| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Můj život s epilepsií

Jako stromPodle času
 Celkem 37 názorů.
 Hujda 
  • 

Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(20.9.2013 11:23:48)
To je zajímavé, z vlastních zkušeností i ze znalostí z dob studia jsem měla za to, že po jednom záchvatu se nedělají žádné diagnózy, natož léčba. Jeden záchvat v životě totiž může mít vcelku velká skupina lidí, z různých důvodů...
Jak dcera poznala, co jí dělá a nedělá dobře, když se záchvat už nikdy neopakoval? Zajímá mě to, protože tuto diagnózu mají i někteří mí klienti a ráda bych jejich nemoci rozuměla.
Odpovědět
 BaBu 
  • 

Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(20.9.2013 12:14:00)
Záleží na lékaři... Já měla kolapsové stavy a náhodou u mě EEG ukázalo epiložisko... Lékař žádnou léčbu nenasadil,jen jsou musela jednou ročně na EEG...Žádný záchvat jsem neměla, ložisko se začalo postupně zmenšovat,až reakce na "blikání" vymizela. Prý mám přijít,kdybych měla nějaký problém. Jediné,co jsem měla zakázané byly návštěvy diskoték se stroboskopem. Dneska bych už mohla,ale motá se mi z toho hlava a je mi na zvracení-takže asi tak mohla slečna poznat,co jí nedělá dobře. Lékaři jsou různí-někdo by do mě hned začal cpát léky-já měla štěstí, že tomu mému to připadalo zbytečné.
Odpovědět
 Dada 
  • 

Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(20.9.2013 14:29:07)
Já měla také jenom jeden záchvat v životě(ve 34 letech) - diagnóza Epilepsie. Je to už čtyři roky, na eeg i odběry chodím pravidelně, léky také beru pravidelně. Právě z eeg je jasné, že je potřeba, abych léky brala. Jednou už mi paní doktorka dokonce dávkování i zvedla, protože byly jasně viditelné změny - jsem ráda, kdybych na vyšetření nechodila, nebo jenom na "povídací" kontroly, třeba by přišel další záchvat, kterému jsme takto předešly....Nemyslím, že jeden záchvat je něčím, nad čím lze mávnout rukou, a čekat až na případný další, aby se začalo s léčbou. Obzvlášť, když lze vyšetřením zjistit, jestli v mozku epileptická aktivita je nebo není. Ano, beru prášky, které možná můj organismus zatěžují, dodržuji režim,ale jsem v pohodě, paní doktorce věřím a to je pro mě důležité.
Odpovědět
 DAMIKA 


Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(20.9.2013 17:55:00)
Kdepak,po vyšetření v specialistouv nemocnici a natočení EEG.
Odpovědět
 DAMIKA 


Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(20.9.2013 18:12:30)
V první třídě ji spolužák strčil,upadla na topení,paní učitelka s holkou zajela na pohotovost,spravil to jeden steh na čele.Za čas se stalo,že syn přiběhl věčer pro mne,byl vyděšený,dcera vstala z postele,upadla a leží na zemi.Šla jsem rychle do pokojíčku a našla ji v bezvědomí.Trvalo to jen okamžik.Lekla jsem se,naložila holku do auta a jela na dětskou pohotovost do nemocnice.Tam si ji nechali na pozorování,pak následovalo vyšetření a diagnóza.Dcera sama pozorovala,co ji nedělá dobře(příklad:dětské karnevaly-barevná hlasitá hudba,zimní stadión,komíhající se pohled na okolí,točila se ji přitom hlava,bylo ji jak říkala divně,slabo.Já jsem nebyla v její kůži,ale věřila jsem tomu co mi říká.Dneska je jí 26 let,čeká miminko a všichni doufáme,že bude vpořádku i po porodu.
Odpovědět
 Erika,dvě děti(8 a 5 let) 
  • 

Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(22.9.2013 9:59:43)
Jsem léčená epileptička. Epilepsie mi byla zjištěna v 16. Teď je mi 38 let a mám dvě zdravé děti.Léky jsem brala i v těhotenství. Mimo jiné miluju čokoládu a bylo mi lékařkou řečeno, že problém by byl jedině v tom případě, že bych té čokolády musela sníst asi tak kilo denně :-)a pravidelně.
Odpovědět
 Maťa. 


Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(25.9.2013 7:24:46)
Mám dve zdravé deti.
Odpovědět
 Líza 


Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(20.9.2013 20:15:25)
Hujdo, pokud je jeden záchvat a epileptická aktivita se na EEG nenajde, tak asi není důvod léky nasazovat. Otázka je, co ukázalo eeg dcery zakladatelky.
Odpovědět
 jik 1 
  • 

Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(22.9.2013 9:58:38)
Mno, poúrazová epilepsie je u malého dítěte asi velmi nepříjemná věc, ale není nutné dělat z této nemoci takovou hrůzu. Mám kolegu, absolventa Matematicko-fyzikální fakulty Univ. Karlovy, epilepsie od VŠ (nikoli poúrazová), ženatý, 2 děti, obě VŠ, celý život pracuje na německé univerzitě a celý život se léčí. Žádné potoky slz, omezení pouze smysluplná - asi bude prostě chytrý.
Odpovědět
 Gabcule 


Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(23.9.2013 9:52:08)
Jik1: Musim reagovat na vetu "poúrazová epilepsie je u malého dítěte asi velmi nepříjemná věc, ale není nutné dělat z této nemoci takovou hrůzu".

Ten,kdo nezije s clovekem,ktery ma jakykoliv typ epilepsie,tak nemuze ani nahodou vedet,co lide v okoli,zvlaste ti nejblizsi,zazivaji.
Syn se narodil jako zdrave dite a v necelych 4 letech jsme ho nasli v posteli jako bezmocneho cloveka. Nemohl se hybat,mluvit,proste nic. Po prevezeni zachrankou do nemocnice a tydenniho pobytu tam mu zjistili epilepsii. Nyni to je 3 roky od prvniho zachvatu a porad se s tim neumime smirit.Vubec nikdo nevi,jak se to bude dal vyvijet. Cele 3 roky jdeme vecer spat s myslenkou, co zase bude (epi miva ve spanku). Zachvatu jiz mel pres 20, ten posledni dokonce i po vysledku z EEG,ze je zaznam cisty.
Jakakoliv nemoc v rodine prevrati zivot rodiny naruby. U epilepsie tomu neni jinak, zvlaste u deti. Jsou urcita omezeni,ale zase to neni treba uplne prehanet.Syn ji vse,sportuje (kolo,lyze,inline atd),jen proste nesmi byt delsi dobu o samote nebo s lidmi na vice dnu, kteri o tom nic nevi nebo se toho boji.
Odpovědět
 Jik1 
  • 

Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(23.9.2013 17:42:47)
Dle vystoupeni neuroložky (Tomayerova nem.) je přes 40 druhů epilepsie - tudíž mnoho osudů. Nechci bagatelizovat problémy takto nemocných dětí ani dospělých, je jasné, že je to velmi těžké pro všechny zúčastněné. Případ, který byl v původním článku popsán, měl ale nakonec celkem dobrý průběh a závěr. Znám i děti s epilepsií a významné procento z nich se do dospělosti vyléčilo (má spolužačka z gymnázia je epileptoložka), na rozdíl od těch, kteří onemocněli jako dospělí. Držím Vám palce, ale epilepsie není fatální, prognóza není obecně špatná, dítě se z problému velmi pravděpodobně dostane. Je jen třeba (dle mé známé) specifickou podobu nemoci, kterou má Vaše dítě, pořád zkoumat. To je na Vás. Držím palce.
Odpovědět
 Maťa. 


Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(25.9.2013 7:19:01)
Článok....o ničom!

Som VYLÉČENÝ EPILEPTIK (trpela som grand mall záchvatmi a veľmi). A moj partner sa lieči na epilepsiu od minulého roku (viac taktiež grand mall záchvatov), berie lieky a je stabilizovaný.

Nikto nám nezakazuje čokoládu a podobne.

Zase zbytočné démonizovanie...
Odpovědět
 Maťa. 


Re: Po jednom záchvatu diagnóza a léčba? 

(25.9.2013 7:20:47)
Inak práve kvoli epilepsii mám řidičák teprv 2 roky. Skor mi ho zakazovali robiť a bolo to opodstatnené.

Takže i jízda na kole pre nestabilizovaného epileptika je riskantná.
Odpovědět
 Lenka 
  • 

ALE NE 

(20.9.2013 12:30:46)
Čokoláda se epileptikům už dávno nezakazuje, už před lety se ukázalo, že to je zbytečné.
Vůbec článek na mne dělá dojem, jako kdyby byl vymyšlený podle 20 let staré učebnice.
Odpovědět
 DAMIKA 


Re: ALE NE 

(20.9.2013 17:51:18)
ALE JÓ,mojí dceři je 26 roků.Bohužel je to pravda a je moc dobře,že medicína jde dopředu mílovými kroky.Zdravím,Dana.
Odpovědět
 Lenka 
  • 

Re: ALE NE 

(21.9.2013 19:15:51)
Omlouvám se, nenapadlo mě, že píšete s tak dlouhým časovým odstupem :-)
Odpovědět
 Danule75 


Opravdu ? 

(22.9.2013 13:07:53)
I mému synovi( tehdy 3,5 let) byla loni v létě diagnostikována mezitemporální epilepsie. Byly nám nasazeny léky, ale rozhodně jsme nedostali tolik příkazů a zákazů ( běháme, skáčeme, plaveme, jezdíme na kole - snad jen trampolíně se opravdu vyhýbáme). Samozřejmě hlídat, neustále pod dozorem, hlavně ve vodě, ale jinak v podstatě bez omezení, i co se pobytu v MŠ týče. Paní učitelky jsme obeznámili, syn nosí s sebou neustále tzv. pohotovostní tašičku s léky v případě záchvatu. Náš první záchvat však byl bez varování - zvracení, upadání do bezvědomí, třes, záškuby - následovalo bezvědomí s třesem, které se i přes okamžitou lékařskou pomoc podařilo zvládnout až po hodině. Syn byl intubován a letecky transportován do Motola, kde jsme ztrávili různými vyšetřeními téměř celý měsíc. Bylo to náročné, ale dnes jsem za to vděčná. Máme se skvěle, já jsem se uklidnila a naučila žít téměř bez strachu.
Odpovědět
 Líza 


Re: Opravdu ? 

(22.9.2013 14:48:07)
Na kole? Jako že - na silnici mezi auty s rizikem záchvatu?
Odpovědět
 Yuki 00,03,07 


Re: Opravdu ? 

(22.9.2013 22:47:41)
tak jako - loni (3,5 roku) - takže letos 4,5 roku, to asi mezi autama moc nejezdí :)
Odpovědět
 Líza 


Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 5:45:16)
Ne? A kudy jezdí? Na to stačí jet po chodníku, aby sebou mohla říznout pod kola vedle jedoucího auta...
Odpovědět
 LenkaSk 
  • 

Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 11:27:16)
Máš doma epileptika?
Odpovědět
 Líza 


Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 15:06:54)
A proč bych měla? Epi záchvatů jsem za život viděla bezpočet. Epileptikům zakážeme řídit auta, ale povolíme jim jezdit na kolech?
Odpovědět
 Líza 


Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 15:10:42)
Abys mě chápala dobře - pokud by pisatelka řekla "dítě nemělo tak a tak dlouho záchvat a splňuje takový a makový kritéria na eeg, tak může všechno včetně ježdění na kole", tak to je pro mě OK, diagnóza sama neznamená nic - podstatné je riziko záchvatu.
Pokud ale napíše bez dalšího, že při epilepsii je v pohodě jezdit na kole, tak buď opominula některá důležitá fakta (viz výše), nebo strašně riskuje.

