| K_at |
 |
(7.8.2020 12:18:06)
Tak pátrám, třeba se objeví i Federika. Dcery kamarádka má JA, biologická léčba, cytostatika, a teď pár měsíců ještě kortikoidy. K tomu prodělala dost ošklivě mononukleózu. A po cca 2 měsících je to furt blbý. Není někdo, kdo by mohl poradit, čím podpořit organismus, který je prostě "zabitý" už tou léčbou artritidy? Revmatolog říká, že to není jeho věc, dětská se bojí.
|
| -Velšice- | 
|
(7.8.2020 14:08:16)
Kat, syn mel mononukleozu taky hodne dlouho, muze to tak byt nezavisle na druhe nemoci.
|
| -Velšice- |
|
(7.8.2020 14:12:57)
Dostaval lipovitan na posileni jater a drzel dietu, nic vic moc delat nelze. Mam kamaradku revmatolozku, muzu se s ni zitra zkusit spojit,ale je cerstve po porodu.
|
| K_at |
|
(7.8.2020 15:50:13)
Velšice, to jen kdyby byla řeč. Ale to má teď jiné starosti. Jsi hodná. Netrap ji tím.
|
| -Velšice- |
|
(7.8.2020 18:46:20)
No ma, je zatim rada, ze je rada. Zkus co radi Kulicka, kdyz to nepomuze, tak se ozvi, klidne je propojim.
|
| K_at |
|
(7.8.2020 18:57:03)
Velšice ❤️❤️❤️
|
|
|
|
|
|
| 1kulička | 
|
(7.8.2020 14:47:47)
Doporučila bych konzultace s dobrým imunologem, ti mají většinou komplexní pohled jak na infekční tak na autoimunitní choroby. Můj imunolog předepisuje i vitamíny, léky pro podporu jater a celkem se zajímá o novinky v léčbě. Ćasto se lez poradit i emailem.
|
| K_at |
|
(7.8.2020 15:52:06)
Kuličko, a můžeš dát tip? Oni mají v místě omezené možnosti. Místní imunolog nezafungoval.
|
| 1kulička |
|
(7.8.2020 18:19:37)
Ján Kalanin, vygůglíš.
|
| K_at |
|
(7.8.2020 18:27:25)
Kuličko, velmi děkuji.
|
|
|
|
|
| Federika | 
|
(8.8.2020 10:12:08)
Ahoj,
k mononukleoze ti asi moc nepovím.
Dcera teď má nově biologickou léčbu,, Enbrel. K tomu methotrexát.
Přistoupili jsme k tomu hodně "celostně", kromě toho,že chodíme k jedné doktorce , která dělá tibetskou medicínu, má F. už měsíce velmi přísnou dietu, "autoimunitní protokol", najdeš k tomu hodně na internetu. Jde o to, vyloučit všechny potraviny, které můžou způsobovat záněty v těle , ozdravit střevo atd. Sháníme jen bio maso, nemá mouku, ani bezlepek, nesmí rajčata, papriky, kukuřici, žádné sladkosti, žádné mléčné výrobky, brambory, rýži, těstoviny, luštěniny...
Na poslední kontrole měla ze 36 zasažených kloubů už "jen" 14 a to lehce. Hybnost obnovena a jaterní testy, který jí dělají každý tři měsíce, měla úplně ideální, i přes léčbu, která samozřejmě ta játra hodně zatěžuje.
Revmatologů bych se moc neptala, oni si jedou to své, na úpravu stravy, alternativní možnosti a třeba i spolupráci s imunologem, kterou já vřele doporučuju, nevěří.
|
| K_at |
|
(8.8.2020 10:20:09)
Federiko, děkuju. Nevadí. O autoimuno protokolu jsi psala. Podívám se na to. Jen tam to asi není v silách. 1 mama, 3 děti, peněz a času nepříliš. Ale třeba aspoň něco by mohlo jít. Asi teda cesta přes imunologa, který nebude dělat mrtvého brouka.
|
| K_at |
|
(8.8.2020 10:20:35)
A gratuluju ke zlepšení!!!
|
|
|
| Fern |
|
(8.8.2020 17:06:25)
prosím tě a co teda vlastně jí? Fakt by mě to doopravdicky zajímalo, napadá mě třebas losos z nefaremního chovu - jak je to s ost. rybama,vždyt ty ocenány jsou už jedna velká stoka i tak... no a další jídla třeba?
