Rodičům dětí s vážnějším mentálním postižením - 2. část

(1. část najdete tady)

Pamatujme však, že pro zdárný vývoj dítěte je daleko důležitější pomáhat mu k radostnému a v mezích jeho možností plnohodnotnému životu než je litovat a odstraňovat mu z cesty sebemenší překážky.

4. Přijmout pravdu – ale vždy s výhledem do budoucna!

Tím chci současně říci, že i lékaři, psychologové, lidé v sociálních službách a ostatní odborní pracovníci by měli vždy současně se základními informacemi předávat rodičům i odhad dalšího vývoje dítěte – když ne do daleké, tedy aspoň do blízké, dohledné budoucnosti.

A nestane-li se tak, rodiče sami by si takové „výhled“ měli vyžádat.

Ze zkušenosti i z výzkumných studií je možno doložit, že rodinnému společenství – a tím i dítěti samotnému – nejvíce prospívá, dívají-li se rodiče i všichni ostatní na jeho postižení realisticky. Zdaleka totiž tolik netrpí nejistotou a úzkostí (a pamatujme, prosím, že trvalá úzkost člověka vyčerpává víc než cokoliv jiného), jestliže vědí, že pomalý vývoj dítěte má svůj řád a že postupuje a bude postupovat podle určitých odhadnutelných zákonitostí. Naopak, nejistota a úzkost se zvyšují, jestliže rodiče neustále doufají v rychlý a zázračný vývojový pokrok dítěte nebo jestliže svému snažení kladou zcela nerealistické cíle a jsou pak vždy znovu zaskočeni zklamáním.

Je pravda, že lékaři a psychologové, kteří dítě vyšetřují, nemohou vždy s konečnou jistotou a do všech podrobností další vývoj dítěte předpovídat (vždy je ve hře více činitelů, než můžeme mít pod kontrolou), ale s větší nebo menší pravděpodobností jej mohou naznačit – nebo aspoň upřímně říct, co vědí a co nevědí. Odhad dalšího vývoje je pak také východiskem pro nejrůznější pomocná opatření, do nichž tak rodiče mohou vložit nepoměrně více cílevědomé energie, než když neustále jen tápou v nejistotách.

Připomeňme si, prosím, v této spojitosti ještě jednou onu známou poučku, že lépe je s tím horším počítat a lepším se dát překvapit, než naopak!

Důležité je, abychom přijali představu, že se dítě vyvíjí a pravděpodobně bude vyvíjet svým tempem, podle svého vlastního řádu – tedy jinak než ostatní dětí. Vývoj intelektových schopností v těchto případech zpravidla také poněkud dříve končí. Od staršího školního věku jich už přibývá jen málo, takže dítě nemůže dosáhnout tzv. „normálu“. Ale pozor! Vlastních rozumových schopností sice už nepřibývá, ale s tím, co dítě má, a s úrovní, které dosáhlo, bude dále žít a získávat nové zkušenosti, poznatky a leckteré dovednosti. Mnohému se ještě naučí – a hlavně si osvojí, jak s tím vším, čemu se naučilo, prakticky zacházet! Říkáme tomu „pracovní postupy“ nebo „pracovní strategie“. I když jsou třeba velmi jednoduché, vždycky mají svou životní cenu. A protože fantazie těchto dětí, mladistvých, ba i dospělých bývá někdy až podivuhodně živá, neotřelá a originální, mívají i jejich projevy někdy umělecký ráz.

Výstava obrazů osob s velmi vážným mentálním opožděním pod názvem „Umělci ze Stetten“, což je velký ústav pro mentálně postižené lidi v Německu, prošla v letech osmdesátých celou Evropou a byla instalována v reprezentativních galeriích, na univerzitách, ve státních muzeích apod. V České republice byla ke shlédnutí v Praze a Brně. Od té doby se i u nás stále častěji objevují výstavy kreseb, maleb a jiných uměleckých výtvarných děl dětí a mladistvých s mentálním postižením z ústavů, denních a týdenních stacionářů, ze zájmových kroužků apod. A vždy budí zaslouženou pozornost a mnohdy nelíčené překvapení nezasvěcených návštěvníků.