Znám jednu rodinu, kde má dítě epi, má záchvaty s pádem a krátkým bezvědomím, bez křečí, a mívá je - ne že by bylo dlouhodobě bez záchvatů. Když jsem ji tuhle viděla, jak jede s rodiči a sourozenci na cyklistický výlet, samozřejmě po silnici, nevěřila jsem svým očím. Já vím, že člověk časem k některým nebezpečím otrne, ale tohle je pro mě prostě silný kafe.
Odpovědět
 LenkaSk 
  • 

Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 22:21:38)
Pokud je epileptik dobře kompenzovaný, proč by nemohl jezdit na kole? Když epi začala u naší dcery, tak jsem si nedokázala představit, že bych ji ještě někdy mohla pustit bez dozoru ven. Časem člověku dojde, že musí nechat dítě žít. Je pravda, že záchvaty asi nemá, má parciální záchvaty (kdy nic nepostřehneš), třeba se jí zkříží ruce nebo má záskuby zápěstí a v jedné tváři. Není u ní vyloučena možnost velkého záchvatu. Ale nemůžu ji držet v bublině.
Každý člověk, děti hlavně v pubertě, mohou mít záchvat. Nikdy nevíš. To by na kole nesměl jezdit nikdo. Myslím, že kdyby se všem lidem udělala MRI, tak by se spousta lidí divila.
Neříkám, že se má riskovat. Na eeg chodí pravidelně. Pokud se necítí dobře nebo se mi nezdá (je "jiná:), tak ji na kolo nepustím.
Vždyť po roce bez záchvatu a při "čistém" eeg se vrací řidičáky.
Odpovědět
 Líza 


Re: Opravdu ? 

(24.9.2013 12:35:06)
Přesně tak, po roce. V tom prvním příspěvku jsem nikde neviděla zmínku o tom, že je dítě bez záchvatů. A u dítěte, které jsem popisovala já, VÍM, že není rok bez záchvatu.
Odpovědět
 LenkaSk 
  • 

Re: Opravdu ? 

(24.9.2013 13:15:32)
Jasný. Ale "zdupat" tady maminu za to, že dítě jezdí na kole ..
Odpovědět
 Líza 


Re: Opravdu ? 

(24.9.2013 13:48:50)
Zdupat? Pochybuju, že bych ji zdupala.
A když už mám na výběr - protože vím, že tyhle diskuse čtou lidi a pak se podle nich bezhlavě řídí - radši se ohradím proti něčemu, co zní jako že "s epilepsií samozřejmě jedině na kole!", než si představit, že si to někdo přečte a začne na tom kole s dítětem s nekompenzovanou epilepsií jezdit. Protože to přece psali na internetu.
Odpovědět
 LenkaSk 
  • 

Re: Opravdu ? 

(24.9.2013 15:15:18)
Zdupat bylo v uvozovkách :-) Máš pravdu, nanapadlo mě, že by to někdo mohl brát tak, že by pak šoupli nekomp.dítě na kolo.
Odpovědět
 Danule75 


Re: Opravdu ? 

(25.9.2013 22:57:06)
Pokud si můj příspěvek pořádně přečtete, pak se dozvíte, že od té doby, tedy rok jsme bez záchvatu. A kolo máme POVOLEN0, stejně tak jako ostatní činnosti od neurologa z Motola v Praze!je to jeden z nejlepších dětských neurologů nejen v ČR.
Odpovědět
 Danule75 


Re: Opravdu ? 