Upřímně,mě by z toho kleplo,na druhé straně obrovskou motivací určitě je u dcery to,že to zabírá,že má menší zdrav.problémy no a je hlavně ještě moc mladá-nemá nárok to položit ještě.
|
| Federika |
|
(8.8.2020 19:36:53)
Fern,
jo, ono to docela děsně zní. Ale už jsme vymysleli spoustu jídle, máme takovou knížku, kde jsou recepty a na internetu je toho taky hodně. Dokonce měla na narozeniny speciální dort, bez mlíka, vajíčka, cukru, mouky a vypadal moc hezky a byl fakt dobrej, i kamarádkám chutnal.
Jinak může v podstatě všechno ovoce, hlavně třešně, které mají protizánětlivý účinek. Může raw tyčinky, bez ořechů. Banány smažený s mákem, jablka smažená s kokosovým mlékem a kokosem..To má většinou na snídani. Plus 12 hodinový vývar .
Jinak na oběd má často maso z biochovu a k tomu salát, avokádo, mrkev, okurku..Nebo polívku, vývar se zeleninou. Může zmrzlinu, sorbet, ten děláme většinou z manga, chutná jí nejvíc.
Teď jsme přidali občas vajíčko, tak si dělá palačinky, z banánu a vajíčka...
Určitě se to dá, manžel to drží solidárně s ní, zhubl 10 kilo a prý se cítí mnohem líp.
|
| Buřt |
|
(8.8.2020 22:00:40)
Fed, to jste dobri, ze jste se do toho takhle opreli.
Moc si to nedovedu predstavit, vymyslet jidelnicek s takovym omezenim.
A mala je tak disciplinovana, ze neprotestuje? Vsechna cest.
|
| Federika |
|
(8.8.2020 22:25:46)
Noo... Občas je nafouklá, když třeba jdeme do restaurace, uraženě říká, proč tam vůbec jdeme, když ona nic nemůže. Tak jí řeknu, že ok, my dvě půjdeme pryč a doma jí udělám jídlo a že jestli se chce takhle chovat, nebudeme chodit vůbec nikam. Není mimino a vidí, že jí to pomáhá, stav oproti březnu nesrovnatelný. Navíc začala chodit pravidelně na velkou, od narození měla problémy.
Teď byla na soustředění a byl to trochu boj, protože jsme jí tam museli každý druhý den vozit jídlo.Dneska měli závěrečný vystoupení a já jsem jela jako o závod,abych jí stihla dát ještě předtím polívku, na oběd jinak měli rýži s omáčkou.
Není to omezení na celý život a ona ví,že existujou horší nemoci.Chce zase závodit a začalo se jí dařit, nebolí jí ruce a může dělat všechno, co ostatní děti. Teď je naším cílem zbavit se těch injekcí, ona si to taky přeje, tak musí spolupracovat.
Horší je to asi třeba u pětiletýho dítěte.
|
| byvala radka |
|
(10.8.2020 7:49:35)
to teda smekám, že máš tak disciplinovanou dceru
a fakt to tak zabírá? nebo něco spešl z té tibetské medicíny?
já mám problémy, jsem dospělá, ale takový morál na těžkou dietu nemám (čas přípravy, shánění potravin atd.)
|
|
|
|
|
|
| atisa | 
|
(8.8.2020 19:41:33)
Bohužel přesně tak. Nutno říci, že mě nikdy nepomohli...Vše jsem si musela vyzkoušet metodou pokus -omyl.
