jakou už nebudeš tlačit? A systém tlačí.
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:45:21)
Jak, systém tlačí?

Nemám pocit, že u nás by tlačil nějak moc. Ale fakt je, že přímou zkušenost naštěstí nemám.
 Rose,2růžičky,1kvítek-01,07,12 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:47:17)
"jak moc dobrá jeden musí být, aby si zasloužil život? Když budeš teoreticky umět předpovědět a diagnostikovat kde co, kde uděláš hranici, za jakou už nebudeš tlačit? A systém tlačí."

jo, to mě při čtení taky napadá... kde bude hranice? doporučí lékař nemít děti ženě s nadváhou (s genetickým předpokladem)? a co krátkozrací? budou následovat?
já chápu, že tady jde o závažné onemocnění, jen si sama pamatuju, jak mě vyděsilo, když mi lékař doporučil testy na ds (odmítla jsem je)
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:48:20)
Bourko, ja mam treba velky problem s vyvolavanymi porodyu deti, jejichz vada neni slucitelna s zivotem. Nevidim teda lekarky do problemu. Ale opravdu neni mozne dite nechat narodit tehdy, kdyz se narodit ma a nechat jej odejit u rodicu? Je potreba udelat to nasilne? Nemluvim o situaci, kdy je ohrozena i matka. Nechapu to. Vzdyt to musi byt jeste vetsi trauma.
 neznámá 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:53:34)
Já teda zas nechápu, že by někdo vůbec chtěl nosit a porodit a porodit, kdyby věděl, že dítě stejně v krátké době umře. To je pro absolutně nepředstavitelné sebemrskání, u potratu se můžu přesvědčit, že to bylo "to" u porodu už to nebude "to", ale dítě.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:03:08)
neznámá, no pro někoho je to dítě už od početí. Já bych třeba líp zvládla přirozený odchod než to, že to bylo mým rozhodnutím, které mi dle mého nepřísluší. Ovšem pak tady nastupuje další faktor a to nutnost zasahovat, když už je porozeno, byť to třeba nedává moc smysl. Pak stojíš pře dilematem zbytečně protahovaného konce nebo zabitím.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:04:07)
Tohle ja mam rozporuplny sama v sobe a nevim, jak bych se zachovala. To cekani pak musi byt strasny. Bohuzel nemam ‘to’ obdobi, alespon od takoveho desateho tydne ne, hlavne po te, co se mi ve 12. nebo 13.tt proste narodilo mrtve dite, to uz jsem mela problem nazvat potrat, plne zformovany miniaturni clovek. A proste si nejmim predstavot zabit, protoze to to pro mne je a i v pripade postizeni neslucitelneho se zivotem bych asi mela velky problem, i proto, ze omyly a zazraky se proste deji~d~
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:58:39)
Neznama, potrat v 5. Mesici, treba?
 neznámá 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:06:48)
Třeba v pátém, pořád mi to přijde lepší než další čtyři měsíce čekat na porod a pak čekat na smrt dítěte.

A vůbec, když se sousedka zeptá "už máte kočárek", tak bych měla odpovědět "ne, nemáme, nebudeme ho potřebovat". Neskutečná představa.~7~
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:22:53)
Kat "ja mam treba velky problem s vyvolavanymi porodyu deti, jejichz vada neni slucitelna s zivotem. Nevidim teda lekarky do problemu. Ale opravdu neni mozne dite nechat narodit tehdy, kdyz se narodit ma a nechat jej odejit u rodicu? Je potreba udelat to nasilne? Nemluvim o situaci, kdy je ohrozena i matka. Nechapu to. Vzdyt to musi byt jeste vetsi trauma."

Naopak. Pokud je vada neslučitelná s životem, třeba Edwards (a teď neberu výjimky, že přežije 18 měsíců), tak je mnohem horší trauma čekat další 4 měsíce těhotenství s dítětem, o kterém víš že má mnohá poškození a nepřežije, než si to odtrpět hned. A co si budeme povídat, těhotenství je velká zátěž pro tělo, porod také není procházka růžovou zahradou. Proto je racionální porodit menší plod v tom 5. měsíci. Je to rychlejší a méně náročné, když to beru čistě technicky.

Pokud někdo cítí, že dítě chce donosit, má možnost. Však o tom byl film a myslím, že ve Čtyřech v tom, byla taky taková maminka.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:40:57)
Greto jak mluv za sebe?

