libik |
|
(28.6.2020 23:09:04) Dneska zemřel Čiša (stoper plzeňské Viktorky) , pro místní fans je to příležitost se dojmout, pro mě je to otevřená stará rána. Na tuto nemoc(ALS) zemřel MM, o Čišovském jsme věděli a fandili mu, manžel měl metu dožít se dceřinných patnáctin (oslavil desáté) a mě dneska porazilo, že ani ten "mladej" kluk (40), diagnostikován ve stejné době, se vlastně jejích 15. narozenin nedožil.(ne, že by mu to nebo jí vadilo)
Googlila jsem poctivě, zainteresovala jsem lidi, kteří jsou schopni číst v aj a nj. Za 5 let věda v tomto oboru neudělala nic.
Jak je to možné? Neurodegenarativní onemocnění, které člověka naprosto paralyzuje, je zřejmě méně politicky zajímavé než Covid..
Mariáne, já nejsem až takový fotbalový fanda, ale šťastnou cestu, vím, čím jsi prošel a respekt, možná to časem začne zajímat i další. Odpočívej v pokoji, zasloužíš si
|
rišulka |
|
(28.6.2020 23:48:45) Libiku, při těch zprávách jsem si fakt na tebe (vás) vzpomněla. Vlastně vždy, když se zmíní ALS. Když zemřel S. Hawking, jediný člověk, který s tou nemocí žil tak dlouho, uvažovala jsem podobně jako ty teď - a v jeho případě taky, zda a jak velkou roli v jeho dlouhověkosti hrály peníze (snad ne nemístná úvaha). A taky, v celkem nečekané paralele, pár pátků večer dávali Planetu opic, kde ten vědec rozvinul a zvýšil IQ těch opic lékem, který vyvíjel na Alzheimera, protože tak chtěl původně pomoci svému otci. Dost to souvisí s mou slabostí pro "Růže pro Algernon" (kde se experimentuje s lékem na ment.retardaci), kterou mám v hlavě od prvního čtení až po můj nynější život, jaký je a především tím, že mého Ríšu nikdo nikdo neléčil a léčit nebude..
Mimo tyto fantazie nemám zdroje jako ty, ale domnívám se, že léky se vyvíjí na "prodej", pro velké skupiny lidí, prostě na odbyt. Spojitost s Covidem mě nenapadla, ale politika svou roli asi taky má. Na druhou stranu mě vždy překvapí, kolik je nadací na léčení kdečeho - a výsledky vesměs nikde..
|
libik |
|
(29.6.2020 0:09:01) Rišulko, dík, samozřejmě , že je mnoho, řekněme menšinových zájmů pro výzkum a vy byste si ho zasloužili daleko silnější.
Hawking měl dar, vystačil si se svým mozkem, aby byl šťastný (a žijící). prostě klasický introvert.
Hodně je osud, hodně je štěstí, Čišovský jistě měl peníze, žil sice dýl, ale on neměl bulbární syndrom (kdy to začíná od krku), byl v tom stejně jako kdokoliv jiný
Lidi si mmylně myslí, že je to extra vzácná choroba, ročně na to umře u nás víc lidí než dosud na to dnešní "drama", kde se angažuje mnoho pracovišť a zavírají hranice.
|
sally |
|
(29.6.2020 0:33:04) ... já jsem četla teorii, že Hawking neměl ALS ale obrnu... tj. za jeho dlouhým životem nejsou prachy atd., ale to, že to bylo něco jiného...
|
|
|
|
Martina, 3 synové |
|
(29.6.2020 0:01:49) Je poněkud naivní domnívat se, že když se budeme hodně snažit a dáme do výzkumu spoustu peněz, najdeme lék na každou nemoc...
|
libik |
|
(29.6.2020 0:10:09) Martino, já nejsem naivní, ale umím počítat.
Prostě tohle nikoho nesere, není to (pravděpodobně) nakažlivé.
|
Martina, 3 synové |
|
(29.6.2020 0:34:26) Prostě tohle nikoho nesere, není to (pravděpodobně) nakažlivé.