5. Dítě samo netrpí!

Někteří rodiče i babičky a dědečkové mají sklon si představovat, že dítě, které se vyvíjí opožděně či jinak než ostatní děti, následkem tohoto stavu strádá tělesně a duševně. Dítě však své postižení takto neprožívá. Žije svým dětským životem, s jeho radostmi a starostmi, a to tak, jak to přibližně odpovídá dosažené úrovni jeho duševního vývoje. Daleko více trpí ti, kdo jsou k dítěti citově vázáni a vědí, jak by se za normálních okolností mělo projevovat. Ti pak také mají přirozený sklon své prožitky promítat do dítěte – takže můžeme z jejich úst slyšet slova, jako „ta naše nešťastná chudinka, co ta toho zkusí…“ nebo „musíme mu vynahradit jeho trápení…“ nebo „co se, chudák, natrápí, že nemůže mluvit, jak by chtěl…“ apod. A podle toho také jednají, dítě zbytečně ochraňují, rozmazlují, nedopřejí mu dost samostatnosti a tak jeho vývoj jen dále zdržují.

Pamatujme, že je pro zdárný vývoj dítěte daleko důležitější pomáhat mu k radostnému životu, než je litovat! A k tomu patří i určitá dávka samostatnosti, radost z objevů (byť třeba velmi prostých), překonávání překážek (odpovídajících možnostem dítěte), zvládání úkolů, řešení „záhad“ atd. I děti s vážným mentálním opožděním zřetelně projevují „intelektuální“ radost, jestliže se jim něco povede nebo když na něco přijdou. I pro ně platí zlaté pedagogické pravidlo, že je třeba zařídit věci tak, aby je dítě udělalo dobře a my je za to mohli pochválit, ale nedopustit, aby se něčemu naučilo špatně a my je pak tomu museli odnaučovat.

6. V pravý čas a v náležité míře!

Toto pravidlo souvisí s tím, co jsem právě uvedl. Vývoj dítěte má svou zákonitost. Pro všechno, co s dítětem děláme nebo chceme dělat, je vhodné určité vývojové období a dávkování. Každý cílevědomý krok ve výchově, v podněcování vývoje, učení, tělesném cvičení, rehabilitaci apod. má přijít v pravý čas – ani příliš brzy, ani příliš pozdě. Vidíme někdy, že rodiče vynakládají mnoho energie i finančních prostředků překotně a uspěchaně vlastně jen proto, „aby se konečně už něco dělalo“. Předbíhají lékařská doporučení, rehabilitační cvičení nebo speciální výukové postupy a nakládají na dítě více zátěže, než je zdrávo, v mylné představě, že „čím více, tím lépe“.

Stane se pak snadno, že si dítě osvojí nesprávné návyky nebo (což je ještě horší), že se v něm vzbudí odpor a obranné postoje, které mu ani později nedovolí, aby se naučilo tomu, k čemu už vývojově „dozrálo“. To platí především o jídle, učení na nočníček a pohybovým dovednostem, ale také tehdy, když se rodiče úporně snaží „naučit dítě mluvit“. Pamatujme, prosím, že řeči se dítě neučí – řeč dítěte se vyvíjí a rozvíjí! Jestliže dítě do řeči nutíme nebo pořád chceme, aby po nás něco opakovalo, můžeme nakonec vzbudit jeho odpor k mluvení vůbec. Nejhorší ovšem je, když chceme dítě donutit, aby řeklo, co chce např. podat nebo na co chce dosáhnout, ono to nedovede a jenom se vzteká, nebo naopak se stáhne do sebe a nejeví o nic zájem – tím jeho vývoji řeči přímo stavíme citovou přehradu. Daleko lépe je povzbuzovat dítě k vlastním řečovým projevům v radostné náladě – v dovádění, volání, vykřikování, zpívání apod. Dobrou taktikou je také zachytit každý řečový projev dítěte a opakovat jej po něm – čili nastavovat mu svým projevem jakési zvukové zrcadlo. Cokoliv řekne, i když nedokonale, říkáme to po něm třeba několikrát, ovšem správně, a přidáme ještě slovíčko nebo dvě navíc. Tak třeba dítě řekne „táta“ – a my na to reagujeme: „Ano, táta –táta – táta, pá – táta jde pá –táta jde pá!“