Však já mluvím, píšu svůj názor. Proč je z fyzického hlediska lepší porodit o 4 měsíce dřív a proč je to lepší pro někoho i psychicky. Dále píšu, že možnost donosit každý má, pokud jemu to přijde lepší. K potratu snad v ČR nikoho násilím nutit nelze, nebo ...?
 petluše 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:29:55)
A že se k takovým maminkám chovají zdravotníci mooc hezky.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:09:34)
petluše "A že se k takovým maminkám chovají zdravotníci mooc hezky."

To se lecky nechovají hezky k jakýmkoli vybočujícím rodičkám. NO i k nevybočujícím, když narazíš na blba.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:31:42)
Marko, to co je pro koho lepší, bude dost individuální záležitost.
 x x 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:38:28)
No ono toužit po narození geneticky vadného dítěte a pak ze sebe dělat hrdinku, jak já jsem ta jediná správná, že jsem si postižené dítě nechala, to je za hranicí mého chápání. Myslím, že naopak valná většina lidí chce mít zdravé dítě a nechce si hrát na hrdiny. Porod zdravého dítěte je jaksi přirozená věc. Nechci si tady hrát na ruku boží, ani srovnávat, ale v přírodě u jiných živočišných druhů obvykle genetické ani jiné anomálie nepřežijí, protože nejsou jaksi dostatečně vitální nebo jsou snadnou obětí predátorů. Někdy je sprovodí ze světa vlastní matka.
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:42:21)
Xxxyyy, o hrdinech tu mluvis pouze ty. Ale zase kdyz prezije jedinec s takovym nazorem, musi prezit i decko s DS.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:46:39)
To vis, Zabatko, ne kazdy rodi blondate a vyjimecne inteligentni deticky jako ty (narazim na tu diskuzi, kde jsi se podivovala nad ‘osklivosti’ nekterych deti).
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:52:08)
Len, aha! Tak mlady nadejny eugenik??? ~t~
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:19:21)
Marně přemýšlím, jestli ten dotaz myslíš vážně...~;)
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:33:48)
Proč by ho neměla myslet vážně?

A proč by mělo být smutný, že se někdo rozhodne pro potrat dítěte, který by bylo těžce postižený?

Smutný by bylo, kdyby do toho někdo někoho NUTIL, ale na dobrovolným rozhodnutí neporodit někoho, o koho se budu muset celoživotně starat, neshledávám absolutně nic špatnýho.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:40:13)
Kudlo, smutný je výsledek 0%. Jedna věc je dobrovolné rozhodnutí. Druhá rozhodnutí pod tlakem. To se fakt nenajde nikdo, jehož přesvědčení by nebylo tak jednoznačné? Spíš se nějaká část rozhoduje pod nějakou společenskou atmosférou. Druhá věc je spolehlivost a lidský faktor. S vysokou pravděpodobností na to dojely i nějaké zdravé děti. A opačně, s nějakou pravděpodobností nějaké děti nebyly rozpoznány. Co se stalo s těma? Potraty ve vysokých stupních těhotenství?
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:42:14)
V tomhle máš jistě pravdu, podobným způsobem(pod tlakem společnosti) se u nás za totáče postižení jedinci odkládali hned v porodnici, ale video bylo dovysvětleno tak, že testovaný jedinec by se nerozhodoval o potratu, ale o početí s někým dalším. V tom jistý rozdíl vidím.
 Hadice a hadi 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:45:40)
Bouřko, přesně tak, z té nuly křičí nepodpora jakékoliv jiné možnosti, než potrat. Je jasné, že za nulou stojí nátlak... Nemožnost se v klidu rozhodnout.
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:45:50)
Bourko, jo, takove ty falesne pozitivni testy na kdeco, ze kterych nakonec stejne byly deti zdrave, nebo s nejakym velmi mirnym "postizenim", tech mam v okoli taky par.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:56:29)
Kat, no právě, ono toho není úplně málo. A míra postižení není vždy snadno predikovatelná. Mám známou, co se narodila s rozsáhlýma deformacema. Dnes by se asi nenarodila. Něco vyřešila plastická chirurgie, má nějaký handicap, VŠ titul a vychovává dítě.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:45:06)
No, ta 0% je proste zajimava. V UK se rocne rodi skoro 1000 deti s DS, prestoze testy jsou plosne nabizene a potrat do 24. tt se dela mnohem liberalneji nez v CR, potraceji se i deti nepostizene. Takze tam musi byt nejaky faktor, ktery zapricini tu nulu, protoze jen dostupnost testu a potratu to asi nebude.
 Ráchel, 3 děti 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:25:29)
výsledek 0% mimo jiné ukazuje, že jde o společnost, kde se opravdu nesluší dovolit si porodit dítě s DS
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:30:10)
"výsledek 0% mimo jiné ukazuje, že jde o společnost, kde se opravdu nesluší dovolit si porodit dítě s DS"

