Být… či nebýt?

Ne, nejsem těhotná, ale několik mých nevirtuálních známých v nedávné době podstoupilo amniocentézu a některé z nich s velkou pravděpodobností nosily dítě s Downovým syndromem – a usoudily, že je lépe, aby se nenarodilo. Nutně mě to vedlo k zamyšlení, co bych dělala na jejich místě já. Jako asi všichni doufám, že před volbou života a smrti pro své dítě nikdy nebudu stát, ale domnívám se, že základní postoj v této problematice by každá z nás měla zaujmout nejpozději po potvrzení těhotenství.

I proto jsem si vypůjčila knihu „Naia se smí narodit“, která je svědectvím manželů, kteří tímto rozhodováním prošli – v polovině těhotenství zjišťují, že jejich dlouho očekávané dítě má Downův syndrom a během několika málo dnů se musí rozhodnout, zda holčička bude nebo nebude mít možnost žít. V knize jsou prezentovány jak důvody proti interrupci, tak důvody pro. A kromě faktických dat jsou předkládány zkušenosti jiných párů s odstupem několika let – a to jak těch, kteří nechali dítě se narodit, tak i těch, kteří se rozhodli pro potrat. Překvapilo mě, že předem nelze vůbec říct, jak moc bude dítě postižené. Možná, že bude mít velmi těžkou formu, ale je taky možné, že na první pohled na něm vůbec nikdo nepozná, že je „jiné“. Při čtení jsem vzdychala nad tím, že mnohé možnosti nejsou u nás běžné – systémem automaticky nabídnutá podpora psycholožky (s non-stop pohotovostí), možnost nabídnout dítě k adopci prostřednictvím agentur specializovaných na umisťování hendikepovaných dětí…

Proč vlastně možnost adopce je variantou, která ve většině rozhodování u nás vůbec nezazní? Možná proto, že se moc neví, že i v ČR je o handicapované děti mezi adoptivními rodiči zájem? Že dokonce už i v ČR existují nadace, které sice nemají pravomoci přímo umísťovat děti do rodin, ale mohou významně pomoci jak při zařizování formalit ohledně předávání dítěte k adopci, tak při vyhledávání náhradních rodin? Nebo proto, že je příliš těžké žít s vědomím, že někde žije moje dítě, které jsem já nechtěla a které přesto mají jiní lidé rádi a které je možná šťastné?

Naprosto chápu, že ne každý má sílu se starat o postižené dítě, ale řešit situaci zabitím už asi půlkilového dítěte, které by za týden, dva bylo prohlášeno za životaschopné a bylo zachraňováno všemi dostupnými prostředky?

Zvláště markantní je to v situaci, která nastane u vícečetných těhotenství v případě, že jedno dítě je shledáno postiženým a druhé zdravým. V raném stádiu těhotenství se přistupuje k tzv. fetoredukci, kdy je injekčně zastaveno srdce nemocného dítěte. S pokračujícím těhotenstvím ale stoupá riziko i potratu druhého, zdravého dítěte. Je lépe postižené dítě usmrtit a doufat, že druhé, zdravé, to neovlivní? Tedy, že nebude krátce poté potraceno samovolně nebo že se nenarodí mnoho týdnů před termínem porodu, kdy mu kvůli vysokému stupni nezralosti s vysokou pravděpodobností hrozí mnohá jiná a nejspíš i závažnější postižení? Mám já, jako matka, právo ohrozit život zdravého dítěte – ať už z důvodů právních, finančních nebo snad prestižních? A je-li vada dítěte neslučitelná se životem – není tedy lepší dítě donosit a dovolit mu zemřít v jeho vlastním čase, ať už před nebo po porodu? Nebo je přijatelnější nosit až do porodu v sobě jedno živé a jedno mrtvé dítě, usmrcené mým rozhodnutím? Je legální (o morálce nemluvě) usmrtit nebo ohrozit na zdraví a životě zdravé dítě proto, že jeho sourozenec splňuje legální podmínku pro pozdní potrat?