I v péči o dítě s postižením platí zásada hospodárnosti, neboť čas, odhodlání a dobrá vůle rodičů a dalších vychovatelů jsou vzácné hodnoty, které by se neměly promarnit. Při vytváření návyků dítěte, v učení nebo i při rehabilitačním cvičení se proto soustřeďujeme na návyky, které jsou společensky nejdůležitější a v nichž máme také největší reálnou naději na úspěch. Z tohoto hlediska je např. daleko účelnější nacvičit s ním mytí rukou, čistit si nos, pěkně jíst, chovat se dobře u stolu, obsloužit se na záchodě, pozdravit apod., než třeba učit dítě psát číslice a písmena.

7. Nejsme sami!

Je více rodičů, kteří mají dítě podobně postižené, jako je to naše, a jsou ochotni s námi sdílet své zkušenosti, starosti i radosti. Neodmítejme tuto nabídku. Solidarita lidí, kteří zažili to, co my, a kteří nám tedy mohou nejlépe rozumět, je velkou oporou ve všech našich těžkostech. Nezapomínejme, že je tu Sdružení pro pomoc mentálně postiženým, které má dnes své pobočky již skoro ve všech okresech naší země, a že je to sdružení především rodičů. A kromě toho je tu celá řada klubů a organizací (se svými místními pobočkami), které se specializují na určité formy postižení, např. na Downův syndrom, autismus apod. Ale nejsme sami ještě v jiném ohledu. Jsou tu lékaři, psychologové, speciální pedagogové, sociální pracovníci a celá řada dalších, kteří jsou velkou většinou ochotni účinně pomáhat.

Kupodivu jsme stále častěji svědky toho, že se velmi vstřícně a výrazně nad rámec svých úředních povinností chovají (aspoň někde někdy) také úřady, od nichž se tradičně očekává jen suchý, nezúčastněný přístup, ne-li přímo nevraživost. Bylo by tedy jen dobře, aby dnešní rodiče ten dřívější byrokratický přístup našich úřadů už ani nepředpokládali. Tím spíše navodí onu pozitivní změnu, která se dnes už začíná probouzet, než když budou ostražitě ze strany úřadů tušit pouze nepochopení a odpor. I úřady mají tendenci přizpůsobovat se postupně očekáváním, kterým se jim vychází vstříc.

Soužitím s postiženým dítětem se rodiče a ostatní vychovatelé nepochybně mnohému učí a vnitřně vyspívají. (Zdůrazňují to skoro všichni ti, kdo dovedou své pocity, zážitky a zkušenosti napsat a sdílet je s ostatními.) Jejich životní zkušenost je však přece jen poněkud zvláštní a výjimečná. Je tu mnoho překážek, mnoho nesplněných nadějí, mnoho nečekaných nároků, jednostranných pracovních i dušeních zátěží atd. Výjimečnost těchto životních zkušeností může pak snadno vést k situaci, že se vychovatelé dítěte uzavírají do sebe, svých bolestí, jedinečnosti svého postavení – čili, že se od společnosti sami izolují. A to rozhodně není dobře!