to sice není vyloučený, ale připadá mi to jako poměrně odvážná spekulace.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:35:49)
Kudlo, zase až tak odvážná spekulace to není. Jak jinak by toho dosáhli?
 Kudla2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:38:17)
Tak teoreticky je možný, že tam je to nastavený tak, že ti lidi prostě většinově uvažujou tak, že postižený dítě nechtěj, můžou-li tomu zabránit. A nevím, jak jsou na tom nábožensky, ale pokud nejsou většinově katolíci, tak třeba jim odpadá i tohle etický dilema.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:46:01)
No já taky nejsem katolík, ani nejsem klasicky věřící, ale to dilema mám teda značný. Nebo už teda ne, já k nějakému postoji nakonec došla, ale bylo tam.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:54:29)
Kudlo paralela, už zmiňovaná, za komunismu byl strašný tlak na to, odsouvat postižené do ústraní ústavní péče. Ohánělo se dobrem pro ty jedince i společnost. A ty lidi tomu podléhali, i když třeba nebyli úplně přesvědčení. Neslušelo se to a byla to ostuda. A pro ty postižené to tak bylo lepší, ne. Nebo neměli jinou možnost, protože případná potřebná speciální péče ani nebyla dostupná., když už vzdorovali (osobní rodinná zkušenost). Společnost o postižené prostě nestála a měla způsoby, jak lidi dotlačit k tomu, aby byli uklizeni. No a s těma potratama to bude podobné. Stačí se ohánět společenskou zodpovědností a nepříliš se snažit v oblasti jiné podpory. Zdánlivě svobodná volba.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:37:22)
Rachel "výsledek 0% mimo jiné ukazuje, že jde o společnost, kde se opravdu nesluší dovolit si porodit dítě s DS"

To je dle nějakého zdroje, nebo tvůj dojem?

Btw Island se svou ostrovní málopočetnou populací má i jiné statistické abnormality. Zkoumali tam nějaké jiné dědičné choroby, právě proto, že je to "uzavřená" společnost, bohužel si nemohu vzpomenout jaké.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:55:05)
downuv syndrom neni dedicny.(v pravem slova smyslu)
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:52:38)
me by zajimalo, jak si kdo predstavuje realne dusledky takoveho screeningu. Vsichni by tedy byli plosne otestovani, fajn. takze tu bude 4% podskupina lidi, ktera bude, abych tak rekla, reprodukcne nepopularni. protoze takovy screeningovy test zachyti pouze nejcastejsi typy mutaci v dane populaci ( vysvetlovala jsem vyse).takze rizikove bude i plodit s takovym partnerem, ackoli cloveku samotnemu screening nic nezachyti, protoze lze mit nejakou vzacnou, pripadne i novoz mutaci. Takze co s tim? pro vsechny prenasece automaticky IVF s preimplantacni dg. a vyber embrya bez te zname CF mutace? Tohle uz hodne smeruje k tomu typu eugeniky, ktera se umi brutalne vymykat z rukou. jsou lide, kteri by takhle " na jistotu" jednat chteli a pak souhlasim s tim, ze by jim to melo byt umozneno, treba tim proplacenim testu prenasecstvi. jenze plosne testovani, nedej oze nezletilych, jK tu nekdo navrhoval, by tuhle informaci nacpalo vsem, vcetne tech, kterym populacni riziko narozeni ditete s CF 1:2500 pripada male. jenze je rozdil nevedet a rozdil vedet a pak sw to snazit ignorovat, ze ja jsem prenasec a tak kazdy pAdesaty muz,ktereho potkam, je pro me nezadouci partner. znovu opakuju - podivejte se na Dor jesorim. Dor jesorim vybira mladym lidem partnery podre jejich geneticke diagnosy, aby se nesesli dva prenaseci, predevsim pro Tay-Sachsovu chorobu. A funguje to. Ale je to fakt to, co byste v CR chteli? Ja bych to takhle nechtela, byt za cenu urcitych rizik.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:02:18)
a taky tu jeste nepadlo, ze CF ma velmi siroke spektrum projevu, od zavazne az po takovou, ze se na ni vubec neprijde, nebo prijdetreba az u dospeleho s divnym kaslem. Predikovat, jak zavazna bude u toho ktereho jedince s toukterou kombinaci mutaci, zatim moc neumime. u nekterych se to vi, ale u spousty jinych nevi.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:11:52)
angrešte, to je dost podstatná informace!
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:21:28)
Angrešt, moje důvera v jednotlivce i lidstvo je jiná než tvoje, umím si představit, že pozitivní pár zkrátka nebude mít mimino, ale najde si jiný smysl života.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:27:48)
libik, kdyby tohle šlo s kdejakým závažnějším rizikem, tak bez pěstování v laboratoři bysme asi vyhynuli :-)
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:32:12)
Bouřko, degenerativní neléčitelné onemocnění jsem prožila s člověkem,který sice zemřel "mlád", nicméně kus plného a pěkného života bez starosti užil Fakt to nechceš. A dítě?~n~