Měla bys přestat hledat viníka. To je cesta do nikam.
|
libik |
|
(29.6.2020 0:44:52) Nehledám viníka, není viník, je jen politika, společnost, média, to, co si chceme a nechceme připustit, to, co nám nařídí nebo vsugerují.
|
Martina, 3 synové |
|
(29.6.2020 0:49:01) je jen politika, společnost, média, to, co si chceme a nechceme připustit, to, co nám nařídí nebo vsugerují.
Ano, mnoha lidem se podařilo vsugerovat, že lze vyléčit každou nemoc, stačí chtít, ale "někdo" nechce.
|
Pam-pela |
|
(29.6.2020 0:53:51) Martino, on fakt někdo nechce, někteří lidi chtějí opravdu odejít...a někteří se zas drží života zuby nehty. Ale neřekla bych, že konečný verdikt je jen na člověku. Koneckonců smrt čeká na všechno živé - "každý k moři dopluje, někdo dříve a někdo později..." Je tolik dlouhých těžkých a bolestivých umírání na "běžné" nemoci nebo úrazy a náhlé příhody, které se snažíme vytěsnit z myslí...že mě covid opravdu neděsí. Ty peníze bych dala do jiných výzkumů, kdyby se mě někdo ptal.
|
Martina, 3 synové |
|
(29.6.2020 0:56:50) Ty peníze bych dala do jiných výzkumů, kdyby se mě někdo ptal.
Já taky, ale často se stane, že při výzkumu něčeho se objeví něco úplně jiného a užitečnějšího. Takže více peněz do výzkumu spíše vítám, život je jako bonboniéra...
|
Pam-pela |
|
(29.6.2020 1:48:35) Martino, jo , objeví.
Taky by bylo fajn, kdybychom uměli zpomalit tempo života, brát věci s nadhledem, nestresovat se...nepřepínat se v různých (ideálně žádných) oblastech života...protože v klidu člověka pracuje imunitní systém neideálněji, co může. Třeba na to asi ani žádný výzkum není potřeba. Jenže to je teorie, praxe je většinou jiná.
Covidová doba přinesla aspoň někomu dotyk toho klidu, zpomalení...odpočinek. Zakusili jsme to...aspoň část lidí a myslím, že to bylo docela fajn. A kde je to teď? Udrželi jste si to?
|
|
|
|
|
libik |
|
(29.6.2020 1:01:51) Martino, nevím kam přesně míříš, nicméně pokud "šarlatán" dá někomu pofiderní naději, že je strůjcem svého osudu, je to pořád víc než rozsudek smrti bez podmínek.
U zmiňovaného Covidu, který dokáže popsat každé dítě, aniž by chtělo, došlo v mnoha k experimentální léčbě, u ALS to například neexistuje.
Mému manželovi dočasně pomáhala různá ATB (indikovaná na přidružené nemoci) nebo suplementy. Když jsem o tom mluvila, ani mě nenechali doříct větu. Nezájem.., neohrožovalo to mezinárodní vztahy.
|
Martina, 3 synové |
|
(29.6.2020 1:05:38) U zmiňovaného Covidu došlo v mnoha k experimentální léčbě, u ALS to například neexistuje.
Ale to nelze považovat za něčí zlou vůli.
|
libik |
|
(29.6.2020 1:14:24) Martino, já se bavím o intenzitě a férovosti výzkumu. Můj manžel měl velmi záhadné onemocnění, vzdáleně se symptomaticky přibližovalo atypické amyotrofické laterální skleroze s ofthalmoplegií, ovšem zažil silnou remisi (téměř do plného zdraví a funkčnosti). Vedoucí neuromuskulární poradny FN Plzeň přiznal, že nikdy nic takového neviděl ani neléčil, posléze to vmněstnal do tabulky, něco tam napsat musel.