Zkušenost říká, že pomoci dovedou i lidé nezasvěcení a nezkušení. A pomohou docela rádi. Má to však jednu podmínku: abychom totiž před nimi nic neskrývali a nezatajovali, ale jednali vždy otevřeně. Jestliže lidé z okolí nevědí, co nám smějí nebo nesmějí říct, jestliže se cítí před námi nejistí, pak mají spíše tendenci se odtáhnout. Někdy prostě jen nevědí, jak začít nebo co říct, aby se nás to nedotklo. Jestliže se však s nimi přirozeně stýkáme a volně s nimi hovoříme o svých starostech, obvykle brzy pochopí, oč jde – a pak u nich nacházíme přirozenou, vstřícnou, sympatickou odezvu. Rodiče by měli být se svými postiženými dětmi zapojeni, stejně jako všichni ostatní, do širších společenských okruhů, tj. do příbuzenských vztahů, do vztahů ve svém sousedství, na pracovišti, ve společnosti přátel, v zájmových organizacích apod.

8. Nejsme ohroženi!

Rodiče dětí s jakýmkoliv postižením bývají někdy až přecitlivělí na zájem druhých lidí, na jejich zvědavé pohledy, nejapné poznámky, rozpačité chování apod. Mnohdy nesnášejí ani projevy lítosti a účasti, byť byly míněny velice upřímně. Je to přirozené, protože jejich životní jistota je oslabena. Bolest, kterou prožili, je činí vůči všem projevům cizího zájmu zvýšeně vnímavými. Stává se pak, že žijí v jakémsi neustále zvýšeném napětí, jakoby čekali útok odkudkoliv a kdykoliv.

Je však dobře, když si uvědomíme, že tento pocit napětí a ohrožení je spíše důsledkem naší zvýšené citlivosti než snad lidské nevraživosti, škodolibosti nebo zlé vůle těch, kdo jsou kolem nás. Je pravda, že některé poznámky bývají vysloveny nešetrně a zabolí, ale když je posuzujeme nezaujatě, většinou zjistíme, že za nimi nebyl zlý úmysl, ale nevědomost, falešné představy, nesprávné informace a někdy i snaha dodat si významu nebo se vytáhnout nějakými „moudrými“ řečmi a poučkami.

Zmínil jsem se už o tzv. obranných postojích rodičů. Tyto obranné tendence se ale netýkají jenom jich – jsou všudypřítomné! Setkáváme se s nimi u lékařů, psychologů a ostatních odborných pracovníků, na úřadech a samozřejmě nejvíce u lidí, kteří představují tzv. veřejnost. Podvědomě se totiž všichni vyhýbáme myšlenkám na nepříjemné věci a bráníme se vtíravé představě, že by nás také něco takového mohlo potkat. Raději se tedy před problémem chceme schovat a nevidět neslyšet!

Jestliže něco podobného rodiče a vychovatelé dětí s mentálním postižením ve svém okolí zažívají, měli by si uvědomit, že i u těch druhých jde nejspíše o tytéž obranné tendence, s jakými se i oni sami potýkají a snaží se je překonat.

Cesta osvěty veřejnosti v těchto věcech je ovšem dlouhá a nesnadná. Ale už se na ní pracuje! A to přece jen podstatně víc než kdy dříve. Největší úloha tu samozřejmě připadá televizi, pak následuje rozhlas a ostatní sdělovací prostředky. Ale záleží velice i na samotných rodičích, aby vyvíjeli iniciativu a dožadovali se jak informací, tak osvětových programů pro veřejnost. Vždy znovu slyšíme ze strany sdělovacích prostředků obranné námitky: „Kdo se vám na to bude dívat! Kdo chce něco takového slyšet! Koho to může zajímat!“ Vždy znovu se ale nejrůznější mediální redaktoři a dramaturgové přesvědčují, že zájem je větší, než očekávali. Společenský a terapeutický význam těchto pořadů ovšem jakoukoliv „sledovanost“ a podobná měřítka daleko přesahuje – je prostě mimořádný a jako takový musí být posuzován.

9. Chraňme si manželství a rodinu!

To vůbec není samozřejmé, ba právě naopak! A moc málo na to myslíme! Statistiky a zaměřené studie ukazují, že manželství rodičů dětí s jakýmkoliv postižením (a s mentálním zvláště) mají tendenci se dříve rozpadat. Na druhé straně však mnohdy vidíme jejich až obdivuhodnou soudržnost. V každém případě takové manželství zaslouží zvláštní pozornost a uvědomělou ochranu.