 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:35:34)
libik, nerozumím otázce.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:49:35)
Já se na nic neptám, jenom mi připadá strašně akademické nechat z vyšších důvodů mravních rodit umírající děti, když ten test prostě existuje.~d~
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:55:56)
neexistuje test na "budouci narozeni umirajicich deti". existuje test, ktery ukaze danemu cloveku, ze ma riziko narozeni ditete s CF 1:200.
 Vaitea 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:59:39)
A ten test byť by mohl být screeningový, nebude povinný.
Tak nevím k čemu tahle debata.

 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:57:34)
libiku, jak to myslis? ze tedy kazdy par, v nemz je prokazany prenasec jedne z panelu testovanych mutaci, bude uvedomele bezdetny? tj. kazdy treba 20. par v ceske populaci?
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:59:19)
Buď bezdětný nebo to riskne, bude připravený.
 breburda71 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:09:36)
Pokud by oba rodiče byli přenašeči CF, nešlo by tedy početí řešit IVF a před vložením embryí testovat ta jednotlivá embrya?
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:16:06)
No, to už je hra s emryi, které se bojí Angrešt. Já mám i k umělému oplodnění bez zasahů trochu výhrady, nicméně mně se to kecá, když mám plný barák potomstva.
 Rigel 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:18:50)
Neměli by být páru dva přenašeči, aby byla pravděpodobnost narození dítěte s nemocí ?
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:29:35)
Rigel jo, ale s ohledem na to, že přenašeč je kde kdo, tak ty páry nebudou nijak vzácné.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:33:58)
Angreš zvedla, že každý 13 jedinec a z toho vyvodila, že každý 20 pár, já tu mam teď syna matematika, jdu za ním, aby mi to vypočítal.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:45:15)
angrešt to uvedla jen ilustračně, řekla bych.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:06:40)
no, ale dost podstřelila, řekla bych
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:13:48)
prenasec je kazdy 25.jedinec. kolik je teorericky paru, v nichz je jeden prenasec, to nevim, tezko to pocitat, protoze ne vsichni jedinci v pipulaci jsou sparovani, kazdy dvacaty par je muj odhad.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:17:47)
Angrešt, pokud je přenašečem každý 25 jedinec, tak je přenašečkou každá 50. potenciální matka a 50. potenciální otec (a ani to není dobře, chlapů je miň), neumím vypočítat, jaká je pravděpodobnost, že padesátý potká padesátou, ale rozhodně z toho nemůže vzniknout situace, že každý 20 pár má problém.:-)
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:19:27)
libik, vysvetlovala jsem vys, ze a proc ma problem i par, kde je prenasecem jeden. samozrejme paru, kde jsou prenaseci oba, je mnohem mene.
 petluše 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:22:50)
Stačí jeden z páru.
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:32:59)
.libik