Manžel zemřel doma, nikdo se jím nezabýval. Obávala jsem se, že budu vyzvána k tomu, abych poskytla to, co zbylo z mého muže, k pitvě za vědeckým účelem. Z jedné strany bych to vnímala jako naději pro další, z druhé strany bych to asi nedokázala.
Tss, zlatý voči, nezájem..., dg s obtížemi zařazena, smrt jako prognoza, takže splněno
Zlá vůle? nevím, co tím myslíš..
|
|
|
|
|
|
|
..mira.. |
|
(29.6.2020 7:46:33) Mně to přijde jako osobní bolest, každý kdo ma nejakou zásadní nemoc u sebe nebo v okolí, má pocit, že se pro tuhle konkrétní potíž dělá málo, kdežto ostatní mají, hledá se pro ně, pomáhá jim atd. Znám to, protože jsem si něčím podobným, ač ne tak fatálním prošla. Ale takovéto "NECHÁPU proč ještě nevysleli lék, očkování atp. na to a to, mi prijde nabubřelé. Má-li někdo pocit, že se v "jeho oblasti" málo zkoumá a kašle na ni, může začít hodne studovat a změnit to, nebo začít shánět peníze, těm co už to zkoumat umí. A to úplně pomíjím další aspekty, které sama zminuješ - málo nse zkoumá, ale zároveň málokdo chce své tělo na sklonku, nebo zemřelé tělo blízkého věnovat vědě, aby "se v něm mohli vědci dloubat". Tohle je fakt mnohem složitější, než že se nechce a že se nechce dát prachy.
|
|
1kulička |
|
(29.6.2020 16:53:48) Libiku, to není pravda, jsou vzácné nemoci, které nejsou nakažlivé a léky se našly - sice neléčí příčinu, ale umožňují postiženým kvalitní život. Není to tak lehké, jak si představuješ, probíhají tisíce výzkumů s laboratorně slibnými výsledky, ale úspěšně vyvinutým lékem skončí jen malé procento a opravdu nejde primárně o peníze, jde o vědu, která zatím "neví jak". A jsou firmy, které se zaměřují na vzácné nemoci, ne každý chce jen hrabat .... Co se COVID týká, tak principy vakcín či využití protilátek z plazmy jsou známé, jde tedy jen o to, dotáhnout procesy pro daný virus a pak to klinicky otestovat a i to trvá v řádu měsíců spíš 1-2 let v rámci zrychleného režimu.
|
libik |
|
(29.6.2020 17:59:08) Kuličko, je hezké co píšeš, také bych chtěla žít s vědomím, že primárně nidy nejde o peníze, ale o čest, svědomí a pokrok
|
Zasjaj. |
|
(29.6.2020 19:09:38) Libiku, jo dovol tedy, mozna, ze to neni vhodne, ale kdyz tichou vzpominku tak tedy za to, cim jsi prosla se svym muzem ty
|
libik |
|
(29.6.2020 23:47:28) Zasjaj, miluji tě, a tvé kresby
|
Zasjaj. |
|
(30.6.2020 1:21:40) Je Libiku, to""s me potesila pri veceru plnem prace a stresu a vubec
|
|
|
|
Zasjaj. |
|
(29.6.2020 19:13:17) ja I muj muz jsme stravili desitky let ve vyzkumu vzacnych onemocneni finanocvanem vsemi myslitelnymi zpusoby, jak ze statnich grantu, tak ziskuchtivym kapitalem i nadacemi rodin nemocnych. A muj zaver je zcela jednoznacny: v nedokonalem svete nedokonalych lidi je vyzkum financovany vylucne rodinami nemocnych ten nejmene dokonaly; nejhorsi kontrola na vsech urovnich, nejvic profinancovanych penez na osobni ucely, nejvic nezverejnenych vysledku, zato vubec nejmene te obycejne lidske poctivosti. Sama jsem se tomu divila a casem si nasla i zduvodneni, no nic. Co ale chci rict, a I to je prekvapive, ze vzacna onemocneni se velkym firmam vyplati financovat a take tak cini, vim to, sama jsem z toho ziva 😊, vzacnost je urcovana cetnosti a tam, kde rarita a odhadovana narocnost lecby jde az na hranice financni, tam vstupuje politika. Onemocneni muze ziskat status “orphan disease” a stat pak podporuje vyzkum v privatnim sektoru, tj v malych biotechnologickych a velkych farma firmach. Nektery konkretni vyzkum ALS takovy status ma, nevim presne. Kazdopadne sekundarni projevy ALS, jako napriklad zanetlivost, jsou shodne pro vice neurodegenrativnich onemocneni a lecba se pro ne vyviji shodna. Pro jeden takovy lek se klinicke testovni pacientu s ALS pred par lety zastavilo, protoze ucinna dvka prekracovala toxickou. Cimz chci i rict, ze v klinickych studiich se zverejnuji uplne vsechny vysledky, vcetne tech negativnich.