|
|
| Tulka. | 
|
(8.8.2020 22:05:16)
Tak to je skvělé,gratuluju
|
|
|
| atisa |
|
(8.8.2020 19:29:47)
Dobrý den,
nevím kolik je dceři, ale dle JA počítám dítě. Pro ulehčení celé situace zkuste Revma Ligu, mají i sekci pro děti.Kloubíci. Sdílená starost, poloviční starost. Je to tak individuální, ale mohu říci, co pomáhá mě.Teplo, klid, co nejméně stresu(velký spoušteč), celkový režim. Jídla lehčí, trochu omezit vepřové(raději drůbež, králík, krůta, ryby) Vitamin A i D klidně v doplňcích.Bílé jogurty, kysané výrobky, kozí výrobky,probiotika(většina imunity je ve střevě)Zázvor, ženšen, do čajů, jídla, v ampulích jako doplněk, pupalkový olej, vitamin B.Zeleninu i ovoce ozkoušet, někomu nemusí sednout syrová(tak dušená, vařená v páře,pyré, přesnídávky). Teplé obklady, kostivalová, nebo konopná mast.Pozor na třezalku, (echinacea), je velmi často dávána jako podpora imunity, hlavně v lékárnách a lékaři, ale je to kontraproduktivní, protože imunitní reakci zvyšuje(my potřebujeme utlumit). Na játra ostropestřec mariánský, proti infektům dýchacích cest tinktura z lychořeřišnice. Zabránit vyčerpání, jak fyzickému, tak duševnímu, prochladnutí( i studená voda v bazénu). Mírný pravidelný pohyb je však žádoucí(joga, pilates). Veškeré infekty řádně vyležet a nepřecházet.Dobré jsou tejpovací pásky na zpevnění a zafixování třeba ruky v poloze, kde nebolí. Kdysi se používali i pytlíčky plněné pískem, vkládané mezi prsty k zafixování polohy. Možná by se dali použít dnes gelové polštářky nachladit, nebo nahřát. Ale jak píši, musí se to ozkoušet. Možností jsou i homeopatika, pokud by jste byla pro. Snad jsem aspoň nastínila a pomůže to. Držím moc palce.
|
| Federika |
|
(8.8.2020 19:46:50)
Jo, teplo. My děláme denně "škopíček", jak to mu dcera říká. Horká voda a nohy a ruce do škopku. Sedí u toho podle potřeby, většinou u televize A pak mám esenciální oleje, směsi, zahřívací.
A co se toho pohybu týče, je to asi individuální, dcera má většinou několik hodin denně gymnastiku, během korony jsme to trochu utlumili, teď se rozjel a dělá jí to dobře, zatuhnutí kloubů se hodně zlepšilo, hybnost se vrací. Občas je unavenější, ale trenérky už to umí odpozorovat.
A dbát na odpočinek, spánek, my jsme třeba omezili nocování u kamarádek, potřebuje se prostě dobře vyspat.
|
| atisa |
|
(10.8.2020 9:27:30)
S tím spánkem, absolutní souhlas. Mám to stejně. Nejhorší fáze byla, když jsme bydleli vedle nepřizpůsobivých sousedů a pak týdenní techno každé léto. Okamžitý návrat a remise třeba až po 9. měsících. Teplo je 100%, já už jsem ve fázi, kdy se první řítím po ránu do horké sprchy, abych se rozhýbala...peru se s tím 30 let a nejdůležitější je asi fakt naslouchat tělu a neřešit nepodstatné věci.Pokud to jde. Se škopíčky jsem také začínala(táta mi to přinesl od dřevorubců, jeden s teplou a druhý se studenou a střídat-dají se k tomu přidat i oblázky a šlapat po nich), něco jako domácí lázně. Ale také nezabere vždy, většinou závisí, čím jsem se vyšťavila...Dostala jsem takovou elektrickou lázeň, s masáží a válečky a te je tedy paráda u televize. Jinak v zimě třeba když musím dlouho sedět u psacího stolu ,ráda používám teplou elektrickou botu, oproti vodě má výhodu, že nechladne a má stálou příjemnou teplotu a nemám rozmáčené nohy.
|
|
|
|
|
V její náručí
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)