pokud je každý 25. přenašeč, pak pokud předpokládáme rovnoměrnou distribuci přenašečtví mezi muži i ženami (což je dost reálné), bude případě přítomnosti jednoho přenašeče v páru na přenašečtví "pozitivní" každý 12.5. pár (tedy zaokrouhleně 13.). To je horní hranice odhadu. Spodní bude každý 25. pár - to je situace, kdy jsou páry buď bez přenašečství, anebo jsou oba přenašeči. No a realita bude něco mezi tím, každý 20. pár mající alespoň jednoho přenašeče je dost smysluplný odhad.....
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:41:10)
Moment, mluvilo se o tom, že velké riziko je při přenašečství obou rodičů, zase do 4. třídy jsem došla.~;)
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:47:37)
.libik

angrešt psala o párech s jedním přenašečem. předpokládám, že tam je problém teoreticky v předání toho genu dál, pokud bychom chtěli nemoc "vymýtit", nejlogičtější by bylo řízeně neprodukovat přenašeče (jo, zní to blbě, muselo by se dle IVF).

Jasně, že když s ebudou brát páry jen se dvěma přenašeči, bude to číslo mnohem mnohem nižší protože pravděpodobnost, že na sebe dva narazí, je vcelku malá.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:56:08)
No, takže se snažíte vystupovat proti jakési "stigmatizaci" části populace, která má při množení únosné riziko, ale zároveň (je-li vyšetřena) má velkou možnost si dát pozor, aby to riziko neznásobila.

Je to velice vysoká filosofie, já pouze lituji ty děti a jejich rodiče.~d~
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 18:06:10)
Hele, angrešt co jsem zachytila psala, že ta mutace může být skrytá, netypická, takže potenciálně rizikový by byl teda každý pár s jedním zachyceným přenašečem typickým...

Já primárně reagovala na to, jak jsi řešila, že těch párů zase tolik není, když angrešt psala o páru s jedním přenašečem......

Já osobně bych byla pro možnost testu, ale ne nějakou cílenou screeningovou prevenci.....

Jinak já k tomu přidala to "vymýcení přenašečů", protože to by byla fakt jediná šance, jak tu nemoc fakt vymýtit, jinak by byla vždy šance, že se zase někdy někde dítě s CF narodí...... I proto mi přijde absurdní snaha o takovéhle "vymýcení" nemoci.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 18:48:12)
Alco, ano, psala jsem o párech s jedním prokázaným přenašečem. Proč je to problém, jsem vysvětlovala někde výš.
Svým způsobem je to problém větší než pár, kde se najde mutace u obou.


Kolik je v populaci párů s jedním přenašečem - odhadla jsem to na každý cca 20. pár, což je jednak odhad na základě frekvence přenašečů, jednak vycházím z dat, se kterými pracuju, takhle nějak se to pohybuje, ale mám malý soubor, takže vztahovat na populaci s nějakou vyšší přesností nejde.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 18:25:45)
libiku, nerozumim, co chces rict. tenhle test cloveku rekne, ze misto obecneho populacniho rizika 1:2500, ze se mu narodi dite s CF, je jeho osobni riziko narozeni ditete s CF bud 1:200, nebo hodne nizke ( jak moc nizke, to zalezi, ktere konkretni mutacr dany test pokryva a ktere nepokryva a tedy neodhali). coz je zjisteni maleho prediktivniho vyznamu. a je za cenu potencialni psychicke skody pro kazdeho 25.cloveka. takze je zcela pochopitelne, ze di jeho zavadeni se ani pojistovny, ani genetici ( ten v tom videu tenhle test prodava, takze neni moc smeroplatny) zrovna nezenou.
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 20:56:00)
Angrešt, pokud jsi chtěla říct, že test jako takový je zbytečný, nemám s tím problém.
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 20:04:15)
Taky mi připadá, že se zapomíná na ty děti.
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:42:27)
libik ne, furt je to každá 25. potenciální matka, jen máš menší celkovou skupinu, ale s ohledem na to, že tam není vazba na pohlaví, by to nemělo hrát roli. Ne každá potenciální matka se stane matkou, takže je to třeba ta každá 20. Muži stejně. Někde se to protne. No a i v případě obou přenašečů je tu 75% šance, že dítě bude v pořádku. Testovat plod by mělo větší smysl, když už něco.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 18:42:47)
Romano, ucelený názor na IVF nemám - to není můj obor a hlavně pod IVF se schovává celá řada technik a musela bych se vyjadřovat ke každé zvlášť, můj náhled na ně se liší.