|
byvala radka |
|
(1.7.2020 9:58:45) nejsem z oboru, jen kvůli mé nemoci hledám, pročítám, co mi můj intelekt dovolí u autoimunitních chorob je strašně moc proměnných a lék se vždy testuje jen na něco (např. inhibitory něčeho, je jasné, co to způsobí na cestě té inhibice, ale už není jasné, co to způsobí ve zbytku systému), prostě hodně cest je slepých a hodně z nich je "vybrat menší zlo" a taky je pořád hodně toho, co nevíme... ale vědci rozhodně makají, je to taková sisyfovská práce, hledání jehly v kupce sena... (moje laická představa a díky Zasjaj nebo Kolize za částečné nahlédnutí za oponu)
|
|
|
|
|
|
Gertruda |
|
(29.6.2020 7:26:04) Ale libik má pravdu. Priority výzkumu se samozřejmě do značné míry řídí tím, co je zrovna atraktivní. Nejde ani tak o vědce, ti jsou schopní se zažrat do čehokoliv, ale jde o to, že na ty "neatraktivní" věci neseženež granty, tudíž nemáš peníze, tudíž i přes veškeré nadšení je ten výzkum slabší a ustupuje něčemu, na co jsi grant schopný získat. Atraktivnost se řídí hodně tím, co má farmaceutický nebo společenský potenciál. Takže ALS ustupuje rakovině, rakovina dělohy rakovině prostaty, HIV má slušnou reklamu, na druhou stranu třeba malárie slabší atd. atd.
|
Alca |
|
(1.7.2020 10:01:53) gertruda
"Ale libik má pravdu. Priority výzkumu se samozřejmě do značné míry řídí tím, co je zrovna atraktivní. Nejde ani tak o vědce, ti jsou schopní se zažrat do čehokoliv, ale jde o to, že na ty "neatraktivní" věci neseženež granty, tudíž nemáš peníze, tudíž i přes veškeré nadšení je ten výzkum slabší a ustupuje něčemu, na co jsi grant schopný získat."
Jo, presne tak. Delala jsem leta ve vyzkumu (a manzel je tak porad, ale teda ani jeden v medicine/farmakologii) a bohuzel to funguje presne takhle :(
jako jsou dukazy, ze treba na Endometriozu jde zlomek penez, protoze to neni "in" onemocneni a lidi o nem vlastne moc nevi.... pritom jim trpi az 176 milionu lidi na svete....
Na druhou stranu ALS vazne proslavila bucket challenge, dovedu si rpedstavit, ze to alespon kratkodobe zvysilo mnozstvi penez jdouci timto smerem.....
|
Alca |
|
(1.7.2020 10:10:31) Jinak, to co se da porovnavat, jsou vynalozene prostredky na vyzkum. Ty bohuzel nekoreluji s vysledky, protoze proste v nejakych oblastech je vyzkum tricky. Ale pokud se na nejakou nemoc vynaklada fakt zlomen prostredku co na jine, jda se rict, ze to je fakt tim, ze to neni priorita
|
|
|
|
|