Proč je společensky přijatelnější jít v případě důvodného podezření na vývojovou vadu na potrat až do 24.tt., než se rozhodnout dítě přijmout takové, jaké je? Zkušenosti rodičů vypovídají o tom, že je celkem jedno, zda se jedná o vadu odstranitelnou nebo neslučitelnou se životem. Pokud se rozhodnou nechat dítě žít, je jim místo pomoci a empatie nabídnuto v lepším případě nepochopení, v horším odsouzení – a to i ze strany lékařů.

Zdá se, že „potrat“ není v naší společnosti sprostým slovem. Stala se z něj "norma". O postoji těch, kteří by měli život chránit, vypovídá dostatečně to, že často první, co žena po potvrzení těhotenství lékařem uslyší je „chcete si ho nechat“? „Jít na potrat“ není dnes pro ženu stigmatem, ale zvláště v případě podezření na vývojové vady je často považováno za „elegantní“, „zodpovědné“ řešení nastalé situace. A žena je politována, protože o „dítě přišla.“ Kdo polituje dítě?

Ano, nejedná se o nic nelegálního, jen – nemorálního. Zaujal mě text v informační části www.porodnice.cz: „Zákon připouští ukončení těhotenství z genetických příčin do 24. týdne gravidity. Ukončením těhotenství s malformovaným plodem jsou rodiče uchráněni před stresujícím prožitkem po porodu.“

Přemýšlím, jak moc se liší prožitek potratu po 20.tt., který je napůl porodem, od obyčejného porodu? Snad tím, že vím, že dítě, které rodím, je z mé vůle již mrtvé - nebo brzy bude? Nechci rozepisovat metody potratů v takto pozdním stadiu těhotenství. Jako matce tří dětí je mi jen při vzpomínce na přečtený text dost nevolno. Ale možná se lékaři domnívají, že je méně stresující přijmout brutální metody usmrcení, než porodit dítě, které není perfektní. V našem zdravotnickém systému postrádám psychologickou pomoc jak pro čerstvou matku postiženého dítěte, tak pro ženu po potratu.

Přemýšlím, jak se asi žije ženě, která se ať už pod tlakem okolí nebo sama za sebe rozhodla vzít svému dítěti život… Zkušenosti z praxe jedné mé známé psycholožky ukazují na to, že často vytlačují své pocity, hledají alibi, omluvu. V horším případě o tom nepřemýšlejí, ale prožité trauma vyplývá na povrch např. v podobě nějaké psychosomatické poruchy. Musí být těžké žít s vědomím, že jsem někoho bezbranného zabila – i když to byl „jenom shluk buněk“.

Žena je často pod tlakem lékařů, své rodiny, okolí a svých ambivalentních pocitů… musí se rozhodnout rychle. Není mi ale jasné, jak provádění těchto zákroků srovnávají se svým svědomím lékaři. Z nějakého důvodu jsem měla v hlavě zakódováno, že by měli dodržovat Hippokratovu přísahu. Ale pak jsem na Wikipedii zjistila, že sice ano, v původním textu přísahy je „Nepodám nikomu smrtící prostředek, ani kdyby mne o to kdokoli požádal a nikomu také nebudu radit (jak zemřít). Žádné ženě nedám prostředek k vyhnání plodu.“ Nicméně, zároveň je uvedeno, že „Její dnešní text se liší od původního v rámci jednotlivých zemí či i jednotlivých dokonce lékařských škol.“ Takže dovedeno do krajnosti, každý lékař si už vlastně může dělat to, co jemu, resp. jeho lékařskému spolku zlíbí – a nic tím porušovat nebude. Navíc, dle vyjádření MUDr. JUDr. Lubomíra Vondráčka z roku 2001, na UK se Hippokratova přísaha nikdy neskládala. Každopádně zůstává Úmluva o právech dítěte („…každé dítě má přirozené právo na život“) a Listina základních práv a svobod („Každý má právo na život. Lidský život je hoden ochrany již před narozením.“), kde ovšem pamatují na výjimku, že je možné „zbavit života v souvislosti s jednáním, které podle zákona není trestné.“ Což do 24.tt. trestné není. A o morálce se v zákonech nepíše.