(25.9.2013 22:51:18)
Není pravda. Pokud si dva roky bez záchvatu s léky, můžeš dostat řidičský průkaz. Infarkt nikdo nepředpoví a taky jezdí spousta lidí.
Odpovědět
 tasipaldrem 


Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 10:44:43)
můj Honzík má dg.generalizovanou epilepsii přes 9 měsíců, boužel je před ní slovíčko subkompenzovaná, snažíme se, ale léčba nepomáhá momentálně jsme ve fázi kdy hledáme nového neurologa.
Odpovědět
 LenkaSk 
  • 

Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 12:12:35)
Odkud jste?
Odpovědět
 Lala 


Re: Opravdu ? 

(23.9.2013 23:58:25)
Jestli jste z okolí Brna, doporučuju z vlastní zkušenosti pana Mudr. Moráně ve FN Brno- Bohunice. Když jsem byla malá, taky na mě žádné u nás běžně používané nezabíraly, ale on na to nakonec přišel, dostala jsem léky, co byly teprve v zahraničí a přesto to platila i pojišťovna. Vyzná se a má zkušenosti
Odpovědět
 Cow :-) 


taky taky 

(23.9.2013 9:31:04)
Njn, chápu ty mateřské pocity při sdělení diagnozy. Zažily jsme si to s dcerou před třemi lety. Pro mě strašné drama a hlavně než byl výsledek z CT...obavy, zda bude nádorové ložisko /naštěstí nebylo/. Další štěstí se ale nekonalo. Když po dvou letech užívání kys.valproové došlo na postupné snižování hladin léku, tak se záchvaty vracely. Dcera prostě patří k těm 25%, které budou na léčbě stále.
Zrovna teď s třídní profesorkou řeším, jestli dcera pojede na lyžák /pouze jako doprovod a fotograf/ a nebo neodjede se třídou vůbec. Jedou do Alp a taková kratochvíle za 7500Kč, mno...nevím....
O víkendu jsme byli na svatbě. Hrála hlasitá živá hudba, byly světelné efekty...to jsou faktory, které u dcery evokují epi záchvaty...Taky to bylo nepříjemné v tom, že jsme tam dceru nenechali dlouho a posadili ji jinam, aby světla neviděla. Musela odejít dřív. Druhý den byla unavená a potřebovala klid.
Je pár věcí, které fakt v životě nemůže, ale jinak žije normální, plnohodnotný život. Nyní je prvním rokem na gymplu.
Buďte stateční a všem držím ~R^
Odpovědět
 Hanča 
  • 

Re: taky taky 

(23.9.2013 14:24:23)
Ano, je pár věcí, které v životě nemůže. Můj spolužák byl taky léčený epileptik a nesmí mít např. řidičák. Nemůže plavat sám, jen s někým. Jinak má VŠ, ženatý, 1 dítě, taky VŠ.
Odpovědět
 Gabcule 


Literatura o epilepsii 

(23.9.2013 9:54:09)
Dani, muzete mi prosim napsat, z jake literatury jste cerpala?
Odpovědět
 Lala 


Vlastní zkušenost 

(23.9.2013 23:55:36)
Taky mám poúrazovou epilepsii od 5 let,teď je mi 30 a mám 2 zdravé děti. Na kole jsem jezdila vždycky, všude jsou chodníky a dá se vybrat trasa, kde dítě spadne leda do trávy a ne pod kola aut. Do 19 jsem brala léky a v 18 získala řidičák, je to o tom, jak se každej sám cítí. Záchvat se mi polécích vrátil jednou, ale vždy to vím chvíli dopředu, abych mohla nějak zareagovat. Bylo to v těhotenství a věděla jsem, že gravidní teď už řídit nesmím. Od té doby, ale bylo zase všechno v pohodě. Důležité je věřit tomu dítěti, pozná to na sobě časem samo
Odpovědět
Máme rádi miminka

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.