| Emzák | 
 |
(21.7.2011 9:34:01)
Chybí číslo účtu, zato nechybí odkaz na "nadaci", která
"prelozdeluje finance malym pacientum.
Nechci být skeptik,ale připadá mi to jako jeden
z dalších lukrativních byznisů dobře pracujících s emocemi. Na internetu nenajdete nikde popis této super metody ,ani vyjádření odborníků, zato spoustu odkazů na luxusní hotel v Pieštanech a nespočet příběhů Michálků, Oliverů,s prosbou o příspěvek, které se podobají jako vejce vejci.
|
| arsiela, | 
|
(21.7.2011 12:50:13)
Ursi kamarádka se synem (velmi podobná diagnoza)tuto léčbu absolvuje každoročně,jen má velké štěstí,že si mohou pobyt zaplatit ze svého a nemusí potupně žebrat.Vím,že ta léčba zabírá.
|
| Emzák |
|
(21.7.2011 13:26:06)
a jakou roli tam hraje ten astronaut v týmu:)
|
| arsiela, |
|
(21.7.2011 14:20:37)
Jakej astronaut?
|
| Emzák |
|
(21.7.2011 14:35:48)
No ten ruskej expert...
Nikde jsem se nedočetla, v čem spočívá přínos této
metody, kromě toho, že dítě intenzívně rehabilituje, což
je mu jistě ku prospěchu, ale dá se to jistě pořídit levněji než za sto litrů.Dočtu se jen mlhavá vyjádření
o speciálním oblečku, který pomáhá udržet rovnováhu.
Kde je nějaký seriozní popis, vyjádření odborníků, nějaké studie a podobně?
Podle mě jde o lukrativní byznys zneužívající situace rodičů, kteří jsou ochotni pro své dítě udělat cokoliv, co přinese aspoň malou naději na zlepšení.
V rusku mají každou chvíli nějakou převratnou metodu,na to jsou fakt dobří.
Čekám teď záplavu "svědectví" šťastných rodičů dětí, které absolvovaly pobyt,nejlépe všechny ze stejné IP adresy.
|
| arsiela, |
|
(21.7.2011 15:44:42)
Já nevím jak moc máš zkušenost s dostupností rehabilitační péče pro postižené a na kolik znáš všechny dostupné metody.Ono jde totiž i o další věc,ne každá rehábka umí dobře pracovat s postižením.Můžeš třeba rok chodit na rhb a pokud nemáš fakt štěstí na dobrou rehabku tak je ti to k prdu.Tady jde o to,že tady je to komplexní,vzhledem k tomu,že si to platíš tak se ti maximálně věnujou.Ne jako třeba v některé léčebně,kde máš jedno cvičení za den,bazén dvakrát týdně a podobně.To je pak na houbeles.Navíc fakt uměj s postižením páteře a mozku pracovat,nevím jestli je ten oblek tak zázračný,nebo pomáhá už jen ten fakt,že ti rhb udělaj na míru.
Předpokládám,že tady jako samoplátce by ses při stejném rozsahu léčby dostala na velmi podobnou částku.A na pojišťovnu ti prostě stejně obsáhloou rhb endaj,maj tabulky na co máš nárok na co ne.
Nemít syna těžkého kardiaka kontraindikovaného pro tenhle pobyt tak do toho jdu taky.
Ono kdo si nezažije na valstní kůži co to je mít postižené dítě,těžko asi chápe.
Já dala za léčbu ,která nakonec nebyla nijak účinná taky desítky tisíc.
|
| kdyzsesluncinedari | 
|
(21.7.2011 18:29:41)
Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra přispívá na tuto léčbu částkou okolo 60 000. Což bývá fakticky cena pobytu v případě, že termín nástupu určí Adeli. Zbylou částku na stravu a ubytování nehradí.
Jediný háček je v tom, že o úhradu nemůžou požádat sami rodiče, ale nějaké zdravotnické zařízení. Tedy tak jsem to od pojišťovna pochopila. 
|
|
|
| kreditka | 
|
(22.7.2011 21:46:38)
ursi upřímně co kdyby jsi měla doma takto postižené dítě (nic takového ti nepřeji) a doslechla by ses o metodě, která mu může (nemusí) pomoct odmítla bys ji? Za sebe říkám že já ne, klidně bych šla kvůli svému dítěti s kůží na trh a svůj ksicht ukazovala klidně na Nově ve zprávách a v Blesku
|
| Beruška | •
|
(24.7.2011 17:29:43)
Tak to je pak smutné. Já vím, že člověk chce pomoct dítěti, ale když už to dělám, chci, aby to bylo efektivní. Ne že vyhodím svoje nebo cizí peníze do vzduchu a nijak to nepomůže. Mám snad také nějakou důstojnost, ne?
|
| sovka | •
|
(25.7.2011 10:38:25)
A myslíš, že rodiče postiženého dítěte nedoufají, že to bude efektivní? Myslíš, že oni chtějí vyhazovat své či cizí peníze do vzduchu? Že namají svou hrdost?!
ach jo:-(((
Jakpak to asi chceš zjistit, jestli nějaká léčba bude či nebude efektivní u Tvého nemocného dítěte, než že to vyzkoušíš? Nebo myslíš že je správné uvažování: no jo ,to budou určitě zase šarlatáni, na to se vykašlu, něco podnikat...