Ale obecně existují práce sledující výskyt vrozených vad u dětí po IVF a tyto děti mají vyšší výskyt vrozených vad. Ale to zvýšení není tak vysoké, jak se očekávalo při počátcích IVF. Z větších metaanalýz vychází relativní riziko někde kolem 1,3 - 1,4.
 Půlka psa 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 19:57:29)
"Proč by ho neměla myslet vážně?"

No já rozumím, že někde nechce dítě s DS a po screeningu jde na potrat. Sice bych to sama neudělala, protože přesvědčení, ale chápu, co k tomu lidi vede. Ale pokud někdo vnímá, že je zapotřebí, aby to udělali i VŠICHNI OSTATNÍ, tak mi to v pořádku nepřijde.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:45:15)
Půlko, jo myslím to vážně. Nevím, že by dítě s DS bylo něčí přání. Jo někdo se s tím smíří, někomu v tom pomůže víra v boha, ale že by to to byl pro někoho důvod k radosti?
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:46:58)
A tak u nas jsou plne poradniky na adopci ditete s DS, takze ano, spousta lidi si ho evidentne preje planovite. I ma tchyne adoptovala dite s DS.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:07:06)
Len "A tak u nas jsou plne poradniky na adopci ditete s DS, takze ano, spousta lidi si ho evidentne preje planovite."

Obvykle je to tak, že zaškrtnutím přijetí i postiženého dítěte, je větší šance dostat vůbec nějaké dítě. Aspoň tak se to píše v článcích o procesech při žádosti o adopci/pěstounství. Ne, že by to bylo jako preferovaná volba před zdravým dítětem, ne?

Každopádně je to nesrovnatelné, protože je úplně jiné rozhodování, pokud jde o vlastní dítě, řekla bych. Tam to není čistě dobrovolné rozhodnutí lidí, kteří vědí, do čeho jdou, že na to mají podmínky a sílu.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:39:07)
Marko, nikoliv, jde o primou preferenci deti s DS. Vetsinou nejde o rodiny, ktere by meli toto dite jako jedinacka.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 16:42:02)
Jinak, na kazde dite musis mit podminky a silu. Lidi s DS znam opravdu hodne a potrat bych nevolila. Stejne jako vetsina tech skoro 1000 deti rocne se narodi rodicum, kteri o tom dopredu vedeli. Ale ta podpora spolecnosti je asi uplne jinde, nez na Islandu nebo i v CR.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:05:36)
Len, no právě, nejde o jejich jediné (biologické) dítě, které se má teprve narodit. Je to určitá dobročinnost ve smyslu, že tomu dítěti jasně pomůžou. Už je narozené, žilo by v ústavu, a oni mu adopcí pomohou.