Nevím, jestli bych nikdy za žádných okolností nepodstoupila potrat. Jsem přesvědčená o tom, že potrat dítěte je vražda, ale například nevím, jak bych se rozhodla, pokud by bylo zřejmé, že pokud bude těhotenství pokračovat, zemřu. Nevím, zda bych se byla schopna starat o třeba těžce postižené dítě. Ale, přestože může být dítě během těhotenství dle lékařů naprosto zdravé, může k vážnému postižení dojít během porodu nebo kdykoliv v průběhu života. A tak se sama sebe ptám, jaký je v tomto ohledu tak zásadní rozdíl mezi 5 měsíčním plodem, hodinu "starým" miminkem a desetiletým dítětem.

Pár informací a kontaktů, které by se mohly hodit, znáte-li další, prosím, doplňte:

Internetová poradna

http://www.dobromysl.cz/poradna.htm

http://www.iporadna.cz

www.adopce.com

Poradna pro ženy v tísni Aqua vitae: http://linkapomoci.cz

Sdružení pro pomoc lidem (nejen) s Downovým syndromem a jejich rodinám

http://www.downuv-syndrom.cz – sídlo Jablonec nad Nisou

www.ovecka.eu– sídlo České Budějovice

http://www.downsyndrom.cz - sídlo Praha

http://www.klub-okenko.wz.cz - Pardubický kraj

http://www.mandloveoci.cz - Kopřivnice a okolí

http://www.usmevy.cz - Jihomoravský kraj a kraj Vysočina

http://www.dobromysl.cz - sdružuje informace o různých formách mentálního postižení a integrace těchto lidí do společnosti

www.alfabet.cz internetový informační servis pro rodiče dětí se zdravotním postižením

Denní stacionáře

Seznam registrovaných denních stacionářů v ČR (všech, bez ohledu na věk)

http://iregistr.mpsv.cz/socreg/hledani_sluzby.do?sd=denn%C3%AD+stacion%C3%A1%C5%99e&zak=&zaok=&SUBSESSION_ID=1237408134280_2

Adopce, náhradní rodinná péče

Fond ohrožených dětí http://www.fod.cz

Další zdroje rad a pomoci

Aqua vitae – konkrétní pomoc – provázení procesem předávání dětí k adopci – 800 108 000, http://linkapomoci.cz

Středisko náhradní rodinné péče www.nahradnirodina.cz

Nadace Rozum a cit http://www.rozumacit.cz

Institut náhradní rodinné péče http://www.natama.cz

Dětský hospic, kde se může dítě nechat zemřít

Nadace Klíček –Malenovice, http://www.klicek.org

Detský domácí hospic Plamienok – Stupava, Slovensko, http://www.plamienok.sk

Různé

Child Rights Information Network – mezinárodní projekt šířící informace o dodržování dětských práv. Adresář organizací – členů CRINu, působících v náhradní rodinné péči po celém světě: www.crin.org

http://www.plavani-sipka.cz/kurzyplavani.htm - kurzy plavání pro děti a mládež s mentálním handicapem

Stránky německé fotografky, co fotí děti s DS (sama má holčičku s DS): http://www.connywenk.com/portfolio/index.php4?gid=2&pid=22

ZUCKOFF, Mitchell: Naia se smí narodit, Portál 2004

Film Moje malé děťátko - Katja Baumgarten, příběh ženy, která se rozhodla donosit své velmi těžce postižené dítě, http://www.meinkleineskind.de