Znáš to, tonoucí se stébla chytá. A rodič, který má doma postižené dítě, se zcela jistě jako tonoucí cítí.
|
| Emzák |
|
(25.7.2011 17:52:45)
Jak to chci jinak zjistit? Treba tak, ze si opatrim nejake nezavisle odborne studie, budu se ptat odborniku,
ziskam co nejvice informaci ,drive nez nekam vrazim vsechny uspory, ktere muze moje postizene dite urcite vyuzit jinak.Ach jo.
|
| sovka | •
|
(25.7.2011 20:48:04)
No ono s těmi nezávislými studiemi to bývá u takových projektů malilinko problém
Rodiče nechtějí čekat několik let, než je možné s jistotou prokázat účinnost nějaké léčby, protože dětem jak známo utíká vývojový čas velmi rychle:-(
Chtějí léčit své děti, dokud to jde, a protože v určitých případech prostě neexistuje lékařsky ověřená a účinná léčba, uchylují se k těm neověřeným, prostě k naději. Myslím docela pochopitelné.
Hodně lidí dá cokoliv (všechen svůj majetek i svou "hrdost" chcete-li), aby ZKUSILO uzdravit své dítě. Ale určitě takhle neuvažují všichni. A já vůbec neříkám, že je někdo z nich "lepší". Každý se na svět dívá jinak.. Ale chápu ty rodiče, kteří to nechtějí vzdát.
|
| Beruška | •
|
(26.7.2011 21:01:49)
Jenomže i takové neověřené způsoby léčby mohou mít negativní účinky. Myslím si, že sahání po něčem, u čeho nevím, co to dělá, je velký hazard.
|
|
|
|
|
| Hanka 75 | 
|
(26.7.2011 0:01:42)
to je vidět, že si ani částečně neumíš představit co je to mít postižené dítě. Ono totiž málokdy je jasné jak postupovat, to je pro dítě nejlepší, málokdy je vše užitečné a potřebné dostupné. Počínaje schopnou rehabilitační a konce nákladnými a nedostupnými věcmi, jako je tato terapie. Určitě přispěji, vyjádření: kdyžsluncenesvítí a kolegyně-ted mi vypadl nick z paměti mi stačí.
|
| Beruška | •
|
(26.7.2011 21:02:45)
Sama jsem postižená.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Clarins | •
|
(23.7.2011 19:42:34)
Milá Ursi, vzhledem k tomu co jsi napsala, nevíš v jaké situaci jsou rodiče těchto dětí. 24 hodinová péče o takto nemocné dítě, které mnohdy nelze dát ani pohlídat babičce ( z důvodu péče, kterou zvládají pouze rodiče), aby si matka mohla odpočinout.
Finanční stránka je další věc. Na spoustu terapií, které by těmto dětem pomohly rodiče nemají finance, a tak shání kde můžou. Ale je problém, že nadace nedávají peníze jednotlivci, ale zase nějakému zařízení. Pokud chce rodič sehnat peníze, musí si založit účet u nadace a sám si shánět sponzory. A pak tyto peníze, které přijdou přímo danému dítěti může použít na dané terapie.
Nezastávám se samotných terapií, které jistě mohou být značně předražené, ale co má rodič dělat, když chce pomoci svému dítěti.
A že se příběhy podobají není nic divného, protože všichni řeší stejné problémy. Pokud daná terapie nepomůže nebo rodiče vidí, že to není ono, neabsolvují ji podruhé.
A nelze se vžít do situace rodičů, pokud to sám nezažiješ.
|
| Emzák |
|
(24.7.2011 18:36:01)
Neval mi klíny do hlavy
Chápu to velice dobře, ale pokud dobře počítám, tak za tu cenu-např. třikrát pobyt á 100 tisíc, můžu dítěti
dopřát na rok soukromého terapeuta a ještě mi zbude na
bublifuk. Ale on by asi neměl kosmický obleček, tak nevím.
Není nad to ,sponzorovat pomocí veřejných sbírek provoz luxusního hotelu v zahraničí.