Oním přitěžujícím a „nebezpečným“ činitelem je zvýšené zatížení rodičů úzkostmi a věčnou nejistotou, zatížení či až přetížení napětím, nezvyklými pracovními a organizačními nároky, jednotvárnými činnostmi a málo proměnlivými podněty přicházejícími od dítěte, jak jsem připomněl hned ve druhém „přikázání“ tohoto našeho „Desatera“. Avšak jsme-li si toho vědomi, už jsme udělali první krok na dobré cestě.

V každé rodině si mají být manželé vzájemně oporou. O rodině s postiženým dítětem to platí dvojnásob! Rodičům by měli být oporou zase jejich rodiče čili babičky a dědečkové, jiní příbuzní, přátelé, známí a ostatní lidé ze širších společenských okruhů. Zhoubné je hledat vinu, zhoubné je vyčítat, zhoubná jsou nejrůznější vyslovená i nevyslovená podezření. Prarodiče mívají někdy až přepjatý sklon pátrat v minulosti a zdůrazňovat, co za neduhy ve kterém rodu bylo a co nebylo. Nic takového tedy nebudeme dělat, ale všechno úsilí zaměříme k posilování soudržnosti mladé rodiny.

Každý z rodičů má svůj díl odpovědnosti, a to nejen k tomuto postiženému dítěti, ale i k manželovi, ostatním dětem, pokud jsou v rodině, k prarodičům a koneckonců celé společnosti. A jak víme, odpovědnost a z ní plynoucí úkoly se ve spolupráci zvládají lépe, než jsme-li na ně docela sami. A v tomto případě máme před sebou úkol zvláště náročný!

Současně je však třeba, aby jeden i druhý z rodičů měli pochopení pro to, že způsob, jakým se s duševní zátěží vyrovnáváme, může být velice rozdílný. Již samotné prožívání smutku a bolesti nad stavem dítěte, jak jsem se o tom zmínil na začátku, může být různé u jednotlivých lidí, i když se tito lidé mají vzájemně velice rádi. Jejich prožitky mohou mít různou hloubku a sílu a mohou se i odlišně navenek projevovat. Někdo spíše pláče, druhý se tím více pustí do práce, další je v depresi, jiný v horečné aktivitě, ten hledá rozptýlení a onen spíše samotu. Snadno pak může vzniknout podezření, že manželský partner nebo kdokoliv jiný v rodině není dost citlivý a nemá dítě dost rád, nebo nemá dost rád svého partnera, když se neprojevuje přesně tak jako on, nepláče nebo se nerozčiluje nad tím, nad čím on, nedělá to, co dělá on apod.

Výborně, po mém soudu, je z psychologického hlediska tato situace manželského páru zachycena ve filmu „Den pro mou lásku“ režiséra Juraje Herze. V televizi byl promítán vícekrát a na své hodnotě časem nic neztrácí. Film velmi doporučuji vaší pozornosti.

10. Mysleme na budoucnost!

Máme-li jednou děti, i když třeba naprosto zdravé a velice zdatné, této myšlence neujdeme. S dětmi se pořád na něco těšíme a s něčím si děláme starosti – pořád nějak vyhlížíme budoucnost. V našem případě jsou však tyto myšlenky ještě naléhavější – a je třeba je zaměřit velice realisticky. Musíme v klidu uvážit, jak dalece dokážeme zajistit všechny potřeby dítěte, jak vydržíme se svými silami a jakou pomoc a jak dlouho ji můžeme očekávat od svých nejbližších.

Nutně se vynořuje otázka, zdali dítě bude moci chodit do školy – a do jaké? Ve které době a jak je vhodné kombinovat rodinnou výchovu s denním stacionářem, kdy je nutno pomýšlet na trvalejší umístění dítěte v nějakém zařízení – a v jakém?