Dilema při volbě zda donosit vlastní dítě s DS musí být jiné, než doborovolné rozhodování o adopci. Adoptují se děti, u kterých je už jejich zdravotní stav znám (ano, může se v budoucnu měnit). A taky na poslední chvíli mohou rodiče říci, že ne, že ten rozsah zdravotních potíží je větší než zvládnou a čekat na jiné dítě, ne? ~d~
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:24:11)
Marko, no, pro mne to treba je uplne jine, protoze vlastni dite je proste moje, neco, co jsem si dobrovolne vytvorila a ve stadiu tehotenstvi, kdy se rozhoduje o byti/nebyti bych ho opravdu nezabila. Kdezto adopci u sebe nevidim jako realnou moznost. Kazdy to ma jinak a motivy jsou ruzne. Podle meho presvedceni pri rozhodovani v podobnych situacich dela hodne nastaveni spolecnosti a pokladam za lepsi nastaveni, ze s postizenim zivot nekonci nez ze je nejlepe postizene eliminovat. V podstate zadne mezistadium neni a kazda spolecnost tihne k jedne z techto variant.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:29:13)
Jinymi slovy, nechci zit ve zviratkove spolecnosti popsane Zubkou. Radsi bych tu humanitu.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:07:45)
Len ještě k té preferenci - to asi nebude tak, že by želeli, kdyby bylo dost zdravých dětí a jen jedno s DS, že zrovna na ně vyšlo zdravé, protože DS už není? Není to spíše tak, že uvádějí, jaké postižení by ještě zvládli?
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:14:24)
Marko, možná to je tak, že chtějí dát přímo šanci někomu, kdo je u řady lidí znevýhodněn.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:17:33)
o rodine s primou preferenci deti s DS vim i v CR
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:43:37)
Bouřko, ano, chtějí udělat doborovolně dobrý skutek. Rodiče, co se jim to dítě narodí, to nemají jako doboročinnost, pro ně je to povinnost. Prostě úplně jiná situace.
 Len 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 17:18:09)
Ne, Marko, to opravdu neni o tom, proste chteji dat diteti rodinu a rozhodli se pro dite s postizenim. Lide s DS tu maji dost radostny zivot, ale v pestounske peci je holt vzdy horsi nez v rodine, ktera se stara i v dospelosti. Deti s DS, ktere se dostanou do pestounske pece, velmi casto nakonec pestouni adoptuji.
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:50:19)
Marko, proc by nebyli? Nekdo neresi. Vi, ze at prijde cokoliv, nejak to zvladne. Nekdo ma obavy, ale je to "jejch dite", take proste je to jejich dite a tecka.
 Marika Letní 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:00:25)
Kat mohou být rádi, že se jim narodilo dítě - navzdory DS, ale těžko PROTO.
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:27:03)
Marko, ano, asi nejsou nadseni. Ale asi taky nekteri rodice proste neresi. Prijde dite a nejak bude.
 Tizi 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(20.1.2019 23:59:03)
Myslím, že pokud ta možnost je, měly by se testy na přenašečtví genetických chorob nabízet a doktoři by o tom měli informovat, protože já v době, kdy jsem byla těhotná, jsem si nechala udělat test na Downa, ale vůbec jsem netušila, že existuje nějaká CF choroba a co to znamená. A pokud to jsou testy, které se dají udělat ještě před otěhotněním, tak tím lépe.
 angrešt 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 9:43:49)
Prakticky každý člověk je přenašečem genetické choroby. většina je přenašečem více genetických chorob. V době kolem přečtení lidského genomu (tj. kolem roku 2000) se odhadovalo, že průměrně každý člověk přenáší asi 7 potenciálně letálních alel. K dnešku už existují i velké populační soubory (vybavuju si třeba jeden na asi 20 000 lidech, kde tohle počítali) se sekvenovanými genomy a co se pamatuju, nevybavuje se mi žádná práce, kde by našli někoho, kdo nepřenáší nic. Jinak se počet přenášených mutací na osobu pohyboval obvykle cca mezi 1 - 10, s píkem kolem 3 - 4 na osobu.

Přenašečem patogenní mutace pro CF v ČR je cca každý 25. člověk.

Už jsem se to snažila napsat v předchozích příspěvcích - výsledek genetického vyšetření je svým způsobem "rozsudek" - to je něco, co už se nedá vzít zpět. Když člověk testovaný není, lze mu test udělat. Ale když už testovaný je, tak mu znalost výsledku nikdo z hlavy nevymlátí.

Při zavedení genetického testování jako screeningu by to znamenalo zatížení obrovské populace osob vědomím, jaké všechny mutace v genech způsobujících časté genetické choroby v sobě mají. Lidé mají právo tohle nevědět. A také to velmi často chtějí nevědět (docela často ani nechtějí být testovaní lidé v riziku - příbuzní člověka s genetickou chorobou).
Vzhledem k četnosti přenašečství si zkus spočítat, kolik lidí by tuhle informaci dostalo. K dnešku pořád platí, že výsledky genetického vyšetření (zaměřeného na choroby - nemyslím rekreační genetiku) má sdělovat klinický genetik, někdy si k tomu může i přivzít psychologa... možná není každý klinický genetik zrovna nejlepší posel špatných zpráv (znám dobré i horší), ale jakmile by šlo o populační screening, sděloval by tyhle výsledky najednou kdekdo, protože kapacita lidí na to určených by samozřejmě nemohla vůbec stačit, a těch, kdo by tuhle informaci předali špatným způsobem, by samozřejmě prudce přibylo.

A to jsme se ještě vůbec nedostali ke zneužitelnosti osobních genetických dat, problémy s pojištěním, zaměstnatelností atd. u lidí, u kterých se najde něco, co nikdo vědět vlastně nechtěl....