Vím že rodiče postižených dětí se chytjí každé šance, ale to je nezbavuje zodpovědnosti za vlastní racionální uvažování.
|
| kotyk | 
|
(24.7.2011 21:08:57)
Za 100000 na rok by si nepořídila ani slušnou kvalifikovanou chůvu  Pokud dokážeš poskytnout stejný individuální rehabilitační pobyt v podobném prostředí levněji, jsem si jistá, že ti naše pojišťovny a nemocní utrhají ručičky .
|
| Emzák |
|
(24.7.2011 22:38:10)
Mluví se o tom, že pobyt je poteba aspoň třikrát opakovat.
Nemyslím, že by bylo nutné podléhat hysterii, že kdyžto nebude v zahraničí a za hodně peněz, tak to není to pravé.
|
| Emzák |
|
(25.7.2011 8:12:53)
100 000 a 30 000 za ubytování krát 3
s tím by se dalo podniknout ledacos jiného, než to nasypat zlatokopům na Slovensko, i když se hezky usmívají a mají obleček
|
| Monika | 
|
(25.7.2011 15:51:39)
Zdravím, dovolte mi, abych Vám mohla odpovědět, nejde vůbec o to, že se tato léčba provádí v zahraničí a tím je to pro nás rodiče světová senzace. Jde jen o to, že tato léčba je velice účinná samozřejmě netvrdím že pro všechny některým nepomůže vůbec, záleží na druhu postižení. Ale našemu synovi velice pomáhá, díky tomuto oblečku získává potřebnou stabilitu těla pro chůzi. A mrzí nás, že se u nás v ČR neprovádí. A to, že je léčba takto drahá je bohužel proto, že se provádí v soukromé léčebně a z tohoto důvodu je naše pojišťovny neproplácejí. Třítýdenní léčba stojí 107 000,-kč a to bez ubytování, které si musíme také sami hradit ovšem k poskytnutým finančním příspěvkům za léčbu se ubytování nezapočítává. Zaplacení léčby se dokládá fakturou tak se nemůže nikdo na poskytnutých příspěvcích obohacovat. S pozdravem Monika
|
|
| satty |
|
(25.7.2011 17:31:48)
Já myslím, že jste to vůbec nepochopila možná, že by nebylo na škodu si to znovu pozorně přečíst a nepodezřívat každého ze spáchání trestného činu. Vypadá to jako kdyby jste měla vlastní špatnou zkušenost nebo je to závist, nevím. Já jsem teto jinak postiženého dítěte a naprosto chápu o co v článku paní Moniky jde, ona by samozřejmě raději tuto péči měla v ČR a bylo by jí fuk,zda je to soukromé či státní a samozřejmě by uvítala kdyby si naše pojišťovny uvědomili, že peníze mají jít na hrazení péče a né na nové kanceláře vybavení a podobné nesmysly. A já bych osobně jela k ďáblu a žebrala na kolenou, kdybych věděla, že to mému synovci pomůže. Přeji víc lásky a víc důvěry.
|
|
| vannya |
|
(1.8.2011 15:22:26)
Opravdu nechápu?!?!?! Pokud někumu přijde léčba zbytečně drahá, nepřiměřená, neúčinná atd., tak ať na ní prostě a jednoduše nepřispívá. Nemusí tady někomu zdůvodňovat, proč néééé a tím se ospravedlňovat sám před sebnou .... Nemám postižené dítě a děkuji za to Bohu, ale vím, jaké to je, když matka chce, aby její dítě bylo zdravé, normální a šťasné, ale běžné metody selhávají nebo prostě žádné neexistují. Je ochotná udělat pro dítě cokoli, třeba i vyzkoušet zdánlivě nesmyslné metody, které třeba zafungují.
|
| Emzák |
|
(6.8.2011 15:06:37)
Ale jo, jenom klidně plaťe, v Piešťanech si mnou ruce aź
to šustí. Ono to možná trochu pomůže, že jo. Někomu.
Trochu soudnosti by to chtělo.
Moje děti mají taky své problémy, ale nikdy by mě nenapadlo chtít někde honem rychle statisíce,protože
jsem někde slyšela tohleto nebo tamhleto.
|
|
|
|
|
|
|
|
| Brebina, E+M | 
|
(25.7.2011 21:19:29)
nojo, o této léčbě normální veřejnost neví, jen ti co se o to zajímají.
Léčba v Adeli je náročná a drahá, ovšem pomáhá. Znám několik lidí co to vyzkoušeli a posunulo to jejich děti kupředu, Viděla jsem i videa z těchto cvičení a dítě má opravdu velký zápřah v doprovodu cca 4 terapeutů i více, kteří se mu věnují.
Chápu Vaše obavy, ale na tuto léčbu bez obav můžete přizpět, lidé, jejichž děti jsou postižené opravdu hledají všechny možnosti jak svým dětem pomoci.
Další taková je léčba v Egyptě u paní doktorky Augustinové :-D
|
|
|
) mají tam rubriku "Srdce pro děti" 
Hodně štěstí, ať ti dělá Jakoubek už jen samou radost
V její náručí
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)