Znovu jako vodítko připomínám Rukověť rodičů dítěte se zdravotním postižením vydanou Ministerstvem zdravotnictví ČR a dalšími institucemi v roce 1998.

Na žádnou z těchto otázek nelze dát obecnou odpověď. Vždy je nutno posoudit celou situaci z mnoha hledisek a poradit se s odbornými pracovníky, kteří vývoj dítěte sledují. Současně je jim také třeba předložit k úvaze vlastní plány a představy týkající se budoucnosti dítěte i naší – a pak společně hledat nejvhodnější řešení.

V této souvislosti, zvláště u mladých manželů, se zpravidla objevuje závažná otázka: „Je možné a vhodné mít další dítě? Co když bude také postižené?“ Některé rodiče navíc zatěžuje představa, že dítě s mentálním postižením vyžaduje tolik péče a času, že si prostě další dítě nemohou dovolit. Říkají si, že kdyby se museli starat ještě o jedno dítě, to postižené by bylo o něco ochuzeno – především o jejich bezvýhradnou citovou přízeň. Dlouholetá zkušenost však naproti tomu ukazuje, že další zdravé dítě v rodině přináší v naprosté většině případů uklidnění, vyrovnání a ozdravení celého prostředí. To přirozeně prospívá všem, včetně postiženého dítěte. Pracovní zatížení se zpravidla rozdělí a zvládne až překvapivě lehce. Navíc tato situace podněcuje u postiženého dítěte větší úsilí o samostatnost a dítě v mladším sourozenci získává i mohutný zdroj podnětů a vývojové stimulace.

Radíváme proto rodičům, aby si dali provést genetické vyšetření, popřípadě i další vyšetření, která by mohla ukázat, jaké a zdali vůbec nějaké nebezpečí postižení dalšího dítěte je. Zpravidla totiž nebývá riziko větší, než je u každého jiného manželského páru, v každém jiném těhotenství a při každém jiném porodu. Tato vyšetření jsou dnes dobře dostupná a nemělo by být žádným problémem si je vyžádat – rodičům doporučujeme, aby tyto záležitosti rozhodně příliš neodkládali. Pak ať všechno znovu uváží a sami se rozhodnou. I z tohoto hlediska je nutno myslet na budoucnost dítěte – tj. ve spojitosti s budoucností celé rodiny.

Závěrem

Nyní se už s vámi, milí rodiče, loučíme. Věřte, že na vás myslíme s vřelou sympatií. Víme, co je to rodičovská obětavost a co hrdinství, které denně prokazují všichni ti, kdo se o děti s mentálním postižením starají.

Dovolte mi, prosím, ještě tuto poslední malou odbočku. Stalo se mi jednou před léty, že za mnou přišel redaktor tehdejšího mládežnického časopisu pořídit rozhovor o hrdinství. Mělo to být něco, co by ukázalo podstatu hrdinských skutků a mládeži dalo příklad hodný následování. Mne v té chvíli ale nenapadlo nic jiného než několik rodin našich pacientů, které se dovedly s postižením svých dětí dobře vyrovnat a vytvořit jim prostředí víceméně normální, zdravé, radostné – ba řekl bych, že dokonce veselé. Redaktor se na mne díval nechápavě. Ale já jsem si tehdy snad poprvé (a od té doby už natrvalo) uvědomil, že hrdinství není jen něco mimořádného vykonat, ale také něco mimořádného vydržet, s nějakou životní obtíží se dobře vyrovnat, vzít na sebe těžký úkol a věrně jej plnit.

Přeji vám, abyste ve své práci, v rodinném soužití a v péči o dítě našli ty kladné hodnoty, které přinášejí do života jedince hluboké osobní uspokojení a které jsou největším přínosem pro celou společnost i nejlepším lékem pro všechny její neduhy. Neboť to dobré, co dáváme svým dětem, se v dobrém vrací nám – i společnosti jako celku.