Opravdu nevím, jak vysvětlit, že genetický výsledek je jiný než třeba biochemický. Právě pro svoji neměnnost a definitivnost. A (bohužel i bohudík) i pro svou vysokou technickou přesnost, zároveň ale velice obtížnou interpretovatelnost.

Nepopírám ale, že lidé mají i právo vědět. A souhlasila bych s nabízením testů přenašečství dospělým (!!) lidem s tím, že zájemcům by to hradila pojišťovna. S plošným screeningem ale rozhodně nesouhlasím.

 byvala radka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 11:28:14)
pěkně shrnuto
za chvíli by někdo rozhodoval, jestli ještě má člověk s genovou mutací právo žít nebo ne...
 libik 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 12:47:16)
Rozumím tomu dobře, že tady eticky řešíte, jestli se mají rodiče dozvědět, že jejich spojením vznikne dítě s CF a jste proti, aby neměli případné mindráky?
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:15:31)
libik ne, je to složitější. Jednak je to jen pravděpodobnost - potřebuješ dvě recesivní alely, ale existují 3 možné kombinace alel, přičemž z jedné kombinace ani dítě nemusí být přenašeč, je-li to jednoduchá genetika (detaily neznám). Čili ve výsledku stejně víš jen nějaké pravděpodobné riziko. Navíc být přenašeč ani není extra vzácný, je-li to každý 25. Plošné testování z tohoto pohledu ani nedává moc smysl, a to i bez toho, co píše angrešt o problematice genetických screeningů, nevypadá to moc efektivně, není to extra vzácný a výsledek je jen pravděpodobnost. Pokud to chce někdo vědět na vyžádání, je to jiná situace. Finančně to zase až tak nákladný není, aby to jeden nezaplatil, když o to jo stojí. Jestli se za daných okolností vyplatí proplácení pojišťovnou by musel spočítat někdo znalý problematiky. Mě by docela zajímalo, jestli statisticky počet narozených dětí odpovídá plus minus pravděpodobnosti jejich početí nebo jestli jich je třeba výrazně méně a dochází tam k přirozené eliminaci už ve vývoji (zamlklá těhotenství, samovolné potraty).
 K_at 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 12:54:59)
Angreste, ano. Nabizet mozne vysetreni, zda oba rodice jsou "rizikovi", ci ne. Pokud ta moznost je, i u jinych zavaznych dg, tak at se mohou dospeli rozhodnout, zda do onoho rizika pro dite, i pro ne pujdou. Ja se obavam, ze ja bych asi na to odvahu nemela.
 Alca 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 13:08:49)
angrešt,

to co jsi shrnula je fakt, začít jakékoliv genetické testování plošně v rámci prevence může vést k celé řadě až nečekaných problémů, to je mi jasné (plus je problém, že lékaři dost často výsledky neinterpretují pro dotyčné srozumitelným způsobem, neumí to zjednodušit a vysvětlit opravdu hodně laicky). Vidím to stejně jako ty:

"Nepopírám ale, že lidé mají i právo vědět. A souhlasila bych s nabízením testů přenašečství dospělým (!!) lidem s tím, že zájemcům by to hradila pojišťovna. S plošným screeningem ale rozhodně nesouhlasím."

Tohle by být umožněno mělo.
 kosatka2 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 14:20:32)
Článek jsem nečetla, ale moc děkuji za diskusi. Pomohlo mi to racionálně si uasnit to, co nějak intuitivně tuším. ~x~
 Bouřka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(21.1.2019 15:36:54)
Jinak odkaz na něco málo k tomu, na co poukazovala angrešt https://cs.wikipedia.org/wiki/Dor_ješorim
 Arka 


Re: Jak vymýtit nemoc 

(22.1.2019 17:13:30)
Já jsem to pochopila tak, že test si dělají rodiče a když mají oba rodiče dispozice, tak otěhotnění probíhá pomocí umělého oplodnění.
Do toho bych tedy šla. Mít šanci mít zdravé dítě, je pro mě důležité.
Vzhledem k tomu, že jsou lidé, kteří mají problémy s umělým oplodněním, tak chápu, že se nemoc nevymýtí, ale šance, že se skoro zlikviduje taková to nemoc je pro mě úžasná.
Rozhovor neprobíhá neeticky, naopak.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.